Merci à Martine Fergusson de la fondation Autisme, pour une autre
intervention réussie dans les médias. Dans le cadre de l'émission du
mercredi 19 décembre, dans le journal de la Santé de 13H35, suite à la
mise en examen d'un couple de parents d'enfant autiste qui s'est
défenestré du 7ème étage et est bien sur malheureusement décédé.

L'accès à cette émission n'est malheureusement plus possible ... (il était limité dans le temps).

C'est à l'issue de 2 semaines passées au foyer "Moi la vie" qu'Elise est revenue dans sa maison ... ou peut-être devrai-je dire au domicile de ses parents. Soulignons que pour la première fois depuis bien longtemps elle a passé le week end dernier dans l'institution avec ses camarades. Et cela s'est bien déroulé ... nous en sommes heureux à plus d'un titre.

Je suis allé la chercher accompagné de sa cousine Anna qu'elle a tout de suite reconnue (séquence effusions) et à qui elle a tenue à montrer sa chambre, lui présentant au passage certains résidents ...

Samedi nous avons été faire un tour au marché de Noël à Noisy le Grand où Lisou a beaucoup apprécié la fanfare festive et colorée et les dégustations diverses proposées par les commerçants ... (je l'accompagnais mais dès qu'elle avait de l'espace elle en profitait pour manger sans trop de retenue ... !!!). Il faut dire que c'est tentant. Nous avons même rencontré le Père Noël un peu étonné par cette jeune femme qui est venue le voir au même titre que les autres petits enfants ... mais bon, il lui a fait bon accueil même s'il était finalement demandeur que je la récupère ... un chouia accaparante à son goût !!!

Et dimanche quelques tours de manèges sur "Billy des Bois" à Gouvernes où j'ai trouvé que par moments Elise sollicitait bien son cheval. Dommage qu'à cause du froid nous n'ayons pas pu faire une promenade jusqu'à la carrière comme elle l'a réclamé plusieurs fois.

Autisme : carences
dans la prise en charge

Le Comité d'éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

Rapport complet :
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf