Un superbe document d’information sur l’autisme !

par Marie, le 23 février 2011

Comme parent ou intervenant, vous êtes peut-être à la recherche d’informations sur l’autisme. Ou peut-être que vous êtes à la recherche d’un document à partager avec d’autres intervenants ou parents pour les aider à mieux comprendre votre enfant autiste.

Voici un superbe document illustré et présenté sous forme de BD expliquant d’une façon simple et complète le trouble autistique et ces différentes composantes. Le document, élaboré par « l’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes », vous propose aussi une foule d’exemples d’adaptations à mettre en place en classe, en garderie ou à la maison pour aider l’enfant autiste.

Bonne découverte!

Document d’information illustré sur l’autisme

Sexe, Amour et Handicap

Un film de Jean-Michel Carré - 74'

• Présentation
• Bande-annonce
• Extrait N°1
• Extrait N°2
• Extrait N°3
• Extrait N°4
• DVD
• Album photos

Chacun d’entre nous aspire à une vie affective et sexuelle pour accomplir sa vie. Atteintes de maladies dégénératives, handicapées moteur ou déficientes intellectuelles, la plupart des personnes en situation de handicap vivent leur condition comme un obstacle au plaisir. Comment assouvir leurs désirs et envisager une relation amoureuse quand, des simples citoyens aux responsables politiques, tous nient leurs besoins vitaux ? Le film aborde ces questions essentielles et envisage des solutions avec ceux qui sont au centre de cette souffrance et ceux qui s’engagent à leurs côtés. Confronter les difficultés, s’inspirer des pratiques les plus audacieuses et courageuses permettraient une transformation radicale d’une réalité insupportable.

Produit par les Films Grain de Sable avec la participation de France Télévisions

Home : News : From the professionals

ABA therapy provides lasting improvements for those with autism

Applied Behavior Analysis (ABA) is widely recognized as the single most effective therapy for children with autism spectrum disorder, providing substantial, lasting improvements in the lives of individuals with autism. ABA-based treatment strategies maximize the learning potential of persons with ASD, and are flexible, individualized and dynamic.  The problem is that many ABA programs, particularly when paid for privately, can cost a family tens of thousands of dollars a year.    What is a family to do that either can’t afford the cost of private ABA, or perhaps lives far from a trained ABA therapist? 

Read more: http://www.autismsupportnetwork.com/news/aba-therapy-provides-lasting-improvements-those-autism-33904224#ixzz1EkIWexBI

MARDI 22 FÉVRIER 2011 SANTÉ 9
INGRID GALLOU

« Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie […] à travers le monde. »

La conclusion de la déclaration parue dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry et signée par un groupe d’experts internationaux relance ce mois-ci la controverse autour du packing, une technique d’enveloppement avec des linges humides utilisée auprès d’enfants autistes afin de les aider à reprendre conscience de leur image du corps. A l’origine du texte, l’association Vaincre l’autisme dénonce l’archaïsme de cette pratique « venue du XVIIIe siècle », « destinée aux schizophrènes » et s’apparentant à de la « maltraitance ».

L’association accuse les psychiatres d’ignorer la dimension neurologique de la maladie au profit d’une vision psychanalytique.
Mais aussi de pratiquer le pack contre la volonté de l’enfant et parfois sans l’avis des familles.

Passer un cap

« Purs fantasmes », répond Pierre Delion, principal défenseur de la technique, qui dénonce la « guerre de religion» menée par l’association. Le psychiatre décrit une réalité bien différente, qui répond à des exigences concrètes. « Face à des enfants souffrant de graves automutilations, le packing [validé par le Haut Conseil de la santé publique] permet de passer un cap. »

Chez certains parents ayant accepté le protocole, le sentiment de culpabilité demeure pourtant fort.

Trois ans après les séances d’enveloppement de son garçon de 3 ans et demi, Myriam Houacine a des sanglots dans la voix lorsqu’elle évoque le « piège » dans lequel elle est tombée : le rendez-vous avec la directrice de l’hôpital de jour, les vagues explications données en cinq minutes, et enfin sa signature apposée en bas d’un document donnant son accord pour les deux séances de packing hebdomadaires. Son fils en ressort à chaque fois « amorphe et fatigué, enchaînant quatorze heures de sommeil ». « Aujourd’hui encore, je me demande ce qui m’a pris de signer le protocole. C’est vrai que face à l’autorité médicale, on a du mal à dire non. »

http://cache.20minutes.fr/pdf/2011/quotidien/20110222_PAR.pdf  (page 9)

Comment arrêter de se bercer d’illusions, ou tout ce que vous devez savoir avant de vous lancer dans un traitement ABA

Publié le 21 février 2011 par Béatrice Bolling

J’ai l’impression que, sous prétexte de ne pas faire flipper les familles, pour ne pas les mettre trop sous pression, on passe sous silence un certain nombre de points à propos de l’analyse du comportement appliquée à l’autisme, dont ils doivent cependant prendre la pleine mesure avant de faire leur choix de prise en charge. Et je trouve cela malhonnête.

Déjà, l’ABA ne fonctionne pas à tous les coups. Il y a des enfants qui sont plus accessibles à TEACCH, par exemple, ou au Floortime pour les mini bouts de chou. Donc choisir l’ABA ne signifie pas choisir la réussite. Chaque enfant est différent. Ce qui est certain c’est que l’unanimité internationale se fait autour des approches cognitives et comportementales.

L’ABA, plus c’est précoce et intensif, mieux ça fonctionne. Ne nous voilons pas la face: si l’on vise le but ultime de l’ABA, qui est d’amener l’enfant à apprendre seul de son environnemnt (vous avez bien noté, apprendre seul de son environnement, pas être guéri de son autisme), il vaut mieux s’y mettre avant que les comportements inappropriés soient bien incrustés dans la personnalité de l’enfant. Il vaut mieux aussi être dans l’intensivité. L’équipe du YAP (Young Autism Program) est claire, ils étaient les étudiants de Lovaas, ils savent quels sont les critères de réussite d’une prise en charge ABA.

Il faut regarder les choses bien en face. Pour parler d’efficacité d’un traitement ABA, l’enfant doit rattraper de un an et demi à deux ans de développement en une année de traitement. La vitesse d’apprentissage doit encore s’accélérer en deuxième année par rapport à la première année de prise en charge (il y a un effet boule de neige). L’enfant doit apprendre 1000 mots par an, etc. C’est ça, un traitement efficace qui permet à un enfant d’apprendre seul de son environnement à l’issue.

Pour cela il faut que l’enfant en ait les capacités (et a priori ça se voit assez rapidement, dès le début du traitement), mais aussi il faut mettre la gomme. Un traitement ABA, c’est 51 semaines sur 52 (oubliez les grandes vacances), c’est au moins 20 heures par semaine, jamais en dessous de 10, et jusqu’à 40.

Oui, ça peut être fatiguant, pour tout le monde. Mais on n’est pas rivé à sa chaise durant tout ce temps, on joue énormément, on renforce à fond les ballons, et on peut drôlement se faire plaisir. Enfants et adultes. C’est comme ça.

Dans les meilleurs des cas, c’est deux ou trois ans d’une vie. Deux ou trois ans qui vont changer une vie, et au moins l’améliorer.

Chacun voit midi à sa porte, of course. Mais il faut être clair, ne pas se bercer d’illusion. L’ABA, c’est à fond, le plus tôt possible, et avec des pros (je n’ai pas abordé ce point mais, clairement, c’est aussi essentiel que le reste), partout, et en tous lieux. Pour un résultat non garanti, qui dépend évidemment des capacités de l’enfant, et qui, en tout état de cause, n’est pas une guérison, mais une capacité à apprendre de son environnement seul.

Nous pensons, mon mari et moi, que ça vaut le coup, et je comprends absolument que pour beaucoup ça ne soit pas le cas. Dieu merci, on a le choix! Il faut juste rester humble, clair, honnête, et que chacun prenne ses décisions en connaissance de cause.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/comment-arreter-de-se-bercer-dillusions-ou-tout-ce-que-vous-devez-savoir-avant-de-vous-lancer-dans-un-traitement-aba/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Le SESSAD Emile Zola (Villeurbanne, AFG), en partenariat avec l’association Autisme Rhône, a organisé le 4 novembre 2010 un colloque sur le thème de l’accompagnement de la personne adulte avec autisme aujourd’hui.

Ce colloque est en ligne sur le site du CRA (ou sur le site DailyMotion) :

•   L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD PRO – par l’équipe du SESSAD Emile Zola

•    Le travail des personnes avec autisme, en France et à l’étranger - par M. Josef Schovanec

•     La vie affective et la sexualité des personnes avec autisme – par M. Patrick Elouard, psychologue clinicien

Lille

Mauvaises nouvelles pour les familles

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Créé le 17.02.11 à 10h01 -- Mis à jour le 17.02.11 à 10h01                        

Éducation Les écoles lilloises craignent de ne plus pouvoir accueillir d'enfants handicapés

  Déscolarisation obligatoire. Le 7 mars, Nathan ne retournera pas en classe. A 3 ans, ce jeune garçon souffre d'un problème moteur au bras et à la jambe droite. Depuis quatre mois, il est scolarisé à l'école maternelle Bara de Lille-Fives, grâce à la présence d'une auxilliaire de vie scolaire (AVS). Or, son contrat se termine le 1er mars et ne sera pas renouvelé.

  « Il s'était habitué à aller

  à l'école »
  « Je suis dans l'obligation de déscolariser trois enfants si je n'ai plus d'AVS », déplore la directrice de l'école Bara. Une situation qui met dans l'embarras Cindy Meurillon, la mère de Nathan. « C'était difficile pour lui d'aller à l'école au début, mais il s'y était habitué », raconte-t-elle. Et difficile pour elle de remplacer l'école. « Je vais essayer de lui apprendre des choses, mais je ne suis pas faite pour ça ». Le même problème se pose déjà pour Mériem Benamar, mère de Bilal, 5 ans, qui n'est plus scolarisé depuis une semaine. « Tous les matins, il s'habille pour partir à l'école avec son frère et sa sœur. ça le fait pleurer », regrette sa mère.
  La ville de Lille craint que cette situation se multiplie dans les écoles. « Nous avons la certitude que ça va toucher beaucoup de familles », assure Sylviane Delacroix, adjointe (PC) chargée du handicap. Hier, à l'assemblée nationale, le ministre de l'Education nationale, Luc Chatel se voulait rassurant. « Nous allons redéployer 20 millions d'euros, ce qui va permettre d'augmenter le nombre d'auxilliaires de vie scolaire », a-t-il annoncé.

    Gilles Durand 

Manifestation

A l'appel des certains syndicats, entre 350 et 500 personnels de l'enseignements ont manifesté, hier après-midi, entre la place du théâtre et le rectorat, à Lille. Ils réclament toujours l'arrêt des suppressions de postes dans l'académie. Plusieurs établissements restent mobilisés d'ici la fin de la semaine.

http://www.20minutes.fr/article/671847/lille-mauvaises-nouvelles-familles

Églantine Éméyé combat contre l'autisme

Photo : © TPS

Le 15/05/2009 à 11:25

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C'est le combat d'une mère. Derrière le sourire d'Églantine Éméyé se cache une immense douleur. Son fils de 3 ans et demi, Samy, est atteint d'autisme. Face au manque de prise en charge en France, l'animatrice se mobilise avec son association «Pas à pas Paris, les ouvrir à la vie...». «Depuis un an, je me bats pour trouver des mécènes afin d'ouvrir une école prenant en charge huit enfants autistes avec notamment la méthode ABA. Il faut deux éducatrices par enfant. Ça coûte cher. Or, l'enseigne de parfumerie Passion Beauté a décidé de m'aider en lançant une opération fête des Mères. Du 20 mai au 21 juin, des bracelets avec le logo de l'association seront vendus 5 euros dans leurs magasins. Les bénéfices seront reversés à l'association.» Et la télévision? «J'espère continuer! (Rires.) Je tourne un prime time le 18 mai sur la santé avec Julien Courbet. Il sera diffusé à la rentrée sur France 2. J'ai été aussi sollicité pour participer à d'autres pilotes d'émissions.»

http://www.tvmag.com/programme-tv/article/magazine/44736/eglantine-emeye-combat-contre-l-autisme.html?meId=3

16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html

20 février 2011              

Comprendre l'esprit des personnes avec autisme : Preuve attestant que les patients autistes ont du mal à comprendre les intentions des autres.
Traduction : G.M.

ScienceDaily (1 février 2011) - Une étude de neuroscientifiques du MIT révèle que des adultes autistes avec une haut niveau de fonctionnement cognitif semblent avoir des difficultés à utiliser la théorie de l'esprit pour porter des jugements moraux dans certaines situations.

Plus précisément, les chercheurs ont constaté que les adultes autistes étaient plus susceptibles que les sujets non-autistes de blâmer quelqu'un pour avoir accidentellement causé un dommage à une autre personne. Cela montre que leurs jugements s'appuient davantage sur les résultats de l'incident que sur une compréhension des intentions de la personne, dit Liane Young, MIT associé post-doctoral et l'un des principaux auteurs de l'étude, qui apparaît dans le 31 janvier dans l'édition en ligne des Actes de l'Académie nationale des sciences.

Par exemple, dans un scénario, "Janet" et un ami sont en train de faire du kayak dans une partie de l'océan qui comporte des méduses. L'ami demande à Janet s'il est possible de se baigner. Janet vient de lire que les méduses dans la région sont inoffensives, et réponds à son ami qu'il peut se baigner. L'ami se fait piquer par une méduse et meurt.

Dans ce scénario, les chercheurs ont constaté que les personnes autistes sont plus susceptibles que les non-autistes à blâmer Janet pour la mort de son ami, même si elle était persuadée que les méduses étaient inoffensives.

Young souligne que de tels scénarios ont tendance à susciter un large éventail de réponses, même parmi les personnes non-autistes. "Il n'y a pas de vérité normative permettant de savoir si les accidents doivent être pardonnés. Le modèle avec des patients autistes, c'est qu'ils sont à une extrémité du spectre, dit-elle. Un des jeune co-auteur de l'article est un post-doctorant du MIT, Joseph Moran, maintenant à Harvard.

La plupart des enfants développent la capacité de la théorie d'esprit autour de 4 ou 5 ans, ce qui peut être démontrée expérimentalement avec les tests de "fausses croyances". Dans l'exemple classique, on montre à un enfant deux poupées, «Sally» et «Anne». L'expérimentateur montre un scénario dans lequel Sally met une bille dans un panier, puis quitte la scène. Alors que Sally est absente, Anne déplace la bille du panier dans une boîte. L'expérimentateur demande à l'enfant où Sally va chercher la bille quand elle revient. Pour donner la réponse correcte - Sally va chercher dans le panier - il faut comprendre que d'autres ont des croyances qui peuvent différer de nos propres connaissances du monde, et de la réalité.

Des études antérieures ont montré que les enfants autistes développent cette capacité plus tardivement que les enfants non-autistes, voire jamais, selon la gravité de l'autisme, dit le professeur du MIT John Gabrieli, auteur principal de l'étude.

Les personnes avec un autisme a haut niveau de fonctionnement, par exemple, celles qui ont une forme atténuée d'autisme comme le syndrome d'Asperger, développent souvent des mécanismes compensatoires pour faire face à leurs difficultés à comprendre les pensées des autres. Les détails de ces mécanismes ne sont pas connus, dit Young, mais ils permettent aux personnes avec autisme de fonctionner dans la société et de passer de simples tests expérimentaux tels que déterminer si une personne a commis un «faux pas» en société.

Toutefois, les scénarios utilisés dans la nouvelle étude du MIT ont été construits de manière à ce qu'il n'y ait pas de moyen facile pour compenser les facultés affaiblies en théorie de l'esprit. Les chercheurs ont testé 13 adultes autistes et 13 adultes non-autistes avec environ 50 scénarios similaires à l'exemple de la méduse.

Dans une étude 2010, Young a utilisé les mêmes scénarios hypothétiques pour tester les jugements moraux d'un groupe de patients avec une atteinte du cortex préfrontal ventromédian (VMPC), une partie du cortex préfrontal, où la planification, la prise de décision et d'autres tâches cognitives complexes se produisent.

Ces patients comprennent les intentions des autres, mais ils n'ont pas l'indignation émotionnelle qui se produit habituellement dans les cas où quelqu'un essaie (mais ne parvient pas) de nuire à quelqu'un d'autre. Par exemple, ils seraient plus enclins à pardonner à quelqu'un qui offre de champignons qu'il croit être toxiques à une connaissance, si les champignons s'avèrent inoffensifs.

"Tandis que les personnes avec autisme sont incapables de traiter l'information et de comprendre l'état mental des individus qui peuvent avoir des intentions innocentes, la question avec les patients VMPC est qu'ils peuvent comprendre l'information, mais ne pas y réagir émotionnellement" dit Young.

Mettre ces deux pièces ensemble pourrait aider les neuroscientifiques à trouver une image plus complète de la façon dont le cerveau construit la morale. Des études antérieures réalisée par le professeur adjoint du MIT, Rebecca Saxe (également auteur du nouveau document de PNAS) ont montré que la théorie de l'esprit semble être localisée dans une région du cerveau appelée la jonction temporo-pariétale droite (TPJ). Dans les études en cours, les chercheurs tentent de déterminer si les patients avec autisme ont une activité irrégulière de la jonction temporo-pariétale droite dans l'accomplissement des tâches de jugement moral utilisés dans l'étude de PNAS.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/02/comprendre-lesprit-des-personnes-avec.html

Actualité  

Nice

Mercredi 16 février 2011

Social géré et financé par l'ADAPEI, cet hôtel-restaurant emploie 64 adultes handicapés mentaux.
Depuis son ouverture, il y a un an, le resto ne désemplit pas !
Le restaurant Esatitude, une aventure humaine qui tourne !

Depuis son ouverture, il y a un an, l'hôtel Esatitude est une affaire qui tourne. Surtout son restaurant qui tous les midis fait le plein. Pour ses repas frais, de qualité et son service rapide assuré par des adultes handicapés. / Photo : Franck Fernandes

Avec ses 29 chambres, son restaurant lumineux au design moderne, l'hôtel Esatitude, implanté quartier Saint-Roch, est une adresse à retenir. (1) D'abord pour son rapport qualité prix, mais surtout pour sa formidable aventure humaine. Car ici, les prestations hôtelières comme la restauration sont assurées par 64 adultes handicapés mentaux.

Ouvert il y a tout juste un an, cet établissement est le premier de France à être géré par l'ADAPEI (Association des amis et parents d'enfants inadaptés). « Dans ce projet, nous avons investi 8,6Me sur nos fonds propres, sans savoir si cela allait marcher, raconte le président départemental Georges Astesano. Un coup de poker en somme que je ne regrette pas ! »

Bulle de bien-être

Un an après, l'hôtel est une affaire qui tourne. Quant au restaurant, il fait le plein tous les midis ! Explosés les 40 couverts assurés au début de l'aventure. Aujourd'hui la moyenne est de 90 couverts minimum ! « Pour déjeuner, mieux vaut réserver, prévient Hervé Zanghi, responsable de l'hôtel-restaurant Esatitude. Parce que nos tables sont vite prises. »

Par les entreprises qui organisent séminaires et pauses déjeuner, mais aussi la gendarmerie, la police nationale de la caserne Auvare et de nombreux habitués du quartier, dont Marie. « Avec mon mari, nous déjeunons tous les jours ici. À la retraite, cela nous fait une sortie tout en m'évitant la corvée popote. Une entrée, un plat, un dessert et le café coûtent 8,10e par personne. C'est bon, frais, le service rapide et l'ambiance familiale ! S'exclame Nicole. Et puis tous ces jeunes serveurs sont si sympathiques. Pour nous, ce restaurant est un peu notre deuxième maison. »

Face à ce succès, une tente géante a été installée pour accueillir des clients supplémentaires. « Cet été, nous allons exploiter les jardins pour monter un coin « VIP ». Avec toujours plus de tables pour répondre à la demande. Toutefois, « L'Esatitude » n'est pas une affaire comme les autres, où seul compte le chiffre d'affaires. Ici l'attention est tournée avant tout vers les adultes handicapés mentaux qui y travaillent. « Pour les faire progresser sur le plan personnel. Plus nos jeunes s'épanouissent dans leurs activités, plus ils acquièrent autonomie, indépendance, avec à la clé, une stabilisation de leur pathologie, explique Thierry Plumat, directeur de l'ESAT (établissement et service d'aide par le travail). C'est cela qui nous démarque des autres établissements. Quand dans un restaurant, il y a un chef et deux commis, nous avons un moniteur-cuisinier pour une brigade d'adultes handicapés. »

D'ailleurs, tout a été conçu pour faire travailler les ESAT. Les sets de tables ont été confectionnés par l'atelier couture, les nappes, serviettes comme le linge des chambres partent à l'atelier blanchisserie situé juste à côté. Quant au vin servi à table, il a été acheté à un Esat duy Var qui fait ses propres cuvées... Cultivant sa différence, cet établissement a réussi à placer ses clients et salariés dans une bulle de bien-être et de solidarité !

Véronique MARS

1) Hôtel-restaurant Esatitude, 3 rue de Roquebillière, à l'angle du boulevard Denis-Séméria, tél. 04.92.14.60.51
Nice-Matin

http://www.nice.maville.com/actu/actudet_-Le-restaurant-Esatitude-une-aventure-humaine-qui-tourne-_loc-1695118_actu.Htm 

Bonjour,

Un Kosmos complet samedi dernier avec 6 de nos familles pour autant que j'ai pu remarquer.

Arriéty est l'histoire de 2 mondes parallèles, de grandes et de petites personnes qui vivent dans les mêmes lieux, en ignorant
l'existence des petites personnes pour les grandes, et en se cachant des grandes pour les petites. Vous me suivez ?

Dans la salle, le monde des familles ordinaires n'a pas pu ignorer le monde des familles extra-ordinaires tant l'enthousiasme était
là......

Prochaine séance le 5 mars avec un Charlie Chaplin : le cirque.
Je recommande les films muets tant ils sont expressifs et adaptés pour nos enfants.

Par ailleurs, Envol Loisirs a créé une page Facebook où vous pourrez vous rencontrer, et écrire sur le mur pour faire partager vos
évènements, expériences, actualités etc...

Bien à vous.

Marie-Françoise
Envol Loisirs

http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/

Handicap et frais de transport des enfants en CMPP*
Publié le : 14/02/2011
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr
Résumé : La Fédération générale des PEP tire le signal d'alarme. Certaines CPAM* refusent le remboursement des frais de transport pour les enfants suivis en CMPP**. Dominique Leboiteux, au nom de la FGPEP, demande au gouvernement de trancher !

* CPAM : Caisse primaire d'assurance maladie
** CMPP : Centres médico-psycho-pédagogiques

Handicap : Quelle est la mission de votre fédération ?
Dominique Leboiteux : C'est une longue histoire... Notre fédération est née en 1917. Elle avait été créée pour venir en aide aux enfants dont les parents enseignants étaient morts au combat. Elle a perduré pendant la deuxième guerre puis nous avons ensuite développé deux métiers : l'organisation de vacances et de classes de découverte. Dès 1953,  nous avons également ouvert de nombreux établissements médico-sociaux. Depuis 90 ans, la Fédération générale des PEP  est donc présente dans 96 départements, regroupe 17000 salariés, une centaine de centre de vacances et 500 établissements du secteur social et médicosocial !

H : Mais que peut-donc bien signifier PEP ?
DB : Et bien tout simplement : Pupilles de l'Enseignement Public ! Nous sommes connus sous la dénomination Fédération générale des PEP ! C'est plus clair.

H : Vous interpelez aujourd'hui le gouvernement sur la question de prise en charge des frais de transport des enfants bénéficiant d'un accompagnement dans un CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Quel est le problème ?
DB : En 1990, une lettre ministérielle stipule que le transport des enfants suivis par les CMPP doit être pris en charge à 100% par la Sécurité sociale. Mais, depuis, des circulaires et directives ont permis aux différentes CPAM (Caisses primaires d'assurance maladie) de France d'interpréter ce texte comme elles l'entendent. On a donc trois cas de figure :
- Certaines appliquent les termes de la lettre et remboursent les transports à 100 %.
- D'autres s'en tiennent à l'application du régime général, et ne remboursent donc qu'à hauteur de 65%.
- Les dernières, enfin, refusent tout remboursement.

H : Mais puisqu'il s'agit d'enfants en situation de handicap, ils sont, de toute façon, pris en charge dans le cadre d'une ALD ou par les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) ?
DB : Et bien non, justement ! Les enfants suivis par les CMPP ne sont pas en situation de handicap, et c'est justement cette prise en charge qui permet de ne pas aggraver leur état, notamment dans le cadre de troubles du comportement. Nous sommes ici sur un travail préventif et de soins. La richesse des CMPP est justement d'éviter qu'ils ne se retrouvent un jour en ITEP (Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), par exemple. Qui coûteront d'ailleurs bien plus cher à la société ! La régularité du suivi est essentielle au bon déroulement de la thérapie. Or les conditions de transport sont aussi importantes que la thérapie elle-même. Si les enfants rencontrent des difficultés pour se déplacer dans les CMPP, ils iront à reculons (ou n'iront plus du tout), ce qui sera évidemment, au final, contreproductif !

H : Mais les parents n'ont-ils pas la possibilité d'assurer le transport de leurs enfants, comme pour aller à l'école ?
DB : Nous parlons là de familles souvent démunies, fragilisées, qui n'ont parfois pas de moyens de locomotion. Les CMPP ne sont pas forcément situées à proximité de leur domicile. Et puis, contrairement à l'école, les interventions au sein des CMPP sont ponctuelles et obligent les parents à se rendre disponible en cours de journée.

H : Quelle est la part des CPAM qui se désengagent de ce remboursement ?
DB : Nous ne le savons pas encore. Une enquête est en cours à ce sujet.

H : Le 24 janvier 2011 le Médiateur de la république a demandé l'harmonisation des pratiques des CPAM. Les PEP sont-ils à l'origine de cette saisine ?
DB : Non, même si nous nous en félicitons puisque nous avions déjà alerté le gouvernement à plusieurs reprises sur ce sujet. Le Médiateur a en effet formulé une proposition de réforme pour que soient prises rapidement les dispositions nécessaires pour permettre à tous un égal accès aux soins. La Fédération générale des PEP en a donc profité, le 1er février, pour joindre ses forces en envoyant un nouveau courrier à Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé Nous exigeons que ce système à trois poids, trois mesures cesse enfin !

H : Mais n'avez-vous pas peur que l'harmonisation réclamée se fasse en faveur de la troisième option, c'est-à-dire un déremboursement total ?
DB : Quand on fait ce genre de demande, on défend évidemment le droit des enfants. Et si une telle option devait être choisie, cela remettrait totalement en cause la légitimité et l'intérêt même des CMPP. Pas leur existence, bien sûr, car, vue la longueur des listes d'attente, il y aura toujours suffisamment d'enfants dont les parents ont des voitures ou qui sont en mesure d'assumer les frais de transport. Mais ça n'a pas de sens ! Cela condamnerait les plus démunis, avec une prise en charge à deux vitesses.

H : Quels sont les grands dossiers que défend en ce moment la FGPEP en faveur des élèves handicapés ?
DB : 16 000 postes d'enseignants menacent d'être supprimés. Dans ce cadre, on nous signale que de plus en plus d'Inspecteurs d'académie prévoient le non remplacement des directeurs administratif et pédagogique, détachés par l'Education nationale, qui sont présents au sein des CMPP.

H : Quel est le rôle de ces enseignants dans de telles structures ?
DB : La synergie entre l'école et le CMPP est essentielle. Dans les CMPP, la direction est bicéphale : il y a un médecin qui gère la partie des soins et un directeur administratif et pédagogique qui assure, notamment,  le lien avec l'école. La question vient d'être discutée lors de notre dernier Conseil d'administration et nous comptons saisir prochainement le Ministre de l'Education nationale, Luc Chatel, sur cette problématique.

http://informations.handicap.fr/art-education-scolarite-24-3753.php

Trouble du comportement qui se manifeste par une inadaptation à l'environnement social et familial. L'autisme se définit comme désordre neurologique des premiers stades du développement  du cerveau.

Le terme autisme tend à désigner aujourd'hui un trouble affectant la personne dans trois domaines principaux, des anomalies de la communication orale et/ou non verbale, anomalies des interactions sociales et centres d'intérêts restreints. L'autisme est donc, un trouble du comportement qui se manifeste par une inadaptation à l'environnement social et familial et une impossibilité à communiquer avec son entourage.

En l'état des recherches, nous pouvons relier l'autisme à un «désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau ». Cette classification place l'autisme dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED). Le terme est souvent employé pour désigner l'autisme infantile issu de la définition de Léo Kanner, mais d'autres diagnostics distincts sont qualifiés d'autisme, comme l'autisme atypique par exemple, et en général le syndrome d'Asperger. Il existe aussi ce que nous appelons «le syndrome de Rett», qui exprime une forte prévalence de troubles à caractère autistique. Mais le fait de parler d'autisme dans ce cas reste très polémique pour les scientifiques. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques ce syndrome est tantôt inclus tantôt exclu des décomptes.

Au Maroc le nombre d'autistes est estimé à environ 60 000 selon le site web «Wikipédia», dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existe des centres d'accueil dans les grandes métropoles telle que Casablanca, où nous pouvons citer l'association «SOS autisme», dont le centre principal accueille 20 enfants et le projet du centre Bouskoura, compte prendre en charge pas moins de 200 enfants, El Hadi Chokode, directeur du centre affirme, «les moyens dont nous disposons ne sont pas suffisants pour accueillir tous les enfants autistiques de Casablanca. Un grand nombre d'entre eux, manque de prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique». Et d'ajouter «notre objectif est d'aider ces enfants à s'épanouir et devenir autonomes, mais nous avons besoin de soutien, étatique et social, parce que nous acceptons les enfants à partir de quatre ans, mais après quand ils auront 18 ou 20 ans, que vont-ils devenir ? Quel avenir les attend ?

C'est la grande question», insiste-t-il. En France, par exemple, au-delà de l'enfance, des lignes de suivi sont proposées par le rapport d'autisme Europe de 2009, «Le projet thérapeutique «adulte» doit mettre l'accent sur l'accès au logement avec des réseaux de soutien,  la participation au monde du travail et l'emploi, l'éducation continue et permanente, le soutien nécessaire pour  prendre ses propres décisions, d'agir et de parler en son propre nom et enfin, l'accès à la  protection et aux avantages garantis par la loi.

Autisme atypique

Des scientifiques ont découvert que le plus précoce des indicateurs d'autisme à ce jour pourrait être la présence de cellules défectueuses dans le placenta. Cette découverte pourrait mener à un diagnostic plus fiable du trouble du développement, il s'agit d'une augmentation de la taille de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires. D'autres thèses sont aussi mises en évidence, plusieurs chercheurs sont en effet, adeptes des origines génétiques. Des analyses de l'ADN collecté chez des familles dont un membre est autiste ont été menées, il existe une région de susceptibilité dans le chromosome 11, une fréquence plus importante de délétions dans une zone du chromosome 16, ainsi qu'un défaut d'expression d'un gène dans le chromosome 2. On parle ainsi de participation génétique, quantifiée par certains à 90%.
Toutes ces recherches sont, quand même, à considérer avec prudence mais si elles se confirment, elles pourraient ouvrir de nouveaux horizons pour la détection, le traitement et éventuellement le faisceau de facteurs qui sont en cause dans l'autisme. Les chercheurs sont néanmoins d'accord sur l'existence de l'augmentation d'hormone de stress dans le sang de ces personnes autistes et l'angoisse est un symptôme majeur de l'autisme. Il semblerait que le stress favoriserait la sévérité des troubles autistiques. Alors, il est primordial de ne pas rater les signes alarmants.

Les indices de l'autisme sont extrêmement variables d'un individu à un autre: c'est globalement un enfant avec qui personne ne peut entrer en contact, qui vit  dans sa bulle, qui semble indifférent au monde extérieur, qui ne parle pas ou mal, répétant inlassablement les mêmes gestes, par exemple, tourner la tête, bouger les mains, se balancer... Ce sont aussi, des enfants anxieux, ils ont une grande difficulté à se représenter leur corps dans l'espace. Et certains d'entre eux ont un retard mental important. «Mehdi avait entre 14 et 15 mois quand nous avons commencé à nous poser des questions. Jusque-là, rien ne nous était apparu comme anormal. Il mangeait bien, dormait bien, se développait à priori comme les autres enfants de son âge. Sauf qu'il ne babillait pas. Puis d'autres signes sont apparus: des colères, des moments soudains d'excitation. Nous avons aussi réalisé qu'il ne nous portait jamais d'attention quand nous entrions dans la pièce où il se trouvait», explique Sofia, la maman de Mehdi, six ans aujourd'hui. Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Néanmoins, des études scientifiques ont permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce à l'aide de méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

En effet, un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d'interaction sociale. «Les pédiatres et autres médecins généralistes ont la fâcheuse tendance à se contenter de surveiller la santé, la croissance, et les vaccins des enfants. On sait aujourd'hui détecter l'autisme de manière très précoce, pourquoi s'en prive-t-on ?» S'interroge Nadia, maman d'un jeune garçon autiste. Pour les enfants autistes, tous les sens doivent être mis en éveil, sans les angoisser: le toucher, l'odorat, le goût, sont tous un moyen de stimulation et de communication avec le monde extérieur à développer. Certains sports sont appréciés par ces enfants comme l'équitation. Non pas pour qu'ils deviennent des cavaliers mais pour leur apprendre à communiquer, ici avec un animal. Ça s'appelle : l'équithérapie. Cela demande la présence d'un moniteur d'équitation ayant les compétences pour faire «travailler» ces enfants difficiles, ainsi que la présence active de 2 éducateurs.
La piscine est aussi un espace que ces enfants apprécient, l'élément «eau» leur convient, ils sont à l'aise et peuvent apprendre à nager. Certains enfants autistes arrivent aussi à s'exprimer par le dessin.

Causes

La recherche d'une cause à cette maladie est d'autant plus difficile qu'elle se manifeste sous des formes multiples. Les dosages de substances biologiques dans l'organisme se font dans plusieurs laboratoires à travers le monde par des méthodes différentes avec des résultats non comparables. C'est pourquoi, les causes de l'autisme restent mystérieuses.
Facteurs psychologiques, génétiques, environnementaux… les origines exactes de ce trouble restent à découvrir. Connaître ces bases est pourtant indispensable à la mise au point d'un traitement.

Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique neurologique atteignant les filles et apparaissant après 6 et 18 mois de développement normal chez la petite fille. Le signe le plus distinctif de cette maladie est la disparition des mouvements coordonnés de la main qui sont remplacés par des mouvements répétitifs stéréotypés.
Appelé d'abord psychopathie autistique (en 1943) ce syndrome est considéré comme une forme d'autisme. Il est inclus dans les décomptes épidémiologiques, mais les critères diagnostiqués sont très différents de ceux de l'autisme infantile, et un peu moins de l'autisme dit de haut niveau, même si des limites ont été posées dans la comparaison des QI verbal et performance.

Explication : Abdelfattah Rouissi  • Neuro-pédiatre

L'autisme touche plus les garçons que les filles

Qu'est ce que l'autisme ?

C'est un trouble envahissant du développement, qui concerne l'ensemble des moyens de communication et de contact avec autrui, mais aussi les différents domaines d'acquisition de l'enfant et son comportement.

Est-ce que l'autisme signifie un retard mental ?

Non, mais un enfant autistique peut présenter un retard mental (c'est-à-dire un quotient de développement inférieur à 70). Chez un retardé mental, les troubles concernent les différentes fonctions psychologiques (mémorisation, catégorisation, abstraction,…). Alors que chez les autistes, les troubles de contact et de communication sont au premier plan avec comportements bizarres et stéréotypés. L'autisme peut évoluer vers un retard mental important, comme il peut apparaître secondairement après la constitution d'un retard mental.

Quel est le sexe le plus touché et quel rang dans la fratrie ?

L'autisme est évalué généralement entre trois garçons pour une fille et les enfants autistes ont tendance à naitre aux deux extrémités chronologiques d'une fratrie. Dans les familles de deux enfants, par exemple, ils sont plus souvent les ainés alors que dans les familles de trois ou plus, ils sont les derniers nés.

A partir de quel âge peut survenir l'autisme ?

L'autisme infantile est défini par un développement anormal ou déficient avant l'âge de trois ans, mais il ya l'autisme atypique qui diffère de L'autisme infantile par l'âge de survenue plus tardif. Et il existe l'autisme infantile précoce qui débute dans le cours de la première année avec organisation d'un tableau complet avant l'âge de 3 ans.

Quels sont les signes de l'autisme ?

L'autisme de l'enfant se manifeste comme un trouble de développement qui concerne l'ensemble des moyens de communication et de contact avec autrui, mais aussi les différents domaines d'acquisition de l'enfant, et son comportement. L'enfant n'a généralement pas de réactions vis-à-vis des autres personnes. Déficit massif du développement de langage et même si l'enfant parle, son langage est métaphorique. Réponses bizarres à des aspects variés de l'environnement et altération qualitative des interactions sociales ainsi qu'une dysharmonie du développement cognitif.

Quelles sont les causes de l'autisme ?

Jusqu'à maintenant la recherche scientifique n'a pas identifié des causes bien déterminées et elle n'a parlé que de théories comme: théorie de la carence précoce quantitative, théorie de traumatisme psychique et des hypothèses psychophysiologiques, biologiques et génétiques.

Est-ce qu'il ya une thérapie pour l'autisme ?

Plutôt il y a une prise en charge  qui associe quatre grands principes: Une approche médicale avec diagnostic et traitement des pathologies associées. Une approche éducative: éveil sensoriel, apprentissage de l'autonomie quotidienne et socialisation. Une approche rééducative, c'est-à-dire, entrainement des fonctions de communication. Et enfin, Une approche psychologique pour l'enfant et sa famille. --

Est-ce qu'il y a possibilité d'intégration scolaire des enfants autistes ?

L'intégration scolaire des enfants autistes doit suivre le mouvement général du droit à la scolarité pour les enfants handicapés. Cependant, l'autisme se distingue des autres handicaps car il ne nécessite pas forcément d'aménagement matériel dans l'école mais des aménagements humains.
Dans le cas de l'autisme, non seulement un enseignement pédagogique adapté est souhaité mais l'école peut remplir un rôle de socialisation pour ces enfants dont les troubles portent justement sur la communication et les relations sociales.

* Journaliste stagiaire

http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=116&id=146982

Sauter le pas

Publié le 17 février 2011 par Delphine Dangien

À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/sauter-le-pas/

Bellegarde : une mère s’enchaîne aux grilles de l’école pour son fils autiste

Publié le 18/02/2011 à 00:00

Une chaîne autour de la taille, et des menottes aux poignets, la maman est restée toute   la journée accrochée aux grilles de l’école René-Rendu

« Je veux juste être une maman. Mais pas médecin, ni psychologue, ni enseignante. Chacun son rôle ».

Les mots inscrits au feutre sur un bout de carton en disent long. Très long, sur les « fonctions » de cette jeune mère de famille. Hier matin, dès 7 heures, Clara Balloffet s’est enchaînée et menottée, aux grilles de l’école René-Rendu de Bellegarde. Son enfant, Logan, 4 ans et demi, autiste, est pris en charge par l’établissement chaque jour de 8 h 30 à 11 h 30. Le reste du temps, la charge est pour elle.

« Il faut absolument que l’Éducation nationale se mette à notre niveau. Et pas l’inverse. Quand on est parent d’un enfant autiste, notre emploi du temps change tous les trois mois. On est tout le temps sur la route et c’est la course pour aller de demi-heure en demi-heure de prise en charge, grappillées ici et là », tempête cette maman de quatre enfants. Qui, de fait, ne peut plus travailler.

« On s’use avec le temps à force de faire des courriers à répétition », renchérit Charly Solès, un père de famille qui est venu la soutenir.

Après plusieurs longues années « de bataille », son enfant à lui est pris en charge deux demi-journées par semaine, à Chanay (avec l’accompagnement de l’association Cap sur handicap) et Oyonnax (à l’institut médico-éducatif). Le reste du temps, c’est pour lui.

Une situation devenue insupportable, et qui a poussé ses deux parents à cette action « coup-de-poing » hier. Clara voudrait que sa démarche puisse faire accélérer le projet d’une « Clis » (classe d’intégration scolaire) annoncée depuis 2009 à Péron. Et qui aurait dû ouvrir en septembre 2011.

« Chaque année, il est reporté, alors qu’ils ont le nombre d’enfants pour l’ouvrir », tonne-t-elle. Hier, l’inspection d’académie devait justement statuer sur ce sujet à Bourg-en-Bresse…

Clara Balloffet veut faire admettre qu’il est difficile, et en particulier dans le département de l’Ain, de trouver la structure accueillante (denrée rare) ou, à défaut, des auxiliaires de vie scolaire formées au handicap.

http://www.leprogres.fr/ain/2011/02/18/bellegarde-une-mere-s-enchaine-aux-grilles-de-l-ecole-pour-son-fils-autiste

A noter sur vos agendas : le mercredi 2 mars 2011, le 3ème mercredi de la HALDE aura pour thème « la scolarisation des enfants handicapés ».

La HALDE organise un mercredi de la HALDE sur la thématique du handicap pour permettre à des experts, personnalités qualifiées, acteurs du champ social d’échanger sur ce sujet.

Le prochain mercredi de la HALDE sera consacré à la thématique suivante :

« La scolarisation des élèves handicapés : comment garantir le droit à l’éducation ? »

Alors que la HALDE est fréquemment saisie de réclamations portant sur des discriminations liées à l’état de santé et au handicap, cette rencontre permettra d’évoquer les bonnes pratiques et solutions susceptibles d’améliorer l’égalité d’accès à l’éducation.

Infos pratiques :

Merci de valider votre inscription par mail : mercredis.halde@halde.fr
Lieu,  programme et liste des intervenants à venir
Mercredi 2 mars 2011 de 9h00 à 12h00
Accueil à partir de 8h30
Cet événement est accessible à tous. Merci de bien vouloir nous préciser vos besoins en matière d’accessibilité pour faciliter votre accueil.

Presse :

Marylène Courivaud : marylene.courivaud@halde.fr
Mickaël Bardet : mickael.bardet@halde.fr

Page Facebook : http://www.facebook.com/pages/La-HA…

http://www.halde.fr/3eme-Mercredi-de-la-HALDE-du-2.html

L’association Action Autisme a été créée face à un constat alarmant : de nombreux enfants atteints d’autisme sont déscolarisés et contraints de rester à domicile faute de place dans des structures éducatives adaptées. A ce jour, il y a très peu d’établissements spécialisés en France et les dossiers en attente s’entassent alors que le nombre d’enfants autistes augmente (actuellement un enfant sur 140 présente des troubles autistiques !)

Et malgré les pétitions des différentes associations, les cris d’alarme des parents, le besoin de moyens des professionnels débordés, les Pouvoirs publics continuent à réduire les budgets alloués aux handicapés. Ainsi de nombreux enfants voient leur avenir détruit faute de moyens.

Devant cette situation désespérée, des parents soutenus par des professionnels reconnus, mettent en place une plateforme éducative comportementale.

http://www.action-autisme.com/