article publié dans Ouest France

jeudi 07 février 2013

Mardi soir, Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan, les parents d'Alexandre, âgé aujourd'hui de 12 ans, ont organisé une réunion « bilan » dans la salle Paul-Thomas, en présence d'une partie des bénévoles qui se sont mobilisés pour venir en aide au jeune autiste, de Nathalie Martail, la psychologue qui suit le jeune garçon, et d'Éric de La Barthe, le représentant au niveau du grand Ouest de l'association AEVE (Autisme espoir vers l'école).

Une méthode venue des États-Unis

Alexandre a été déscolarisé et a arrêté son suivi à l'hôpital de jour. Il suit aujourd'hui ce qu'on appelle la méthode des 3 I qui s'inspire de plusieurs méthodes venues des États-Unis ; les 3 I pour intensif, individuel et interactif. Tout le travail s'effectue à domicile dans une salle d'éveil créée tout spécialement et dans laquelle des bénévoles se relaient six jours sur sept de 9 h 15 jusqu'à 18 h 30 sur des plages horaires d'environ une heure et demie. Le but est de rechercher de l'interactivité avec Alexandre pour le stimuler et l'empêcher de rester dans sa bulle.

Dans cette salle, on trouvera des livres et des déguisements car il faudra faire vivre ces livres, un trampoline, des cerceaux, un toboggan, des jeux de société..., tout ça pour une activité constante mobilisant son esprit. « Le but est qu'il retourne un jour à l'école, mais quand il sera prêt. Pour l'instant, le but est qu'il s'ouvre aux autres », explique son papa.

La méthode a commencé il y a maintenant 8 mois et Alexandre a beaucoup changé. « Les résultats sont tangibles. Il demeure moins dans sa bulle, il s'ouvre plus vers sa famille et a acquis une certaine autonomie dans la vie quotidienne. Il s'intéresse aussi de plus en plus à tout ce qui touche les activités scolaires ». Pour son papa, Alexandre est beaucoup plus détendu et moins angoissé : « Cela lui permet de se consacrer à ce qu'il fait ».

Nathalie Martail, la psychologue, suit le jeune autiste avec assiduité. Elle effectue, comme les bénévoles, une séance par semaine auprès d'Alexandre et collecte à cette occasion les commentaires transcrits par les bénévoles qu'elle rencontre une fois par mois pour faire un bilan et ajuster les objectifs pour les séances à venir.

Un nouvel appel aux bénévoles

En juin 2012, les parents d'Alexandre lançaient un appel à bénévoles pour aider Alexandre. Plus de 40 personnes se sont fait connaître et, au final, une trentaine d'entre elles travaille aujourd'hui auprès d'Alexandre. Plusieurs mois seront encore nécessaires pour mener la méthode à son terme. Les bénévoles font un travail remarquable mais l'équipe a besoin d'être renforcée. Les parents d'Alexandre lancent un nouvel appel en ce sens.

Les personnes volontaires peuvent contacter Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan en téléphonant au 02 96 36 59 90.

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!

article publié sur le site Le café pédagogique

" Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous." Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France, et Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, demandent que la refondation soit l'occasion de construire une école qui s'ouvre réellement aux enfants handicapés.

 Nous sommes nombreux à nous féliciter de la réflexion de grande ampleur menée actuellement sur l’école, réflexion qui doit déboucher sur une loi fondatrice. Nous avons en effet de nombreuses raisons pour souhaiter une évolution de notre école pour la rendre plus juste, et plus ouverte. La lutte contre les inégalités scolaires ne date pas d’hier. C’est en 1975 que l’école s’ouvrait au handicap et en 1981 qu’Alain Savary créait les ZEP (Zones d’Education Prioritaire). Ainsi, depuis plus de 30 ans, des efforts et de l’argent ont été investis sans parvenir toutefois à une situation satisfaisante. En effet, les dispositifs mis en œuvre ont été construits « en périphérie » de l’école (services d’accompagnement, classes spéciales), sans transformation véritable de l’école. La  « refondation de l’école » se doit de conduire à une mutation en profondeur de l’école.

En 2012, lors de la campagne pour l’élection du Président de la République, le candidat François Hollande, a pris l’engagement de faire du handicap une préoccupation générale de l’action du gouvernement. Le 4 septembre dernier, le Premier Ministre demande par circulaire à ses ministres de prendre en compte le handicap « dans les politiques publiques qu’ils sont amenés à conduire », notamment pour la préparation des projets de loi à venir (JORF n°0206 du 5 septembre 2012 page 14345). En prenant cette initiative, le gouvernement répond à la demande des personnes handicapées et de leurs familles. Il signifie que le handicap ne peut être traité à part : il devient un sujet transversal des politiques publiques. Nous attendons donc de la future loi de rénovation de l’école qu’elle intègre dans la loi ordinaire, les dispositifs en direction des élèves à besoins particuliers.

C’est une question de droit, c’est aussi une question de pertinence. En effet, les dispositions attendues, déjà prévues dans la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ont conduit à la mise en place d’une politique « d’école inclusive ». Cette politique est également clairement inscrite dans les textes internationaux que la France a signés. Il ne s’agit donc plus de demander aux enfants handicapés de s’adapter à l’école, mais bien de rendre celle-ci accessible. La mise en accessibilité des locaux avance, la difficulté est maintenant de permettre aux enfants, adolescents et jeunes adultes d’accéder à l’école, même si leurs capacités cognitives sont a-priori réduites. Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous. Parce que l’on apprend avec les autres et parce qu’en apprenant avec les autres on développe à la fois des compétences et une culture commune, de nombreux acteurs de la scolarisation et notamment les parents d’enfants en situation de handicap ont fait de l’accès à l’école ordinaire un axe fort de leur action.

Depuis 1975, pour répondre à la demande légitime des parents, les Ministres qui se sont succédés rue de Grenelle ont superposé des dispositifs et moyens spécifiques, héritiers de l’éducation spécialisée : accompagnements spécifiques (Auxiliaires de Vie Scolaire), commissions spécifiques, enseignants spécialisés, dispositifs adaptés, projets formalisés (Projet Personnalisé de Scolarisation )… Aujourd’hui, au-delà de l’affirmation qui date en droit de la loi de 1882 (loi dite Jules Ferry), les enfants et adolescents en situation de handicap ont gagné le droit d’être effectivement des élèves : personne ne refuserait ouvertement l’accès à l’école à un élève sous prétexte qu’il est porteur de trisomie 21 ou d’un autre handicap. Pourtant, L’effort d’adaptation est demandé d’une part aux enfants, qui doivent s’accommoder d’une école qui ne correspond pas à leurs besoins et aux enseignants, qui se retrouvent souvent dans des situations impossibles, enjoints d’accueillir dans leur classe des élèves aux besoins toujours plus hétérogènes, sans avoir reçu de réelle formation pour gérer cette hétérogénéité.

 La « rénovation en profondeur », ne peut se résumer à renforcer les dispositifs existants, qui ont atteints leurs limites ou à ajouter un dispositif spécifique supplémentaire, sur une pile toujours plus fragile qui menace de s’écrouler. Pour donner un exemple, la question des rythmes scolaires, largement discutée actuellement, est fondamentale pour scolariser efficacement un jeune handicapé ou en grande difficulté. Les travaux de recherche montrent que, lorsque les apprentissages  sont plus difficiles, ils sont aussi plus lents, entrainent un surcroît de fatigue, ainsi l’organisation de la journée scolaire s’avère d’une importance déterminante, de même que la durée des temps d’enseignement. Les enjeux sont majeurs pour notre école… bien au-delà de la question des zones de vacances… Prenons également le Projet Personnalisé de Scolarisation. La loi de 2005 a prévu l’obligation d’en rédiger un pour chaque enfant en situation de handicap. Participent à l’élaboration de ce projet les parents, l’enseignant, les autres acteurs de la scolarisation. On ne formalise pas de tels projets pour tous les élèves. Les parents d’enfants en situation de handicap ont donc le sentiment que cette procédure stigmatise leur enfant : il n’est pas traité comme les autres. La généralisation de cette démarche partenariale de projet pour tous les élèves serait intéressante à bien des égards et relèverait non seulement de l’égalité de traitement, mais constituerait de plus un signal fort de l’ouverture de l’école, de son adaptation aux besoins de chacun. Parce que leurs parents ont eu hier une pugnacité peu ordinaire et ont rencontré des professionnels de l’enseignement et de l’accompagnement engagés, aujourd’hui de jeunes adultes porteurs de la trisomie 21, handicap emblématique, font des choix citoyens, accèdent au monde de l’entreprise, à un logement autonome.

Pour préparer demain, nous attendons une loi ambitieuse, une loi qui mettra en œuvre la prise en compte de tous les élèves, et ce quelques soient leur milieu socio économique, leurs besoins et leurs compétences (même a minima), leurs potentialités. Nous voulons une école de République capable de s’adapter à chacun pour devenir effectivement  l’école de tous.

Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France. Trisomie 21 France regroupe 63 Associations départementales Trisomie 21 sur l’ensemble du territoire français.

Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, sciences de l'éducation.

Cet engagement est l'une des prérogatives des lois handicap de 2002 et 2005. Car prendre en compte la situation des personnes handicapées, c'est une chose mais, dans la mesure où elles dépendent, parfois, d'un tiers, c'est l'ensemble du binôme qui est concerné. L'épanouissement des résidents suppose évidemment des aménagements matériels mais également un accompagnement personnalisé ad hoc. Et lorsqu'on pousse la porte de certains établissements spécialisés, on s'aperçoit que c'est loin d'être le cas. Incompétence, indifférence, surcharge de travail et, parfois aussi, maltraitance...

Des évolutions à parfaire

Certes, depuis quelques années, la formation initiale des professionnels a intégré ces nouveaux regards sur la personne handicapée. La sensibilisation est en marche. Des stages pratiques dans le milieu du handicap ont, par exemple, permis à des étudiants d'approfondir leurs connaissances et de développer des compétences plus pointues dans ce domaine. Des formations spécialisées pour les professionnels en poste ont également vu le jour. Mais force est de constater que, malgré ces efforts, d'importants besoins demeurent. Ces initiatives, restent souvent locales, menées de manière isolée et ponctuelle. Là où il serait nécessaire de mutualiser les expériences pour créer un socle commun... D'autant que certains établissements peinent à intégrer les nouvelles méthodes et techniques qui se développent dans le monde entier dans ce domaine.

Des employeurs qui se disent démunis

Les employeurs se disent démunis pour faire évoluer les pratiques dans leurs établissements au bon rythme, pour offrir des services de qualité aux personnes et à leurs familles. Pour cela, ils réclament qu'étudiants et professionnels puissent disposer de formations plus appropriées, dès la formation initiale, mais aussi tout au long de leur vie professionnelle. A défaut, depuis quelques années, ils sont obligés d'aller chercher au-delà de nos frontières les compétences qu'ils ne trouvent pas en France tandis que de nombreux étudiants préfèrent aller se former à l'étranger et y trouver des emplois qui leur permettent d'acquérir et de développer ces savoirs très spécifiques.

120 000 salariés concernés !

Pour répondre aux besoins en compétences des associations du champ du handicap, l'UNAFORIS et la FEGAPEI ont décidé de s'associer pour réfléchir à une offre de formation des travailleurs sociaux, à la fois initiale et continue. Il faut savoir qu'à elle seule la FEGAPEI fédère 500 associations et 4 000 établissements et services du champ du handicap. 120 000 salariés accompagnent plus de 240 000 personnes en situation de handicap. De son côté, l'UNAFORIS réunit 130 établissements de formation de travailleurs sociaux délivrant les principaux diplômes dans ce domaine et dispensant une offre de formation continue. Ils représentent 70 000 étudiants et professionnels formés par an. C'est dire si elles ont une vision étendue de la situation !

Quelques pistes...

• L'intégration à la formation initiale de certains contenus liés aux monde du handicap : connaissance des publics, postures d'accompagnement, de négociation de projet individuel, pré-diagnostics, etc.
• La conception et l'expérimentation de modules à proposer en options complémentaires à la formation initiale sur le champ du handicap (avant entrée en poste).
• La conception et l'expérimentation de modules de formation tout au long de la vie professionnelle de type « adaptation au poste » et « développement des compétences », à proposer ensuite sur l'ensemble du territoire.
• La conception d'une formation de formateurs pour accompagner la maîtrise d'ouvrage et la maîtrise d'œuvre des trois points précédents. 
• L'intégration à la formation pédagogique des tuteurs du secteur du handicap des données nécessaires à une alternance plus inclusive dans ce domaine.

Un des chantiers 2013

L'UNAFORIS et la FEGAPEI ont programmé des rencontres régulières pour travailler ensemble, auxquelles seront conviés les autres acteurs nationaux intervenant sur ce champ, mais également les établissements universitaires et la Direction générale de l'enseignement supérieur et de l'insertion professionnelle. Ces travaux feront l'objet de propositions pour alimenter la réflexion des groupes de travail « Formations complémentaires » et « Evaluation des réformes de diplômes », prévus dans les « Orientations pour les formations sociales 2001-2013 » du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d'une présentation en Commission paritaire consultative début 2013. Avec, en ligne de mire, la création des hautes écoles professionnelles en action sociale et de santé (HEPASS). Les forces vives et hommes de terrain sont évidemment mis à contribution et encouragés à unir leurs expertises pour relever le défi d'un accompagnement satisfaisant des personnes handicapées dans les années à venir !

www.fegapei.fr

article publié dans LE MATIN.ma

Le centre «Aurore» pour enfants autistes assurera une prise en charge complètement adaptée à cette catégorie

Depuis la rédaction de ce document la classe CLIS est ouverte et 7 familles supplémentaires ont une solution, conforme au recommandations de la HAS.

C'est donc possible au prix d'efforts considérables :

"Manifeste pour la création d'un Collectif Militant de Parents d'élèves Autistes

But :
• Exprimer et démontrer la nécessité de créer ce type de collectif afin de permettre l’ouverture de structures et classes d'accueil adaptées aux enfants porteurs de Troubles Envahissants du Développement ou d'autisme en Yvelines.
• Proposer une démarche permettant une organisation efficace en se servant de l'expérience offerte
• Permettre de démarcher les associations gestionnaires existantes sans esprit de compétition."

Lire la suite => CollMilitantParentElèvesAutistes

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici

Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: col.egalited@gmail.com
- notre forum: http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

=> Lire la suite

article publié dans FAIRE FACE

25/01/2013

Chef de file de la politique du handicap

« Nous avons à faire que les usagers, les citoyens puissent connaître la collectivité qui sera chef de file par rapport à une politique. En matière de handicap, je considère que cela doit être le département, a-t-il dit. (…) Cette évolution ne portera nullement atteinte à la place que les associations occupent dans la politique du handicap. Autour du département, avec les associations, la politique du handicap devra être mieux définie. » François Hollande a certes reconnu que pouvait exister le risque que « les droits ne soient pas les mêmes selon le territoire » car certains départements « sont beaucoup mieux dotés que d’autres ou plus riches que d’autres ». « Donc, nous aurons aussi à assurer cette péréquation, cette solidarité », a-t-il martelé.

Sur l’accessibilité, il est resté flou se contentant de renvoyer à la concertation, en cours, pour déterminer comment faire « pour atteindre cet objectif et dans quel délai ». Il a par ailleurs annoncé que la France aura « dorénavant une politique de formation des personnels pour accompagner les enfants handicapés dans la vie scolaire ». Enfin, sur l’autisme, il a déclaré vouloir « favoriser une approche pluridisciplinaire, des accompagnements différents et de nouvelles approches thérapeutiques » mais aussi « ouvrir davantage d’établissements ». Franck Seuret

article publié sur le site d'Autisme France

NB - En fin de document figure la liste des signataires :

Collectif Autisme : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Fédération Sésame Autisme, Fondation Agir et Vivre, Pro Aid Autisme
Vaincre l’autisme
« Les 4A ». Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau
Collectif Egalited
AFG Autisme
Autisme Europe
Maia Autisme
OVA
Autisme Besoin d’Apprendre Isère
ABA Apprendre Autrement
AVA,
AIME77,
BEBE BULLE
UNITEDS

information publié sur le portail du Premier ministre (Centre d'analyse stratégique)

"Le Centre d’analyse stratégique est une institution d’expertise et d’aide à la décision placée auprès du Premier ministre. Il a pour mission d’éclairer le Gouvernement dans la définition et la mise en œuvre de ses orientations stratégiques en matière économique, sociale, environnementale ou technologique."

Note d'analyse 314 - Janvier 2013

09/01/13

Comment améliorer, à l'école la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des enfants en situation de handicap ?

• Contact Presse :

Jean-Michel Roullé, Responsable de la Communication
Tél. 01 42 75 61 37 - jean-michel.roulle@strategie.gouv.fr

On peut y lire, entre autres: 

"Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie."

lire le papier en entier

Lire la lettre d'un député (socialiste) européen sur la question mettant la Belgique en exemple.

Beaucoup de parents ne comprennent pas bien l’intérêt de faire des actions en justice.

Pour beaucoup d’entre eux, c’est une perte de temps, d’énergie : « De toute façon, ils font ce qu’ils veulent, ils ont tous les droits », « C’est inefficace cela a peu d’impact sur sa prise en charge. »

Beaucoup estiment qu’il faut plutôt se consacrer à convaincre les politiques, les sensibiliser à l’État des lieux de l’autisme en France.

Si je venais de découvrir l’ampleur du désastre, je penserais sans doute comme eux. Je me dirais : « C’est parce que les politiques ne sont pas informés, sensibilisés, mais quand ils comprendront, ils auront à coeur de nous aider, dans notre quotidien. »

Mais…

A- Constat

Concernant les maires, sénateurs, députés locaux, etc., je pense qu’il y a tout à gagner pour obtenir des actions de terrain… Car ceux-ci ne sont pas naturellement sensibilisés. La communication, le dialogue, sur le plan local est je pense nécessaire. Mon député a réagi très positivement à ma demande d’implication, je me sens soutenue localement.

Par contre, concernant les décideurs sur le plan national… Le gouvernement est au courant de notre situation non ? Il a même fait de l’autisme Grande Cause Nationale 2012. Ces politiques n’entreprennent presque rien qui pourrait nous aider, mais en fait je doute qu’ils en aient la capacité, tellement le secteur médico-social est gangrenné de l’intérieur, tellement l’Éducation Nationale met de la mauvaise volonté, tellement sont fortes les pressions de professionnels bien en place n’ayant aucun intérêt à voir évoluer la situation. Je pense parfois que nous sommes condamnés, que notre bateau a été percé, saccagé, et que seule l’Europe peut nous sauver…

Autre question : qu’est ce qui serait assez motivant pour faire qu’un décideur évolue dans le bon sens ? Des interpellations de parents ? Des manifestations ? J’aimerais que ce soit le cas, mais regardons les choses en face : quelles sont les conséquences concrètes de telles actions ?

B- Pourquoi les lois ne sont pas appliquées ?

1- La réglementation

Sur le plan de la législation, il y a beaucoup de lois, censées améliorer la condition des personnes handicapées en France. Des lois suivies de nombreux décrets, arrêts. Toute cette réglementation avait pour objectif de « mettre au pli » les professionnels du secteur médico-social et d’éducation.

Sur le terrain, et bien rien n’est appliqué.

En même temps, que croyait-on ? Que des articles de loi, des recommandations, feraient évoluer les pratiques ?

2- Et ses conséquences

Coté médico-social, bien sur, il y a des professionnels qui sont très consciencieux et qui ont envie que ça bouge c’est vrai, mais leurs efforts sont bloqués par les cadres gestionnaires d’établissement qui ne voient pas cela d’un bon oeil (bel euphémisme quand ceux-ci virent une personne qui remue trop), et pour cause : pourquoi faire des efforts alors que la dotation de l’établissement sera la même si on ne fait rien ?

Idem pour l’Éducation Nationale : quel intérêt pour les directeurs d’école, les personnels enseignants d’accueillir un enfant autiste, sachant qu’ils ne sont pas du tout préparés, pas formés, pas aidés, pas reconnus de quelque manière que ce soit, si ce n’est par la famille ?

3- Pour schématiser (avec des exceptions)

- Avant la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances, les enfants handicapés n’avaient pas à être scolarisés, et tout le monde était content (sauf les parents) : le secteur médico-social les accueillait à bras ouverts…

- Avant la loi du 2 janvier 2002 sur la rénovation des établissements médico-sociaux, il n’y avait pas ou peu d’objectifs d’apprentissage, peu d’éducatif. Tout ce qu’on demandait, c’était d’accueillir l’enfant, sans d’autres objectifs que de le garder…vivant.

Ces lois sont finalement plus dérangeantes qu’arrangeantes. Et donc en conséquence, elles ne sont pas appliquées. Je pense que le français n’a pas un esprit civique assez fort pour obéir à une loi simplement parce qu’elle existe : si un parent rappelle ses droits à un professionnel , rappelle les lois, celui-ci risque fort de lui répondre « Oui, et alors ? »

Parce que ces lois, souvent, ne sont suivies d’aucune conséquence concrète pour un professionnel, conséquence qui pourrait l’encourager à revoir ses pratiques.

C- Que peuvent faire les parents ?

1- La barrière psychologique du recours en justice

Pourtant, nous, parents avons la possibilité de créer des conséquences. En demandant à un représentant de la loi (avocat) de faire en sorte que nos droits soient effectivement respectés, que les lois soient effectivement appliquées.

C’est possible, mais cela demande un effort de notre part, oui. Maintenant il faut comparer le coût humain, financier, de cet effort, de cet investissement, par rapport aux très probables conséquences que celui-ci apportera.

Cet effort, cette première étape, se faire représenter par un avocat, est une barrière le plus souvent psychologique : nous sommes épuisés, nous n’avons pas d’argent, nous ne savons pas par quoi commencer tellement cela parait insurmontable, nous pensons que ça n’en vaut pas le coup…

2- Les recours possibles

- L’association « SDDA autisme droits » s’est créée dans le but unique d’assister juridiquement des parents qui voudraient faire des recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de prise en charge adaptée, effective. Nous avons beaucoup d’outils à disposition : un article de loi spécifique aux autistes (enfants et adultes) et personnes poly-handicapées ; une jurisprudence qui impose à l’État à une obligation de résultat (qu’une prise en charge adaptée soit effectivement mise en place) ; des recommandations qui définissent ce qu’est une prise en charge adaptée.

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une prise en charge adaptée effective, et c’est ce qu’expliquera dans le prochain article Annie Beaufils, maman ayant mené avec succès ce recours jusqu’au Conseil d’Etat.

- Mais il n’y a pas que ce genre de recours qui soit possible. Un recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de scolarisation effective, et tous les outils sont là : la loi de scolarisation 2005, une jurisprudence qui impose à l’État une obligation de résultat (c’est à dire qu’une scolarisation soit effectivement mise en place).

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une scolarisation effective (au moins un mi-temps)

- D’autres procédures sont possibles : signalement d’un établissement par un avocat, demandant l’ouverture par l’ARS d’une enquête administrative…

Il y a beaucoup d’autres recours possibles…

3- Montrer que nous connaissons nos droits

Mais, avant d’en arriver là, simplement démontrer aux professionnels peu scrupuleux, démontrer aux directeurs d’école faisant pression pour déscolariser l’enfant que les parents connaissent leurs droits et n’hésiteront pas à les défendre si les pressions continuent.

D’ailleurs, faire pression sur un parent d’enfant handicapé est lui-même une violation d’un article de loi qui est passible de poursuites au pénal.

En effet, l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance est défini à l’article 223-15-2 du Code pénal comme le fait de profiter de la faiblesse ou de l’ignorance d’une personne pour le conduire à un acte ou une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

D- En résumé

1 – Les parents au centre des décisions

- Quelles que soient les propositions d’orientation des professionnels de l’Education Nationale, de Santé, il faut l’accord des parents. Si ceux-ci ne sont pas d’accord avec les propositions, ils ne doivent pas signer le Projet Personnalisé de Scolarisation, ou le protocole de soins, ou tout autre projet…

- En cas de pressions, tentatives d’intimidations lors d’une réunion concernant l’avenir de l’enfant (que ce soit à l’école, en établissement, aux commissions MDPH), chantage au signalement : ne pas hésiter à se faire assister par un avocat, carrément. Oui c’est bien dommage d’en arriver là…

- Avoir bien en tête l’article concernant l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance (article 223-15-2 du Code pénal)

- Un directeur d’établissement ne peut décider d’exclure votre enfant, ou de vous retirer vos allocations, simplement parce que vous vous opposez à lui. Pour en savoir plus, voir cet article.

 
 
2- Méfiance sur les choix d’orientation

- L’hôpital de jour, c’est un hôpital psychiatrique : lieu de soins, pour les personnes atteinte de trouble psychique. L’autisme ne fait pas partie des troubles psychiques, malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, et les prises en charge recommandées pour l’autisme sont de type éducatif. En savoir plus sur le projet de soins en hôpital de jour, ici.

- Une grande partie des Instituts Médico-Éducatifs ne proposent pas de scolarisation effective (au moins un mi-temps). Idem pour les hôpitaux de jour psychiatriques. En savoir plus sur le projet personnalisé en établissements  médico-sociaux, ici.

- La plupart des Clis (Classe d’intégration scolaire) et Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) ne sont pas spécifiques à l’autisme et on y retrouve un peu de tout.
 
 
3- La scolarisation

- AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) notifiée mais non fournie effectivement par l’Education Nationale : faire un courrier de mise en demeure, adressé en A/R à l’inspecteur d’académie (voir lettre-type)

 
- Concernant les demandes importantes auprès de la MDPH : il est conseillé aux parents de s’opposer à une procédure simplifiée, ceci pour pouvoir assister à la Commission des droits et de l’autonomie (ce qui n’est pas possible lors d’une procédure simplifiée), afin de pouvoir défendre vos choix d’orientation. Pour en savoir plus, voir cet article.

- Vous devez être vigilent vis à vis des MDPH qui ont pour devoir de vous avertir au moins 15 jours à l’avance de la date de la CDA (article R241-30 du CASF). Beaucoup ne le font pas, et les parents ne peuvent donc pas y assister.

- Désaccord avec les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie (prestations/allocations, taux d’incapacité, orientations) : recours au Tribunal en Contentieux de l’Incapacité (TCI). Pour en savoir plus, voici cet article.
 
 
5- Manque de prise en charge adaptée

- Enfant maltraité en établissement : un rappel de vos droits pour viser avant tout un dialogue avec les professionnels et, si aucun dialogue n’est possible, un signalement aux ARS avec un avocat demandant l’ouverture d’une enquête administrative et judiciaire. Essayez d’avoir le soutien d’une association locale.

- Enfant sans aucune prise en charge adaptée : recours contre l’Etat, qui a une responsabilité en terme de résultats pour que toute personne autiste bénéficie d’une prise en charge adaptée qui soit effective (voir l’arrêt du Conseil d’Etat du 16 mai 2011, affaire Beaufils)

Amaria Baghdadli coordonne le centre régional de ressource autisme. Elle reste dubitative quant à un éventuel traitement de l'autisme par un diurétique.  

Vous avez fait, hier à Montpellier, le point sur la prise en charge de l’autisme. Où en est-on ?

On a encore trop de diagnostics tardifs. Dès les 2 ans d’un enfant, on peut faire un bilan qui associe examen du langage, de la motricité, des interactions relationnelles... Selon où vous habitez en France, dans la région, dans l’Hérault, vous n’avez pas accès aux mêmes choses. Les listes d’attente sont très longues. Seulement un enfant sur deux est scolarisé ! Il faut harmoniser aussi les prises en charge, car elles ne sont pas toujours faites selon de bonnes méthodes. Enfin, on manque d’établissements, ou plutôt, ils sont inégalement répartis : on en a trop en Lozère, pas assez dans l’Hérault.

Doit-on croire au bumétanide, ce diurétique qui diminuerait la sévérité de l’autisme selon une étude parue mardi dernier ?

C’est intéressant, mais je persiste à dire qu’il n’existe pas de traitement. Il y a douze ans, on avait eu de gros espoirs avec la sécrétine, une hormone. Et plus récemment avec un antibiotique, le Clamoxyl. Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a de plus en plus d’études sur des traitements médicamenteux, mais aussi la recherche génétique, l’imagerie. Pendant longtemps, l’autisme était considéré comme un trouble psychologique. La meilleure prise en charge s’effectue le plus possible en amont. Elle associe généticiens, psychologues, neurologues, orthophonistes.

Que sait-on aujourd’hui des causes ?

Ce qu’on peut dire, c’est que l’autisme est une anomalie du développement cérébral, et il y a sans doute des facteurs génétiques inconnus.

Un troisième plan autisme est attendu en 2013. Qu’en attendre ?

Je pense que la société n’a pas encore conscience de l’importance du problème.

Qu’en est-il dans la région ?

On a la chance d’avoir des associations dynamiques. Cette union entre parents et professionnels est importante. Nous avons le projet de suivre une cohorte d’enfants pour voir comment ils évoluent dans le temps. Aujourd’hui, on ne peut pas dire aux parents ce qu’il en sera parce qu’on ne le sait pas. Je pense à un gamin de vingt mois avec une forme d’autisme diagnostiquée, totalement transformé dix mois plus tard. Et à des tableaux dramatiques où les enfants, avec d’énormes troubles du comportement, ne trouvent leur place nulle part. C’est l’enfer.

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

14^èmelégislature

Rappel historique : les Plans Autisme 1 et 2

Rappelons pour commencer l'historique des “Plans Autisme” en France. Le premier plan (2005-2007) a été initié suite à la condamnation de la France par le Conseil de l'Europe en 2004, qui concluait au non-respect par notre pays de ses obligations d'éducation des personnes autistes. La condamnation pointait du doigt l'utilisation de critères de diagnostic obsolètes et l'insuffisance de structures d'accueil. Ce 1er plan a permis notamment la création des Centre Ressource Autisme dans chaque région, pour améliorer le diagnostic des enfants avec TED. Il a également conduit à la publication de deux documents très importants : les recommandations de diagnostic élaborées par la Fédération Française de Psychiatrie et la Haute Autorité de Santé (2005), et un recensement des types d'interventions éducatives et thérapeutiques existant pour la prise en charge des TED.

En 2007, le Comité Consultatif National d'Ethique publie son avis n°102 “Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme”. Dans ce document le CCNE dénonce la situation scandaleuse en matière d'accès au diagnostic et à une prise en charge éducative adaptée, conforme aux connaissances scientifiques. La même année le Conseil de l'Europe effectue le suivi de sa décision de 2004 : il en ressort que des progrès ont été accomplis mais que la France est toujours loin d'être en conformité avec la Charte Sociale Européenne ratifiée en 1999. Suite à quoi le 2è plan autisme est initié (2008-2010).

En décembre 2011, la Sénatrice Valérie Létard, à l'origine de ce plan, en effectue le bilan. Il en ressort que seulement la moitié des mesures prévues ont été plus ou moins achevées, certaines n'ont même jamais été initiées. La grande avancée de ce second plan est sans conteste la sortie en mars 2012 (avec 3 ans de retard) des recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, qui ont donné lieu à de violentes polémiques. En effet la HAS reconnait enfin ce que tout le monde savait, à savoir l'inefficacité des prises en charge d'inspiration psychanalytique.   Elle préconise à la place les prises en charge éducatives comportementales et développementales (ABA, TEACCH). On peut aussi citer la création d'une vingtaine de “structures expérimentales” devant permettre d'évaluer en situation réelle les bénéfices de ces prises en charges “nouvelles” (pour la France). Dans un registre plus mitigé, des créations de places en services médico-sociaux en nombre insuffisant eu égard aux besoins, et surtout, réalisées la plupart du temps dans des structures... ne mettant pas en oeuvre ces prises en charge éducatives ! Et parmi les mesures n'ayant pas vu le jour, de tout ce qui était prévu pour les adultes rien ou presque n'a été fait si ce n'est des recommandations de diagnostic.

Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie.

La prise en charge de l'autisme, telle qu'elle est pratiquée à l'étranger, recommandée par la HAS, et réclamée par les familles depuis 40 ans, est tout autre. On sait (preuves scientifiques à l'appui) que les autistes sont tous capables d'apprendre et de progresser, à tout âge, même adultes. Bien entendu, cette capacité d'apprendre est bien plus importante dans la petite enfance du fait de la plasticité cérébrale, ce qui justifie le besoin d'intervenir dès le plus jeune âge. Il est donc vital de stimuler les autistes autant que possible, compte tenu de leurs capacités, et avec les outils appropriés. Les autistes ne sont pas plus “fatigables” que les autres, contrairement à un préjugé répandu : il est donc possible et recommandé de leur apporter une prise en charge et une scolarisation pendant une durée totale similaire à ce que l'on demande d'un enfant ordinaire, soit entre 20 et 30 heures par semaine en moyenne. Plus l'intervention débutera tôt et meilleurs seront les résultats finaux, qui par ailleurs sont pérennes. Ne pas intervenir par compassion déplacée constitue au final une grave privation de chances pour la personne autiste.

Il s'agit donc de renverser totalement deux préjugés solidement ancrés en France : que la démarche d'inspiration psychanalytique utilisée majoritairement aujourd'hui est inadaptée et doit être rejetée, et qu'au lieu de se contenter d'accompagner, il faut stimuler activement les apprentissages chez les personnes avec autisme. Ce qui conduit de fait à expliquer aux professionnels que ça fait des décennies qu'ils font l'inverse de ce qu'il faudrait, sur la base d'une formation et d'idées complètement fausses. On comprend mieux alors le mur auquel font face les autistes et leurs familles : rares sont les professionnels suffisamment courageux et humbles, capables de se remettre aussi radicalement en question.

Le 3ème plan autisme : un lancement difficile

C'est dans ce contexte que le précédent Gouvernement avait annoncé les orientations d'un 3è plan autisme, destiné à combler les lacunes du second plan et aller de l'avant, sur la base du rapport Létard. Mais quelques mois plus tard le Gouvernement change après la victoire du Parti Socialiste aux élections de 2012. Mme Carlotti, nouvelle Ministre Déléguée en charge des Personnes Handicapées, s'attelle à l'élaboration du 3è plan autisme dans un contexte post-électoral à la fois porteur d'espoirs et de doutes pour les familles. Côté espoir, les engagements de campagne de François Hollande, en particulier concernant la professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire, laissent entrevoir la fin de la gabegie qui règne dans la gestion de ces personnes essentielles à la bonne scolarisation des handicapés en général et des autistes en particulier. Côté doutes, la proximité historique de la gauche avec les milieux dits “intellectuels” parmi lesquels la psychanalyse est très populaire, ce qui inquiète beaucoup les familles qui demandent la mise en place des prises en charges recommandées, aux antipodes de celle-ci. De même, les personnels de la santé et du médico-social sont souvent sympathisants de gauche, ce qui fait craindre un manque de volonté du gouvernement de fâcher une part importante de son électorat.

Mme Carlotti commet alors un faux pas très mal perçu par les associations de familles : elle choisit d'élaborer le plan autisme n°3 sans les y associer.   Seuls des professionnels et des services administratifs de l'Etat, principalement du Ministère de la Santé, participent au groupe de travail chargé de le mettre au point. Ce travail à huis clos, sans les principaux intéressés, a été dès le début une grande source d'inquiétude pour les autistes et leurs familles, car comment faire confiance aveuglément à ceux-là mêmes qui gèrent la désastreuse situation actuelle ? Comment croire qu'ils vont être moteur d'un changement qu'ils n'ont pas réussi à conduire depuis 40 ans ?

L'exaspération des autistes et de leurs familles a trouvé à s'exprimer le 6 décembre dernier, lors d'un colloque sur l'autisme organisé par le Sénat. Les débats ont été houleux, Mme Carlotti et les parlementaires présents se sont retrouvés face à des familles désespérées, exaspérées, épuisées, voire furieuses, qui ont enfin pu leur dire en face toutes les souffrances qu'elles subissent quotidiennement, non pas à cause de l'autisme de leur enfant, mais bien à cause des services de l'Etat théoriquement chargés de les aider. Il a fallu l'intervention du Député Gwendal Rouillard (PS), bien connu des familles pour son engagement à leurs côtés avec son collègue Daniel Fasquelle (UMP), pour ramener le calme. Il rappelle que les politiques présents ce jour là au Sénat sont avec les familles et non contre elles. Mais parmi ces politiques, beaucoup découvrent avec stupeur et pour la première fois, à quel point les familles d'autistes sont au bord de la rupture et n'en peuvent plus. Mme Carlotti, émue, déclare alors « Quand vous parlez, vous, on vous entend. Moi en tout cas, je vous ai entendu. » Elle annonce ensuite qu'elle présentera le 3è plan autisme aux associations début janvier 2013.

Que contient ce projet de 3ème plan ? Les quelques informations qui ont filtré ne sont guère encourageantes. Si on peut y lire la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS et de réformer les formations professionnelles, l'attentisme et le manque d'ambition semblent dominer. On prône surtout d'évaluer l'existant (dont le familles savent bien qu'il n'est pas satisfaisant) et de réformer progressivement les structures existantes pour les mettre en conformité avec les recommandations. Nulle part on ne trouve une volonté d'inclusion des autistes en milieu ordinaire, nulle part on ne fait d'effort pour scolariser les autistes plus et mieux – rappelons qu'en France seuls 20% des enfants autistes vont à l'école, contre 80% aux USA, en Belgique, au Royaume-Uni ou en Espagne. Et nulle part on ne trouve non plus la volonté de sortir les autistes de la psychiatrie où, passé le diagnostic, ils n'ont rien à faire. En résumé, ce projet de 3è plan autisme, élaboré par le Ministère de la Santé à l'aide de professionnels de la Santé, ne permettra pas de sortir du ghetto psychiatrique. On ne fâche personne (sauf les premiers concernés), on ne met pas en place de nouveaux moyens, on se débrouille avec l'existant – ce qui veut dire : rien ne changera avant 20 ans.

Les manoeuvres en coulisses et l'embarras du Gouvernement

Fin décembre, l'ANCRA (Association qui regroupe les Centre Ressource Autisme) envoie alors un courrier aux services étatiques en charge de l'élaboration du 3è plan autisme. Les associations de familles n'étaient pas destinataires de ce courrier – mais il leur est tout de même parvenu. Ce courrier reconnait la nécessité d'agir et les attentes des familles, mais il s'agit au fond d'un plaidoyer pour surtout ne rien brusquer et ne pas changer grand chose trop vite. On y met en avant l'intérêt de la psychanalyse pour tenter de comprendre le monde intérieur des autistes (quand bien même les autistes adultes contredisent cette affirmation), et on y prétend que les hôpitaux de jour sont déjà nettement en progrès – parce qu'en plus de leurs prises en charges traditionnelles, ils mettent en place la méthode PECS de communication par images, qui est recommandée par la HAS.   En résumé, on tente de faire croire qu'on a bien avancé parce qu'on mélange un peu de moderne (mais surtout pas d'ABA, hein !) avec l'ancien. Comme le disent certains parents, “on a collé des pictogrammes sur la porte de l'atelier pataugeoire”...

Ce courrier est très mal ressenti par les associations, qui y voient à tort ou à raison une volonté des psychiatres d'influencer le plan autisme dans leur dos. Il est d'autant plus mal perçu qu'il émane des CRA, organismes censés promouvoir les progrès dans le domaine de l'autisme, depuis le 1er Plan ! Du coup, début janvier, dans un long courrier, les principales associations de familles ont réagi solidairement pour dénoncer la démarche du courrier de l'ANCRA, mais aussi son contenu jugé incomplet voire erroné. Elles y rappellent également l'ampleur des réformes à mettre en oeuvre et la nécessité de les associer activement à l'élaboration du 3è Plan Autisme, sous peine de voir celui-ci perdre toute crédibilité et toute efficacité.

Du coup, la Ministre Déléguée et le Gouvernement se retrouvent bien embarassés, coincés entre des familles qui ne supporteront désormais plus d'attendre ni d'être déçues, tant elles sont à bout, et des professionnels de la psychiatrie et du médico-social réfractaires aux réformes indispensables de la prise en charge des autistes. Du coup la présentation du projet de plan autisme est repoussée de quelques semaines, “le temps que des arbitrages soient pris”...

Des signaux politiques inquiétants

Dans le même temps certains projets du Gouvernement pour 2013 semblent autant de signaux négatifs envoyés aux familles.

Ainsi pour faire rentrer des cotisations sociales, on supprime la possibilité de payer les charges patronales au forfait pour les utilisateurs de chèque-emploi service. Or beaucoup de familles y ont recours pour payer des intervenants à domicile en prise en charge TEACCH/ABA. En effet la quasi-totalité des structures financées par le contribuable ne proposent pas ces services pourtant en adéquation avec les recommandations de la HAS. Concrètement, on va donc faire payer plus de charges aux familles qui souhaitent mettre en oeuvre les prises en charges recommandées, pour continuer de financer des hôpitaux de jour ne les appliquant pas ! Les aides octroyées par les MDPH ne couvrent déjà pas en totalité ces prises en charges montées par les parents ; de plus celles-ci attendent les directives du 3ème plan autisme en revoyant les allocations à la baisse. Alors même que Mme Carlotti annonçait le 12 octobre dernier, qu’ « une aide exceptionnelle de 50 millions d’euros sera donc engagée dès 2013, pour les services servant des prestations majoritairement en direction des publics fragiles »...

La démarche des contrats d'avenir inquiète : va-t'on réitérer l'erreur gravissime des contrats précaires destinés à des personnes en grandes difficultés non qualifiées, pour accompagner des enfants handicapés, vulnérable et fragiles, comme cela a été fait pour la scolarisation ? Avec ces contrats d'avenir ciblés sur les “services non marchands”, le but est-il vraiment d'aider les personnes handicapées, ou encore une fois de sortir des statistiques les personnes an graves difficultés sociales ?

On constate encore qu'au 1er janvier 2013, plusieurs minima sociaux ont été revalorisés... mais ni l'Allocation pour Adulte Handicapé, ni l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé, deux allocations cruciales pour la plupart des familles concernées par l'autisme.

Et celui qui ne veut pas tremper dans l'affaire...

A côté de tout ce remue-ménage, il y a l'outsider que tout le monde a oublié : l'Education Nationale. Ce Ministère, pourtant primordial, ne participe pas plus au 3ème Plan qu'il n'a participé aux deux premiers. Car si seuls 20% des autistes sont aujourd'hui scolarisés, c'est aussi parce que l'Education Nationale ne manifeste aucune volonté de s'occuper des enfants autistes.

La loi de 2005 semble vécue par cette administration comme une charge indésirable, à laquelle on répond avec le minimum syndical. Les remontées du terrain par les familles font toujours état de mauvaise volonté généralisée du corps enseignant, même si l'on trouve ici ou là quelques personnes aux grandes qualités humaines qui accueillent nos enfants avec la bienveillance nécessaire. L'attitude globale est plutôt de tout faire pour scolariser l'enfant le moins possible, de l'orienter le plus tôt possible vers le milieu spécialisé (CLIS ou IME), de refuser les heures d'AVS notifiées par la MDPH (alors que c'est illégal), de refuser l'accompagnement sur les temps périscolaires (provoquant souvent d'insurmontables difficultés d'organisation aux parents). Bref : on accepte avec réticence les 20% d'autistes les moins atteints, ceux qui ne vont pas poser trop de difficultés en classe, et on fait barrage aux autres. Et ce pourcentage s’écroule après l’élémentaire, seule une poignée d’autistes franchit les portes du collège.

A l'inverse, l'étranger peut faire rêver. Aux Etats-Unis la loi IDEA de 1975 (40 ans avant “notre” loi de 2005...) garantit la scolarisation des enfants avec tout type de handicap. Les autistes reçoivent des prises en charges par des enseignants spécialisés, selon les démarches du TEACCH ou de l'ABA, dans des classes en petit groupe une partie du temps, et le reste du temps autant que possible ils sont scolarisés avec leurs pairs en classe ordinaire. En Italie, la présence d'un autiste en classe conduit automatiquement à diviser par 2 l'effectif de la classe, et de plus on y ajoute un enseignant spécialisé pour prendre en charge l'élève. En Belgique, les classes TEACCH attirent des centaines d'élèves français en mal de prise en charge et, contrairement à la plupart de nos CLIS, adoptent une démarche résolument inclusive : dès que possible l'élève sera réorienté vers le milieu ordinaire, à temps partiel puis si possible à temps plein. La collaboration entre enseignants et personnels de prise en charge est réelle et constante, alors qu'en France les professionnels qui suivent l'enfant se voient presque toujours interdire l'accès de sa classe, même pour une simple observation – et ce malgré la loi de 2005 et un décret de 2009 censé les y autoriser.

Si le Ministère de l'Education Nationale le voulait réellement, il serait en mesure de mettre en oeuvre le même type de mesures, en France, sans qu'au final cela coûte plus cher à l'Etat que le système actuel où il faut financer une AVS mal formée pour le temps d'école, des services médico-sociaux ou des professionnels libéraux (payés par les allocations de la MDPH versées aux parents), et des taxis conventionnés par la Sécurité Sociale pour faire les trajets des uns aux autres. Mais il faudrait de la part de ce Ministère une démarche volontariste qu'on ne lui a pour l'instant jamais vu. Ainsi la lettre écrite au Ministre par le collectif Egalited à la rentrée scolaire 2012 est restée sans réponse à ce jour.

Pourtant, nous avons beaucoup entendu monsieur Peillon au sujet des rythmes scolaires : « Aucun enfant ne sera dehors avant 16h30 au minimum  », mais aussi dernièrement en réagissant violemment lors de l’exclusion de la cantine d’une fillette pour cause d’impayés des parents : « Jamais on ne doit s'attaquer aux enfants […]. Tous les enfants de France doivent être dans leur cantine et manger ». Ou encore « C’est une école qui vous aime, qui veut vous tendre la main, qui veut vous permettre de réussir, de vous épanouir, de devenir des citoyens  ». Les enfants autistes ont beau être des “enfants de France”, ces discours semblent dans les faits ne pas leur être applicables. Peu de gens les croient capables de “réussir” à “devenir des citoyens”... alors que l'exemple de l'étranger prouve le contraire.

Et au final c'est bien là le principal défaut du Plan Autisme 3, révélateur de la mentalité française qui constitue le principal frein aux avancées nécessaires : l'autisme reste confié à la Santé au lieu de devenir, comme ailleurs, de la responsablité de l'Education Nationale, car les seules “thérapies” efficaces sont éducatives. Tant que l'Education Nationale ne sera pas impliquée activement et responsabilisée pour faire progresser la scolarisation et la prise en charge des autistes, l'inclusion de ceux-ci dans la société continuera de patiner lamentablement comme c'est le cas depuis 40 ans.

L'apartheid, ça suffit !

Les familles attendent donc maintenant du Gouvernement qu'il tire les conséquences du constat dressé par la Haute Autorité de Santé en 2012. Nos 100000 enfants autistes ont besoin d'un Plan Autisme ambitieux, à la hauteur du Plan Alzheimer en termes de moyens financiers, et surtout d'un Plan Autisme qui implique pleinement d'Education Nationale. Nous voulons pour nos enfants qu'ils puissent comme les autres accéder à l'école, puis à une formation professionnelle, puis à un métier et une vie digne d'être vécue. La plupart d'entre eux auront toute leur vie besoin de soutien à des degrés divers, et certains d'entre eux ne pourront vivre ailleurs qu'en milieu protégé, mais l'expérience acquise à l'étranger démontre qu'il ne s'agit que d'une minorité et non le cas général comme on le croit à tort aujourd'hui.

Ces évolutions, cette révolution, sont possibles et souhaitables, financièrement (ça coute moins cher que l'institutionnalisation généralisée actuelle) et humainement, tant pour les premiers intéressés que pour la société en général, qui en deviendra plus ouverte, plus juste et plus humaine.

 La place de nos enfants n'est pas à l'hôpital. La place de nos enfants est à l'école. Et une fois adulte, leur place est parmi nous. Comme l'a dit Daniell Tammet, “l'important n'est pas d'être comme les autres, mais de vivre parmi les autres”.

Mesdames et Messieurs les Ministres de l'Education et de la Santé, les autistes ne supporteront désormais plus l'apartheid actuel. Vous portez aujourd'hui une lourde responsabilité : ne nous décevez pas.

Un constat lucide de Françoise LABORDE, Sénatrice de Haute Garonne, médiatrice du colloque du 6 décembre 2012.

Colloque sur l'autisme

Voir les autres articles publiés sur le sujet :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/22/25639569.html

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/13/25876640.html