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"Au bonheur d'Elise"
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12 janvier 2013

Austisme : Nous avons pris trente ans de retard.


Asper 33 et le Centre ressource autisme ont organisé hier une journée d'infos auprès des familles.
Charles Durham, psychologue responsable de formation sur l'Asperger.

Charles Durham, psychologue responsable de formation sur l'Asperger. (Photo I. C.)

Charles Durham, psychologue est formateur spécialisé dans l'autisme, installé à Limoges. Il est responsable d'un service unique en France de « social coaching », destiné aux autistes Asperger. Hier, il était l'invité d'un séminaire organisé par l'association Asper 33 et le Centre ressource autisme, aux côtés du Professeur Manuel Bouvard, du centre hospitalier Charles-Perrens. La conférence qu'il a menée au musée d'Aquitaine était ouverte aux familles et aux professionnels.

« Sud Ouest ». Qui sont les autistes Asperger ?

Charles Durham. Selon les chiffres internationaux, une personne sur 100 naît en présentant des troubles autistiques. Les Asperger souffrent d'autisme sans retard mental. Ils éprouvent des difficultés de communication et ne savent pas gérer la sociabilité. Ils sont des handicapés sociaux. Lorsqu'ils sont repérés, trop rarement hélas, on cherche la « triade » des difficultés. Le cerveau social de ces personnes ne fonctionne pas, ils sont inadaptés au monde, ont des centres d'intérêts restreints, mais souvent deviennent des experts dans un domaine unique, très pointu. Ils focalisent sur un centre d'intérêt mais sont incapables de partager avec les autres. Steve Jobs était Asperger, Louis VI, Einstein, Isaac Newton, Marie Curie… beaucoup de surdoués.

Comment traitez-vous vos patients à Limoges ?

Le social coaching est une méthode d'accompagnement qui permet aux patients de vivre avec moins de stress et d'anxiété. Ils ont un référent dont la fonction est d'être leur ange gardien, leur interprète de la vie sociale. Ils ont besoin d'un guide qui leur donne les clefs, en permanence, et sont suivis tout au long de la vie par un réseau. En France, nous avons pris trente ans de retard. Ces patients ont besoin qu'on les aide de façon très pragmatique, très concrète. Nous sommes restés figés sur des vieilles idées reçues.

Très peu sont diagnostiqués ?

De fait. Les professionnels sont très peu formés sur ce type d'autisme. Du coup, on les classe dans des maladies qu'ils n'ont pas, la schizophrénie notamment. Ils ne trouvent pas leur place dans la société et c'est un vrai désastre.

La récente tuerie de Newtown aux États-Unis a été le fait d'un jeune homme dont on dit qu'il était Asperger…

C'est vrai. Il était blanc et américain… et Asperger. Tous les blancs américains ne sont pas des tueurs. Tous les Asperger ne sont pas dangereux. Loin de là.

En revanche, plus nous les reconnaîtrons, les accompagnerons, les aiderons à s'insérer dans la vie, mieux ils vivront. Avec moins de stress, d'angoisse. Les familles ont aussi besoin que ce soutien se généralise partout. À Bordeaux, le Centre ressource autisme fait un travail au cas par cas, auprès des familles. Mais beaucoup de départements sont encore hors de tout circuit.

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12 janvier 2013

Communiqué commun des associations sur le plan autisme

LES ASSOCIATIONS FONT FRONT COMMUN POUR LE 3e PLAN AUTISME

Nous associations d'usagers avons protesté contre notre exclusion des groupes de travail du plan autisme. Nous avons eu connaissance d’un document envoyé par l’ANCRA (Association Nationale des Centre Ressources Autisme) le 20 décembre 2012.

Nos associations se sont étonnées que les associations d’usagers n’aient pas été informées officiellement de ce courrier qui les concerne en premier lieu. L’ANCRA se doit d’être au service des personnes avec autisme et donc les associer à ses démarches.

Les associations :

  • Alliance Asperger,
  • Collectif Egalited,
  • VAINCRE L’AUTISME,
  • Autisme France,
  • AFG Autisme,
  • Autisme Europe,
  • ProAid Autisme,
  • Fondation Autisme,
  • Agir et Vivre.

Ont décidé de faire front commun et d’établir un document adressé au Comité National Autisme, afin de lui faire des propositions de mesures prioritaires pour le troisième plan autisme.
Le plan Autisme se doit d’assurer un financement à la hauteur du plan Alzheimer ou du plan Cancer.

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15613_1.pdf

7 janvier 2013

Autistes sans frontières a réussi son buzz médiatique grâce à Depardieu

Par Véronique Richebois | 07/01 | 07:00

Mal connue, mal financée, l'association Autistes sans frontières a rebondi sur l'exil fiscal de Depardieu.

L\'association a rebondi sur la polémique pour orchestrer une démarche de communication assez inhabituelle. - DR
L'association a rebondi sur la polémique pour orchestrer une démarche de communication assez inhabituelle. - DR

De bout en bout, c'est-à-dire du 16 décembre 2012, date de la publication par « Le Journal du dimanche » de la lettre de l'acteur annonçant son exil fiscal..., jusqu'au 3 janvier, jour de la révélation de sa toute fraîche citoyenneté russe, l'exil fiscal de Gérard Depardieu aura ressemblé à une drôle de comédie. Cela aurait pu prêter à sourire si l'association Autistes sans frontières n'avait alors saisi la balle au bond pour orchestrer une démarche de communication assez inhabituelle.

Epaulée par son agence LJ corporate, mais manquant de moyens financiers, cette fédération d'associations aidant à scolariser les enfants autistes a rebondi de manière cinglante sur l'exil fiscal de l'interprète d'Obélix. Via une page publiée dans « Le Monde » du 28 décembre, puis dans « Le Parisien » du 29 décembre, l'association interpelle l'artiste : «  Gérard, tu veux défiscaliser ? Envoie-nous un chèque avant le 31 décembre, t'auras 66 % de déduction fiscale. »

Coût de l'opération ? « 0 euro, 0 centime », indique Florent Chapel, patron de LJ corporate et lui-même père d'un enfant autiste. Conçue en vingt-quatre heures, la campagne a obtenu les deux espaces gracieux dans « Le Monde » et « Le Parisien » grâce à son agence média Mediacom (GroupM). «  Seul 'Libération' a refusé car le quotidien ne souhaitait pas participer à la polémique », dit-il.

Pathologie mal connue

LJ corporate et l'association se défendent alors d'avoir pris la décision de communiquer du seul fait du faible coût de l'espace publicitaire en cette période de l'année : « C'est lorsque l'on a vu la polémique autour de Gérard Depardieu que l'on s'est demandé comment surfer sur l'histoire, car communiquer sur l'autisme, ce n'est pas simple, explique Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières. Contrairement au sida, au cancer ou à la myopathie, les gens ne savent pas ce que la pathologie recouvre, ni à quoi serviront les dons. Il fallait pouvoir faire de la pédagogie. Et donc avoir l'occasion de parler aux journalistes pour expliquer à quel point la scolarisation constitue un élément essentiel dans le processus d'amélioration de la pathologie. »

Trois autres facteurs ont joué en parallèle : la proximité du prochain plan sur l'autisme, prévu pour février 2013, l'arrêt de son statut de grande cause nationale à la fin de l'année 2012... et, de façon plus ironique, « le fait que la déduction fiscale de Gérard Depardieu ne soit possible que jusqu'au 31 décembre », ajoute Delphine Piloquet, déléguée générale de l'association. Il fallait donc faire vite.

Un budget de 3 millions

A l'arrivée, les responsables s'estiment satisfaits sur le plan médiatique. Ils ont bénéficié en effet de 70 retombées presse en France, en Belgique et en Suisse. France 3, France Info, BFM... en ont parlé. Sur un plan purement financier, en revanche, le bilan est plus maigre : « 3.000 euros accordés par une trentaine de donateurs », calcule Delphine Piloquet. « Mais l'objectif était moins une collecte de fonds qu'une prise de parole, intervient Florent Chapel. Il existe une corrélation directe entre la générosité des donateurs et la notoriété de la maladie et de l'association liée à cette maladie. » Le sida et la maladie d'Alzheimer rassemblent annuellement entre 40 et 50 millions d'euros, le Téléthon a réuni 85 millions en 2012. Alors que l'autisme, qui concerne 600.000 personnes - dont 100.000 enfants -ne bénéficie que de 3 millions d'euros. «  Notre responsabilité est également en cause, reprend le patron de LJ Corporate. Les associations n'ont jamais réussi à communiquer depuis trente ans de façon consensuelle. Et la Haute Autorité de la santé n'a elle-même donné une définition officielle et non psychiatrique de l'autisme que le 10 janvier 2010. Mais, depuis trois ans, nous nous employons à ce que cela change : l'autisme, nommé 'grande cause' l'an dernier, est la nouvelle pathologie qui compte. »

VÉRONIQUE RICHEBOIS

5 janvier 2013

Maltraitance dans les établissements : une circulaire donne la procédure à suivre

article publié sur le site de la FNARS

La DGCS a fait paraître le 12 juillet 2011 une circulaire relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

En rappelant que « tout acte de maltraitance exercé sur une personne fragile qui ne dispose pas nécessairement de la possibilité de se défendre ou de la dénoncer est intolérable », la circulaire fait le point sur la procédure de signalement, le renforcement des contrôles et le développement de bonnes pratiques professionnelles dans les établissement sanitaires et sociaux qui relèvent de la compétence de l’État (notamment les CHRS et les CADA). 


Cette circulaire clarifie les compétences et le rôle des services de l’État (préfet de département, DDCS/PP, ARS, DRJSCS) ainsi que la procédure à suivre en cas de maltraitance dans les établissements sociaux.

Ainsi, en fonction de la gravité des faits signalés, il appartient au préfet de département (DDCS-PP) de saisir le procureur de la République s’il n’en a pas été informé par le responsable de la structure en cause.

Les préfets sont invités à rappeler aux directions des établissements les exigences auxquelles elles sont soumises lorsqu’un fait de maltraitance est révélé au sein de leur structure :

  • information immédiate des autorités administratives et, chaque fois que nécessaire, judiciaire ;
  • information des familles des victimes et/ou de leurs responsables légaux ;
  • soutien et accompagnement des victimes et, le cas échéant, des autres résidents ou usagers ;
  • dispositions à l’encontre des agresseurs présumés pour protéger les victimes.

 

La nature des éléments à signaler par un directeur d’établissement auprès de la DDCS est donc listé précisément à l’annexe 2 de la circulaire.

Il s’agit notamment :

  • d’information concernant la santé des personnes accueillies (suicide, décès, situation de maltraitance et situation de violence entre personnes hébergées et/ou salariées...)
  • d’information concernant la sécurité (fugues, vols récurrents, actes de malveillances, inondations, incendies, et exclusions d’établissement de résidents/hébergés sans solution adaptée de prise en charge et/ou d’hébergement...)
  • événements relatifs au fonctionnement de l’établissement (vacances de poste, sanctions disciplinaires de personnels, conflits sociaux, défaillance technique pouvant entrainer un risque pour la sécurité ou la santé des personnes…)

La circulaire rappelle le numéro national 3977 d’accueil téléphonique et de traitement des signalements de maltraitance. 73 antennes départementales sont responsables de l’analyse et du traitement des signalements en relation le cas échéant avec les autorités administratives et judiciaires locales.

Les contrôles, à travers le renforcement d’inspections de manière inopinée « afin d’apprécier à sa juste réalité le fonctionnement d’une structure » dans les établissements et services sociaux doivent également être plus souvent mis en place. Le préfet de département dispose d’un pouvoir général de contrôle de l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Il est assisté, pour l’exercice de ses compétences, des personnels placés sous son autorité et, en tant que de besoin, des personnels de l’ARS.  La circulaire rappelle que « seuls les Inspecteur de l’action sanitaire et sociale (IASS) ou les Médecins inspecteurs de santé publique (MISP), qui doivent être assermentés, peuvent recueillir les témoignages du personnel, des usagers ou de leurs familles, et que les témoignages relatifs aux actes et traitements mettant en cause la santé ou l’intégrité physique des personnes ne peuvent être recueillis que par des MISP ».


Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles élaborées par l’ANESM sont également des outils à mettre en place dans les établissements et les autorités administratives compétentes veillent à la mise en œuvre de ces démarches et accompagnent en tant que de besoin les structures concernées. 

La circulaire fait notamment apparaitre en annexe :
- le protocole de signalement aux autorités administratives des évènements indésirables et des situations exceptionnelles et dramatiques dans les établissements sociaux relevant de la compétence des DDCS-PP/DRIHL qui décrit la nature des éléments à signaler et la procédure à suivre dans les établissements.
- le formulaire des remontées des informations que chaque établissement doit faire remonter à la DDCS en cas d'incident.

 

Pour télécharger la circulaire du 12 juillet 2011 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux.

 

Marion Lignac

Marion.Lignac@fnars.org

4 janvier 2013

L'association MEUPHINE fête ses 10 ans - Dîner-spectacle le 23 mars 2013

Salle des fêtes de Tournan en Brie.

A l'occasion de son 10ème ANNIVERSAIRE, l'Association Meuphine est heureuse de vous convier à une Grande Soirée.

Début des festivités 18h30

invitation meuphine 23 mars 2012 - 10 ans

12€ de 3 à 14 ans
14€ à partir de 15 ans

Inscription obligatoire :

  • par mail : mercierisabelle@free.fr
  • ou tél : 06 13 26 05 24

N'hésitez pas à venir en famille et avec vos ami(e)s.
(Date limite pour les réservations le 7 février 2013 - attention nombre de places limitées).

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4 janvier 2013

Décentralisation, les associations exigent d'être impliquées

Décentralisation, les associations exigent d'être impliquées
Publié le : 01/01/2013
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : Bientôt l'acte 3 de la décentralisation. Quel risque pour les personnes handicapées ? ESAT, MDPH et politique handicap sont dans le collimateur d'un transfert redouté. Pour garantir l'égalité en France, les associations exigent d'être entendues
 

Il y a eu les actes 1 et 2 de la décentralisation, initiés par le gouvernement. Redonner aux régions un nouveau souffle, rapprocher les décisions des lieux de vie des populations ? Oui mais... Lorsqu'on regarde le sujet par le petit bout de la lorgnette, il y a tout de même matière à s'inquiéter. Dans ce processus, c'est notamment le fonctionnement des MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et des ESAT (Etablissement et service d'aide par le travail) qui se trouve mis en cause, suscitant les craintes (légitimes ?) des associations de personnes handicapées. Dans un communiqué, l'Apajh dresse un bilan des points fondamentaux à surveiller de très près.

Un même traitement sur tout le territoire


Le projet de loi de l'acte 3 (reporté à début 2013) tel qu'il est conçu aujourd'hui ne semble en effet pas apporter toutes les garanties attendues pour améliorer les réponses aux besoins des personnes handicapées. Ce nouvel acte a régulièrement été présenté comme une étape nécessaire pour clarifier la répartition des champs de compétences entre l'Etat et les différentes collectivités territoriales. Or les transferts prévus ne traitent que de la question des ESAT et des MDPH ; il n'apporte donc pas toute la lisibilité que les citoyens sont en droit d'attendre.

Selon l'Apajh, la clarification des compétences supposerait de transférer la totalité des compétences aux Conseils généraux, et donc tout ce qui fait l'objet d'un financement par la Caisse nationale de solidarité et d'autonomie (CNSA) et l'Etat, qu'il s'agisse du secteur enfance comme adulte. Elle nécessite, en même temps, que l'Etat conserve une mission régalienne fondamentale : celle de garantir l'égalité de traitement des citoyens sur tout le territoire national.

L'indépendance des MDPH en cause ?


En ce qui concerne le transfert des MDPH, il devient nécessaire de mettre en place des garanties pour conserver l'esprit de la loi du 11 février 2005. Même si ce projet d'acte 3 de la décentralisation conforte ces « maisons » dans leur fonction de guichet unique et conserve leurs missions actuelles, d'autres points paraissent plus incertains. La disparition de la notion d'équipe pluridisciplinaire d'évaluation, l'absence de précisions sur les CDAPH (commissions décisionnaires) et leur fonctionnement font craindre qu'elles ne perdent leur indépendance quand il s'agit de définir les besoins de compensation des personnes en situation de handicap dans la réalisation de leur projet de vie. Une clarification sur ce point s'avère donc urgente ! Selon l'Apajh, « il ne serait pas acceptable de renforcer l'adage selon lequel « qui paye, décide ». Procéder ainsi reviendrait à donner la priorité à l'impératif financier au détriment des besoins des plus fragiles. ».

Maintenir un espace de dialogue


De même, le pilotage actuel des MDPH à partir d'un groupement d'intérêt public permet aux associations représentatives des personnes en situation de handicap et à l'Etat d'être impliqués directement à travers les commissions exécutives. En devenant, demain, un service du Conseil général, il est indispensable de prévoir le maintien d'un véritable espace de dialogue pour recueillir l'avis de toutes les parties concernées, toujours sous le contrôle de l'Etat. Enfin, aujourd'hui, les fonctionnements des MDPH sont très hétérogènes, et nombre d'entre elles ne sont pas en mesure d'assumer correctement la totalité de leurs missions. Pour garantir l'égalité de traitement des citoyens sur tout le territoire, l'Apajh demande, avant tout transfert, « qu'un plan ambitieux d'amélioration du fonctionnement des MDPH existe et que l'Etat confie à la CNSA un rôle important ». Parmi ces améliorations urgentes, figurent la mise en place de systèmes d'information compatibles pour mieux définir les besoins, des outils fiables pour suivre l'application réelle des décisions prises par les CDAPH, la réduction des délais de traitement des dossiers...

ESAT : égalité pour tous


Même vigilance du côté des ESAT pour veiller à ne pas accroître les disparités actuelles. On peut envisager ce transfert sous un jour favorable à condition qu'il permette de fluidifier les parcours des travailleurs en situation de handicap et d'apporter plus de cohérence et de continuité dans leur accompagnement. Il serait utile, pour cela, de réaliser une photographie des situations actuelles pour tenir compte de tous les dossiers en instance de financement, qu'il s'agisse des budgets de fonctionnement ou d'investissement. Ce bilan permettra alors de déterminer la hauteur des transferts de moyens à opérer aux Conseils généraux. C'est la seule stratégie pour consolider la réduction des inégalités existantes et l'égalité des territoires ! Le Conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH), avec des missions et des pouvoirs redéfinis, pourrait, selon l'Apajh, jouer ce rôle.

Les associations autour de la table !


Pour mettre en place toutes ces garanties, une concertation s'impose ! Ne serait-il pas logique que les associations de personnes handicapées soient invitées à participer à ce projet avant qu'il ne soit entériné ? N'ont-elles pas toutes les cartes en main pour mettre leur expertise au service d'un acte 3 qui se veut ambitieux pour l'accompagnement de nos concitoyens les plus fragiles ? L'Apajh, elle, n'en doute pas et exige de « donner du temps au temps pour réussir dans une entreprise républicaine ! »

2 janvier 2013

L'association Trott'Autrement

cheval fête

S'il est une activité qui convient parfaitement à Elise, c'est bien l'équitation et la rencontre de l'association Trott'Autrement a été quelque chose d'essentiel ... pour elle comme pour de nombreux cavaliers de tout âge et bien entendu leurs familles !

Vous connaissez le site :

logo trot courrier 3 10ème

cool gifTrott'Autrement est maintenant sur Facebook => et n'oubliez pas de cliquer sur J'AIME

bouton fb

Extrait de la Vie à Bry de décembre 2012 (page 11)

"Comment l’association Trott’autrement est-elle née ?

L’association « Trott’autrement » a été créée en 2005 sous l’impulsion de deux femmes passionnées de chevaux et mères d’enfants porteurs d’handicap. Soutenues par deux amies psychomotriciennes, elles ont mis en place des séances de thérapie avec les chevaux pour les personnes de tous âges et quelles que soient leurs difficultés ou handicaps. Au fil du temps, l’association a développé son activité et a vu augmenter le nombre de ses adhérents.

Quel est votre parcours au sein de l'association ?

Père d’une grande fille autiste de 27 ans pratiquant l’équitation depuis son plus jeune âge, je connais bien les difficultés rencontrées par les familles dès lors qu'elles veulent s'orienter vers la pratique de l'équitation. La rencontre avec Trott'Autrement a été un progrès assez fantastique en terme d'autonomie et d'accompagnement. Auparavant, je devais composer en permanence et cela relèvait un peu du parcours du combattant...
Aussi en 2008, quand j'ai découvert l'association via internet j'ai foncé et je dois dire que je n'ai jamais été déçu. Grâce au professionnalisme des intervenantes formées au handicap, tout devient plus facile et les parents peuvent respirer le temps de la séance.

Comment fonctionne l'association ?

Tous les dirigeants sont bénévoles et, pour la plupart, parents d'enfant avec handicap. Les séances sont encadrées par des professionnels qualifiés et salariés de l'association ayant fait le choix d’accompagner des personnes en difficulté ou en situation de handicap. Des partenariats sont établis avec les centres équestres
pour mettre en place les séances. Actuellement nous avons 6 centres équestres partenaires, dont le centre équestre municipal de Bry où des séances se déroulent le dimanche après-midi.

Quelles sont les différentes activités proposées par votre structure et pour quels objectifs ?

Il y a deux types de pôles :
- le pôle thérapie où des professionnels qualifiés mettent en oeuvre des séances de soins à l’aide du cheval qui est utilisé comme médiateur. C’est une rencontre avec l’animal qui est basée sur les sens, les émotions… cette activité a pour objectif de favoriser l’épanouissement de la personne.

- le pôle loisirs, quant à lui propose un apprentissage de l’équitation avec un encadrement adapté aux difficultés et potentialités de chacun. Il s’agit avant tout d’une démarche pédagogique qui privilégie la notion de plaisir.

Quels sont vos besoins et vos projets ?

Nous recherchons du personnel qualifié et des bénévoles (notamment à Torcy) pour ouvrir d’autres créneaux de séances d’équitation et accueillir les familles, car nos ateliers sont complets. Concernant nos projets, on souhaiterait offrir plus régulièrement à nos adhérents des animations adaptées autour du cheval et du milieu équestre afin de créer des liens. La ville de Bry a bien compris la noblesse de notre démarche et nous apporte son soutien."

élise fête de trot

29 décembre 2012

Bilan de l'année de l'autisme : Le changement, c'est ailleurs.


Et voila, c’est la fin de l’année de l’autisme… Quel bilan en tirer ?

C’est vrai qu’on a parlé d’autisme… Du coup, peut-être que les personnes non concernées pensent que enfin, la France est décidée à rattraper son retard, qu’enfin, les droits des enfants autistes à la scolarisation, à l’éducation seront respectés. Qu’enfin, les prises en charge adaptées seront accessibles aux enfants et adultes, que des aides à l’insertion professionnelle se développeront.

Et bien non, désolée… Le phénomène « Grande Cause Nationale » n’a amené aucun changement pour les familles et personnes concernées, comme le souligne Autisme France. Ce qui aurait pu amener un changement en revanche, c’est la publication tant attendue des recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) au mois de mars. Mais bon, le gouvernement semble pour l’instant les ignorer…

La France prend un an de retard par année….

 

Pour avoir l’avis d’une personne étrangère au pays, j’ai voulu savoir ce qu’en pensait Isabelle Resplendino, une maman (française) vivant en Belgique depuis 15 ans, et engagée pour l’inclusion des personnes autistes. Je l’ai connue l’année dernière au moment de la diffusion du film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », qui est très probablement à l’origine du fait que l’autisme ait été grande cause nationale 2012.

Quelque part, Isabelle est une maman « chanceuse », puisqu’elle a épousé un Belge : son enfant, élevé en Belgique, a pu progresser et grandir parmi les autres, ce qui n’aurait probablement jamais pu se faire en France. C’est cette progression, la façon dont les personnes autistes sont considérées de l’autre coté de la frontière, qui l’a motivée à s’impliquer dans l’autisme dans le but d’essayer de changer en profondeur le système global de prise en charge en France.

En cette fin d’année de l’autisme, elle tire la sonnette d’alarme : le nombre de parents français téléphonant aux associations belges pour scolariser leur enfant n’a jamais été aussi élevé qu’auparavant, l’exil Belge continue plus que jamais… Pourquoi cela ?

Les impôts de G. Depardieu aideront à financer la scolarisation des enfants français en Belgique.

 

Quel est le parcours de ton fils, Wolfgang ?

Wolfgang a eu un diagnostic de trouble autistique (Syndrome d’Asperger) à l’age de 4 ans, par l’hôpital d’Anvers.

À cette époque,  on me donne le choix : ou l’enseignement spécialisé, ou l’hôpital de jour, mais le mieux est dans la langue maternelle (bien qu’il ne soit pratiquement pas verbal). Nous sommes en Flandre. Nous vendons notre maison pour en racheter une autre en Wallonie, dans le Hainaut, dense en enseignement spécialisé. Entre-temps, nous le déscolarisons : il ne supporte plus l’école ordinaire.

Il faut savoir qu’en Belgique, l’enseignement spécialisé dépend de l’éducation nationale : nous ne sommes pas dans le domaine du soin, mais bien dans celui de l’éducation. Les personnels paramédicaux qui sont affectés à l’enseignement dépendent de l’Education nationale.

Wolfgang fait sa rentrée à l’école spécialisée, en maternelle, en janvier 2006, chez une institutrice qui a suivi une brève formation autisme en cours de carrière avec le professeur Ghislain Magerotte.

À Pâques de la même année, il parle couramment, il mange des aliments solides et est propre de jour comme de nuit : nous avons utilisé des renforçateurs (système de croix : au bout de 10 croix un Pokemon).

Wolfgang et Isabelle Resplendino

 

Il continue à faire des progrès. À ma demande, le centre PMS (psycho-médico-social) dont dépend l’école vient le réévaluer : il n’a plus de déficience intellectuelle  il doit changer d’école, celle-là ne s’occupant que d’enfants avec déficience intellectuelle  En septembre 2008, il va dans une autre école, toujours spécialisée, mais qui s’occupe aussi en charge des enfants sans déficience (troubles d’apprentissage et troubles du comportement). Un an plus tard, il intègre l’école ordinaire dans une classe issue des expériences du scientifique Philippe Tremblay (un groupe d’enfants à besoins spécifiques dans une classe ordinaire avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé). Sa moyenne oscille entre 90 et 95 %, il est le meilleur élève de l’école.

Aujourd’hui, il est en 5e primaire, nous avons 6 années de primaire en Belgique.

 

De quelle manière t’impliques tu aujourd’hui pour faire évoluer la prise en charge des personnes autistes ?

Dès les premiers progrès de Wolfgang, j’ai eu l’idée, connaissant la situation désastreuse en France, de travailler à un projet politique de scolarisation des enfants à besoins spécifiques. Je me suis aperçue que l’engagement politique n’était pas suffisant, c’est ce qui m’a conduit à venir à l’associatif. Ce n’est pas mon métier (je suis consultante en entreprise par ailleurs), c’est du bénévolat.

Je suis membre et/ou responsable de plusieurs associations (voir leurs références en fin d’article), que je représente dans des instances officielles : j’ai été, entre autres, nommée par la Ministre et le gouvernement de la fédération Wallonie-Bruxelles au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé pour y représenter les fédérations des associations de parents d’élèves et les principales associations du handicap.

Je suis pour les associations et les officiels de Belgique et de France une interlocutrice reconnue pour les Français de Belgique, connaissant bien les deux systèmes.

 

Quelles sont les grandes différences entre la Belgique et la France au niveau prise en charge des enfants autistes, pourquoi les enfants et adultes  autistes français vont en Belgique ?

La grande différence de prise en charge de l’autisme entre la Belgique et la France réside surtout dans le scolaire : nous avons les classes à pédagogie adaptée TEACCH, que Ghislain Magerotte a installé dans l’enseignement spécialisé après être allé les chercher avec son équipe aux USA, en Caroline du Nord (projet Caroline).

Nous avons aussi beaucoup d’enfants qui, sans être dans des classes TEACCH, suivent un programme d’inspiration TCC individualisé.

La scolarisation des enfants handicapés (autisme, polyhandicap, déficiences variées) est la raison de l’hébergement des enfants français en Belgique.

 

Si proche, si loin….

 

Pour les adultes, c’est le manque de structures en France qui pousse à cet exil, les réglementations étant moins strictes : les instituts hébergeurs ne sont pas agréés, mais ont reçu une simple autorisation de prise en charge ; c’est donc moins coûteux à court terme. Mais en termes de perte d’emplois et frais de déplacement, évidemment à la longue ça revient plus cher, ne parlons pas des enfants qui sont hébergés pour être simplement scolarisés !

 

Tu remarques des hausses de demandes des parents qui veulent mettre leur enfant en Belgique, à quoi est-ce du, selon toi ?

Pour moi, l’augmentation des demandes des parents français est due à ce que les parents ont beaucoup espéré des recommandations de la HAS, mais constatent que le gouvernement ne fait rien pour les faire appliquer, que le discours officiel des ministres concernés ne rejette pas du tout, bien au contraire, les approches psychanalytiques, et que les problèmes de scolarité continuent de plus belle…

 

Quel est ton bilan de l’autisme cette année ?

Mon bilan : on s’est fichus de nous.

J’ai assisté à un colloque sur l’autisme organisé par le sénat le 06 décembre.

On nous a annoncé comme une fleur qu’on sortirait les enfants de l’hôpital psychiatrique pour les mettre en IME… Et la scolarisation ? Rien.

La ministre Mme Carlotti a dit qu’elle allait faire pratiquer des études sur l’efficacité de toutes les thérapies sans exclusion et que le gouvernement attribuerait les fonds publics en fonction du résultat. Or ces études ont déjà été faites par le passé, et conclu à l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique dans le domaine de l’autisme. De plus, des recommandations de bonnes pratiques viennent d’être publiées par la HAS, donc je ne vois pas l’intérêt de cette étude.

Je crains qu’on nous sorte alors à l’issue de cette étude probablement franco-française que la psychanalyse, mélangée aux autres thérapies, c’est bien, et qu’il faut continuer avec . Or, pour l’avoir constaté sur plusieurs enfants, je peux assurer que la psychanalyse sape le travail éducatif : en effet, l’analyse se focalise sur les comportements inadéquats de l’enfant en y accordant de la valeur, ce qui fait que ces comportements sont renforcés. De plus, relever et commenter des heures le moindre fait et geste, même le plus anodin de l’enfant et n’en rien faire d’éducatif, je ne vois pas l’intérêt, à part jeter l’argent des contribuables par la fenêtre et gaspiller le temps de l’enfant, du personnel et de la famille. Soyons sérieux une minute : partir du postulat que l’enfant est VOLONTAIREMENT autiste, que ce soit conscient ou non, que ce soit la faute de la mère (en off) ou bien : « non on ne dit plus ça » (en public) c’est déjà baser toute sa « thérapie » sur du faux…

 

Comment vois-tu le futur, en France ? 

Je le vois très mal. Les associations d’usagers ont été conviées deux heures par mois en réunion de concertation pour le prochain plan autisme qui sera présenté en janvier. Aucun travail sérieux ne peut y être effectué, ce sont les groupes de travail qui présentent leurs conclusions : les corrections à apporter sont donc à la marge : une virgule par ci, un mot par là… Les associations n’étaient pas dans les groupes de travail. Un proverbe qui est parfois attribué à Gandhi, parfois à un anonyme d’Afrique du Nord, dit cela « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ». Ce plan autisme est contre les personnes avec autisme.

Quant à l’inclusion scolaire, j’ai déjà répondu plus haut : ce qui est prévu, ce sont les IME, pas l’école pour nos enfants.

 

La France, bien bas….

 

 

Selon toi, comment faudrait-il faire pour que les choses évoluent ?

Pour que les choses évoluent, je pense que les parents devraient systématiquement faire un recours contre l’État pour défaut de scolarisation. Cela prendra du temps, mais à force l’Etat devra céder.

Je pense aussi que leur pouvoir réside dans leur bulletin de vote, et clairement ils devront exiger aux prochaines échéances d’avoir un programme digne de ce nom pour l’autisme, et voter en masse pour la, le ou les candidat(e)s qui le porteraient.

Sans cela, ils devraient glisser un bulletin où il y aurait écrit dans l’urne « AUTISME », d’autant plus que le compte blanc devrait être comptabilisé. À défaut, les dépouilleurs feront remonter cette action aux sièges de leurs partis respectifs, et cela en fera réfléchir plus d’un. Ceux qui nous gouvernent ne sont que nos employés, mais nous n’avons le pouvoir de les embaucher ou de les licencier que tous les 5 ans : utilisons bien ce pouvoir.

 

 

Isabelle Mostien-Resplendino

 

- Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa – www.participate-autisme.be

 

- Représentante de la Concertation des 4 associations :

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

 

- Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Obligatoire (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

www.fapeo.be – www.ufapec.be

 

- Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

www.enseignement.be/index.php?page=24406

 

- Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

www.ligue-enfants.be

 

- Ligue des Droits des Personnes Handicapées

www.ldph.be

 

- Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

www.asbl-grandir-ensemble.net

 

- Ensemble pour une Vie Autonome

www.eva-bap.be

 

- Réseau francophone des acteurs du handicap Synergie-La Maison de l’Autonomie

www.lamaisondelautonomie.com

29 décembre 2012

Affaire Depardieu : Gérard, tu veux défiscaliser ?

article publié dans le Nouvel Observateur

Créé le 29-12-2012 à 09h11 - Mis à jour à 10h53

Ce n'est pas le dernier acte de la polémique sur le départ de l'acteur mais le trait d'humour de l'association "Autistes sans frontières" pour encourager les dons.

 

L'association "Autistes sans frontières" interpelle l'acteur Gérard Depardieu dans une campagne de communication dans la presse pour encourager les dons. 

"Gérard tu veux défiscaliser? Envoie-nous un chèque avant le 31 décembre, t'auras 66% de déduction fiscale", peut-on lire sur l'encart. 

Sur le ton humoristique, l'association fait référence à la polémique sur le départ de l'acteur en Belgique pour des raisons fiscales.

Une décision qui a provoqué une vive polémique après que le Premier ministre, Jean-Marc Ayrault, eut qualifié l'exil fiscal de l'acteur d'"assez minable".

"Communiquer sur l'autisme, ce n'est pas simple, puisque c'est un handicap un peu lourd. C'est quand on a vu l'histoire autour de Gérard Depardieu que l'on s'est demandé comment on pourrait surfer sur cette histoire", a expliqué le président de l'association Vincent Gehrards à France Info.

    

29 décembre 2012

Non, le tueur de Newtown n'était pas autiste

article publié sur VIVREfm

Mardi 18 Décembre 2012 - 15h39

Alors que de nombreux médias ont fait état d’un tueur « presque autiste », l’ONG américaine Autism Rights Watch dénonce l’amalgame et exhorte la presse et l’opinion à ne pas faire de rapprochement entre violence et autisme. « Les personnes autistes font déjà face à la ségrégation et aux préjugés au quotidien », s'indigne l’ONG.

Adam Lanza.
Adam Lanza.

Dans un communiqué publié le 17 décembre 2012, Autism Rights Watch dénonce l’acharnement des médias à vouloir présenter le tueur comme un jeune « avec une possible forme d’autisme » et « atteint du syndrome d’Asperger ». D’une part, on ignore si un diagnostic quant à sa santé avait été posé, d’autre part, une personne autiste n’est absolument pas un meutrier potentiel. C’est ce que déclare l’ONG : « être  "autiste", "bizarre", "maladroit", "timide face aux caméras", "intello" ou "quelqu’un mal à l’aise avec les autres" ne fait pas d’une personne un meutrier de masse. »

Les personnes autistes sont plus souvent victimes

L’ONG estime qu’il est important de rappeler que l’autisme n’est pas une maladie mentale et que « les personnes autistes ont plus de chances d’être des victimes que des personnes perpétrant des violences ». Ainsi, l'autisme n’est plus considéré comme une affection psychologique, il correspond à une véritable pathologie neurologique liée à des anomalies du système nerveux central. Il se caractérise essentiellement par une interaction sociale déficiente ; une personne autiste aura des difficultés particulières à communiquer et à évoluer en société, mais n’est aucunement violente.

A cette occasion, Autism Rights Watch rappelle que la vision médicale de l’autisme doit changer. « En France, le traitement médiatique de cette tragédie nous interpelle. Les experts psychiatres et psychanalystes continuent trop souvent d’accréditer l’idée fausse selon laquelle l’autisme est une maladie mentale ».

Adeline Grolleau

29 décembre 2012

Asperger : les autistes ignorés

article publié dans LE MONDE

26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57

Pierre Mornet
Jérôme Ecochard a toujours su qu'il était différent, décalé. Vers 2 ou 3 ans, il était capable de reconnaître un itinéraire du premier coup, et même de le refaire à l'envers. Un peu plus tard, il n'est jamais arrivé à identifier ses propres coéquipiers lors d'un match de foot. Une petite voiture n'était pour lui qu'un bout de plastique et une épée de bois ne pouvait évidemment tuer personne.

En grandissant, les visages n'ont jamais été des livres ouverts, même dans la tristesse la plus profonde. Lorsqu'il enseignait au Greta (centres de formation pour adultes), il n'a pas compris les larmes qui coulaient sur les joues de ses stagiaires : un collègue était mort et lui, qui restait plein d'entrain, a choqué.

Jérôme Ecochard, aujourd'hui âgé de 54 ans, a toujours été mis à l'écart pour des comportements jugés déplacés. Il en a fait deux dépressions, dont une très sévère. En 2005, il finit par avoir la clé : il découvre, à 47 ans, qu'il est autiste, atteint du syndrome d'Asperger, un trouble du développement appartenant au spectre autistique.

Selon une étude britannique menée en mai 2011 par Traolach Brugha (université de Leicester), 1 % de la population adulte au Royaume-Uni serait atteinte d'autisme, et la plupart de ces sujets l'ignoreraient. En France, aucune étude épidémiologique n'existe, mais sur les forums Internet, comme dans les associations, les appels au secours se multiplient.

LEUR HANDICAP EST SOCIAL

Pour Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, seuls 10 % des adultes atteints d'autisme auraient été correctement diagnostiqués. Une partie de ces autistes ignorés est déjà prise en charge, mais pour des pathologies associées et visibles, comme le retard mental ou le trouble psychomoteur. Le diagnostic permet alors de se diriger vers un traitement approprié.

L'étude de Traolach Brugha pointe surtout ceux qui sont passés inaperçus dans la société, notamment les autistes atteints du syndrome d'Asperger. Leur handicap est social : ils ne saisissent pas les codes qui régissent les comportements. Ils ne comprennent pas le second degré inhérent à toute conversation.

Elaine Hardiman-Taveau, présidente fondatrice d'Asperger Aide France, explique : "Si un enseignant dit à un enfant Asperger : "Il y a un papier par terre", l'enfant dira : "Oui." Mais il ne comprendra pas le second degré qui est : "Tu dois le ramasser et le mettre à la poubelle." L'enseignant va alors penser que l'élève est mal élevé et va le gronder."

Leur autisme engendre en outre des comportements peu sociaux : mouvements répétitifs, intérêts spéciaux (centres d'intérêt restreints et envahissants), difficulté à regarder dans les yeux, hypersensibilité au bruit, au toucher. De petits signes extérieurs d'un handicap invisible.

SE CONCENTRER POUR SE "BLOQUER"

Enfant, Jérôme Ecochard était souvent moqué, isolé, mais pas de quoi inquiéter un adulte. "J'étais la risée de tous, témoigne-t-il, mais j'ai eu la chance que mon intérêt spécial corresponde à une matière scolaire. J'étais bon en sciences. Je n'étais donc pas plus bête que les autres et ça me donnait un statut."

Petite fille un peu étrange par son obsession pour les dinosaures, et pas très douée en motricité fine, Manon Toulemont a également passé le stade de l'enfance sans éveiller de soupçon. Jugée surdouée pour avoir appris à lire toute seule à l'âge de 4 ans, "pour pouvoir tout lire sur les dinosaures", elle arrivait même à se concentrer pour se "bloquer" et supporter le contact physique avec les autres. Mais à l'adolescence, toute sa stratégie s'effondre. "Plus je grandissais et plus j'étais isolée. Au collège, les codes sont devenus trop compliqués pour moi", raconte la jeune femme, aujourd'hui âgée de 20 ans.

A l'époque, cette frêle Parisienne aux longs cheveux châtains ne supporte plus son exclusion et nourrit une colère contre le monde entier. Elle emporte un couteau au lycée, se griffe, détruit des posters, des objets importants pour elle. Sans réaction des adultes, elle décide, à 15 ans, d'aller voir une psychologue.

"Je voulais qu'elle convainque mon entourage de m'écouter, se souvient-elle. Mais elle m'a diagnostiqué un stress post-traumatique et une psychose." Avec la panoplie de lourds antidépresseurs. Il faut dire que Manon Toulemont, devenue spécialiste des tueurs en série, son nouvel intérêt spécial, singe Dexter, le serial killer de l'écrivain Jeff Lindsay, sur le canapé de la psychologue.

UNE LONGUE ERRANCE DIAGNOSTIQUE

Pour Elaine Hardiman-Taveau, cette violence se retrouve souvent dans les parcours de ces exclus : "Il y a beaucoup d'Asperger dans les prisons, ou dormant sur les bouches de métro, assure-t-elle. Plus ils sont maltraités et plus leur comportement empire !"

Pour pouvoir s'intégrer, la plupart des autistes atteints du syndrome d'Asperger imitent ou jouent les rôles qu'ils pensent que l'on attend d'eux. Et se perdent dans une longue errance diagnostique. Manon Toulemont a vu quatre psychologues, mais c'est sa mère qui trouva le nom de son handicap sur Internet, avant un diagnostic officiel à presque 17 ans.

Jean-Michel Devezeau a obtenu le sien le 5 septembre, à 36 ans, après avoir fréquenté cinq cabinets de psychiatre et de psychologue. Réfugié dans un village des Hautes-Alpes pour fuir le bruit de Marseille, il a trouvé par lui-même... alors qu'il se renseignait sur l'autisme de son fils. Il s'est aperçu que, pendant plus de vingt ans, il avait développé une stratégie d'imitation à outrance.

Après une scolarité écourtée à cause du harcèlement dont il est victime, il parvient à dominer sa gestuelle, à regarder dans les yeux lors des entretiens d'embauche, et réussit à décrocher des petits boulots dans l'informatique ou la boucherie. Qui ne durent jamais. "Je tenais les premiers mois, mais ça me demandait trop d'énergie, je ne suivais plus", témoigne-t-il.

MAL-ÊTRE

Même schéma côté sentimental. Le doux jeune homme attire les femmes par sa timidité touchante et ses conversations intellectuelles. Mais difficile d'aller plus loin : Jean-Michel Devezeau ne connaît que l'intellect. Impossible pour lui d'afficher et de lire les émotions. "Se comprendre d'un regard... ça ne m'arrivera jamais !", lâche-t-il.

Ses histoires ne durent que le temps du rôle qu'il se donne. La plus longue a tenu quatre ans, il en a eu un fils. "C'était un réflexe pour s'intégrer, explique-t-il. Je posais plein de questions sur la personne, puis je copiais sa personnalité."

Mettre un nom sur son mal-être lui a permis de résoudre la crise identitaire qu'il portait depuis tant d'années. Mais le diagnostic officiel a été difficile à obtenir. "J'ai longtemps cherché un spécialiste de l'autisme qui ne traite pas que les enfants", témoigne-t-il. "De nombreux départements, comme la Loire, n'ont pas un seul psychiatre qui accepte de diagnostiquer les adultes", souligne Danièle Langloys, d'Autisme France.

"Nous sommes submergés de demandes de toute la France, avec une liste d'attente de six mois. Mais nous n'avons pas les moyens de répondre à tout et d'assurer un suivi", ajoute le professeur Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie du CHU de Créteil et directrice de la fondation scientifique FondaMental, qui travaille notamment sur le syndrome d'Asperger.

Pourtant, le diagnostic peut apporter un immense soulagement. "Je sais aujourd'hui que je ne suis pas fou", lâche Jean-Michel Devezeau. Pour Jérôme Ecochard, "le diagnostic permet de relire sa vie à travers cette nouvelle grille. [Il] étai[t] une véritable énigme". Le Grenoblois aux yeux bleus rêveurs et à l'allure un peu gauche avait pourtant réussi à s'intégrer au prix de gros efforts.

DES OUTILS DE COMPENSATION

Etudiant brillant à l'écrit, passionné de sciences, il perdait tous ses moyens à l'oral et n'a jamais pu soutenir sa thèse de physique. Il s'est donc tourné vers les concours de la fonction publique, avec d'abord le Greta puis le CNED et des postes éloignés de sa vocation, la recherche.

Il a vite appris à cacher ses "bizarreries" à ses collègues : "J'ai compris qu'il fallait regarder les gens dans les yeux mais, si je le fais trop longtemps, je perds le fil de la conversation." Malgré ces efforts, il reste très isolé et ses rares relations amoureuses ne durent que quelques mois. L'une d'elles l'a plongé dans une grave dépression. "Elle me disait qu'elle avait l'impression de vivre avec un étranger", résume-t-il.

Est-il psychotique ? Pervers ? En 2003, il tombe enfin sur un article sur l'autisme Asperger dans lequel il se reconnaît entièrement. La réponse à toutes ses questions existentielles. Le diagnostic, posé deux ans plus tard, lui permet d'obtenir un poste aménagé de correcteur et un bureau isolé au sein du CNED, dans un campus niché au creux des Alpes. Seul dans sa petite pièce, il peut se laisser aller à ces balancements qui le calment et ne craint plus que le bruit de la photocopieuse un peu trop près de sa porte, "mais je mets des boules Quies", ajoute-t-il.

Connaître la réalité de son handicap permet également à ces autistes de se doter d'outils de compensation. "J'ai mis en place une base de données intellectuelle sur chaque comportement "normal" que j'ai pu croiser et je l'enrichis dès que j'observe une situation nouvelle", explique Manon Toulemont, qui vient de publier un roman, Symfonia Ouverture (éditions du Rocher, 2011), premier volet d'une saga fantastique mettant en scène toutes les facettes de sa personnalité. Exemple tout bête : "Je sais qu'il faut être souriant quand on rencontre quelqu'un pour la première fois, même s'il n'y a aucune raison."

La seule situation quotidienne qui lui échappe encore se déroule à la boulangerie. "Je n'ai pas encore pu bien observer comment les gens géraient ce moment où il faut à la fois prendre le pain et la monnaie... je panique toujours !" Quant aux relations sociales plus approfondies, elles demeurent difficiles. Manon Toulemont lance désabusée : "J'essaie déjà de comprendre l'amitié, alors l'amour..."

Cécile Bontron

24 décembre 2012

Film : Autisme solutions d'espoir, ou comment faire face à ce que le pays peut faire de pire ...

 

Un documentaire choc sur les adultes autistes

J’ai enfin trouvé le courage de regarder le documentaire du réalisateur Romain Carciofo , « Autisme, solutions d’espoir », qui montre le quotidien d’adultes autistes. Ce film de 50 minutes vient d’être diffusé dans plusieurs régions par France 3, et  est en ligne depuis le 22 décembre sur leur site.

Étant en contact régulier avec des familles d’adultes autistes, je savais plus ou moins ce que j’allais y découvrir, et c’est bien pour cela qu’il me fallait du courage pour le voir.

J’ai été profondément touchée par ce documentaire, que je trouve très bien fait : au début, le réalisateur explique très simplement comment il en est arrivé à s’intéresser au devenir des autistes ; puis comment il est amené à rencontrer des familles, à filmer ou essayer de filmer le quotidien d’adultes autistes, à rencontrer des professionnels. Le sujet est traité en profondeur, avec des explications pédagogiques sur ce qu’est l’autisme, et pourquoi il faut le diagnostiquer le plus tôt possible.

 

Où sont les adultes autistes aujourd’hui ?

- Soit ils sont chez leurs parents vieillissants, faute de place.

Des parents sans aide, abandonnés de l’État : on les laisse se débrouiller, et la société évolue comme si ils n’existaient pas. On les laisse sans solutions d’espoir, avec simplement un bel article de loi, l’article L242-4 du CASF,  si peu respecté : [...]toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans.

Aujourd’hui, je sais que beaucoup de parents d’adolescents autistes sont terriblement inquiets pour l’avenir de leur enfant à l’âge adulte. Ils ont peur de ce qui peut lui arriver quand ils ne seront plus là, comme par exemple la maman de Hugo-Paul, qui me confie qu’elle préférerait ôter la vie de son enfant pour lui éviter de vivre le restant des ses jours dans une institution psychiatrique.

 

Combien de personnes condamnées  ?

 

- Et les autres adultes, ceux qui ne sont pas chez leurs parents ?

Ils sont à la rue ou en établissement inadapté avec comme conséquence des séjours en hôpital psychiatrique, de plus en plus fréquents, pour finalement y rester à vie.

Ces séquences filmées sont insoutenables pour moi, maman d’un enfant autiste qui sera bientôt un adulte. En fait, c’est comme si le gouvernement promettait mon fils à un camp de concentration, à vie. Dans ces images on y voit un être humain moins bien traité qu’un animal de compagnie, comme si il n’éprouvait aucune émotion, aucune douleur, comme si il était mort quelque part. Lentement empoisonné par des neuroleptiques qui l’abrutissent, le font baver, trembler. Une intoxication possible sur simple demande d’ordonnance au psychiatre. Mieux qu’un électrochoc, un choc chimique.

On dirait qu’avec ces adultes, tout est permis : sont-ils encore considérés comme des êtres humains ? Ont-ils seulement des droits ? Quand on lit la charte européenne des droits des personnes autistes, on se dit simplement que décidément non, la France ne mérite vraiment plus d’être dans l’Union Européenne, et oui, là on voit, comme le dit le réalisateur, ce que qu’on peut faire de pire dans ce pays.

 

Un prisonnier des camps de concentration ? Non, c’est Acacio, adulte autiste pris en charge par l’État français…

 

Indignation, incompréhension

Je bouillonne de rage en regardant ces images. Je sais que si ces adultes sont dans un tel état de dépendance aujourd’hui, c’est parce qu’ils n’ont jamais pu bénéficier d’une prise en charge adaptée : le gouvernement y a soigneusement veillé, en les mettant dans les mains de professionnels qui considèrent qu’il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre l’émergence du désir de ne plus être autiste.

Je sais en plus que rien n’a changé depuis, ou si peu…

Mais le film ne s’arrête pas là… Car dans le titre il y a « solutions d’espoir », alors oui, de l’espoir il y en a… On le voit, quand le réalisateur nous fait découvrir tout ce qu’une prise en charge adaptée peut amener comme progrès, même sur des adultes autistes auparavant maltraités, devenus violents : on en a la preuve en images, et avec des explications très claires du directeur du centre. Des moyens humains, des activités structurées, encadrées, mais qui ne coûtent pas plus cher que les 900€ que l’État débourse par journées d’Hôpital Psychiatrique. Et aussi le respect de la personne autiste en tant qu’être humain capable de comprendre, d’apprendre, au lieu de « régler le problème » par des piqûres de neuroleptique tout comme ça l’a été pour Acacio (en photo ci-dessus), aujourd’hui en pleine progression depuis son admission dans ce centre.

Acacio, avec une prise en charge adaptée et humaine.

 

Des solutions existent mais rien ne bouge

L’ espoir existe mais il est bien mince, car ce centre est tellement rare, il y en a combien en France ? Pour combien d’adultes autistes ayant besoin d’une place ?

Par exemple, je viens de recevoir ce courrier d’une association de parents d’adultes autistes : cela fait 30 ans qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour ouvrir un centre. Mais ça a toujours coincé au niveau des finances de l’État. Désespérés, désabusés, ils m’envoient cette dernière lettre dans laquelle ils annoncent la fermeture de leur association, puisque aucune solution d’espoir ne leur a jamais été permise.

 

Je suis désespérée de savoir que rien n’est fait pour remédier à cette situation, et il est inutile de compter sur le prochain plan autisme, ni sur une bonne volonté du président de la république et du premier ministre. Ce n’est pas d’un plan autisme que nous avons besoin, mais bien de traiter le problème complètement autrement, par exemple en s’appuyant sur cette proposition d’Autisme France.

Mais pour cela il faudrait peut être qu’il soit reconnu comme un problème de santé publique. Il ne l’est toujours pas… Les politiques préfèrent se concerter ci et là pour savoir quoi faire alors que nous savons parfaitement quoi faire, et en attendant on laisse le massacre se poursuivre ; un massacre, oui, le mot est adapté à la situation…

Un bon test pour évaluer la volonté du gouvernement à faire évoluer les choses sera de voir si la résolution de proposition de commission d’enquête pour mettre fin au scandale français sera retenue par l’assemblée nationale. (résolution  pour l’instant soumise uniquement aux députés UMP)

 

Un petit espoir est dans les médias, qui commencent tout doucement à s’intéresser au problème, à diffuser des films qui peut-être sensibiliseront le public comme ça l’a été pour « Le cerveau d’Hugo » sur France 2 le mois dernier.

Un espoir, en attendant que les familles obligent elles-mêmes l’État à appliquer concrètement ce qui est très clairement mentionné dans l’article L246-1 du CASF :

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

 Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

 Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap.

20 décembre 2012

A quoi a servi l'année de l'autisme ? - émission du Grain à moudre sur France culture

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

19 décembre 2012

"Planète autisme" : et si on parlait de la France ?


18/12/2012 | 17h30
autisme

Ce soir, France 5 consacre un documentaire à l’autisme, “Planète autisme”. L’occasion de s’interroger en profondeur sur l’action des pouvoirs publics face à cette maladie qui touche près d’un enfant sur cent.

Le 20 décembre 2011, à l’Assemblée nationale, le Premier ministre François Fillon déclarait officiellement l’autisme “grande cause nationale 2012″, expliquant que “cette distinction est un message d’espoir en direction des personnes autistes et de leurs familles. Avec cette cause nationale, nous voulons leur dire que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l’autisme dans notre pays, et c’est ainsi que nous remplirons notre devoir collectif qui est de signifier à chaque personne autiste qu’elle a le droit au respect le plus absolu et à une insertion dans notre vie sociale.” 

Un an plus tard, François Fillon n’est plus Premier ministre et, comme on a pu le constater ces derniers temps, d’autres causes bien plus importantes, du moins pour lui, l’accaparent entièrement. C’est Marie-Arlette Carlotti qui, dans le gouvernement actuel, est en charge du dossier autisme. En tant que ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des personnes handicapées, elle a promis pour janvier 2013 le lancement d’un nouveau “plan autisme” axé sur un dépistage plus précoce et plus systématique ainsi que sur une formation améliorée du personnel prenant en charge l’autisme. Les intentions semblent bonnes, mais en attendant de pouvoir juger sur pièce cette nouvelle initiative, l’année 2012 s’achevant, il faut s’interroger sur ce que le label de “grande cause nationale” a concrètement apporté aux familles qui, jour après jour, doivent composer avec l’autisme.

“La France est en retard”

La chose est souvent dite mais il faut encore la répéter : la prise en charge de l’autisme en France est un scandale. Il existe de nombreux pôles d’action, mais ils ne sont ni assez coordonnés ni assez accessibles. “La France est en retard, confirme le docteur Chabane, psychiatre spécialisée dans l’autisme et chercheuse à l’INSERM, ce retard affecte à la fois les programmes d’intervention précoce et les techniques de rééducation, de pédagogie et d’accompagnement des personnes.” Les parents d’enfants autistes ont parfois l’impression décourageante de batailler non seulement contre une souffrance psychologique et de grands soucis pratiques, mais aussi contre un certain abandon des pouvoirs publics. Une double peine d’autant plus inexcusable que l’autisme n’est pas une maladie rare. Selon un récent rapport de l’INSERM, un enfant sur 110 serait atteint de “troubles du spectre autistique”, catégorie regroupant le syndrome autistique, le syndrome Asperger (autistes de très haut niveau) et des troubles non spécifiés mais apparentés aux TED (Troubles Envahissants du Développement).

Par ailleurs, la France compterait entre 300 000 et 600 000 personnes autistes (on notera le flou nimbant ces chiffres). En réalité, bien des diagnostics ne sont pas établis, ou tardivement, soit parce que les parents ont manqué d’informations, soit parce que les pédiatres, pédopsychiatres ou psychanalystes auxquels ils se sont d’abord adressés n’ont pas su identifier correctement les symptômes. Mais même lorsque les bons rendez-vous sont pris, il n’est pas rare d’attendre un an avant que le diagnostic ne soit finalement établi. Pourtant, tous les praticiens s’accordent à dire que plus tôt la pathologie est détectée, meilleurs seront les effets de la prise en charge. Les parents se heurtent là à une contradiction. Ce n’est que la première.

Plusieurs approches

Passé le choc de l’annonce, viennent les interrogations sur l’origine du handicap. Les tenants du “tout psychologique” s’opposant à ceux du “tout génétique”, les réponses varient selon les interlocuteurs. Les spécialistes les plus sérieux admettent qu’on ne sait toujours pas quelles sont les causes réelles de l’autisme. Au scénario familial ou traumatique longtemps avancé par la psychanalyse se substitue aujourd’hui une théorie plus scientifique : l’autisme est un trouble neuro-développemental affectant les fonctions cognitives du sujet et entraînant une forme d’incapacité à communiquer et à interagir avec le monde extérieur. L’absence de parole, l’intolérance à tout changement, même infime, les débordements colériques et la fascination pour les mouvements répétitifs, principales manifestations de ce handicap, ne pourront que s’aggraver faute de soins appropriés. D’après le Dr. Chabane, “le but est d’offrir une vie sociale à la personne autiste. Il est donc essentiel de lui donner un outil lui permettant de ne plus être coupée du monde extérieur.”

Plusieurs techniques de communication alternative existent, qui peuvent amener certains autistes à s’exprimer, même partiellement, et sans forcément passer par le langage oral. Il s’agit notamment du PECS, qui repose sur l’utilisation de pictogrammes, et du Makaton qui s’appuie également sur le langage des signes. D’autres techniques dites comportementales, comme l’ABA, cherchent à établir une relation entre le sujet autiste et son entourage en suscitant le désir par des objets “renforçateurs” (apportant une satisfaction immédiate). L’échange est constamment stimulé afin de permettre à l’enfant de s’ouvrir progressivement à l’altérité et d’acquérir des compétences fondamentales.

La difficulté consiste à trouver l’outil le mieux adapté à chaque individu. “Pour bien s’occuper d’un enfant autiste, explique le Dr. Chabane, il faut connaître clairement son mode de fonctionnement, puis travailler sur sa socialisation, sa communication, sa compréhension de l’environnement, son comportement, et favoriser son autonomie. Il est donc nécessaire d’adopter une approche multiaxiale, d’utiliser le maximum de compétences et de connaissances. La méthode unique n’existe pas. Une seule technique ne peut pas s’adapter à tous les enfants.” 

Mais selon qu’ils se sont adressés à des centres médico-psychologiques (CMP), à des hôpitaux ou à des praticiens indépendants, les parents sont souvent orientés vers des pratiques radicalement opposées et risquent, à expérimenter tout et son contraire, d’exposer leur enfant à des démarches stériles. Généralement, on leur proposera des séances d’orthophonie et de psychomotricité, au mieux supervisées par un pédopsychiatre. On leur parlera aussi de structures publiques du type SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) où les places sont si rares qu’il faut parfois attendre des mois avant d’en voir une seule se libérer. Or, la sortie des comportements stéréotypés qui isolent le sujet autiste du monde suppose une stimulation de chaque instant. Pour améliorer vraiment la vie de leur enfant, les parents doivent donc se tourner vers des structures expérimentales. Presque toujours montées par des parents, elles sont trop peu nombreuses, n’ont que peu de places à offrir et, dans leur majorité, sont payantes.

Le problème du coût

Ce qui met au jour un nouveau problème : le coût de la prise en charge. L’aide financière des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) est loin de couvrir tous les frais entraînés par une solide prise en charge. Le combat contre l’autisme exige une très grande disponibilité des parents. Pour s’occuper au mieux de leur enfant, il arrive fréquemment que l’un d’eux soit contraint de ne plus travailler, ce qui, évidemment, réduit la capacité du foyer à fournir les sommes nécessaires à la rééducation. C’est le cercle vicieux auquel sont confrontées des familles qui, en plus d’avoir un quotidien pour le moins compliqué par l’autisme de leur enfant, se retrouvent en situation de ne pouvoir lui apporter toute l’aide nécessaire, faute de revenus suffisants.

Le 9 février dernier, François Fillon affirmait pourtant :

“Nous ne pouvons plus accepter que les proches, que les aidants familiaux soient livrés à eux-mêmes et soient laissés sans repères. Ici encore, des initiatives fortes ont déjà été prises pour leur apporter un concours renforcé.

A vrai dire, ces “initiatives fortes” sont restées invisibles au plus grand nombre et les situations de grande détresse psychologique et financière ont continué de se multiplier. Si l’enfant est trop lourdement handicapé, les parents les moins favorisés ou ne pouvant aménager leur temps de travail n’auront d’autre choix que de le placer en hôpital de jour ou en IME (Instituts Médico-Educatifs). Mais là encore, les places sont plutôt rares, et l’enfant, qui s’y trouvera mêlé à des personnes atteintes de pathologies diverses, ne pourra bénéficier pleinement des soins propres à son handicap.

Comment scolariser les enfants autistes ?

La France ne saurait-elle que faire de ses enfants autistes ? On pourrait le croire en voyant surgir une difficulté supplémentaire : la scolarisation. Les apprentissages et la socialisation par l’école s’avèrent parfois très bénéfiques aux enfants autistes. Or, seuls 4% d’entre eux seraient scolarisés. Officiellement, les écoles doivent accueillir les enfants handicapés mais les instituteurs, qui ne disposent d’aucune formation spécifique, sont souvent fort embarrassés par ces élèves au comportement inhabituel qu’ils redoutent de voir perturber des classes déjà surchargées. L’affligeante pénurie d’AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire), presque pas formés et très mal payés, n’arrange rien. Quand ils ne refusent pas d’accepter des autistes, la plupart des établissements ne leur offre que quelques heures de classe. Le reste du temps, c’est aux parents de le gérer comme ils peuvent.

L’autisme : grande cause nationale

Si le label de “grande cause nationale” a eu un mérite, c’est donc d’avoir fait parler de l’autisme. Pour le reste, tout ou presque est encore à faire. Dans un premier temps, il est indispensable d’améliorer la formation. Aujourd’hui encore, ce n’est que sur le terrain ou de leur propre initiative que les psychiatres, orthophonistes et éducateurs spécialisés se forment aux techniques relatives à l’autisme. Par ailleurs, le Dr Chabane insiste sur la nécessité d’une perception plus globale :

“On n’avancera pas tant qu’on ne couplera pas la pratique clinique aux données de la recherche. Il faut un aller-retour permanent entre ces deux mondes. Cela ne se fait pas avec le dynamisme suffisant. Donnons-nous les moyens de changer notre façon d’agir et d’accompagner les personnes autistes en formant les gens, en changeant les pratiques et en développant la recherche.”

Les autistes eux-mêmes ne trouvent guère d’intérêt à être l’objet des querelles dogmatiques entre psychanalystes1 et comportementalistes. Le passage d’un gouvernement à l’autre leur est indifférent. L’harmonisation de tous les outils thérapeutiques dont l’efficacité a pu être démontrée et une approche transversale dépassant les clivages méthodologiques et politiques leur serait autrement bénéfique. Il est indispensable de s’engager résolument dans cette voie. Car les autistes, ces êtres à la fois autres et si semblables à nous-mêmes, auxquels il faut tout apprendre et qui ont tant à nous apprendre, mettent en question l’humanité de notre société. Il est plus que temps qu’elle leur en donne la preuve.

Louis-Jullien Nicolaou

Planète autsime, mardi 18 décembre France 5, 18h30

*Depuis des années, les associations de parents d’autistes, soutenues par de nombreux praticiens, livrent une lutte acharnée contre les graves dérives théoriques et pratiques d’une certaine psychanalyse qui, de son côté, se montre farouchement opposée à toute approche autre que la sienne. Dans son rapport paru en mars, la HAS (Haute Autorité de Santé) a tranché en qualifiant pour la première fois la psychanalyse de « non consensuelle » dans l’approche de l’autisme. Les associations s’en sont réjouis et, à lire dans la presse les déclarations délirantes des plus sectaires de leurs adversaires, on ne peut que les comprendre.

le 18 décembre 2012 à 17h30
17 décembre 2012

Décentralisation : les associations s'inquiètent du transfert des MDPH et des ESAT aux départements

article publié dans FAIREFACE

17/12/2012

Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) devraient tomber dans le giron des conseils généraux. Les établissements et services d’aide par le travail (Esat) aussi. C’est ce que prévoit l’avant-projet de loi sur la décentralisation, soumis pour avis au Conseil national consultatif des personnes handicapées qui devrait l’examiner aujourd’hui, 17 décembre, en assemblée plénière.

Conseil général, juge et partie

Aujourd’hui, les MDPH sont des groupements d’intérêt public, dont les départements assurent la tutelle administrative et financière, mais dont sont également membres l’Etat et les organismes locaux d’assurance maladie et d’allocations familiales. L’avant-projet de loi les transformerait en « service » du département. « Ce nouveau statut des MPDH engendre un risque de mise à l'écart des personnes en situation de handicap, des familles et des associations dans les processus de décision et de perte d'un "contrepouvoir", le conseil général devenant juge et partie, puisque décideur et payeur, s’inquiète la Fegapei, la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées.  Cet ensemble peut conduire à générer une inégalité territoriale. »

Quant aux Esat, leur financement, qui était jusqu’alors en grande partie assuré par l’Etat, le sera désormais par les départements. Ce transfert « accentuera les inégalités de traitement d’un département à un autre, compte tenu notamment des difficultés financières qu'ils traversent », alerte le comité d’entente des associations représentatives des personnes handicapées.

Il demande donc au gouvernement « de renoncer à son projet tel que conçu aujourd'hui etd'engager rapidement une réelle concertation ». Quant à la Fegapei, elle souhaite qu’il « complète ce texte, en particulier par le biais de projets de décrets d'application en y associant, pour ce faire, les acteurs du champ du handicap ». Franck Seuret - Photo Destempsanciens

15 décembre 2012

Rafaël, autiste, accompagné de ses parents, est invité à l'arbre de Noël de l'Elysée

article publié dans Sud Ouest

Publié le 14/12/2012 à 06h00
Par Philippe Brégowy

L'étonnant Noël de Rafaël

santé Rafaël, accompagné de ses parents, est invité à l'arbre de Noël de l'Élysée demain. Le diagnostic de sa maladie (autisme sans déficience intellectuelle) est tombé en août

Rafaël, entre ses parents, Cédric et Sophie Touboul, sera à l'arbre de Noël de l'Élysée demain.

Rafaël, entre ses parents, Cédric et Sophie Touboul, sera à l'arbre de Noël de l'Élysée demain. (Photo Philippe Brégowy)

A quelques jours près (il est né le 19 décembre), Rafaël aurait pu fêter ses 6 ans au palais de l'Élysée. Demain, avec Sophie, sa maman, et Cédric, son papa, il assistera (avec neuf autres enfants atteints du même handicap) à un spectacle probablement inoubliable. Il tentera de profiter du moment mais il n'est pas sûr qu'il reste bien en place longtemps. Car avec sa bouille ronde et ses cheveux courts, Rafaël n'est pas vraiment un enfant comme les autres.

Le diagnostic (autisme sans déficience intellectuelle) est tombé officiellement fin août. Cédric, le papa, a accusé le coup (sa mère est en fauteuil roulant depuis qu'il a 10 ans). Comme souvent, Sophie, la maman, a affronté la nouvelle avec courage, elle s'était préparée à cette révélation.

Éléments troublants

« À 3 ans, Rafaël avait un gros retard de langage et puis on se rendait bien compte de certains éléments troublants. Tous les enfants aiment jouer avec les interrupteurs ; Rafaël, lui, était capable d'allumer et d'éteindre 40 fois de suite », révèle le papa. « Mais personne (médecins, enseignants, personnel de crèche) n'a percuté, ne nous a alertés à ce moment-là. »

Rafaël grandit et les parents acceptent de l'emmener à l'hôpital de jour, la structure officielle. « On va l'observer », nous a-t-on martelé, ajoute Cédric, « mais on voyait bien que, malgré ces trois demi-journées par semaine à l'hôpital de jour, Rafaël ne progressait pas ».

Cédric et Sophie Touboul décident alors de se documenter, de lire les forums sur Internet. « Le problème, c'est que la France est le dernier pays à considérer l'autisme comme un trouble psychotique. » Et, de fait, les parents, impuissants et démunis, ont l'impression d'avoir à arbitrer un match entre psychanalystes et comportementalistes.

Une semaine bien occupée

« C'est depuis qu'il ne va plus à l'hôpital de jour que Rafaël progresse, », affirment en chœur les époux Touboul. La semaine se découpe ainsi pour le garçonnet : lundi, c'est une journée de soins avec un orthophoniste, un orthoptiste et un ergothérapeute. Rafaël est en CP du mardi au vendredi et il bénéficie de l'aide précieuse d'une assistante de vie scolaire (AVS). Le mercredi, séance d'orthophonie et une autre de psychomotricité. Enfin, le mercredi et le samedi, Rafaël prend des cours de natation avec le NCA (Nautic-Club Angérien), « car nous tenons à sa socialisation ».

Sur la quantité de soins dispensés au petit bonhomme, seuls deux sont pris en charge par l'Assurance-maladie. « Pour ces différents soins, nous déboursons plus de 1 000 euros par mois. Comment peuvent faire les parents qui n'ont pas d'argent ? », questionne Cédric. « Est-il normal que cela soit les familles qui forment l'AVS ? La jeune femme, qui s'occupe très bien de notre fils, travaillait au préalable dans les assurances et l'Éducation nationale ne l'a pas formée à l'autisme… pas plus que son enseignante, heureusement de bonne volonté. »

Le nouveau plan très attendu

Cédric et Sophie Touboul attendent beaucoup du nouveau plan autisme, que le gouvernement devrait dévoiler en 2013, « et surtout que l'on ne nous parle pas du coût de la mise en place de structures de la méthode ABA (lire ci-contre) ! Pour un enfant, une année en hôpital de jour psychiatrique revient à 100 000 euros minimum. En Belgique, où l'autisme est traité différemment, cela revient à 14 000 euros ou encore à 25 000 euros pour un suivi libéral global en France », argumentent Sophie et Cédric.

Un diagnostic plus précoce

L'enjeu est d'importance puisque l'on dénombre près de 500 000 autistes en France (et une naissance sur 150 tous les ans). « Pourquoi garderions-nous le silence ? Nous avons envie que notre expérience serve à d'autres, nous n'avons pas envie de nous taire. Et puis, surtout, il faut détecter l'autisme plus tôt, beaucoup plus tôt. Car certains d'entre eux recèlent d'importants potentiels que l'on peut révéler s'ils sont stimulés dès le plus jeune âge ».

Glenn Gould (inoubliable interprète de Bach), Steve Jobs, Michel-Ange ou encore Albert Einstein présentaient des troubles autistiques.

Sophie, commerçante, passe tous ses moments libres à stimuler Rafaël et rêve à voix haute d'une structure « où tout le monde travaillerait main dans la main : personnel soignant, enseignants, les AVS et les parents… Et d'autres enfants pourraient bénéficier de cet établissement : les hyperactifs, ceux qui souffrent de dyspraxie, dyscalculie… » Cédric et Sophie tenteront samedi d'en toucher un mot au président de la République. Pour Rafaël, bien sûr, mais aussi pour tous ses compagnons d'infortune.

15 décembre 2012

Faites valoir vos droits !

Un site d'information remarquable :

http://autisme-scandale-francais.overblog.com/

15 décembre 2012

Isabelle QUANTIN veut créer une école pour autistes (concert gratuit ce soir sous la présidence de Sandrine Bonnaire)

Le concert c'est ce soir !!!!

concert saint maur

Je vous rappelle notre concert de Jazz de demain soir SAMEDI 15 décembre à la MAIRIE de SAINT MAUR des FOSSES à 20h30
l'entrée est gratuite
il y sera vendu un programme au prix de 5€ programme numéroté assorti d'une TOMBOLA dont le 1er prix est un IPAD 2 avis aux amateurs UN CADEAU DE NOEL avant l'HEURE
il y sera fait aussi appel à don au profit de notre association
Nous comptons sur votre présence et votre générosité
merci aux habitants du VAL DE MARNE et de l'ILE DE France qui viennent, d'aller dans notre rubrique événenement et de m'indiquer votre participation à ce concert
A DEMAIN SOIR

Isabelle QUANTIN
Présidente de l'association

article publié dans le parisien

Elle veut créer une école pour autistes

Léa Bouchoucha | Publié le 15.12.2012, 07h00


Saint-Maur, mercredi. Isabelle Quantin, présidente de l’association A l’école de TED et ses amis, partage un moment de tendresse avec son fils Yoann, 13 ans, autiste et trisomique.

Saint-Maur, mercredi. Isabelle Quantin, présidente de l’association A l’école de TED et ses amis, partage un moment de tendresse avec son fils Yoann, 13 ans, autiste et trisomique. 

Isabelle Quantin se bat pour que son enfant autiste puisse bénéficier de soins adaptés. Jugeant « catastrophique » le sort réservé aux personnes atteintes de handicap mental, cette mère de famille de Saint-Maur a décidé d’organiser ce soir un concert de...

https://www.facebook.com/pages/A-l%C3%A9cole-de-TED-ses-Amis/458282727556489

15 décembre 2012

Autisme : "Il est urgent que le gouvernement prenne ses responsabilités"

article publié dans Paris Match

actu-match | vendredi 14 décembre 2012

Autisme : “Il est urgent que le gouvernement prenne ses responsabilités”

 

Autisme : “Il est urgent que le gouvernement prenne ses responsabilités”

M'Hammed Sajidi, président de l'association «Vaincre l'autisme». | Photo DR


 

L’association «Vaincre l’autisme» tire la sonnette d’alarme. Son président, M’Hammed Sajidi, a adressé une lettre ouverte à Marisol Touraine, ministre de la Santé, et au gouvernement. Pour lui, il est urgent que les pouvoirs publics se donnent les moyens d’une politique de santé publique responsable et innovante tant la situation des personnes autistes en France est catastrophique.

«Les pouvoirs publics doivent se réveiller et avoir honte de ce que vivent les personnes autistes en France», martèle M’Hammed Sajidi dans sa lettre ouverte, datée du 29 novembre dernier. Une phrase qui fait mal, en cette fin d’année où l’autisme avait pourtant bénéficié du label Grande cause nationale. Alors que «l’attente était forte en 2012 (…), l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale», déplorait-il encore, jeudi dernier, à l’issue d’un colloque sur l’autisme au Sénat. Les espoirs des familles étaient nourris de voir enfin la France rattraper le retard pour lequel elle est pointée du doigt dans le monde entier (et condamnée par l’Europe en 2004) à travers une vraie prise en charge de cette maladie qui, au-delà de l’atteinte physique et psychologique du malade, détruit aussi ses liens sociaux et familiaux en l’état actuel des choses. «80% des enfants sont rejetés de l’école. (…) 80% des couples se désintègrent et finissent par divorcer, faute d’accès à l’information, au diagnostic et aux traitements. Les mères n’ont souvent pas d’autre choix que de quitter leur emploi et se retrouvent sans aucun soutien extérieur, avec leur enfant à domicile.»

Dans l’élan de la Grande cause nationale, le Comité national sur l’autisme a été réactivé cette année en vue de l’élaboration du 3e plan autisme. Avec deux ans de retard, ce plan est annoncé pour janvier 2013, après un premier plan (2005-2007) dont les travaux furent «rapides», selon l’association, et un deuxième (2008-2010) qui n’a honoré qu’à peine la moitié de ses engagements en termes de création de places en centres médicalisés. Une France en retard donc, sur cette épineuse question de l’autisme et, plus grave encore, une France dont les perspectives de santé publique en la matière risquent bien d’être contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées. A la veille du 3e plan, l'association agrémentée «représentant des usagers» par le ministère de la Santé, s'inquiète fortement de la tendance du gouvernement à se déresponsabiliser de la situation dramatique de l’autisme. Entretien avec son président.

En quoi le gouvernement actuel se déresponsabilise de la question de l’autisme, alors qu’il a relancé les réunions de concertation auxquelles vous participez?
Lorsqu’on le sollicite sur des sujets nécessitant de sa part un positionnement clair, il botte en touche sous prétexte que «c’était [sous] l’autre gouvernement» sans prendre le relais de ce qui a été fait avant. Nous nous battons depuis dix ans pour faire évoluer les choses: nombre de rapports et de documents de référence établissent aujourd’hui le problème de l’autisme en France et les solutions à mettre en place. Nous ne pouvons pas entendre qu’il s’agissait d’un autre gouvernement.

Vous voulez dire que le ministère actuel ne souhaite pas utiliser l’expertise existante?
Les interlocuteurs actuels sont novices en la matière et ce sont eux qu’il faut convaincre. Sur un problème de santé publique aussi grave, je trouve ça dangereux! Il y a assez de personnes compétentes qui maîtrisent le sujet et avec lesquelles on peut travailler. Ils ont en plus le malheur de ne pas entendre les associations expertes sur le sujet. Pour eux, nous ne sommes que des associations de familles. Pourtant, ce sont les parents d’autistes, riches de leur expérience quotidienne, qui aujourd’hui maîtrisent le mieux le sujet.

Sur quels sujets le ministère actuel botte-t-il en touche?
Sur la mise en place de structures innovantes. Nous avons livré un combat acharné pour qu’elles soient prises en compte. Le précédent gouvernement est même passé au-dessus des résistances du système pour imposer leur mise en place en y affectant des budgets ministériels. Les décisions politiques de François Fillon, et de Xavier Bertrand alors ministre des Affaires sociales avec Valérie Létard, ont permis de déboucher sur le 2e plan. Il est impératif aujourd'hui que les financements de prises en charge adaptées et donc innovantes puissent voir le jour dans le nouveau plan.

«Nous avons une machine qui détruit l'état de santé de l'enfant et de sa famille»

Où se situent les résistances dont vous parlez?
Depuis plusieurs décennies, nous avons une machine qui détruit l’état de santé de l’enfant autiste et de sa famille. Le système médico-social et sanitaire est très cloisonné, fermé à l’innovation. Ses procédures sont anciennes et nous sommes dans l’impasse car il ne répond pas aux besoins de la prise en charge de l’autisme. La majorité des traitements de l’autisme, aujourd’hui, sont éducatifs. Lorsqu’un financement est accordé, il entre dans la sphère médico-sociale qui elle-même renvoie à quelque chose de médicalisé, donc relatif à la psychiatrie. Comme les politiques ne vont que sur des stratégies institutionnelles et ancrées dans le système, ils ne font que reproduire les mêmes choses. Si je prends l’exemple des Centres d’action médico-sociale précoce, ils ne posent pas de diagnostic avant l’âge de 6 ans. Ça veut dire que les enfants qu’on envoie là-bas vont faire le parcours de psychiatrie jusqu’à l’âge adulte. Dans le 3e plan, on nous annonce qu’il faudra travailler avec ces centres, ce qui est déjà en soi une catastrophe pour nous.

D’où une prise en charge exclusivement en milieu psychiatrique…
On n’en sort pas! Mais la psychiatrisation de l’autisme reste un problème franco-français. Nous avons aujourd’hui un socle de connaissances scientifiques qui définit l’autisme. Ca ne doit plus être discuté. Sans compter les rapports des associations. Les pouvoirs publics ont aujourd’hui tout entre les mains pour agir.

Quelle est l’urgence aujourd’hui?
Il faut arrêter de financer ce qui ne marche pas. Sortir l’autisme de la psychiatrie. Les nouveaux financements doivent aller vers ce qui permet de lutter contre la maladie, donc vers l’innovation. Il existe des traitements performants qui améliorent l’état de santé des enfants et qui empêchent la stagnation et la dégradation.

«Psychanalyser l'enfant autiste est une forme de maltraitance»

Vous parlez de la méthode Aba (Applied Behavior Analysis, ou analyse appliquée du comportement), outil éducatif qualifié de méthode de dressage par certains psychiatres psychanalystes?
A chaque fois qu’on a parlé de cette méthode, on l’a fait sous l’angle polémique et non sur celui de son efficacité. Notre association a été la première à militer pour cette approche inconnue en France et pourtant utilisée depuis des années à l’étranger. Cet outil est actuellement le meilleur, mais il a aussi ses limites. Il en existe d'autres que l’on peut apporter à l’enfant, au cas par cas. Je ne débats plus de la psychanalyse, dont la pratique sur l’enfant autiste est pour moi une forme de maltraitance. Vous ne pouvez pas demander à un psychiatre psychanalyste de donner son avis sur cette méthode qu’il ne connaît pas. Si cet outil est performant aujourd’hui, les enfants doivent pouvoir y accéder. Les résultats sont là.

Pourquoi ne sont-ils pas mis en place alors que la Haute autorité de santé a cette année mis en cause l’efficacité des pratiques psychanalytiques sur l’autisme?
Parce qu’il existe des conflits d’intérêts dans les structures médico-sociales qui font que les hauts fonctionnaires de l’Etat, à la tête des administrations de santé, verrouillent le système. Nous, les associations de familles, qui sommes pour l’évolution de la prise en charge de l'autisme, somme considérées comme minoritaires parce qu’on nous écrase avec tous les « poids lourds » du handicap ou des maladies psychiatriques. Il faut sortir l’autisme de cette noyade grâce à une législation adaptée car c’est une maladie grave qui prend du terrain.

Quelle serait la première mesure à mettre en place?
Le diagnostic et l’intervention précoces. Les enfants de moins de 3 ans doivent pouvoir y accéder rapidement. Nous avons les outils et les moyens pour le faire. Il s'agit d'un examen clinique et non médical. N’importe quel généraliste peut se former rapidement au dépistage de la maladie. C’est une prévention très importante en matière de santé publique. Plus les parents sont informés tôt, plus ils seront dynamiques dans l’accompagnement de leur enfant et la recherche d’informations. Dès qu’un enfant est diagnostiqué, on forme les parents et les professionnels qui l’entourent à une intervention précoce. Elle peut se faire à domicile, ce qui est en soi moins coûteux pour la société. Le fait d’accompagner un enfant dès l’âge de 3 ans lui donne la possibilité de suivre une scolarité dans le système classique, parfois seul, parfois accompagné d’un auxiliaire. Un enfant plus lourdement atteint peut se trouver en classe spécialisée. De cette façon, on aura moins de places à créer dans des structures fermées. Enfin, pour évoluer sur la question de l’autisme, on doit s’appuyer sur l’ensemble des associations. Aucune aide ne leur est versée alors que c’est l’outil le plus rapide à mettre en place pour répondre aux besoins sur le terrain. La nôtre aide 3 500 familles! C’est un vivier de parents informés et dynamiques. Les pouvoirs publics doivent en profiter plutôt que les bloquer.Point final

L'autisme en chiffres

1 naissance sur 100 touchée par les TSA (troubles du spectre autistique)
650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
3 garçons pour 1 fille sont touchés par les TSA.
2 500 euros par enfant et par mois, c'est le coût d'une prise en charge partielle et non adaptée, essentiellement supporté par sa famille.
37 % des Français pensent à tort que l'autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012).

Source: Vaincre l'autisme

13 décembre 2012

Toutes les vidéos du colloque sur l'autisme au Sénat tenu le 6 décembre 2012

Le programme du colloque. Organisé à l'initiative de :

  • Madame Annie David, Président de la commission des affaires sociales du Sénat
  • Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne
  • Madame Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord

Il comportait 5 tables rondes avec de nombreux responsables de la société civile.

Parmi les vidéos accessibles sur le site du Sénat vous trouverez notamment les interventions des associations de parents :

- Monsieur M"Hammed Sajidi, Président de Vaincre l'autisme - Table ronde n° 3
                                                                                        => 33'20

- Madame Danièle Langloys, Président d'Autisme France - Table ronde n° 4
                                                                                  => 33'10

Toutes deux fort instructives sur ce qui se passe sur le terrain et les attentes des parents.

Le tract élaboré par Autisme France me paraît assez bien résumer la situation

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