Je suis attentivement le cas de ce jeune autiste carcassonnais, aujourd'hui âgé de 13 ans, depuis 2008, et il n'y a toujours pas de solution. C'est pourquoi, en mars dernier, j'avais déposé plainte au conseil de l'Ordre", rappelle le docteur Pierre Sans (lire nos éditions du 14 mars et 7 avril 2012).

"Et récemment, la mère de l'enfant a déclaré à un éducateur qu'elle avait préparé une boîte de médicaments, pour elle et son fils, afin de mettre fin à leurs jours. Je peux vous dire que ce n'est pas du chantage. Elle est vraiment au bout du rouleau".

Le Dr Sans est psychiatre à l'Afdaim (Association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales). Il a également travaillé à l'hôpital psychiatrique de Limoux (géré par l'union sanitaire et sociale Aude Pyrénées : Ussap) de 1989 à 2004.

Sa plainte, déposée en mars, portait sur deux motifs visant deux médecins de l'Ussap qui soignent également le jeune garçon : "Non assistance médicale à personne en danger" et "utilisation abusive de la notion de chambre d'isolement".

Obligé de lui mettre un casque

L'affaire s'est conclue par une conciliation avec l'un des médecins et par une suspension de la procédure avec le second : "Cette procédure impliquait le témoignage des parents du jeune autiste, ce que je refusais d'envisager car, médicalement parlant, cela aurait impliqué pour ce couple un stress supplémentaire inutile".

Actuellement, le cas du jeune autiste n'est toujours pas réglé : "Et son état a empiré : on est obligé de lui mettre un casque car il se cogne la tête dans les angles de meubles, de fenêtres, et il agresse les autres enfants... Ce que je demande, c'est que l'Ussap (qui a une mission de service public en matière de santé) le prenne en charge en lui administrant un traitement adapté, l'Afdaim étant prête, de son côté, à partager la prise en charge de cet enfant qui passe trois jours par semaine à l'IME (institut médico-éducatif) de Pennautier, où j'interviens. Le reste de la semaine, il est chez ses parents".

Jean-Claude Ameisen va présider le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Il me paraît intéressant de revoir ses prises de positions sur les personnes handicapées et notamment celles atteintes d'autisme. (jjdupuis)

Intervention de Jean-Claude AMEISEN (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états... ».

Un plateau très riche de personnalités scientifiques, politiques, administratives et des représentants des associations et de gestionnaires d'établissements voir le programme ICI

Un titre évocateur "L'autisme, une priorité de santé publique : comprendre et repérer, pour mieux accompagner" et des interventions parfois de haut niveau mais accessibles.

Un contenu riche bien entendu qu'il m'est impossible de traduire ici.

Mais, et c'est relativement nouveau, tous les intervenants s'accordaient pour la mise en oeuvre des recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) tout en pointant les difficultés : formation, moyens etc.

Très clairement la volonté d'être efficace s'est dégagée tout au long de cette journée :

• repérage le plus tôt possible en impliquant tous les acteurs (PMI, crèches, médecins etc.)
• diagnostic dans un délai très court
• mise en place d'un accompagnement de qualité avec des méthodes "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".
  (exit la psychanalyse)

Et cela commence par l'information et sa diffusion tout en faisant les efforts nécessaires de formation.

J'ai trouvé le message particulièrement clair => reste à surmonter les difficultés de mise en oeuvre sur le terrain.

Peu de place pour les question mais j'ai réussi à en placer une suite à l'exposé de Nadia Chabane ayant mis en évidence le manque fréquent de mélatonine chez les personnes autistes (cf article Inserm) :
- Pourquoi les médecins ou psychiatres ne prescrivent-ils pas en première intention la Mélatonine ou le Circadin (mélatonine à effet prolongé et encore recommandé seulement pour les personnes âgées !) ?
- Par manque d'information, c'est relativement récent a répondu Nadia Chabane.

De fait la question m'intéresse car ma fille Elise prend un somnifère chaque soir ...

Semaine particulièrement riche pour nous, car Esther, mon épouse, a assisté samedi 29 septembre au colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants", organisé par la Fondation Orange à l'Institut Pasteur, avec un programme tout aussi alléchant voir ICI

Nous pouvons donc être optimistes, le cap est donné, même s'il ne faut pas se voiler la face, les difficultés à surmonter pour la mise en oeuvre sont nombreuses et les résistances des personnels souvent formés à des prises en charge sur un mode différent ne sont pas à exclure. Difficile de remettre sa pratique en question.

De fait "La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis

Une rentrée très chargée pour Autisme Paca

Cette association ne relâche pas ses efforts pour aider les enfants autistes en leur proposant une multitude d'ateliers gratuits. Cela est aussi possible grâce à des aides généreuses, comme dernièrement celle du Lions club.

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier.

En ce moment, c’est dur… Très dur.

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

Le parcours du combattant continue.

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

Que veulent au fond les administrations ?

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

Voir des vidéos pour mieux comprendre l'autisme :

http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=17&videos_section=1

Projet de loi de finances 2013
Dossier de presse - Vincent Peillon - George Pau-Langevin - 28/09/2012

Extrait :

"L’accompagnement des élèves en situation de handicap

On recensait 210 400 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu scolaire ordinaire public et privé à la rentrée 2011, contre 201 400 en 2010 et 187 500 en 2009.

Le ministère attribue des aides collectives ou individuelles. Des personnels sous statut d’assistant d’éducation ou des personnes titulaires d’un contrat aidé assurent l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

Dans les établissements scolarisant des élèves en situation de handicap au sein de dispositifs collectifs, l’accompagnement est assuré par des auxiliaires de vie scolaire "collectifs" (AVS-co). La dotation consacrée aux auxiliaires de vie scolaire chargés d’un accompagnement collectif est revalorisée en 2013 et s’élève à 56 millions d'euros.

D’autres personnels ont pour mission exclusive l’aide individualisée auprès d’élèves en situation de handicap pour lesquels cette aide a été reconnue nécessaire par la commission des droits et de l’autonomie au sein de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). À la rentrée 2012, 1 500 auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i) supplémentaires ont été recrutés afin de couvrir les besoins d’accompagnement prescrits par les MDPH.

Par ailleurs, pour répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement et améliorer intégralement la qualité de la prise en charge des élèves, des auxiliaires de vie scolaire "mutualisés" (AVS-m, ex-assistants de scolarisation) ont été recrutés à la rentrée 2012. Les sommes consacrées à ce dispositif progressent considérablement pour s’établir à 110 millions d'euros en 2013.

Des subventions sont également allouées aux associations qui recrutent des auxiliaires de vie scolaire au terme de leur contrat avec l’éducation nationale, lorsque la continuité de l’accompagnement est nécessaire à l’élève en raison de la nature particulière de son handicap.

Enfin, les crédits dédiés à l’insertion des élèves handicapés sont également maintenus, à hauteur de 16 millions d'euros (ils financent le plan Handiscol et la formation des auxiliaires de vie scolaire)."

Un pas de géant pour les enfants autistes

En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre.

Châteauroux. Pas à Pas Indre vient d’ouvrir une cellule d’écoute et de guidance parentale pour aider les familles d’enfants autistes. Une première en France.

France: la recherche sur l'autisme pas vraiment à la pointe pour 75% des Français

Les trois quarts des Français estiment que la recherche française sur l'autisme n'est franchement à la pointe, et la jugent "peu ou pas en avance", mais paradoxalement la grande majorité n'en fait pas une priorité, selon un sondage.

86% des Français ne considèrent pas l'autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d'Alzheimer ou au SIDA, respectivement plébiscités à 85%, 69% et 38%, selon un sondage Opinion Way réalisé à l'occasion du colloque sur la recherche sur l'Autisme organisé par la Fondation Orange samedi à Paris, à l'attention des familles et des "aidants".

Cette absence de mobilisation pour la recherche sur l'autisme est probablement liée au fait que 85% des Français sous-estiment largement la fréquence de l'autisme (et autres TED - troubles envahissants du développement), en le considérant presque comme une maladie rare et en ne se sentant pas concernés, souligne Ensemble pour l'autisme (http://www.autismegrandecause2012.fr).

"Le Plan Autisme 2 prévoyait de consacrer 7 millions d'euros sur 3 ans à la recherche sur l'autisme, là où l'Etat finance en moyenne la recherche sur le cancer, le SIDA et Alzheimer respectivement à hauteur de 50, 53,3 et 45 millions d'euros par an", constate l'association.

Pourtant, selon le secrétaire général de l'ONU Ban Ki-Moon, "de tous les troubles graves de développement, [l'autisme] est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde. Cette année, le nombre de cas d'autisme diagnostiqués chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés", ajoute Ensemble pour l'autisme.

Avant l'âge de 20 ans, l'autisme et autres troubles envahissants du développement touche un enfant sur 150, selon la Haute autorité de santé (HAS).

Pour l'association, près de 8.000 personnes naissent chaque année autistes en France, et le seront toute leur vie. On estime à près de 600.000 le nombre de personnes touchées par ce trouble neuro-développemental dans notre pays, ajoute-t-elle.

(sondage OpinionWay réalisé pour la Fondation Orange du 11 au 13 septembre auprès d'un échantillon représentatif de 1.038 personnes de 18 ans et plus - méthode des quotas)

Avant-hier, à Grenoble, j’ai asssisté à une conférence sur l’autisme assez originale : cela s’intitulait  « Si on laissait parler les autistes ?  »

Originale cette conférence, car animée de A à Z par des personnes autistes.

J’ai beaucoup aimé l’introduction de Jérome Ecochard : « Du titre de la conférence on peut en déduire : que les autistes peuvent parler, (pas évident pour tout le monde), qu’ils ont des choses à dire, et, ce qui est le plus incroyable, qu’une conférence soit organisée pour cela. »

Quand on parle des autistes… Et si on les écoutait parler ?

J’ai bien aimé, car dans l’immense majorité des conférences où l’on parle beaucoup des autistes, ceux-ci n’ont pas leur mot à dire.

Je trouve que c’est dommage, car une partie non négligeable d’autistes peuvent, en s’exprimant, être les porte-paroles de ceux qui sont dans l’incapacité de le faire.

Des porte-paroles, car une personne autiste, qu’elle soit Asperger ou de haut niveau de fonctionnement, a quand même un fonctionnement autistique : elle comprendra beaucoup plus facilement une personne autiste sévère qu’une personne non autiste.

Ce genre de conférence est extrêmement rare oui, bien malheureusement… Car pour moi cela devrait être juste essentiel.

Quand une personne veut étudier les coutumes japonaises, elle ne va pas se contenter d’interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale. elle va aussi vouloir entendre des japonais s’exprimer. Simple bon sens non ?

Changement de perspective

Le contenu aussi était inhabituel, et n’avait rien à voir avec les conférences classiques où l’autisme, rangé dans la catégorie des troubles mentaux, est vu sous cet angle.

Les professionnels qui les anime en général décrivent toutes les déficiences que les personnes autistes possèdent, devant des parents de plus en plus désespérés… À la fin on considère l’enfant non plus comme un enfant avec des particularités, mais comme une somme de déficiences qu’il faut se dépêcher de combler.

Moi-même étais désespérée lors de la première conférence à laquelle j’ai assisté en tant que maman.

Tout était tellement noirci que je ne m’imaginais même pas qu’une personne autiste ( y compris Asperger) puisse parler normalement, être autonome à l’age adulte, soit capable de vivre parmi nous.

« Je ne souffre pas de l’autisme, je souffre de la manière dont vous me traitez. » Tyler Durdin

Alors hier, c’était un vrai bol d’air, et d’espoir. Nous avons pu nous exprimer, donnant notre point de vue sur la notion de la normalité, de la différence, témoignant, lisant des textes, poèmes… J’ai chanté deux chansons sur des textes de Rom, un ami autiste, décédé depuis. J’ai pris beaucoup de plaisir à cette conférence où, pour une fois je ne me suis pas ennuyée.

Un public inhabituel

D’habitude, dans des conférences d’information sur l’autisme, ce sont des parents, des professionnels de l’enfance, des enseignants qui assistent.

Là, comme on ne parlait pas que des enfants autistes, mais aussi d’adultes (oui oui ça existe), le public était différent. On voyait plutôt des personnes atypiques, des personnes handicapées, et… Des personnes sensibles à la différence, ou tout simplement curieuses. Curieuses, comme le nom de l’association à l’initiative de l’évènement : « Comme c’est curieux »

Prochain thème de conférence de l’ association : le normalisme.

J’ai senti ce public ému. Ému de toucher du doigt ce rare instant pendant lequel des personnes, autistes, oui, mais avant tout des êtres humains, parlaient de leur vécu, de leurs ressentis, de leurs émotions. Prenant des risques, faisant preuve de courage, en se livrant.

À renouveler

Le public, qui était plus nombreux que je ne l’imaginais, n’est pas sorti tout de suite : nous avons été accosté, on a senti que l’on s’intéressait à nous. C’était enrichissant pour le public, et aussi pour nous, pour notre estime. Nous valions quelque chose, nous n’étions pas considérés comme déficients. Je me suis sentie acceptée, reconnue.

Nous étions fatigués, car ça  duré quand même 2h30, mais nous étions heureux.

Et aujourd’hui nous ne demandons qu’une seule chose : recommencer.

Un très bon dossier publié dans La revue des Parents n° 383 de septembre 2012.

"Handicap : ensemble dans la même école"

Les Etats régionaux de l’inclusion : Pour faire progresser concrètement l’inclusion sur le terrain

Extrait :

"Quelles sont les méthodes recommandées ?

Les méthodes recommandées sont éducatives et héritées des approches comportementalistes. Teach, ABA etPECS/Makaton sont les outils les plus connus mais toute méthode utilisant des moyens de communication alternatifs à la communication verbale est recommandée pour à la fois contourner le handicap de communication réceptive puis le handicap de communication expressive. Avec l'inclusion s'ajoute naturellement l'exemple des pairs (un type de communication non-verbale encore plus efficace que des pictogrammes), le tutorat et l'aide du puissant stimulateur de la reconnaissance par les pairs qui remplace progressivement les « renforçateurs » (petites récompenses concrètes) des approches comportementalistes<classiques. Les approches modernes reconnues les plus efficaces se concentrent sur la modification du milieu en respect des conclusions convergentes d'études scientifiques montrant que l'immersion en milieu ordinaire est la thérapie la plus efficace à condition que le milieu soit suffisamment inclusif."

Mais je vous recommande de prendre connaissance du document très bien fait dans sa totalité :

http://inclure.fr/w/AutismeInclusion.pdf

Association « Inclure »
Hôtel de ville , 2, Place de la libération - 86310 Saint-Savin sur Gartempe - 06 49 95 82 12
Email: contact@inclure.fr Identification R.N.A. : W862001686

Une progression assez bluffante !!!
Bravo à toute l'équipe de l'IME ECLAIR !
Cela se passe à Bussy Saint Georges MAIS c'est encore un IME expérimental
(nous sommes en France)

Et si on passait à la vitesse supérieure en généralisant ce type d'établissement ?

Voir aussi l'article publié ICI pour vous rendre compte de la méthode employée à l'IME ECLAIR.

Cette saisine parlementaire – la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010 - fait suite à la pétition citoyenne lancée par le Collectif Autisme en avril dernier qui souhaitait que le CESE puisse « évaluer la situation économique » de la prise en charge de cette maladie jugée « désastreuse ». Cette pétition a été portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d'études parlementaire sur l'autisme, présidé par le député du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle afin que le CESE puisse s’emparer de cette problématique majeure sans attendre que le seuil des 500 000 signatures nécessaires à la recevabilité de la pétition citoyenne soit atteint.

=> Date du vote le 9 octobre 2012

http://www.lecese.fr/travaux-du-cese/saisines/le-cout-economique-et-social-de-l%E2%80%99autisme

A l'origine de la saisine, Bernard ACCOYER, président de l'Assemblée Nationale => voir http://www.lecese.fr/content/le-cese-se-mobilise-sur-lautisme

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

Hier, une maman que je connais bien, visiblement à bout de forces, m’a parlé de son fils, âgé de 23 ans.

Florent : auparavant, enfant autiste verbal avec de bonnes capacités, aujourd’hui, jeune adulte sans avenir. Classique.

Parcours type d’un enfant autiste en France

Après deux ans d’école en maternelle, Florent passe par la case  CMPP (Centre Médico-Psycho Pédagogique) . Là-bas on dit à la maman : « On va le soigner après il pourra retourner à l’école » . Il n’y retournera jamais. Où passait-il ses journées alors ? Chez ses parents, en hôpital de jour, en institutions… « L’école, c’est pas pour lui. », affirme la directrice.

Là où il est parqué placé, le personnel n’est pas formé. Pas de programme éducatif, pas d’objectifs fixés. En fait on le surveille, on l’occupe.

Bilan : depuis le début, quasiment pas de prise en charge adaptée. Pas d’accès à l’éducation, merci l’Education Nationale. Pas de possibilité d’imiter ses pairs car exclu très tôt de la société.

Conséquences

Aujourd’hui Florent est dans un Foyer d’Accueil Médicalisé.

Plus il grandit, plus c’est dur de l’occuper. Une des occupations qui le calme est la randonnée. Mais cette activité est permise uniquement aux patients ayant des troubles gastro-intestinaux. En fait il a une seule activité par semaine, c’est tout.

Alors il tourne en rond, crie, frappe. Pour attirer l’attention, pour échapper à quelque chose qu’il ne veut pas faire. Pour passer le temps, tout simplement.

Comment réagit du personnel non formé aux troubles du comportement ?

Simple : en donnant des neuroleptiques.

Conséquences : Florent se calme… Mais il a des effets secondaires. Il a mal aux yeux, aux dents. Il bave, tremble. Il n’a plus goût à rien, plus trop d’émotions. Et bien sur, les neuroleptiques n’arrangent pas son cerveau : ses capacités intellectuelles diminuent, de manière irréversible. On n’arrive  même plus à comprendre ce qu’il dit car il a des troubles de l’élocution.

Prise en charge classique d'un adulte autiste

Sa maman ? Cassée, usée, détruite…  C’est qu’elle l’aime son fils… Et c’est quoi son avenir là ? C’est pire qu’un prisonnier condamné à perpétuité. Du coup elle cherche des solutions… Mais les places sont chères, sauf en Hôpital Psychiatrique (coût à la sécurité sociale : plus de 700€ par jour).

Solution : l’exil.

Alors voila… Elle envisage la Belgique. Le personnel est mieux formé pour ce handicap. Peut-être que là-bas il sera traité de manière humaine ? Déménager, trouver un boulot à Lille, faire des aller-retour en Belgique… Elle ne sera pas la seule à s’exiler.

Cette maman, en attendant, me demande de l’aider…. Et je me sens bien impuissante. Je me sens aussi en colère contre ces politiciens démissionnaires, qui choisissent de laisser les parents sans solutions adaptées, plutôt que de prendre les devants pour une politique inclusive, qui leur coûterait pourtant nettement moins cher.

Pour ces parents-là, leur vie est foutue et, au lieu d’avoir des réparations sur les dégâts causés à leur famille, leur calvaire continue, augmente avec l’âge. Quand on a un enfant autiste en France, on doit subir un vrai parcours de combattant pour qu’il ait une bonne prise en charge, pour qu’il soit simplement éduqué. Ce combat ne s’arrête jamais. C’est usant…

Pour ne plus subir ce combat : l’élixir de fin de vie.

Ne croyez pas que les choses ont beaucoup changé entre l’époque de Florent enfant, et aujourd’hui. Les évolutions qui existent, on ne les doit qu’aux actions des associations de parents, au soutien de quelques professionnels et d’un député. La politique de ségrégation existe toujours. Les prises en charge inadaptées aussi.

Moi aussi, je vis aujourd’hui dans l’angoisse incessante du manque de visibilité de l’avenir…

La vie, un jour à la fois, surtout, surtout ne pas penser au futur… Et si je pense au futur, voila ce que ça sera.

Septembre 2012 - EgaliTED écrit à M. le Ministre de l'Education Nationale, Vincent PEILLON, au sujet de la scolarisation des enfants autistes: