Un collectif militant de parents d'élèves autistes lance un appel à la création d'un ULIS spécifique TED dans les Yvelines :

CequeNousVoulons

Organisés par l'APF Bourgogne

Salle Camille Claudel
21000 Dijon

Voir le programme :

Programme_Etats_Régionaux_Inclusion_27_novembre_2012 DIJON

Combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Hier soir j’ai fait sept chèques pour les sept intervenantes de Julien, soit une valeur totale de 2500 € (salaires et charges) pour le mois d’octobre : donc je paye 2500 € pour qu’il ait une éducation correcte.

Nous touchons une aide de 800 € par mois de l’État.

J’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge. J’étais enseignante agrégée.

Et vous, combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Mes ressentis

Je suis fatiguée de me sentir comme un chef d’entreprise, simplement pour que mon enfant ait accès à de l’éducation.

Je ressens beaucoup d’injustice : la majorité des fonds de l’État sont alloués aux centres qui pratiquent des méthodes psychanalytiques et non pas à ceux qui utilisent les pratiques comportementales comme l’ABA. De l’argent, il y en a donc, mais pas pour des prises en charge adaptées comme la notre. Quand un médicament est reconnu inefficace voire dangereux, comme le Médiator, la sécurité sociale continue-t-elle de le prendre en charge ? Une personne ayant un cancer doit-elle payer elle-même son traitement ?

Nous avons, avec notre association, monté une structure éducative, utilisant les principes de l’ABA. Nous avons investi énormément d’énergie, de temps, et d’argent, puisque nous payons tout.

Combien de temps tiendra-t-on ? Que se passera-t-il quand je n’aurai plus d’argent ? Je braquerai une banque ?

Quand je pense qu’au prochain plan autisme, comme d’habitude, on ne touchera pas au sanitaire (hôpitaux de jour, Centres Médico Psycho Pédagogiques) … Tout cet argent à nouveau gaspillé, qui ne sera pas pour nous… L’État pourrait pourtant gagner 10 milliards d’euros , si il se décidait à ne financer que les formations et pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.

La Chaîne Parlementaire, porte parole des parents et politiques investis

Sur ces états d’âme, j’ai  ensuite visionné un excellent reportage paru le premier novembre sur la chaîne parlementaire LCP. « Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?  »

Un reportage qui est la voix des parents d’enfants autistes : lucide et sans appel, clair pour tous ceux qui veulent comprendre ce que l’on vit.

L’introduction commence par cette phrase du député Daniel Fasquelle : « L’autisme est-il un scandale sanitaire comparable à celui de l’amiante ? »

La réponse, je la connais…

Cliquez sur l’image pour voir le reportage.

Je ne peux m’empêcher de citer dans ce reportage Albert Algoud, papa d’un adulte autiste :

« La pire des choses c’est qu’une personne reste sans solution. C’est à dire qu’on ne fasse rien pour cette personne. C’est une euthanasie qui tait son nom souvent [...] On lit de temps en temps des faits divers dans les journaux qu’un parent d’enfant handicapé mental a tué son enfant et s’est suicidé ! [...] Les politiques font leur boulot, c’est la société qui a du mal à suivre en France. »

Il a bien raison, la société a du mal à suivre en France : À commencer par l’école.

La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

Voir article publié en octobre 2012 => ICI

Le jeudi 25 octobre avait lieu la séance d'équitation sur la base de loisir de Torcy (UCPA) à destination de nos cavaliers en fauteuil Johann & Karim qui monte avec Trott'Autrement depuis de nombreuses années ... Sarah, c'était son premier jour, faisait ses débuts.

Pour des séances de ce type, les bénévoles sont indispensables ... et une semaine auparavant plus aucun de disponible !

Mobilisation générale sur tout le réseau et Laure rencontrée dans la semaine accepte aussitôt. Karim recrute Steven pour l'accompagner.

Martine Tenaille, éducatrice à l'ADJ 77 avait tenue à être présente pour les débuts de Sarah et compte tenu des circonstances initiales sa présence était indispensable.

Du coup Fanny LUNEAU, en charge de la séance, avait le sourire comme d'habitude ... et la séance s'est déroulée dans une humeur facétieuse de bon aloi. "Plus on est de fous plus on rit" c'est bien connu !

J'allais oublier l'extrême gentillesse de nos deux montures Galopin & Julia sélectionnées par Julia Regenermel, la directrice du poney club.

Et comme pour nous encourager le soleil était de la partie.

Un réel moment de bonheur dans une atmosphère chaleureuse !

Emission sur la chaine parlementaire LCP (Assemblée Nationale)

01/11/2012

Emission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux filmée au sein de la FuturoSchool à Paris :

entretien avec Albert ALGOUD, Père d'un adulte autiste de 22 ans.

Voir aussi la vidéo publiée en 2010 Albert ALGOUD, son combat pour les autistes

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19723170.html

article publié dans LE MONDE SCIENCE ET TECHNO 

04.10.2012 à 16h48 • Mis à jour le 19.10.2012 à 09h21 Par Sandrine Cabut

Sandrine Cabut

article publié sur le site Autisme Infantile

Nous avons récemment fait appel à l’union des parents et professionnels contre la formation du SNUP qui enseigne la pratique de la pataugeoire, une pseudo-thérapie basée sur des délires psychanalytiques d’un autre temps.

Je suis particulièrement en colère de savoir qu’en 2012, qui est sensée être l’année de l’autisme Grande Cause Nationale, on peut encore proposer des âneries pareilles à enseigner aux psychomotriciens qui vont, par la suite, s’occuper de nos enfants.

À la suite de cet article, où nous avons exposé les raisons pour lesquelles nous sommes contre l’enseignement de cette pseudo-thérapie – pour mémoire, en gros:

• basée sur des délires psychanalytiques d’un autre âge,
• pas scientifiquement prouvée,
• amenant à des situations douteuses pouvant entraîner des adultes à regarder des enfants se masturber ou déféquer dans la pataugeoire, dans une salle fermée à clef de surcroît,
• entraînant les enfants à faire les comportements inappropriés qu’on lutte pour leur faire perdre: masturbation en public, nudité en public, faire ses besoins n’importe où et/ou en public, stéréotyper au lieu d’avoir des jeux adaptés.

De là, nous avons eu droit à plusieurs réactions négatives de la part de certains commentateurs:

• ils nous ont accusés de condamner l’ensemble de la psychomotricité,
• ils nous ont dit qu’on y connait rien et qu’on devrait se taire et les laisser faire leur travail,
• ils nous ont accusés d’être méchants et ont préféré converser sur la forme au lieu d’argumenter sur le fond,
• certains d’entre eux ne voient pas non plus l’énorme différence à nos yeux entre piscine/balnéo/jeux d’eau et pataugeoire.

C’est là-dessus que je souhaite répondre publiquement aujourd’hui♦.

Nous n’avons jamais condamné l’ensemble de la psychomotricité

Nous ne refusons pas la psychomotricité pour nos enfants autistes. En fait, nous voudrions qu’il y ait de plus en plus de psychomotriciens formés spécifiquement aux besoin des autistes, pour pallier au manque de soins dans certaines régions, où le vide thérapeutique se fait cruellement ressentir.

Ce qui nous révolte, c’est qu’on puisse encore aujourd’hui proposer des formations bidons aux psychomotriciens, qui vont par la suite appliquer ces idioties sur nos enfants. À ce jour, la quasi-totalité des écoles de psychomotricité en France est d’obédiance psychanalytique. Malheureusement, tous les psychomotriciens qui en sortent n’ont pas le réflexe de remettre en cause leur enseignement, de voir qu’ailleurs on fait différemment, qu’ailleurs les autistes deviennent autonomes, qu’ailleurs on décrie ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire.

Nous aimons les psychomotriciens qui donnent du sens à leur suffixe -motricien. Ceux qui vont apprendre à nos enfants à s’habiller, à être propres, à tenir un crayon, à ouvrir le bouchon d’une bouteille, à ne plus marcher sur la pointe des pieds, à comprendre les rythmes, les enchaînements logiques, la position des éléments du visage – je m’arrête là, il y a encore tellement à faire que j’y passerais des semaines à tout énumérer.

Regardez les vidéos que j’ai fait des séances de Matthieu avec sa psychomotricienne:

Vous avez vu? Que de l’utile. Que du pratique. Pas de conseils à la noix, pas d’observation passive, pas de réflexions psychanalysantes. Évidemment, je sais que j’ai de la chance, ma psychomotricienne fait partie d’une des rares écoles en France où on insiste sur la partie motricité du travail de psychomotricien.

L’enjeu désormais, c’est que nos enfants puissent bénéficier de ces soins partout, qu’on cesse de proposer des ateliers occupationnels ou ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire en structures.

Ça suffit de faire perdre du temps à nos enfants autistes. Ça suffit d’attendre que l’émergence du désir d’être comme les autres. Nos enfants doivent pouvoir vivre dans la dignité, ce qui n’est pas le cas si on les condamne, par manque de soins corrects, à une vie adulte en couches, surmédicalisés ou attachés à leur lit, dans les hôpitaux psychiatriques. Le moment d’agir, c’est maintenant.

Nous en savons plus que vous ne le pensez

C’était peut-être vrai que vous en saviez plus que nous il y a quelques dizaines d’années, quand on recommendait aux parents d’abandonner leurs enfants aux hôpitaux, et qu’on leur disait d’oublier leur enfant, d’en faire un autre.

Ce n’est plus vrai aujourd’hui. Avec l’avènement d’Internet, nous nous rendons compte de la pauvreté du système médical français en matière d’autisme. Nous, parents, pouvons enfin, grâce aux autres pays et le partage d’information, comprendre le diagnostic qu’on nous cache, comprendre le handicap de notre enfant, apprendre ce qui doit être et ce qui ne doit pas être fait avec lui.

C’est fini la rigolade! Les parents deviennent de plus en plus informés sur les soins, les techniques, les pratiques, et deviennent, par conséquent, et de plus en plus, les experts du handicap de leur enfant. Le partage des connaissances permet une formation continue grâce aux témoignages et enseignements des autres parents.

Du coup, les nouveaux arrivés dans le domaine de l’autisme en apprennent encore plus, et encore plus vite, que ceux qui ont dû ramer pour comprendre le handicap de leur enfant à l’époque où les renseignements étaient rares et difficiles à obtenir (en anglais, ou noyés sous des délires psychanalytiques pour les sites français).

Détrompez-vous, nous ne sommes pas des imbéciles, ignares et désemparés face au handicap de notre enfant. On préfèrerait que ce soit grâce à vous!

Nous avons des raisons d’être en colère

C’est bien beau de nous dire, oh là là vous êtes méchants, sans vous donner la peine d’argumenter sur le fond. Mais on comprend bien pourquoi: vous ne pouvez pas argumenter, parce que la pataugeoire c’est du vent, des conneries, et du coup c’est plus facile d’être malhonnête et de dire qu’on est vilains de s’en prendre à la psychomotricité (ce qui est faux, je le répète, on s’en prend à la pataugeoire).

Parce que lorsque nous demandons sur quoi vous vous basez pour dire que la pataugeoire marche, vous n’avez hélas pas de preuves scientifiques, mesurables, de l’utilité de la pataugeoire. De toute manière, si elle avait une utilité, ça ferait longtemps que les psychanalystes auraient placardé les chiffres des résultats sur tous les murs!

Comment pouvez-vous trouver normal de laisser un enfant stéréotyper, déféquer, se masturber, nu ou à moitié nu, devant des adultes dans une pièce fermée?

Comment pouvez-vous trouver préférable de faire passer du temps dans la pataugeoire à un enfant, alors qu’il a tellement de choses à rééduquer? Notamment les compétences les plus basiques, celles qui lui permettront d’être autonome plus tard?

N’y a-t-il pas une utilisation plus urgente à faire des compétences des psychomotriciens?

N’y a-t-il pas une répartition plus adéquates du personnel de ces structures à organiser, au lieu de coincer trois ou quatre personnes dans une pièce à ne rien faire?

Les parents, qui paient vos salaires, n’ont-ils pas leur mot à dire sur comment leurs enfants doivent être aidés? Les résultats qui doivent être obtenus?

C’est fini l’époque où vous n’aviez aucun compte à rendre. Les parents sont de plus en plus informés, ce qui leur permet d’être exigeants sur les soins apportés à leurs enfants, et c’est tant mieux!

Nous ne faisons pas l’amalgame piscine/pataugeoire

Je vois que de nombreux parents ne connaissent pas la pataugeoire. Je ne le leur reproche pas, on ne peut pas tout savoir, mais je m’étonne de cette paupérisation de l’information, alors que nous sommes tout de même, apparemment je me dois de le rappeller, en 2012, où l’autisme est la Grande Cause Nationale de l’année!

Que font les grandes associations?

On m’a pénibilisée l’autre jour en me disant que mes photos étaient bien trop joyeuses pour la pataugeoire, et on a passé du temps et de l’énergie à essayer de me les faire enlever.

N’y a-t-il pas plus urgent, encore une fois? N’y a-t-il pas des enjeux plus importants, comme INFORMER les parents de ce qu’est la pataugeoire, afin que ça ne soit pas à nous de le faire?

Donc, pour reprendre notre pensée, nous ne sommes absolument pas contre les exercices de motricité en piscine. Mais il est encore une fois malhonnête, de la part des psychomotriciens qui ont dit dans les commentaires de l’article que nous attaquions la piscine et la balnéo, de jouer sur l’amalgamme que font certains parents, encore non informés, alors qu’il y a des différences fondamentales entre la piscine et la pataugeoire.

Pour toutes ces raisons, ainsi que toutes celles que nous avons évoquées dans l’article précédent sur la pataugeoire, nous continuons à demander au Syndicat National d’Union des Psychomotriciens (SNUP) de cesser de proposer la formation sur la pataugeoire, et ce immédiatement, afin que les psychomotriciens de demain soient enfin formés correctement, loin de toute influence psychanalytique malvenue.

Association tunisienne de parents d'enfants et de jeunes autistes cherche 1 ou 2 psychologue(s) ABA confirmé(e/s) pour prise en charge de 7 à 10 autistes, à Tunis, sous forme de missions périodiques et suivi à distance des équipes d'intervenants.
Transport aérien, hébergement, accueil, assurés par l'Association qui a déjà une longue expérience de coopération avec les psychologues de France. Le paiement des honoraires s'effectue en euros en France.
Pour propositions ou demandes de précisions contacter :
francine_kesraoui@yahoo.fr
référence en France : Dr Karina Alt Consultante en Analyse du comportement Appliquée aux Troubles du Spectre Autistique Signataire du Code de Déontologie de l'Analyse du Comportement

Francine Kesraoui, en charge de la coopération

Véritable tournant dans l’approche du handicap, la loi du 11 février 2005 a été unanimement saluée. mais sept ans plus tard, force est de constater que ses objectifs, notamment en matière d’emploi, d’accessibilité et de scolarité, sont loin d’être atteints.

Extrait du dossier :

"Le texte a séduit lorsqu’il a été voté, en 2005. Et séduit toujours. « On n’en pense que du bien, il suffit qu’il soit appliqué », plaide Jean-Marie Barbier, président de l’Association des paralysés de France. La loi du 11 février 2005 a en effet marqué un changement dans l’approche du handicap. « Elle reconnaît que la personne n’est pas intrinsèquement handicapée, mais que son handicap est accru ou non par l’environnement dans lequel elle vit », salue Christel Prado, présidente de l’Unapei, qui représente les personnes handicapées mentales. A l’environnement, donc, de s’adapter à la personne handicapée, et non l’inverse. « On sortait d’une loi sur le handicap pour en faire une loi sur la citoyenneté, la participation et l’égalité des chances des personnes handicapées. Cette loi leur reconnaissait un statut de citoyen et permettait de sortir d’un prisme compassionnel », ajoute-t-elle.

Droit à l’école ordinaire pour tous, pénalités renforcées pour les entreprises qui emploient moins de 6 % de travailleurs handicapés, création d’un droit à la compensation, qui permet la prise en charge par la collectivité des dépenses liées au handicap, mise en accessibilité des bâtiments recevant du public d’ici à 2015… La loi a ratissé large. « Jamais une loi n’aura à ce point structuré l’ensemble d’une politique publique. De l’avis de tous, la loi du 11 février 2005 est “une très belle loi” », ont même écrit les sénatrices Claire-Lise Campion (PS) et Isabelle Debré (Ump) dans un rapport paru en juillet. Toutefois, ces mêmes sénatrices sont réservées : « Le bilan reste, sept ans après, en deçà des espoirs initialement soulevés. » « Il y a la loi, et après il y a les moyens que l’on consacre à sa mise en oeuvre. Pour le coup, il y a vraiment très loin de la coupe aux lèvres », confirme Christel Prado.

Si quelques-uns dénoncent des moyens insuffisants, c’est surtout le manque de volonté qui pose problème : certains réclament des dérogations pour la mise en accessibilité de bâtiments neufs, d’autres prétextent la nécessité de mieux connaître les besoins pour éviter de passer à l’action, des employeurs rechignent à embaucher des personnes handicapées, etc. Finalement, malgré le principe de non-discrimination énoncé dans la loi, le handicap et l’état de santé sont la deuxième cause de discrimination enregistrée par le défenseur des droits. « Si les gens surmontaient leur peur du handicap, ils n’auraient pas le même comportement avec les personnes handicapées », assure Vincent Michel, président de la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France. D’autre part, souligne-t-il, « quand vous rendez un bâtiment accessible, ça sert à tout le monde : la maman avec sa poussette, la personne âgée… ».

Christel Prado est plus directe : « A partir du moment où on laisse vivre des personnes qui n’ont pas de prise personnelle sur leur vie, il faut qu’on leur donne le meilleur. Il y a pas mal d’infanticides, de parents d’enfants handicapés qui se suicident, il y a un grand désespoir parce qu’il n’y a pas d’accompagnement. » D’autant que, plus on tardera à prendre en compte les besoins des personnes handicapées, plus les solutions à mettre en place seront lourdes et coûteuses. Pour les personnes handicapées et leurs famillescomme pour la société.

 Elsa Maudet"

Interview Par Mayalen Gauthier - Humour. Le one-man-show Le Bal des pompiers a lieu ce vendredi 26 octobre à Dijon. Laurent Savard : « C’est monstrueux, mais c’est vrai ! »

le 25/10/2012 à 05:00 par Par Mayalen Gauthier

C’est l’histoire d’un mec…, un comédien, qui devient père d’un enfant autiste et hyperactif. Photo Emilie Alexandrine

Le spectacle tourne depuis 18 mois et son succès ne se dément pas. Le Bal des pompiers traite avec humour de la différence, sujet sensible s’il en est.

Parlez-nous un peu de votre parcours, avant ce spectacle.

« J’ai commencé la comédie au milieu des années 90, dans le milieu parisien, par exemple avec Stéphane Guillon que je voyais très souvent. Une certaine envie de frapper a été “coup de cœur” au Point-Virgule, puis j’ai écrit Y a-t-il un facho dans le frigo ? jouée par le Splendid, puis… Gabin est né en 2002. »

Et là, tout a changé ?

« Oui. Dès les premiers mois, on se rendait bien compte que quelque chose “clochait”, on a fait tous les examens possibles, qui ne décelaient rien. Au début, vous savez, les inquiétudes des parents sont minimisées par le pédiatre. “Il ne parle pas à 2 ans ? Il doit avoir un problème ORL, ou une petite otite sournoise, ou bien mais il est mignon, il a un beau sourire”. Nous, ses parents, on voyait bien qu’il n’était pas pareil, il ne grandissait pas, ne parlait pas. Quand il est entré à l’école, on a vite vu le décalage : le problème numéro un, c’est de combattre les poux ! mais nous, notre problème, c’était qu’à 3 ans il mettait encore des couches et que ça n’avait pas l’air de devoir changer… »

C’est comme ça que vous est venue l’idée de ce spectacle ?

« A l’époque, j’avais complètement arrêté la scène, je donnais des cours de théâtre mais j’étais complètement absorbé par Gabin qui demandait une attention constante. Pourtant, j’avais envie de revenir sur scène… En fait, le spectacle s’est écrit tout seul en 2 ou 3 ans, au fur et à mesure des situations que nous rencontrions. J’ai fait 30/40 réécritures, et je me suis posé la question de la légitimité de faire un spectacle autour de l’autisme, puisque j’étais moi-même parent d’un enfant autiste (*). Et la réponse est venue d’un autre père d’enfant atteint de handicap, qui m’a dit : “tout ce qui est bon pour vous est bon pour votre fils, tout ce qui est bon pour votre fils est bon pour vous”. »

Ecrire ce spectacle, était-ce une sorte de catharsis ?

« Non pas du tout, je ne voulais surtout pas ! Je voulais faire un spectacle tout public, débordant de vérité et d’humour. Pour l’interpréter, il faut que je me détache de ma propre histoire, et surtout pas que ça tombe dans le pathos. Il y a des moments graves dans le spectacle, car je suis humoriste dans le côté anglais, humour/humeur, je trouve qu’on a droit à d’autres émotions que simplement le rire. Mais pour autant, ce n’est pas un spectacle sur l’autisme, le thème, c’est la différence. »

A quel genre de situation faites-vous référence ?

« Par exemple, une directrice d’école publique qui, me recevant gentiment autour d’un café, m’assène : “vous savez, quand j’ai commencé ce métier, ce n’était sûrement pas pour m’occuper d’enfants handicapés”. J’ai pris un sacré coup en entendant ça, elle ne se rendait même pas compte à quel point c’était violent ! Et des réflexions comme ça, il y en a de nombreuses. C’est monstrueux, mais c’est vrai. A force, j’ai eu envie de faire du positif de la matière qu’on me renvoyait sans arrêt. »

Que se passe-t-il sur scène ?

« J’ai composé le spectacle comme un film : ça compose une histoire et la bande-son marque l’univers de certains sketches. Je suis seul en scène, mais Anaïs Blin m’accompagne au piano à queue. Je voulais qu’on ressente une énergie rock’n’roll, rebelle, indépendante, comme je suis au fond. Même dans mon rythme d’écriture, on peut ressentir mes influences musicales. »

Qui est votre public ?

« C’est un spectacle tout public, donc il est très varié. Il n’y a pas de tourneur en tant que tel, du coup, ça dépend comment est faite la communication, si c’est une asso ou si c’est dans la programmation culturelle générale. C’est sûr qu’à Dijon, par exemple, je viens à l’initiative de Respir Bourgogne (services aux familles d’autistes), il y aura sûrement des parents d’autistes dans la salle. Mais parfois, pas du tout ! Et le spectacle rencontre le même succès partout, du nord au sud, depuis 18 mois qu’il tourne. C’est incroyable ! »

Comment voyez-vous l’avenir ?

« Eh bien, le spectacle va continuer de tourner, et Gabin a toujours beaucoup besoin de moi. Un producteur ciné m’a contacté pour une adaptation au cinéma, ça pourrait être très intéressant. Vous savez, quand je suis seul face à 500 personnes, le sujet me ramène à l’humilité. »

(*) Le diagnostic a été posé quand Gabin avait 4 ans, et ses parents n’ont appris qu’il y a quelques mois, grâce aux progrès de la recherche et de la science, que sa forme d’autisme était due à la mutation d’un gène.

Notre conférence-débat le 15 novembre à Paris : Solutions pour aujourd’hui

information publiée sur le site de la Fondation Autisme

Autisme et troubles envahissants du développement : des solutions pour aujourd’hui

Jeudi 15 novembre 2012 à 20h30 précises – Entrée libre.

Bourse du Travail, 29 boulevard du Temple, 75011 Paris – Métro République

Conférence-débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris dans le cadre du Mois Extra-Ordinaire

Programme

• Un problème juste « pour les autres » ?

• Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche

• Dépistage et diagnostic

• Suivi Médical

• Prise en charge éducative

• L’action des pouvoirs publics

Intervenants

• Mme Agnès-Marie-Egyptienne. Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap. Coordinatrice du troisième Plan Autisme.
• Dr Nadia Chabane. Pédopsychiatre, Praticien Hospitalier à l’hôpital Robert Debré. L’un des spécialistes français le plus en pointe sur l’autisme.
• Dr Philippe Raymond. Spécialiste de l’incidence des infections bactériennes intracellulaires en matière d’autisme.
• Dr Louis Teulières. Diplômé en immunologie, épidémiologie, infectiologie et bactériologie. Ancien directeur des essais cliniques de Pasteur.
• Dr Monica Zilbovicius. Psychiatre, directeur de recherche à l’INSERM (Unité 1000, Hôpital Necker) et spécialiste d’imagerie cérébrale.
• Mlle Maïlys de Wispelaere, Mlle Camille Lejeune, M. Michael Bonnet. A l’aide de vidéos prises à l’établissement expérimental de Chambourcy (Yvelines), ces trois jeunes psychologues spécialisés en « A.B.A. » (« Analyse Appliquée du Comportement ») présenteront les progrès qui sont possibles par les méthodes comportementales et développementales recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Pour télécharger le programme en PDF, cliquer ici.

Je relaie ici l’information émanant du kollectif du 7 janvier,  groupe créé autour du Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques, dont la « philosophie » est en harmonie avec celle de ce blog.

Cette liste noire - en fait, on trouvera ci-dessous une liste noire, mais aussi une grise et une blanche ! - a vu le jour lorsque le « kollectif » a dû constater que les récentes recommandations de la HAS en matière d’autisme étaient ignorées, plus ou moins volontairement, par certains organismes de formation de professionnels ; situation d’autant plus préoccupante que, selon le « kollectif », « seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques. »

Le « kollectif » entend ainsi « (alerter) les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. » Il « (demande) en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent les recommandations de bonnes pratiques de la HAS. »

Espérant ainsi hâter la mise en place des recommandations, le « kollectif » a donc constitué 3 listes (voir plus bas pour le contenu des listes, après les précisions apportées dans l’ « Annexe ») :

• une liste de formations conformes. Il s'agit de formations ou de colloques dont les contenus semblent compatibles, en totalité ou en quasi-totalité, avec la recommandation de la HAS. Nous en avons recensé peu pour l'instant, car les recherches sont encore en cours. 

• une liste de formations partiellement conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui nous posent problème, dans le sens où elles répondent à l'un des deux critères suivants :

• • Formation ne donnant pas suffisamment de détails sur les contenus abordés pour pouvoir en juger de manière certaine, mais dont la liste des intervenants, leur qualité et/ou leurs discours habituels laissent augurer de contenus peu recommandables. Dans le doute, nous demandons à ces formations un descriptif plus détaillé des contenus qu'elles comptent enseigner.

• • Formation affichant des contenus mixtes, certains semblant correspondre à la recommandation de la HAS, d'autres clairement pas. A cet égard, nous soulignons qu'il n'est pas acceptable de continuer à diffuser des connaissances périmées et des pratiques inefficaces en les présentant en parallèle avec d'autres plus actuelles, sous couvert de "pluridisciplinarité" et d'approches dites "intégratives". La pluridisciplinarité est un élément essentiel de la recommandation de la HAS (au sens où la psychiatrie, la psychologie, la psychomotricité, l'orthophonie, l'enseignement, etc. sont tous nécessaires), néanmoins la HAS n'a en aucun cas conclu que toutes les approches théoriques avaient un apport égal concernant l'autisme, ni que toutes les pratiques se valaient, bien au contraire.
    
    

•  une liste de formations non conformes. Il s'agit de formations ou de colloques qui affichent des contenus exclusivement ou presque exclusivement "non recommandables", au sens de la HAS. 

Annexe: liste des formations et colloques

NB : La présente classification a été effectuée sur la base des informations disponibles sur internet, ou diffusées par voie électronique, sur le contenu des formations. Elle sera régulièrement mises à jour, et il est parfaitement possible que des informations plus précises nous conduisent à la réviser. Nous invitons les responsables des formations qui l'estiment nécessaire à nous communiquer plus de détails sur leurs contenus, à l'adresse suivante : listenoire@kollectifdu7janvier.org Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  

NB: Notre classification ne doit pas laisser penser que le KOllectif du 7 janvier serait en faveur d'une interdiction ou d'une censure des idées diffusées dans ces formations. Nous sommes bien sûr partisans de la libre expression et du libre débat scientifique (étant rappelé que le véritable débat scientifique contradictoire a lieu dans les revues scientifiques internationales, et non dans les publications et colloques internes à une école de pensée, ni dans les formations initiales ou continues). En revanche, nous considérons que les institutions publiques et les organismes privés recevant des subventions publiques doivent fournir aux professionnels des formations en conformité avec l'état des connaissances scientifiques rappelé par la HAS. Les organismes privés non subventionnés sont bien entendu totalement libres de leur programmation, nous leur recommandons simplement de prêter une plus grande attention à leur conformité avec l'état de l'art. Par ailleurs nous attirons l'attention des participants potentiels à ces formations sur les incompatibilités avec la recommandation de la HAS, libre à eux ensuite de faire leur choix en pleine connaissance de cause.

L'association Envol Loisirs organise en collaboration avec le cinéma Kosmos des séances ouvertes à tous et adaptées aux personnes handicapées mentales. Ici sont tolérés les émotions, les mouvements, les agitations de celles et ceux qui ne peuvent les maîtriser.

"A cette séance la norme c’est nous "

Merci aux 110 personnes présentes ce soir pour les Saveurs du Palais, pour leur enthousiasme, leurs encouragements, leur goût pour les vins bio-dynamiques proposés (Bergerac et Cahors) et, c'est vrai, nous ne le disons pas assez, le Cinéma Kosmos c'est 3,5 euros la place !

article publié dans le Télégramme

Dans la course à la professionnalisa- tion et à l'emploi, le handicap n'est pas forcément un... handicap. Il peut même servir de détonateur et démultiplier la motivation des jeunes. Particulièrement quand ils sont accompagnés par Osons l'Égalité.

Pour travailler dans le bâtiment, nul besoin de courir le 100m en moins de dix secondes ou d'être marathonien. Aucune raison, donc, à ce qu'Angélique Leduc, parfois obligée d'utiliser un fauteuil roulant, ne puisse y apporter sa pierre.

Aller sur le terrain

«En fait, le fauteuil, je n'en parlais pas toujours quand je devais chercher un stage. Je pensais que cela me donnerait moins de chances d'être prise. Mais, depuis que j'ai rencontré Osons l'Égalité, j'en parle systématiquement», confie la Malouine âgée de 22 ans. Titulaire d'un BTS «Économie du bâtiment et de la construction» après un BEP et un bac pro STI «génie civil», la jeune femme vient d'entamer une formation par alternance de dessin assisté par ordinateur: «Je ne me voyais pas rester assise derrière un bureau toute la journée. J'ai donc voulu suivre une formation complémentaire qui me permettra d'aller sur le terrain».

Question d'organisation

Sur le terrain? Certes, pas question pour Angélique de monter à l'échelle ou de porter un sac de 10kg. Une faiblesse musculaire congénitale l'empêche également de marcher longtemps. Pour autant, cela fait belle lurette qu'elle a intégré ces contraintes dans son quotidien: «Question d'organisation. J'ai mon fauteuil roulant dans mon petit monospace et je m'en sers selon les besoins. C'est tout simple». «En fait, le vrai problème pour les jeunes, ce n'est pas tant la situation de handicap que de savoir quelles sont leurs compétences et ce qu'ils veulent faire. Et de ce côté, Angélique était bien armée quand on l'a rencontrée, il y a quatre ans. On l'a simplement aidée à faire un CV plus personnalisé et plus percutant. Les entreprises sont prêtes à former les jeunes, à condition qu'ils soient motivés et qu'ils ne viennent pas seulement pour valider un stage», explique Bénédicte Sauer, directrice d'Osons l'Égalité.

Aide-toi...

L'association bretonne, créée il y a quatre ans, a accompagné 116 jeunes (de la troisième à la licence pro) durant l'année 2011-2012: «Au départ, nous étions en contact avec 150 familles. Mais c'est la motivation du jeune qui fait la différence. Nous ne sommes pas des distributeurs de stages. De fait, nous sommes en contact avec des entreprises et contribuons à ce que les choses se passent de façon plus relax. Mais on fait de la présentation de profils et de projets, élaborés avec les jeunes. On n'est pas là pour de la simple mise en relation», souligne la directrice. Bref, aide-toi, le ciel t'aidera. Ce qui n'empêche pas l'association d'être très présente auprès des jeunes. Ainsi, pas question de laisser tomber Angélique qui doit absolument trouver une entreprise pour son contrat de professionnalisation, avant la fin novembre. Vu la baisse d'activité du bâtiment, il va falloir démarcher de grands groupes en dehors de la Bretagne. Mais Bénédicte Sauer est confiante. Angélique regorge de qualités et l'école Osons l'Égalité a fait ses preuvescontact@osonslegalite.fr (www.osonslegalite.fr), tél.02.96.78.14.86.

jusqu'à transformer les situations de handicap en atout.
Hervé Queillé Contact

Une Caennaise choisie pour présider l'UNAPEI

article publié dans la Manche Libre

Une Caennaise choisie pour présider l'UNAPEI

Dans les hautes sphères parisiennes, il est des élections qui surprennent. Celle d'une Normande à la tête de la puissante UNAPEI, l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales, en fait partie.

Il est vrai que ce n'est pas tous les jours qu'une Caennaise se retrouve à la tête d'une organisation si influente. L'UNAPEI fédère 600 associations et apparaît aujourd'hui à travers 2 800 établissements en France, impliquant l'action de 75 000 professionnels. 180 000 personnes handicapées sont ainsi aidées. "C'est une grosse force politique pour influer sur notre société", assure fièrement Christel Prado, la toute nouvelle présidente depuis le 11 juin.

Une deuxième famille
Christel Prado, 42 ans, a déjà clairement établi la liste de ses priorités. "Notre objectif est de ne plus avoir d'enfants exclus de l'Education nationale, ils sont encore 5 000. C'est de ne plus avoir de personnes handicapées vieillissantes dans des situations inadaptées, elles sont encore 15 000. Nous visons aussi l'égalité pour toutes les personnes handicapées mentales sur l'ensemble du territoire".
Pour expliquer son engagement, elle évoque souvent son expérience personnelle : Maman d'une jeune femme polyhandicapée et autiste de 19 ans, elle évoque des regrets : "quand ma fille est née, je n'ai pas voulu rejoindre d'association en me disant que j'allais ajouter ma misère à celle des autres. Si j'avais su que j'allais trouver une deuxième famille et que c'était là que j'allais trouver une solution adaptée à mon enfant, alors j'y aurais couru".
Cette présence à la tête de l'UNAPEI pour quatre ans contribuera certainement à rattraper le temps perdu.


Publié par S.L le 14/07/2010 à 15h21

AVIS

du Conseil économique, social et environnemental (CESE)

présenté par Mme Christel Prado, rapporteure

C'est ICI

Lire un article où elle prend position

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Aujourd’hui samedi 21 janvier 2012, Magali Pignard, membre du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » a interpelé Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, par e-mail, suite au communiqué dans lequel l’UNAPEI demande le retrait de la proposition de loi de Daniel Fasquelle.

Christel Prado a autorisé la publication de sa réponse : « Si vous pensez que c’est utile pour les familles. Bien entendu. En entier, s’il vous plait ».

Cependant cette réponse appelle à un commentaire. L’UNAPEI en insistant sur le libre choix des familles oublie que le débat central préalable doit être l’interdiction du packing et de la psychanalyse dans l’autisme. Comment demander aux familles de choisir, lorsque les alternatives sont peu déployées et non-soutenues par l’État ?

Clarification de l’UNAPEI

Envoyée par Christel Prado, présidente de l’UNAPEI le Samedi 21 janvier 2012 à 15h32 :

« Bonjour et merci d’avoir pris le temps de vous adresser a moi.
Il n’est nullement question dans le communique de presse de l’Unapei d’encourager la psychanalyse. Il n’est d’ailleurs nulle part question du packing. Il est question du libre choix des familles. Aujourd’hui, nous nous mobilisons tous pour dire que les méthodes éducatives structurées apportent de meilleurs résultats que d’autres approches. C’est aux familles de choisir et notre devoir est de les conseiller pour qu’elles n’acceptent jamais quelque chose qui puisse nuire a leur dignité ou a celle de leur enfant.
C’est simplement de cela dont il est question.
Et le jour ou la recherche aura avance, ou les prises en charges éducatives auront été précoces et ou nous serons en mesure d’affiner nos réponses pour accompagner encore mieux les personnes autistes, nous nous réjouirons ensemble de cette victoire.

Bien sincèrement,

Christel Prado »

article publié dans Sciences Humaines le 23 juin 2011

Mis à jour le 23/06/2011

De la maladie au handicap. Du handicap à la différence.

(9) Voir notamment sur la réfutation du principe de non-contradiction : B. Cassin, La décision du sens : Le livre Gamma de la métaphysique d'Aristote, Paris, Vrin, 2000.

article publié dans le café pédagogique le 17 octobre 2012

Les enfants handicapés seront-ils enfin accompagnés par des professionnels formés et reconnus ? Cette vieille revendication des associations de parents avance d'un pas avec la mise en place, mardi 16 octobre, d'un groupe de travail. Il est chargé de préparer la professionnalisation des AVS en réfléchissant à leur formation et leur statut. Mais la création de ce nouveau métier va devoir trouver son financement...

Deux ministres pour un groupe de travail

Silence poli des invités quand les deux ministres, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, visitent le lycée professionnel Deprez le 16 octobre. Situé près de la Bastille, le lycée Deprez est un petit établissement (500 élèves) préparant aux métiers de l'électricité. Surtout il fait partie des rares lycées qui accueillent une ULIS ce qui justifie la présence des ministres. Mais la classe de bac pro électrotechnique que visitent les deux ministres ne compte aucune fille. Presque tous les élèves et leurs enseignants font partie des "minorités visibles" comme on dit en jargon éducation nationale. Pourtant c'est d'intégration qu'il s'agit. Les deux ministres viennent installer le Groupe de travail "Professionnaliser les accompagnants pour la réussite des enfants et adolescents en situation de handicap".

Le groupe de travail est piloté par Pénélope Komites, adjointe au maire de Paris en charge des personnes handicapées. Il comprend des représentants de l'administration (Dgesco, Dgefp, Direction générale de la cohésion sociale), les principales associations de parents (Fcpe, Peep, Apel) et de parents d'enfants handicapés (Fnaseph, Unapei, FFDys, Autisme France, Apajh, etc.), la Pep, l'Unaisse er l'Unaevs, les syndicats enseignants, les inspecteurs généraux auteurs du rapport de septembre 2012. Un certain nombre de grandes institutions et grandes entreprises (Casino, Sncf, Thalès, etc.) sont aussi représentés ainsi que des élus (l'Adf par exemple).

Quelle formation ?

"Nous inventons un nouveau métier". C'est que depuis le vote de la loi de 2005 prescrivant le droit à la scolarisation des enfants handicapés, les accompagnants, auxiliaires de vie scolaire (AVS) ou assistants de scolarisation, ont un statut précaire et ne sont pas formés pour leur métier malgré l'importance de leur mission.

Le groupe de travail devra d'abord définir un référentiel de formation. "La reconnaissance et la pérennisation de la fonction d’accompagnant doivent en passer par la définition d’un référentiel de compétences et d’activités. Ces professionnels seront appelés à intervenir dans des structures et sous des tutelles différentes. Un niveau de diplôme minimum validé par toutes les institutions concernées devra être envisagé". Ce sera au groupe de  définir si le diplôme de référence existe ou s'il faut en créer un. Il devra aussi recenser les besoins en AVS. "Il faut faire en sorte que les AVS puissent faire un travail de bonne qualité et qu'ils ne soient plus dans l'insécurité" a déclaré G Pau-Langevin.

Quel métier ?

"De 6 à 20 000 enfants ne sont pas scolarisés" a rappelé MA Carlotti. Un des enjeux de cette professionnalisation c'est aussi de scolariser l'ensemble des enfants qui y ont droit. Pour S Cluzel, présidente de la Fnaseph, la création de ce groupe de travail répond à  une revendication ancienne des associations qui chaque année bataillent pour que les enfants disposent des AVS dont ils ont besoin.

Reste que la création de ce nouveau métier, s'il voit le jour, aura un coût. Où trouver le financement de la formation et de vrais salaires pour les AVS alors que l'Etat s'engage dans une austérité renforcée ? François Hollande avait promis durant la campagne électorale qu'il créerait ce nouveau métier. L'Etat s'engage sur  cette voie. Ira-t-il au bout de la démarche ?

François Jarraud

La lettre d’Autisme France - Numéro 46 - février 2011

Prestations, droits,
connaître et utiliser les textes règlementaires...

Malgré les avancées des textes législatifs, les familles rencontrent toujours beaucoup de difficultés
pour faire reconnaître leurs droits et les faire valoir. Notre revue a déjà présenté par le passé
les prestations pour enfants (AEH-PCH) et pour adultes (AAH-PCH-ACTP), cependant il nous
parait important d’y revenir en y ajoutant des éléments vous permettant de mieux argumenter et
construire votre dossier. Nous vous proposons également un rappel de vos droits, notamment en
ce qui concerne la scolarisation… Lire la suite