Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.
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Cet espace web a pour but de :
donner l’accès à un état des connaissances actualisé,
rappeler les recommandations de bonne pratique,
diffuser une information objective et validée scientifiquement,
contribuer à modifier les représentations, casser les préjugés,
informer sur l’accompagnement dédié et l’importance du diagnostic.
Face à l’augmentation des cas d’autisme, estimés à plus de 1 pour 100, et à la veille du 4e plan Autisme, la France doit s’engager vers une médecine fondée sur la science, alertent 25 médecins et chercheurs, dont Stanislas Dehaene, Yves Agid et Jean-Pierre Changeux
LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 28.11.2016 à 17h50 | Par Collectif
Depuis près de dix ans, la prise en charge médicale des personnes souffrant d’autisme a fait de remarquables progrès en France. Cette évolution reste cependant lente, freinée par de multiples résistances. A la veille du 4e plan Autisme, alors que la France a fait l’objet de plusieurs condamnations pour le retard de ses politiques publiques dans le champ de l’autisme, nous militons pour un effort accru de recherche et une meilleure diffusion des connaissances les plus récentes.
Nous, médecins, chercheurs ou professeurs d’université en psychiatrie, en neurologie, en neurosciences, en génétique, en physiologie, en psychologie, en immunologie ou en imagerie médicale, en appelons au choix résolu d’une médecine fondée sur les preuves, qui a permis de si grands progrès dans la prise en charge de nombre de maladies ou handicaps.
Lecture refondée
Comme beaucoup, nous mettons, au quotidien, nos savoirs et nos expertises au service d’une meilleure compréhension de l’autisme afin de favoriser un diagnostic et une prise en charge les plus précoces possible.
Depuis plus de vingt ans, les avancées scientifiques ont apporté des éléments de compréhension offrant une lecture totalement refondée de l’autisme, montrant que les anomalies cognitives, sensorielles et comportementales étaient liées à des altérations du développement et du fonctionnement de réseaux neuronaux, survenant dans la plupart des cas in utero.
Dans le domaine de la génétique, ce sont des équipes de recherche françaises qui furent, en 2003, les premières à découvrir dans l’autisme des mutations de gènes impliqués dans la formation des synapses. Depuis, nombre de gènes de vulnérabilité à l’autisme impliqués dans le développement du cerveau ont été identifiés, permettant d’espérer une meilleure compréhension des mécanismes. En parallèle, l’interaction entre facteurs de vulnérabilité génétiques et environnementaux a été mise en évidence. Leur identification est un axe de recherche important, qu’il s’agisse de facteurs toxiques (métaux lourds, pesticides, perturbateurs endocriniens…), immunologiques (auto-immunité), infectieux ou de prise de médicaments (comme le valproate) pendant la grossesse.
Ces découvertes majeures placent clairement l’autisme dans le champ des troubles neurodéveloppementaux. Seule la connaissance de l’ensemble des facteurs impliqués et des mécanismes sous-jacents permettra de réduire l’incidence de la pathologie, d’améliorer sa prise en charge, aujourd’hui éducative et comportementale, et demain, peut-être, médicamenteuse.
En 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a proposé une définition de l’autisme conforme aux critères diagnostiques internationaux. Dans le prolongement, la HAS a publié en 2012 des recommandations de prise en charge d’enfants autistes fondées sur l’examen exhaustif des données scientifiques existantes. Préconisant le recours aux méthodes comportementales, développementales et neurofonctionnelles, le rapport a écarté celles qui n’avaient pas fait l’objet de travaux suffisamment étayés, les considérant comme non consensuelles.
Trop peu d’accompagnement
Néanmoins, la mise en place de ces recommandations émanant d’une autorité indépendante de santé reste, à ce jour encore, plus l’exception que la règle. Si les deuxième et troisième plans Autisme ont indéniablement contribué à la dissémination des approches recommandées (comportementales et éducatives), de trop nombreuses familles n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté (77 % des enfants autistes n’en bénéficient pas, selon le Collectif Autisme).
Face à l’augmentation du nombre de cas recensés d’autisme, estimé à plus de 1 pour 100, le futur 4e plan Autisme doit être celui d’un véritable changement de modèle.
Voici nos propositions : définir et financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la recherche, aujourd’hui saturées de demandes ; faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ; répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ; refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ; veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.
Il nous faut, à l’instar d’autres pays, aller plus loin dans la promotion d’une médecine fondée sur les preuves, la recherche et la science. Il est impératif également d’envisager l’autisme non plus comme une pathologie de l’enfant, mais comme un trouble neurodéveloppemental de la « vie entière ».
Jean-Louis Adrien, professeur émérite de psychologie (université Paris-Descartes) ;
Yves Agid, neurologue, membre de l’Académie des sciences ;
Catherine Barthélémy, professeure émérite de psychiatrie de l’enfant (université de Tours) ;
Joël Bockaert, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (université de Montpellier) ;
Frédérique Bonnet-Brilhault, professeure de physiologie (université de Tours) ;
Manuel Bouvard, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Bordeaux) ;
Thomas Bourgeron, membre de l’Académie des sciences, professeur de génétique et chercheur à l’Institut Pasteur ;
Jean-Pierre Changeux, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (Paris) ;
Stanislas Dehaene, membre de l’Académie des sciences, professeur au Collège de France ;
Plusieurs acteurs français s'engagent auprès des personnes handicapées.
27/11/2016 14:49 CET | Actualisé 27/11/2016 14:55 CET Rédaction du HuffPost
PEOPLE - La fondation Perce-Neige a dévoilé cette semaine sa nouvelle campagne de sensibilisation au handicap. Dans un clip de 45 secondes, tourné par le réalisateur Xavier Giannoli, on y voit plusieurs figures du cinéma français, dont Jean Dujardin, Kad Merad ou encore Gérard Darmon.
Chez eux, dans un café, dans une voiture, tous parlent d'un fameux "rôle" qu'ils ont obtenu (ou pas), ou qu'ils espèrent avoir. Le message transmis: chacun peut jouer un rôle aux côtés des enfants et adultes handicapés.
L'association Perce-Neige a été fondée en 1966 par l'acteur Lino Ventura, père d'une petite fille handicapée mentale. L'année d'avant, il avait lancé lançait un appel émouvant à la télévision pour sensibiliser l'opinion publique sur cette question du handicap.
Les principales associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés s'élèvent contre un scandale d'État. Drames humains, dénis de citoyenneté mais aussi créations d'emplois à l'étranger avec des fonds publics français, l'exil forcé des Français en situation de handicap en Belgique perdure et augmente de façon importante malgré les engagements répétés du Gouvernement.
Résumé : Présidente de SOS autisme, Olivia Cattan interpelle nos élus et candidats à la présidentielle de 2017 sur la place des personnes handicapées dans leur programme. Entre portes closes et lettres mortes, le constat n'est pas réjouissant... Par Olivia Cattan, présidente de SOS autisme, le 23-11-2016
Handicap.fr : En tant que maman d'un petit garçon autiste et présidente de SOS autisme, vous avez tenté de rencontrer de nombreux candidats à la prochaine présidentielle. Pourquoi cette démarche ? Olivia Cattan : Pour les interpeller sur une question rarement évoquée dans leurs programmes, le handicap, et en particulier l'autisme. Nous en avons rencontré certains, eu d'autres au téléphone ou via leurs conseillers. D'autres n'ont pas voulu jouer le jeu et n'ont pas jugé nécessaire de nous recevoir. Certains ont eu l'honnêteté d'avouer qu'ils ne connaissaient pas grand-chose au handicap et ont voulu s'y intéresser. D'autres, enfin, sont plutôt ouverts et semblent bien connaître le sujet.
H.fr : Pourtant, neuf millions de personnes handicapées en France, c'est quand même un argument ? OC : Oui et j'ai d'ailleurs une anecdote à ce sujet. Je demandais un jour à un candidat s'il savait combien il y avait de personnes handicapées en France. Il m'a répondu « Non ». Je lui ai alors dit : « Neuf millions ». Et sa réaction : « Ah quand même ! Tout ça ? ». Neuf millions et pourtant invisibles.
H.fr : Cette démarche, vous l'aviez déjà menée en amont des élections de 2012 alors que vous militiez, à l'époque, pour le droit des femmes. Quelles différences observez-vous sur la façon d'appréhender ces deux sujets ? OC : Il est vrai que lorsque je suis arrivée dans le milieu du féminisme, il y a dix ans, -j'étais à l'époque journaliste pour RMC- les médias ne voulaient pas parler du droit des femmes, et j'ai réussi à les mobiliser en ce sens, même s'il y avait des sujets, comme l'égalité salariale, qui bloquaient. J'ai donc voulu me battre de la même façon pour le handicap mais les choses avancent très lentement et on sent vraiment de fortes réticences, des visions vieillottes et surtout le désir de ne toucher à rien. Est-ce le lobby des hôpitaux, du médicament, du médico-social ?
H.fr : Mais qu'en est-il chez les politiques ? OC : J'arrivais à trouver des féministes convaincues parmi les élu(e)s. Je pense à NKM, Bachelot, Hidalgo… Elles venaient à des conférences main dans la main, tous partis confondus. Mais ce n'est pas du tout le cas pour le handicap. On s'est dit : « On va essayer de mobiliser des élus pour appuyer nos revendications ». On n'a trouvé personne… Notamment à gauche et à l'extrême gauche très frileuse sur le sujet. La droite est beaucoup plus ouverte, étonnamment. Il y a encore trop peu d'élus en situation de handicap qui pourraient nous soutenir, et encore moins de « valides » qui veulent se pencher sur la question.
H.fr : Pour les informer sur ce sujet, vous avez rédigé un manifeste sur l'autisme. Que comporte-t-il ? OC : Il a été adressé aux candidats mais pas seulement. Nous l'avons envoyé par mail à tous nos députés et sénateurs. Un gros fichier ! Ce sont dix propositions dans des domaines aussi divers que l'école, la fiscalité, les méthodes comportementales, les soins, l'autonomie, l'emploi ou encore la culture. Dix mesures urgentes et concrètes pour améliorer le quotidien des familles.
H.fr : Etes-vous satisfaite du nombre de réponses ? OC : Une cinquantaine de députés et une dizaine de sénateurs. La plupart nous a adressé un mail très formel : « Lu avec attention ». Quelques-uns nous ont dit que le sujet les touchait et nous ont envoyé des réponses plus personnelles.
H.fr : Nicolas Sarkozy a récemment mis en ligne une vidéo dans laquelle il s'adresse aux familles d'enfants handicapés, et vous avez tenu à lui adresser un message… OC : Oui, lorsque j'ai vu cette vidéo, je me suis dit que nos enfants n'avaient décidément pas de chance, et que monsieur Sarkozy avait raison sur ce point. Pas de chance de vivre dans un pays qui considère encore les personnes handicapées comme une charge pour la société. Une mise en scène misérabiliste, une musique d'obsèques et un ton larmoyant ! L'ambiance m'a autant choquée que les propos. Les personnes handicapées ne sont pas des animaux de compagnie qui donnent seulement de l'affection et de la tendresse à leurs familles. Ce sont des personnes à part entière aux compétences diverses et variées dont les richesses sont inexploitées et qui ont pourtant beaucoup à apporter à notre société.
H.fr : Ce que vous avez également remarqué, c'est que nos élus s'adressaient le plus souvent aux proches mais pas aux personnes handicapées elles-mêmes ? OC : Oui, c'est un fait. Or elles sont tout à fait capables de comprendre ce qu'on leur dit. Il serait temps qu'on les considère comme de vrais citoyens.
H.fr : Lors du dernier débat télévisé à la primaire de la droite et du centre le 17 novembre 2016, une candidate, pour ne pas la nommer, a voulu qu'une question sur le handicap soit posée… OC : Oui, et la rédaction de France 2 lui a répondu que le sujet serait abordé dans le volet « précarité ». Tout un symbole ! C'est vraiment un manque de considération terrible. D'autant que les medias du service public devraient être sensibilisés sur cette question ; ils ont aussi leur rôle à jouer. Or le handicap est un sujet qui n'est jamais abordé dans le débat politique.
H.fr : Vous avez décidé de partir vous aussi en campagne… OC : Oui mais, je vous rassure, une campagne associative. J'ai reçu deux propositions auxquelles j'ai réfléchi attentivement mais que j'ai refusées. Aucun de ces partis politiques ne m'a convaincue, pour l'instant, ni de sa sincérité ni de sa réelle volonté de changer les choses, notamment en matière d'autisme.
H.fr : En conclusion, qu'avez-vous envie de dire à tous ces candidats ? OC : Qu'il y a plus de neuf millions de personnes handicapées en France et qu'on ne peut pas amalgamer toutes les formes de handicap et réduire toutes ces personnes à n'être qu'un poids pour le reste des Français. Certains clichés et une vision souvent négative du handicap datent d'un autre temps. Les familles n'ont pas besoin de ce genre de solidarité compatissante pétrie de pitié et de bons sentiments. Nous avons besoin d'un président ayant une vision moderne et éclairée du handicap, un président capable de mettre en place une politique d'espérance et d'envergure qui s'appuie sur les réussites nombreuses des personnes handicapées. Un président capable d'apporter aux familles des solutions concrètes et adaptées afin que nos enfants deviennent autonomes. Et, pour nous, le seul handicap qui nous semble insurmontable, ce sont ces hommes politiques qui continuent de propager une telle vision du handicap.
Nous sommes pressés de vous annoncer que Monsieur Gilbert Montagné est le parrain d’Autisme France depuis ce matin.
C’est pour nous un honneur que cet artiste au grand cœur se penche avec générosité et bienveillance sur notre cause afin de mobiliser le grand public sur la détresse de toutes nos familles.
Orientations prioritaires de la politique nationale
publié le23.01.15mise à jour17.12.15
La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?
En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. »
En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories : Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)… Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales… Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés… Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur… Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ; Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ; Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…
La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe : une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable, un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur, un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime, une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.
En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.
L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux : faciliter le signalement des faits de maltraitance ; renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ; prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance
La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.
Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.
Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.
Les trois orientations prioritaires
L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.
Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.
Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : faciliter le signalement des situations de maltraitance et prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Faciliter le signalement des situations de maltraitance
Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements.
Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).
Écouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977
Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité. Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.
Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.
Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.
Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.
Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.
Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :
Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
Le renforcement du contrôle de ces structures pour veiller au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.
Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.
Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.
Ces contrôles spécifiques consistent à :
vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.
Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.
L’accompagnement des établissements dans une visée préventive En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies. Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)
Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes
Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance. Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur : l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ; le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ; la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ; la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ; la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…
Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place. Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social, Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).
Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).
pdfGuide : Gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de (...)Téléchargement(175.7 ko)
Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.
Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes. Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.
Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.
Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.
À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
Résumé : Dominique Perriot, directeur de l'Institut le Val Mandé, est élu président du Comité national du Fiphfp le 16 novembre 2016, remplaçant à ce poste André Montané. Un mandat de 4 ans. le 17-11-2016
Réuni le mercredi 16 novembre 2016, le Comité national du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) a élu son nouveau président, Dominique Perriot, pour un mandat de 4 ans.
Un ex assistant social
Dominique Perriot est né le 4 mai 1957 à Issoudun (36), il a quatre enfants. Il a travaillé en tant qu'assistant social scolaire à Orléans-la-Source pour l'intégration des élèves en situation de handicap. Directeur d'établissement géré par un Centre communal d'action sociale (CCAS) de 1988 à 1994, il a obtenu le CAFDES en 1993. Il a rejoint la fonction publique hospitalière en 1986 et a été directeur d'établissements publics médico-sociaux dans le secteur du handicap à Campan (65), Forcalquier (04) Issoudun (36) et Vertou (44). Depuis 2009, il est directeur de l'Institut le Val Mandé, établissement médicosocial public.
Quelles fonctions ?
Impliqué dans le domaine du handicap, il a été administrateur du Groupe national des établissements publics sociaux et médico-sociaux (GEPSo), membre de la Commission d'organisation institutionnelle du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) de 2009 à 2012. Il représente la Fédération hospitalière de France (FHF) au sein du Fiphfp depuis 2011 et a été rapporteur de la commission des finances de 2012 à 2016. Il a également été plusieurs fois administrateur provisoire de structures médicosociales associatives et est membre de la commission des cas critiques du Val de Marne. Dans ses fonctions, il s'est beaucoup impliqué dans l'accès aux soins ainsi que dans toutes les formes de partenariat favorisant l'accès à la culture et aux activités artistiques pour les personnes en situation de handicap. A titre personnel, il est membre du Conseil d'Administration d'une association de patients « France Côlon » et participe à des nombreuses actions de communication pour sensibiliser le grand public au dépistage.
Agnès Duguet, première vice-présidente
Elle est membre du collège des représentants du personnel du Comité national du FIPHFP, pour la Fédération syndicale unitaire (FSU). Elle est également membre du Comité local FIPHFP d'Ile-de-France. Elle occupait déjà la fonction de Vice-présidente au sein de la précédente mandature.
Florian Guzdek, deuxième vice-président
Il est membre du collège des représentants des associations et organismes regroupant des personnes en situation de handicap. Il représente la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH). Il siégeait au sein du précédent Comité national.
Le Fiphfp, pour rappel
Créé par la loi du 11 février 2005 et mis en place fin 2006, le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique est un établissement public national dirigé par Marc Desjardins qui finance les actions de recrutement, de maintien dans l'emploi, de formation et d'accessibilité des personnes en situation de handicap dans les trois fonctions publiques (ministères, villes, conseils généraux et régionaux, hôpitaux…). Depuis sa création, le taux d'emploi est passé de 3,74 % en 2006 à 5,17 % en 2015.
« J’embauche et je vends d'abord des compétences. Nullement du handicap. Notre but ? Un travail bien fait. » Tel est le leitmotiv de Serge Dessay, fondateur et PDG de Hotravail.
Publié le 19 novembre 2016
Serge Dessay a passé six ans en fauteuil roulant. Après cette expérience, il décide de créer une entreprise. La raison ? Donner du travail aux personnes handicapées. Aujourd’hui, à Hotravail, ces dernières représentent 96 % des effectifs.
« Je me suis retrouvé en fauteuil à 24 ans après un accident dans l’armée. Fracture des jambes, du bassin, coma… J’en suis sorti entièrement paralysé du côté gauche. Les médecins étaient catégoriques : je ne remarcherais jamais. Six ans plus tard, j’étais debout.
Je suis la preuve que la médecine, science très précise, dit souvent des bêtises. Et j’en parle aisément : je me destinais à être psychiatre. Mais cet accident a changé le cours de ma vie. Je suis devenu patron en lançant mon entreprise de service aux particuliers en 1990.
Recruter et vendre d’abord des compétences
Hotravail emploie 380 salariés, à 96 % des travailleurs handicapés, au sein de quatorze structures du grand Sud-Ouest, de Saintes à Avignon. Nous assurons l’entretien de plateformes logistiques d’Auchan, la maintenance de vélos de La Poste, la pose des futurs compteurs Linky d’EDF…
J’embauche et je vends d’abord des compétences. Nullement du handicap. Notre but ? Un travail bien fait. Pour cela, nous pensons l’organisation du travail en intégrant les handicaps de chacun. C’est sans doute la principale différence avec une entreprise lambda.
Favoriser l’émulation grâce à la diversité
Quand un chantier se présente, seule la capacité du salarié à pouvoir réaliser une partie du boulot en complément des autres est jaugée. C’est efficace et beaucoup plus productif. Chacun apporte sa compétence au groupe et tire les autres vers le haut. La diversité favorise l’émulation.
Penser l’adaptation du travail nous donne aussi parfois une longueur d’avance. Comme l’un de nos jardiniers maniait difficilement les tondeuses thermiques, nous avons fait venir des États-Unis une machine électrique télécommandée. Un fort coût mais elle fait le travail de cinq personnes !
Un autre salarié, atteint par la maladie de Friedreich, ne pouvant plus écrire, nous avons mis en place un numéro vert pour qu’il dicte, depuis un téléphone dans sa voiture, ses devis à une secrétaire de production. Résultat ? Ses devis partaient le lendemain alors qu’ils mettaient trois ou quatre jours dans les autres services. Évidemment, le numéro vert a été étendu à tout le groupe.
Créer le plus de postes possible
Nous avons le statut d’entreprise adaptée. À ceux qui disent que nous réussissons grâce aux subventions publiques, aux aides aux postes, je réponds que nous faisons gagner de l’argent à tout le monde. Quand l’État donne 1 € à une entreprise adaptée, il récupère 1,40 €. Une étude de KPMG (réseau international de cabinets d’audit et de conseil exerçant dans 155 pays, NDLR) le confirme.
Pourtant, Hotravail n’a pas été facile à créer. Administrativement, une galère. Deux ans à convaincre les services de l’État de l’intérêt du projet et à obtenir l’agrément d’atelier protégé. En pratique, une réussite. Je suis passé de deux salariés à quinze en six mois. Cinq ans plus tard, une cinquantaine et une ouverture à de nouveaux métiers en fonction des demandes des clients. De grands groupes travaillent avec nous : Orange, Airbus, Safran…
L’emploi des personnes handicapées rapporte ! C’est pour raison qu’il faut créer le plus possible de postes. Ce que je fais depuis un quart de siècle. Et c’est une aventure passionnante alors que, dans une autre vie, j’aurai peut-être été un psychiatre ennuyeux ! » Propos recueillis par Aurélia Sevestre
Rencontre. Une table ronde sera organisée jeudi 24 novembre sur le thème « Le handicap invisible en milieu professionnel ». Portrait croisé de deux jeunes entrepreneurs autistes - Anne Charrier, écrivaine et Romain Brifault, créateur styliste - dont les parcours n’ont pas forcément été simples. Ils se sont accrochés pour réaliser leurs rêves.
Romain et Anne aux côtés des dirigeants de Griss, Simon Beck et Adeline Mazier
Romain Brifault, créateur styliste
Anne Charrier, écrivaine
Romain, styliste et autiste
Romain Brifault (23 ans) est styliste. Son atelier privé est installé rue Alsace-Lorraine, où il crée des robes de mariée, des robes de soirée et taille entièrement sur mesure. Après ses années de maternelle en milieu normalisé, Romain a été déscolarisé après le CP. Diagnostiqué autiste Asperger, il a ensuite été suivi pendant plusieurs années à l’institut de jour Alfred-Binet (Darnétal). «Les Asperger ont une façon particulière de penser», explique Romain. «Nous marchons beaucoup au sensoriel. Nous sommes obligés de passer par la vie réelle pour apprendre.» Romain décrit avec ses mots : «Avant,je ne pouvais pas décrypter les visages humains, le sens des émotionsdes autres: la surprise, la peur, un sourire narquois ou bienveillant...Le monde du travail est un milieu en effervescence permanente. Il y a une partie comportementale pas évidente pour nous».
À 14 ans, Romain intègre le collège Jean-Baptiste-de-La-Salle, avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire à plein-temps. Puis il entre en bac pro «métiers de la mode et vêtement» à la Providence, près de la préfecture. «À l’origine, je voulais être designer, créer des objets du quotidien, mais toutes les écoles étaient à Paris. Ma singularité réside dans l’envie permanente de créer.» Pendant son cursus, les enseignants le soutiennent. Plusieurs stages étaient obligatoires et «se sont bien déroulés, sauf celui pour lequel je n’avais volontairement pas voulu préciser que j’étais autiste. Je voulais savoir si je pouvais conquérir le monde, savoir si mon handicap serait une barrière pour les autres». Romain raconte avec le sourire le début de son stage catastrophe, mais l’échec a été sérieux. Son stage de terminale - chez Gérard-Darel - s’est, en revanche, révélé «incroyable, un changement radical dans ma vie». Sa créativité est alors reconnue par les professionnels.
Avec son frère Alexandre (étudiant à Neoma Business school) - et le soutien de son grand-père - Romain monte son entreprise dès la sortie du lycée, son bac pro en poche. «C’est important d’être entouré, sans la famille on n’est rien. Je dis toujours que mes parents sont le bateau, moi le moteur, et que nous faisons un très beau voyage...», confie Romain qui aimerait - comme Anne Charrier - «sensibiliser sur la différence, Asperger est un handicap invisible. Le handicap ce n’est pas seulement les fauteuils roulants». Dans deux ans, Romain a prévu de lancer sa marque de vêtements pour hommes.
Dossier réalisé par Patricia Buffet et Stéphanie Péron
Maison de couture Romain Brifault, tél. 0652385856.
Anne Charrier, écrivaine
Aujourd’hui âgée de 22 ans, Anne Charrier a été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 10 ans «grâce à la maman de Romain, qui a vu des similitudes entre nous deux». Une scolarité dans les normes et «la chance énorme d’échapper à l’hôpital de jour», Anne a su qu’elle voulait écrire depuis le CM1. Inscrite à l’institution Rey (Bois-Guillaume), la lycéenne a obtenu son bac L. «La particularité d’Asperger n’était pas reconnue. Quand ma mère exprimait des doutes face à l’autisme, on lui répondait, mais non, ce n’est pas ça, ta fille parle!».
Les autistes Asperger ont tendance à prendre tout au pied de la lettre. Pas de second degré. «Enfant, à la traditionnelle question : «Elle est de quelle couleur ta chatte?», j’ai donné la couleur de notre chatte. Insultes, moqueries, c’était difficile. Aujourd’hui, quand je ne comprends pas, je demande qu’on m’explique».
Hypersensibilité tactile
Souvent, les personnes Asperger développent une hypersensibilité dans une ou plusieurs matières. «La mienne est tactile, explique Anne. Quand je souffre physiquement, c’est décuplé par rapport aux autres.»
Une excellente mémoire et un sens aigu du détail font aussi partie de ses autres qualités.
Après un DUT « métiers du livre » au Havre, puis un bac + 3 à Grenoble « littérature et documentation », Anne Charrier a écrit deux ouvrages en littérature jeunesse : les aventures de Mira et Perle (en 2015), puis celles de Mira et Angel (en juillet 2016). Le troisième tome est en cours d’écriture. «Pendant ces années d’études supérieures, j’ai vécu en autonomie», précise fièrement la jeune femme.
Quand elle regarde en arrière, Anne évoque des souvenirs de scolarité difficile, d’incompréhension avec ses camarades ou certains enseignants. «À l’université, il y a eu une grosse différence: tout le monde se respectait. J’avais de l’aide pour la prise des notes, car je souffre de difficultés en motricité fine.»
Anne ne vit pas (encore) de son métier d’écrivaine, elle cherche actuellement un emploi de bibliothécaire en littérature jeunesse.
Table ronde
Dans le cadre du mois de l’économie sociale et solidaire, une table ronde sera organisée sur le thème «Le handicap invisible en milieu professionnel». L’entreprise Griss - basée à Seine Innopolis - qui intègre des autistes (notre édition du 5mai 2016) propose ce rendez-vous en partenariat avec l’entreprise Romain Brifault. Ont été invitées des personnes autistes, des familles, des entreprises, des institutions et collectivités. L’objectif des organisateurs est de «présenter la question du handicap invisible en milieu professionnel et la singularité de leur modèle économique, fondé sur la valorisation des talents des personnes autistes».
Table ronde jeudi 24novembre, de 9h30 à 11h30, 72 rue de la République au Petit-Quevilly (Seine Innopolis). Entrée libre et gratuite, sur inscription : griss@griss.tech ou 0688118397.
Autiste, Julien, 17 ans, a trouvé à travers les BD qu'il réalise avec talent une autre façon de s'exprimer.
Les troubles de la relation et de la communication, les angoisses, Julien Auclair, scolarisé au lycée professionnel Gaston-Barré, à Niort, grâce au dispositif Ulis, les subit.
Oui, il est différent des autres.
Oui, il se balance parfois d’avant en arrière, comme un funambule en quête d’équilibre.
Oui, il est autiste. Mais il n’est pas que cela.
Sa vie ne se résume pas à cela.
En quelques coups de crayons, il rejoint régulièrement un monde dont il connaît les moindres recoins. Un monde peuplé d’animaux et dont un lapin et un chien, Robin et Tom, sont les héros.
Ces derniers vivent à travers les BD qu'imagine et réalise Julien. Un travail prometteur, déjà remarqué dans le cadre du Festival d'Angoulême.
Maxime Prévot, Vice-Président du Gouvernement wallon, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l’Action sociale et du Patrimoine et Ségolène Neuville, Secrétaire d’État en charge des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, ont organisé, ce mercredi 16 novembre, la 2ème Commission mixte paritaire concernant l’accueil et l’hébergement de personnes handicapées françaises en Belgique.
Face au nombre important de personnes handicapées françaises accueillies dans des structures d’hébergement et de prise en charge en Wallonie, le Gouvernement de la République Française et le Gouvernement wallon ont mis en place un cadre commun de travail et d’échanges à travers la signature de l’accord franco-wallon, conclu le 22 décembre 2011.
Cet accord-cadre témoigne de la volonté des deux gouvernements de renforcer leur coopération pour garantir l’amélioration de la qualité de l’accueil et de l’accompagnement des ressortissants français handicapés en favorisant notamment l’échange d’informations et le transfert des connaissances et bonnes pratiques.
Il entérine la création d’un relevé d’informations administratives des Français en situation de handicap hébergés dans des structures wallonnes et la mise en place de contrôles communs dans les établissements d’accueil belges par l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ) pour la Wallonie et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Hauts-de-France.
Il prévoit également la conclusion de conventions avec les établissements belges accueillant des enfants et adolescents fixant les conditions d’accueil et d’accompagnement des personnes, les modalités de prise en charge financière et de remboursement des frais.
L’accord-cadre s’appuie sur une Commission mixte paritaire chargée de suivre l’application des dispositions prévues dans l’accord et de proposer d’éventuelles modifications.
La Commission mixte, qui s’était réunie une première fois en 2014, avait permis le lancement du processus d’inspections conjointes et de contrôle des établissements wallons conventionnés et financés par l’Assurance maladie.
La deuxième Commission mixte qui s’est tenue mercredi 16 novembre a permis de faire un bilan de la mise en œuvre des différents outils de recensement et de suivi mis en place par les deux Gouvernements, et de tracer les perspectives pour la poursuite de la coopération.
« J’ai à cœur d’assurer une prise en charge optimale des personnes en situation de handicap, qu’elles soient Wallonnes ou Françaises. La coopération avec la France permet d’y arriver sans incidence pour le citoyen wallon : son accès aux structures d’accueil et d’hébergement agréées n’est en rien impacté. La France finançant l’accueil de ses ressortissants au sein des structures wallonnes, la Wallonie s’en retrouve même gagnante puisque cela crée de l’emploi pour le secteur. » a déclaré Maxime Prévot à l’issue de la Commission.
« Ce que nous souhaitons c’est que l’accueil dans une structure wallonne soit un choix et non une solution par défaut. Pour nos ressortissants qui font ce choix, nous devons garantir un accueil de qualité, ce que permet cette coopération entre nos deux gouvernements », a de son côté déclaré Ségolène Neuville.
Bailleul (Nord) accueille depuis juin un quartier nommé Bel'Attitudes dans lequel une trentaine d'handicapés mentaux habitent aux côtés d'autres locataires. Un accompagnement personnalisé a été mis en place pour ces personnes qui retrouvent petit à petit leur autonomie.
Bailleul (Nord) accueille depuis juin un quartier nommé Bel'Attitudes dans lequel une trentaine d'handicapés mentaux habitent aux côtés d'autres locataires. Un accompagnement personnalisé a été mis en place pour ces personnes qui retrouvent petit à petit leur autonomie. Intervenants : Guy Wallyn, 58 ans, habitant de Bel'Attitudes - Cédric Drocourt, 38 ans, habitant de Bel'Attitudes - Fabrice Bacle, 20 ans, habitant de Bel'Attitudes - Aude Piroux, Aide médico-psychologique - Karine Van-Lierde, Directrice de Bel'Attitudes
Il aura fallu huit années pour mener à bien ce projet unique en France sur la commune de Bailleul (Nord) : Bel'Attitudes est un quartier de 60 logements dont la moitié sont réservés à des personnes souffrant de déficiences intellectuelles. 80 % des vivaient auparavant dans un établissement spécialisé, les autres dans leurs familles.
"C'est une nouvelle vie qui commence. Ça a été dur au début mais maintenant je peux me faire mon café seul ou la vaisselle. Ça me fait plaisir" explique Guy Wallyn, 58 ans, qui n'avait jamais en habité seul auparavant.
Un accompagnement personnalisé
Au milieu de ce quartier de Bailleul, une structure comprenant une trentaine de salariés propose des ateliers pour aider les personnes handicapées à gagner en autonomie.
"Ce qui est très agréable, c'est qu'on voit le changement chez les personnes et la satisfaction qu'elles en retirent aussi" raconte Cédric Drocourt, 38 ans, habitant de Bel'Attitudes.
Tous ces résidents bénéficient également d'un accompagnement à domicile. "Il y a un passage au moins le matin et le soir. Certains sont beaucoup moins autonomes notamment au moment de la toilette ou pour la préparation du repas. Chaque personne a son propre accompagnement" indique Aude Piroux, aide médico-psychologique.
"Si une personne perd en capacité, c'est l'accompagnement qui va s'adapter. La personne va rester dans son domicile et va conserver l'ensemble de ses repères" ajoute Karine Van-Lierde, directrice de Bel'Attitudes
Le projet reste expérimental pour 5 ans, mais une quarantaine de personnes sont déjà sur liste d'attente.
Aidez au financement d'un documentaire : Et si les psychanalystes s'allongeaient sur notre divan pour nous parler de leur vision de la sexualité? => Pour contribuer c'est ici
Présentation détaillée du projet
Le Phallus et le Pas tout est un documentaire de long métrage qui explore la théorie sexuelle des psychanalystes freudo-lacaniens, par la bouche des psychanalystes d’aujourd’hui.
Un film choc tissé de moments de vérités, des propos plus édifiants les uns que les autres, récoltés auprès de 27 psychanalystes, praticiens, essayistes et enseignants de la psychanalyse.
Une matière filmiqueunique au monde, aux antipodes de l’hagiographie freudo-lacanienne et de l’image bling bling très naïve de la psychanalyse véhiculée dans les médias par les people adeptes du divan.
Ce documentaire a pour objectif delever le voile sur une théorie et une pratique occultes, en commençant par le décodage de ce qui, pour un psychanalyste, est le moteur de la psyché humaine :la sexualité.
Bienvenue dans la 5ème dimension !
Ce film a commencé un jour où je me suis énervée toute seule devant mon poste de télévision : assistant à l’énième interview d’un psychanalyste sollicité pour commenter un fait de société sur le plateau d’un journal télévisé.
En France (et en Argentine) les psychanalystes sont très présents dans les médias et les facultés de sciences humaines. Ils sont dominants dans le sanitaire et le médico-social.
Le problème est que les adeptes du « tout dire » ont une pensée et une pratique particulièrement opaques, y compris à l'égard de celles et ceux qui sont sur le divan.
Une fois de plus, j’assistais à un simulacre d’interview, laissant le journaliste sidéré avec ses questions sans réponses.
Or je me posais beaucoup de questions sur les psychanalystes, 20 ans après avoir renoncé à en faire mon métier pour me consacrer entièrement à l’audiovisuel : Ils en sont où les psychanalystes aujourd’hui, de leurs théories et de leur pratique, vis à vis de l’évolution des sciences, des mœurs et de la société en général ?
Ce jour là, je me suis dit qu’au lieu de reprocher au journaliste de ne pas poser les bonnes questions, je ferais mieux d’aller chercher moi-même les réponses :
Et si je réalisais un documentaire sur la psychanalyse ?
Le hasard de la vie a voulu qu’une semaine plus tard, une personne avec qui je travaillais me propose d’assister à un congrès de lacaniens à Lille : tombés du ciel!
C’est ainsi que j’ai rencontré les tous premiers psychanalystes à qui j’ai pu exposer mon projet : réaliser une série documentaire « état des lieux » sur les psychanalystes d’aujourd’hui. Un documentaire qui expliquerait leurs théories et leur pratique, leur vision du monde et de la société, par la bouche des psychanalystes, d’une façon suffisamment claire et intelligible pour être comprises d’un public de profanes. Cela n’avait jamais été fait.
On ne sait plus qui vous êtes !
En effet, les psychanalystes sont victimes de leur succès, de l’opacité de leur discours et de l’absence totale de régulation de leur pratique. De nombreuses personnes sont ainsi persuadées d’être en cure avec un psychanalyste alors qu’ils vont voir un psychothérapeute dont les théories et la pratique n’ont plus rien à voir avec la psychanalyse "pure et dure".
Réaliser ces films impliquait que les interviewés assument la dimension politiquement très incorrecte du discours freudo-lacanien sur l’inconscient et la sexualité.
Les psychanalystes ont adoré le projet, ce qui transparait très clairement dans leur attitude face à la caméra.
Les interviews m’ont laissé pantoise. Au départ, j’étais partie d’un postulat implicite : Les psychanalystes avaient forcément évolué, avec les découvertes de la science, l’évolution des mœurs, et des rapports hommes femmes. Je souhaitais donc faire un documentaire qui témoigne de cette évolution, pour savoir ce qu'ils avaient conservé et ce qu'ils avaient abandonné de l'héritage de Freud et Lacan. Chemin faisant, j’ai compris mon erreur et l’énormité du problème, qui m’a laissée bouche bée à d’innombrables reprises. La situation était très inquiétante, mais en même temps absolument passionnante !
Le paradoxe est que ce sont des psychanalystes eux-mêmes (de rares dissidents) qui, les premiers, m’ont alertée sur les dérives sectaires au sein de leur mouvement : C’est inquiétant. Il y a des choses qui ne vont pas chez nous, mais on n’arrive pas à s’amender.Ces personnes ont malheureusement refusé de témoigner devant la caméra ; mais elles ont orienté mes recherches.
C’est ainsi qu’à l’issue de 4 années de repérages, auprès de 52 psychanalystes, j’ai filmé 27 d’entre eux au cours de longs interviews de 1H30 à 3H chacun. Je crois que personne n’a jamais mené un travail d’enquête aussi approfondit au préalable de la réalisation d’une série documentaire !
En accumulant cette matière première colossale aussi bien en terme de volume que de contenu, j’ai réalisé que ce que j’étais en train de faire allait bien au delà d’un travail documentaire, c’était un témoignage historique.
Le plus inattendu, c’est qu’au lieu de faire un film un peu austère réservé aux intellectuels, j’engrangeais une matière première filmique souvent hilarante, aux purs accents de comédie !
Parce que cette vision abracadabrantesque de la sexualité est le moteur même de la psychanalyse ! Elle est le socle de tout leur édifice théorique.
En effet, les psychanalystes freudo-lacaniens se déchirent sur d’innombrables nuances théoriques, mais ils se reconnaissent entre eux comme psychanalystes par l’adhésion aux concepts fondamentaux de la théorie sexuelle, élaborée par Sigmund Freud et complétée par Jacques Lacan.
C’est pourquoi il est essentiel de comprendre ce qu’elle veut dire.
Parce que ces théories sexuelles ont des conséquences sanitaires et sociales énormes : influence sur la prise en charge psychiatrique du handicap, elles s’immiscent aussi dans les prétoires, à travers les expertises psychiatriques des cas de viols, d’incestes, de violence conjugale, ainsi que dans les familles les plus ordinaires dans les cas de divorces conflictuels.
Ce ne sont donc pas que des concepts, dès lors que ces théories sont mises en pratique par des psychiatres-psychanalystes et des psychologues-psychanalystes dans la vie quotidienne de millions de français!
Or pour s'en défendre, il est indispensable de les comprendre. C’est pourquoi il est d’intérêt général que ce message soit accessible au plus grand nombre.
Parce qu’il n’est pas acceptable qu’une corporation aussi influente dans le sanitaire, le médicosocial et dans les médias, professent des concepts totalement opaques pour le grand public et les pouvoirs publics.
Freud avait le mérite de s’exprimer dans un langage clair et très explicite, mais depuis Lacan les psychanalystes ont pris l’habitude de s’exprimer dans un jargon hermétique qui laisse perdurer toutes les idées reçues, entretenant une distorsion énorme entre le message officiel de la psychanalyse, l’image qu’elle renvoie dans la société et la réalité de ses valeurs.
L’opacité n’est jamais une bonne nouvelle. Je pars du principe que « ce qui se conçoit bien s’énonce clairement » et que lorsqu’on jargonne c’est qu’on a l’esprit confus, ou bien des choses à cacher. L’un n’excluant pas l’autre…
Si la psychanalyse n’était qu’une pratique privée impliquant des adultes bien portants et consentants, ces concepts n’auraient pas tant d’importance, aussi sexistes soient-ils. Après tout chacun est libre d’aller voir un magnétiseur, un rebouteux, un astrologue, pourquoi pas un psychanalyste ?
En revanche ce qui doit s’enseigner dans les facultés et s’exercer dans les hôpitaux, ce qui est financé par l’argent public, doit être une discipline scientifique fondée sur les preuves (donc sur le doute, sur l’expérimentation, sur la recherche d'un bénéfice thérapeutique pour les patients et la mesure objective de ces résultats).
L’opacité du discours analytique explique en grande partie son maintien anachronique à l’hôpital, à l’université, des lieux où, de l’avis même de Freud, les psychanalystes n’ont rien à faire.
Ce travail de pédagogie du discours analytique devrait être fait par les psychanalystes eux mêmes, malheureusement ils en sont incapables, bien que quelques-uns s’inquiètent des dérives de leur mouvement.
Il devrait être celui des intellectuels, mais en France ceux-ci ne jouent pas leur rôle de garde fou vis à vis du mouvement analytique parce qu’ils sont trop nombreux à être embrigadés sur le divan, en conflit de loyauté vis à vis de leur analyste, qui leur parle très peu, et dont ils sont à des années lumière d’imaginer la pensée…
Parce que la sexualité est le message le plus universel, le plus impliquant qui soit.
Et enfin parce que mes interviewés révèlent que l’on peut apprendre en s’amusant : les psychanalystes ont un talent comique inattendu ! Pourquoi s’en priver ?
Le fil narratif du Phallus et le Pas tout va amener le spectateur à décoder la théorie sexuelle des psychanalystes :
-Que raconte cette théorie sexuelle ?
-Comment sont nés ces différents concepts ?
-Que signifie celui de "sexualité infantile"?
-Comment ont–ils évolué dans le temps ?
-Pourquoi les psychanalystes d’aujourd’hui persistent-ils à leur trouver du sens ?
-Avec quels arguments parviennent-ils à les justifier, envers et contre tous, en dépit des découvertes des sciences et de l’évolution des mœurs ?
Parce que dans le jargon lacanien, l'expression « Pas tout » est utilisée pour signifier le sexe féminin.
Le Phallus et le Pas tout signifie donc, comme le dit le psychanalyste Eric Laurent « le zizi et la zézette », d'où le sous titre de ce projet.
Dans l’univers des psychanalystes freudo-lacaniens, le sexe féminin est définit obstinément par ce qu’il n’est pas, raison pour laquelle on se garde de le nommer, comme le personnage de Voldemor dans Harry Potter. Le « non sexe » de « la femme qui n’existe pas » incarne l’impensable, le mal absolu qui fait choir la psyché humaine, générateur de la folie, et de toutes les pathologies mentales... rien de moins!
Le Phallus et le Pas tout est le premier volet d’une trilogie cinéma « la Psychanalyse dévoilée ».
Ce film sera accompagné d’un deuxième long métrage qui révèlera comment les psychanalystes appliquent la théorie sexuelle à la clinique psychiatrique.
« Vous m’avez ouvert les yeux, je ne les refermerai plus jamais »
« Ce film a sauvé la vie de mon fils »
« Il y aura un avant et un après le MUR ».
En septembre 2011, avec l’aide d’Autistes Sans Frontières, une association qui milite pour la scolarisation des enfants autistes, j’ai réalisé un premier film intitulé « Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Dans ce documentaire de 52 minutes originellement destiné à la chaîne ARTE, 11 psychanalystes exposaient leur vision édifiante de l’autisme.
Ce film s’est répandu de façon virale dans le monde entier en quelques jours. Un mois plus tard, trois psychanalystes lacaniens (Eric Laurent, Esthela Solano-Suarez, Alexandre Stevens) ont intenté une procédure en urgence pour faire censurer le film. Dans un premier temps, ils ont été suivis dans leur demande par le TGI de Lille.
Deux ans plus tard, la cour d’appel de Douai a totalement réhabilité mon travail, libéré le MUR et débouté les 3 psychanalystes lacaniens de toutes leurs demandes ; les condamnant à me verser une provision de dommages et intérêts à valoir à l’issue d’une nouvelle procédure, pour réparation du préjudice moral et financier. Les trois psychanalystes à l’origine de la tentative de censure du film « Le MUR » ne se sont pas pourvus en cassation.
La censure du film « le MUR » pendant deux ans a stoppé net sa diffusion et surtout l’exploitation de la trilogie documentaire, dont le « Phallus et le Pas tout » est le premier volet, et dont « Le MUR » constituait un produit d'appel. En revanche elle a renforcé l’intérêt des journalistes qui se sont emparés de l’affaire, bien au delà des cercles de l’autisme. Jusqu’au New York Times !
Pour celles et ceux qui souhaiteraient en savoir plus, l’affaire est exposée en détail dans la page du film sur ma chaine Dragon Bleu TV, ainsi que la revue de presse :
Le film « Le MUR » est désormais sous titré en onze langues, et connu dans les réseaux de l’autisme du monde entier. Il est à l’origine d’une prise de conscience et d’une modification en profondeur des politiques publiques concernant l’autisme en France.
Sophie Robert : Réalisatrice et productrice du film.
J'ai commencé mon parcours dans l'audiovisuel comme scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires. J’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée.
En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible Productions.
Mon objectif était de produire de la fiction et de mettre en images mon cheminement à l’intérieur des sciences humaines.
En 2011 j’ai réalisé et produit mon premier film : Le MUR, ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.
En 2014, j’ai réalisé et produit Quelque chose en plus, documentaire consacré à l’accompagnement éducatif d’enfants autistes sévères, en partenariat avec le Ministère délégué aux personnes handicapées. Bien qu’il soit destiné à un public très spécialisé, ce documentaire de long métrage a été distribué dans une centaine de salles en France métropolitaine, le Maroc, les DOM-TOM et pays francophones.
En 2016 j’ai réalisé et produit deux nouveaux programmes pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes en partenariat avec le Ministère de l'Education Nationale « Enfants autistes bienvenue à l’école ! ».
OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS : producteur et distributeur du film
Le Phallus et le Pas tout est produit et distribué en salles par la société Océan Invisible Productions, créée en octobre 2010 par Sophie Robert, et dont elle est aujourd’hui directrice administrative et financière.
Créée pour produire des séries de fiction et les documentaires d’autres réalisateurs, en plus de ceux de Sophie Robert, la société a connu un décollage rapide mais fut stoppée dans son élan par la censure du film Le MUR pendant deux ans et les contraintes économiques énormes que cela a engendré.
Néanmoins nous avons survécu à la tourmente et sommes parvenues à produire 1 long métrage, trois films institutionnels, un clip, deux émissions de plateau, et deux programmes audiovisuels pédagogiques, dans des conditions extrêmes étant donné la censure économique engendrée par les péripéties judiciaires du film Le MUR.
En 2014 nous avons produit et distribué le documentaire de long métrage Quelque chose en plus dans en salles de cinéma, avec l’appui de salles art et essais, de salles municipales et de multiplexes et d’un réseau associatif. Même si ce film parrainé par le Ministère délégué aux personnes handicapées n’était pas un documentaire grand public, il montre qu’en s’appuyant sur un réseau d’énergies tout est possible. A la clef nous avons réussi une très belle distribution dans une centaine de villes en France métropolitaine, dans les DOM-TOM, au Québec, en Belgique, en Suisse et au Maroc.
La nécessité de devoir nous distribuer nous même nous a contraint à apprendre un nouveau métier : distributeur de films. L’exploitation en salles de Quelque chose en plus nous a permis de nouer excellents contacts avec un réseau d’exploitants de salles qui attendent Le Phallus et le Pas tout !
Distribuer un film en salles présente l’énorme avantage de contourner la frilosité des chaines de télévision, et le formatage artistique des œuvres à la télévision. On ne dépend pas d’une personne mais d’individus qui ont chacun leur sensibilité, leur goût et dont le principal objectif est de remplir les salles.
Le taux de remplissage du premier long métrage distribué par Océan Invisible Productions a été exceptionnel, quand bien même son sujet et son traitement n’étaient pas grand public.
Le Phallus et le Pas tout sera un film grand public, un documentaire choc sur un sujet hyper impliquant : la sexualité, les rapports hommes-femmes.
Au cinéma tout peut arriver. Avec la bouche à oreille, la machine peut s’emballer très vite !
La censure du film Le Mur a pris fin le 16 janvier 2014 avec le jugement de la cour d’appel de Douai, réhabilitant le film. Les trois psychanalystes à l’origine de la procédure ont perdus : les magistrats de la cour d’appel les ont débouté de toutes leurs demandes et condamnés à verser aux deux parties (Sophie Robert et Océan Invisibles Productions) des dommages et intérêts pour compenser les dommages créés par cette procédure abusive.
En dépit de cette décision, l’existence même du procès fait peser une censure économique récurrente sur la poursuite du travail documentaire de Sophie Robert consacré à la psychanalyse. Cela porte atteinte à la liberté d’informer.
Aujourd’hui, faire appel au financement participatif est le seul moyen de contourner cette censure récurrente et de mettre à disposition du public une information essentielle pour s’orienter en connaissance de cause.
Cette participation est interactive : il s’agit bien sur de contribuer financièrement à la finalisation du film, mais aussi de participer à son existence par l’intermédiaire de différentes contributions :
- Enregistrer une vidéo de 45 secondes : « les perles des psychanalystes »
- Etre figurant sur le tournage de quelques scènes tournées en extérieurs à Paris.
Les enjeux sociétaux de ce film sont énormes :
Il s’agit de défendre la liberté d’expression et le droit d’informer.
Il s’agit, par la diffusion d’un outil de connaissance, de protéger les personnes en situation de faiblesse d’une corporation hors de tout contrôle.
Le Phallus et le Pas tout : un film prélude à un débat de société urgent qui nous concerne tous.
À quoi servira la collecte ?
Pour faire un film qui porte bien son message, il est indispensable de faire un beau film, et donc de réunir les moyens adéquats.
Aujourd’hui toutes les séquences d’interviews des psychanalystes sont réalisées.
Nous faisons appel au financement participatif pour finaliser ce film : réaliser les séquences d’habillage du film (scènes de fiction, images d’archives, effets spéciaux numériques), et toute la post production (montage image et son, mixage, musique originale, étalonnage, bancs titres, génériques et sorties).
La force du film repose bien entendu sur les propos édifiants des psychanalystes, une matière première d’une grande richesse qui a déjà été récoltée et montée. Mais aussi forts soient ils ces interviews ne suffisent pas à réaliser un film.
Pour que ce message soit accessible au public, Il est très important d’habiller les séquences d’interviews de belles images qui nous racontent une histoire : un récit qui remette du sens, de l’émotion et de la consonance cognitive. Une narration qui nous présente des personnages à qui l’on puisse s’identifier.
Avec Le Phallus et le Pas tout je veux réaliser un film pourvu d’une véritable ambition cinéma : un film qui propose au spectateur une expérience visuelle : des scènes de fiction avec Freud et Lacan, des scènes avec des protagonistes interprétant des analysants aujourd’hui.
Un univers visuel et sonore riche, élégant, et ludique, qui donne envie de voir le film !
Il est essentiel d’avoir les moyens de faire un beau film pour qu’il puisse porter son message auprès du public.
Le film a été budgeté à 251 830 euros, ce qui est un budget minimaliste, compte tenu d’un film de cette ampleur et de cette durée, très en dessous des budgets moyens de la profession (en moyenne deux fois et demie cette somme).
La moitié de ce budget a été autofinancé et provient de diverses collectes (contributions financières participatives).
Il est possible de finaliser ce travail « à minima » mais il est nettement préférable d’avoir plus de confort pour réaliser un film dont l’impact sera d’autant plus fort qu’il aura une véritable ambition artistique.
Une vingtaine de techniciens du spectacle doivent intervenir successivement pour boucler la réalisation et la finalisation de film. Pour profiter de leur talent, il faut pouvoir leur verser un salaire, dont dépendra la qualité finale du projet.
Cela dépend du résultat de la collecte, cela dépend de vous.
IMPORTANT: lorsqu'on dépose un projet sur Kisskissbankbank c'est la règle du "tout ou rien" qui s'applique. Si ce premier pallier de 15 000 euros n'est pas atteint, les contributeurs seront remboursés et la collecte sera perdue. Or 15 000 euros c'est déjà beaucoup par rapport aux objectifs moyens des projets déposés sur un site de financement participatif. Mais cette somme représente le minimum absolu avec lequel nous pouvons nous engager à finaliser ce film. D'où ce premier pallier fixé à 15000 mais pour faire un beau film efficace, nous avons besoin de beaucoup plus. Pour cela parlez du film autour de vous, faites circuler l'information parmi vos proches : les gouttes d'eau forment des ruisseaux qui forment des fleuves!
Premier pallier : 15000 euros
Avec ce premier pallier nous pouvons financer une partie du montage et financer l'achat de quelques images d’archives (de cette somme sera soustrait 3350€ de contreparties et 1200€ de commission KissKissBankBank)
Deuxième pallier : 30 000 euros
Si ce deuxième pallier est atteint, il nous permettra de finaliser le montage et la totalité des images d’archives que nous souhaitons pour réaliser ce film. le début du bonheur!
(Contreparties 5500€ contreparties et 2400€ de commission KKBB)
Troisième Pallier : 50 000 euros
Ce troisième pallier nous permettra de financer les effets spéciaux et de finaliser la post production du film (musique originale, mixage, montage son, étalonnage, bancs titres, encodages et sorties, dont le DCP).
(Contreparties 10200€ et 4800€ de commission KKBB).
Quatrième pallier : 90 000 euros
Ce quatrième pallier nous permettra d’ajouter aux étapes précédentes la réalisation de l’équivalent d’un court métrage qui complète l’habillage du film en proposant une véritable expérience visuelle aux spectateurs.
(Contreparties 12800€ et 6400€ de commission KKBB)
Cinquième pallier : 120 000 euros
Ce cinquième pallier nous permettra d’associer aux étapes précédentes des moyens de distribution pour faciliter la distribution du film en salles: réalisation d’affiches et supports publicitaires, attachée de presse, bibliothèque numérique, site internet, etc.
(Contreparties 20400 euros et 9600 euros de commission KKBB).
Si ce cinquième pallier est atteint, le pot de terre aura vraiment terrassé le pot de fer.
Qui suis je ? Sophie Robert : Scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires, j’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée. En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible... Voir la suite
Une unité d'enseignement maternelle pour autistes vient d'ouvrir au sein de l'école de l'Angelmière, à La Roche-sur-Yon.
À l'Angelmière, cinq élèves ont fait leur rentrée dans la première unité d'enseignement pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique.
Une unité d’enseignement maternelle pour autistes vient d’ouvrir au sein de l’école de l’Angelmière, à La Roche-sur-Yon. Une première en Vendée qui doit favoriser l’intégration future de ces élèves dans une classe « ordinaire ».
Cinq enfants, de 3 à 6 ans, ont fait leur rentrée en septembre. « Une scolarisation précoce et structurée augmente l’autonomie des enfants » présentant des troubles du spectre autistique. C’est dans ce but que le 3e plan autisme a été mis en place au niveau national, « avec la création de 110 Unités d’enseignement maternelle pour autistes (UEMA) », rappelle Etienne Le Maigat, délégué territorial de l’Agence régionale de santé (ARS).
En Vendée, l’UEMA de l’Angelmière est rattachée administrativement au SESSAD départemental de l’Adapei-Aria. L’ARS finance la partie médico-sociale à hauteur de 280 000 € par an. « C’est une vraie nouveauté au niveau départemental, se félicite Gilles Fardin, inspecteur de l’Education nationale. Elle va permettre à ces élèves de vivre une première expérience scolaire pour progressivement apprendre le « métier d’élève » ».
Derrière cette prise en charge précoce, l’objectif est « d’amener les élèves à rejoindre la classe ordinaire. Ils vont développer des compétences scolaires et apprendre à vivre avec les autres ».
« La même journée qu’une autre classe »
Le 12 septembre, cinq enfants, âgés de 3 à 6 ans, ont fait leur rentrée. Deux autres élèves pourraient intégrer la classe en cours d’année, l’unité pouvant accueillir sept enfants. La journée type « est sensiblement la même qu’une autre classe de maternelle, souligne Marine Herbreteau, l’enseignante spécialisée de l’UEMA. Les objectifs sont les mêmes que les autres classes, mais déclinés différemment, avec de l’aide et du matériel particulier ».
L’enseignante est épaulée par une équipe pluridisciplinaire (pédopsychiatre, psychologue, psychomotricien, orthophoniste…). Les enfants ne sont pas coupés des autres classes : « Ils partagent beaucoup de temps avec les autres enfants de l’école, à la cantine et pendant les récréations ».
Quelques semaines après l’ouverture, les parents remarquent déjà les premiers effets positifs : « Il est content de venir à l’école, se réjouit un des parents d’élèves. On le sent progresser un peu plus chaque jour ».
Autisme en France, sommes-nous sur le Titanic ? C’est parfois la question que je me pose quand je vois passer les posts sur les réseaux sociaux…. C’est aussi celle que je me pose quand j’entends les responsables politiques nous dire que tout va bien en Autistie….
Comme un lourd paquebot, la France se réveille d’un long voyage dans les eaux calmes de la psychanalyse, accusant ainsi un retard de quarante ans. Mais voici que depuis quelques années, des icebergs traversant l’Atlantique pointent le bout de leur nez. Les sciences cognitives, l’imagerie médicale, les neurosciences apportent un nouveau souffle de connaissances remettant en cause le ronronnement d’une machine bien huilée qui ne se posait plus vraiment de questions.
La cloche sonne sur le paquebot France… Icebergs en vue…. Le temps que l’information remonte à la capitainerie ministérielle…. Le temps de prendre la décision de changer de cap….. Le temps de tourner la roue du gouvernail….. Le lourd navire vire de bord très, très lentement, trop lentement pour les personnes autistes intéressées et leurs familles, en se prenant au passage les écueils placés sur son chemin….
Et là, c’est la panique à bord. Ce n’est pas parce que les décisions sont prises qu’à tous les étages du Titanic elles sont exécutées rapidement… Il faut compter avec ceux qui croient dur comme fer à leurs théories ou qui croient le bateau insubmersible…. Il faut compter avec les rivalités disciplinaires…. avec ceux qui ont peur de perdre leur place ou leur influence, et qui rechignent à suivre les nouvelles recommandations, avec la lutte des théories et des approches….
Panique à bord ! Qui va perdre ? Qui va gagner ? Avant tout, sauver sa peau, sa place, son influence…. Pour les femmes et les enfants, on verra plus tard, même si c’est eux les premiers concernés, eux, les autistes. Enfants et adultes, bien sûr, car comment penser qu’un enfant autiste ne devienne pas un jour un adulte autiste, vu que l’autisme n’est pas une maladie et qu’il ne se guérit pas…
Pour les familles, c’est le branle-bas de combat. Celui de l’espoir. Il y a quelque chose à faire d’autre que d’attendre dans les couloirs alambiqués des administrations.Trouver sur la toile internet les informations et les modes d’emploi, créer des groupes de soutiens ou des associations, comme autant de canots de sauvetages, souvent trop petits pour contenir toutes les demandes. Parfois aussi, c’est l’entre-nous, avec la hiérarchies des premiers arrivés et le va-au-bout des désespérés…
C’est, on ne peut l’ignorer, la course aux subventions d’existence, quitte à vendre au plus offrant ses convictions philanthropes, « pourvu qu’il y ait une place pour mon enfant, et que lui, au moins, ait sa chance !!! »…. Tout n’est pas forcément rose au pays des enfants bleus…
Parce que l’autisme, c’est aussi un gros marché juteux, alimenté par les prix de journée, les prises en charge onéreuses des intervenants privés, le coût excessif du matériel pédagogique, des formations, des outils de diagnostics dont les droits d’auteurs sont détenus par des sociétés anglo-saxonnes sans compter les 100 millions d’euros qui partent vers la Belgique dans des centres privés par toujours conventionnés . Dans les remous provoqués par le tout à tribord du navire français, beaucoup d’enjeux financiers sont remis en cause et sous la bannière tous unis pour l’autisme, c’est aussi la guerre de tranchée pour conserver ou arracher la manne publique indispensable. Le grand virage, bien qu’indispensable, ne va pas faire que des heureux.
Un aussi gros navire à faire virer de bord va mettre des années à trouver son rythme de croisière, laissant derrière lui une multitude de naufragés sur des radeaux de fortune ou accrochés à des épaves flottantes. Combien d’années faudra-t-il pour former à l’autisme, les médecins dans les universités, mais aussi les infirmières, les enseignants, les formateurs, les éducateurs, les professions paramédicales avec des UV initiales et non du rattrapage en formation continue sur la base du volontariat ? Combien de mères à bout de force portant à bout de bras leur enfant pour qu’il surnage suffisamment longtemps dans l’attente d’une prise en charge efficace et adaptée ?
Bon, allez, malgré les avaries, et certains dégâts collatéraux, (c’est plus dur quand le dégât collatéral, c’est nous) on a évité le naufrage, même si pour les moins chanceux, ça y ressemble un peu. Et comme pour toutes les grandes catastrophes évitées de peu, chacun va donner du sien pour rebâtir un Autistan où chacun des 6000 enfants naissant autistes chaque année pourra vivre, s’épanouir, apprendre, grandir et devenir un adulte acteur de son devenir et du futur de sa société.
On peut toujours rêver, non ? Les rêves d’aujourd’hui peuvent devenir la réalité de demain pour peu qu’on se bouge un peu et qu’on ne joue pas trop au chacun pour soi !!!!
– M’hammed Sajidi, président de « Vaincre l’autisme » – Paloma TREJO, psychologue, directrice de FuturoSchool – Hugo Horiot, écrivain, comédien, réalisateur et militant pour la dignité des personnes autistes. Son dernier ouvrage « Carnet d’un imposteur », éditions L’Iconoclaste
Par téléphone :
- Florent CHAPEL, porte parole du collectif autisme – Aurore, autiste Asperger, mère de deux enfants autistes – Odile DE VISMES, Présidente de l’association TouPI «Boulevard des Auditeurs», émission de Radio Orient Edition présentée par François-Xavier de Calonne
Avertissement : Je republie régulièrement l'article. En appelant votre attention sur les pratiques toujours en cours dénoncés dans ce film.
Former son personnel demande plus d'énergie que de distribuer des petites pillules ... Mais les résultats ne sont pas exactement les mêmes. Elise en sait quelque chose !
Cependant, la promotion de la personne handicapée passe par la formation ... n'est-il pas ?
Jean-Jacques Dupuis
Ce film raconte une histoire tragique de la sœur de la réalisatrice atteinte de l'autisme et de la dégradation de ces capacités mentales à cause des traitements pratiqués dans les hôpitaux psychiatriques. Le film est sélectionné pour la Quinzaine de Réalisateurs au Festival de Cannes 2007 et obtient le prix FIPRESCI (Prix de la Critique Internationale). Sandrine Bonnaire est reçue chez le président de la République qui promet d'augmenter les fonds pour la prise en charge des autistes en France. En 2009, le film est nommé aux César dans la catégorie Meilleur Film Documentaire. Il obtient aussi le prix du Meilleur Premier Film 2008 décerné par le Syndicat Français de la Critique de cinéma.
Elle s'appelle Sabine est un film documentaire de Sandrine Bonnaire, qui dans le premier long métrage qu'elle réalise fait le portrait de sa sœur Sabine, atteinte de handicap mental, tardivement diagnostiqué comme une forme d' autisme. Ce film a été projeté au Festival de Cannes en mai 2007 dans la Quinzaine des réalisateurs, puis été diffusé le 14 septembre 2007 sur France 3.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...