Un document à lire sur l'éducation sexuelle des adolescents du Dr Hellemans sur le site d'Autisme France. En voici le lien :
http://autisme. france.free. fr/docs/d4. htm

Je relaie ce message provenant du groupe de travail UNA (Union Nationale Autisme) via autisme@yahoogroupes.fr, en espérant que vous serez nombreux à y répondre pour donner plus de poids à leur action et en vous priant de le diffuser autour de vous. Suivez le lien suivant pour en prendre connaissance : http://www.leapoursamy.com/media_loader.asp?pth=medias/CHARTE%20UNA.pdf

ou peu-être encore mieux : http://www.leapoursamy.com/ qui comporte une rubrique "NOS ACTIONS" et une sous-rubrique "Union Nationale Autisme" dans laquelle figure de nombreuses informations et la marche à suivre ...

"Bonjour,

Plusieurs associations et particuliers travaillent depuis plus d'un an sur
les fondements d'une Union Nationale Autisme qui regrouperait les énergies
afin de défendre les intérêts des personnes atteintes d'autisme.

L'UNA n'est pas encore une réalité, mais les efforts fournis pour la
construire nous ont permis d'identifier un certain nombre de points qui
suscitent une large convergence. Les élections approchent, et nous
souhaitons interpeller les candidats sur le sujet de l'autisme, au travers
de ce consensus de revendications.

L'Appel aux Candidats à l'Élection Présidentielle 2007, qui a été posté sur
ce forum est destiné à être diffusé officiellement lors d'un communiqué de
presse début avril. Nous vous demandons de bien vouloir le lire, et, si vous
êtes d'accord, le signer et nous renvoyer votre nom, numéro de téléphone et
adresse e-mail. Votre nom apparaîtra au sein du « Collectif National Autisme
2007-2012 », regroupant tous les signataires.

Plusieurs associations et des dizaines de particuliers ont déjà confirmé
leur participation à cette initiative. Nous avons établi un contact
productif avec plusieurs grandes associations, dont Autisme France, qui a
fait des propositions qui ont déjà permis d'enrichir ce texte et qui
pourrait également signer l'Appel au sein du collectif.

Vous pourriez également souhaiter le diffuser à d'autres associations ou
personnes que vous connaissez, dans l'optique d'une validation de leur part.

Les signataires devront envoyer le document à l'adresse suivante : U.N.A -
51 rue Léon Frot - 75011 Paris.

Nous vous remercions d'avance de bien vouloir dès à présent diffuser cet
Appel pour recueillir les signatures.

Cordialement,

Le Groupe de Travail UNA"

un article original sur les réflexions d'une militante associative
sur sa participation
aux réunions de la CDAPH

à lire à l'adresse :

http://www.autisme. biz/article. php3?id_article= 246

Je vous invite à visiter le site d'Agathe http://aumonde.canalblog.com/archives/le_poids_des_mots/ qui figure déjà en lien sur le blog de Lisou. En effet, les derniers articles publiés "C'est juste la faute à personne ..." et "voyage au pays de la différence" sont particulièrement attachants. Le talent de l'écrivain exprime avec justesse les émotions ressenties dans la vie courante ... avec une enfant différente. Quel talent ! Quelle justesse !

Et en prime vous y verrez les photos d'Agathe et les petites sirènes ...

Nous avons effectué hier les prélèvements sanguins pour la recherche génétique afin de constituer la banque de Cellules et d' ADN. Rappelons que c'est la Fondation Autisme qui pilote ce projet dans le cadre du Généthon http://www.fondation-autisme.org/

Nous voilà tous mobilisés pour ce projet : la première, Elodie que j'accompagne à 7h30 au labo, mon épouse à 8h45, Elise à 9h30, David et moi à 11h00. Les cartons pourront ainsi partir dans l'après-midi en un seul envoi.

Pour mener à bien l'opération, je me suis adressé au même laboratoire d'analyse médicale - voir à ce sujet mon article du 4 août 2006 - que la dernière fois ... où j'ai rencontré un accueil très chaleureux et attentif ... Elise qui a maintenant à son actif de nombreuses prises de sang nous joue sa partition de celle qui a peur ... mais c'est une partition classique et pour elle et pour nous ... je la maintiens solidement tout de même - ce qui je le sais la rassure - et elle coopère largement. Et un croissant de gagné à la boulangerie du bas ! Je ne sais qui a eu l'idée d'installer une boulangerie à côté du laboratoire mais je ne peux que constater que la vie est parfois bien faite ...

Rappelons que pour participer à l'opération il fallait d'abord faire établir un diagnostic que je reproduis ici :

« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».

Fait à……………., le…………………,

Signature :…………………………….. »

Pour établir ce certificat, Il me paru naturel, dans un premier temps, de m'adresser à un médecin psychiatre - celui qui m'avait révélé voici quelques temps qu'Elise était autiste. Sa réponse : "Je vous établirai ce certificat à l'issue des examens neurologiques" m'a laissé agacé mais déterminé ... En effet, Elise est suivi par un neurologue à l'hôpital Saint Antoine et sans entrer ici dans les détails disons que le résultats des premiers examens ne seront pas connus avant plusieurs mois et que d'autres examens complémentaires seront sans doute nécessaires .... !!! ??? Personnellement je ne vois pas en quoi l'un dépendrait de l'autre. Les causes de l'autisme sont diverses, méconnues, à rechercher etc ... mais le diagnostic premièrement dans le cas d'Elise ne fait aucun doute mais fait encore l'objet sur le plan familial de débats intéressants puisqu'il n'est pas établi par un "homme de l'art" expression que finalement je préfère au mot de "spécialiste" qui visiblement paraît borné ... D'aucuns disent que le diagnostic est dû aux familles ... d'autres que le diagnostic fait peur ... dans notre cas voilà plus de 21 ans qu'on l'attend !!!

Imaginons un monde où psychiatres, neurologues, chercheurs coordonnent leurs efforts pour apporter leur éclairage sur l'autisme et aider les familles ... sur le terrain visiblement ce n'est pas toujours le cas ... j'aurai sans doute l'occasion d'y revenir.

C'est donc notre médecin de famille qui a établi le certificat médical sans sourciller ... elle connaît suffisamment Elise et je la remercie.

Je viens de découvrir un blog dénonçant des maltraitances et dysfonctionnements dans diverses structures dirigées par une association "Les amis de l'atelier". Les faits en cause me paraissent d'une énorme gravité et méritent en tout cas que les autorités compétentes bougent rapidement, fasse la lumière et prennent les mesures qui s'imposent ... ce qui à priori n'est pas le cas ...

Je donne le lien pour faire connaître l'information et permettre à chacun de se faire une opinion : http://sebpourlesintimes.over-blog.com/

Un coup de projecteur sur les problèmes de maltraitance qui peuvent se poser quand le train déraille .... quoique quand le train déraille il s'arrête lui !!!

Le système français de prise en charge des autistes est j'en suis de plus en plus conscient victime de querelles d'écoles considérables, l'enjeu aussi de certains arbitrages budgétaires ...

Rappelons que depuis sa découverte en 1943 par Léon Kanner, l'autisme a fait l'objet de diverses tentatives d'explication dont une établie par Bruno Bettelheim dans les années 50 eut beaucoup d'influence et expliquait les caractéristiques des enfants autistiques par la nature de l'interaction mère/enfant. Il avança la théorie de la "mère réfrigérateur". De son point de vue, un enfant devient autistique parce qu'il ne peut supporter son environnement menaçant qui manque d'amour. Kanner fut tellement influencé lui-même par cette interprétation pschychogénétique qu'il cessa de considérer la possibilité d'une composante héréditaire de l'autisme.

C'est ainsi que pendant de nombreuses années les mères furent mises en accusation.

Et ce n'est qu'au terme d'une lente évolution que cette théorie est maintenant abandonnée. Quoique certains témoignages tendent à prouver que des poches de résistance persistent ou que cette culture se maintienne ça et là de manière sous-jacente ...

J'ai appris ces derniers jours sur un forum du net que pour la première fois, une femme, Tina Oldenskov, porte plainte contre l'état français. Son fils Henrik aujourd'hui âgé de 16 ans a été admis en hôpital psychiatrique de jour pendant 10 ans ... comme une certaine Elise Dupuis, ma fille qui approche de ses 22 ans - je compte d'ailleurs un jour prochain raconter ma vision que j'ai de l'hôpital de jour (tout du moins celui qu'Elise à fréquenté de 1992 à 2002 -. Allez voir toutes les informations concernant sa démarche sur le site de l'association qui appuie sa démarche : http://www.leapoursamy.com/

Cette démarche peut paraître un peu folle ... s'attaquer à l'état français !!! .... Il me revient à propos une citation : "Les fous ouvrent les portes, les sages passent" ...

Et pour finir je citerai le titre de l'article du canard enchaîné du 14 février 2007 "Un état autiste traîné au tribunal" qui semble indiquer que l'état devrait s'impliquer davantage dans ce handicap qui le concerne d'aussi près.

Je viens de finaliser l'album des photos des vacances de février chez Mamie...

Sans doute mieux que des mots, les photos montrent combien Elise est attachante ... Elles permettent de cerner son univers et son comportement ... quoiqu'il manque le mouvement et les réactions ... mais tout de même. Et pour moi et ses proches que de merveilleux souvenirs.

N'hésitez pas à le visionner ...

Une météo au beau fixe samedi et dimanche ... Nous en avons bien profité ... au programme : ballade à pied, à cheval et en moto ... Lisou était ravie !!!

Et le bateau demande-t-elle souvent ? Nous avons été le voir ... mais la Marne est haute et le courant très fort .... Mais c'est pour bientôt ...

A noter une tentative d'Elise pour se couper les cheveux ... plusieurs mèches !!! Vite les ciseaux en lieu sûr.

Encore une information extraite d'autisme@yahoogroupe.fr

Il semblerait que la France s'isole dans sa manière de traiter l'autisme ... !!! Ce n'est pas nouveau ... et cela commence à se savoir !

C'est entendu nous sommes les meilleurs ... mais ne faudrait-il pas se remettre en question !!!??? ... D'autant qu'il n'y a pas si longtemps les mêmes "spécialistes", je veux parler des psychiatres, faute de trouver d'autres causes mettaient tout simplement les mères en accusation. Voici donc un article paru dans le parisien dont le titre est éloquent : "EXASPERES, DES PARENTS D'AUTISTES SAISISSENT LA JUSTICE". Pour accéder à l'article cliquez sur le lien suivant :  http://fr.groups. yahoo.com/ group/autisme/ files/le_ parisien_ henrik.pdf

L'autisme peut prendre des formes différentes ... les sujets sont plus ou moins handicapés. Le texte ci-dessous copié sur autisme@yahoogroupes.fr est une véritable mine de conseils. A consulter sans modération et à adapter suivant les cas ... 

1. Aide-moi à comprendre. Organise mon monde et aide-moi à anticiper
ce qui va arriver. Donne-moi de l'ordre, de la structure et pas de
chaos.

2. Ne t'angoisse pas avec moi parce que je m'angoisserais aussi.
Respecte mon rythme. Tu peux toujours entrer en relation avec moi si
tu comprends mes besoins et ma façon spéciale de comprendre la
réalité. Ne te déprime pas, car normalement je me développerai chaque
fois plus.

3. Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont de «l'air» qui
ne pèse pas pour toi mais qui peuvent être un poids trop lourd pour
moi. Souvent ils ne sont pas la meilleure façon d'entrer en relation
avec moi.

4. Comme d'autres enfants et comme d'autres adultes, j'ai besoin de
partager le plaisir et j'aime bien faire les choses, même si quelque
fois je ne réussis pas à le faire. Permets-moi de savoir, de quelque
façon, quand je fais quelque chose de bien et aide-moi à faire les
choses correctement. Quand je fais beaucoup de fautes il n'arrive la
même chose qu'à toi: je m'agace et je finis par refuser de les faire.

5. J'ai besoin de plus d'ordre que toi, plus de prédictibilité de
l'environnement que celle dont tu as besoin. Nous devons négocier mes
rituels pour vivre ensemble.

6. Il est difficile pour moi de comprendre le sens de beaucoup de
choses qu'on me demande. Aide-moi à les comprendre. Demande-moi des
choses qui puissent avoir un sens concret et déchiffrable pour moi.
Ne me permets pas de m'ennuyer ou de rester inactif.

7. N'envahis pas trop mon espace. Parfois, les gens sont trop
imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances
dont j'ai besoin mais ne me laisse pas seul.

8. Ce que je fais ce n'est pas contre toi. Quand je m'agace et m'auto
mutile, si je détruis des choses ou si je suis inquiet, quand il
m'est difficile de faire ce que tu veux, je ne le fais pas pour te
faire du mal. Si j'ai un problème d'intention, ne pense pas que j'ai
de mauvaises intentions !

9. Mon développement n'est pas absurde, bien qu'il ne soit pas facile
a comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup de comportements que
vous appelez «perturbés» ne sont que des façons de faire face au
monde selon ma façon spéciale d'être et de comprendre. Fais un effort
pour me comprendre.

10. Les autres gens sont trop compliqués. Mon monde n'est ni complexe
ni fermé mais plutôt simple. Bien que tu puisses trouver étrange ce
que je te dis, mon monde est si ouvert, sans mensonges ni tromperies,
si naïvement exposé qu'il est difficile d'y accéder. Je ne vis pas
dans une «forteresse vide» mais dans une plaine si ouverte qu'elle
peut paraître inaccessible. J'ai beaucoup moins de complications que
les personnes que vous considérez comme «normales».

11. Ne me demande pas toujours les mêmes choses ni n'exige pas les
mêmes routines. Ne deviens pas un autiste pour m'aider. Je suis
l'autiste, pas toi.

12. Je ne suis pas seulement autiste. Je suis un enfant, un
adolescent ou un adulte. Je partage beaucoup de choses avec les
enfants, les adolescents ou les adultes qu'on appelle «normaux».
J'aime jouer et m'amuser, j'aime mes parents et les personnes qui
m'entourent, je me sens gai quand je fais bien les choses. Il y a
plus de choses qui nous rapprochent que de choses qui nous séparent.

13. Il vaut la peine de vivre avec moi. Je peux te donner autant de
joies que d'autres personnes même si elles ne sont pas les mêmes. Il
peut arriver un moment dans ta vie où moi, bien qu'autiste, je sois
ta meilleure et ta plus grande compagnie.

14. Ne m'agresse pas chimiquement. S'ils te disent que je dois
prendre un médicament, veille à ce que je sois suivi périodiquement
par un spécialiste.

15. Ce qui se passe n'est la faute ni de mes parents ni de moi ni
même des professionnels qui m'aident. Il ne sert à rien de se
culpabiliser les uns les autres. Quelquefois mes réactions et mes
comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter
mais ce n'est la faute à personne. L'idée de «faute» ne produit que
de la souffrance en relation avec mon problème.

16. Ne me demande pas constamment des choses qui sont très difficiles
pour moi. Mais demande-moi celles que je peux faire. Aide-moi à être
plus autonome, à comprendre mieux, à communiquer mieux mais ne m'aide
pas trop.

17. Tu ne dois pas changer complètement ta vie parce que tu vis avec
une personne autiste. Ça ne me sert a rien que tu sois mal, que tu
t'enfermes ou que tu aies une dépression. J'ai besoin de stabilité et
de bien-être émotionnel autour de moi pour être mieux. Pense que ce
qui se passe avec moi n'est pas la faute de ton couple (ton mari ou
ta femme).

18. Aide-moi naturellement, sans que cela devienne une obsession.
Pour que tu puisses m'aider, tu dois avoir des moments pour le repos
ou pour tes propres activités. Sois près de moi, ne t'en va pas, mais
ne pense pas que tu portes un poids insupportable. Dans ma vie je
peux avoir connu de mauvais moments mais je peux à chaque fois aller
mieux.

19. Accepte-moi comme je suis. Ne conditionne pas ton acceptation à
ce que je cesse d'être autiste. Sois optimiste sans faire des
«romans». Ma situation va s'améliorer normalement mais pour l'instant
elle n'a pas de guérison.

20. Bien qu'il me soit difficile de communiquer ou de comprendre les
subtilités sociales, j'ai quelques avantages en comparaison avec ceux
qu'on appellent «normaux», il m'est difficile de communiquer, mais
je ne sais pas tromper. Je ne comprends pas les subtilités sociales
mais je ne partage pas les doubles intentions ou les sentiments
dangereux si fréquents dans la vie sociale. Ma vie peut être
satisfaisante si elle est simple, ordonnée, tranquille. Si on ne me
demande pas constamment et seulement ce qu'il m'est le plus difficile
de faire. Etre autiste est une façon d'être, bien qu'elle ne soit pas
la normale. Ma vie comme autiste peut être aussi heureuse et
satisfaisante que la tienne qui est «normale». Dans ces vies nous
pouvons réussir à nous rencontrer et partager beaucoup d'expériences.

Asociacion de Padres de Ninos Autistas
Angel Rivière Gomez (Conseiller Technique de APNA).

Vendredi, je passe chercher Lisou au foyer comme d'habitude. Elle récupère un peu dans la voiture lors du trajet et se réveille  à proximité de la maison. A peine arrivés, nous partons faire une promenade : elle est très enjouée et se révèle moins répétitive dans sa conversation ... Je profite de ce moment privilégié pour lui demander si elle voudrait aller au cinéma ... La réponse est oui et elle enchaîne sur Mac-do et les popcorns. Le resto est en effet à côté du ciné ... Belle association d'idée ... comme quoi quand  elle est motivée elle réagit positivement .... Le terme positivement est quand même à débattre : je lui précise que si nous irons au cinéma nous n'irons pas à Mac.. et nous ne prendrons pas de pop... because "Tu as grossi Elise et nous ne pourrons aller au restaurant et faire quelques excès que quand tu auras maigri, donc on mangera à la maison".

On parle ensuite du film que j'ai sélectionné "Danse avec lui" avec Mathilde Seigner (ça elle s'en fout) mais surtout les chevaux ... Je fais quelques tests de compréhension : elle a bien compris.

Le lendemain, dès le matin : "Alors on va au cinéma ?" ou "c'est quand le cinéma ?" sont les questions récurrentes jusqu'au départ ou Lisou prend congé de Maman en lui lançant "On va au cinoche". Superbe répartie ! ... en effet ni ma femme, ni moi n'utilisons la formule habituellement ... on se regarde scotchés.

Nous arrivons dans la salle ... il ne reste que quelques places de libres et nous nous installons au premier rang (moi qui me met au dernier rang d'habitude ...). Lisou distribue quelques poignées de mains au jeunes gens de la rangée située derrière nous ... mais c'est la campagne électorale et le courant passe. Tout le film elle est à son aise et admire les chevaux, réagit à certains passages. Il faut dire qu'à la maison Lisou regarde la télé le nez presque sur l'écran ... donc premier rang expérience réussie.

Au retour du film, nous enchaînons par une petite promenade et le soir repas de gala avec Elodie et David son frère et sa soeur. Yeah !

Dimanche, cheval à Gouvernes où de nouveaux chevaux (superbes) sont arrivés en pension, ballades en moto et à pieds ... roule ma poule !

Lundi, un peu de résistance pour se lever ... je dois repousser la couette et la motiver fermement. A cette occasion encore elle rétorque "je peux dormir en paix" expression inédite à la maison et fort à propos ... Puis retour à Saint-Mandé ou nous retrouvons tous les copains et copines. J'échange très positivement avec une éducatrice à propos du week-end en présence d'Elise attentive puis Lisou et Benjamin me raccompagnent gentiment jusqu'à l'ascenceur et repartent bras dessus bras dessous ... Oh les amoureux ! comme dirait Elise.

Lundi 26 février 2007, nous prenons la route vers Saint-Mandé ... Lisou s'est réveillée après une bonne nuit, a pris son petit déjeuner et empoigné sa valise avec bonne humeur. En route, nous écoutons radio nostalgie et reprenons certaines chansons ... comme je l'ai déjà dit elle en connaît beaucoup et devance même l'interprète à certains passage. J'énumère les noms des copains et copines qu'elle va retrouver : Alexia, Antonin, Marielle, Philippe, Majid, Bernard, Xéna, Benjamin bien-sûr,  ainsi que tous les autres ... Au bout d'un moment, je l'entends  reprendre l'information à son compte "Tu vas revoir tes copains ..." soliloque-t-elle et l'idée semble lui être agréable.

Nous voici arrivé, je gare la voiture, Elise prend sa valise dans le coffre et nous pénétrons dans l'établissement. Là nous sommes en confiance et comme à l'accoutumée Lisou salue toutes les personnes que nous croisons, les interpellant au besoin ... Tous répondent gentiment ... "bonjour Elise". Elle échange même quelques mots avec certains ... L'ascenceur jusqu'au premier étage et elle s'avance dans son domaine, son lieu de vie, la plupart des résidents viennent saluer Lisou et "le Papa d'Elise" - c'est comme ça qu'ils me connaissent, me situent.

Très vite une éducatrice vient à notre rencontre et s'adressant à Elise lui demande si ses vacances se sont bien passées : "Très  bien". Puis "Mais tu es maquillée ! Qui t'a maquillée ?". Après un instant et puisqu'il lui faut bien donner une réponse Lisou lâche "Alexia".

Lors de ce premier contact, je ne suis pas intervenu à dessein et on ne m'a pas sollicité ... J'ai laissé ma fille s'exprimer ce qui me paraît naturel. Malgré tout, ce qu'il faut savoir c'est que des deux réponses qu'elle a donnée c'est qu'effectivement elle a passée de très bonnes vacances ... mais l'inverse aurait pu se produire et elle aurait sans doute donné la même réponse. Par contre, ce n'est pas Alexia (une copine d'Elise résidente au foyer) qui l'a maquillée mais sa Maman ...

Si je donne ces explications c'est pour illustrer que les réponses de Lisou sont souvent stéréotypées ou aléatoires ... elle a d'énormes difficultés à aller rechercher LA bonne réponse au bon moment ou lance un "truc"  histoire de ... comme si cela ne la concernait pas du style "Voilà ! maintenant lâchez moi". En fait certaines études tendraient à montrer qu'avec son handicap elle n'est pas capable d'aller chercher la bonne réponse au bon endroit de son cerveau - ce qui s'apparenterait à un défaut de cablage (les scientifiques excuseront ce raccourci sans doute osé). Visiblement ce n'est pas de la mauvaise volonté de sa part, ni même comme certains le croit une certaine volonté de nous tenir à l'écart mais tout simplement une incapacité .... A certains moments, on la voit faire d'énormes efforts de concentration sur des questions simples et ça ne marche pas souvent c'est le moins que l'on puisse dire.

Nous allons ensuite ranger ses affaires dans sa chambre puis revenons vers le bureau des éducateurs. Je remets son pillulier de médicaments et un courrier que j'accompagne de quelques mots ... A ce moment là on me demande comment les vacances d'Elise ce sont passées ... Je peux alors raconter les temps forts et développer ... ce qu'Elise aimerait pouvoir sans doute raconter si elle n'avait pas son handicap ...

Le handicap d'Elise altère la communication avec son entourage quel qu'il soit et il faut l'aider, voire y suppléer.

Demande-t-on à un non voyant de voir ? à un handicapé moteur de marcher ? à un grabataire de se lever ? ... La réponse est non bien sûr. Oui on peut espérer et oeuvrer pour que les choses s'améliorent ... mais en attendant l'accompagnement, la collaboration de tous est essentielle.