Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).


3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;

Volet 1 : expression, communication, participation, et exercice de la citoyenneté

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

 
1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?


2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?


En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

• Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
• Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
• Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Volet 2 : vie quotidienne, sociale, culture et loisirs

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

Les questions suivantes seront explorées :

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes  » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

Les questions suivantes seront explorées :

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

• l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
• la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
• l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Volet 3 : le parcours et les formes souples d’accueil et d’hébergement

Les questions suivantes seront explorées :

• Comment penser et mettre en place des formes souples d’accueil : accueil de jour, internat de semaine, hébergement temporaire, séquentiel ?
• Comment favoriser les liens entre les résidents et les proches ? Au sein de l’établissement ? Au domicile des proches ? Comment prendre en compte l’avancée en âge des proches aidants ?
• Quels sont les points d’articulation avec les autres acteurs de l’accompagnement : autres MAS, ESSMS, lieux de vacances, services de soins, séjours de rupture etc. ?
• Comment travailler les sorties vers d’autres ESSMS, des établissements de santé, voire un hébergement autonome, et prévenir les éventuelles ruptures ?
• Comment accompagner la fin de vie des résidents et le deuil des professionnels ?

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Autour du Programme QDV en MAS-FAM

Nous vous proposons de consulter les travaux d’appui communs aux 3 recommandations :

Le 3ème volet du travail de l’ANESM sur la qualité de vie en MAS-FAM :

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-Qualite_de_vie_en_MAS-FAM_volet_3_-Decembre2014.pdf

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;"

article publié dans Pourquoi docteur

Des chercheurs ont découvert 12 nouveaux gènes liés aux troubles du développement. Ces découvertes s'inscrivent dans un vaste programme d'étude génomique lancé en 2010. 


Autisme, syndrome d’Asperger... Les troubles envahissants du développement (TED), sont des maladies complexes et pas toujours diagnostiquées. Mais les récentes découvertes de chercheurs britanniques et irlandais publiées dans la revue Nature pourraient bien changer la donne.



Décryptage de l’ADN de plus de 1000 enfants 

Réalisée dans le cadre d’un vaste programme international intitulé “ Décrypter les troubles du développement” (DDC), l’étude recense les données médicales de 12 000 familles du Royaume-Uni et d’Irlande. C’est la plus large séquence génomique jamais réalisée dans les TED. Démarré en 2010, le projet inclut la participation de 180 cliniciens et analyse au total l’ADN de plus de 1000 enfants. Les chercheurs se sont davantage focalisés sur les enfants présentant des mutations génétiques similaires, y compris lorsqu’ils étaient séparés par des centaines de kilomètres.



Vers un meilleur diagnostic des TED
Parmi les 12 gènes découverts, 4 ont été identifiés chez des enfants qui ne possédaient aucun lien de parenté. Et un en particulier, nommé PCGF2, crucial dans le développement de l’embryon a éclairé les chercheurs sur un nouveau symptôme dysmorhique facial, qui pourrait intervenir dans le diagnostic des TED. “ Grâce aux larges données du DDC, nous allons désormais pouvoir répondre au besoin urgent des familles de recevoir un diagnostic”, se réjouit le Dr Firth, qui a dirigé l’étude. Ces nouvelles données génétiques devraient en effet permettre aux patients, ainsi qu’à leurs familles de bénéficier de plus d’informations concernant le diagnostic et de conseils pour la prise en charge de la maladie. Le DDC s’achèvera en 2017.

A partir de 3 ans.

3 courts métrages :

Macropolis de Joël Simons
Deux jouets mis au rebut pour malfaçon s’échappent de l’usine. Déterminés à rejoindre les autres jouets, ils explorent la grande ville.

Le Petit Dragon de Bruno Collet
Trente-cinq ans après sa disparition, l’âme de Bruce Lee se réincarne dans le corps d’une poupée à son effigie. Avec assurance, le jouet en caoutchouc part à la découverte du monde hors d’échelle qui l’entoure...
Ce film appartient à la collection Animator’s Studio, hommage aux grands comédiens de l’histoire du cinéma basé sur l’iconographie des stars du 7e Art et réinterprété au moyen de différentes techniques d’animation.

Panique Au Village : La Bûche De Noël de Vincent Patar et Stéphane Aubier
Les fêtes approchent. Noël, le sapin, le réveillon. Indien et Cowboy attendent avec impatience leurs cadeaux. Surexcités par les préparatifs de la fête, ils se disputent et détruisent malencontreusement la bûche à laquelle Cheval mettait la dernière touche. Furieux, Cheval décommande
les cadeaux auprès du Père Noël. Comment regagner les faveurs de Cheval et du Vieux Barbu ? Comment récupérer les cadeaux ? Pour Indien et Cowboy commence une longue, très longue nuit de Noël.

C'est où ? c'est ici.

article publié sur Autisme regards Croisés

                                                                                              Par Weirda

En réalisant un travail sur les problèmes alimentaires dans l'autisme, je me suis interessée aux premières descriptions de Léo Kanner. J'ai découvert un écrit d'un très grand intérêt, que j'ai souhaité partager avec vous car nombreuses sont les idées reçues sur l'autisme dit "de Kanner". Je crois qu'une fois de plus, voilà un écrit qui nous  montre que ce type d'appelation a bien peu de sens.

On entend souvent parler de Kanner mais peu de personnes savent quels ont vraiment été ses travaux.

Léo Kanner a décrit l'autisme (et donné cette appellation) pour la première fois en 1943, de manière concomitante à Hans Asperger.

Son écrit est très précis et d'une grande richesse ; il décrit 11 enfants (dont 3 filles) avec des profils autistiques très variables (allant jusqu'à ce que l'on nommerait aujourd'hui « syndrome d'asperger ») et qui ont eu des évolutions très variables également : si certains sont restés non verbaux, voire ont régressé (généralement ceux qui ont été placés en hôpitaux, et Kanner avait déjà relevé cela...), d'autres ont pu s'intégrer à la société, avoir un emploi stable (ceux qui ont généralement eu un environnement riche et stimulant). Par ailleurs, Kanner décrit aussi quelques parents des enfants, au travers desquels nous pouvons percevoir parfois des traits autistiques flagrants. Enfin, s'il parle bien d'un éventuel rôle de l'attitude parentale, il balaye aussi rapidement cette idée qu'il ne l'évoque et semble pencher dès le départ par le caractère inné de l'autisme. (Dans son écrit de 1971, il ne parle d'ailleurs plus que des pistes biochimiques et génétiques de l'autisme).

Le premier patient qu'il décrit est « Donald T ». Il peut avoir une vision globale notamment grâce à un écrit très détaillé du père de l'enfant.

Contrairement à bon nombre d'idées sur l'autisme typique, que l'on a souvent appelé « autisme de Kanner », il n'est pas question pour Donald T, d'absence ou de retard de langage, puisque ce dernier chantait parfaitement certaines chansons à 2 ans et avait parfaitement mémorisé des noms, des comptines... à l'âge de 3 ans. Pour autant, il était très clair que Donald T avait des problèmes de communication verbale (parlait avec des mots isolés, peu de questions, répétitions, inversions pronominales et compréhension très littérale du langage …) et non verbale (ne regardait pas dans les yeux, n'utilisait pas de gestes)

Par ailleurs, ses différences sociales étaient très marquées : préférence pour la solitude, désintérêt pour autrui (et préférence pour les objets); il donnait l'impression d'être dans son monde. Les stéréotypies étaient également présentes (balancement de tête, mouvement de doigts), tout comme les particularités sensorielles (intérêt particulier pour le mouvement d'objets – aversion pour la balançoire, le tricycle ; intérêt pour le bruit de certains objets, difficultés alimentaires), les rituels (autant sur les actions que sur la parole) ainsi que les intérêts restreints, qui malgré tout changeaient souvent (donc des intérêts plus « intenses » que « restreints »). Beaucoup d'exemples d'écholalies sont également décrits (il répétait « comme un perroquet »).

Donald réalisait des classifications d'objets.

Il avait également une très bonne reconnaissance des visages et des portraits (la prosopagnosie n'étant pas l'apanage de tous les autistes, contrairement à ce qu'on pourrait penser).

Il pouvait être enclin a de très fortes crises de colère lorsqu'on le perturbait dans ses jeux ou dans ses routines, par exemple.

Donald a été un enfant qui a été fortement sollicité, mis en contact avec d'autres . Des améliorations ont été notées car Kanner écrit qu'à l'âge de 6 ans  « il montrait sa déception quand on le contrariait » et « manifestait clairement son plaisir quand on le félicitait » (ce qui fait clairement partie des compétences en communication sociale ; or on décrit parfois les autistes comme incapable de faire cela, de manifester ce type d'émotions...)

Par ailleurs, Donald « invente des histoires » et « joue au marchand avec des provisions ». Là encore, il est communément admis que les autistes sont incapables de cela (et parfois certains professionnels peuvent baser leur diagnostic là dessus : « il joue : il ne peut pas être autiste ! »). Or il n'en est rien ; je crois qu'il faut bien faire la différence entre le fait que les autistes vont avoir une préférence pour certaines activités, pour l'aspect sensoriel des choses ; pour autant, certains peuvent apprendre à faire certains jeux de rôles (donc à fortiori à s'intégrer plus ou moins dans la société) et/ou être très créatif dans l'invention de certaines choses, même d'histoires !

J'ai été frappé également par la description de l'adaptation de Donald à l'école où « il participait et répondait », où « il ne pousse pas de cris perçants et reste à sa place ». Beau témoignage de l'adaptation dont peuvent être capable certains autistes. Cela demande beaucoup d'efforts et tous ne sont pas capable de cela, mais certains y arrivent et peuvent passer presque inaperçus de la sorte. Il semblerait que son intégration à l'école l'ait fait énormément évolué puisqu'à la suite de cela, il pose beaucoup plus de questions, il a « davantage conscience des choses qui l'entourent » et « participe réellement aux jeux avec les autres enfants ».

Ainsi, malgré les difficultés sociales, on peut constater que certains enfants autistes, à un moment donné, peuvent être plus enclins à aller vers l'autre. Je crois qu'il est important de le noter car certains confondent l'autisme avec le désintéressement total pour autrui. Certes, le désintéressement existe souvent chez les autistes, mais il n'est pas toujours immuable.

Bien sur, malgré cela les comportements autistiques de Donald demeurent, mais on peut constater qu'il n'est pas du tout l'autiste non verbal et avec déficience intellectuelle que certains s'imaginent lorsqu'on parle d'autisme de Kanner.

Par ailleurs, à travers l'écrit de Kanner, on peut déjà s'interroger sur la piste génétique dans l'autisme : le père de Donald T avait envoyé à L. Kanner un écrit de 33 pages sur son fils, rempli de « détails obsessionnels » ; en outre, Kanner décrit le père comme quelqu'un de très travailleur, consciencieux, respectueux des règles, des prescriptions du médecin (« à la lettre »). Il décrit également d'autres parents de ses patients : un autre père « légèrement obsessionnel », apparement brillant, et qui a « parlé tard ». Dans les descriptions des parents (ainsi que grand-parents, oncles, tantes ou encore fratrie), les caractères obsessionnels sont très fréquents, les difficultés sociales sont souvent présentes, tout comme les difficultés dans la gestion des émotions. Les retards de langage peuvent également être présents.

Les parents de ces enfants appartiennent fréquemment au milieu médical (un grand nombre de psychiatres – 4 pères sont psychiatres sur les 11 enfants !- et psychologues). Kanner note lui même que ces enfants sont issus de familles de gens « très intelligents ».  Curieux...ou pas... Est-ce pour cette raison qu'ils ont été davantage interrogés par les comportements atypiques de leur enfant ? (en effet, on pourrait aisément imaginer que des familles plus démunies/ d'un niveau social moins élevé puissent également avoir des enfants autistes, sans forcément les amener à un spécialiste...)

Même si Kanner note que les parents ne sont pas forcément chaleureux, il spécifie que le fait que les troubles apparaissent tôt rend difficile d'attribuer le tableau autistique à l'attitude des parents et penche plutôt pour une problématique « innée », « biologiquement prévue »

A la suite de cette première description, Kanner décrit d'autres enfants avec un certain nombre de traits communs : incapacité à établir des relations, repli autistique, difficulté à capter l'attention de l'enfant, échec d'anticipation, capacité de parler mais problèmes de communication : écholalie retardée, sens littéral (peu d'accès à l’aspect sémantique et conversationnel de la communication) et pronoms inversés, parfois des spécificités dans l'inflexion de la voix, très bonne mémorisation de comptines, de listes ou de choses en lien avec les intérêts de l'enfant (qui ne sont pas toujours les nombres!), problèmes avec la nourriture (pour 6 enfants sur 11), particularités sensorielles (liées au bruit, au mouvement...), obsession de la permanence, anxiété fréquente, limitation de la variation de l'activité spontanée (intérêt spécifiques), intérêt plus marqué pour les objets que pour les personnes, potentialités cognitives indéniables, réactions émotionnelles fortes, manque d'expression d'émotions sur le visage fréquente et parfois spécificités motrices (un peu gauches).

Chez certains enfants, on retrouve également le besoin de perfectionnisme, ou encore des réactions agressives.

Sur le plan cognitif, Kanner observe déjà que ces enfants sont difficile à évaluer, notamment du fait du manque d'attention qu'ils peuvent porter à l'activité proposée. Certains lui étaient amenés et tenus soit disant pour déficients mais il ne pensait pas cela et ne faisait pas forcément, passer les tests car il savait que ceux -là n'étaient pas adaptés à ces enfants et ne donneraient rien.

D'autres parviennent à passer les tests, parfois avec brio, comme le cas d'Alfred qui a été évalué avec un QI de 140 mais qui pourtant n'aura pas réussi à mener une vie ordinaire (ainsi, même si un haut potentiel peut palier certains troubles autistiques, ce n'est pas toujours le cas, et cela dépend certainement à la fois du degré d'autisme de la personne et de son environnement!)

On trouve également des différences chez ces enfants: l'un est fasciné par les roues, l'autre à une aversion pour cela ; l'un aura développé des aptitudes langagières de manière précoce, l'autre sera resté muet toute sa vie (3 sur 11 sont restés mutiques ; plusieurs d'entre eux ont d'ailleurs été vu comme sourds dans un premier temps du fait qu'ils étaient muets et ne réagissaient pas aux appels), certains auront pu travailler, d'autres seront restés en institution, deux étaient épileptiques etc.

Ainsi, ces descriptions, bien que datant de 1943, nous montrent déjà qu'il y a « autant d'autisme que d'autistes » et qu'il y a bien un « spectre de l'autisme » avec des degrés et des variations diverses.

Par rapport aux données sur ces enfants devenus adultes, et comme je l'ai déjà évoqué, on peut observer que le devenir de ces enfants a été très variable : certains sont parvenus à faire des études (comme Donald T), et à s'intégrer dans la société tout en gardant des caractéristiques autistiques marquées (rituels, manque de communication sociale...) ; ceux-ci font souvent des « employés remarquables » ! D'autres en revanche n'ont pas pu si bien évolué; parfois, certains ont même régressé et c'est souvent le cas de ceux qui sont passés en institution et qui y sont finalement restés.

Léo Kanner note bien cette diversité très importante dans l'évolution et le fait que le placement en hôpital a probablement été néfaste pour ces enfants (même s'il reste précautionneux en disant qu'on ne peut pas l'attester avec certitude)

Il me semble important de noter que certains, malgré le fait qu'ils soient restés non verbaux tout au long de leur vie, ont pu apprendre certaines choses et se rendre très utiles (Herbert par exemple, qui n'a pas fini en foyer ; et apportait son aide aux personnes âgées là où il vivait : apport des repas, promenade...).

Je trouve que cet écrit est particulièrement intéressant et est au final presque avant-gardiste par rapport à la France actuelle. On se demande comment la prise en charge de l'autisme a pu être si mauvaise en France alors que les premières description de l'autisme par Kanner peuvent soulever beaucoup d'interrogations sur la prise en charge en institution...

Pour lire le texte original de Kanner en anglais: "Autistic disturbances of affective contact", cliquer ici!

Pour lire la traduction de ce dernier par l'arapi, cliquer ici!

Un article complémentaire ICI!

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

> Lire aussi notre dossier Autisme

Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3^e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

PIERRE BIENVAULT

Sur le portail de la HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

23 décembre 2014 | Communiqué de Presse

article publié sur Télérama

Laurence Le Saux
Publié le 24/12/2014.

Diagnostiqué autiste Asperger à l’âge adulte, il a souffert du manque de compréhension de son entourage et des institutions. Aujourd’hui écrivain et philosophe, il s’affranchit de son état par le voyage. Une leçon de vie à réécouter sur le site de France Inter.

« Malheur à ceux qui se sentent trop à l’aise chez eux ! » Ainsi s’exprime Josef Schovanec, jeune autiste Asperger, docteur en philosophie, spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale – il fut l'invité de Marie-Pierre Planchon dans Partir avec..., fin octobre, sur France Inter. 

« Je viens de l’Autistan, cette contrée lointaine, en face de chez vous, où l’on fait de drôles de rencontres […] J’ai été brutalement projeté dans un monde qui n’était pas le mien. » Cette forme d’autisme se traduit par un fort trouble de la communication, dans le sens où l’autiste se retrouve dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges.

Pour se protéger de la cacophonie du monde, il a tendance à focaliser son intelligence sur un domaine dans lequel il excelle – un comportement caricaturé par le film Rain Man – et à se créer une routine. Avec la volonté de ceux qui n’ont rien à perdre, Joseph Schovanec a pris tous les risques pour s’en affranchir.

• EntretienJosef Schovanec : “En France, ‘autiste’ est synonyme d'‘enfant’. C'est curieux quand on y songe”

Né en 1981 (« Je suis le jumeau astral de Britney Spears »), il a été diagnostiqué très tardivement, comme beaucoup d’autistes de sa génération. Et en a payé le prix fort. L’école ne comprend pas cet enfant qui sait lire et écrire avant de parler. Dépressif, hyperanxieux, atteint de troubles alimentaires, il est même tabassé à la récré par ses petits « camarades ».

“L’asile n’a jamais guéri personne”

Car l’autisme est selon lui un handicap à 95 % social : « Etre japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». Son constat, sa vision du monde dit « normal » ne manque jamais d’humour, mais n’en est que plus terrible. Dans sa ligne de mire figurent l’éducation nationale, les soi-disant spécialistes, la médecine… tous pressés de vous conduire à l’isolement : « L’asile n’a jamais guéri personne ». 

Si elle est porteuse d’espoir, intense, cette leçon de vie n’en est pas moins déstabilisante. Ce jeune homme à l’intelligence brillante peine à se projeter dans le futur : il est conscient que les progrès de sa situation ne tiennent qu’à lui : « Je sais déjà que ne ferai aucune carrière. » Par provocation, mais aussi poussé par l’angoisse de l’enfermement, il décide de voyager et de fuir la camisole chimique à laquelle le condamne le système médical.

Lui, dont la principale épreuve au bac fut de se rendre à l’examen en métro, part à la découverte de cet Orient si compliqué pour les rationnels. Un choix qui n’est pas une sinécure, doux euphémisme : pour se déplacer en train en Iran et ne pas se laisser envahir par une situation déstabilisante, il a appris le règlement des chemins de fers locaux ! Et il se souvient, ému, de s'être trouvé, un jour, seul sur la place centrale de Téhéran : « En voyage, on cesse d’être bizarre. »

article publié dans le Huffington Post Québec

Kathleen O’Grady Devenir fan

Associée de recherche à l'Université Concordia

Diagnostiquée par le Centre de Ressources Autisme de ma région avec le syndrome d'Asperger à l'âge de 27 ans, je n'ai de cesse depuis d'informer sur ce syndrome. Cette vidéo bonus vient en complément des articles que je publie sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com.

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3^e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

Des images de l'activité du cerveau lors de pensées sociales ont permis d'identifier les personnes atteintes d'autisme dit de haut niveau (aussi appelé syndrome d'Asperger) avec une grande précision dans une étude financée par le National Institute of Mental Health américain et publiée dans la revue PLOS One.

Les troubles psychiatriques, disent-ils, incluant l'autisme, sont diagnostiqués sur la base d'une évaluation du comportement. Mais l'imagerie cérébrale et les neurosciences cognitives sont prêtes à fournir des outils puissants, disent-ils.

Des travaux précédents d'une équipe de l'Université Carnegie Mellon avaient montré, chez des personnes normales, que des pensées et des émotions spécifiques ont une signature neurale très similaire d'une personne à l'autre.

Marcel Just et ses collègues de cette équipe ont utilisé cette approche pour identifier l'autisme en comparant la représentation de certains concepts dans le cerveau de 17 adultes atteints d'autisme de haut niveau et de 17 adultes neurotypiques. Ils ont demandé aux participants de penser à 16 interactions sociales telles que persuader, adorer, et étreindre alors que des images par résonance magnétique étaient prises.

Des algorithmes informatiques d'analyse de ces images (faisant appel à des techniques d'intelligence artificielle telles que l'apprentissage machine) ont classé les participants comme autistes ou non-autistes avec une précision de 97% (33 participants sur 34).

Les images montraient que les pensées d'interactions sociales chez les neurotypiques incluaient clairement une activation dans des régions indiquant une représentation du "soi". Mais, cette activation était à peu près absente dans le groupe des autistes.

"Lorsqu'on leur demandait de penser à persuader, adorer ou étreindre, les participants neurotypiques s'incluaient dans leurs pensées; ils faisaient partie de l'interaction. Chez les autistes, la pensée ressemblait plus à considérer une définition de dictionnaire ou regarder une pièce de théâtre, sans l'implication du soi", explique le chercheur.

Il s'agit d'une toute nouvelle perspective pour comprendre les maladies psychiatriques, souligne-t-il. "Nous avons montré non seulement que les cerveaux des personnes atteintes d'autisme peuvent être différents, ou que leur activation est différente, mais que la façon dont les pensées sociales sont formées est différente. Nous avons découvert un marqueur biologique de la pensée dans l'autisme."

Les implications de cette étude pourraient s'étendre à d'autres troubles psychiatriques dans lesquels certains types de pensées sont modifiés, souligne le chercheur.

Cette étude de neurosciences est à l'avant-garde sur deux fronts, ajoute-t-il: elle avance la mission scientifique de classification et de diagnostic des troubles mentaux sur la base de mesures comportementales et neurobiologiques (plutôt que les symptômes classiques); et elle intègre les conceptions de cerveau et de pensée ("mind") en évaluant les pensées ("thoughts") en termes de fonctionnement cérébral.

Le Monde.fr | 19.12.2014 à 14h54 • Mis à jour le 19.12.2014 à 15h13 | Par Laetitia Van Eeckhout

sortir à Paris

Prôner l’école inclusive est le discours que l’on entend aujourd’hui par les décideurs : musique d’ambiance ou danse avec les mots comme dirait Charles Gardou, en tous les cas c’est très à la mode, histoire de tromper les français, de masquer la réalité ?

L’école peut-elle être inclusive dans une société qui ne l’est pas et qui n’est pas prête de l’être ?

J’ai fait cette vidéo en m’adressant à des personnes étrangères qui voudrait en savoir plus sur la condition des enfants/adultes handicapés en France.

Sur le plan international, voici dans ce lien des éléments de la charte sociale européenne révisée, des recommandations du conseil de l’Europe sur la désinstitutionnalisation, une résolution de l’assemblée mondiale de la santé, la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

Chrystel CHATOUX.

Le 3e plan autisme, présenté en mai 2013 par la ministre de la Santé, commence à être appliqué en Bretagne. Le dépistage doit s'améliorer, ainsi que la prise en charge à tous les âges de vie, dès la classe maternelle.

Une classe qui n'accueille que des enfants diagnostiqués autistes a ouvert en novembre à Cesson-Sévigné (Ille-et-Vilaine). C'est la première en Bretagne. On y compte sept enfants de 3 ans et autant d'intervenants. Objectif : « leur donner toutes les chances », affirme Anne-Yvonne Even, directrice adjointe en charge de l'offre médico-sociale à l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. D'autres unités d'enseignement vont ouvrir dans les Côtes-d'Armor, le Finistère et le Morbihan d'ici 2017.

4 000 autistes handicapés en Bretagne

Cette classe est l'une des applications du 3^e plan autisme 2014-2017, présenté par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. C'était en mai 2013. Le plan n'est présenté que maintenant en Bretagne, le temps d'avoir effectué « unetrès large concertation avec les acteurs et les partenaires, les professionnels de santé, bien sûr, mais aussi du social, de l'éducation... », explique Alain Gautron, directeur général de l'Agence régionale de santé (ARS) Bretagne. La somme de 8 millions d'euros a été accordée à la région.

Comment prendre en charge l'autisme, à tous les moments de la vie ? Cela débute par le diagnostic. « Les médecins généralistes, les parents, les associations, les professionnels vont être formés et sensibilisés aux premiers signes révélateurs », présente Alain Gautron. Il n'existe actuellement pas de test permettant de dépister la maladie.

Près de 4 000 autistes en Bretagne sont reconnus handicapés. Un trouble qui « change la vie d'une famille quand il y a des difficultés de prise en charge », énonce Alain Gautron. D'où dans les orientations bretonnes du Plan autisme la création de 50 places de Sessad (Service d'éducation spécialisés et de soin à domicile), le renforcement des Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et centre médico psycho-pédagogiques (CMPP) ou encore l'ouverture d'une unité dédiée de six places en Maison d'accueil spécialisée... « Il faut plus de moyens humains », rappelle Alain Gautron.

Entre autres, la création d'un Centre de ressources pour l'autisme, un par région, est à l'étude, avec un appel à projets en cours. « Ce centre permet de mobiliser toutes les ressources professionnelles, d'harmoniser les pratiques », poursuit Alain Gautron. « Et de trouver le même langage sur l'autisme », ajoute Hervé Goby, directeur de l'offre de soins et de l'accompagnement.

« Plus on dépiste tôt, plus on prend en charge tôt. On ne guérit pas, mais on peut avoir une vie ordinaire, résume Alain Gautron,Un trouble mieux connu, c'est un trouble mieux accompagné. »

En 2005, une solide étude épidémiologique britannique dirigée par le Professeur George Knox (Université de Birmingham) et publiée dans la revue médicale britannique « Journal of Epidemiology and Community Health », avait fait grand bruit, en établissant un lien de causalité entre le risque de cancer chez l'enfant et le niveau d’exposition à la pollution atmosphérique environnante (Voir Journal of Epidemiology & Community Health).

En analysant et en recoupant les lieux de résidence de plus de 12 000 enfants décédés de leucémie ou de cancer entre 1953 et 1980 en Grande-Bretagne, ces recherches avaient montré que les enfants vivant à moins d'un kilomètre d'une source importante de pollution (gares routières, centres de transports, hôpitaux,) avaient un risque accru de mourir d'un cancer. Ce risque pouvait être multiplié par 12 pour les enfants qui avaient durablement vécu à moins de 500 mètres d’un lieu de fortes émissions de certains composés organiques volatils (COV) issus des carburants.

Une étude publiée en septembre 2004 dans la revue Occupational and Environmental Medicine et réalisée par des chercheurs de l'INSERM dans quatre villes françaises (Nancy, Lille, Lyon et Paris) émettait déjà l'hypothèse que vivre près d'un garage ou une station-service pourrait quadrupler le risque de leucémie infantile.

Depuis ces études, les recherches se sont accumulées partout dans le monde et finalement le Centre International de Recherche sur le Cancer de Lyon a fini par reconnaître officiellement en octobre 2013 (Voir IARC) que la pollution de l'air constituait un facteur cancérigène intrinsèque.

Mais il y a quelques jours, ce débat grandissant sur l’impact de l’environnement en matière de santé a pris une nouvelle dimension avec la publication d’une vaste étude américaine conduite par des chercheurs de l’Université Columbia, qui montre que les enfants exposés in utero à des niveaux élevés de deux phtalates présenteraient en moyenne un quotient intellectuel (QI) inférieur de plus de six points à celui d’enfants moins exposés (Voir PLOS One).

Les phtalates sont des composants présents dans de nombreux produits courants : objets en PVC, textiles imperméables, cuirs synthétiques, rouges à lèvres, shampooings. Bien que ces substances soient en partie interdites en Europe comme aux Etats-Unis, elles demeurent présentes dans certains dispositifs médicaux et il faudra attendre juillet 2015 pour que la France devienne le premier pays à interdire le matériel contenant des phtalates dans les services de néonatalogie, pédiatrie et les maternités.

L’étude américaine a porté sur 328 femmes dont l’urine a été analysée au cours du troisième trimestre de grossesse pour y mesurer la concentration de quatre phtalates. Les tests de QI ont été réalisés auprès de leurs enfants à l’âge de sept ans. Les chercheurs ont découvert que, pour le premier quartile des enfants dont les taux de DnBP et DiBP étaient les plus élevés, le QI était respectivement de 6,6 et 7,6 points inférieur à celui du quartile des enfants dont la mère présentait la concentration la plus basse de ces deux phtalates. Selon Robin Whyatt, qui a dirigé l’étude, « L’ampleur de ces différences de QI est troublante. Une baisse de six ou sept points pourrait avoir des conséquences substantielles sur la réussite scolaire et le potentiel professionnel de ces enfants. »

Cette étude vient relancer un débat bien plus vaste et complexe qui est celui de l’impact à long terme de certaines substances chimiques présentes dans notre environnement, non seulement sur notre santé physique mais également sur le fonctionnement de notre cerveau, nos capacités cognitives et les risques de troubles mentaux et psychiatriques.

A cet égard, l’exemple que représente la très forte progression de l’incidence de l’autisme dans le monde représente un véritable défi pour la communauté scientifique. En effet, selon les dernières données publiées par le Centre Américain de contrôle et de Prévention des Maladies (CDC), l’autisme concernerait à présent un enfant sur 68 aux Etats-Unis, soit une augmentation de l’incidence de 30 % en seulement deux ans. Cette incidence globale des troubles autistiques aurait doublé depuis 10 ans et aurait été multipliée par plus de 20 depuis 30 ans, sans qu’il soit possible de fournir une explication scientifique satisfaisante à cette fulgurante progression.

La Haute autorité médicale américaine souligne par ailleurs que d’autres troubles neuro-comportementaux ont également progressé fortement aux Etats-Unis au cours de ces dernières années. Par exemple, le taux d’enfants souffrant d’hyperactivité et de troubles de l’attention est passé de 7,8 % des enfants entre 4 et 17 ans en 2003 à 11 % en 2011. Le CDC précise que globalement, un enfant américain sur six est à présent affecté par un trouble du développement ou une pathologie psychiatrique.

Selon la chercheuse Barbara Demeneix, directrice du département Régulations, développement et diversité moléculaire du Muséum national d’histoire naturelle (MNHN), cette progression anormalement rapide de l’incidence des troubles neurocomportementaux serait essentiellement due à une exposition prolongée de la population générale à certaines pollutions chimiques diffuses.

Cette scientifique souligne, non sans arguments, que l’augmentation très forte de la fréquence de l’autisme est très difficilement imputable à la seule génétique et aux progrès en matière de diagnostic et ne peut être expliquée qu’en intégrant les effets des facteurs environnementaux. Barbara Demeneix souligne d’ailleurs qu’il est peu probable que l’augmentation de fréquence de l’autisme relève d’un biais de mesure car le niveau d’incidence en fonction du sexe reste constant et les garçons sont toujours cinq fois plus touchés que les filles.

Selon cette scientifique, l’augmentation forte et globale de l’incidence des troubles du développement pourrait être liée aux effets néfastes de plusieurs molécules de synthèse capables de modifier le fonctionnement de la glande thyroïde et de perturber les hormones thyroïdiennes qui jouent un rôle important dans l’expression des gènes à l’origine de certaines structures cérébrales comme l’hippocampe. Certaines de ces substances, et notamment certains composés chlorés, certaines dioxines, le bisphénol A, certains perfluorés et certains solvants pourraient altérer le comportement ou les capacités cognitives des enfants exposés in utero, ou aux premiers âges de la vie. 

L’Organisation pour la coopération et le développement économique (OCDE), en charge d’établir les protocoles de test des substances chimiques mises sur le marché, prend très au sérieux ce nouveau défi de santé publique et vient de se prononcer pour le développement urgent de nouveaux tests capables de mieux identifier les molécules interférant avec la thyroïde.

Cette question est d’autant plus importante qu’elle ne concerne pas seulement un possible déclin du niveau intellectuel pour les prochaines générations mais touche également à la santé globale. « Les épidémiologistes remarquent depuis longtemps que les personnes qui ont un quotient intellectuel élevé vivent plus longtemps, même lorsqu’on corrige des effets liés à la classe sociale », précise à cet égard Barbara Demeneix. 

Rappelons qu’au cours de ces dernières années, plusieurs études (dont nous nous sommes fait l’écho dans notre lettre) ont montré de manière convergente le rôle probable de la pollution en matière de troubles du développement. En décembre 2012, une étude publiée dans la revue de référence « Archives of General Psychiatry » avait déjà montré que l’exposition in utero à la pollution de la circulation multiplie le risque d’autisme par 2 et, et par 3 durant la première année de vie de l’enfant. Dans ce travail, l’équipe du professeur Volk a travaillé sur 279 enfants atteints d'autisme et 245 enfants-témoins, indemnes de ce trouble. En analysant les lieux de résidence des mères et de leurs enfants, les chercheurs sont parvenus à estimer l’exposition à la pollution pour chaque trimestre de la grossesse et pendant la première année de vie. Ce travail a montré que les enfants qui avaient vécu dans un environnement plus exposé à la pollution atmosphérique liée à la circulation, avaient sensiblement plus de risques de développer un trouble autistique.

En 2013, une autre équipe de recherche américaine, de la faculté de santé publique d' Harvard, a également travaillé sur les liens possibles entre l'exposition à la pollution et le risque d'autisme. Ces chercheurs ont analysé des données médicales concernant 116 000 femmes suivies pendant plus de 20 ans. Ils ont également passé au crible la qualité de l’air et son évolution dans différents lieux des naissances, tout en intégrant dans leur étude d'autres facteurs environnementaux, comme le tabagisme et le niveau socioprofessionnel des parents (Voir Environmental Health Perspectives).

Ce travail publié en août 2013 a finalement montré que dans les zones plus polluées, le risque de développer des troubles autistiques était multiplié par deux par rapport aux lieux de vie les moins exposés à la pollution. Il semblerait, selon ces travaux, qu'une exposition prolongée à une trop forte concentration de particules fines, notamment émises par les véhicules diesel ou la combustion de bois, pourrait avoir des effets irréversibles sur le développement des fonctions cérébrales des enfants. 

Une autre étude américaine publiée en octobre 2014 montre également que les enfants atteints de troubles autistiques sont plus susceptibles que les autres d'avoir été exposés à certains polluants atmosphériques pendant la grossesse et pendant leurs deux premières années de vie (Voir MNT).

Dans ce travail, Evelyn Talbott de l'Université de Pittsburgh a étudié 217 familles dont les enfants étaient atteints d’autisme. Elle a comparé leur exposition et celles de deux populations tests à plus de 30 polluants connus pour causer des perturbations endocriniennes ou des problèmes de développement neurologique. Résultat : les enfants qui avaient été exposés à des niveaux plus élevés de chrome et de styrène (utilisés dans la fabrication des plastiques et également issus de la combustion de l'essence des voitures) étaient 1,4 à 2 fois plus susceptibles que les autres de souffrir d’autisme.

S’agissant à présent de l’impact global de la pollution sur la santé, l'Inserm a réalisé, sur plus de trois millions d'enfants suivis pendant 20 ans, un remarquable travail de recherche qui a montré que l'exposition à une forte pollution altérait le système immunitaire des fœtus pendant la grossesse de la mère (Voir EHP).

Publiée en 2009, cette étude menée sur 280 femmes enceintes indique que leur exposition aux polluants atmosphériques, notamment ceux issus de la combustion (trafic routier, chauffage), pourrait nuire à la croissance du fœtus. Cette étude dirigée par Remy Slama était d’autant plus intéressante qu’elle a pu prendre en compte, grâce une méthodologie particulière, l’exposition des femmes à la pollution extérieure mais également intérieure.

Même en prenant en compte l’effet des facteurs déjà connus, cette étude a montré que l’exposition aux polluants de l’air est associée à une diminution du poids de l’enfant à la naissance ainsi qu’à une diminution de son périmètre crânien dès la fin du deuxième trimestre de grossesse.

La Commission européenne a lancé récemment une consultation publique sur les perturbateurs endocriniens, qui s’achèvera le 16 janvier 2015. L’objectif de cette campagne est de mieux prévenir les effets néfastes, à présent avérés, de ces perturbateurs endocriniens. La consultation européenne porte sur l’adoption de critères de définition de ces substances, que l’industrie souhaite très souples, alors que les associations espèrent qu’ils permettront leur interdiction définitive.

Cette pollution biochimique diffuse aurait également un coût économique considérable pour la collectivité : selon une étude, menée dans les pays scandinaves, le seul effet des perturbateurs endocriniens sur les troubles masculins de l’appareil reproductif s’élèveraient pour l’UE jusqu’à 1,2 milliard d’euros par année d’exposition. L’étude de HEAL estime pour sa part que le coût pour l’ensemble des maladies liées aux perturbateurs endocriniens s’élève à 31 milliards d’euros par an.

Bien sûr, il faut se garder de céder au catastrophisme ; il n’est pas envisageable d’interdire immédiatement la production et l’utilisation de la totalité des composants et substances chimiques qui pourraient, à un niveau ou à un autre, avoir un impact sur notre santé physique ou mentale. En effet, l’application d’un tel principe de précaution élargie conduirait à interdire préventivement plusieurs centaines, voire des milliers de substances dont certaines ne sont pas substituables à leurs usages dans l’état actuel de nos connaissances scientifiques et techniques. Le coût économique mais également social d’une telle interdiction élargie serait considérable et sans doute disproportionné par rapport aux objectifs de santé publique poursuivis.

Néanmoins, nous ne pouvons pas ne pas prendre en compte l’ensemble de ces travaux et études scientifiques récentes concernant l’impact néfaste sur notre santé de certains types de substances chimiques présents dans notre environnement. Il est donc absolument capital et urgent, comme le propose d’ailleurs l’OCDE et l’Union Européenne et comme le préconise également un nombre croissant de scientifiques, de développer et de mettre en place de nouveaux outils et de nouvelles procédures d’analyse biologique et chimique qui permettent de mieux évaluer les effets à long terme d’une exposition de longue durée à certains types de molécules chimiques, même lorsque cette exposition se fait à des niveaux très faibles qui étaient considérés jusqu’à présent comme inoffensifs.

Dans cet enjeu de santé publique tout à fait majeur, il est néanmoins très important de ne pas dresser les différents acteurs les uns contre les autres dans un affrontement stérile. Nous devons au contraire parvenir à instaurer des processus de coopération et de concertation raisonnables, évaluables et transparents sur le plan démocratique qui associent les industriels - dont l’intérêt bien compris est de pouvoir garantir aux consommateurs la qualité et l’innocuité de leurs produits - , la communauté scientifique, les associations et bien entendu des responsables politiques qui ont la responsabilité irremplaçable de définir le cadre législatif et réglementaire dans ce domaine.

C’est en construisant et en développant ce nouveau processus collectif de concertation, d’information et d’évaluation que notre société parviendra à concilier la nécessité du développement économique et technologique et les impératifs liés à la prévention médicale et à l’indispensable protection de notre santé et de notre qualité de vie.

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat