Gersende et Francis Perrin présente leur livre "Louis, pas à pas" et témoignent (31 ') :
Autisme : Marisol TOURAINE s’engage pour une meilleure prise en charge
Marisol TOURAINE, Présidente du Conseil général de l’Indre-et-Loire a visité la maisonnée Yannick NOAH, structure d’accueil pour adultes autistes à Azay-le-Rideau, accompagnée de Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France. Elles ont été accueillies par Monsieur Didier ROCQUE, Président de l’ADMR-Les Maisonnées, gestionnaire de la structure ainsi que par des membres du personnel et des familles concernées.
La visite de la maisonnée Yannick NOAH a montré le caractère novateur de l’accueil proposé.
Sur le plan local, Didier ROCQUE a rappelé l’angoisse des parents face à l’insuffisance de places pour enfants et adultes autistes dans le département.
Marisol TOURAINE s’est engagée à ce qu’une rencontre ait lieu très prochainement, entre le Conseil général, les associations de parents et, si possible, l’ARS (Agence de Santé Régionale) afin d’aboutir à une évaluation partagée des besoins. Elle a par ailleurs donné son accord de principe à la création de 6 places d’accueil de jour pour adultes – un accord restant à trouver sur les conditions financières de la prise en charge.
Au niveau national, Marisol TOURAINE a réaffirmé la nécessité d’un nouveau « plan Autisme », dont le contenu doit être crédible. Les effets d’annonce sans lendemain ne peuvent tenir lieu de pratique.
En réponse à l’interpellation de Danièle LANGLOYS sur le récent rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM), Marisol TOURAINE a rappelé sa détermination et celle de François HOLLANDE à ce qu’une approche personnalisée et diversifiée soit proposée aux familles.
Le dépistage précoce des enfants doit être une priorité affirmée et les familles doivent trouver une réponse de prise en charge correspondant à leurs attentes, notamment de prise en charge comportementale intensive aujourd’hui insuffisante.
L’objectif est de parvenir à l’inclusion des personnes avec autisme, et d’abord l’inclusion dans l’éducation. Pour cela, un nombre significatif d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) devra être créé dans l’Éducation nationale.
Il est urgent de s’engager pour que l’année 2012, année de l’autisme, permette de faire avancer effectivement cette grande cause.
Gracieuseté
Tara, autiste de 15 ans, lance son deuxième album
À trois ans les médecins avaient dit que Tara Beauchamp ne parlerait sûrement jamais. Hier soir, la jeune autiste de 15 ans passionnée par le chant, a lancé son deuxième album « Tout simplement» à la salle Le tapis rouge, devant plus d’une centaine de personnes.
L’album, réalisé par Stéphane Ménard, a été enregistré dans les studios de SM1 productions à Saint-Jérôme. On y retrouve une composition originale écrite pour Tara par sa mère parlant de l’autisme.
La majeure partie de l’argent amassé par la vente du CD sera remise à la Société de l’Autisme des Laurentides.
Voir les photos sur notre page Facebook.
Je vous laisse juge ... !!! (jjdupuis)
DEBAT DE SOCIETE SUR L’AUTISME
Positionnement des Ceméa
2012 a été déclarée Grande Cause Nationale pour l'Autisme.
Le 8 mars 2012, la Haute Autorité à la Santé (HAS) prononce un avis qui privilégie la prise en charge éducative et comportementale pour les enfants et les adolescents souffrant de Troubles Envahissant du Développement et interdit le "packing", technique d’enveloppement humide et les thérapies d'inspiration psychanalytique.
Dans le communiqué conjoint avec celui de l'ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux), il est écrit qu'il est impossible de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l'autisme.
Par cette préconisation délibérément partiale, la HAS donne quitus aux associations de familles qui ne veulent pas entendre la souffrance associée à l'autisme et qui dénoncent la prise en charge des personnes autistes par la psychiatrie.
C’est la dimension thérapeutique qui est ainsi ignorée au motif d’absence de résultats sur son efficacité.
Or l’état des recherches aujourd’hui, contrairement au discours ambiant dominant qui laisserait accroire aux fondements génétiques de l’Autisme et donc aux seules réponses adaptées éducatives et comportementales, ne peut valider en rien ce seul point de vue. Sans nier une dimension biologique et génétique dans l'étiologie de l'autisme, rien aujourd'hui ne le confirme. Par contre, au quotidien l'autisme est un handicap et une pathologie complexe qui génère beaucoup de questions et de souffrances chez les personnes qui en sont atteintes et chez les familles qui les accueillent.
Personne ne le nie et les équipes psychiatriques sont les premières à reconnaître la grande difficulté dans la prise en charge.
Les travaux les plus concluants s’accordent à énoncer que ce sont les approches pluri dimensionnelles qui apportent les meilleures évolutions, autrement dit celles qui allient les réponses éducatives, comportementales et thérapeutiques, sans exclusive.
Les pédopsychiatres et psychanalystes les plus en recherche sur cette question comme Pierre Delion, ne disent rien d’autre… et ne pratiquent rien d'autre. Les familles des enfants dont ils ont eu la responsabilité de prendre en considération les attentes anxieuses et les soins et dans les formes parfois les plus difficiles de l'autisme, ne le leur ont jamais reprochés ces choix.
Les attaques et les pressions de quelques associations de familles d’enfants autistes qui ne représentent qu’elles-mêmes et non l’ensemble des parents, attaques relayées par quelques parlementaires ont réussi à imposer un seul point de vue, une seule approche, plus empreints de prédictions que d'analyses critiques et ont trouvé le champ de la psychiatrie et de la psychanalyse comme bouc émissaire, chose facile en ces temps où la complexité du sujet humain ne correspond pas au modèle néo-libéral de l'homme auto-entrepreneur, toujours adapté, toujours asservi, cette servitude volontaire dont parle Roland GORI.
Les Ceméa ont toujours défendu, dans leurs engagements politiques (Pas de zéro de conduite, Les 39 Contre la nuit sécuritaire, l'Appel des Appels) et pédagogiques les réponses qui prennent en considération la personne dans sa globalité et sa complexité.
L’être humain ne peut se réduire à une collection de comportements qu’il faudrait rééduquer pour une meilleure adaptation. La question de la relation aux autres et au monde est assujettie à la question du désir, des émotions et des intelligences partagées. Et à l'inscription de chacun dans une histoire et une culture dont les aspects inconscients fondent l'humanité. Nos pratiques de formation dans le champ de la psychiatrie et de l'éducation spécialisée ont toujours récusées les réponses univoques.
C'est en cela que l'observation, base de la clinique constitue un élément de réponse, mais aussi que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont permis et permettent encore de considérer l'autre quel que soit son état dans sa dignité d'homme. C’est en cela que les réponses éducatives et soignantes sont nécessairement complémentaires.
Nos propositions de formation dans le champ de la psychiatrie, de la santé mentale et du médicosocial s’inscrivent dans ce courant dont nous pensons aujourd’hui la pertinence entière. La dénonciation il y a quelques jours, par l’association « Egalited », association de familles d’enfants autistes, comme organisme de formation prônant ces approches dites dépassées et dangereuses, dans un courrier adressé au ministère des affaires sociales et de la santé, aux agences régionales de santé (ARS) et aux préfectures de régions illustre bien ces pratiques de délation sans connaissance des réalités de nos actions de formation.
Il est important que les militant(e)s du réseau et pas seulement ceux impliqués dans le champ de la psychiatrie et du travail social mesurent que ces débats de société et ces questions spécifiques sont en fait des attaques construites et relayées d’une pensée adaptative et normative qui touchent aussi les questions éducatives. La commission nationale du secteur Travail Social et Santé Mentale du 8 mars dernier a eu un temps de débat et de positionnement sur ces questions et a constitué un dossier d’articles de références qui permettent de mieux s’informer et de prolonger le débat.
Le catalogue Santé Mentale 2013 paraîtra d’ici la fin du mois d’avril, nous y maintenons ces propositions de formation qui seraient à rejeter ; le prochain édito de VEN portera sur cette actualité et celui de VST à venir en fera écho.
C’est bien le rôle d’un mouvement d’Education Populaire et d’Education Nouvelle de résister à toutes les formes d’aliénation et celles notamment les plus insidieuses.
Dominique BESNARD
Propositions ministérielles pour un troisième plan autisme
Les axes des propositions publiques
Propositions d'Autisme France pour un troisième plan autisme
Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.
Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.
Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.
Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.
Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.
Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.
Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).
Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...
Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.
Yoann est scolarisé normalement, en petite section.
Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".
Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.
Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...
Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.
Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.
Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".
La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.
La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.
Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.
Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.
Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.
Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.
Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.
Durant les semaines qui vont suivre, on va vous faire gagner des petits cadeaux pour fêter dignement les 3 années d’existence d’Autisme Infantile.
Ce que l’autiste, que je suis, aimerait...
par Miss Titi, du réseau DÉesCAa
Article du 20 avril 2012
Et voici le moment des « revendications »...
Parce que si je m’exprime sur moi, si j’ai participé à la création du réseau DÉesCAa, si j’essaie de vous faire comprendre les choses...
C’est bien parce que j’aimerais que le regard sur les autistes et les traitements sociaux, professionnels et personnels des autistes changent...
Je met donc là les trucs les plus pénibles... Parce qu’il fallait tout mettre... Vous savez les autistes ne savent pas faire court à partir du moment où ils se sentent en état de s’exprimer...
De vrais petits moulins à paroles...
Alors là, c’est le « best of », pour le reste, je vous invite, surtout si vous êtes autistes à me rejoindre sur le réseau DÉesCAa !
Donc j’aimerais...
Que vous cessiez de penser qu’un autiste est soit déficient intellectuel soit un super génie
Il est impossible de calculer le QI d’un autiste mais c’est pour des raisons similaires à celles qui font que c’est également impossible pour un aveugle.
Les sub-tests faisant appel à des perceptions manquantes.
Il y a des autistes déficients, moyens et très intelligents... Rien que cet éventail de possibilités, indique que l’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence.
Cela n’a tout simplement, rien à voir : quand un handicap concerne à la fois des gens avec des retards intellectuels, un niveau moyen et un certain nombre de petits génies, cela veut tout simplement dire que son influence sur l’intelligence n’est pas probante. Le croire, jusqu’à ce qu’il y ait une vraie étude scientifique sur une cohorte statistiquement suffisante [1] n’est en rien scientifique.
Ce sont des préjugés.
Par contre, oui, les tests sont inadaptés pour nous, mais ils le sont aussi pour les aveugles : essayez donc de restituer un puzzle ou une historiette de type BD sans les voir !
De plus, si on se réfère à mon cas personnel, aucun de mes subtests n’indique de déficience. Mes plus bas scores sont « moyens » et sont dans les compétences nécessaires en mathématiques et en sciences alors que j’ai été en classe préparatoire aux grandes écoles d’ingénieur dans un lycée parisien et que je suis entrée puis ai été diplômée dans une école largement considérée comme très correcte. Je fais donc partie des « moyens - surdoués [2] »...
Suis-je « déficiente » parce que je ne suis pas un génie partout et que j’ai « quelque part » choisi de « distraire » une partie de ma puissance intellectuelle à compenser mon handicap ?
Il est simplement injuste que des autistes en soient au point de devoir sacrifier leur intelligence naturelle pour compenser alors que les méthodes d’apprentissage telles que ABA ou TEACCH [3] et autres TCC existent depuis des dizaines d’années leur permettraient d’apprendre plus facile en « automatisant » les traitements « non naturels »...
Moi, cela a peu porté à conséquences que j’en soit privée puisque je suis née avec un énorme potentiel. Mais les autres ? Les moyens ? Quel horrible gâchis, rien que parce que vous avez décidé quelque part que nous sommes inférieurs à vous et que nous ne méritons pas d’aide adaptée pour apprendre à nous servir de ce qui pourrait être notre « canne blanche »...
Donc, NON, les autistes ne sont pas déficients intellectuels !
Ils ne sont pas plus des génies.
Que vous cessiez de nous dire malades
Parce que dire que nous somme « malades » veut dire nous « guérir » alors qu’actuellement la recherche indique que des centaines de gènes sont impliqués dans notre souci perceptif...
Cela impose aussi de vouloir le « miracle » plutôt que l’autonomie...
Je trouve horrible, la prétention à exiger que les méthodes disponibles nous « guérissent »... Avez vous demandé à une canne blanche de rendre sa vue à mon ami Pierre qui a des yeux en verre ?
En attendant, la thérapie génique, n’est il pas plus humain de considérer qu’apprendre à parler, et reconnaître les stimuli humains, ne doit pas être laissé à la spontanéité ?
Est ce que vous attendez que les sourds apprennent et inventent tous seuls la langue des signes voire la vocalisation ? Pourtant, c’est ce que vous faites et attendez qu’on fasse avec nous !
La guérison, si non rien ! Et pour la majorité, ce n’est rien bien sur... Que de vies gâchées parce que vous nous dites « malades » et exigez un « miracle » au lieu d’agir !
Le fait que moi, j’ai inventé une méthode lourde, non reproductible, et épuisante de compensation, ne doit pas cacher que beaucoup restent prisonniers de leur mal-perception et que vous ne faites rien (ou croyez qu’il n’y a rien à faire) sous prétexte que nous ne pouvons pas être guéris.
Nous ne sommes pas malades ! Nous sommes mal-percevants.
Cessez de nous dire malades et occupez vous de nous aider à reconstituer ce que nous ne voyons pas, n’entendons pas et ne sentons pas !
Que les administrations cessent de nous traiter d’handicapés mentaux ou cognitifs
Il est effectif qu’avec un défaut généralisé de formation à la canne blanche, au braille, à l’utilisation des outils informatiques adaptés, aux bips pour traverser la rue, des règles de navigation Internet, les aveugles seraient un peu stupides dans les circonstance de la vie quotidienne.
Ils se cogneraient sans arrêt partout et auraient donc des phobies sociales... Voire des balancements, des TIC et des TOC à force de stress...
Ils passeraient pour mal polis car il marcheraient plus d’une fois par jour sur les pieds des gens.
Ils n’auraient pas accès à la culture et à l’éducation.
Ceux qui en auraient la possibilité, développeraient des capacités sur-humaines auditive pour compenser leur absence de vue...
Ils passeraient pour des gens indifférents parce qu’ils n’auraient pas perçu un signal visuel [4]
Nous ne sommes pas handicapés cognitifs naturellement.
En science, un contre exemple annihile la théorie et je suis un contre exemple : je suis « sur-efficiente » en cognition et je pratique sans aucune formation, et à tous propos, la métacognition.
Pour la grande masse des autres, ceux qui n’ont pas la chance soit d’avoir reçu suffisamment d’excédent de ce truc appelé « intelligence » pour compenser en s’inventant une méthode soit d’avoir reçu une éducation à base de TCC, alors, oui, il peuvent être handicapés mentaux et cognitifs mais ce n’est pas d’origine.
C’est parce qu’ils n’ont pas eu accès à une méthode de compensation leur permettant de développer leur personnalité et leurs compétences cognitives, dans des conditions similaires à la normale !
Cessez de nous traiter d’handicapés émotionnels
Ce n’est pas parce que je ne vous vois pas que je ne suis pas touchée de vos soucis et de vos émotions lorsque vous prenez la peine de me tenir au courant...
Si je ne suis pas au courant, je ne risque pas de réagir.
De plus, je suis rarement au courant, donc je manque d’entrainement pour les réactions appropriées...
Cela ne veut pas dire que je ne ressent rien : juste que des fois je ne sais pas non plus quoi dire ou faire bien que j’ai été mise au courant de votre état émotionnel...
Ensuite, comme je n’ai jamais bien situé vos émotions et donc la correspondance entre elles et les mots qui les nomment, j’ai aussi des difficultés pour nommer les miennes et les exprimer.
Encore du manque d’entrainement. Par contre, cela ne veut pas dire que je ne les ai pas. Cela veut seulement dire que mes compétences en terme de discrimination [5] ne sont pas bonnes et que mes compétences en expression non plus.
Cessez de nous comparer aux animaux lorsque vous vous battez contre les TCC
Et plus exactement d’affirmer que les praticiens de ces techniques nous dressent comme des singe ou des chiens ou tout autre animal qui vous passe par la tête.
Les praticiens et les parents utilisent des méthodes adaptées à des personnes ne percevant pas autre chose que les feedback EXPLICITES.
Cela ne fait pas de nous des animaux d’avoir besoin de savoir ce qui est OK et ce qui ne l’est pas et, en tous les cas, c’est plus efficace que les injonctions hystériques de « remise en cause ».
Que vous ne soyez pas d’accord sur leur principe « bon / pas bon » vous concerne vous et votre rapport à l’éducation en général. Cela ne concerne pas les autistes et leurs entourages.
Je vous conseille de demander la suppression de l’éducation obligatoire [6] parce qu’elle n’a rien de naturel et que bien des élèves y sont plus poursuivis par leurs études qu’ils ne les poursuivent...
Après tout, il est bien moins indispensable et naturel de savoir lire et écrire ou, encore, calculer, voire avoir des diplômes, fussent ils professionnels, que de parler et de déchiffrer les expressions faciales et corporelles.
Je ne pense pas que vous ayez la moindre influence sur des parents décidés à faire parvenir leurs enfant à la communication, voire à un relationnel fonctionnel. Par contre, je ME sens insultée PAR VOUS à chaque fois que je vous lis.
Je sens votre mépris, votre inhumanité, vos positions de principes quitte à condamner des milliers d’êtres humains à se balancer dans une camisole de force physique ou chimique toutes leurs vies.
Et je suis en colère contre vous.
Donc arrêtez : vous ne changerez rien à la résolution de ceux que vous combattez par contre vous m’insultez, moi.
Je suis un être humain et n’avoir aucune « intuition » ne changera jamais rien à cela.
Qu’on se mette au travail pour réellement mettre en place des compensations de l’autisme
Parce que pour le moment, c’est aux autistes eux-même et une fois adultes de se débrouiller pour trouver les aides techniques et humaines pertinentes et les tester [7]... Tout en slalomant entre les risques de « soins » les plus inefficaces et surtout les plus barbares... On se croirait dans un jeu vidéo !
Et encore, parce qu’il faut passer par les prescriptions de soignants neurotypiques beaucoup de ces aides ne servent qu’au confort émotionnel des neurotypiques ! [8]
Ce serait bien qu’on s’occupe du confort et de l’autonomie réelle de l’autiste ça diminuerait notre stress... Et donc bien des manifestations de stress désagréables [9]...
En conclusion
Nous ne sommes pas naturellement malades ou handicapés mentaux, cognitifs ou émotionnels, mais beaucoup d’entre nous le deviennent par manque de soins, d’éducation et d’entourage adaptés.
Nous sommes handicapés sensoriels [10]. Le « contraste » entre ce qui vient des êtres humains et le reste n’existe pas chez moi et je suppose chez nous les autistes en général [11].
Un handicap qui touche l’appareillage neurologique de traitement, donc tous les canaux de perception. Et je peux vous assurer, du haut de mon absence totale de maladie ou de handicap mentaux, de handicap intellectuel, cognitif ou émotionnel, que c’est déjà bien suffisamment embêtant comme cela et que ce serait bien de cesser de nous charger la barque : la plupart d’entre nous ont déjà touché le fond du lac.
Et tous les autistes comme ils sont
Parce que me changer c’est trop tard... Il fallait pas que je sois conçue... Et qu’on en fasse une autre... Une sans cette histoire de sillon temporal supérieur...
Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.
L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.
Les non autiste doivent impérativement sélectionner le groupe « curieux, entourage et famille » lors de leur inscription. Ce groupe leur donne à titre exceptionnel des droits d’accès réduits au site qui est réservé aux échanges entre personnes autistes.
[1] par exemple les 400 000 autistes français
[2] en traduisant outrageusement, j’ai 120 point de QI d’écart entre mon item le plus faible qui est simplement « moyen » et le plus fort qui n’est pas exactement dans les standards
[4] mon ami Pierre se fait régulièrement engueuler de ses maladresses à chaque fois qu’il a la mauvaise idée de lâcher sa canne qui est aussi le signal pour les « voyants » qu’il est aveugle
[5] concevoir que je ressent plutôt ceci que cela
[6] actuellement jusqu’à 18 ans en France
[7] généralement à leurs frais !
[8] les fixer dans les yeux ne m’apporte rien, je ne les distingue pas suffisamment pour, par contre qu’est ce que, ça, ça les calme, les neurotypiques !!!
[9] admirez comme je viens d’utiliser l’égoïsme et l’intolérance profondes de bien des neurotypiques pour les inciter à aider les autistes... :-P
[10] du moins moi, donc je généralise selon la règle du contre-exemple qui infirme la loi scientifique
[11] il faudrait cependant que des chercheurs sérieux se penchent sur ce point de vue, le valident scientifiquement, pour le généraliser de façon certaine ensuite
http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1089
Cet article est la suite d'une précédente publication :
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/03/17/23784750.html
Une des meilleures sources d'entraides pour les familles (jjdupuis)
La présentation d'Egalited, de ses actions, des action etc.
Il s'agit d'une presentation par diapositives. N'hésitez pas à la diffuser :
https://docs.google.com/file/d/0B8BvJkQgAnsFSThYS09SVzZTeHM/edit
VAINCRE L’AUTISME lance la 3ème édition du Village de l’Autisme. VAINCRE L’AUTISME invite à cette occasion parents, enfants, médias et grand public à se joindre à elle au Jardin du Luxembourg.
Voué à devenir un véritable salon de philanthropie pour l'autisme, le Village de l’Autisme mêle animations ludiques, interventions et information pour sensibiliser le grand public à la réalité de l’autisme et à son quotidien.
En cette Année de l’Autisme, Le Village de l’Autisme 2012 s’annonce comme le rendez-vous convivial de l’année, unique de par son espace de rencontres et d’échanges.
Lancement du Village de l’Autisme 2012 : le samedi 26 mai à 10h00
Fin du Village de l’Autisme 2012 : le dimanche 27 mai à 18h00
Lieu : Esplanade du Jeu de Longue Paume, Jardin du Luxembourg
DEVENIR BENEVOLE : Télécharger et envoyer le bulletin d'inscription
 |
Le Village de l’Autisme, évènement annuel qui se déroule à Paris, Toulouse et Casablanca rassemble toute l’équipe de VAINCRE L’AUTISME : parents, psychologues, professionnels, enfants et bien d’autres, qui seront là pour répondre à toutes vos questions. info@vaincrelautisme.org Contact presse : |
http://vaincrelautisme.org/content/le-village-de-l-autisme-2012
Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.
C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.
A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"
Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiquesAnne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.
Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."
http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/
L’épreuve de réalité à laquelle sont confrontés les psychanalystes, depuis toujours disent-ils, les conduit dernièrement à adopter des positions défensives assez pathétiques. Le fameux clivage, qui leur permettait de délirer entre eux tout en délivrant d’inoffensives bonnes paroles au peuple, ne suffit plus à les immuniser contre les critiques légitimes qui leur sont adressées, effectivement depuis toujours…
Ces psychanalystes sont aujourd’hui contraints de rendre des comptes comme jamais auparavant, donc à une ouverture pour le moins périlleuse puisqu’il s’agit de laisser la population découvrir que la pratique psychanalytique est fondée sur des idées délirantes.
Le reportage de Sophie Robert constitue à ce jour la meilleure illustration de ce phénomène en offrant “de la bouche des psychanalystes eux-mêmes” le contenu brut de ce délire. Si ces psychanalystes ont su considérer ces propos comme inacceptables, ils n’ont pas su s’en attribuer la responsabilité et ont préféré faire condamner la réalisatrice.
Le dernier triste spectacle auquel ont pu assister les internautes consistait en l’interview d’un psychiatre du collectif des 39 dont les propos ont été enregistrés avant d’être retranscrits ici. Nous y retrouvons les postures habituelles des psychanalystes, le rejet violent des critiques, la victimisation, la désignation de persécuteurs suivie de leur diabolisation, et enfin une sorte d’autocongratulation associée à des diversions sous forme de revendications multiples et utopiques. L’incapacité ponctuelle de ce psychiatre à circonscrire le délire psychanalytique conjugué à l’absence de collaboration journalistique à ce niveau, aboutit à la présence de propos pour le moins fâcheux. À l’instar de ses confrères du MUR, le Dr Bokobza n’en assumera pas la responsabilité et accusera le journaliste de les avoir dénaturés. Son droit de réponse en est l’illustration.
Voici donc, sur la base des propos de ce psychiatre, une sorte de dénominateur commun des pensées psychanalytiques face à la critique :
1. Déni
a. Les parents ne sont pas insatisfaits, sauf une petite minorité
Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l’ensemble des parents autistes.
Les associations de parents qui récusent aujourd’hui notre approche, c’est vingt personnes qui passent leur vie sur Internet.
Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s’expriment pas, c’est qu’ils ont honte.
b. Cette petite minorité est manipulée par le lobby des comportementalistes
Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…
c. Cette petite minorité relève de la paranoïa ou de l’hystérie
Ils font de l’envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.
d. Les critiques adressées aux psychanalystes ne sont pas fondées, sauf pour une petite minorité d’entre nous
Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys.
Pourquoi ne vouloir s’appuyer que sur les pratiques inacceptables d’une très petite minorité de psychanalystes pour organiser une attaque d’envergure contre la psychanalyse?
e. Notre pratique n’est pas évaluable
Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer.
2. Victimisation
a. Pierre Delion : le martyr
Tous soutiennent notre collègue, le professeur Pierre Delion, modèle d’ouverture, d’humanité et d’intelligence, harcelé depuis des années et quelquefois menacé par des personnes qui ne veulent ou ne peuvent rien entendre de la complexité des situations singulières de chaque enfant qui souffre.
Et c’est lui qui est harcelé par les associations de parents.
b. Pauvres de nous
Actuellement une campagne d’une rare violence, appuyée sur des certitudes bien étranges, affirme que la psychanalyse n’aurait rien à voir, à faire, ou à dire concernant l’autisme.
c. Pauvres enfants, pauvres parents
Comment accepter de “divise ” un enfant de cette manière?
C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.
En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant.
Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.
L’arrivée d’un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu’ils n’ont pas envie de dévoiler.
Un déni de démocratie existe non pas quand des idées font l’objet de débat quelquefois vifs mais quand dans notre pays un trop de familles sont confrontées dramatiquement à la recherche d’une place pour leur enfant!
d. Pauvre culture
Pourquoi vouloir exclure du champ de la prise en charge des enfants autistes une théorisation qui depuis plus d’un siècle est devenu un fait de culture?
3. Persécution
a. Les comportementalistes = dresseurs normalistes = danger
Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…
En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des États-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C’est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix?
Les comportementalistes disent que la psychanalyse n’est pas scientifique, qu’il n’y a pas de preuve de son efficacité.
Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d’imposer.
b. génétique = solution de facilité = eugénisme = fascisme = danger
C’est plus facile de dire à un parent “vous n’y êtes pour rien dans l’autisme de votre enfant, c’est génétique”. Ces professionnels jouent sur l’illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.
c. Haute autorité de santé = illusionnistes = dictateurs normatifs = danger
Aussi je soutiens que ceux qui, telle que la haute autorité de santé (HAS) veulent faire croire que certaines techniques, parce qu’elles seraient “les plus évaluables” doivent être utilisées seules, à l’exclusion de toutes les autres, sont des marchands d’illusion, à la solde d’une normativité bien inquiétante.
Ces équipes médico-éducatives refusent des diktats venant de l’extérieur qui tentent de formater leur travail en leur imposant des techniques assimilables à des “kit de bonne conduite”.
4. Glorification
a. Pas d’humanisme sans psychanalyse
C’est dans la relation avec l’enfant qu’il se passe quelque chose. Or cette relation n’est possible qu’avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé.
Parce qu’elle propose une théorie (certes bien inachevée) du fonctionnement psychique humain et des enjeux relationnels qui en découlent, la psychanalyse est dans ce sens un formidable outil de travail.
b. Pas d’ouverture sans la psychanalyse
C’est l’universitaire le plus ouvert dans le domaine. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines.
c. Pas de remise en question de l’institution ni de soutien à l’entourage sans la psychanalyse
Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque.
En ce sens l’apport de l’outil psychanalytique est important si l’on veut aider des éducateurs ou des pédagogues à soutenir leur relation avec les enfants dont ils s’occupent, ou bien aider les parents qui le demandent à se dégager quelque peu de leur difficulté (détresse, angoisse, culpabilité) pour mieux pouvoir répondre aux besoins et désirs de leurs enfants. Il est aussi fort utile quand il s’agit de repérer dans une institution les mécanismes de rejet ou d’exclusion (ou de pitié) sécrétés par les difficultés de cette pratique qui demande d’entrer en négociation permanente avec soi, avec son intimité.
d. Les étrangers nous l’envient, la psychanalyse
La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d’évaluation.
e. Pour toutes ces raisons : la résistance s’impose
Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons.
Ce ne sont pas les psychanalystes qui vont entrer en résistance mais les milliers de personnes qui, travaillant en équipes pluridisciplinaires, accueillent, partagent accompagnent la souffrance des enfants et des parents, au quotidien, en permanence.
5. Diversion : le vrai problème, c’est le manque de moyens
Toutes ces polémiques permettent hélas d’éviter une question centrale: comment les équipes de soins et les parents peuvent ils s’unir pour exiger des pouvoirs publics des moyens supplémentaires en personnels et en institutions pour s’occuper des enfants autistes?
http://igorthiriez.wordpress.com/2012/04/13/un-delire-therapeutique-mais-non-evaluable/
Le Comité Autisme de la Fondation Orange s’est réuni le mardi 27 mars dernier
Par Emmanuelle Zoll le Jeudi 12 avril 2012, 10:45 -
Ce comité s'est réuni pour examiner les dossiers présentés dans le cadre de l’appel à projets consacré aux structures d’accueil.
Le comité est composé d’experts du domaine de l’autisme. Il rassemble chercheurs, cliniciens, responsables de structures et représentants des familles.
Les 53 dossiers présentés ont été analysés à travers une grille de lecture dont le critère principal était l’amélioration des conditions d’accueil des personnes avec autisme dans les établissements. Les demandes concernaient aussi bien l’aménagement d’aires de jeu que l’achat de matériel pédagogique, ou de vélos adaptés.
Pour chaque dossier, le Comité s’est attaché à vérifier la présence d’un projet pédagogique adapté à à la prise en charge de l’autisme ainsi que l’actualisation des connaissances des professionnels dans ce domaine.
Le manque criant de places dans les établissements spécialisés dans l’autisme a été évoqué et des projets de structures non spécialisées, affichant une volonté d’accueilir des personnes avec autisme dans de bonnes conditions, ont été encouragés.
21 dossiers ont finalement été retenus.
Mireille Le Van , secrétaire générale de la Fondation Orange a annoncé le souhait de développer l’usage du numérique pour les personnes avec autisme.
Ces types de projets sont déjà en cours aux Etats-Unis, au Canada et en Espagne.
La Fondation Orange souhaite réaliser un état des lieux afin de recenser les applications existantes et leur réelle utilité, ainsi qu’un bilan des besoins. Dans un premier temps trois établissements volontaires participeraient au projet.. Elles pourront ensuite être traduite et transposées ou adaptées au contexte français, puis testées et mutualisées entre différents établissements.
A terme, ces applications seront libres de droits et téléchargeables gratuitement.
Un colloque consacré aux dernières avancées de la Recherche, destiné aux familles, aura lieu à l’automne prochain, le 29/09/2012 à l’institut Pasteur.
Autisme : des droits et nos devoirs
Grâce à cette journée mondiale, la question de l’autisme est au centre des débats. « Enfin », diront probablement les proches des 400 000 personnes autistes diagnostiquées en France, et l’ensemble des familles et des professionnels qui les entourent au quotidien.
Trop longtemps négligé, insuffisamment pris en charge, l’autisme est depuis quelques années l’objet d’une mobilisation collective d’envergure, dont il reste à espérer qu’elle se traduira par de nouvelles mesures concrètes, tant attendues.
Des dispositifs législatifs et réglementaires existent. Les avancées sont réelles grâce à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les initiatives ne manquent pas.
Mais les politiques mises en place et les dispositifs adoptés sont encore loin d’avoir produit tous les effets escomptés. Les personnes autistes et ceux qui les accompagnent demeurent confrontés à d’innombrables difficultés concrètes et quotidiennes.
Cette cinquième journée mondiale de sensibilisation à l’autisme trouve dans ce contexte une résonnance particulière.
Défenseur des droits, j’attache la plus grande importance à la prise en compte du risque discriminatoire auquel sont exposées les personnes autistes et au devoir de protection qui nous incombe. Il revient à notre institution de s’assurer que les personnes autistes, trop souvent confrontées à des dysfonctionnements ou tracasseries administratives, disposent d’une voie de médiation ou de recours appropriée si leurs attentes ne sont pas convenablement traitées par l’administration. Souvent, les carences dans la prise en compte de ce handicap relèvent d’une méconnaissance à laquelle des actions de sensibilisation et de promotion de l’égalité doivent pallier.
Chargé d’une part des droits de l’enfant et de son intérêt supérieur au titre de la Convention internationale des droits de l’enfant, et d’autre part, de la protection ainsi que la promotion des droits des personnes handicapées, au titre de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, notre institution exercera une vigilance particulière sur les conditions de vie des quelques 100 000 jeunes autistes diagnostiqués dans notre pays.
Certes, notre pays a réalisé des avancées substantielles dans la connaissance et la prise en charge de l’autisme. Le regard porté sur l’autisme commence à changer. Des dispositifs de dépistage et de diagnostic efficaces existent. Mais il reste tant à faire afin, comme le disait Jean-François Chossy, de passer « de la prise en charge à la prise en compte ».
Cette mobilisation doit impliquer les institutions et les associations, notamment celles des parents d’enfants autistes qui contribuent de façon déterminante à faire émerger et prendre en compte leurs attentes. Elle doit travailler sur la déconstruction des préjugés et stéréotypes, et sur la responsabilisation de l’ensemble des acteurs impliqués dans la vie quotidienne des personnes autistes : l’école, les activités périscolaires, l’accès aux loisirs, les soins, l’emploi, la formation professionnelle…
Nous devons également prendre en considération l’avenir des personnes adultes autistes, afin qu’enfin elles n’aient plus pour seule perspective de vivre dans des structures inadaptées à leurs besoins ou qui ne répondent plus à leur évolution, compte-tenu de leur avancée en âge.
Les délégués territoriaux du Défenseur des droits, sur le terrain, sont les mieux à même de constater les éventuels dysfonctionnements et d’intervenir pour s’assurer que les réclamations sont dûment traitées.
En cette année de grande cause nationale, nous mettons en place un groupe de travail sur l’autisme, en partenariat avec entre autre les associations, les professionnels de tous les champs professionnels concernés. Nos réflexions porteront en priorité sur le respect des droits des personnes autistes, les mesures pouvant favoriser une meilleure participation citoyenne, et le développement de structures d’accueil.
Dans les articles des psychanalystes il revient souvent certains termes : voila des réponses à ces termes
http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3323 et http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3318
Voici dans cet article la revue de presse et blogs depuis le 13 Fevrier : en bleu les articles favorables à la psychanalyse. On peut y voir quand même pas mal de bleu...
Essayer de dénoncer du lobbying médiatique de parents, cela relève plutôt de culot, quand on regarde ce que le lobbying psychanalytique a réussi à faire ces 10 dernières années dans les domaine de la science et de la liberté d'expression. Hum c'est quoi le proverbe déjà, "il vaut mieux balayer devant sa porte avant de regarder celle du voisin ?"
Euh oui en effet, les parents, informés de comment leur enfant serait traité ailleurs, en ont un peu marre là que leur pays ait 40 ans de retard. Si l'erreur est humaine, le fait que vous soyez incapable de les reconnaitre laisse planer le doute sur votre humanité.
Tourmente encore, car la profession de psychanalyste n'a aucune règle a respecter, contrairement à toute autre psychothérapie (grâce à votre lobbying) : ainsi ils peuvent choisir de ne pas faire évoluer leurs pratiques quelles que soient les avancées scientifiques, comme l'affirme E Laurent dans le film "le mur". *
Le retard français s'accumule, puisque la majeure partie des enfants sont traités par une approche psychanalytique. Finalement le seul moyen de faire évoluer les choses est malheureusement d'en arriver à proposer une loi visant à exclure cette pratique.
"Poser ses fesses, somnoler et attendre qu'il se passe quelque chose" ( Danon-Boileau dans "le mur")...euh oui drôle de relation !
Et bien allons y ! Vous qui dirigez les postes clé dans les universités, fac de médecine, hôpitaux, éducation, vous qui empêchez les DU et master non psychanalytiques de s'ouvrir, vous qui mettez tant de pression à vos collègues qui ne partagent pas vos convictions, au point qu'ils n'osent même plus signer une pétition ni témoigner même anonymement...vous aurez du mal à passer pour des victimes (car c 'est bien ce que vous voulez faire non ?). Quant à la police de la pensée...personne ne vous interdit de penser. On voudrait juste que vous arrêtiez de mettre en pratique sur des personnes autistes le fruit de vos pensées, et c'est très différent. Allez donc exprimer vos pensées en fac de Philo, plutôt que faire des expériences avec nos enfants.
* "Le dialogue avec les neurosciences c’est pas simplement nous-mêmes nous informer des résultats et faire valoir que cela ne change pas notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique," E Laurent , psychanalyste
Ouverture, ou dialogue de sourd ?
"Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau. Récent, mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. Un certain nombre de collègues notamment Jacques Alain Miller ont pris la tête de cette lutte, de ce combat, "A Stevens, dans "Le mur" de Sophie Robert
Non, svp ne me dites pas que Sophie Robert forcé Alexandre Stevens à dire ces phrases ( d'ailleurs ne serait ce pas la dernière phrase qui lui vaut son procès ? )
Et bien oui, plus on connaît un syndrome, mieux on le caractérise, avec précisions et détails....vous voudriez qu'on reste à dire que l'autisme est un vaste fourre tout ? Cela vous permettrait d'expérimenter tout et n'importe quoi peut être ?
Une relation Suédoise va écrire un article sur l'autisme en France, pour le webmagasine Néo qui traite de Société, Politique etc..
On me demande comment on traite l'autisme en France, et les raisons qui font que je veux m'exiler en Suède.
Voici ce que je veux répondre
En France c'est le secteur psychiatrique qui est en charge des enfants autistes. L'autisme est considéré par une grande majorité des professionnels comme étant la pire des psychoses : lorsque ils suspectent de l'autisme chez un enfant, souvent ils ne le disent pas aux parents, car pour eux c'est enfermer l'enfant dans une terrible maladie mentale.
Les enfants autistes sont donc très souvent diagnostiqués "psychotiques" : l'orientation est alors prioritairement le soin, et pas l'éducatif : à partir de 3 ans, ils sont orientés en hôpital psychiatrique pendant la journée, ou en Centre Médico Psychologique, avec 2 ou 3h d'école par semaine, si les parents le demandent vraiment, qu'ils remplissent la liste interminable de papiers, et si ils ont la chance qu'une Auxillaire Vie Scolaire soit nommée pour accompagner l'enfant.
L'École ne veut pas d'enfant comme ça, pour eux ce n'est pas nécessaire d'éduquer un enfant autiste.¨La majorité des enseignants pensent que la place d'un enfant autiste est en institut spécialisé.
Pourquoi cette spécificité française ?
Quelque part la révolution n'a pas agi, car toute une partie de sa population est privée des droits à l'éducation, comme l'étaient les paysans sous Louis XVI.
Par comparaison, les philosophes, psychiatres d'orientation psychanalytique ( 80% des psychiatres ), les intellectuels, ont remplacé eux, la noblesse.
Ces professionnels monopolisent tous types de média : cela explique pourquoi en 2011, un français sur 2 pense que les thérapies psychanalytiques permettent d'améliorer l'état d'une personne autiste.
Ils trustent les colloques et les formations médicales et universitaires, avec le partenariat des mairies, et tout autre service, public. Des fondations gérées pas de grands groupes leur permettent de financer leur recherche.
Etant les plus nombreux, ils font facilement pression sur les professionnels qui soutiennent une autre approche que la leur, empêchant par tous les moyens la création de formations universitaires autres que psychanalytiques.
Noyautant également le système judicaire, ils peuvent censurer sans problème les actions qui ne vont pas dans leur sens, comme tout récemment le film "Le mur" , ou d'autres tentatives comme celles décrites ici.
Personne ne demande de résultats aux psychiatres, ils sont payés par l'état, et reçoivent la même somme quelleque soit leur efficacité. Ils font absolument ce qu'ils veulent. Ainsi, les hôpitaux et institutions psychiatriques sont des lieux idéaux pour des personnes voulant s'amuser un peu avec des enfants, assouvir des fantasmes, sans avoir de comptes à rendre à personne, même pas aux parents.
L'état laisse faire....
Si les associations de parents n'étaient pas là, la France serait comme...comme un état fasciste ..toutes les personnes non conformes, ou nuisant à l'image du pays, seraient mises dans un endroit, maltraitées...et laissées pour compte.
Pourquoi ça n'évolue pas ?
Il y a beaucoup trop d'argent en jeu. Les professionnels aux commandes des services hospitaliers ne veulent pas perdre leur clientèle. Ils en vivent. Comme ils sont au pouvoir, soutenus officiellement par plusieurs partis politiques qui prônent soit disant le changement, ils ne tomberont pas, et ne rendront de comptes à personne. Ils sont beaucoup trop puissant.
Que font les partis politiques ?
Les présidentiables évitent très soigneusement de parler d'autisme : ils sont conscients que c'est une catastrophe sanitaire, et qu'ils en sont en parti responsables. Pour que cela change il faut changer très profondément la manière de prendre en charge l'autisme : cela prendrait inévitablement beaucoup d'énergie de leur part, et beaucoup de temps et aussi reconnaître leurs erreurs. Ils préfèrent donc ignorer.
C'est un peu comme le principe de l'inertie : "Tout objet soumis à des forces qui se compensent, ou non soumis à une force, persévère dans son mouvement initial" .Ici, aucune force ne s'applique au gouvernement , ou bien, elles se compensent : le gouvernement poursuit sa trajectoire...Si on veut que le mouvement change il faut appliquer une force . Qui doit l'appliquer ? Nous peut être, les parents...
L'autisme est grande cause nationale cette année...mais ça ne sert pratiquement à rien. Peut être simplement à alléger la conscience des français ? des politiques ? Le 3ème plan autisme vient de sortir : malgré tout ce qui a été rapporté, il continue dans la même voie, à donner de l'argent par ci par là, alors qu'il faudrait réorienter les fonds entre les différents ministères, ( de la santé, au profit de l'éducation nationale ), créer des dizaines de formations universitaires adaptées, former les enseignants etc... Rien de tout cela...
Pourquoi je veux m'exiler ?
Étant donné que même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes, rien, ou très peu de choses changeront en France.
Le seul avenir de Julien ici, c'est une institution psychiatrique.
L'année prochaine il ne verra quasiment plus d'enfants de son âge ordinaires.
Je ne peux pas dépenser 1500 euros par mois pour sa prise en charge, pendant toute ma vie...actuellement c'est le cas, et même en faisant cela, il est exclu des lieux sociaux. Alors qu'il a un handicap social.
J'ai très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : qu'il soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement ( beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort ). Incapable de se défendre, et surtout, personne pour le défendre.
La France, pays développé ?
On mesure parfois le développement d'un pays à la qualité d'éducation qu'il donne à ses citoyens, à sa façon de prendre en charge les plus faibles.
La France est elle un pays développé ?
Ne respectant pas la convention internationale des droits de l'homme, plaçant toute une population entre les mains de professionnels incompétents et payés par les contribuables, la France mérite-t-elle encore d'être membre de l'Union Européenne ?
http://autisteenfrance.over-blog.com/article-l-exception-sanitaire-fran-aise-103010437.html
L’habitat des personnes avec TED :
du chez soi au vivre ensemble
Etude réalisée
pour la Direction Générale de la Cohésion Sociale
Cette étude s'inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010. Elle s'attache à recueillir l'état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d'habitat et d'offres d'hébergement. Il s'agit d'explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.
Sont concernées par cette étude dans le Plan Autisme, pour le volet logement la mesure 21, qui vise à « permettre aux personnes autistes de disposer d’un chez soi » et pour le volet hébergement la mesure 26 qui ambitionne « d’adapter la prise en charge en établissements médico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec Troubles Envahissants du Développement (TED) et de leur famille ».
Elle a été réalisée par un groupe projet de l'ANCREAI avec l'appui en région de l'expertise des différents CREAI.
Prendre connaissance du document = >http://www.ancreai.org/sites/ancreai.fr/files/rapport_ancreai_habitat_personnes_ted_20111024.pdf
A la suite des deux articles dans lesquels j'annonçais (14 et 15 mars) une grève de la faim pour qu'enfin le cas dramatique du jeune autiste trouve une réponse adaptée avec l'Ussap (union sanitaire et sociale Aude Pyrénées), la préfecture me téléphonait le 15 pour m'assurer que tout allait s'arranger et que l'on me demandait de sursoir à mon projet de grève de la faim", écrit Pierre Sans, psychiatre à l'Afdaim (association familiale départementale d'aide aux personnes infirmes mentales).
Rappelons qu'il souhaite faire hospitaliser temporairement (à l'Ussap) un enfant autiste âgé de 12 ans. Celui-ci est en phase de décompensation violente, un état qui nécessite un changement de traitement, d'où la demande d'hospitalisation.
Selon Pierre Sans, "deux semaines ont passé et nous en sommes au même point. Mes consoeurs de l'Ussap refusent l'hospitalisation de courte durée nécessaire à la mise au point du traitement et refusent de me rencontrer".
Chambre d'isolement
Le lundi 19 mars, les parents de l'enfant ont été reçus comme prévu à l'Udaspa (NDLR : l'unité d'hospitalisation de l'intersecteur de psychiatrie infanto juvénile accueille des adolescents en crise afin de leur trouver un traitement) et "là, un des deux médecins leur a dit que l'hospitalisation n'était pas justifiée", confie Pierre Sans, "et que si elle devait avoir lieu en passant par exemple par les urgences, leur enfant irait en chambre d'isolement. Je ne peux pas laisser passer ça. C'est choquant. Si je fais une grève de la faim, il ira donc en isolement ?".
A l'Udaspa, la responsable a refusé de nous répondre, et nous a renvoyés vers la direction de l'Ussap, à Limoux. J.-Marc Bissérié confirme que les parents ont été reçus à l'Udaspa : "Le médecin leur a présenté l'établissement, comme il doit le faire, et donc montré les chambres : la normale et celle d'isolement. Mais la chambre d'isolement, il faut quand même le préciser, n'est pas une cellule de prison comme autrefois, mais un lieu sécurisé situé juste à côté du bureau infirmier depuis lequel la personne enfermée est surveillée 24 h sur 24".
Le président de l'Ussap veut également rassurer en rappelant que "l'enfant autiste est déjà suivi par des pédo-psychiatres et qu'il bénéficie déjà d'un traitement".
C'est pourquoi, selon lui, le dossier relève des seuls médecins : "Le Dr Sans désire qu'on change de traitement, ce qui impliquerait en effet une hospitalisation temporaire. Mais les pédo-psychiatres estiment que le traitement actuel convient et qu'il n'a pas à être changé".
Pour J.-M.B issérié, la seule issue passe par l'agence régionale de santé "à laquelle Patrick Rodriguez, le directeur de l'Ussap, a envoyé une demande d'arbitrage".
Ce que regrette Pierre Sans : "Si, à chaque fois qu'on a un problème d'hospitalisation d'autiste en décompensation grave, il faut en appeler à l'ARS, où va-t-on ?".
http://www.lindependant.fr/2012/04/07/combats-d-ordonnances-autour-d-un-enfant-autiste,129548.php
Angoulême
C'est un préau où, comme dans bien d'autres établissements scolaires en France, résonnent les rires des enfants. Dans le quartier de Ma Campagne, à Angoulême, les locaux de l'ancienne école Georges-Brassens hébergent un Institut médico-éducatif (IME) unique en province. Cette structure, créée en 2010, accueille dix enfants autistes âgés de 6 à 14 ans, 32 heures par semaine et 210 jours dans l'année.
Ces enfants sont encadrés par 14 adultes dont deux psychologues. On pratique ici la méthode ABA (de l'anglais « applied behavior analysis », traduisez analyse appliquée du comportement). Cette méthode intensive, purement éducative et très répétitive, donne des résultats notables.
À l'origine de cette structure publique, on trouve Shannon Murray, père d'un enfant suivi ici, et administrateur de l'association Agir et vaincre l'autisme. « C'est un handicap comme un autre, un trouble neurodéveloppemental qui ne se soigne pas avec des médicaments, mais que l'on peut essayer de surmonter en développant l'autonomie des enfants concernés », a-t-il déclaré, avant-hier, lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, une conférence de presse était organisée à l'IME. M. Murray, Véronique Hubert, la directrice, et le docteur Pastureau, pédopsychiatre, ont officiellement annoncé que la structure souhaitait créer cinq places supplémentaires pour des enfants âgés de 3 à 6 ans.
« Progrès réels »
« Nous avons déjà de la demande, ici, dans le Grand-Angoulême. Le dossier est prêt. Nous attendons que les élections soient passées pour le déposer, mais nous sommes très optimistes », a déclaré M. Murray, qui envisage que ces cinq places supplémentaires soient ouvertes à la rentrée scolaire 2012 ou en janvier 2013.
Lundi, lors de la conférence de presse (à laquelle participaient Philippe Lavaud, maire et président de l'Agglomération, et la députée Martine Pinville), il a également été précisé que depuis la création de l'IME, six enfants suivis ont ou vont très bientôt reprendre le chemin de l'école « ordinaire », certes sur des temps courts et spécifiques, et avec un psychologue se substituant à l'auxiliaire de vie scolaire (AVS).
« Oui, les progrès sont réels », a dit encore M. Murray, qui a affirmé que « plus les enfants sont repérés et suivis tôt, plus ils gagnent en autonomie et plus ils ont des chances de mieux intégrer la société ».
L'IME-ABA d'Angoulême envisage, à plus longue échéance, de trouver une réponse à la question des adolescents autistes.
La structure va également se doter d'un nom. Les choix ne sont pas arrêtés. Il se murmure néanmoins que l'actrice Sandrine Bonnaire (dont la sœur Sabine est autiste) n'est pas insensible au travail effectué ici.
http://www.sudouest.fr/2012/04/05/autisme-l-ime-aba-compte-s-agrandir-679488-657.php
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