En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

au profit de l'association A l'école de T.E.D. & ses Amis

Une conférence débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris

a eu lieu le 15 novembre 2012

Pour tous ceux qui n'ont pu y assister => voir la présentation : ICI

Autisme
et troubles envahissants du développement
des solutions pour aujourd'hui

Trame de la conférence

1 L'autisme, un problème juste "pour les autres" ?
2 Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche
3 Détection et diagnostic
4 Suivi médical
5 Prise en charge éducative
6 L'action des pouvoirs publics

article publié dans Viva

Un collectif a publié une « liste noire des formations sur l’autisme », dans laquelle il pointe du doigt celles qui font référence à la psychanalyse. Les tenants de l’approche psychanalytique n’apprécient pas la méthode.

 [15.11.12]   Elsa Maudet

[1] La réalisatrice a depuis été condamnée en première instance pour avoir volontairement dénaturé les propos de trois psychanalystes. Elle a fait appel.

A lire aussi :
Francis et Gersende Perrin : leur combat pour leur fils autiste
Autisme, le parcours d’obstacles des familles

Une comparaison édifiante France - Etats-Unis présentée au congrès d'Autisme France
En gros 30 ans de retard du côté français et un coût économique et social incroyable :

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_3.pdf

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

Le congrès d'APACA se déroulera salle Malraux à Six-Fours le mardi 2 avril 2013.

Le thème : "Autisme et communication"

En présence & avec la participation du Dr Monica Zilbovicius, marraine de l'association.

AUTISME France 17 novembre 2012

Vivre Avec l’Autisme, quel Avenir ?

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Scania de Schonen, Laboratoire de Psychologie de la Perception, CNRS-Université Paris-Descartes

Accès au document très intéressant : ICI

et pour les pressés :

"CONCLUSIONS

le mieux qu’on puisse faire :

1. Pour commencer avant 4 ans : type Early Start Denver Model (ABA contemporain adapté au développement avec réponses pivots et essais discrets). Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

Pour commencer à 5 - 6 ans : ABA contemporain avec ou sans réponses pivots. Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

La scolarisation composée avec l’ABA contemporain est bénéfique. Les études montrent que l’organisation des interventions en milieu scolaire est possible et bénéfique.

2 . Selon l’âge, le diagnostic et le bilan: interventions spécifiques y compris les thérapies cognitivo –comportementales -TCC -(ex : anxiété ), et analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.

3. Nécessité de formation universitaire du superviseur , des spécialistes et des intervenants qui doivent être formés aussi à l’intervention qu’ils utilisent.

4. Surveiller régulièrement tous les aspects médicaux, dentaires et ophtalmologiques avec des praticiens qui sachent examiner ces enfants."

article publié dans Médiapart

20 novembre 2012 Par Mercuriali

Ce samedi j’ai assisté, à Paris, au congrès de l’association Autisme France

Beaucoup de parents présents, environ 1300 : c’est beaucoup, mais c’est bien peu par rapport au nombre de parents ayant un enfant ou adulte autiste, soit au moins 100 000 familles françaises. L’immense majorité des parents ne sont pas dans une association, ils sont isolés, et subissent en silence.

Les peines des parents.

Ils subissent quoi au juste ? Bien sur, c’est très dur d’élever un enfant différent qu’on ne comprend pas, qui a de grosses difficultés de communication.

Mais ce n’est pas cela qui est le plus dur, non.

Ce qui est dur, c’est tout ce qu’a rappelé la présidente, Danièle Langloys dans son discours d’ introduction au congrès : des enfants à qui on refuse de faire le diagnostic et qui sont diagnostiqués psychotiques ; des parents culpabilisés, à qui on ne propose aucune solution au quotidien, où le seul conseil qu’on donne est de faire le deuil de leur enfant, d’en faire un autre ; c’est la colère  de voir que les prises en charges efficaces ne sont pas accessibles en France alors qu’elles le sont dans les autres pays ; c’est l’incompréhension de voir les enfants exclus du système de l’Éducation Nationale alors que c’est l’éducatif qui est la thérapie la plus adaptée. Des parents dont les droits sont bafoués en permanence par les administrations, les établissements spécialisés, les professionnels publics de santé et d’éducation.

La France, 40 ans de retard, et ça continue.

C’est aussi la terreur du futur ; la terreur de voir son enfant dépérir dans un hôpital psychiatrique, shooté aux neuroleptiques ; l’horreur de voir que ces psychotropes agissent comme un produit mortel, provoquant par ses effets secondaires une mort très lente et douloureuse.

« Le changement c’est maintenant » : quelle blague…

La présidente a dédié le congrès à Pascal, un autiste mort seul, en chambre d’isolement dans un hôpital psychiatrique cet été. Un adulte en fin de vie : 44 ans, et oui, on ne tient pas longtemps quand on est drogué constamment. Ce que l’on propose à nos enfants c’est de vivre dans un endroit où on y dépérit, lentement mais surement, et d’où l’on ressort les pieds devant, et tout cela pour 900€ par jour payé par de l’argent public.

Moi-même je n’arrive pas à me projeter… On peut se dire que cela changera d’ici là, mais je n’y crois pas.  Aucun gouvernement ne fera changer les pratiques des professionnels, ne sera favorable à l’inclusion, il y a trop d’argent qui serait perdu pour certains. À moins que les parents ne se décident à attaquer l’État, comme l’a fait Annie Beaufils qui a gagné, et dont l’arrêt fait jurisprudence. Avec cet arrêt et les recommandations, les parents, si ils suivent les procédures, ne peuvent pas perdre.

Ce ne sont pas les plaintes et la colère des parents qui feront changer les pratiques. Les arrêts de justice sont beaucoup plus persuasifs. Peut-être que le sang contaminé continuerait d’être transfusé si il n’y avait pas eu de procès ? L’affaire de l’autisme en France est au moins aussi scandaleuse que l’affaire du sang contaminé ou de l’amiante, du médiator…

Autisme Grande Cause… Cause toujours.

C’est peut-être pour cette raison que le discours suivant, celui de Mme Egyptienne, coordinatrice du troisième Plan Autisme, a été si mal perçu. Une langue de bois pure et dure. Rien de nouveau, tout dans vague, aucun chiffre… Bref, un plan autisme qui s’annonçait comme les deux précédents, avec la majorité de l’argent consacré au sanitaire (grand pourvoyeur d’enfants psychotiques, proposant des soins alors que les autistes ont besoin d’éducatif), presque rien pour la scolarisation.

N’y tenant plus, je l’ai interrompu, à trois reprises, en disant entre autre qu’on ne voulait pas d’un plan autisme comme les deux autres.

Je l’ai interrompu pour prendre la parole, car nous, les parents, on ne nous la donne pas : la préparation du plan autisme ne se fera pas avec des associations de parents, ni avec des personnes autistes. Cette situation est si incompréhensible que je me demande si je ne dois pas en rire, tellement c’est… Irrespectueux ?

Alors oui, à ce congrès, j’ai manqué de respect peut-être à la représentante de l’État, mais c’est parce que les parents ne sont pas respectés, car non représentés dans ce plan autisme qui bat tous les records d’opacité. Pourtant, ce sont les premiers concernés, les premiers à se former, à mettre en place des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, à assurer eux-mêmes la formation continue des professionnels, à batailler pour les éduquer convenablement. Par leur combat ils font gagner de l’argent à l’État.

Quant aux adultes autistes qui n’ont pas de parents pour veiller sur eux, rien, le néant absolu, c’est comme si ils n’existaient pas, peut-être qu’ils s’évaporent en grandissant ?

C’est si beau de rêver…

Après ces deux discours, le congrès a pu commencer : beaucoup d’interventions très intéressantes, des témoignages d’adultes autistes, la preuve qu’ils existent alors ?

Parmi les interventions qui m’ont le plus marquées, celle d’une maman française ayant vécu aux États Unis, qui faisait un comparatif de la situation de l’autisme aux États Unis par rapport à la France.

En France on paye cher pour maltraiter les autistes.

Là-bas, les autistes sont des personnes à part entière, insérés en milieu ordinaire, mis en situation de réussite, protégés des moqueries de leurs pairs qui sont de toute façon habitués à fréquenter des enfant différents… Il n’y a qu’en France que l’autisme reste une insulte. Et tout cela pour pas cher. On croit rêver.

À propos de rêve, j’ai beaucoup apprécié l’intervention de Christine Philip, spécialiste dans l’enseignement adapté à l’école, qui nous a fait partager son rêve à elle : celui « d’une volonté politique au plus haut-niveau, qui, comme dans les années 70 en Italie, fermerait tous les établissements médico-éducatifs et sanitaires et mettrait tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes. »

Ce rêve est partagé par une grande partie des parents… Mais on se réveille trop vite, en sachant que l’Éducation Nationale n’a pas signé les recommandations de bonnes pratiques, qui recommandent… De l’éducatif. C’est un mauvais rêve ou quoi ? Non, hélas.

J’ai beaucoup aimé l’intervention de Scania De Schonen, très synthétique et sans équivoque sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On peut ainsi prendre conscience qu’en France, seule une petite minorité d’enfants ont une prise en charge conforme à ces recommandations, et que dans cette minorité, ce sont bien souvent les parents qui la financent. L’État préfère financer des pratiques non recommandées.

Alors, est-ce que ce plan autisme, dans toute son opacité, rassurera les familles ? On peut rêver, tout en continuant de résister, résister, et… Attaquer ?

article publié dans Libération

12 novembre 2012 à 19:06

Par ERIC FAVEREAU

L’autisme, grande cause nationale 2012… Sur le moment, ce fut une bonne nouvelle, saluée par tous les acteurs. Mais au final, est-ce que cela fut une année faste pour les autistes ? Les a-t-on regardés différemment? Et surtout, les a-t-on mieux pris en charge ?

Rien n’est moins sûr. Des polémiques d’une extrême violence ont éclaté tout au long de l’année 2012 ; des anathèmes ont été jetés comme jamais à la figure des uns et des autres, des pédopsychiatres ont été présentés comme des tortionnaires, des parents d’enfants atteints ont été catalogués comme de grands paranoïaques… Et sur le terrain, peu d’échos. Retour sur une année particulière.

 

Définition. Première déception : on a beaucoup parlé d’autisme en 2012, mais on ne s’est toujours pas mis d’accord sur ce qu’est l’autisme. La définition reste confuse, elle varie au gré des interlocuteurs. Est-ce un handicap comme l’affirme la loi ? Ou bien plutôt une maladie mentale comme le suggèrent d’autres ? Une atteinte génétique, comme le répètent les chercheurs en neurosciences ? L’autisme continue, en tout cas, à être un diagnostic fourre-tout qui permet toutes les approximations.

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), en tout cas, «les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces trente dernières années». Les TED se définissent désormais comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent «par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

En 2009, leur prévalence (nombre de nouveaux cas par an) était de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant sur 150. Mais pour l’autisme infantile, la prévalence tombe à 2 pour 1 000. «En 2010, on pouvait estimer qu’entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans étaient atteints d’un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile», selon la HAS.

Prise en charge. Deuxième déception : jamais la guerre dans la prise en charge de l’autisme n’a été aussi véhémente. On dirait des camps retranchés. D’un côté, des associations de parents d’enfants autistes : elles se sont construites sur le malheur et sur la douleur. Bien souvent, elles ont été confrontées à une prise en charge déficiente de leurs enfants. D’où leur souci de sortir du monde de la psychiatrie et leur volonté de définir l’autisme d’abord et surtout comme un handicap que l’on doit contrôler, voire redresser. De l’autre côté, le monde de la psychanalyse et des psychothérapies. Pour eux, l’autisme entre dans la catégorie des psychoses, et de fait, n’a rien à voir avec le handicap. C’est une maladie du lien.

Et au milieu de ce champ de bataille, il y a la Haute Autorité de santé. Celle-ci a voulu trancher. En rendant public au printemps dernier ses recommandations sur la bonne prise en charge de l’autisme, la HAS s’est montrée malhabile, délivrant des bons et des mauvais points. Et, de ce fait, son avis n’a abouti qu’à renforcer les préjugés des uns et les idées arrêtées des autres.

En mars dernier, le professeur Philippe Evrard, président du comité de pilotage sur la prise en charge de l’autisme à la HAS, le disait déjà avec force: «Notre système est d’une terrible pauvreté. Plus d’un tiers des enfants autistes ne reçoivent pas les soins normaux ; certains ont des douleurs aux dents jamais prises en charge. Il faut attendre entre six et dix-huit mois une consultation spécialisée. Un grand nombre d’enfants autistes souffrent de malnutrition.» Terrible constat. Aujourd’hui, son diagnostic n’a guère changé : «Certes, on a beaucoup parlé cette année de l’autisme, et c’est tant mieux. Mais la solidarité nationale reste gravement et catastrophiquement mise à mal. Cela fait vingt ans que je dis cela. Alors que sur les questions de santé, la France est en tête dans les pays d’Europe, sur le handicap nous sommes à la queue de l’Europe.»

Avenir incertain donc. Alors que s’achève cette grande cause nationale 2012, les acteurs, décidément optimistes, se rassurent en attendant le nouveau plan sur l’autisme de la ministre, Marie-Arlette Carlotti, en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Listes de toutes les associations - Autisme France

FORMATRICE ET ENSEIGNANTE SPÉCIALISÉE - TROUBLES COGNITIFS ET AUTISME

Lydie Laurent est Professeur de Physique-Chimie dans l'Éducation Nationale lorsqu'elle tombe enceinte de son premier enfant, Aymeric. Le cas de son petit garçon, diagnostiqué autiste sévère à l'âge de trois ans, la conduit à s'intéresser à de nouvelles stratégies éducatives et méthodologies cognitivo-comportementales; son but étant de donner à son fils les moyens d'accéder à la scolarité et l'apprentissage. Devant l'efficacité des résultats obtenus en mixant les outils de la pédagogie Montessori à l'ABA, elle décide de se professionnaliser dans le soutien scolaire pour aider d'autres enfants présentant des troubles cognitifs et des difficultés d'apprentissage.

Rappel : article publié dans l'EXPRESS

Par Estelle Saget, publié le 13/02/2012 à 14:56, mis à jour à 15:26

La HAS a pris position contre l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

La prise de position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les méthodes adéquates pour accompagner les enfants autistes était très attendue. Ses "recommandations de bonne pratique " seront rendues publiques le 6 mars, mais le quotidien Libération en a révélé aujourd'hui le point clé: "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle".  

Ainsi, le groupe de travail réuni par la HAS classe la psychanalyse parmi les "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". En des termes prudents, il désavoue très clairement ce mode d'intervention, toujours utilisé en France auprès des enfants autistes, alors qu'il ne figure dans aucune recommandation internationale. Les conclusions de la HAS ne constituent pas une interdiction de la psychanalyse, puisque les "recommandations de bonne pratique" ne sont pas opposables sur le plan juridique. Mais elles constituent une référence, quant à l'exercice approprié de la médecine, et les magistrats les prennent en compte lorsque des affaires sont portées devant les tribunaux. Sollicitée par L'Express, la présidente de la principale fédération d'association de parents d'enfants autistes, Autisme France, Danièle Langloys, salue "l'objectivité" de la HAS. "Le désaveu de la psychanalyse est une victoire acquise de haute lutte", ajoute-t-elle. 

Deux écoles s'affrontent

Il s'agit en effet d'un tournant historique, dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. Car deux écoles s'affrontent, en France, dans une guerre totale qui perdure depuis des années. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, vilipendés sur les forums de discussion fréquentés par les parents sous le diminutif vengeur de "psykk". Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par une mauvaise relation avec la famille, la mère en particulier, bien que ces théories aient été invalidées par les neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementale utilisées à l'étranger.  

Il existe en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap, dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Ces équipes, encore trop peu nombreuses, comptent d'ailleurs sur l'avis de la HAS pour convertir leurs pairs. Ains, le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré, à Paris, responsable du pôle autisme depuis 1996, estime que celui-ci clarifie la situation. " Les prises en charge comportementales et éducatives fonctionnent bien, confirme-t-elle. Il faut que l'information passe dans toutes les structures qui interviennent auprès d'enfants autistes". 

Elle est entrée en résistance et défend le libre choix, quant à la manière d'éduquer les enfants 

Les parents, eux, se rangent massivement dans le deuxième camp. En tout cas, ceux qui ont rejoint les associations, nombreuses, pour que l'autisme soit mieux pris en charge. La présidente d'Autisme France, Danièle Langloys, a fait partie du groupe de travail qui a élaboré les recommandations de la HAS. Pour cette femme de 62 ans, dont le fils autiste a aujourd'hui 27 ans, la lutte est plus que jamais d'actualité. "Les psychiatres psychanalystes ont fait la guerre aux familles pendant trente ans, s'indigne-t-elle. Il était grand temps de les contrer". Et d'ajouter: "Beaucoup de parents, trop isolés, ne connaissent pas leurs droits et sont encore terrorisés à l'idée de s'opposer aux médecins qui suivent leur enfant. Mais la nouvelle génération, mieux informée, est plus radicalisée que la précédente. Elle est entrée en résistance et défend le libre choix, quant à la manière d'éduquer les enfants". Elle conclut: "Chacun pense ce qu'il veut de la psychanalyse, ce n'est pas notre propos, mais elle n'a rien à faire dans le champ de l'autisme". Jusqu'ici, les parents militants dans les associations passaient souvent pour des extrémistes, dont la détresse expliquerait la virulence des propos. La position de la HAS lève cette ambiguïté.

Le Mardi 6 novembre 2012 à 18h00

Monsieur Jean-François CHOSSY qui a tant oeuvré pour la cause des personnes handicapées, et de l'autisme en particulier, avait tenu à lui remettre cette médaille la veille du 40ème anniversaire d'Arnaud, le fils d'Hélène.

Les lieux assez solennels de l'Hôtel de la Questure dans les appartements de M.Philippe BRIAND se prétaient bien à cette cérémonie.

Place d'abord aux propos sincères de Madame Nathalie COUPEAUX, maire adjointe de Fontenay-sous-Bois, où Hélène habite depuis de nombreuses années.

Puis Monsieur Chossy, nous fit l'exposé des mérites d'Hélène brossant le portrait d'une personne tournée vers l'action et les autres.

Hélène Ripolli est, rappelons-le, fondatrice de l'association ARIANE (Association Régionale  pour l’Insertion des Autistes par un Nouvel Éveil ), administrateur de l'URAPEI auprès du CRAIF et à l'origine du projet HANDI-REPIT à Créteil

Visiblement Arnaud semblait très fier de sa Maman qui a pu nous retracer un parcours souvent cahotique où elle a dû faire face à de nombreuses difficultés (Belgique, maltraitance etc.) ... Dans le genre la vie avec un autiste n'est pas un long fleuve tranquille. Si les amis qui se trouvaient là le savait je pense que comme moi certains "détails" importants avaient dû leur échapper. Vous en aurez un bref aperçu ICI

Vint ensuite le moment solennel où Jean-François Chossy pu "épingler" Hélène de sa médaille non sans une certaine émotion et sous les applaudissements nourris de l'assemblée.

Le pot de l'amitié qui suivi fut propice aux échanges.

Merci Hélène !

PS  : comme je l'ai rappelé à Mr Chossy, Hélène est à l'origine de mon engagement actuel (modeste par rapport au sien) et est toujours de bon conseil.

article publié dans Sud Ouest

Publié le 02/11/2012 à 06h00

Patrice Lagisquet et Ladix Lamouguere-Arrosagaray, deux des responsables du collectif Handik. (photo dr)