Anne-Valérie Delaplace a été enseignante durant un peu plus de 20 ans, dont 15 en milieu ordinaire, puis 3 ans en IME, Institut médico-éducatif et enfin 3 ans en Clis, Classe d’inclusion scolaire.

Elle est l’auteure du livre « Moments de vie – Enseigner en Clis avec des enfants autistes, le champ des possibles… »

Elle est membre du collectif pour l’inclusion scolaire des enfants handicapés.

L’intégration puis l’inclusion… Une anecdote 

Encore jeune enseignante, j’ai eu une classe de CM1 au Port (Ile de la Réunion), mon premier poste de titulaire, lors de ma 3ème année d’enseignement, dans une très grosse école de 20 classes. Observant les jeunes de la classe de perfectionnement (« perf »), toujours un peu solitaires et isolés dans la cour, j’ai proposé à l’enseignant de cette classe de partager des temps de sport. J’avais alors débuté une activité au gymnase, gym, danse, musique… Avec mes 30 élèves on s’éclatait à jouer à «Véronique et Davina». Ravi de cette proposition, l’enseignant m’accompagna avec ses 15 élèves de perf … Surpris, rigolant… Ils ont vite apprécié de partager ces moments avec nous, puis l’enseignant participant activement a poursuivi sur un cycle de ballon… Un jour il me parle de l’un de ses élèves, promis à la SES (actuellement SEGPA, Section d’enseignement général et professionnel adapté) qui pourrait faire mieux… Nous tombons d’accord pour un essai en CM1. Je le prends dans ma classe tous les matins 1 heure, puis toute la matinée… Tout se passe formidablement bien… Je demande à l’enseignante de CM2 de le prendre dans sa classe 2 après-midi par semaine… Et en route pour le passage au collège en 6ème ! L’enseignant de la perf a fait le relais au collège les premiers mois… puis en 5ème nous n’en avons plus entendu parler… Tout se passait bien, il était devenu un élève parmi les autres.

À cette époque, l’intégration, on n’en parlait pas et ça ne se pratiquait… Quasiment pas.

L’intégration puis l’inclusion… En Clis 

Arrivée en Clis, bien des années plus tard : 12 élèves, 2 jeunes autistes dont l’un depuis 3 ans. Pas d’intégration évidemment pour lui, seulement quelques élèves de la Clis avaient eu «droit» à quelques heures de sport avec les classes de CP ou de CE1. Il m’a fallu attendre jusqu’à la Toussaint pour négocier avec mes collègues l’intégration de mes élèves autistes et dans des matières de travail à table, c’est-à-dire français ou maths, selon leurs compétences. L’année suivante la Clis est devenue classe d’Inclusion et j’ai pu continuer activement, en obtenant des AVS-i, Auxiliaires de vie scolaire individuels pour mes élèves autistes et de réelles inclusions dont on sait tous qu’elles sont plus que bénéfiques. Durant ma dernière année de Clis, j’avais un élève que je ne voyais quasiment plus, il était tous les matins en CM1 et un après-midi avec moi en Clis. Bien sûr en cas de souci, de changement, il pouvait revenir à tout moment dans la Clis avec son AVS-i.

L’inclusion scolaire peut se conjuguer et se décliner sous différentes formes…

Voici quelques projets d’inclusion que j’ai pu mener à bien durant mes années d’enseignante dans l’Education Nationale :

- Inclusion d’un élève de classe spécialisée dans ma classe ordinaire de CM1, qui a pu l’année suivante intégrer une 6ème au collège.

- Inclusion d’un élève de Clis en classe ordinaire pour des activités de français et/ou de mathématiques, avec AVS-i.

- Inclusion d’un groupe d’élèves de la Clis pour des projets de décloisonnement en Arts visuels et en sciences.

- Inclusion des élèves de la Clis avec deux classes pour un voyage scolaire.

- Inclusion d’enfants en IME dans la Clis tous les matins pour favoriser de réels apprentissages scolaires.

- Inclusion des enfants à la restauration scolaire, grâce à un partenariat avec le service handicap de la municipalité, une personne supplémentaire, rémunérée par la mairie formée par l’AVS collective de la Clis ayant fait le relais nécessaire durant un mois.

- Inclusion des enfants au centre aéré de la ville pour les vacances scolaires.

Les bénéfices de l’inclusion

L’inclusion est avant tout une question de bon sens. Elle se révèle bénéfique pour tous :

- Pour les élèves en situation de handicap qui apprennent à vivre et à apprendre avec les autres.

- Pour les élèves ordinaires qui apprennent à changer leur regard sur l’autre, sur la différence et qui se font de nouveaux amis.

- Pour les adultes, enseignants et intervenant dans les écoles qui doivent se remettre en question et modifier leurs pratiques.

Pour conclure, je citerai Fanny, l’enseignante spécialisée qui a repris mon poste dans la Clis, et qui a écrit dans son témoignage qu’elle a rédigé dans mon livre :

« En somme, chaque jour est rythmé par des victoires. Car c’est de cela dont il est question en CLIS, permettre aux enfants de devenir «élèves» au sein d’une école.

Je conclurai en comparant cet objectif à l’album de Jérôme Ruillier, « Quatre petits coins de rien du tout » :

C’est l’histoire d’un petit carré et de ses camarades, des petits ronds, qui, au moment de rentrer en classe s’aperçoivent que celui-ci ne passe pas par la porte (représentée par un cercle). C’est alors qu’ils comprennent que ce n’est pas petit carré qui doit changer.

C’est la porte de l’école !

information publiée sur le site de l'association Vaincre l'Autisme

JOURNEE DE L'’INDIGNATION CONTRE LA PSYCHANALYSE APPLIQUEE A L'’AUTISME

Dans la continuité de nos actions de défense des droits des enfants autistes et pour la reconnaissance de l’autisme, VAINCRE L’AUTISME organise, le 30 octobre 2013, la Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme.

Alors qu’un consensus international existe sur l’inefficacité de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme, en France, les prises en charge institutionnelles continuent de s’y référer. Ces prises en charge sont inadaptées et nocives, puisqu'elles ne permettent pas la progression des enfants, ne prennent pas en compte leurs besoins spécifiques et ne reconnaissent pas l’autisme dans sa réalité. 

 

 

VAINCRE L’AUTISME a demandé aux ministres, Mme Marisol TOURAINE et Mme Marie-Arlette CARLOTTI, que notre délégation puisse être reçue le 30 octobre pour la remise en mains propres du « Rapport 2013 : situation de l’autisme en France » publié récemment par VAINCRE L’AUTISME ainsi que du document sur la psychanalyse appliquée à l’autisme réalisé par le comité scientifique de l’association.

Demande de rencontre Mmes TOURAINE et CARLOTTI pour le 30 octobre 2013

 

UNE JOURNEE DE MOBILISATION

Les enfants autistes de France ont droit à des traitements efficaces et en cohérence avec les avancées de la recherche. La psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est une exception française, dénoncée par l’ensemble de la communauté scientifique internationale. Nous devons nous mobiliser pour la faire reculer !

Nous organisons ainsi la « Journée de l’Indignation contre la psychanalyse appliquée à l’autisme » et appelons à la mobilisation de toutes les personnes autistes, toutes les familles touchées, tous les professionnels concernés, et tous les citoyens sensibilisés à se rassembler pour faire entendre nos voix ce jour-là !

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant en envoyant un mail à info@vaincrelautisme.org

 

Le 30 octobre, nous ferons résonner nos revendications jusqu’au plus haut niveau de l’Etat, afin que des mesures, coercitives si besoin, soient prises. Pour les personnes autistes et pour leurs familles, il y a urgence !

Nous comptons sur vous… 

https://www.facebook.com/events/240567556095027/

Dossier de presse

 

 

INFORMATIONS PRATIQUES : 

Horaires : 11h / 16h.

Il est essentiel que chacun soit mobilisé dès 11h, afin que les pouvoirs publics puissent prendre la mesure de l’indignation des familles, et que la délégation de VAINCRE L’AUTISME soit reçue dans les meilleurs délais par Mme la Ministre de la Santé.

Le sit-in prendra fin quand la délégation sera reçue, ou à 16h le cas échéant."

Nous vous demandons de venir habillés de noir, afin de symboliser la noirceur de la situation des familles. 

Rassemblement au 5, place Pierre-Laroque (juste en face du Ministère de la Santé).

Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 Paris

Métro : Ecole Militaire, ligne 8 ou Saint François Xavier, ligne 13.

 télécharger la feuille de route.

article publié sur Vivre FM

L'association Vaincre l'autisme appelle à une manifestation le 30 octobre 2013 pour une "journée de l'indignation contre la psychanalyse appliquée à l'autisme " devant le ministère de la santé.

article publié dans La Croix

Les parents d’Amélie Loquet, gravement handicapée, ont annoncé mercredi 23 octobre qu’une place en maison d’accueil spécialisé avait été trouvée pour leur fille, conformément à la décision de justice prise il y a quinze jours.

(JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP)

Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handicapés.

Le bilan à 16h30 :

JE SUIS CONTENT !!!

"Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a annoncé en fin de matinée au Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés l'abandon de la procédure d'appel auprès du Conseil d'Etat, prévue lundi 28 octobre. Elle a annoncé également qu'elle mettrait en place un dispositif de gestion des situations critiques et s'est engagée à ce que celles-ci trouvent une solution rapidement". (source )

Merci à tous pour vos messages et courage à ceux qui ont fait part de leurs difficultés personnelles dans les commentaires.

Le bashing à 9h30 :

Elle s'appelle Amélie Loquet. Elle a 19 ans et est atteinte du syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'une anomalie génétique rare qui entraîne un retard mental. Amélie souffre de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement. Elle doit être surveillée 24 heures sur 24.

Sans solution d'accueil, depuis des mois, ses parents avaient porté l'affaire en justice pour obtenir des pouvoirs publics une solution d'hébergement en urgence.

Le 7 octobre, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a donc condamné l'Agence régionale de santé (ARS) qui pilote l'aide aux personnes handicapées "à prendre toutes dispositions pour qu'une offre de soins permette la prise en charge effective d'Amélie sous un délai de quinze jours". Alors que, jusqu'à présent, les parents se pourvoyant en justice obtenaient dans le meilleur des cas des dommages et intérêts.

C'est mercredi matin que l'ARS d’Ile-de-France a annoncé aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain.

C'est ici que débute le scandale. Car scandale, il y a.

Le jour même (mercredi donc) où la famille d'Amélie a appris qu'une solution arrivait enfin, une très mauvaise nouvelle tombe... L'Etat fait appel du jugement rendu par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise! Du coup, l'affaire sera de nouveau examinée lundi 28 octobre à 10h30 par le Conseil d'Etat.

Pourquoi ?

Parce que la décision du Tribunal de Cergy est très ennuyeuse pour l'État.

Elle montre aux milliers de familles dans la même situation déplorable que la famille d'Amélie Loquet que la Justice peut contraindre l'État à trouver une solution, c'est-à-dire une place d'hébergement. Il pourrait bien s'agir là d'un précédent qui indique que saisir la Justice peut devenir une vraie solution pour ces familles. Sachant que d'après la présidente de l'UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), il y a au moins 13 000 familles d'enfant handicapé qui cherchent un hébergement spécialisé.

Alors l'Etat, dans le délai qui lui était imparti, a décidé de faire appel de la décision du Tribunal administratif de Cergy.
Un appel choquant.
Cynique.
Dégueulasse. Désolé, mais je ne vois pas de mot qui convienne mieux.

Imaginez le désespoir de la famille Loquet qui, le même jour, reçoit la très bonne nouvelle (la place pour Amélie, enfin) et la très mauvaise (l'appel de l'État)! La requête du ministère devant le Conseil d'État est l'un de ces textes insupportables rédigé dans leur jargon piteux, depuis leurs bureaux feutrés, par une bande de crânes d'œuf irresponsables (pléonasme) que l'on aurait envie d'avoir, là, en face de nous, pour les obliger à s'occuper, ne serait-ce qu'une heure, d'un gosse handicapé!

"Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face".
D'abord, le "Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet" est une saloperie (désolé, mais je n'ai pas mieux en magasin), puisque l'appel de l'État provient bien de cette "situation particulière"!

Le reste est aussi désespérant.

Traduit en français non administratif cela signifie, en substance, "ne permettons surtout pas aux milliers de familles d'enfants dans la même situation qu'Amélie d'obtenir gain de cause devant la Justice".
Je vous laisse qualifier ce propos. J'ai épuisé mon crédit !
Enfin pas tout à fait...
On apprenait, hier soir, que le cabinet de la ministre, Marie-Arlette Carlotti s'était finalement fendu d'un communiqué: "Il est de la responsabilité de l’Etat d’apporter des réponses adéquates à chaque famille, pas au juge. (...) Ce recours marque le refus d’aller vers une judiciarisation de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et au contraire la réaffirmation d’une réponse politique à un problème politique".

Une "réponse politique" ?
Mais, madame la ministre, depuis combien d'années, à votre avis, ces familles et ces mômes attendent-ils une p....n de "réponse politique" à leur désespoir!?

... (soupir)...

Post scriptum L’Unapei appelle à un rassemblement, lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il ne statue sur l'affaire.

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 18-10-2013 à 17h13 - Modifié le 20-10-2013 à 20h02

 Temps de lecture : 3 minutes

Des élèves handicapés du lycée professionnel Marcel Deprez à Paris(F.DURAND/SIPA).

 Léa^* a 6 ans et demi. Sa rentrée en grande section de maternelle, elle a pu la faire mais avec deux semaines de retard. La raison ? Léa est handicapée, et s’est retrouvée sans auxiliaire de vie scolaire (AVS) le jour-J. Comme chaque année, l’Education nationale n’avait pas recruté le personnel nécessaire en temps et en heure.

Léa a finalement pu aller à l’école grâce à la mairie, qui a trouvé une solution temporaire. À ce jour, soit plus d’un mois après la rentrée scolaire, l’AVS n’a toujours pas été recrutée.

La maman de Léa s’est confiée à nous :

"Nos enfants sont traités comme des citoyens de seconde zone. Quel parent accepterait qu’on lui dise à la rentrée que son enfant ne pourra pas aller à l’école car on n’a pas trouvé d’enseignant pour la classe ? C’est ce qui arrive à de nombreux élèves handicapés, privés d’école dans l’indifférence la plus totale."

Un manque de moyens

Léa n’est malheureusement pas un cas isolé. On pourrait aussi citer les cas en Seine Saint-Denis de Gaël^* (7 ans) qui devrait être au CP, et sa sœur Laura^* (8 ans) qui devrait être en CE2. Eux non plus n’ont pas d’AVS depuis la rentrée.

Certains élèves devraient être scolarisés au sein d’établissements ordinaires, avec des dispositifs adaptés, que ce soit en CLIS (Classe d’inclusion scolaire) en élémentaire, ou en ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) au collège et au lycée.

Mais là encore, certaines inspections académiques n’ouvrent pas suffisamment de CLIS et d’ULIS pour que tous les élèves bénéficiant d’une décision d’orientation de la MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées) puissent avoir une place.

Djohra, maman d’Adam (13 ans) :

"J’ai dû me battre pour que mon fils trouve une place cette année. Mais il aura perdu un an de scolarisation. Pourquoi ? Après une scolarisation en CLIS, j’ai suivi la recommandation de l’équipe éducative et mon fils a été orienté vers un établissement spécialisé. Je me suis rendu compte trop tard que c’était une erreur : il ne recevait dans son institut médico-éducatif aucun enseignement scolaire. J’ai dû le déscolariser en novembre 2012 pour l’instruire à domicile et j’ai fait une demande d’orientation en ULIS. Compte tenu des délais d’instruction des dossiers, nous n’avons obtenu l’accord qu’en mai 2013. Mais à la rentrée, coup de tonnerre : l’Inspection académique de l’Essonne m’écrit pour me dire qu’il n’y a pas de place en ULIS. J’ai dû envoyer des lettres de mise en demeure, contacter les élus. Grâce à cela, l’Inspection académique a finalement trouvé une place et mon fils fera sa rentrée mi-octobre."

Combien d’enfants sont encore aujourd’hui à la maison ? Nul ne le sait.

Nos propositions

Compte tenu de ces situations problématiques, nous avons lancé une pétition début septembre : 27.700 signatures ont été recueillies à ce jour. Concrètement, voici nos propositions :

- Faire en sorte que davantage d’enfants handicapés puissent être inclus dans des établissements ordinaires plutôt que ségrégués dans des établissements spécialisés offrant peu d’enseignement scolaire. Cela passe par :

- un accroissement du nombre d’élèves en situation de handicap dans les classes ordinaires avec AVS (auxiliaire de vie scolaire) et un changement du métier d’enseignant pour un meilleur accueil de toutes les différences. Ce changement suppose la pratique d’une pédagogie différenciée, prenant en compte les besoins particuliers de tous les élèves, et un accueil de toutes les différences, considérées non comme des obstacles au fonctionnement de la classe, mais comme un enrichissement pour tous.

- une transformation de places d’IME (Instituts médico-éducatifs) en places de SESSAD (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile, qui interviennent à l’école). La mission des SESSAD est différente de celle des IME : elle consiste à accompagner l’enfant sur tous ses lieux de vie et notamment de soutenir sa scolarisation (en classe ordinaire ou en CLIS/ULIS) en intervenant si besoin au sein de la classe, en support de l’équipe enseignante, tandis que la fonction des IME est, comme son nom l’indique, dévolue à l’institutionnalisation.

- Des dispositifs adaptés (CLIS ou ULIS) avec un enseignant spécialisé (10 élèves au maximum,  jusqu’à 7 élèves pour certaines classes à pédagogie adaptée spécifique) pour les enfants qui ont besoin d’un soutien plus important. Dans ces dispositifs répondre aux besoins particuliers des élèves avec des méthodes éducatives pour l’autisme ; une pédagogie conductive pour les élèves polyhandicapés, etc. La présence de deux adultes doit être assurée, et différents intervenants peuvent être sollicités en plus de l’enseignant (paramédicaux, éducatifs, auxiliaires de vie scolaire).

- Des classes réellement inclusives.  Selon les expériences éprouvées, c’est une classe ordinaire,  dont environ le quart d’élèves présente des besoins spécifiques et qui étudie avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé. Tous les élèves de la classe bénéficient du soutien et de la remédiation selon leurs besoins, l’aide spécialisée étant alors mutualisée.

- Enfin une formation de base significative au handicap pour tous les enseignants, en formation initiale et continue,  avec des spécialisations en option, ainsi qu’un renforcement de la formation et de la professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire.

Plus d'informations sur le blog collectif "Inclusion scolaire"

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^* Les prénoms ont été changés

article publié dans Le Monde

LE MONDE | 21.10.2013 à 16h09 • Mis à jour le 21.10.2013 à 16h28 | Par Stéphane Foucart

Au fil du dernier et passionnant livre d'André Cicolella, Toxique planète (Seuil, coll. "Anthropocène", 310 p., 19 euros), on croise quelques chiffres ahurissants. Tous font pièce à cette épidémiologie de comptoir selon laquelle "tout va bien, car l'espérance de vie continue d'augmenter". Rappelons d'ailleurs ici que la notion d'espérance de vie repose sur un postulat dénué de tout fondement, selon lequel la santé à venir des nouveau-nés sera nécessairement identique à celle qu'ont connue les vieillards d'aujourd'hui au cours de leur vie.

Parmi ces chiffres, qui montrent l'importance de l'environnement pour la santé publique, certains sont si incroyables qu'ils soulèvent immédiatement le scepticisme. On croit à une erreur. A une virgule en moins ou un zéro en trop. Exemple : le toxicologue, président du Réseau environnement santé (RES), écrit qu'aux Etats-Unis les troubles du spectre autistique (autisme, syndrome de Rett ou d'Asperger, etc.) touchent "un enfant sur quatre-vingt-huit". Allons donc... Un sur quatre-vingt-huit ? Une prévalence si élevée semble impossible. Alors, on vérifie. Et ce que l'on découvre est plus perturbant encore.

D'abord, le chiffre en lui-même existe bel et bien. Ce n'est pas une coquille. Et ce n'est pas le fruit d'une étude douteuse ou controversée. Il a été publié en mars 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains. Pour l'établir, les CDC surveillent depuis 2007 quatorze sites répartis sur l'ensemble du territoire américain et comptabilisent les enfants atteints de troubles autistiques au sein d'une même classe d'âge du cours élémentaire. Il y a bien plus inquiétant que ce taux d'un sur quatre-vingt-huit : il y a l'évolution de l'indicateur. En surveillant les mêmes communautés et en utilisant les mêmes critères de diagnostic, la prévalence de ces troubles a augmenté de 78 % entre 2007 et 2012.

LA PISTE DES PERTURBATEURS ENDOCRINIENS

Rien ne dit que ce sursaut est une tendance lourde qui se maintiendra. Mais le fait est là. Et la rapidité actuelle du phénomène écarte raisonnablement les causes non environnementales. De fait, le pool génétique de la population américaine n'a pas évolué en si peu de temps, pas plus que l'âge moyen de procréation (l'âge de la mère est un facteur de risque). Les CDC notent d'ailleurs un indice précieux : au niveau de 2012, c'est un garçon sur 54 qui est touché, contre une fille sur 252.

Cette susceptibilité variable en fonction du sexe met immanquablement sur la piste des perturbateurs endocriniens, ces molécules de synthèse omniprésentes, qui interfèrent avec le système hormonal et produisent le gros de leurs effets au cours de la période fœtale... Bien sûr, il n'y a pas de consensus scientifique sur ce lien possible avec l'autisme, mais un simple soupçon, fût-il étayé.

L'information n'est pas destinée à faire peur : André Cicolella n'est pas de ces marchands d'anxiété. Il plaide simplement, et avec raison, pour des politiques de santé publique tenant compte de l'environnement. La conférence environnementale de septembre aurait été l'occasion de se saisir de la question. Le gouvernement a préféré l'ignorer.

Stéphane Foucart
Journaliste au Monde

article publié dans La Croix

Hugo Horiot a reçu lundi 21 octobre le Prix « Paroles de patients », qui récompense des auteurs racontant leur rapport à la maladie et à la guérison.

Hugo Horiot

Dans « L’empereur, c’est moi » (L’iconoclaste, 17 euros), ce trentenaire autiste, atteint du syndrome d’Asperger, raconte comment il est sorti du silence.

Pourquoi avez-vous écrit ce livre sur votre enfance et votre maladie ?

Hugo Horiot : J’écris par besoin. Mon enfance est une période que j’ai longtemps murée, car depuis que ma maladie est devenue insoupçonnable, au cours de mon adolescence, je ne voulais plus rien avoir à faire avec. Je n’en avais plus jamais parlé, en venant presque à en nier l’existence. Mais à force de ne pas assumer, c’est devenu comme un sac de briques. Quand j’ai décidé d’écrire, je n’avais pas de plan, j’ai juste ravivé des souvenirs qui, par domino, en ont appelé d’autres, parfois très enfouis. J’ai gardé cette forme très séquencée, comme des petits épisodes, et l’idée de raconter mon quotidien et ma situation avec mon point de vue d’enfant.

Vous expliquez que vous aviez décidé, par vous-même, de ne pas parler. Et puis un jour, vous sortez du silence. Que s’est-il passé ?

H.H. : Effectivement, j’avais décidé de ne pas parler, car je ne voulais pas me mêler au monde. C’est mon histoire, pas celle des autistes en général. Des personnes non malades peuvent d’ailleurs se reconnaître dans les moments de violence, d’exclusion et d’incompréhension du monde que je décris. J’avais pour ma part le désir de ne pas être là, je détestais mon état d’enfant. Je voulais tout recommencer, revenir dans le ventre de ma mère, mourir, ou au contraire devenir adulte tout de suite. C’est à ma mère que je dois d’en être sorti. Dès qu’elle a vu que j’étais un bébé particulièrement calme, qui ne pleurait jamais, elle a déployé une énergie incroyable pour me stimuler et ne pas attendre que des médecins me prennent en charge. Je suis devenu verbal à six ans, à force de stimulations et de « pièges » que ma mère me tendait en me surprenant, en me forçant à parler. Mais cela a été très dur. « Chaque mot sera une abdication, chaque mot me tue », comme je l’écris dans le livre. Aujourd’hui, je ne considère pas que j’ai guéri, car on ne guérit pas de l’autisme, mais j’ai appris à vivre avec.

Aujourd’hui, ce livre fait-il parti d’un combat lié à l’autisme ?

H.H. : Je ne veux pas devenir le fer de lance de telle ou telle association même si je considère en effet qu’en France, on est à l’âge de pierre par rapport à l’autisme. On subit cette mainmise de la psychanalyse quand tous les autres pays sont passés à autre chose, par les méthodes comportementalistes par exemple. C’est d’ailleurs un peu ce que ma mère a fait pour moi, par instinct. C’est aberrant de vouloir psychanalyser un autiste. Mais je n’ai pas envie pour autant de prendre part à cette guerre. Ce livre est avant tout un objet littéraire.

Propos recueillis par Flore Thomasset

Comme vous le savez le guide pratique Vivre son handicap à Paris est paru il y a maintenant 1 an.

Par ce message, je souhaitais vous rappeler qu’il est disponible dans les mairies d’arrondissements, à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris, dans les services sociaux de la Ville... Il est également téléchargeable sur le site Internet de la Ville de Paris www.paris.fr/parismeguide en version pdf, en version accessible au format rtf et en version sonore. Une version audio sur CD est également disponible gratuitement auprès de l’association Donne-moi tes yeux (01 47 05 40 30).

Vous pouvez également aller retirer des exemplaires au 27 rue de Rivoli – 75004 Paris en joignant au préalable M. Patrick Simon au 01 42 76 59 92.

Le local est ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h45.

Je souhaite que ce guide continue de répondre aux attentes des ParisienNEs en situation de handicap et de leur entourage.

Cordialement,

Véronique Dubarry
Adjointe au Maire de Paris
Chargée des personnes en situation de handicap
Présidente de la MDPH 75

 article publié sur le blog FAIREFACE

15/10/2013

L’intimité pas toujours respectée lors des toilettes

C’est l’ancienneté des locaux qui explique également, souvent, que deux Mas sur trois ne disposent pas de salles de bains individuelles. Mais le plus embêtant est que parmi ces établissements ayant des salles de bains collectives, seuls 68 % assurent qu’elles sont utilisées par un seul résident à la fois. Autrement dit, l’intimité des usagers n’est pas systématiquement respectée dans plus de 20 % des Mas et 5 % des Fam. Et ce n’est pas tant l’architecture qui est en cause que la politique menée puisque certains établissements ayant des salles de bain partagées parviennent à s’organiser pour protéger l’intimité de leurs résidents.

Quant à la liberté d’aller et venir au sein de la structure, elle n’est effective que dans 74 % des établissements. Et là encore, il s’agit d’une question de politique d’établissement, passant par la mise en place de l’évaluation des risques et bénéfices de cette liberté. « Plus la liberté d’aller et venir au sein de la structure est évaluée et plus elle est effective, note l’Anesm. En effet, 79 % des établissements qui évaluent systématiquement ses risques et bénéfices l’accordent également systématiquement contre 48 % des structures qui ne réalisent pas d’évaluation. (...) Et le profil des publics majoritairement accueillis par les structures n’a pas d’impact significatif sur le fait de pratiquer une évaluation. »

À noter que le magazine Faire Face de septembre 2013 a proposé un dossier complet consacré à la bientraitance. Franck Seuret - Photo DR

Les familles d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, ou relevant d’un accueil en établissement ou service médico-social sont invitées à témoigner par l’intermédiaire d’un questionnaire accessible sur le site Internet du Défenseur des droits : https://formulaire.defenseurdesdroits.fr/famille-handicap/

Un an après la recommandation générale par laquelle le Défenseur des droits avait attiré l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires, à quelles difficultés d’accueil et d’accompagnement sont-ils encore confrontés ? La continuité de leur parcours entre les temps scolaire et périscolaire est-elle assurée ? En cas de rupture de prise en charge, quelles contraintes organisationnelles pèsent sur les enfants et leurs familles ?

Les témoignages recueillis permettront d’alimenter un diagnostic national.

Les parents qui souhaiteraient saisir le Défenseur peuvent le faire sur le site Internet du Défenseur des droits.

Accéder au formulaire 

Lire la recommandation générale de novembre 2012 

Dernière mise à jour le 18/10/2013

article publié dans la Nouvelle République

 

La jeune maman ne s'alimente plus depuis mercredi soir.

La Chaussée-Saint-Victor. Désespérée, Karima Gouali lance un SOS pour obtenir une prise en charge de son fils atteint d’autisme profond.

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