article publié dans Ouest France

Pétition en ligne de Vaincre l'Autisme

Moyenne

Faute de prises en charge adaptées à l’autisme en France, les parents de Maxence, 11 ans, décident il y a quelques mois et à contre cœur d’installer leur fils en Belgique, loin du domicile familial situé en région parisienne, afin qu’il puisse être scolarisé dans l’établissement « Les Co-Kain ». Il est d’abord hébergé pour la nuit au sein d’un internat de qualité, « Les Tournesols ». Cependant, celui-ci ferme tous les week-ends, obligeant les parents à faire des allers retours hebdomadaires, et n’est pas remboursé par la Sécurité sociale. Contraints pour des motifs financiers de mettre un terme à cette situation, épuisés et découragés, les parents de Maxence optent pour un autre type d’hébergement conventionné par la Sécurité sociale : l’Esperanderie, où Maxence peut rester aussi le week-end.

L’Esperanderie, qui héberge 600 enfants et jeunes adultes français, marque le début d’un cauchemar pour le jeune enfant. Quelques mois plus tard après son arrivée, Maxence est méconnaissable : il est amaigri, s’automutile, crie, se cogne, met ses excréments sur les murs … Face à la détresse de leur fils, les parents de Maxence décident de le replacer au sein des « Tournesols ». Les allers retours reprennent de plus belle, plongeant la famille dans un véritable gouffre financier. Les parents du jeune autiste vivent aussi désormais avec un poids considérable : la profonde souffrance de leur fils.

Il est urgent d’intervenir pour apporter une solution à Maxence et sa famille pour les raisons suivantes :

- En 2014, il est inacceptable que Maxence, citoyen français, soit contraint à l’exil dans un pays étranger, loin de sa famille et de ses repères, pour recevoir des soins adaptés à son trouble en raison du manque d’action du gouvernement face à la situation de l’autisme en France. 

- Dans la mesure où le gouvernement français n’est pas capable de se doter de ses prérogatives pour développer des structures adaptées aux personnes atteintes d’autisme, il doit au moins assurer le remboursement des frais de transport de la famille de Maxence.

- En ce sens, le gouvernement français a également le devoir de rembourser la totalité des frais de transport de Maxence engendrés jusqu’à présent et de veiller à la qualité de sa prise en charge.

- Il n’est pas normal que la France, « patrie des Droits de l’Homme », participe au business des « usines à français », comme l’Esperanderie, via l’Assurance Maladie tandis qu’elle n’y exerce aucun contrôle sanitaire ou social. La France doit pouvoir garantir la qualité de la prise en charge et des soins.

Nous comptons sur votre mobilisation et vos signatures pour que le gouvernement, qui fait fi de l’urgence de cette situation malgré les saisines de VAINCRE L’AUTISME, mette en œuvre les mesures nécessaires pour mettre fin au désarroi d’un enfant autiste.

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco le 27-05-2014

Par LEXPRESS.fr, publié le 27/05/2014 à 12:38

Le transport des enfants handicapés vers les établissements spécialisés seront désormais remboursés intégralement pour faciliter le quotidien des familles. 

Une personne en fauteuil roulant. Illustration.

afp.com/Joel Saget

Des déplacements gratuits pour faciliter la vie des enfants handicapés. Leurs frais de transport vers les établissements spécialisés les prenant en charge vont désormais être intégralement remboursés, selon un décret paru mardi au Journal officiel. 

Seulement les frais de déplacement vers les centres de soin

Ces frais liés aux soins ou traitements des enfants et adolescents dans les centres d'action médico-sociale précoce et les centres médico-psycho-pédagogiques, seront "pris en charge intégralement par l'Assurance-maladie", souligne le décret. 

Faciliter la vie des familles

"Cette mesure démontre la détermination du gouvernement à renforcer le suivi médical des enfants handicapés et à faciliter le quotidien de leur famille", ont réagi dans un communiqué la ministre de la Santé, Marisol Touraine et la secrétaire d'Etat chargée du Handicap, Ségolène Neuville. 

Avec

article publié dans 20 Minutes

Illustration d'un élève handicapé ATTILA KISBENEDEK / AFP

EDUCATION - Selon une étude du SNUipp publiée ce mardi, la majorité des enseignants du premier degré s'estiment mal formés à la prise en charge des élèves handicapés...

Plus de 90% des enseignants du primaire sont favorables à l’accès des élèves handicapés aux établissements ordinaires, mais ils ne s’estiment pas assez formés sur ce point, selon une enquête du SNUipp publiée ce mardi.

Un manque de préparation qu’ils jugent d’autant plus préjudiciable que depuis la loi 2005, les enseignants accueillent de plus en plus d’élèves handicapés, à l’instar de Maud*, qui exerce en maternelle en région parisienne: «Chaque année, j’ai au moins un élève handicapé dans ma classe de moyenne section». Idem pour Lucien*, instituteur en CE2 à Paris: «Une année j’ai même eu trois élèves handicapés: un dyslexique, un dyscalculique et un enfant qui souffrait d’un handicap moteur», raconte-t-il. 

«Des pathologies différentes»

«Le plus difficile, c’est qu’il s’agit à chaque fois de pathologies différentes», souligne Emilie, enseignante en maternelle dans le Var, qui a accueilli tour à tour un élève trisomique, un hyperactif, un déficient visuel et un élève qui présentait un trouble moteur. Pour couronner le tout, certains enseignants n’apprennent la venue d’un élève handicapé dans leur classe que le jour de la rentrée. «Comme je suis remplaçante, je n’ai connaissance de la situation qu’en septembre. Ca ne me laisse pas le temps de me préparer», raconte Emilie. Autre difficulté: «Chaque année, des élèves qui présentent un handicap n’ont pas été détectés auparavant. On doit alors essuyer les plâtres et faire intervenir une psychologue scolaire, chargé de faire le lien avec les familles», décrit Maud.

L’autoformation privilégiée

Avant d’accueillir ces élèves un peu particuliers, rares sont les profs qui ont eu le droit à une formation, ne serait-ce que générale sur le sujet. «En une dizaine d’années de carrière, je n’en ai eu aucune sur ce thème», s’offusque ainsi Lucien. Idem pour Emilie, qui a du s’autoformer sur le sujet en faisant des recherches sur Internet, en parlant avec les parents d’élèves et avec la psychologue scolaire. Quand à Maud, elle a obtenu quatre jours de formation en tannant l’inspection d’académie lorsqu’elle a accueilli un élève autiste dans sa classe. 

«C’était indispensable car au début il se jetait par terre et je ne pouvais pas l’approcher. Mais ce n’était pas suffisant, j’ai donc sollicité l’association nationale des centres de ressources autisme pour continuer à apprendre sur le sujet», confie-t-elle. Lucien a aussi puisé dans les bonnes pratiques de ses confrères pour s’adapter à ces élèves: «Grâce à leur expérience, j’ai pu mieux comprendre la nature du handicap de mes élèves et adapter ma pédagogie en fonction».

Individualiser sa pédagogie

Car enseigner à un élève handicapé requiert une approche sur mesure: «C’est de l’individualisation totale. Il faut faire progresser l’élève à son rythme en adaptant les exercices qu’on lui propose», explique Emilie. «Il faut à chaque fois créer des outils pédagogiques spécifiques. Pour un de mes élèves autistes, j’ai ainsi fabriqué des repères visuels avec des photos et j’ai conçu des jeux rien que pour lui», raconte Maud.

Mais même s’ils s’investissent à fond pour faire progresser ces élèves, les enseignants ont parfois le sentiment de ne pas en faire assez: «J’ai souvent l’impression de ne pas avoir assez de connaissances et de temps pour les aider au mieux, c’est frustrant», exprime Lucien. «On fait avec les moyens du bord, d’autant que certains élèves n’ont pas d’AVS (auxiliaires de vie scolaire)», souligne Emilie. «Si l’on pouvait bénéficier de formations sur le sujet avec des effectifs allégés dans les classe, on pourrait encore faire progresser davantage ces enfants. Il faudrait aussi créer une banque de données contenant de la documentation sur chaque type de handicap et des exemples d’exercices à concevoir. Ca nous permettrait vraiment mieux avancer», estime  Maud.

article publié dans le Dauphiné

SAINT-BALDOPH

Par Stéphan DUDZINSKI | Publié le 27/05/2014 à 06:08 Vu 940 fois

article publié dans Ouest France

Lors de l'assemblée générale de l'association pour la sensibilisation à la protection, l'éducation et la recherche sur l'autisme et notamment sur le syndrome d'Asperger (Asperansa), la ville a été désignée membre d'honneur pour son engagement au côté d'Asperansa. L'association a remis à Renaud Sarrabezolles, 1^er adjoint, un tirage d'une photo de Luna TMG (The monn girl), artiste autiste, représentant le pont de l'Iroise.

article publié dans Le Télégramme

24 mai 2014 à 10h09/ Propos recueillis par Armelle Menguy /

Cher Seb, mon frère Asperger.

Je me présente, je suis Jean-Marc Bonifay, Administrateur de VAINCRE L’AUTISME, adulte Asperger et papa d’un adolescent Asperger.

Le nom de l’ONG VAINCRE L’AUTISME a été créé pour les neurotypiques, c’est une « figure rhétorique », forme de langage de leur monde qu’on emploie pour donner plus de vivacité, plus de relief à l’expression de la pensée. C’est un jeu de mots et de l’esprit qui s’adresse à nos opposants. Il faut comprendre en fait:

_Vaincre la discrimination des Autistes en France

_Vaincre les idées reçues

_Vaincre les difficultés

On montre ainsi la puissance de notre volonté de Vaincre, de changer les choses pour permettre aux personnes différentes dont mon fils, moi, mes amis, cousins, etc., font partie. Un vocabulaire de résistants, que nous sommes sans équivoque !

Et puis en tant que président de l’association Autisme PACA je peux te dire que des familles donneraient tout, pour que leurs enfants ne souffrent plus, et pour échapper au stress au sein de la structure familiale, ou pour beaucoup, pour que leurs enfants sortent de « l’enfermement » des structures psychiatriques. Il y a des enfants autistes (ils ne sont pas tous comme nous) qui portent des casques car ils se blessent violemment, s’automutilent, etc.

Mon propre fils quand il souffre de son hypersensibilité, hyper-anxiété, de sa non compréhension des autres, et du rejet, quand il se mord avec force ou se cogne la tête, s’il existait un médicament pour mettre fin à sa différence, je n’hésiterais pas une seconde. En revanche, je fais partie, et probablement toi aussi, de ceux qui ont des capacités énormes qui comme dans le cas d’une personne non voyante, développent « une compensation ».

Je te tutoie non par manque de respect entre Aspergers, j’ai pris l’habitude d’être en famille et c’est devenu logique !

Chez VAINCRE L’AUTISME, la personne autiste n’est pas « inférieure ». La preuve, je fais partie de son Conseil d’Administration. Je suis aussi Responsable de l’antenne Région Paca. Honneur et fonctions rarement proposés avec des fonctions non virtuelles aux « nôtres », dans le monde associatif français qui ressemble assez au monde de la politique. J’ai d’ailleurs été surpris de cela, je pensais que les autres étaient comme nous … mais non.

Moi, je me sens humilié plutôt par les associations qui nous utilisent comme des faire-valoir, des garants et des « bêtes de foire ». Chez VAINCRE L’AUTISME, il n’y a aucune différence entre les autres membres de la direction et moi-même.

Maintenant, je te comprends car il y a 2 jours, un médecin me demande : « Vous, les Aspergers, comment voyez-vous les neurotypiques ? ». Je lui ai répondu: « Vous ne voulez pas savoir, car la réponse ne vous plaira pas, et vous savez que je ne peux mentir. » Elle a insisté et je lui ai répondu, « On ne vous aime pas, on vous trouve fourbes, etc. Je vous ai dit que vous n’aimeriez pas ma réponse. Pour être franc, je hais souvent les non autistes car ils se comportent mal et nous regardent de haut. »

Voilà Seb, ma réponse n’est pas académique, et je te réponds, avec mon cœur, uniquement parce que tu es Asperger, et donc tu n’as pas pu écrire ton article pour nuire à VAINCRE L’AUTISME, donc à moi aussi (même si cela va être utilisé par d’autres, tu verras), mais tu n’avais pas eu l’explication avant cette lettre que je fais à ton attention. Et comme je le fais toujours, tu as pris les mots (à destination d’un public non autiste) au premier degré.

Donc, comptant parmi « les décideurs » de VAINCRE L’AUTISME, bien sûr que nous ne sommes pas contre les autistes, il n’y a qu’à regarder nos actes et le mépris que nous suscitons parce que nous ne faisons pas de compromis et sommes en opposition avec ce système. C’est pour cela que je suis avec VAINCRE L’AUTISME, parce qu’il n’y a pas de compromis, pas de « gris », les choses sont claires et cela me facilite les choses.

Bien à toi,

Jean-Marc, Asperger (Je ne sais pas si je suis fier de l’être car je n’ai jamais été autrement…)

L’étude est parue dans le Journal of the American Medical Association. Elle porte sur 2 millions d’enfants nés en Suède dont 14500 ont été diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique, ce qui en fait l’étude la plus complète sur ce sujet. Elle étudie le risque d’autisme au sein d’une fratrie mais aussi entre cousins. Ses conclusions précises sont les suivantes :

• Entre vrais jumeaux, si l’un des deux est autiste, l’autre a 150 fois plus de risque de l’être que dans la population générale (c’est-à-dire une quasi-certitude compte tenu que la prévalence des troubles du spectre autistique est de l’ordre de 1/150)
• Entre faux jumeaux et entre frères ou sœurs non jumeaux, le risque est multiplié par environ 10
• Entre demi-frères et demi-sœurs le risque est multiplié par 3
• Entre cousins germains le risque est multiplié par 2.

Ces chiffres sont très importants pour les familles, tant est fréquente l’interrogation chez les parents ayant déjà un enfant autiste de savoir quel risque il courent à concevoir un autre enfant. C’est la première fois qu’une étude quantifie ce risque au sein d’une fratrie ou entre cousins avec autant de précision.

L’article conclut finalement que l’autisme est causé par des facteurs génétiques à 50%, et que d’autres causes (les facteurs environnementaux) agissent également à 50%. Les auteurs avancent comme exemples de facteurs environnementaux le statut socio-économique du foyer, des complications à la naissance, des infections maternelles et les médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Il n’en fallait pas plus pour redonner de la vigueur à certains commentateurs qui s’obstinent à vouloir inclure dans ces « facteurs environnementaux » de possibles carences éducatives ou affectives des parents, la mère en particulier. Même si ces hypothèses psychanalytiques ont été atténuées par leurs promoteurs depuis quelques années pour être rendues politiquement correctes, passant en gros de « c’est la faute de la mère, elle est pathogène » (version Bruno Bettelheim, années 60) à « c’est la faute de la mère mais elle ne l’a pas fait exprès, elle est juste incompétente » (version années 2000).

Rappelons que diverses études scientifiques menées depuis les années 90 sur l’influence des parents n’ont jamais permis de mettre en évidence une quelconque carence parentale qui serait plus fréquente chez les parents d’enfants autistes. C’est pourquoi la HAS a conclu en 2010 dans son Etat des Connaissances sur l’Autisme que « les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED de l’enfant est erronée. » Ce qui n’empêche pas certains psychanalystes de renom de s’accrocher à cette idée…

L’autisme est donc causé par une combinaison de facteurs de risques génétiques et environnementaux d’origine non psychogène. En somme, tout comme certains cancers, les maladies cardiovasculaires, le diabète ou l’obésité. Alors quels sont ces facteurs environnementaux qui peuvent déclencher un trouble du spectre autistique ? En particulier, qu’ont voulu dire les auteurs en mentionnant le « statut socio-économique du foyer » ?

Plusieurs facteurs de risque de l’autisme ont été pointés du doigt par diverses études ces dernières années :

• L’âge du père ou de la mère augmente le risque d’autisme chez l’enfant, en raison probablement du vieillissement des cellules reproductrices qui induit des erreurs de transmission du code
• La prise de médicaments pendant la grossesse : anti-épiletiques ou anti-dépresseurs (ce qui explique l’émergence de théories psychanalytiques sur les mères dépressives comme coupables éventuelles…),
• Les complications à la naissance  : une anoxie périnatale pouvant causer un dommage au cerveau par défaut
• l'exposition à certains agent infectieux pendant la grossesse : rubéole, grippe
• L’exposition aux pesticides
• L’exposition à la pollution atmosphérique.

C’est là qu’on trouve ce fameux « statut socio-économique du foyer ». Selon son statut socio-économique, la famille résidera dans un environnement plus ou moins exposé à la pollution automobile (ceux qui en ont les moyens évitant d’habiter à proximité d’une autoroute), aux pesticides agricoles, aux maladies…

Il est donc illusoire de voir dans ces travaux une possible justification à la résurgence d’une hypothèse de carence affective ou éducative. En revanche, la quantification précise du risque entre frères et sœurs ou entre cousins est bien l’information importante à en retenir.

En conclusion, on ne trouvera jamais « le gène de l’autisme » car il n’existe pas, ou plutôt il n’y en a pas qu’un seul. L’autisme, comme le cancer, les maladies cardiovasculaires ou le diabète, résulte d’une multitude de facteurs de risques génétiques qui se combinent avec des facteurs environnementaux biologiques ou chimiques comme les polluants ou certains médicaments. Les faits sont là et il faut tourner la page des théories psychogénétiques obsolètes. Nul doute cependant que certains continueront envers et contre tout de s’accrocher à ces idées, car comme le disait Proust, « les faits ne pénètrent pas dans le monde où vivent nos croyances"…

Ce dimanche, c'était le début des séances d'Elise à Bry-sur-Marne ... toujours avec l'association Trott'Autrement.

Elle montait Patawak très docile et à l'écoute ... accompagné comme il se doit par sa monitrice.

Un très bon moment passé dans le club municipal géré par l'UCPA.

Ci-après pour le fan club d'Elise, deux petits films sympas qui montre combien cette fameuse relation à trois est enrichissante et permet un échange fructueux  :

article publié sur Autisme Information Science

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 23 mai 2013 à 04h30 | Mis à jour le 23 mai 2013 à 09h18

Louise Leduc
La Presse

Dix-sept enfants canadiens sont morts alors qu'ils prenaient certains médicaments antipsychotiques de deuxième génération, et 73 autres ont eu des problèmes cardiométaboliques. Santé Canada confirme ces chiffres, mais ne fait aucune recommandation particulière, si ce n'est de rappeler aux médecins d'utiliser leur bon jugement.

Six médicaments de deuxième génération sont en cause: clozapine, rispéridone, olanzapine, quétiapine, aripiprazole et paliperidone. Du nombre, seul Abilify (aripiprazole) est approuvé chez les jeunes de moins de 18 ans pour le traitement de la schizophrénie ou du trouble bipolaire.

Les données couvrent les décès et les problèmes cardiométaboliques recensés avant le 31 décembre 2012.

Tout en confirmant la nouvelle, parue au Canada anglais la semaine dernière, Santé Canada a signalé qu'il n'est pas possible de déterminer précisément si les effets indésirables recensés sont liés précisément à l'utilisation de ces médicaments ou si les incidents ne seraient pas plutôt attribuables à la prise d'autres médicaments ou à l'état de santé de certains de ces jeunes.

L'Association des médecins psychiatres du Québec n'a pas rappelé La Presse à ce sujet.

Des prescriptions à long terme

Le D^r Joel Paris, professeur de psychiatrie à l'Université McGill, s'est montré très inquiet par le fait que «ces médicaments soient prescrits à de très jeunes enfants» et que l'on tende de plus en plus à les prescrire à très long terme, alors que les enfants sont en plein développement.

Il blâme l'industrie pharmaceutique et ses représentants, «de qui les médecins prennent conseil, plutôt que de s'en remettre aux experts».

Toutefois, même les experts ne seraient pas toujours fiables, certains «encourageant fortement ces pratiques tout en recevant de l'argent» des entreprises pharmaceutiques, dénonce le D^r Paris.

«Je crois que Santé Canada devrait lancer un avertissement à propos de ces pratiques, ajoute le D^r Paris. Certains problèmes de comportement inquiètent grandement les parents, mais ils doivent savoir qu'il existe des solutions de rechange, la psychoéducation, par exemple.»

Au Québec, il n'a pas été possible de savoir précisément combien de ces antipsychotiques de deuxième génération sont prescrits. Ce que l'on sait, par contre, c'est que les enfants prennent de plus en plus d'antipsychotiques de façon générale.

Ainsi, selon des données de la Régie de l'assurance maladie du Québec, le nombre d'ordonnances d'antipsychotiques a particulièrement explosé pour les enfants de 10 à 14 ans et ceux de 15 à 18 ans. Dans le premier groupe, il a doublé entre 2005 et 2012 (de 20 837 à 40 701 ordonnances); il a presque triplé pour les 15 à 18 ans (de 18 421 à 51 928 ordonnances).

Mai 2014, Le Collectif Citoyen Handicap reçois de nombreux appels de parents d'enfants atteint de handicap, consternés, en colère, qui s'interrogent sur le fonctionnement et les délais de traitement des dossiers déposés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Département du Nord. La plus importante de France par son nombre de dossiers, Nous avons donc sollicité un entretien avec Mr Renaud Tardy, Vice-Président du Conseil Général du Nord en charge du handicap, qui nous a été accordé, et nous ne pouvions imaginé l'ampleur du désastre …..

La MDPH 59 est la plus importante de France par le nombre de dossier déposé, 300 000 Dossiers au total dont 230 000 dossiers actifs, Le budget du département atteint 1 Millions d'euros pour le handicap / Jour et la proximité de «  l'eldorado Belge « constitue un pôle d'attraction important. Une MDPH qui devait donc être dotée de moyen conséquent mais …..

Dès les premiers mots de Mr Tardy, nous sentons que la langue de bois ne sera pas de la partie, rien de la situation catastrophique de la MDPH ne nous sera caché ou presque, les questions s’enchaînent et les réponses tombent les unes après les autres, La MDPH est un paquebot sans moteur ou l'on rame pour avancer …..

Le choc fut d'entendre cette réalité consternante, difficilement imaginable au 21ème siècle, Aucun dossier n'est traité à l’heure actuelle de façon informatique, 300 000 Dossiers entreposés dans une cave transformée en salle d'archives dont on extrait manuellement les documents, 4 Personnes qui travaillent à plein temps qui n'ont comme seule fonction : servir de navette entre employés et archives mais bien plus inquiétant encore, si un dégât des eaux, un incendie détruisait ces documents ????

Les délais de traitement s’allongent, 6 à 8 mois en moyenne par demande, 12 mois pour une demande de Prestation de compensation au Handicap, 4 Mois pour un Recours, Autant de délais qui plongent certaines familles dans la précarité, Brisent la dynamique d'évolution des enfants privés plusieurs mois de prise en charge, d'Auxiliaire de vie scolaire. Les raisons invoquées sont tout aussi invraisemblable, Notification délivrées pour une année seulement, Pas assez de commission …..

Nous avons posé la question à Mr Tardy, qui nous a fais part de son impuissance devant une problématique qui ne dépends pas seulement de sa décision mais parfois d'éléments extérieurs, le manque de Médecin désirant travailler pour les MDPH cumulé à l'opposition incompréhensible d'association siégeant au comité des usagers qui s'opposent fermement à l'augmentation de la validité des notifications …..

Alors quelles solutions pourraient sauver cette situation catastrophique, empêcher la MDPH 59 de sombrer encore et encore, entraînant dans son sillage des familles entières qui n'ont d'autres choix que de subir cela pour obtenir des droits sensés permettre a leurs enfants d'acquérir une vraie autonomie.

L'état Français a lancé un programme de modernisation de l'ensemble des MDPH en France sans toutefois préciser les modalités et délais, Le phénomène semble se reproduire à l'infini dans toute la France, Mme Neuville, Ministre en charge du handicap l'avouait elle mêmes, aucun système informatique de MDPH n'est compatible entre eux, aucune donnée sur le nombre de personnes reconnues handicapées … Quant à Mr Tardy, il nous assure avoir fait visiter la MDPH à celle-ci et a commencé la numérisation des dossiers, un chantier titanesque nécessitant 12 mois de travail minimum en attendant Les usagers payeront encore les mauvaises décisions prises par nos dirigeants

article publié dans Look at Sciences

Des petites salles à manger calmes et lumineuses, et non pas un grand réfectoire sinistre et bruyant ; un éducateur par table, plutôt que un par salle. Au Foyer d’accueil médicalisé (FAM) de la Pointe du Lac, à Créteil, tout a été minutieusement pensé. Internat, externat, studios individuels et également un service d’accueil médico-social pour adultes handicapés (Samsah), en l’occurrence des autistes : les structures présentes au sein du FAM ont été multipliées. Tout comme les publics accueillis : au premier étage, séjournent les autistes de haut niveau – ils développent un niveau d’intelligence normal voire supérieur à la moyenne mais présentent des difficultés à communiquer ainsi qu’une grande angoisse du quotidien. Au second étage, les personnes atteintes de troubles envahissants du développement (TED). Et au troisième, de nouveaux des personnes souffrant de TED, qui côtoient des personnes atteintes d’un autisme de Kanner : ces deux formes d’autisme apparaissent dans l’enfance et entraînent des troubles de la relation et de la communication. C’est là toute l’originalité de ce FAM ouvert en avril 2011 : être réactif face à chaque cas, à chaque rythme particulier, à chaque degré d’autonomie, tout en rassurant par un cadre bien défini.

Pour les internes, le petit-déjeuner est échelonné jusqu’à 8h30. Ensuite vient le temps de la toilette et de l’habillement. Un moment qui n’est pas évident pour tous les pensionnaires. L’accompagnement des éducateurs spécialisés varie donc en fonction du niveau d’autonomie des autistes. Vient ensuite le temps des ateliers. Un panneau détaille, à chaque étage, le programme de la matinée. Les externes se rassemblent devant un autre panneau d’activités pour éviter le stress que génère pour les 40 autistes, le regroupement dans une seule et même pièce. Piscine, vélo, théâtre, sculpture, dessin, etc. Il y a du choix. Certains ateliers sont là pour faire travailler l’habileté sociale. Une promenade autour du lac de Créteil permettra par exemple d’apprendre à traverser une route, à attendre à un feu rouge et à se caler sur le reste du groupe. Bref à devenir plus autonome tout en tenant compte des autres… Psychologues, psychomotriciens, aide-soignants, éducateurs sportifs,… l’équipe aussi est multiples pour assurer la réussite de ce combat de tout les jours : prendre sa place, même modeste, dans la société.

Elise Kuntzelmann

Photos © Elisabeth Schneider / LookatSciences

voir le reportage complet

Quelque soit les conditions météo et les circonstances, Lisou demande à faire une ballade ...

Enfin travail oui certes mais aussi plaisir partagé ... surtout par une belle journée ensoleillée comme samedi dernier - 17 avril - et lors d'une séance individuelle bucolique.

Mais habituellement la séance se déroule à 2 ou 3 cavaliers ... avec Alexandra & Geofffray avec qui Elise aime à se retrouver. C'est aussi cela les séances d'équitation adaptée au sein de l'association Trott'Autrement

Noisiel hier. Nathalie Calonne veut interpeller l’opinion publique avant le scrutin pour les européennes de dimanche. (LP/G.Co.)

« Quel programme pour nous ? Aucun ! Comme d'habitude ! » Ou encore, « Tous concernés ! Stop au gâchis de l'argent public. Mais surtout : Pensez-y au moment du vote ! ! ! Signé : 7 millions d'oubliés. » Hier matin, des militants de l'association Parents en colère 77, qui compte désormais soixante-dix familles adhérentes, dont leur présidente, Nathalie Calonne, ont organisé une opération coup-de-poing à Noisiel. La ville qui a vu « grandir » le président PS du conseil régional, Vincent Eblé. Ils ont choisi les panneaux d'affichage situés sur le cours des Roches, face à la place de l'Horloge, dans le quartier du Luzard, pour interpeller les électeurs, à la veille du scrutin de dimanche.

 Association pour la recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptions

un article particulièrement intéressant :

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme
http://www.sesame-mp.fr/uploads/458/article%20ARAPI%20JP%20Malen%202014.pdf

Rédigé par Jean-Pierre Malen, médecin psychiatre (*) qui nous explique sa démarche :

"Ce texte est le prolongement, d'une part, d'un exposé fait au comité scientifique et technique (CST) du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) et, d'autre part, des échanges autour de la préparation de l'atelier fait en commun avec le Dr Dominique Fiard à la 11ème Université d'automne de l'arapi en 2011 au Croisic. Il est écrit pour partager des constatations que j'ai faites auprès de personnes adultes avec autisme sévère, retard mental et vivant en institution"

* Jean-Pierre MALEN, Psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes dans le Val de Marne (Autisme 75 Ile de France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

publiée dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI - N° 31 - Printemps 2013

article publié dans Ouest France