Concernant l'autisme, Olivia CATTA, porte parole de "Paroles de femmes", interpelle le Président de la République François Hollande à la 7ème minute.

Voir l'article du Monde sur Philippe Croizon ICI

Toute l'émission est formidable !

Autisme : les mamans acquittées

Autisme : les mamans acquittées

Une meilleure prise en compte du handicap dans les textes de loi

Quand un film délivre les parents… 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a été mis en ligne sur le site de l’association « Autistes Sans Frontières » le 07 Septembre 2011.

Dans ce documentaire, 11 psychanalystes renommés dévoilent leurs vision de l’autisme, qui serait selon eux la conséquence d’une mauvaise relation maternelle. Le traitement : attendre que l’enfant ait le désir de sortir de lui-même du monde dans lequel il s’est réfugié.

Lors de la première projection à Paris le 07 Septembre, tous les parents venus y assister ont acclamé ce documentaire, déclarant reconnaître leur propre parcours.

La réalisatrice Sophie Robert a reçu immédiatement après des centaines de témoignages de parents la remerciant pour avoir su montrer ce qu’il se passait réellement en France au sujet de la prise en charge de l’autisme. Ce film les a libérés et encouragés à parler.

Quand on est  témoin de tout cela, quand on reçoit ces témoignages de détresse, peut-on faire comme si tout cela n’existait pas ? Peut-on tourner la tête de l’autre coté ?

Quand des professionnels n’assument pas leurs propos…

Sophie Robert n’a pas pu ignorer et continuer tranquillement sa carrière. De toute façon, c’était impossible, puisque elle a été attaquée en justice en Octobre 2011 par trois des psychanalystes du film. Sous prétexte de dénaturation de leurs propos, ils ont demandé à ce que ce film soit censuré. Les plaignants ont obtenu gain de cause, malgré la présence dans le dossier du juge d’une séquence vidéo qui démontre que ces propos non seulement n’ont pas été dénaturés, mais plutôt atténués.

Le film a été, contre toute justice, censuré, le 26 Janvier 2012. Vous pouvez cependant voir des extraits de ce film, sans les propos des plaignants ici.

Les parents, choqués par cette censure injuste, soutiennent très activement la diffusion de ce film, par exemple par diverses parodies et  actions, par une page de soutien facebook, un site web. Ils alertent les pays étrangers, qui se disent scandalisés par la situation française. Un article est même publié dans le International Herald Tribune. Les professionnels compétents rejoignent les parents, et créent un réseau.

Cliquez sur l'image pour comprendre ce que veut dire "maman crocodile"

Le buzz provoqué par ce film a joué beaucoup dans le fait que l’autisme est la Grande Cause Nationale cette année.

Il a également ouvert les yeux à plusieurs journalistes, qui avaient une image faussée de la prise en charge de l’autisme en France.

Pour la première fois les parents ont un réel espoir de changement.

Un témoignage classique d’une maman d’enfant autiste

Entre 2003 et 2006, mon fils a été suivi par le Centre Médico Psychologique (CMP) de R.

Des consultations obligatoires avaient lieu tous les mois, elles sont devenues des cauchemars très vite.

J’avais en face de moi quelqu’un qui écrivait tout ce que je disais. Certaines fois, je ne voyais que son crâne, d’autres fois j’avais l’impression d’être testée jusqu’à ce que je craque.

Il me répétait que nous n’étions « pas là pour nous entendre » plusieurs fois par rendez-vous. Il disait aussi que mon fils souffrait d’une psychose infantile. Je lui ai dit que, moi, je voyais de l’autisme à travers le comportement de mon garçon mais lui me disait « non, il s’agit d’une psychose infantile. De toute façon, tant qu’il n’a pas trois ans, il a une psychose infantile, et s’il est autiste il sera autiste sévère. »

Il m’a demandé quels rapports j’avais avec ma mère. Une fois que je lui ai dit les rapports que j’entretenais avec elle, il a commencé à me questionner et à me dire que j’avais un problème, que j’étais une maman malade. « Vous vous voyez ? » me disait il. Il me provoquait et ensuite me demandait si je me voyais.

Tous les rendez vous se ressemblaient : lancinants et douloureux.

J’ai commencé à me sentir mal, et à redouter les séances, à douter de moi, à me dire qu’effectivement, je n’étais pas une bonne mère… Chaque mois, il ne s’agissait que de moi. Son regard me fixait. Mon fils, lui, jouait seul sur le côté pendant que le pédopsychiatre me fermait toutes les portes.

Pendant ce suivi de 3 ans, j’ai dû faire face à ce pédopsychiatre, le dr D, qui passait le clair de son temps à me démontrer que quoi que je dise, quoi que je fasse, je ne serais pas entendue, mais bien plus encore je me suis sentie dévalorisée, non soutenue dans l’épreuve que je devais accepter et transformer. Je n’avais aucune issue, et j’ai même pensé au pire.

Grâce à une aide extérieure, un psychiatre, que j’ai été chercher, j’ai pu considérer que l’aide de ce psychanalyste et du CMP qu’il gérait, devenait poison.

Cette aide extérieure, m’a elle-même proposé d’écrire, à l’Ordre des Médecins pour signifier le mal que ce médecin ‘soignant’ me faisait.

Je me suis « enfuie » en mai 2006, laissant une lettre qui ne le remerciait en rien de son suivi.

J’étais terrifiée car j’avais peur qu’il me fasse enlever la garde de mon fils.

J’ai contacté une autre structure de la même ville où j’ai eu un accueil humain, enfin.

Aujourd’hui, mon fils va au collège, en milieu ordinaire, avec une Auxiliaire de Vie Scolaire, il est toujours suivi par la même structure, le diagnostic vient d’être posé : il est autiste de haut niveau sans retard mental.

J’espère que mon témoignage sera entendu.

Sandrine Bonnaire continue son combat face à l'autisme

L'actrice et réalisatrice a inauguré et baptisé l'IME de Ma Campagne, hier. Cette structure accueille des enfants autistes.

Comme un clin d'oeil du calendrier, Sandrine Bonnaire a inauguré l'IME de Ma Campagne hier... jour de la sainte Sabine. Sabine, le prénom de sa soeur cadette atteinte d'autisme, à qui elle a consacré un documentaire réalisé en Charente il y a quatre ans. Depuis, l'actrice est devenue «une sorte de porte-drapeau» de ce handicap.

C'est à ce titre que Sandrine Bonnaire a été choisie comme marraine de l'Institut médico-éducatif (IME), qui accueille dix enfants autistes, âgés de 4 à 14 ans. En hommage au défunt directeur de l'institut de Montmoreau, où séjourne la soeur de l'actrice, le centre a été baptisé «Joseph Desbrosse». Une plaque à son nom a été dévoilée en présence de la famille Desbrosse et de Philippe Lavaud. Sandrine Bonnaire a ensuite visité les lieux, des salle de travail au centre de psychomotricité.

Des enfants comme les autres

Basé sur la méthode dite ABA (Analyse appliquée du comportement), le centre est unique en province. Il est ouvert depuis octobre 2010 à titre expérimental. Ici, les petits autistes sont avant tout considérés des enfants comme les autres. «On respecte leur intelligence», défend Shannon Murray, administrateur de l'association Agir et vivre l'autisme et père d'un garçonnet touché par ce trouble du comportement. La prise en charge est individualisée et intensive, le personnel nombreux.

C'était la philosophie de Joseph Desbrosse, explique Sandrine Bonnaire: «Il s'est énormément battu pour faire comprendre et accepter l'autisme. J'ai accepté d'être marraine parce que l'IME de Ma Campagne prend le relais de son travail. Grâce à son humanisme, on a trouvé une solution pour Sabine. Mais je reçois beaucoup de lettres de familles dans le désarroi, à la recherche d'une place dans un centre. Je me sens inutile, tout est complet. Trop peu de moyens sont dédiés à l'autisme.»

Le centre espère ouvrir de nouvelles places pour le troisième plan autisme. La demande est sur le bureau la ministre déléguée en charge des personnes handicapées. L'autisme a été fait grande cause nationale pour 2012. Une opportunité de parler du handicap, un travail d'information auquel participe Sandrine Bonnaire.

Éducation et scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire

14 ^ème législature

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire¹. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »², cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry³, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes⁴.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes⁵.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme⁶

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens⁷ au même titre que le packing⁸.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

le cheval et Elise c'est une longue histoire ...

Nous habitons non loin du centre équestre de Bry-sur-Marne et lors de nos promenades lorsqu'elle était petite c'est naturellement que nous avions pris l'habitude d'aller voir les chevaux ... A cette époque, elle en avait très peur ... voir la tête d'un cheval émergeant d'un box était pour elle un spectacle insoutenable ... son regard s'affolait, ses membres se raidissaient ... bref l'angoisse prenait sur elle une emprise profonde ... je la prenais dans mes bras, la rassurais et à chaque fois on poussait un peu plus avant ... jusqu'à ce qu'elle ne manifeste presque plus de crainte et réclame sa visite aux chevaux ...

Nous étions conscient dès cette époque qu'Elise "avait des problèmes" et je me disais qu'il était vraiment dommage qu'il n'y ait aucun poney dans ce centre. Or, un jour, surprise ! J'en aperçu un ...  Je fis une petite visite à son directeur Philippe Molès à qui j'exposais mon attente ... Il me dit tout simplement de prendre le poney quand je voulais (le poney était destiné à son fils ...) et c'est avec une joie non dissimulée que je rentrais à la maison annoncer la nouvelle.

Nous prîmes donc l'habitude d'effectuer de belles promenades avec "caramel" dans la grande étendue en friche qui, à l'époque, jouxtait le centre équestre de Bry. Cependant, n'allez pas croire que tout fut facile, car si Lisou adorait partir faire du poney, arrivé près de l'animal, c'était toute une sinécure pour la mettre en selle et se mettre en route ... il faut imaginer la scène où elle protestait parfois avec véhémence sous les yeux ébahis des cavaliers ... qui me prenaient sans doute pour un tortionnaire ... mais je savais qu'un peu plus loin tout rentrait à peu près dans l'ordre ... nous chantions, riions etc ... histoire d'évacuer l'angoisse et de trouver le plaisir que nous partagions ensemble ... il fallait compter aussi avec le caractère de "caramel" avec qui je devais m'imposer ... Bref nous avons passé beaucoup de journées à nous entraîner vaillament pour la suite ... Son frère et sa soeur ont aussi largement profités de cette opportunité ...

La suite, ce fut lorsque des reprises de poney furent organisées ... avec d'autres poneys recrutés pour cet emploi. Je demandais à ce qu'Elise puisse y participer ce qui me fut accordé ... je m'incluais dans le dispositif et assistais ma fille dans les différentes phases d'apprentissage. J'étais le plus souvent au centre du manège avec le moniteur essayant de ne pas le gêner et d'aider au mieux ... courant au trot avec l'animal. Nous avons ainsi tenu plusieurs années ...avec différentes montures "cookie", "nuage" etc ... les autres enfants passant au niveau supérieur l'année suivante et nous restant au même niveau ... mais le tout est de s'accrocher !!... Finalement, je suis devenu un petit expert en poney - aidant à harnacher les montures et prodigant quelques conseils - Mais il n'empêche que chaque année la diffférence d'âge avec la nouvelle promotion de petits cavaliers devenait plus flagrante ...

Elise était maintenant à l'aise sur un double poney et c'est ainsi qu'il fut décidé de passer au cheval avec le concours de Dominique Lacam qui travaillait au centre et qui connaissait Elise depuis qu'elle était toute petite. Dominique avait une approche toute naturelle avec les chevaux et n'allait pas tarder à adopter une méthode originale ... Très souvent il prenait lui-même un cheval et accompagnait Lisou en l'encourageant et lui montrant les gestes. C'était vraiment super ! ... D'autres fois, il l'emmenait faire une ballade dans le terrain attenant en pilotant son cheval attaché à une longe et le sien ... Lisou était radieuse ! Mais ces cours particuliers prirent fin ... Dominique Lacam a maintenant son centre équestre "Les écuries d'Attily" que je vous engage à découvrir http://www.les-ecuries-dattilly.ffe.com/. Après diverses approches, nous nous retrouvions sans moniteur pour reprendre le flambeau ....

A la suite de pas mal de recherche nous  poussons un certain jour la porte du centre équestre de Gouvernes où Christiane DONAT, sa directrice, nous accueille ... Elle va permettre à Elise pendant plusieurs années de rester au contact de son animal favori ... Chaque dimanche en effet nous prenions la direction de Gouvernes ou "Billy des bois" puis "Stello" se relayent pour offrir à Elise un plaisir à chaque fois renouvelé. Là encore ce ne fut pas toujours facile ... surtout au début où elle se montrait passablement agitée et a sans doute provoqué l'étonnement (les lieux étaient nouveaux etc ...). Mais qu'importe, nous avons maintenu le cap et je ne remercierai jamais assez Christiane pour son ouverture et sa gentillesse qu'elle essaye de dissimuler sous une certaine rudesse ... Les moments que nous avons eu en sa compagnie étaient irremplaçables.

L'année dernière, quand j'ai découvert le site de l'association "Trott'Autrement", il ne m'a pas fallu beaucoup de réflexion pour contacter Nadia Rigour, sa présidente, et convenir d'un rendez-vous avec elle au Haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (tout près de Gouvernes) ... Je fais à cette occasion la connaissance d'Olivia Jami, la monitrice qui dispense son enseignement à Elise ... Nous programmons sans attendre un essai et, à la suite, des scéances individuelles jusqu'à la fin de l'année qui permettent à Olivia et Elise de faire plus ample connaissance et de mettre Lisou dans une nouvelle sphère d'apprentissage avec des scéances d'une heure et demie qui lui permettent de montrer tout ce dont elle est capable en parfaite autonomie par rapport à moi ... Yeah ! Voilà ce que je recherchais depuis si longtemps ... cela existe ! ... et c'est "Trott'Autrement" qui propose des scéances d'équitation adaptée avec des professionnels formés au handicap.

Lisou participe, cette année, à des cours collectifs avec ses camarades Gregory et Elodie et je peux vous dire qu'elle s'éclate ...

Cette association permet à ma fille de bénéficier de cours d’équitation adaptée grâce à sa monitrice Olivia Jami qui fait preuve d’une inventivité constante pour intéresser et motiver Elise, laquelle m’étonne à chaque fois par ces progrès et ses initiatives. Je découvre un métier à part « l’équitation adaptée » - adaptée bien sûr au handicap - qui prend là tout son sens et donne des résultats remarquables.

Cet article publié en 2008 que vous pourrez voir illustré de photos ICI montre bien le chemin parcouru.

Quand j'écris galère ne le prenez pas mal ... mais clairement les familles comme nous doivent s'accrocher pour donner à leur enfant la joie de pratiquer une activité aussi enrichissante.

Ce petit coup de rétroviseur permet de mieux cerner notre parcours avec Elise .... son accompagnement dans l'activité de l'équitation m'a permis de m'enrichir en traversant les différentes situations et au contact des personnes qui ont compris la démarche. Je ne saurai trop les remercier tant il est vrai que je peux constater le bonheur que cela apporte à Elise. Ce n'est pas Fanny LUNEAU qui encadre actuellement les séances d'Elise à Trott'Autrement qui me contradira ... ni tous ceux qui la connaissent et la voit évoluer au Haras du Grand Clos.!

Ce parcours explique aussi mon engagement actuel et la démarche de toute l'équipe de l'association visant à permettre aux familles en attente (80) de pratiquer l'équitation en passant si besoin est par une démarche de soin (thérapie avec le cheval)... cela reste souvent un véritable parcours du combattant !

(Jean-Jacques Dupuis)

Six Fours Handicap Les anysetiers et la municipalité derrière Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a remis ce jeudi à la maison des familles sept ordinateurs à Autisme PACA, et le maire a annoncé qu'il donnerait à l'association une somme équivalente.

L'association autisme PACA a reçu sept ordinateurs offerts par la commanderie la Royale en présence du député-maire.

D.D, le 26 juillet 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-les-anysetiers-et-la-municipalite-derriere-autisme-paca-5831.html

Par Agnès Leclair - le 18/07/2012

La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.

«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.

Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.

«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»

«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.

Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.

Un dépistage plus précoce

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical

Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille

Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.
Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».
Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.
Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »
Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.
Bernadette Rogé
L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une
des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’association Ceresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?
BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.

Justement, comment le pratiquez-vous ?
D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi au Teacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations.
Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité... d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.

Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?
Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats...
Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques.

Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ?
J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer... Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?
Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre de l'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.

Tous les outils... jusqu'aux psychothérapies ?
Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents.
Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?
Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?
D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?
Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/autisme-trouble-lille-sujet_4806_1.htm

Source: Il s'agit de l'article de la journaliste Sophie Dufau publié le 14 mai 2012 sur Mediapart.

Lien vers l'article (NB: fonctionne pour abonnés uniquement):

http://www.mediapart.fr/journa [...] e-de-lille

Coup de pouce - Envol Loisirs

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

À qui profitent les autistes ?

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

Elèves handicapés: Carlotti va proposer un "vrai métier d'accompagnant"

La politique du handicap devrait être abordée lors de deux des sept tables rondes de la conférence sociale

Réunion préparatoire au ministère

La ministre déléguée aux personnes handicapées a reçu les organisations syndicales et les associations de personnes handicapées, le 6 juillet, pour une réunion préparatoire à cette conférence. Il a notamment été question d’accès à la formation, du développement de l’apprentissage, de l’accompagnement des salariés, etc. « Marie-Arlette Carlotti nous a dit que la problématique des travailleurs handicapés serait abordée lors des tables rondes emploi et formation professionnelle, précise Véronique Bustreel, conseillère nationale emploi-formation, à l’Association des paralysés de France (APF). Mais il est dommage que cela ne soit pas à l’ordre du jour de celles consacrées aux retraites et à la rémunération. »

« Cette préparation de la grande conférence sociale m'a offert l'opportunité de rencontrer et de faire se rencontrer des partenaires qui ne se retrouvent jamais autour de la même table », a déclaré la ministre, à l’issue de la réunion. Elle a fait part de son intention d’organiser régulièrement des rencontres entre syndicats et associations.

La Fnath et l'APF ont adressé au gouvernement leurs contributions respectives à la conférence sociale, dans lesquelles elles détaillent leurs revendications. Franck Seuret - Photo Yves Malenfer/Matignon

http://www.faire-face.fr/archive/2012/07/09/la-politique-du-handicap-devrait-etre-abordee-lors-de-deux-d.html

colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants"

Depuis 1991, la Fondation Orange s'est engagée pour soutenir la cause de l'autisme. Dès le début, elle a voulu aider la recherche pour une meilleure compréhension de cet handicap, permettant ainsi l'amélioration des conditions de vies des personnes autistes.

Le samedi 29 septembre, à l'institut Pasteur (Paris), la Fondation Orange invite les familles et les "aidants" concernés par l'autisme pour un colloque réunissant des chercheurs de haut niveau afin de leur permettre d'avoir un panorama de la recherche actuelle et future.

le programme prévisionnel

le lieu

Auditorium de l'Institut Pasteur
28 rue du Docteur Roux, 75015 Paris
Plan d'accès

inscription individuelle en ligne indispensable sur le site de la fondation orange

(cliquez sur le lien ci-dessus)

Elise attendait avec impatience cette journée où l'association Trott'Autrement avait carte blanche au Haras du Grand Clos (Conches sur Gondoire). Et lorsque nous sommes arrivés à 9h30 les préparatifs étaient déjà bien avancés ... le plus naturellement du monde les nouveaux arrivants s'inséraient dans le dispositif conçu et programmé par les intervenantes de Trot :

• En premier lieu le beau temps : nous avons eu un temps superbe ... rare dans la période actuelle ... mais pas trop chaud ... ce qui pouvait paraître ambitieux. Objectif atteint.
  
  
• Ensuite décoration des poneys et maquillage des participants etc.

  

• Déjeuner champêtre ensuite concocté par le restaurant "Le Clos des Vignes" (excellent et copieux) pendant lequel les 80 participants ont pu échanger dans une convivialité manifeste ... Fanny LUNEAU, responsable du pôle loisir, qui encadre habituellement les séances d'Elise nous a fait un bref compte rendu du challenge de Gif sur Yvette où une fois de plus nos cavaliers se sont distingués (reportage à venir) ... Le mot du président.
  
  
• Et vers 14h30 début des ateliers où chaque cavalier pouvait montrer à sa famille ce qu'il savait faire. Je pense que celui qui marquera reste celui où la famille était invité à monter à sous la direction de leur enfant ... Et voici Esther plein d'assurance sous la direction d'Elise :

Difficile de rendre compte d'une journée comme celle-là ... il faut la vivre ... je ne peux donner que les évènements marquants.

La dynamique de l'association est telle que dès que l'on touche quelqu'un les liens se tissent naturellement ... Didier, le restaurateur, accompagné de son épouse sont venus nous rendre visite dans l'après-midi ... Romuald, le directeur du centre équestre aussi avec ses parents ... etc.

Pour Elise, l'évènement marquant fut sans aucun doute la venue surprise de son frère David accompagné de son Amie Maria en fin d'après-midi ...

Bref une journée assez extraordinaire qui restera dans les coeurs !

Le bonheur ce jour-là était au Haras du Grand Clos ! Cela se voyait sur les visages.

Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet évènement.

Ne manquez pas les autres photos de la fête : c'est ICI

Et pour finir en beauté Elise avec toutes les intervenantes de Trott'Autrement :