Connaissez-vous l'ARAPI ?

 Association pour la recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptions

un article particulièrement intéressant :

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme
http://www.sesame-mp.fr/uploads/458/article%20ARAPI%20JP%20Malen%202014.pdf

Rédigé par Jean-Pierre Malen, médecin psychiatre (*) qui nous explique sa démarche :

"Ce texte est le prolongement, d'une part, d'un exposé fait au comité scientifique et technique (CST) du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) et, d'autre part, des échanges autour de la préparation de l'atelier fait en commun avec le Dr Dominique Fiard à la 11ème Université d'automne de l'arapi en 2011 au Croisic. Il est écrit pour partager des constatations que j'ai faites auprès de personnes adultes avec autisme sévère, retard mental et vivant en institution"

* Jean-Pierre MALEN, Psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes dans le Val de Marne (Autisme 75 Ile de France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

publiée dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI - N° 31 - Printemps 2013

Comments

[Hann]

Vive l'ARAPI , vive la démarche de Dr J P MALEN. Ce que le Dr MALEN a décrit dans le cas N0 1 de son article traduit de manière véridique le désastre qu'a aussi vécu mon fils entre ses 16 ans et 29 ans dans deux institutions en région parisienne dans un IME puis dans un FAM, puis en 2012 dans un lieu de vie belge. Une seule différence : la victime citée par Dr Malen dans son article a connu de longues péripéties pénibles avant d'atteindre une aide effective par l'USIDATU alors que dans le cas de mon fils c'est moi même sa mère qui ai du me débrouiller seule, sans aide de nulle part pour le sevrage des psychotropes de mon fils car je ne suis pas autorisée à soulever les effets destructeurs d'une médication prescrite par l'institution et a fortiori par un psychiatre !!! . Ce cauchemar qui me traumatise a vie!!!



. En lisant l' article de Dr MALEN je revis mes démarches difficiles. Mes demandes de révision n'ont fait qu'augmenter les menaces de renvoi de mon fils de l'institution En 2006, à 29 ans mon fils est abandonné comme une bête détraquée, un soir d'hiver, à un service psychiatrique de la région parisienne, la direction de ce FAM a voulu me punir de la tenacité de mes demandes répétitives de révision de ce type de médication.

"Contre vents et marées"J'ai décidé de sauver mon fils, moi même mais mes tentatives ont été sans succès lors de la 1ère crise en 1988 (à ses 21 ans), due à l'association des neuroleptiques et des antibiotiques et des médicaments contre la fièvre. Cette association a déclenché des convulsions alors que mon fils n'est pas épilemtique. En janvier 2006 , la Direction du FAM, n'arrivait plus à maitriser ses crises dues aux effets paradoxaux de plusieurs neuroleptiques, a décidé de l 'abandonner à un service psychiatrique en région parisienne sans avertir la famille. J'ai refait alors une tentative de sevrage avant de l'envoyer dans une institution belge en 2007 Mais en 2012 l'institution belge a à nouveau tenté de réintroduire le même traitement à mon fils. Nouvelles crises d'agressivité, nouveaux troubles de comportement ressemblant aux crises de 2006;.Je l'ai repris à la maison. J'ai recommencé à nouveau le sevrage pour lui. Epreuve à nouveau Cauchemar à nouveau. Mais "Contre vents et marées" j''ai gagné aujourd'hui le défi avec tout le prix qu'il fallait !!!

L'article de Dr JP Malen m'a réconforté et me rassure : mon fils bénéficie actuellement de vrais bienfaits de ce sevrage long, pénible et difficile assuré par moi même. La vie de mon fils a changé, il est plus apaisé, plus serein et surtout en meilleure santé. Il s'est transformé, il s'épanouit. son équilibre mental et physique est réel, il a bon sommeil , il est tres disponible pour certains apprentissages des gestes de la vie quotidienne et il pratique du sport. Sociable, communicatif malgré son absence de langage.



Seulement à 37 ans il ne trouve pas de place disponible dans un établissement en France malgré les multiples demandes d'admission que j'ai sollicitées. Son état dégradé durant des années a demandé beaucoup d'efforts et de soins de ma part et maintenant affaiblie, éprouvée également par l'âge, je ne sens pas capable de continuer sa prise en charge chez moi. Je recherche d'urgence un lieu de vie pour lui où il peut vivre agréablement sans neuroleptiques. Je remercie ceux ou celles qui peuvent m'indiquer où je peux trouver un accueil innovant pour mon fils adulte autiste afin qu'il puisse bénéficier tout simplement d'un bien être quotidien tout en étant autiste. Mille mercis à Dr J.P MALEN pour son travail et une pensée à ces parents qui luttent sans merci encore contre une médication inadaptée

HANN GUYEN texto12@free.fr