Par Stéphany Gardier - le 27/02/2014

Le cerveau féminin serait plus résistant que celui des hommes pour contrer les mutations génétiques.

Retard mental, épilepsie, hyperactivité ou autisme: ces troubles du développement cérébral ont en commun de toucher plus de garçons que de filles. Cette différence (le sex-ratio) peut être très élevée, comme pour l'autisme à haut potentiel. Dans ce cas-là, les garçons sont diagnostiqués six fois plus que les filles.

Décrite depuis très longtemps, cette différence n'a pour l'heure pas trouvé d'explication, bien que plusieurs hypothèses aient été avancées. Une analyse génétique menée sur deux grandes populations de patients atteints de troubles neurodéveloppementaux, et publiée jeudi dans la revue American Journal of Human Genetics , montre que les filles présentent beaucoup plus d'atteintes génétiques que les garçons. Et pourtant, la répercussion dans leur comportement est moins importante. Ces résultats suggèrent donc que le cerveau des filles serait plus résilient (capacité de réagir ) que celui des garçons. «Des différences du nombre de mutations génétiques entre hommes et femmes atteints de troubles du développement cérébral avaient déjà été observées, nous avons cherché à les confirmer sur un grand nombre d'individus», explique Sébastien Jacquemont, médecin et professeur assistant à l'université de Lausanne, auteur de l'étude.

Les chercheurs suisses en collaboration avec des collègues américains ont analysé les génomes de plus de 15.000 patients présentant différents types d'atteintes neurodéveloppementales. Ils ont aussi analysé le patrimoine génétique d'enfants autistes, inclus dans la cohorte Simons Simplex Collection (SSC). «Cette population de patients est unique au monde car elle rassemble des données biomédicales sur les parents et la fratrie de familles dans lesquelles un seul enfant est atteint d'autisme», précise Sébastien Jacquemont.

Un peu plus de 1300 gènes étudiés

Les scientifiques ont recherché certaines variations génétiques, appelées CNV et SNV. Ils ont choisi les plus rares, celles qui touchent de larges zones de l'ADN, et en particulier des gènes importants pour le développement cérébral. Au total, un peu plus de 1300 gènes ont été étudiés. Les résultats montrent qu'il y a significativement plus de CNV et de SNV dans l'ADN des filles que dans celui des garçons. «Cela suggère qu'à nombre d'atteintes génétiques égal, les filles s'en sortiraient mieux que les garçons, résume Sébastien Jacquemont. Leur cerveau serait en quelque sorte mieux armé pour faire face et “compenser” certaines mutations.»

L'étude de la cohorte SSC a aussi montré que ces variations génétiques sont plus présentes chez les mères d'enfants autistes. «Si les femmes les tolèrent mieux, on peut supposer que cela ne les empêche pas de devenir mère, alors que les hommes sont trop atteints pour pouvoir fonder une famille», suggère Sébastien Jacquemont. Le scientifique souligne cependant la nécessité d'analyses complémentaires pour confirmer l'héritabilité de ces mutations.

«Ces résultats ne sont pas une preuve irréfutable d'une meilleure résistance du cerveau féminin, mais ils corroborent des hypothèses qui existent depuis déjà un certain temps», commente Catalina Betancur, directrice de recherche Inserm de l'équipe Génétique de l'autisme.

Des conclusions également cohérentes avec la théorie du spécialiste de l'autisme Simon Baron-Cohen, selon laquelle les filles étant naturellement plus aptes à la communication et à la sociabilité, une altération de leurs fonctions cognitives aurait moins de conséquences sur leur comportement que chez les garçons. Ceci pourrait expliquer, en partie, que l'on adresse moins de petites filles en consultation que de garçons.

«Rien n'est sûr, mais ce biais de sex-ratio est probablement le résultat d'interactions entre différents paramètres, biologiques, génétiques ou encore sociologiques, conclut Catalina Betancur. Si les résultats de l'étude lausannoise sont confirmés dans d'autres cohortes, ils pourraient expliquer au moins une partie de cette différence.»

Témoignage de la famille Duval : "Césaire au Courtil, l'histoire d'un gâchis"

http://larbre-aux-bullesdereves.over-blog.com/article-cesaire-au-courtil-l-histoire-d-un-gachis-122745005.html

Pour mieux comprendre ... et ne pas se laisser embarquer les yeux fermés !

article publié dans Ouest France

Michel Creton : "On se fout des handicapés" par rtl-fr

Le Choix de Yves Calvi du 27 février 2014 en vidéo : le gouvernement vient d'annoncer de nouveaux délais pour rendre les lieux publics et transports accessibles aux personnes handicapées. Le comédien, très impliqué dans ce combat, s'en désole.

article publié sur le site d'Autisme France

Autisme France est une association nationale créée en 1989 et composée essentiellement de bénévoles qui agit pour que chaque personne autiste puisse avoir un diagnostic le plus précoce possible et un accompagnement conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

L'autisme et les TED concernent au minimum 500 000 personnes en France, majoritairement sans diagnostic surtout si ce sont des adultes.

En adhérant à Autisme France :

     - vous montrez que l'autisme et les TED constituent un problème majeur de santé publique.

    - vous donnez encore plus de poids à notre association nationale et lui permettez de renforcer sa représentation au niveau local, régional et national.

   - vous nous donnez les moyens de travailler encore plus pour défendre les droits des personnes avec TED et leurs familles : brochures d’information, développement du service juridique.

       CONTRAT PROTECTION JURIDIQUE AUTISME FRANCE

       Inclus dans l'adhésion

Autisme France a souscrit auprès de CFDP Assurances un contrat d’assurance de groupe de protection juridique de particuliers pour le compte de ses adhérents.

Ce contrat permet à chaque adhérent de bénéficier dès la date de son adhésion (et dès le 1er janvier 2014 pour les adhérents à jour de leur cotisation en 2013), pour lui-même et pour ses enfants ou parents autistes ou souffrant de trouble envahissant du développement :

          - D’une protection juridique offrant des garanties classiques              

          - D’une protection juridique offrant des garanties adaptées à la protection des personnes autistes ou TED

CFDP Assurances, spécialiste de l’accompagnement juridique, pourra vous informer, vous assister sur le plan amiable pour la défense de vos intérêts et prendre en charge les honoraires de votre avocat en cas de procédure judiciaire.

Présentation du contrat de protection juridique

Notice d'information : Contrat Groupe Protection Juridique AUTISME FRANCE

Adhérer en ligne par carte bancaire

Télécharger le bulletin d'adhésion  et retournez-nous par courrier le bulletin d’adhésion rempli et accompagné d’un chèque du montant de la cotisation choisie, à l’ordre d'Autisme France - 1175 Avenue de la République – 06550 La Roquette sur Siagne.

N’attendez pas d’être en situation de litige pour adhérer à Autisme France et bénéficier de la protection juridique de CFDP Assurances. Comme tout contrat d’assurance, la protection juridique Autisme France ne peut en effet, pas prendre en charge les litiges déjà initiés ou pressentis de façon certaine, avant la date d’adhésion de l’assuré.

article publié dans le blog "Des mots grattent"

Lire ici le tract qui sera diffusé lors de cette manifestation

article publié dans Corse net info

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et contre l'exclusion, n'a pas tardé à réagir aux propos tenus par Jean-Jacques Coiplet, directeur régional de l'ARS à Corte lors du "Santé et Insularité" qu'il vient d'organiser. Dans un courrier, dont Corse Net Infos s'est procuré une copie, la ministre lui dit son désaccord et le convoque pour ce mardi soir à Paris.

"Monsieur le Directeur général,

J'ai pris connaissance de vos interventions lors du débat « Santé et insularité» que vous avez organisé le 20 février dernier à Corte. Alors que vous évoquiez la prise en charge de l'autisme, vous auriez tenu des propos qui semblent être en contradiction avec les orientations du 3ème plan Autisme que j'ai présenté et dont j'assure le suivi au nom du Gouvernement.

Vous ne pouviez pas ignorer que le plan Autisme présenté en Conseil des Ministres vise, entre autres, le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM). Ces décisions ont été régulièrement confirmées à l'ensemble des Agences Régionales de Santé, dont celle que vous dirigez.

La mise en oeuvre intégrale de ce plan est une des priorités de nos politiques publiques.

Par vos propos, vous avez créé l'émoi parmi les familles et associations. Les orientations du gouvernement que vous représentez de par vos fonctions sont claires et visent à apaiser un débat encore trop souvent passionné sur la prise en charge de l'autisme.

Aussi, je souhaite m'en entretenir avec vous et vous prie de bien vouloir vous présenter à mon ministère ce mardi 25 février 2014 à 19h30."
Les propos auxquels fait allusion Marie-Alerte Carlotti avait suscité l'émotion de Autisme Corse, ainsi que Corse Net Infos l'avait souligné.

article publié dans chevalmag

L'Académie équestre de Versailles produira son nouveau spectacle « La Voie de l'écuyer » au profit de l'association caritative Autistes sans frontières le 28 mars prochain.

Le nouvel opus de « La Voie de l'écuyer » présenté par les cavaliers de l 'Académie équestre de Versailles et chorégraphié par Bartabas sera donné en représentation le vendredi 28 mars à 20h au profit de l'association Autistes sans frontières . La totalité des bénéfices de la soirée sera reversée à l'association. Tarif adulte : 40 €, tarif enfant : 20 €. Réservation à faire auprès de l'Académie : info@acadequestre.fr

« Les résidents du foyer de vie de Saint-Leu-la-Forêt iront-ils grossir les rangs des 3 000 à 5 000 adultes handicapés en attente d'une place ou devront-ils s'exiler en Belgique ? » Ces questions cruciales sont posées par les employés de l'établissement situé rue du Général-de-Gaulle et géré par l'APAJH 95. Ces derniers viennent d'adresser une lettre ouverte à Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées. Ils affirment qu'à la demande du conseil général, les nouvelles admissions sont « bloquées » et les résidents actuels doivent être « réorientés ». « Ce qui par voie de conséquence entraînerait la fermeture de ce foyer », s'inquiètent les employés. Interrogé, le conseil général ne dément pas. « Ce site n'est plus adapté aux personnes accueillies », déclare-t-on au sein de l'assemblée départementale, financeur unique de la structure. « L'APAJH a proposé plusieurs projets mais qui n'étaient pas réalisables. Une réflexion est donc en cours. Mais tous les résidents seront réorientés vers d'autres structures d'ailleurs mieux adaptées. »

Une quinzaine de résidents

Le directeur du foyer, Jean-Yves Echasseriau admet que la quinzaine de résidents vivant actuellement sur place « relèveraient plutôt de structures médicalisées alors que le foyer de vie est destiné à des personnes ne pouvant pas travailler mais ayant une certaine autonomie au quotidien. » Lorsque le site a ouvert, en 1992, les différences entre les statuts de dépendance n'étaient en effet pas aussi claires. Et le foyer implanté en plein centre-ville, à côté de la gare, n'a jamais pu vraiment s'adapter (les chambres ne disposent pas de salles de bain individuelles par exemple). Si les projets d'extension ou de déménagement proposés jusqu'ici par l'APAJH n'ont pas convaincu le conseil général, c'est parce qu'ils ne permettaient pas d'augmenter suffisamment la capacité d'accueil et de faire baisser le coût de journée. En clair, le foyer revient trop cher... « Nous sommes toujours à la recherche d'un terrain quelque part dans le Val-d'Oise », déclare le directeur qui n'a pas perdu espoir même si l'assemblée départementale envisage sérieusement la fermeture. Parmi les autres hypothèses envisagées, est évoqué le « transfert à un autre gestionnaire ».

Les parents et les personnes engagées dans le combat pour la prise en charge de l'autisme sont en colère contre Jean-Jacques Coiplet, directeur de l'ARS.

Nonce Giacomoni, fondateur de l’association espoir autisme corse, ne décolère pas.

Lors du débat public organisé par la CRSA (Conférence Régionale sur la Santé et l’Autonomie) sur le thème « santé et insularité », plusieurs sujets sont abordés sur le mode questions/ réponses. La maman d’un enfant autiste est donc intervenue, alertant ses interlocuteurs sur ses difficultés de parent à gérer un enfant autiste, exprimant son sentiment d’être abandonnée face à tous ces problèmes. Submergée par ses émotions elle n’a pu terminer son propos et a alors passé la parole à Nonce Giacomoni.

Ce dernier en a profité pour rappeler quelques chiffres concernant les subventions allouées à l’autisme dans différentes régions de France. La Corse qui compte environ 314 500 habitants reçoit une subvention de 1 700 000 euros, la Réunion avec 800 000 habitans (soit plus du double) est subventionnée pour 8 400 000 euros soit 4 fois plus…

Le directeur de l’ARS (Agence Régionale de la Santé), Jean Jacques Coiplet, a répondu à cette intervention en disant qu’ « il faut laisser le libre choix aux familles de soigner par la psychanalyse ou par une autre méthode ».
Cette réponse qui sous entend que l’Etat, en Corse, va donc continuer à financer la psychanalyse. Une phrase qui met Nonce Giacomoni et tous les parents d’enfants autistes, hors d'eux D’autant que Marie -Arlette Carlotti, déléguée auprès du ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a fortement préconisé l’application des nouvelles méthodes que sont les méthodes comportementalistes et les méthodes développementales, ayant fait leur preuve dans d’autres pays notamment aux Etats-Unis.
Il semblerait que des réponses concrètes doivent être apportées dans un second temps à toutes les problématiques énoncées. Souhaitons que concernant l’autisme, les parents et associations trouveront plus de satisfaction.

La genèse de ce projet remonte au printemps 2010. Sandra Bouira et son association Kemil et ses amis inauguraient la toute nouvelle balançoire adaptée du square Pasteur, à Villejuif. Ce simple siège-baquet en plastique bleu allait permettre à des enfants malades de jouer comme tous les valides. Et près d’eux, leurs parents allaient enfin se sentir ordinaires. C’était sans compter sur le mécontentement d’une poignée de riverains, persuadés que l’installation était dangereuse. La mairie, pourtant partie prenante jusqu’alors, a fait retirer la balançoire au bout d’une semaine.

Même scénario deux ans plus tard, au square Monmousseau d’Ivry-sur-Seine. Sandra Bouira était écoeurée. «Je n’aurais jamais cru vivre pareille situation, racontet- elle, encore émue. Mon fils Kemil avait 4 ans. Pour la première fois, il pouvait s’amuser dans un parc public. Mais la société ne l’a pas accepté. On l’obligeait à faire face à cette réalité...» Bien décidée à aller de l’avant, la mère de famille a contacté la société d’édition Tartamudo et monté un collectif d’auteurs. Quinze familles de toute la France ont accepté de raconter leurs anecdotes.«Et ce qui est drôle, c’est que le dessinateur, Bast, s’est inspiré de photographies pour nous dessiner. C’est très ressemblant ! »

Les recettes financeront la recherche contre l’épilepsie

On découvre ainsi qu’accéder à la caisse prioritaire d’un supermarché est toujours un grand moment ; qu’un parent d’enfant handicapé doit enfiler, dans la même journée, la casquette de psychomotricien, d’éducateur, d’orthophoniste, de kiné et de taxi. Dans un registre plus léger, on apprend comment truquer une photo d’identité lorsqu’il est impossible de la réaliser en cabine. «Ce sont tout simplement des scènes de vie, dont on rit et pleure, résume Sandra Bouira. L’idée est de sensibiliser les familles étrangères au handicap, pour permettre à nos enfants d’avoir, eux aussi, leur place dans le domaine public.»

«C’est pas du jeu !», tiré à 3 000 exemplaires, est présélectionné pour le prix national Tournesol, une distinction décernée au festival d’Angoulême, et espère décrocher le Trophée BD de la différence. Les recettes issues des ventes financeront la recherche contre l’épilepsie.

* «C’est pas du jeu !», dessins de Bast, (Ed. Tartamudo), 12 €, 53 pages. Egalement en vente sur le site www.kemiletsesamis.org.

Nous avions découvert lors d'une visite chez notre dentiste préférée à la Salpêtrière (consultation spécialisée) qu'une des dents de sagesse d'Elise était à l'état racinaire ... totalement explosée la dent !!!
Depuis quand mystère ... toujours est-il que vendredi (21/2) c'était le jour du rendez-vous pour l'extraction sous anesthésie générale of course des dents de sagesse.

Super cool, la fille à qui j'avais expliqué la veille comment cela allait se passer : sa chambre, on dort etc. ... et j'ai vu qu'elle observait les patients qui partaient sur les brancards ... donc une attente un peu longue (plus de 2 heures) et un départ courageux ... de la nervosité compréhensive au réveil où au hasard elle réclamait son père et avait viré la perfusion ... ce qui m'a valu de découvrir la salle de réveil équipé comme il se doit.

Mais très bien de l'ensemble et je l'ai chaudement félicitée pour son courage !

Nous sommes rentrés à la maison dans l'après-midi très tranquillement pour reprendre une activité normale.

Du coup dimanche comme il faisait beau nous avons été faire un tour de bateau mouche à Paname parmi les touristes qui lors du premier départ 10h15 n'étaient pas très nombreux ... Pour nous c'était cool et Elise est partie de la maison en déclarant "Je vais naviguer" ... et aurait bien poursuivi par un macdo ... mais un bon repas nous attendait à la maison.

article publié sur handicap.fr

Bipolaires, schizophrènes, dépressifs... Tous sont atteints de handicap psychique, parent pauvre et trouble méconnu, auréolé de peurs et de fantasmes. Le genre de voisin qu'on redoute d'avoir à côté de chez soi. Et pourtant, certains ont décidé de s'attaquer aux idées reçues...

Avec l'aide d'une association dédiée

C'est le cas d'ICF Habitat Sud-Est Méditerranée qui vient de livrer 18 logements sociaux adaptés aux personnes en situation de handicap psychique. Leur nouvelle adresse : avenue Lorenzi, à Nice. C'est une ancienne maison de retraite, bâtisse de la fin du 19ème siècle, typique de l'architecture niçoise, joliment restaurée, qui va désormais accueillir ces nouveaux résidents. L'association ISATIS, spécialisée dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant des troubles psychiques, aura la charge de gérer cette nouvelle résidence pastel, en bleu et soleil. Cette « livraison » s'inscrit dans le cadre de la Convention d'utilité sociale (CUS) signée par ce bailleur social avec l'Etat en 2011.

Des espaces de vie commune

Les logements seront parfaitement adaptés aux besoins des résidents. La résidence comprend, et c'est certainement là que se trouve la clé de la réussite, des espaces de vie commune, une salle à manger, un espace salon, une buanderie ainsi que des espaces extérieurs. Il s'agit d'inscrire durablement les personnes concernées dans un projet de vie, en favorisant leurs capacités d'autonomie et d'intégration dans leur environnement. Des professionnels les accompagnent dans la gestion de leur vie quotidienne ainsi que dans l'organisation d'activités sociales.

Un bailleur social impliqué

Ce bailleur social a déjà mis en œuvre un programme similaire avec la construction d'un IME (Institut médico-social) au sein même d'une résidence à Varennes-Vauzelles, près de Nevers. Plusieurs nouveaux projets d'hébergement spécifique sont en cours d'études. Plus globalement, ICF Habitat Sud-Est Méditerranée développe une politique tournée vers les personnes en situation de handicap, qui se traduit par différentes actions allant de l'adaptation du logement à l'aménagement des parties communes, en passant par la mobilité et le développement du service à la personne via des partenariats avec les collectivités locales et les associations.

Le handicap hors-les-murs

Cette démarche s'inscrit dans la volonté d'inclusion en milieu ordinaire des personnes handicapées, que d'autres ont également décidé de prendre à bras-le-corps. Un concept novateur, d'avenir ? En septembre 2013, était inauguré à Paris un « appartement-relais » (lire article en lien ci-dessous) qui accueille des jeunes atteints de troubles psychiques. Véritable proposition de soins alternatifs, il offre une étape intermédiaire entre la sortie de clinique et l'insertion dans le milieu ordinaire. A Arras (article en lien), ce sont des personnes trisomiques qui, à l'initiative d'un bailleur social local, ont également emménagé, en toute autonomie, dans une résidence intergénérationnelle en plein cœur de la ville. Quant à l'Institut de Mai, à Chinon, il a pour vocation d'aider les personnes, cette fois-ci avec un handicap moteur lourd, à apprendre à vivre seule dans des appartements adaptés.

Tous proposent aux personnes handicapées de vivre pleinement au cœur de la cité. Faire tomber les murs des établissements médico-sociaux et favoriser une pleine inclusion en milieu ordinaire !

Crédit photo : Lucie Moraillon

Publiée le 18 oct. 2012

5 février 2014

https://docs.google.com/file/d/0B7s8QJ-76JxVUGd6N0NjMjZIMHBHNjYyZmQ3ZFdBUlE2am5j/edit?pli=1

Voir aussi :

www.asperansa.orgAlors que le 3ème plan autisme doit s’appliquer, les personnes autistes doivent subir en Bretagne une régression importante. Elles ont de plus en plus de mal à bénéficier des services du Centre de Ressources Autisme de Bretagne, créé il y a 15 ans, un des premiers.