article publié sur Autisme Information science

31 mars 2013

"text-align: justify;">Résumé

14 ^ème législature

Manifestation organisée par

les villes de Bry-sur-Marne et Le Perreux-sur-Marne

Un grand Merci aux municipalités et à toutes les personnes impliquées !

l'émission du lundi 25 mars 2013

Nous allons rester dans le même décor, dans cet atelier de jeu de construction qui propose aux enfants de plus de quatre ans de laisser leur imaginaire galoper et réaliser des tours de Babel, et autres buildings insolites…

C’est l’occasion pour le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, chef de service à l’Hôpital Necker à Paris d’aborder une maladie qui déroute et fait peur dès lors que le diagnostique tombe : L’autisme.  

Le combat de Bernard Golse pour les autistes est avant tout médical, mais il est aussi contre les préjugés. Il milite pour une thérapie multidimensionnelle et "multifronts", car pour combatte une maladie « clivante » il faut abattre toutes les cloisons, sans exception.

On sait désormais que certains enfants s’échappent de leur bulle autistique, leur témoignage sont porteur de vie et d’espoir… Comment l'enfant autiste perçoit le monde, quelques éléments de réponses...

Je me permettrai de donner mon opinion :

Edifiant !

Bernard Golse fidèle aux théories psychanalytiques "ne pas enfermer l'enfant dans un diagnostic", "angoisse", "liquéfaction" etc.  C'est court et éclairant et bien entendu non conforme au recommandations de la HAS.

Le simple bon sens compte tenu des connaissances scientifiques actuelles, révisables bien évidemment en fonction des progrès de la science, nous pousse à établir un diagnostic le plus tôt possible et à mettre en oeuvre des méthodes éprouvées pour profiter de la plasticité cérébrale  à base de méthodes comportementales (cf recommandations de la HAS) via un programme adapté à chaque profil ... pour non pas faire de miracle mais donner le maximum de chance à l'enfant & à sa famille.

Cela se passe à Debré notamment grâce à l'action du docteur Nadia Chabanne ... mais nous en sommes, à ma connaissance, encore au stade de "programme pilote" ... qu'il faudrait bien sûr généraliser. Sinon, pour les familles éclairées, c'est en libéral avec toutes les difficultés possibles et imaginables que l'on peut assimiler au parcours du combattant.

Jean-Jacques Dupuis

COMMUNIQUE DE PRESSE – Paris, le 26/03/13
OPPOSITION AU 3e PLAN AUTISME
LA MARCHE DE L’ESPERANCE SE MET EN ROUTE

Suite à la toute dernière réunion du Comité national autisme, le 25 mars 2013, en vue de présenter les grandeslignes du 3e Plan autisme, annoncé pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’espoir des familles laisse place à la colère. Malgré les Recommandations, fermes et précises, de la Haute Autorité de Santé qui donnent des directives sur le diagnostic et la prise en charge, et condamnent le Packing, le gouvernement continue de pratiquer la politique de l’autruche vis-à-vis d’un trouble qui touche 1 naissance sur 100.

LES PRISES EN CHARGE ADAPTEES EN DANGER

Le gouvernement choisit clairement de cloisonner et de maintenir l’institutionnalisation de l’autisme, se rendant
responsable d’un retard grave de 40 années, pour lequel la France est montrée du doigt. C’est ainsi que des
pratiques comme le Packing perdurent et sont encore financées par les pouvoirs publics.

Quant aux structures dites « expérimentales » et / ou « innovantes », elles sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et appuyées par la Haute Autorité de Santé. Après un début d’avancée enclenché par le 2e Plan autisme (2008-2010) sur cette
problématique dénoncée au niveau international, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer
« l’existant », incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques).

LE RECUL DE LA SCOLARISATION POUR LES ENFANTS AUTISTES

Bien que VAINCRE L’AUTISME ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du
ministère de l’Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d’Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n’a de cesse d’empirer. Preuve en est le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l’école, favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire. Cet amendement autorise l'école à remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Il marque un très grave recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’État Français devant le Conseil de
l’Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes. Pour ce faire, VAINCRE L’AUTISME a sollicité l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de
l’Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux. Déclarée
recevable par le Comité européen des droits sociaux en septembre 2012, l’issue de cette réclamation sera
essentielle pour la scolarisation des enfants autistes en France.

LA MARCHE DE L’ESPERANCE REVENDIQUE POUR L’AUTISME

Toutes ces revendications seront portées haut et fort par les personnes autistes et leurs proches lors de la 10e
édition de la Marche de l’Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris. Rassemblant plusieurs centaines de
personnes à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation de l’autisme du 2 avril, la Marche de l’Espérance
vise à faire prendre conscience aux pouvoirs publics, aux médias et au Grand Public de la situation de la France face à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME revendique une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un
dépistage et un diagnostic précoce, mais aussi que les budgets publics consacrés à l’autisme servent enfin aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles. VAINCRE L’AUTISME s’oppose formellement et de façon non négociable à ce que les financements publics soient dirigées vers les structures pratiquant des prises en charge inadaptées.

En 2013, le gouvernement n’a plus le droit de dire que l’ « on ne sait pas ce qu’est l’autisme » et qu’il faut encore
concerter, évaluer … VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation de tous ce samedi 30 mars pour la
reconnaissance de l’autisme et de ses besoins spécifiques.

Inscriptions à la Marche de l’Espérance : info@vaincrelautisme.org
Plus d’infos sur www.vaincrelautisme.org
M’Hammed SAJIDI
Président
Contact presse : Amélie CHURLET
achurlet@vaincrelautisme.org
01 47 00 47 83 - 06 09 85 70 22 - www.vaincrelautisme.org

article publié dans le Worle Socialist Web Site

Par Mark Blackwood
21 mars 2013

Un élu indépendant du conseil du comté de Cornouailles, Collin Brewer, a démissionné le 28 février à la suite d'un rapport tout juste publié par le Comité des normes du conseil et concernant un incident qui s'est produit en octobre 2011. Alors qu'il parlait à Theresa Court, représentante de Disability Cornwall (une association de personnes handicapées) lors d'une rencontre à Truro, Brewer avait déclaré que “ les enfants handicapés coûtent trop cher au conseil et devraient être euthanasiés. ”

Il a fallu presque 18 mois pour que le Comité des normes “ résolve ” la plainte déposée par la suite par Court et recommande à Brewer d'écrire une lettre d'excuses.

Brewer avait initialement insisté pour dire qu'il “ n'avait aucune intention de démissionner. Je ne pense pas avoir fait quoi que ce soit de mal. Je me suis excusé. ” Dans une interview accordée à la la BBC, il avait déclaré qu'il essayait seulement “ de provoquer une réaction chez les travailleurs associatifs afin d'entamer un débat ” et que “ nous avions eu une matinée difficile, à décider du budget et des suppressions d'emplois. ”

Court a déclaré, “ Je pense qu'il est en train de s'enfoncer encore plus. Il a dit qu'il avait eu une journée difficile, eh bien il devrait penser à changer d'emploi. J'étais présente à cette rencontre avec des parents qui ont de beaux enfants handicapés. C'était abominable et atroce de dire une chose pareille, c'était vraiment offensant. ”

“ S'il était réellement désolé, il se serait excusé deux jours plus tard et pas après un an et demi, ” a ajouté Court.

Le président de Disability Cornwall, Steve Paget a dit, “ Cela nous inquiète beaucoup que quelqu'un ayant de telles idées, et qui plus est les exprime haut et fort, puisse être un représentant et un élu de notre collectivité locale. ”

Brewer a été contraint de donner sa démission suite à la colère du public. Une page Facebook, “ Le conseiller du comté de Cornouailles, Collin Brewer devrait démissionner ” avait attiré 3 692 sympathisants.

Brewer a néanmoins maintenu qu'il avait reçu des messages de soutien de la part de six conseillers locaux à propos de ses remarques. A présent un deuxième conseiller, Neil Burden, directeur des Services à l'enfance, a publié un communiqué dans lequel il s'excuse d'avoir déclaré qu'il y avait “ trop d'enfant handicapés ” et d'avoir désigné un enfant par le pronom “ it ” (pronom neutre utilisé pour ce qui n'est pas humain.) Il s'était ainsi exprimé auprès de Sandra Ward, directrice de Parent Carer Council (PCC) de Cornouailles au sujet des frais encourus en 2010 pour maintenir en vie des enfants handicapés.

Ward demande à présent la démission de Burden :“ Aucun enfant ne devrait jamais être désigné par le pronom “ it ” et quant au fait qu'il y ait trop de nos enfants handicapés, je ne sais pas comment réagir à cela, en tant que parent ni en tant que directrice de PCC, n'ayant jamais entendu une déclaration aussi abominable durant les 12 années qui ont suivi la naissance de ma fille. ”

Disability Cornwall a ajouté, “ Les retours que nous avons eus ont malheureusement confirmé nos craintes que des attitudes répandues et négatives envers les adultes et les enfants handicapés ainsi que leur famille ne sont pas des cas isolés mais font partie d'une culture qui perçoit enfants et adultes handicapés comme un fardeau pour le budget des conseils. »

« Disability Cornwall soutient les idées du PCC et reconnaît qu'il apparaît de plus en plus clairement qu'une culture de la peur empêche les gens de s'exprimer ouvertement car ils pensent que cela pourrait les affecter personnellement pour ce qui est de l'accès aux services. »

« Les organisations représentatives craignent également d'intervenir car elles sont très nombreuses à renégocier actuellement des contrats de financement par les conseils et il y a des responsables et des membres du conseil qui craignent pour leur propre emploi s'ils montent au créneau. »

La déclaration de Brewer est extraordinairement révélatrice. A peine sorti de la salle du conseil et de la réunion où se discutaient les coupes budgétaires, il décide d'entamer un « débat » pour déterminer si les handicapés devraient ou non être « euthanasiés » pour économiser de l'argent. Cela en dit long sur la teneur de la discussion à laquelle il a pris part ce jour-là et tout au long de son mandat. On peut imaginer l'affirmation faite que pour équilibrer les livres de compte et réduire les dépenses, on doit « penser l'impensable ».

Y a-t-il d'autres personnes vulnérables considérées elles aussi comme des cibles potentielles - les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies mentales, les très pauvres ?

Le conseil du comté de Cornouailless, une coalition de conservateurs et d'indépendants, a été à la pointe de l'imposition des coupes budgétaires exigées par le gouvernement Conservateur-Libéral Démocrate. En 2010, il s'était engagé à économiser £170 millions sur quatre ans.

Une des premières actions du conseil du comté de Cournouailles avait été de se mettre d'accord avec les syndicats pour geler les salaires et réduire les congés et les allocations, tous les concernés prétendant que ces mesures allaient sauver des emplois et protéger les services de première ligne. Le conseil s'était vanté d'être « la première collectivité locale du pays à parvenir à un accord collectif de cette échelle avec son personnel concernant les changements apportés à leurs conditions générales d'embauche. »

Mais en l'espace d'un an, des projets étaient annoncés pour l'externalisation systématique du conseil et de la plupart des services de santé locaux vers le secteur privé. Près de 800 emplois rémunérés par le conseil, ainsi que plus de 150 emplois des trois services de santé du comté allaient être transférés.

Ces projets ont été par la suite édulcorés dans une annonce faite en janvier d'un « partenariat stratégique de Cornouailles » avec le géant télécom BT, impliquant le transfert de 340 employés du conseil. La chef de file des conservateurs Fiona Ferguson a prétendu que garder du travail à l'interne était en fait avantageux car « C'est plus facile de faire [des coupes] à l'interne, car ça peut être fait de façon contrôlée, plutôt que de renégocier avec un partenaire ».

Un service que le conseil a décidé de réduire, Cornwall Face 2 Face, fournit un service gratuit et confidentiel, dirigé par l'association caritative pour les handicapés, Scope. Ce service est fourni par des personnes formées, qui ont l'expérience des enfants handicapés et offre un soutien émotionnel aux parents de tels enfants. Le conseil du comté de Cornouailles cessera de financer sa part le 31 mars.

Dans un tel climat, il n'est pas étonnant que des discussions sur le fait qu'il y ait trop d'enfants handicapés deviennent monnaie courante et que Brewer ait pensé qu'il pouvait dire qu'ils devraient être « euthanasiés » sans crainte de conséquences. Brewer dit qu'il se représentera peut-être aux élections en mai.

(Article original publié le 11 mars 2013)

L'Assemblée Nationale a adopté en permière lecture la loi sur la refondation de l'école le mardi 19 mars 2013.

A l'arrivée, le compte n'y est pas pour les parents et pour les premiers concernés : les élèves.

Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Un second amendement (767/1476), déposé par ... le Gouvernement et adopté le même jour, supprime de la loi l'article 25-ter : "les choix d’orientations et de formations sont de la responsabilité des élèves et de leurs parents ou leur représentant légal".

Un petit retour sur la loi du 11 février 2005 et ses apports sur le plan de la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

• le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
• le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

Ce second alinéa a pour corollaire que la famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes après des actions engagées par les associations soutenant les familles concernées par les troubles autistiques.

Si cette loi a permis des avancées notables quant à la scolarisation de nombreux enfants handicapés, force est de constatés que les enfants autistes n'en ont que peu tiré profit puisqu'ils ne sont à ce jour que 20% à être scolarisés en France.

La scolarisation des enfants handicapés - rapide état des lieux

La scolarisation des enfants handicapés est un défi qui reste à relever pour la France.

Les enfants handicapés sont pour la plupart d'entre eux dans l'impossibilité de rentrer dans les cases normatives dans lesquelles le système éducatif français aime à ranger chaque enfant.

Ca n'est finalement qu'à travers la mise en place d'une réelle pédagogie différenciée qu'ils peuvent vraiment trouver leur place.

Cette pédagogie différenciée, c'est la compensation.

Les acteurs du système éducatif ont une culture républicaine de l'égalité et pensent que les enfants partent tous avec les même chances, même si de plus en plus de statistiques démentent cette vision des choses puisqu'il y a le handicap mais aussi un déterminisme social qui met à mal ces certitudes.

Pour bien gérer le handicap, il faut le comprendre, l'accepter, ne pas le remettre en cause et être prêt à accepter que les élèves handicapés puissent déroger aux règles sensées prévaloir pour tous au sein d'une classe.

Les parents d'enfants handicapés sont donc confrontés aux réticences d'un système pour qui déroger au principe d'égalité républicaine n'est pas naturel. C'est encore pour nombre d'entre eux un combat sans relâche pour n'obtenir qu'une application souvent partielle des plans de compensations élaborés en concertation avec l'Instutition au sein des ESS (Equipes de Suivi de Scolarisation).

L'amendement (767/274) et l'article 4ter

Cet amendement puise sa source dans un Avis sur la Loi de finances 2013 présenté par la commission des affaires culturelles et de l'éducation de l'Assemblée Nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/14/budget/plf2013/a0252-tiv.asp.

L'amendement vise à modifier l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation qui décrit le processus permettant la mise en place ou la révision des mesures de compensation, la prise de décision concernant l'orientation au sein des ESS.

Jusque là, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'est plus nécessaire, ce qui constitue une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

L'arlerte se propage très rapidement sur les réseaux des associations de soutien aux familles d'enfants porteurs de handicap. Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

A ce jour, personne ne sait quel sera le contenu du nouvel amendement que proposera le Gouvernement et si l'équilibre qui prévalait au sein des Equipes de Suivi de Scolarisation sera rétabli.

Amendement (767/1476) ou l'orientation choisie projet mort-né

L'après-midi du 15/03/2013, l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement.

Un amendement identique (1182) avait d'ailleurs été déposé par deux députés UMP.

Aucune explication n'a été donnée à ce revirement.

Sur le même sujet :

http://fr.news.yahoo.com/amendement...

une pétition contre l'amendement 274 : http://www.petitions24.net/contre_l...

Interview du député M.Ménard : http://www.vivrefm.com/infos/lire/1135

un documentaire sur l'école inclusive : http://www.canal-u.tv/video/service...

Avis de la FCPE : http://www.cafepedagogique.net/lexp...

« Pour une scolarisation réussie des enfants
et des adolescents handicapés mentaux
ou avec troubles autistiques»

- en lien avec nos partenaires de l’Education Nationale, de l’Agence Régionale de Santé et de la MDPH
- avec le soutien du Conseil Général du Val de Marne et le concours de l’Unapei
le mercredi 10 avril 2013 (9h – 17h)
dans la salle des fêtes de l’Hôtel du Département
21-29, avenue du Général de Gaulle à CRETEIL
(métro CRETEIL- Préfecture
Autobus : 117, 281, 308)
Ce colloque d’échanges sur toutes les évolutions en cours permettant une meilleure scolarisation et une meilleure insertion sociale et professionnelle des jeunes handicapés mentaux est ouvert aux familles et aux professionnels travaillant dans le domaine de la scolarisation et de l’éducation. (voir programme au verso).

colloque_UDAPEI_94

Il reste encore quelques places.

article publié sur VIVRE FM

Les associations se mobilisent contre l’amendement proposé par un groupe de députés socialistes. Les élus souhaitent que l’école puisse, sans l’accord des parents et seulement avec leur avis, demander une réorientation des élèves en situation de handicap. Pétition, courriers aux sénateurs, communiqué, la colère est unanime.

L'amendement 274 ouvre la porte aux discriminations contre les enfants handicapés estiment les associations

Carlotti veut ouvrir un débat public sur l’assistance sexuelle aux personnes handicapées mais n'est pas favorable à un statut d'assistant sexuel

article publié dans FAIREFACE le 22 mars 2013

« Beaucoup d’autres solutions existent. »

« Ce débat est important, il est légitime, il ne peut pas être traité comme ça au détour d’une initiative locale », a-t-elle insisté, faisant référence au lancement prochain d’une expérimentation par le Conseil général de l’Essonne. « Je crois que c’est prématuré et ce qu’il fait pourrait être contradictoire avec le cadre législatif. Donc je préfère qu’il y ait un vrai débat. » « La réponse à travers les assistants sexuels est limitée et est très contestée. (…) Beaucoup d’autres solutions existent », a-t-elle ajouté, en se contentant de citer comme exemples « le respect de l’intimité, éviter l’isolement dans les établissement spécialisés ».

La préparation de la conférence nationale du handicap pourrait être l’un des derniers chantiers de madame Carlotti. Elle a, en effet, annoncé, le 21 mars, qu’elle était candidate à la mairie de Marseille. « Si vous êtes désignée candidate, resterez-vous ministre pendant la campagne ? » l’interrogeait le journal Métro. « Je pense que oui. En tout cas, je démissionnerai dès que je serai élue. Je serai maire à 100 %. » Franck Seuret - Photo DR

Je m'appelle Magali Pignard. J'ai un enfant autiste âgé de 7 ans. Selon la législation, le service public de l'éducation assure à mon enfant une formation scolaire, et a pour obligation de résultat à faire en sorte que ce droit ait un caractère effectif.

• Le recul c'est maintenant

 Je viens de prendre connaissance de l'amendement 767/274 déposé par des députés PS et voté le 14 mars 2013 dans le cadre de la loi sur la Refondation de l'école par l'Assemblée Nationale.Dans cet amendement on demande de rajouter à un article de loi un paragraphe permettant à la communauté éducative de passer outre l'accord des parents pour saisir la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour toute décision d'aménagement du temps de scolarisation (soyons clair : diminution du nombre d'heures d'accompagnement scolaire) et/ou d'orientation (soyons clair : du milieu ordinaire vers le milieu spécialisé). Je vois cet amendement comme un recul par rapport à la loi du 11 fevrier 2005 sur l'égalité des chances. Nous, parents d'enfants handicapés, menons un veritable combat,(illustré par exemple dans ce diagramme), lors du parcours de scolarisation de nos enfants.Dans la grande majorité des cas, leur scolarisation est à chaque année remise en question par l'Equipe de Suivi Scolarisation de l'enfant, au profit de l'orientation en établissement spécialisé qui ne permet pas une socialisation pourtant nécessaire à la progression notamment des enfants autistes. Le temps de scolarisation est également très souvent remis en question, pour être diminué bien sur.

• Ségrégation, droits des parents bafoués

Alors que le gouvernement prône sur son site internet l'inclusion scolaire comme une réponse adaptée pour les élèves autistes, cet amendement risque fort de favoriser la...ségrégation. Je rappelle que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés et parmi ces 20% beaucoup n'ont qu'une scolarisation très partielle de quelques heures par semaine. Alors que dans les pays développés, ce pourcentage est de 80 à 100%. Il me semble que par cet amendement, l'Education Nationale reprend clairement la "main" pour pouvoir à tout moment intervenir auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées et faire revoir l'orientation ou les modalités d'accueil de l'enfant. Les parents semblent être relégués au second plan et ont le sentiment qu'ils ne pourront même plus décider eux-mêmes de ce qu'ils veulent pour leur enfant. Ils seront consultés uniquement pour avis. Leur désaccord ne changera rien à la décision de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, qui acceptera presque systématiquement la demande de l’équipe éducative.

Les enfants seront davantage privés d’école, de lien avec la société, et parqués dans des endroits non choisis et non voulus par les parents. Impasses, voies de garage, gardiennage.

• L'option du gouvernement : l'exclusion, quitte à dépenser plus

Cet amendement est créé pour limiter les dépenses de l’État dues à la scolarisation des enfants handicapés.

Pourtant, un enfant en institution coûte plus de 300€ par jour à l’État. Un enfant shooté aux neuroleptiques en Hôpital Psychiatrique de jour coûte plus de 10 000 € par mois à l’État. Un enfant privé d’apprentissages et parqué dans un établissement spécialisé a moins de chances de devenir autonome, et donc coûtera cher à l’État sur le long terme.

• La France a des devoirs envers les personnes handicapées

J'aimerais que le gouvernement prenne garde à ne pas détruire petit à petit l'avancée considérable pour notre pays du droit à la scolarisation des élèves handicapés, car cela constituerait une grave régression des droits de l'Homme dans notre pays. C'est pourquoi je demande respectueusement aux député(e)s, sénateurs et sénatrices de concourir au retrait de cet amendement qui me semble dangereux et constitutif d'un recul des droits des familles concernées. Cette pétition sera remise le 02 avril à l'assemblée nationale à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme et  de la présentation du 3ème plan autisme

Handicap : 22/03/2013

article publié dans La Gazette Santé Social

En annonçant vouloir inscrire le statut d'assistant sexuel au schéma départemental en faveur des personnes handicapées, qui sera voté lundi 25 mars 2013, le président (PS) du conseil général de l'Essonne, Jérôme Guedj, a lancé un nouveau pavé dans la mare. Une décision "pour le principe" cependant, car selon l'entourage du président du conseil général, ce statut « a très peu de chance d'être voté » vu le nombre de « réticences dans la majorité départementale ».

L'idée de l'élu d'engager une réflexion « nationale » sur la vie affective et sexuelle des personnes handicapées a provoqué de vives réactions, notamment celle de la députée (PS) de l'Essonne, Maud Olivier, qui y voit une "forme de prostitution". Quant à la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, elle s'est dite « pas trop favorable à titre personnel », mais elle considère que « l'ouverture d'un débat était une question légitime ».

Prostitution, éveil à la sexualité, ou rééducation sexuelle ?
Assimilée à la prostitution par ses détracteurs dont le Comité consultatif nation d'éthique (CCNE), qui a rendu un avis défavorable sur le sujet, l'assistance sexuelle s'apparente davantage, selon Jérôme Guedj et l'Association des paralysés de France (APF), « à l'éveil sur la sexualité ». « Comme il n'y a pas encore de robots masturbateurs pour les personnes lourdement handicapées, l'intervention d'un tiers est nécessaire. On est donc dans le cadre de l'assistance sexuelle », explique le cabinet de Jérôme Guedj.

Même son de cloche du côté de la vice-présidente de l'Association des paralysés de France APF, Pascale Ribes qui estime que « l'assistance sexuelle peut permettre aux personnes handicapées de se masturber avec des sex toys. C'est une forme d'acte de rééducation sexuelle ».

Des pratiques limitées et définies
La position de l'APF, qui milite depuis 2007 pour le statut d'assistant sexuel, reflète cette demande des personnes handicapées « qui ne date pas d'aujourd'hui. Elle existe depuis la nuit des temps. Les personnes en situation de handicap, on le découvre aujourd'hui, sont des êtres humains sexués », déplore Pascale Ribes.

Elle pointe deux différences entre l'assistance sexuelle et la prostitution. Première nuance : « l'assistant sexuel est là pour aider à l'acte. Il n'est pas pour missions d'effectuer des pénétrations ».

Deuxième différence : « l'assistance sexuelle permet d'expérimenter sa propre sexualité, de retrouver confiance en soi, de reconnecter avec son propre corps. Le nombre de séances est également limité, on n'est pas dans un rapport client-prestataire. Dans les pays où existe le métier d'assistant sexuel, il y a entre 8 et 12 séances ».
Des séances limitées, ce qui évite un éventuel attachement des personnes handicapées aux aidants sexuels. A 100 euros la séance en Suisse, les services d'un ou d'une assistant(e)s sexuel(le)s ne sont pas accessibles à toutes les personnes handicapées.

Nécessité de formation
Derrière le débat sur l'assistance sexuelle se cache un terrain à défricher. Les questions de financement du statut d'assistant sexuel, de la formation des soignants, des éventuels recrutements restent sans réponse. « On est sur chantier totalement vierge », admet le conseil général de l'Essonne.

« Il faudra naturellement ouvrir un cadre de formation » pour les soignants reconnaît l'entourage de Jérôme Guedj. Les soignants qui sont souvent en contact avec les handicapé(e)s « intègreront les missions d'assistants sexuels dans leur tâche quotidienne ».

Un modèle calqué sur celui d'Israël où « ce besoin est pris en compte par le personnel médical et paramédical, souligne Pascale Ribes. Mais on ne souhaite pas que ce soit les mêmes personnes qui prodiguent des soins et aident les personnes handicapées à assurer les gestes d'assistance sexuelle ».

Malgré les bonnes intentions de l'APF et du conseil général de l'Essonne, en France l'assistance sexuelle, qui reste un tabou, ne verra pas le jour demain. Contrairement au Royaume-Uni, les Etats-Unis, la Suisse ou l'Allemagne, en France l'assistance sexuelle destinée aux personnes en situation de handicap tombe sous le coup des articles 225-5 à 225-12 du Code pénal qui assimilent à du proxénétisme «le fait par quiconque, de quelque manière que ce soit, de faire office d'intermédiaire entre deux personnes dont l'une se livre à la prostitution et l'autre exploite ou rémunère la prostitution d'autrui ».

Mayore Lila-Damj

article publié dans santé log

CDC-US Centers for Disease and Control

Un taux de prévalence de l’autisme qui augmente de 70% en 5 ans, soit de 1,16% en 2007 à 2% en 2011-2012, c’est ce que rapporte ce nouveau rapport des US Centers for Disease and Control (CDC), pour les Etats-Unis, à travers 2 grandes enquêtes nationales américaines menées auprès de parents et de données d’études de cohorte. Mais est-ce une évolution réelle de la prévalence, une marge d’erreur possible dans les résultats ou la prise en compte de critères de diagnostic différents ? Les auteurs penchent pour une prévalence plutôt en hausse et une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, qui permet un diagnostic plus large des TSA.

Cette prévalence des troubles du spectre autistique diagnostiqués (TSA) telle que rapportée par les parents d'enfants d'âge scolaire, âgés de 6 à 17 ans en 2011-2012 via l’étude nationale de la santé des enfants (NSCH), a été comparée à la prévalence des TSA, en 2007, sur la base de la même enquête menée en 2007 et de données d’études de cohorte. L’analyse montre que cette prévalence des TSA passe de 1,16% à 2% en moins de 5 ans.

L’augmentation (2007-2011) de la prévalence de TSA (déclarés) est observée pour tous les groupes d'âge :

• de 1,31% à 1,82% pour les 6-9 ans,
• de 1,45% à 2,39% pour les 10-13 ans,
• de 0,73% à 1,78% pour les 14-17 ans.
  

L’augmentation de la prévalence est plus élevée pour:

• les garçons (de 1,80% à 3,23%), que pour les filles (de 0,49% à 0,70%). Ainsi, en 2011-2012, les garçons d’âge scolaire sont plus de 4 fois plus susceptibles que les filles du même âge d'avoir un TSA (3,23% vs 0,70%).
• les enfants de 14-17 ans que pour les enfants de 6-9 ans, alors qu’en 2007 c’était la situation inverse, soit (0,73% par rapport à 1,45%).

Une évolution des critères et mode de diagnostic ? Cependant, les enfants diagnostiqués en 2008 ou après, expliquent en grande partie l'augmentation de la prévalence observée chez les enfants d'âge scolaire et ces « nouveaux cas » sont qualifiés de « plus légers» que les cas diagnostiqués en 2007 ou avant. La vérification de la tendance par les études de cohorte fait dire aux auteurs que l'intervalle de confiance est suffisamment important pour ne pas penser qu’il s’agirait seulement d’une erreurs de calcul. Le phénomène est bien réel mais semble lié, en grande partie, à la prise en compte, à partir de 2008, de formes de TSA non reconnues précédemment. Ainsi, les auteurs expliquent qu’au vu des autres données des études de cohorte, ces résultats suggèrent que l'augmentation de la prévalence des TSA pourrait être aussi le résultat d’une amélioration, ces dernières années, de la sensibilité et du diagnostic de TSA par les médecins et les autres professionnels de la santé, en particulier lorsque les symptômes sont plus légers.

Source: CDC March 2013 Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S. Children: 2007 to 2011–2012

article publié sur Localtis info

HandicapPublié le jeudi 21 mars 2013

Pas moins de trois inspections - l'Igas, l'Inspection générale de l'Education nationale (Igen) et l'Inspection générale de l'administration de l'Education nationale et de la recherche - se sont penchées sur l'accompagnement des élèves en situation de handicap. Dans une lettre de saisine remontant à juillet 2012, les ministres concernés demandaient notamment aux trois corps de se pencher sur la difficulté de l'Education nationale à suivre le rythme de prescription des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et sur les écarts importants dans la prescription d'auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i).

Les attributions d'auxiliaires par les MDPH ont plus que doublé

Comme d'autres avant lui, le rapport décerne un satisfecit à ce volet de la loi Handicap du 11 février 2005, en constatant qu'"au cours de ces dernières années, la scolarisation des jeunes en situation de handicap a progressé très rapidement, à tous les niveaux du système éducatif", grâce notamment à la présence des AVS. Les attributions d'auxiliaires par les MDPH ont ainsi "plus que doublé" (+138%) entre 2006 - premier année de mise en oeuvre de la loi Handicap - et 2011. La progression la plus forte s'observe dans le secondaire, avec une hausse de 221% sur la période. Selon le rapport, "ce sont désormais six élèves [reconnus handicapés, Ndlr] sur dix en primaire et un sur quatre dans le secondaire qui reçoivent le soutien d'une aide individuelle". Ce développement de l'accompagnement s'est fait surtout en faveur des accompagnements à temps partiel.
Si la tendance est ainsi globalement à une nette amélioration, le rapport des trois inspections confirme cependant l'existence d'importants écarts de prescription entre les départements. Ainsi, la part des élèves handicapés et scolarisés en milieu ordinaire bénéficiant d'une aide individuelle varie de 17 à 53% d'un département à l'autre. De même, le nombre d'heures d'accompagnement hebdomadaire rapporté à la même population va de 2,6 à 7,6. Même la proportion d'élèves reconnus handicapés par les MDPH - pourtant supposée reposer sur la prise en compte de critères objectifs - varie du simple au double, entre 1,64% et 3,50% de la tranche d'âge.

Un pilotage insuffisant

Le rapport identifie quatre types de facteurs susceptibles d'expliquer la forte croissance du nombre d'AVS et l'hétérogénéité des pratiques : l'augmentation du nombre d'élèves handicapés scolarisés (conséquence de la loi de 2005) ; la croissance de la demande qui conduit les équipes pluridisciplinaires de MDPH à "traiter des demandes [plutôt] que d'élaborer un projet de scolarisation à partir d'une évaluation globale des besoins de l'élève" ; les modalités d'évaluation et de prescription qui varient d'une MDPH à l'autre ; "l'insuffisance du pilotage avec, entre autres, l'absence de système d'information commun à l'ensemble des MDPH, de tableau de bord partagé ou de conventions actualisées".
Face à ce constat, le rapport formule treize propositions, répondant à deux objectifs prioritaires : installer "un pilotage efficace et partagé au niveau national et au niveau départemental" et passer à une démarche plus globale d'évaluation des besoins de l'enfant et de réponse adaptée à ses besoins. Parmi les propositions - qui semblent un peu en retrait -, on retiendra notamment celle consistant à redéfinir, dans chaque département, les modalités de coopération des services de l'éducation nationale (recteur et directeur académique) et des MDPH dans le cadre des équipes pluridisciplinaires et des informations fournies en amont. Pour y parvenir, les trois inspections jugent nécessaire de réviser les conventions existantes. 

Jean-Noël Escudié / PCA