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"Au bonheur d'Elise"
20 mars 2007

"Agir et Vaincre" en avant !

Nous avons effectué hier les prélèvements sanguins pour la recherche génétique afin de constituer la banque de Cellules et d' ADN. Rappelons que c'est la Fondation Autisme qui pilote ce projet dans le cadre du Généthon http://www.fondation-autisme.org/

Nous voilà tous mobilisés pour ce projet : la première, Elodie que j'accompagne à 7h30 au labo, mon épouse à 8h45, Elise à 9h30, David et moi à 11h00. Les cartons pourront ainsi partir dans l'après-midi en un seul envoi.

Pour mener à bien l'opération, je me suis adressé au même laboratoire d'analyse médicale - voir à ce sujet mon article du 4 août 2006 - que la dernière fois ... où j'ai rencontré un accueil très chaleureux et attentif ... Elise qui a maintenant à son actif de nombreuses prises de sang nous joue sa partition de celle qui a peur ... mais c'est une partition classique et pour elle et pour nous ... je la maintiens solidement tout de même - ce qui je le sais la rassure - et elle coopère largement. Et un croissant de gagné à la boulangerie du bas ! Je ne sais qui a eu l'idée d'installer une boulangerie à côté du laboratoire mais je ne peux que constater que la vie est parfois bien faite ...

Rappelons que pour participer à l'opération il fallait d'abord faire établir un diagnostic que je reproduis ici :

« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».

Fait à……………., le…………………,

Signature :…………………………….. »

Pour établir ce certificat, Il me paru naturel, dans un premier temps, de m'adresser à un médecin psychiatre - celui qui m'avait révélé voici quelques temps qu'Elise était autiste. Sa réponse : "Je vous établirai ce certificat à l'issue des examens neurologiques" m'a laissé agacé mais déterminé ... En effet, Elise est suivi par un neurologue à l'hôpital Saint Antoine et sans entrer ici dans les détails disons que le résultats des premiers examens ne seront pas connus avant plusieurs mois et que d'autres examens complémentaires seront sans doute nécessaires .... !!! ??? Personnellement je ne vois pas en quoi l'un dépendrait de l'autre. Les causes de l'autisme sont diverses, méconnues, à rechercher etc ... mais le diagnostic premièrement dans le cas d'Elise ne fait aucun doute mais fait encore l'objet sur le plan familial de débats intéressants puisqu'il n'est pas établi par un "homme de l'art" expression que finalement je préfère au mot de "spécialiste" qui visiblement paraît borné ... D'aucuns disent que le diagnostic est dû aux familles ... d'autres que le diagnostic fait peur ... dans notre cas voilà plus de 21 ans qu'on l'attend !!!

Imaginons un monde où psychiatres, neurologues, chercheurs coordonnent leurs efforts pour apporter leur éclairage sur l'autisme et aider les familles ... sur le terrain visiblement ce n'est pas toujours le cas ... j'aurai sans doute l'occasion d'y revenir.

C'est donc notre médecin de famille qui a établi le certificat médical sans sourciller ... elle connaît suffisamment Elise et je la remercie.

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