Psycho_ABA extrait du reportage de l'émission Périphériques sur france 3

Psycho_ABA par Tite_Lulu

Le mouvement "Ensemble pour l'Autisme, une mobilisation sans précédent ! 

Une mobilisation sans précédent s’est organisée pour rassembler toutes les associations concernées par l’autisme afin de déposer un dossier commun pour l’obtention du label de Grande Cause Nationale pour l’Autisme en 2012.

Ceci marque un cap décisif dans l’évolution de la représentation des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme en France. Pour la première fois, les associations concernées par l’autisme, œuvrant pour sa reconnaissance en tant que trouble neuro-développemental et un accompagnement adapté, se sont rassemblées massivement pour demander au Premier ministre d’attribuer le label Grande Cause nationale 2012 à la cause de l’autisme.

Initié par le Collectif Autisme, le rassemblement « ENSEMBLE POUR L’AUTISME » est porté par le Collectif Autisme, la Fegapei, l’Unapei et des associations indépendantes. Il regroupe ainsi plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements, représentant ainsi plus de 100 000 familles.

Le rassemblement « ENSEMBLE POUR L’AUTISME » se réjouit que Monsieur le Premier Ministre ait entendu la voix des associations qu’il représente qui militent pour que les 600 000 personnes qui souffrent d’autisme en France et leurs familles soient dignement traitées dans notre pays.

Les associations espèrent sensibiliser et mobiliser plus fortement que jamais sur l'autisme. Elles attendent une implication décisive de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales...), des professionnels de santé, des médias ainsi que de l'opinion publique. 

COMPOSITION DU MOUVEMENT "ENSEMBLE POUR L'AUTISME"

Le Collectif Autisme (188 associations de familles rattachées à 6 fédérations) et 13 associations indépendantes signataires ;

La Fegapei (500 associations gestionnaires fédérant 4 000 établissements et services) ;

L’Unapei (600 associations de familles et/ou gestionnaires d’établissements) soit plus de 100 000 familles.

Autisme : soutenons la recommandation de l'HAS malgré les sectarismes

Le Monde.fr |04.04.2012 à 09h15 • Mis à jour le04.04.2012 à 09h15

Par Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

La Haute Autorité de santé (HAS) a demandé aux membres du comité de lecture leur avis sur la recommandation de bonne pratique relative à l'autisme de mars 2012 : Accord ? Avec réserves ? Désaccord ?

Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/04/04/autisme-soutenons-la-recommandation-de-l-has-malgre-les-sectarismes_1679903_3232.html

A l'occasion de la journée mondiale de mobilisation contre l'autisme, Vincent Gerhards, président du collectif autisme et Aurélie Camm, responsable de la communication de "Ensemble pour l'autisme", tordent le cou aux idées reçues sur cette maladie neurologique et font le point sur les retards de la France sur le sujet.

Autisme : l'appel au secours d'un psychiatre carcassonnais

04 Avril 2012 Par MARIE THERESE FERRISI

Alors que la grande diversité de l'enfant ou de l'adolescent autiste fait consensus auprès des professionnels de la santé, que les besoins de chaque patient peuvent évoluer avec le temps nécessitant un large choix de réponses non pas dans un cadre rigide mais souple de façon à trouver la meilleure réponse possible aux TED (troubles envahissants du développement), que les dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qualifie sans précisions la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de "non consensuelles" dans la prise en charge et l'accompagnement soignants, s'opposant formellement au "packing" et préconisant d'une manière détaillée les interventions comportementales et développementales, il y aurait comme un déséquilibre..

[ " Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m'en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents"

Pierre Sans, médecin psychiatre, a même envisagé d'entamer une grève de la faim. Depuis plusieurs semaines, ce docteur attaché à l'association Afdaim (association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales) se bat pour faire hospitaliser un enfant de 12 ans, appelons le « M », accueilli à l'IME (Institut médico-éducatif) de Pennautier.

  " Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l'Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui n'ont pas de langage, un handicap énorme, abordent des phases de décompensation violente, automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté, un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l'Aude, où j'exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lourds, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j'ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d'une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l'éduquer" ]

La suite ici :

http://www.ladepeche.fr/article/2012/04/03/1321726-autisme-l-appel-au-secours-d-un-psychiatre.html

Les établissements d’accueil dans l’Aude
Trois établissements médico-sociaux assurent également la prise en charge de personnes souffrant de troubles autistiques.
Deux Instituts Médico-Sociaux-éducatifs gérés par l’AFDAIM à Narbonne et Carcassonne disposent entre autre d’une section dédiée à ce handicap pour l’accueil de mineurs (12 places à Carcassonne et 12 places à Narbonne).
Outre le FAM (foyer d'accueil médicalisé) ainsi créé pour les adultes, l’ASM (association audoise sociale et médicale) gère également à Alaigne, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pouvant accueillir des résidents majeurs (30 places).
Ces 4 établissements proposent donc 69 places pour ce type de handicap dans le département.

http://blogs.mediapart.fr/edition/de-la-parole-aux-actes/article/040412/autisme-lappel-au-secours-dun-psychiatre-carcasso

Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

Autisme: Eglantine Eméyé pousse un coup de gueule contre les psychanalystes

Magali Pignard, agrégé de physique, autiste et Mère de Julien 6 ans autiste ... elle a créée une association ...

"Il a fallu attendre la naissance de son enfant pour que son autisme à elle soit diagnostiqué ..."

Je vous laisse découvrir  => http://www.m6replay.fr/#/info/le-1245/44966 (curseur à 8'19")

Le témoignage sera rediffusé aussi ce soir à 19h45.

Chapeau Magali !

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

Journée de l'autisme: cinq liens pour comprendre ce trouble

Par Lucie Soullier, publié le 02/04/2012 à 14:21, mis à jour à 14:24

 

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Selon le dernier rapport de la Haute autorité de santé, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un trouble envahissant du développement en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.Retour en cinq liens sur les derniers débats autour de cette maladie.  

La Haute autorité de santé désavoue la psychanalyse

Le 8 mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait le recours à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Avec prudence tout de même, en ne la classant ni dans les interventions "recommandées" ni dans les "non recommandées" mais dans les interventions "non consensuelles". L'Express avait laissé traîner ses oreilles à la fin de la conférence de presse, pour suivre le débat entre pro et anti-psychanalyse. 

>> Lire Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!" 

Les psy ripostent

Furieux contre la décision de la HAS, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire pour qui "les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet". 

>> Lire l'interview du docteur Bokobza 

La réponse de parents au Dr Bokobza

Olivia Cattan, maman d'un enfant autiste et Présidente de Paroles de femmes, et Sophie Robert, réalisatrice du Mur, un documentaire dénonçant la pratique de la psychanalyse pour soigner l'autisme, répondent au Dr Hervé Bokobza. Elles refusent d'être qualifiées d'"extrémistes" et prônent d'autres méthodes pour aider leur enfant à avoir "la vie la plus normale possible". 

>> Lire Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée? 

"Le grand problème de l'autisme, c'est qu'on ne connaît pas la maladie"

Valérie Létard, ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité et sénatrice du Nord, a remis en janvier 2012 son rapport "plan autisme 2008-2010". Elle déplore notamment le manque de places disponibles qui pousse de nombreux parents à quitter la France pour soigner leur enfant en Belgique. 

>> Lire l'interview de Valérie Létard 

Aller à l'école: un combat

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué. L'association Paroles de femmes s'en émouvait en septembre 2011, à travers une pétition. Elle demandait notamment aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'accompagants de vie scolaire (AVS).  

>> Lire Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école" 

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/journee-de-l-autisme-cinq-liens-pour-comprendre-ce-trouble_1100277.html

Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

Mais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles. 

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

• le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

• l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf

Conférence sur l'autisme, ce 30 mars, à 20h30, au Touquet

Ce 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation sur l’autisme.

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

 

Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

• j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
• j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
• j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
• j’ai participé à la Journée du macaron,
• j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
• j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/trouver-le-juste-milieu-pour-le-parent-aussi/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

Lancement d'une campagne de sensibilisation sur l'autisme

Créé le 26-03-2012 à 20h47 - Mis à jour à 20h47  

Autisme : le Nord - Pas-de-Calais au coeur de la polémique

samedi 24.03.2012, 05:32- La Voix du Nord

Dans son rapport, la Haute Autorité de santé s'est déclarée opposée au packing. En revanche, la méthode ABA, pratiquée à Villeneuve-d'Ascq, est recommandée. PHOTOS MAX ROSEREAU ET CHRISTOPHE LEFEBVRE

| SANTÉ |

Un rapport tel une bombe. Le 8 mars, la Haute Autorité de santé (HAS) a remis en cause une longue tradition française en désavouant l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. Depuis, le débat ne cesse de déchaîner les passions, avec en son coeur des acteurs régionaux. Il faut dire que ses enjeux vont bien au-delà de la maladie et posent de grandes questions.

> Ça concerne qui ?

Une personne sur 150 est autiste. Des enfants, mais plus encore des adultes. « Longtemps, on a très peu dépisté », justifie Olivier Masson, directeur du « très neutre » Centre ressources autisme régional (CRA). Les autistes seraient donc 20 000 dans la région. Contrairement aux idées reçues, ils ne sont pas de plus en plus nombreux. Ou plutôt, « il n'y a pas d'épidémie. Mais vu qu'on dépiste plus et qu'on a élargi le terme, on en compte plus », précise M. Masson. Cela étant, même cette question fait débat. Le prix Nobel de médecine Luc Montagnier a soulevé mardi la polémique en parlant d'« épidémie » et en préconisant le traitement par antibiotiques. Position marginale.

> Que sait-on de l'autisme ?

« Une part génétique importante l'explique. Mais il ne faut pas exclure la dimension environnementale », explique Olivier Masson. « Tout le monde est à peu près d'accord là-dessus », affirme-t-il. Enfin, on en est moins sûr quand on entend le député-maire UMP du Touquet, Daniel Fasquelle, pourfendeur de l'approche psychanalytique : « La vérité, c'est que le cerveau n'est pas le même. Or, les psychanalystes expliquent l'autisme par une psychose, un problème de relation mère - enfant. » Si cette opposition est assez caricaturale, la dimension nature-culture du débat participe néanmoins de l'intérêt de beaucoup de professionnels et d'anonymes pour la question de l'autisme.

> Que dit le rapport ?

Que « les interventions fondées sur l'approche psychanalytique et la psychothérapie institutionnelle » ne sont « pas consensuelles ». Recommandant la mise en place d'un « projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement »... Des interventions fondées sur « une approche éducative, comportementale et développementale ». Une bombe dans le sens où, en France, l'approche psychanalytique, très influente chez les psychiatres, dominait jusqu'alors largement.

> Débat passionné

Écrire sur l'autisme, c'est la certitude de recevoir dès le lendemain une missive d'un camp ou de l'autre. Parfois des deux. Chacun ne se contente pas de renvoyer à l'autre l'inefficacité de son approche. La critique répandue (notamment chez les parents, constitués en associations) de la psychanalyse consiste à la décrire comme culpabilisant lourdement les mamans. Et celle des méthodes comportementales les décrit comme relevant du dressage. Or, selon Olivier Masson, « bon nombre de psychiatres, même formés à la psychanalyse, sont ouverts et utilisent des approches éducatives ». Quant au terme « dressage »...

> Pourquoi tant de tensions ?

Forte souffrance des familles, enjeux financiers importants, débat inné - acquis, politisation. La caricature veut même que l'approche psychanalytique soit de gauche et la comportementaliste de droite. Ensuite, des psychanalystes ont pu avoir des approches trop culpabilisantes. Et les parents s'impatientent. Car au pays de naissance du lacanisme, l'approche comportementale, très répandue dans les pays anglo-saxons, a eu bien du mal à se faire une place. Tellement attaquée dans son histoire, la psychanalyse a tendance à ne pas lâcher facilement un combat. Et les progrès de la génétique ont été tels qu'il n'est pas facile pour elle de céder si rapidement du terrain. Enfin, il y a la question de la prise en compte de la personne autiste. Doit-on à tout prix en faire quelqu'un de « normal » ? Se pose alors la question de l'acceptation de la différence dans notre société.

> Révolution ?

Le rapport n'interdit pas les approches psychanalytiques. Il ne décide même pas d'une réaffectation de moyens. En tout cas pas pour l'instant : « La psychanalyse va devoir apporter les preuves de son efficacité », décrypte Olivier Masson.

Ce contre quoi, depuis le rapport, certains se battent car ils ne sont pas favorables à, disent-ils, l'évaluation statistique. « Il faut qu'ils fassent cet effort. Et si les résultats ne sont pas bons, il faudra revoir la réaffectation des moyens. »

Crucial : le rapport préconise un taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant à hauteur de 20-25 heures par semaine. Et il faut aussi former des soignants ou encadrants aux méthodes éducatives. Même s'il n'a pas force de coercition ou de loi, ce rapport ouvre un immense chantier. Dont on n'a pas fini de parler. •

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_autisme-la-region-au-coeur-de-la-polemiq.shtml

L'Etat financera l'école ABA nantaise

Roselyne Bachelot, hier à Nantes. L. Failler / 20 Minutes

Elle craignait de devoir fermer ses portes à la rentrée prochaine, faute de financements suffisants. L'école nantaise pour enfants autistes Les Petits malins pourra finalement poursuivre son activité. Venue observer par elle-même le fonctionnement de cette structure associative qui utilise la méthode d'éducation ABA, Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, a en effet annoncé ce mardi que l'Etat verserait 710 000€ pour la pérennisation des cinq places actuelles aux rentrées 2012 et 2013 et la création de cinq places de plus à partir de 2014.

Méthode encore critiquée
« C'est un grand jour, commente, ému et surpris, Renaud Dupont, directeur des Petits malins. Notre école a ouvert en septembre 2011 grâce à l'énergie des parents, au soutien financier de sponsors et aux locaux prêtés par la ville. On accueille cinq enfants, âgés de 5 à 15 ans. Mais toutes les semaines, on reçoit des appels de familles désespérées cherchant une place en école ABA. » L'ABA est une méthode comportementale basée sur la stimulation par des exercices répétés. De plus en plus répandue à l'étranger, elle reste très critiquée en France par les défenseurs des méthodes psychanalytiques. « La Haute autorité de santé recommande désormais l'approche Aba, rappelle Renaud Dupont. J'ai vu mon fils atteint d'un autisme sévère réalisé ici en trois mois des progrès que je n'avais jamais vu dans les établissements spécialisés. Ma réponse aux critiques est là. »F.Brenon

http://www.20minutes.fr/article/901861/etat-financera-ecole-aba-nantaise

Le président de SATEDI, Emmanuel Dubrulle, a souhaité apporter des précisions suite à la tribune de Gabriel Bernot publiée par Le Monde le 21 mars 2012 et dont nous nous étions fait l’écho hier.

—

Mesdames messieurs, je souhaites brièvement répondre à la tribune de Gabriel Bernot qui a
été mentionné comme membre de SAtedi dans le texte « Gabriel Bernot « Moi, autiste, face à la
guerre des lobbies » dont le titre original était en réalité « Autisme : deux lobbies pour un
jackpot ? » Ce texte a subit d’après l’intéressé des modifications inopportunes de la part de la
rédaction du journal Le Monde.
Détail qui n’est pas anodin, il m’affirme qu’il n’avait pas mentionné son appartenance à
SAtedi. Dans les faits Gabriel Bernot est bien membre Adhérent mais il ne fait plus partie du
comité directeur de cette association et n’en est pas non plus un porte parole.

Si je ne récuse pas totalement ce texte , je ne suis pas non plus entièrement d’accord avec son
contenu qu’il convient de nuancer et remettre dans un contexte qui n’est pas clairement
explicité par ce même texte, faute de place. L’association SAtedi a donc été mise devant le fait
accompli et à son insu. Je ne vais cependant pas blâmer Gabriel Bernot qui a des sensibilités
différentes des miennes, je tiens à les relire avec vous et les reformuler si ce dernier le permet.
La question qu’il pose c’est – est ce que les approches maintenant prônées par le rapport HAS
sont réellement des approches permettant le progrès ? Est-ce qu’elles ne recueilleraient pas
plutôt les lauriers d’un développement type qui s’avérerait « normal » pour un autiste pour
autant qu’on le laisse pas sans une éducation guidée par une pédagogie had-oc. A question
complexe, réponse complexe que je ne saurai pas résumer en deux lignes.
L’autre question : le système français ne s’est-il pas fourvoyé en privilégiant dans un premier
temps le médico-social au lieu d’un système éducatif, avec une véritable pédagogie dédiée à
ces enfants affranchies de postulats en matière de théories de l’apprentissage qui sont
aujourd’hui dépassés ?
Il y a un risque de faire du surplace, l’HAS qui a pourtant réalisé un travail énorme auquel je
rend hommage, a en effet posé les mauvaises questions induisant des réponses « correctes »
mais qui dans la pratique iront droit dans le mur. La politique de l’éducation en France et en
particulier celle dédiée aux autistes devrait être plus cohérente, il y aura encore des travaux de
longue haleine à mener.

Les initiatives en matière de scolarisation des autistes sont pauvres : CLISS, AVS (pas
toujours bien formés ni valorisés) ainsi que des projets locaux initiés par les associations de
parents main dans la main avec des professionnels.

Pour beaucoup d’autistes ce qu’il faut avant tout c’est une pédagogie qui leur soit adaptée
mais, encore faut-il qu’elle existe, je ne connais pas l’heureuse élue parmi celles qui existent -
ce qui est bien plus facile à constater qu’à résoudre à l’échelle d’un pays qui au demeurant n’est
pas le mien, je vis en Belgique. Chez nous nous avons un réseau spécialisé d’enseignement, de
vraies écoles pour les handicapés dont font partie dans une large proportions les personnes
avec TSA. Des écoles de ce type ne sont peut-être pas la solution à copier, mais cela peut
servir de base de réflexion.
Si dans mon cas il n’a pas été nécessaire de recourir à cet enseignement qui tient pourtant
structurellement compte du handicap de l’élève, cela a été bel et bien le cas pour mon jeune
frère, et il est pour moi un rappel constant que si il y a des jeunes qui ont eu un parcours
comme le mien, il ne faut pas oublier ceux qui sont comme lui.

Emmanuël DUBRULLE – Président de SAtedi.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/23/precisions-du-president-de-satedi-emmanuel-dubrulle-suite-a-la-tribune-du-journal-le-monde/