publiée sur le site de Public Sénat

SEANCE

Colloque sur l'autisme

Dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2012, le Sénat a organisé, le 6 décembre, une journée de colloque dédiée à l'autisme. En présence de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, et de Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, la commission des Affaires sociales a souhaité dresser l'état des lieux de la politique menée en faveur des personnes atteintes d'autisme. Objectif : préparer un troisième "plan autisme" à l'échelle nationale. Table ronde n°2 : Quelles formations pour une prise en charge adaptée de l'autisme ? Table ronde n°4 : Mieux scolariser

Voir aussi => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/09/25780177.html

article publié sur le site caducee

VAINCRE L'AUTISME, le 07 déc. 2012

En 2012, l’attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques (mauvais et faux diagnostics, prises en charge inadaptées et maltraitantes, déscolarisation, psychiatrisation, allant jusqu’au décès). Avec un budget de 150 000 euros, l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Les événements organisés (Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, campagne de sensibilisation, Rencontres régionales de l’autisme) n’ont été que peu mobilisateurs. Les bénéficiaires se félicitent aujourd’hui d’avoir contribué à sensibiliser le Grand Public... Pourtant, la situation des personnes concernées n’a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncés dans de nombreux rapports (dont le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009 – VAINCRE L’AUTISME) subsistent et perdurent. Une question émerge : la Grande Cause nationale n’avait-elle vraiment  qu’un objectif de sensibilisation ?

3 rapports ont marqué 2012 : Evaluation de l’impact du plan autisme 2008-2010 (Sénatrice Valérie LETARD, janvier 2012 ; Recommandations de bonnes pratiques / Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (HAS – ANESM, mars 2012) ; et
Rapport « Le coût économique et social de l’autisme » ( CESE, octobre 2012). Le gouvernement se félicite également de ces « avancées », qui resteront pourtant lettre morte sans mesures fermes et coercitives de sa part. A préciser qu’à l’issue de ce Colloque Autisme, un énième rapport sera présenté à l’ensemble des parlementaires de la Commission des affaires sociales du Sénat.

Depuis la mise en place du nouveau gouvernement, VAINCRE L’AUTISME n’a cessé d’agir sur tous les fronts, notamment par son implication dans le Comité National Autisme (CNA) pour élaborer le 3e plan autisme.. Cependant, au fil des réunions du CNA se dessinent et se confirment des perspectives contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées, visant à remettre à jour une politique « à l’ancienne », en train de se remettre en place avec les pouvoirs établis, allant à l’encontre des évolutions significatives menées par le gouvernement précédent (structures innovantes, socle de connaissance, recommandations, label Grande Cause nationale, etc.).

Dans sa Lettre ouverte à Mme Marisol TOURAINE et au gouvernement français, VAINCRE L'AUTISME soulève de sérieuses inquiétudes sur le tournant que va prendre le 3ème plan autisme.

J'ai fait partie des privilégiés qui ont pu assister au colloque de 6 décembre. Bon nombre de demandes n'ont pu avoir de suite favorable compte tenu de la capacité de la salle.

Un programme alléchant :

colloque_AUTISME_au_Sénat_6_décembre_2012

Je penses que ce fut un moment d'échange important.

Important car tous les participants ont pu entendre le message clair visant à la mise en oeuvre des recommandations HAS/ANESM de mars 2012 sur le terrain.

Important dans la mesure où "nos politiques" à l'origine de colloque ont pu mesurer l'impatience et le désespoir des familles palpables lors des échanges avec la salle ... c'était à chaque fois des dizaines de bras qui se levaient pour demander la parole et les situations décrites avaient de quoi faire réfléchir ou frémir.

MAIS, de fait, le choix de ne pas associer les associations de parents (Autisme France, Vaincre l'Autisme) à l'élaboration de ce troisième plan me semble pour le moins susciter des réserves voire des inquiétudes pour toutes les familles concernées.

Grâce à cette manifestation, Madame Marie-Arlette Carlotti ne pourra plus ignorer le cri de désespoir très bien résumé dans la tract d'Autisme France remis en séance.

J'ai personnellement beaucoup apprécié la qualité de l'intervention de M. Gwendal Rouillard, co-président du groupe études Autisme à l'Assemblée nationale le matin.

Standing ovation après l'intervention de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France !!!

extraits du tract révélateur d'Autisme France :

"AUTISME : LE SCANDALE FRANCAIS

Quel changements concrets pour les familles ? AUCUN !

Seule une volonté politique au plus haut sommet de l'Etat

pourra mettre fin au gaspillage

et arrêter le "massacre" de nos enfants."

                                                                                                 Jean-Jacques Dupuis

Voir aussi : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/07/25763273.html

article publié sur le site PUBLIC SENAT

© AFP

 « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d’être accompagnés ».  A elle seule, cette harangue d’une des participantes du colloque résume parfaitement le ton de la journée. En présence de la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, plusieurs centaines de « victimes » sont venues exprimer leurs souffrances et réclamer leur droit.

On évalue à 440.000, le nombre d’autistes en France, dont près de 190.000 âgés de moins de 20 ans. Problème : seul 30% des enfants sont diagnostiqués et 10% des adultes. Pour la Présidente d’Autisme France, Danièle Langloys, la situation est, ni plus ni moins, que « dramatique ». « C’est totalement tragique : la plupart des SDF sont des autistes. Plusieurs d’entre eux se retrouvent en prison. Certains meurent dans les hôpitaux psychiatriques. C’est délirant ».

« Inacceptable » et « honteux » sont les mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu’on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l’autisme en France. Il faut dire qu’alors que se referme l’année de l’autisme, les résultats sont effectivement relativement accablants. Seuls deux départements pratiquent le diagnostic (le Calvados et les Pyrénées-Atlantiques). On compte un enfant diagnostiqué, sur cent-cinquante non diagnostiqués. Enfin, plus de la moitié des personnes en asile psychiatrique seraient des autistes.

Faire de l’autisme une cause nationale

Pourtant, les parents, les familles ne réclament qu’une chose : bénéficier d’un accompagnement adéquat et qu’on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d’un enfant autiste et auteur d’un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s’exaspèrent parce qu’elles ne réclament que ce qui leur est dû. C’est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, l’a bien compris. Elle s’est donc engagée à faire de l’autisme « une cause nationale ». « La France est la 5^e puissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu’ils vivent (…) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain. « L’autisme sera le premier sujet à bénéficier d’une action publique concertée et coordonnée », puisque le plan en question sera « interministériel » a-t-elle affirmé. Elle s’est par ailleurs engagée à « évaluer les bénéfices des différentes méthodes sans tabous (…) il y a des réticences partout mais nous n’hésiterons pas à faire appel à toutes les gammes de méthodes possibles pour faire en sorte que nos enfants soient heureux (…) quitte à changer de regard et de pratique ».

Rompre avec la mainmise de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme

Car le nerf de la guerre est bel et bien là. Il réside dans le traitement et le suivi de l’autisme, noyauté depuis l’origine par la psychanalyse. Pour Dominique Yvon, enseignant-chercheur en physique, membre du « kollectif du 7 janvier », et père de trois enfants atteints d’autisme, il faut impérativement rompre avec la « mainmise organisée » de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme. « Nos enfants souffrent d’handicaps neurologiques, ils ont besoin d’être rééduqués ; le recours aux méthodes éducatives de la neuropsychologie est le seul protocole adapté au traitement de l’autisme (…) la France fait partie des deux derniers pays dans le monde à avoir recours à des méthodes dépassées et dogmatiques qui relèvent, ni plus ni moins, que de la dérive sectaire ».

Le traitement psychanalytique de l’autisme et la mainmise de la psychanalyse sur la formation des éducateurs et sur l’université a d’ailleurs été dénoncés de manière unanime par les participants. Gwendal Rouillard, député socialiste du Morbihan, et co-président du groupe d’étude sur l’autisme à l’Assemblée nationale, s’est d’ailleurs engagé à soutenir une véritable « révolution, rien ne nous fera flancher : dans le cadre de la préparation du troisième plan autisme, nous ferons le maximum pour faire en sorte de réorienter les crédits (…) et soutenir les méthodes neuropsychologiques et éducatives ».

Mieux intégrer les autistes à l’école

Autre sujet de débat et d’exacerbation : la place des enfants autistes à l’école. Ce sujet sera au cœur du dispositif du 3^e plan autisme. La loi du 11 février 2005 fait peser sur l’éducation nationale une obligation de résultats, mais ceux-ci sont encore insuffisants. Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France, souhaite une meilleure prise en charge des enfants autistes et la reconnaissance du statut d’éducateur des parents : « Nous en avons marre de mendier le droit à la scolarité de nos enfants, la prise en charge par l’école doit être inclusive ; il faut accompagner les professeurs et les instituteurs, cela se fait depuis 30 ans en Belgique et 40 ans aux Etats-Unis, pourquoi n’y arriverions-nous pas ? » « Une chose est sûre, la place de nos enfants n’est certainement pas à l’hôpital psychiatrique », ajoute-t-elle.

En attendant le projet de loi sur l’autisme, cette journée de rencontre aura permis aux différents acteurs d’échanger. « J’ai entendu votre souffrance » et « j’ai besoin de vous » a dit la ministre.

A la veille du colloque au Sénat un texte court et signifiant à lire attentivement :

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/12/communication-senat-V4-1.pdf

article publié sur le site de Autism Rights Watch

Nous vous proposons ici le deuxième volet de notre analyse sur la situation de l’autisme en France. Après le premier volet sur le packing, nous nous concentrons cette fois sur le volet politique.

Nous faisons le bilan mitigé d’une année symbolique où l’autisme a été désigné Grande Cause Nationale par le Gouvernement français et a connu la multiplication des rapports : rapport Létard en janvier, recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars, avis du Conseil Economique, Social et Environnemental en octobre.

Au final, nous observons surtout une frustration grandissante entre les professionnels, l’Etat et les associations, avec une cristallisation autour du plan autisme III.

La politique publique de l’autisme en France apparaît malmenée avec un gouvernement sous influence, incapable de prendre les mesures nécessaires pour mettre la France en conformité avec les prescriptions du Conseil de l’Europe.

Introduction : La ségrégation persiste en France

L’autisme reste l’objet d’un combat incessant entre, d’un coté, les personnes autistes, leurs parents, les associations d’usagers, et, de l’autre, le gouvernement Français, certaines associations de professionnels psychanalystes et psychiatres, ainsi que les associations gestionnaires d’institutions.

Dès 2004, une résolution du Conseil des Ministres du Conseil de l’Europe été rendue contre la France pour sa ségrégation des enfants autistes, suite à une réclamation collective d’Autisme Europe. Depuis, plusieurs résolutions sur l’autisme ont été émises par le Conseil de l’Europe (2007 et 2009).

La France n’a jamais changé significativement ses pratiques malgré deux « plan autisme ». Elle continue d’organiser la ségrégation des enfants autistes. Elle dispose toujours d’un système médical et médico-social (Hôpitaux de Jour, IME) séparé qui n’inclut pas les enfants dans une scolarité ordinaire. Au contraire, elle emploie toujours des méthodes psychanalytiques et des pratiques inadmissibles comme le Packing. Ce système produit des adultes non-autonomes et incapables de s’insérer dans la société. De plus, les parents d’enfants scolarisés se plaignent de devoir effectuer un parcours du combattant, semé d’embûches. Nombre d’enfants restent non scolarisés. Ceux qui le sont, ne sont scolarisés que quelques heures par semaines, parfois avec des Auxiliaires de Vie Scolaire partagées.

La Grand Cause utilisée pour faire oublier « Le Mur » et l’échec du plan autisme II

A l’automne 2011, la sortie du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme » de Sophie Robert, en lien avec Autistes Sans Frontières, met le feu aux poudres.

Il montre la poursuite en France de l’utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. En réponse, à la procédure judiciaire intentée par trois psychanalystes interviewés, une campagne de parents et de personnes autistes se met en place pour soutenir Sophie Robert et aboutit à la création du « Collectif Soutenons Le Mur ».

L’autisme s’embrase alors d’autant plus que de nombreux responsables associatifs constatent l’échec du plan autisme II 2008-2010.

Souhaitant probablement éteindre l’incendie ou donner le change, le Premier Ministre François Fillon annonce le 10 décembre 2011 à l’Assemblée Nationale l’octroi du label « Grande Cause Nationale 2012 » à l’autisme. Certaines fédérations et associations françaises, regroupées autour du label « Ensemble pour l’autisme » organisent alors des manifestations, ainsi qu’une campagne de sensibilisation, avec le soutien de l’Etat.

Le 12 janvier 2012, la sénatrice Valérie Létard remet son rapport d’évaluation du plan autisme II 2008-2010, à l’occasion des premières journées parlementaires sur l’autisme (Le rapport Létard est disponible ici). Le Quotidien du Médecin considère le bilan du second plan autisme comme « en demi-teinte » et note que « sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées ». Pour 20 minutes, le rapport « pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées ». L’article donne la parole à Valérie Létard qui observe que « l’opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n’est pas encore surmontée ».

Le 20 janvier 2012, le Député UMP Daniel Fasquelle dépose une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes ». L’UNAPEI exige son retrait immédiat. Europe Ecologie Les Verts s’y oppose. L’ANCRA « s’inquiète » de la proposition de loi Fasquelle.

Le 26 janvier 2012, le Tribunal de Grande Instance de Lille condamne Sophie Robert et interdit le documentaire (toujours interdit à ce jour, et sans date de procès en appel connue). Le jour même, une conférence de presse est organisée à New York en signe de défiance. Une version modifiée du documentaire est présentée au congrès de l’ABAI à Philadelphie le lendemain. Autism Rights Watch est alors créée par Alex Plank et David Heurtevent pour continuer la défense des droits et l’inclusion des personnes avec autisme à travers le monde.

Le 9 février, le Premier Ministre François Fillon réunit les représentants du mouvement “Ensemble pour l’autisme” et lance officiellement l’année « Autisme Grande Cause Nationale 2012 ». A cette occasion il prononce un discours devant la presse. Un nouveau plan autisme III est annoncé, ainsi que la réactivation du Conseil National de l’Autisme.

Les vives tensions autour des recommandations de la HAS

Le 13 février 2012, le quotidien Libération fuite une version de travail des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme, déclenchant aussitôt une fureur générale. Libération écrit : « L’air de rien, c’est une véritable bombe clinique. La plus haute instance sanitaire française ferme la porte à la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme ». L’article déclenche aussitôt une mobilisation générale des professionnels de la pédopsychiatrie universitaire et de la psychanalyse. Le 28 février, le député Daniel Fasquelle fait état de pressions sur la HAS. Le 4 mars, l’Ecole de la Cause Freudienne organise une conférence au Lutétia, relayée par le site « la règle du jeu » de Bernard Henri Levy. Jacques Alain Miller y évoque « une atmosphère de « croisade » et de « chasse aux sorcières » ».

La HAS rend ses recommandations sur l’autisme le 8 mars 2012. Suite aux pressions, elle revient quelque peu sur sa version de travail. Elle s’abstient sur les interventions psychanalytiques ou de psychothérapie institutionnelle, et s’oppose formellement au packing, sauf dans le cadre de programmes de recherche. La HAS met en avant la mise en place du projet individuel de l’enfant et recommande les méthodes comportementales et éducatives (ABA, TEAACH, PECS, etc.).

Pourtant, certaines organisations professionnelles de la psychiatrie et de la psychanalyse promettent aussitôt de lutter contre la mise en place des recommandations. Dès le 18 mars, Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire prévenait dans l’Express : “les psychanalystes vont entrer en résistance“.

En mai, l’Association Lacanienne Internationale exige le retrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé, et essuie une fin de  non recevoir.

Les élections présidentielles, puis législatives, et la mise en place du gouvernement conduisent à une période de calme pendant l’été.

Courant août, ARW attire l’attention de la Ministre de  la Santé sur un cas de maltraitance institutionnelle supposée, sans résultat. La proposition faite à une conseillère de François Hollande de  la rencontrer pour discuter de la situation de l’autisme et lui remettre la pétition de 10 000 signatures lancée par ARW en janvier reste également sans réponse.

En revanche, le Dr. Paul Matcho, psychiatre des hôpitaux et psychanalyste (Collectif des 39) est reçu le 13 septembre  au Ministère de la Santé par Laurent Chambaud, coordonnateur du pôle “Santé publique et sécurité sanitaire” au cabinet de la Ministre Marisol Touraine. Il lui rappelle leur opposition aux recommandations.

Un avis du CESE partial

Mi-septembre, le KOllectif du 7 janvier jette un doute sur la volonté réelle des professionnels d’appliquer les recommandations de la HAS. Franck Ramus, directeur de  recherche au CNRS, observe la sortie d’une  5^ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) et pose ouvertement la question : « Peut-il y avoir une exception française en médecine ? » Le KOllectif du 7 janvier publie également une liste noire des formations sur l’autisme prévues en 2012 et 2013. On y observe que près des deux tiers des formations sont soit non conformes, soit partiellement conformes aux recommandations de la HAS.

En parallèle, Autism Rights Watch observe que l’Association Nationale des Centres Ressource Autisme (ANCRA) invite à Caen Pierre Delion, le promoteur du packing, ainsi que Christel Prado, rapporteur du CESE, et présidente de l’UNAPEI. ARW décide donc manifester à Caen le 29 septembre 2012 pour dénoncer ces invitations, la politique du gouvernement et les conflits d’intérêts. Le 3 octobre 2012, ARW obtient également l’annulation d’une action de formation sur le packing à l’université de Toulouse, déclenchant des injures de la part du docteur Alain Gillis, du professeur Pierre Delion et du Collectif des 39.

Le 6 et 7 octobre 2012, soit quelques jours avant la sortie de  l’avis du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE), l’Ecole de la Cause Freudienne se réunit en congrès à Paris sur la « politique de la psychanalyse », rebaptisé journées « autisme et psychanalyse ». Au préalable, ils expédient un livre « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés » aux parlementaires, comme en atteste une lettre du député PS Gwendal Rouillard.

Ce même jour, les associations apprennent par voie de presse que le cabinet de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des Personnes handicapées a annoncé « lors d’une rencontre de presse » que « le nouveau plan Autisme ne devrait pas voir le jour avant le début de l’année prochaine ». Marie-Arlette Carlotti confirme ce report et appelle à la concertation le 9 octobre devant le CESE.

Le 9 octobre 2012, le Conseil Economique Social et Environnemental adopte à l’unanimité un avis sur l’autisme : « l’approfondissement et la large diffusion des connaissances est une exigence première qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes ».

En réalité, cet avis est inutile, puisqu’il refuse de remplir sa mission d’évaluation du coût économique et social de l’autisme. Le rapporteur indique être dans l’incapacité de chiffrer le nombre de personnes autistes et le coût de l’autisme. En réalité, l’avis est entaché d’un profond conflit d’intérêt du fait du rôle direct de Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, dans la gestion des institutions pour personnes handicapées. Pourtant, de nombreux orateurs saluent le fait que cet avis évite toute polémique.

En réaction, les députés PS Gwendal Rouillard et UMP Daniel Fasquelle expédient une lettre à leurs collègues indiquant : « Nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France ». Ils mettent en avant les pressions : « Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres. »

Un malaise est perceptible dans la presse qui publie très peu sur le sujet. On observe également une passe d’armes sur la réalité de l’absence de chiffrage entre Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France et Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI.

Du blocage du Plan Autisme III aux huées

Le 15 octobre, Paul Matcho écrit à Laurent Chambaud pour se plaindre des actions menées par Autism Rights Watch à Caen, puis à Toulouse. Il accuse, à tort, Autisme France d’être responsable des actions de Caen. Il écrit : « Je souhaite au nom du Collectif des 39 vous alerter sur ces faits qui nous apparaissent intolérables sur le plan des échanges et débats sur les pratiques cliniques, faits qui relèves d’une sorte de terrorisme. » (dixit).

Ce même jour, Agnès Marie-Egyptienne, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH), et Martine Pinville, député PS, désignée par le Gouvernement comme présidente du Conseil National de l’Autisme, chargé de l’élaboration du troisième plan autisme, organisent une réunion de concertation pour fixer le cadre de la concertation du plan Autisme III. Le plan autisme III est présenté autour de trois axes : la recherche, le développement de l’offre et la formation/sensibilisation. Le 19 octobre, le gouvernement confirme la désignation de Martine Pinville et les grands axes du plan prévu début 2013.

Danièle Langloys, Président d’Autisme France, demande à ce que les associations participent aux groupes de travail. La proposition est rejetée par le Gouvernement. Il préfère mettre en place, d’un côté des commissions d’experts qui devront émettre des propositions et de l’autre des groupes de concertation qui en débattront. En privé, les rumeurs circulent selon lesquelles Agnès Marie-Egyptienne aurait indiqué que les parents devraient être patients et qu’il n’y aurait pas d’argent pour financer le plan Autisme III. Le groupe d’expert « Recherche » se réunit les 13 et 15 novembre 2012, sans accord sur les propositions, qui restent vagues.

En parallèle, Autism Rights Watch rend le 11 novembre 2012 une position officielle sur la psychanalyse qui assimile les mouvements psychanalytiques français à des mouvements sectaires. Le 12 novembre 2012, ARW adresse à la MIVILUDES, organisme rattaché au Premier Ministre, des propositions pour lutter contre les dérives sectaires dans la santé et les universités à l’occasion d’un débat au Sénat sur les pratiques sectaires dans la santé.

Les tensions explosent au grand jour lors du Congrès d’Autisme France du 17 novembre 2012, qui doit marquer la clôture officielle de la Grande Cause Nationale. En introduction, Danièle Langloys y appelle les parents à « résister ». Ensuite, le discours de Mme Agnès-Marie Egyptienne, secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap est hué par de nombreux parents. Mme Egyptienne doit alors interrompre son discours sous les quolibets. Certains parents, proche d’Autism Rights Watch, font parti des chahuteurs. ARW est la première organisation à faire officiellement état de l’incident.

Pourtant des tensions apparaissent au sein des associations. Par exemple, Mohammed Sajidi, Président de Vaincre l’Autisme, répond aussitôt à Danièle Langloys dans un billet intitulé « résister ou agir ? » : «VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 FuturoSchool, 1 à Paris et 1 à Toulouse, chacune de ces structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes pouvant accueillir 12 enfants. La perspective est de 60 FuturoSchool à l’horizon 2021 pour 720 enfants au total. […] Ma conviction et mon engagement c’est de résister et continuer d’agir en même temps jusqu’à atteindre nos objectifs et obtenir nos revendications ».

Pour sa part, ARW décide de tirer la sonnette d’alarme au niveau européen et de rappeler la France à ses obligations en matière d’inclusion en prenant part fin novembre au premier séminaire du Conseil de l’Europe sur la lutte contre la ségrégation scolaire et périscolaire en Europe.

Conclusion : l’échec annoncé

La situation de l’autisme est aujourd’hui critique en France.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont extrêmement fragiles. Elles n’ont pas force de loi et font face à l’opposition d’un certain nombre d’organisations professionnelles de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse.

Le Plan Autisme III est lui-même en grande difficulté. Les parents et leurs associations se sentent lésés. Les experts s’affrontent. L’Etat, qui n’a pas rempli les promesses du plan autisme II, est d’autant moins crédible qu’il refuse de s’attaquer aux problèmes de fond de la ségrégation éducative et de financer réellement le plan autisme III.

Les chances sont donc faibles de voir la France utiliser le plan Autisme III pour se mettre en conformité avec la résolution de 2004 du Conseil de l’Europe.

Autism Rights Watch soutiendra donc la nouvelle réclamation collective de l’association Vaincre l’Autisme, portée par l’Action Européenne des Handicapés (AEH), et déclarée recevable par le comité Européen des Droits Sociaux le 12 septembre 2012.

La France n’a toujours pas compris le message, pourtant clair, qui lui est envoyé depuis bientôt dix ans au niveau européen !

article publié sur le site de la Fédération Sésame Autisme

Suite à l'article de Monsieur SADOUN dans Médiapart qui a provoqué de nombreuses réactions la Fédération réaffirme ses positions :   

La Fédération Française Sésame Autisme ne cautionne en aucun cas les propos de monsieur Patrick SADOUN.

La Fédération ne reconnaît pas la psychanalyse comme thérapie pour la personne avec autisme.

Les établissements gérés par les Associations Sésame respectent les recommandations de la HAS et appliquent les prises en charge recommandées.

Bernadette MAILLARD-FLORENS

Lire l'article de M. Sadoun ici

Je me dois de faire connaître mon opinion qui rejoins je pense celles de nombreux parents pas forcémment "encartés" mais lucides. Les propositions d'Autisme France me paraissent être un socle commun intéressant pour pouvoir peser sur les décisions à venir => voir ICI

Le bon sens, les connaissances actuelles concernant ce handicap sur les bases des recommandations de la HAS & de l'ANESM me semble pouvoir largement aider à la mise en oeuvre de mesures adaptées. Il faut donc avancer sur cette base. Nous ne sommes plus au temps ou l'autisme était une énigme que l'on pouvait interpréter avec les dérives que l'on connaît ... La médecine a-t-elle persistée dans la saignée ?


Voir le programme du colloque ICI

Et pour ceux qui veulent aller plus loin, j'ai déjà publié un article concernant mon soutien à l'action de Madame Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/25/25662523.html

Le chantier est immense et les familles sont parfois exaspérées ... on peut l'admettre !

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans Libération

Internote : en novembre, fuite des cerveaux

29 novembre 2012

Avec en bonus des infos sur l'action de l'une des invités : Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile (36)

Débat Présenté par : Benoît Duquesne Durée : 61mn

Résumé :
Pour faire suite à la diffusion du documentaire-fiction «Le Cerveau d'Hugo», qui raconte la vie et le parcours d'un jeune autiste et de sa famille, Benoît Duquesne propose de faire le bilan des connaissances sur cette maladie. Quelles sont les thérapies envisagées par la médecine ? Quelle prise en charge les familles peuvent-elles attendre, notamment sur le plan de l'accompagnement scolaire ? Que deviennent ces personnes une fois adultes, parfois livrées à elles-mêmes ? Sur le plateau, de nombreux spécialistes viennent éclairer cette question aux côtés d'invités qui livrent leur témoignage et leur vécu.

A voir aussi : Le cerveau d'hugo (Film de Sophie Révil) : http://youtu.be/5GORnhWzuVA

Tv express nous donne la liste des invités et pose les bonnes questions :

Autisme : Le scandale français

- L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Inauguration de la Maison des Oiseaux
Discours de Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile
www.atiredaile.org

Docu-Fiction de Sophie Révil

Résumé :
Hugo est né avec cet handicap qu'on appelle l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des «neurotypiques», les être humains dits normaux. Ce petit garçon est une véritable énigme. Doué d'une intelligence remarquable, il est même un génie dans son domaine : le piano. Ce documentaire-fiction, avec la voix de Sophie Marceau, raconte son histoire depuis sa naissance jusqu'à ses 22 ans. C'est l'acteur Thomas Coumans qui endosse son rôle, et Arly Jover qui prend celui de sa mère. La fiction est complétée par des images d'archives, des témoignages d'enfants touchés par la maladie et ceux de leurs parents, pour retracer l'histoire de l'autisme.

La critique de Télé7 :
Ponctué de témoignages bouleversants et d'explications scientifiques passionnantes, ce docu-fiction met en lumière la difficulté pour les familles de lutter contre cette maladie. Mention spéciale au comédien Thomas Coumans, dont l'interprétation est parfaite.

A voir aussi : Autisme: Le Scandale français (débat) : http://youtu.be/Hlz55ssbwRg

Conclusion du  débat télévisé : « Autisme, le scandale français »

 Aux parents qui veulent des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, les ministres répondent  « La société n’est pas prête » : que vaut une personne autiste ?

Aucun gouvernement ne prendra « le taureau par les cornes ». Ils n’en voient pas l’intérêt  car, il faut bien le reconnaître, tout le monde se fiche bien pas mal des autistes même si ils sont 600 000, et donc le problème n’est pas un danger pour les gouvernements qui ne pensent qu’en terme d’électorat.

Pétition

Le prochain plan autisme est en cours de préparation : il s’annonce très mal pour les familles.

Dans ce plan, les recommandations de bonnes pratiques, on s’en tape, elles seront probablement ignorées, quant à l’inclusion, n’en parlons pas… Mais le plus alarmant dans tout cela, c’est que le gouvernement évite soigneusement d’y faire participer les familles, sauf pour recevoir leurs plaintes…

Qu’est-ce qui me conforte dans mes inquiétudes ? Et bien, par exemple, le fait que des articles sur le site du gouvernement,  en faveur de thérapies recommandées, soient brusquement retirés. Bon, malgré cette censure, on peut les consulter ici :  « École innovante »(sans doute trop ?) et  « Apprendre à apprendre » par Karina Alt, justement invitée au débat d’hier, sympa de lui retirer son interview !

Parce que je ne veux pas rester impuissante, j’ai créé une pétition, qui sera présentée au Sénat, le jeudi 06 décembre à l’occasion d’un colloque sur le plan autisme, colloque qui promet une belle animation de la part des parents, ça va chauffer !

http://www.petitions24.net/autismele_gouvernement_doit_changer_ses_pratiques

Voici une information qui pourrait vous intéresser :

Le 12 décembre à 19h. aura lieu à Seyssinet dans notre centre éducatif le tremplin situé au 44 avenue de la République une conférence sur les méthodes comportementales et l’autisme.

Sur réservation au 06 13 64 41 18 (ou à fgalletti@orange.fr)

Cordialement

Françoise  Galletti

Autisme Besoin d’Apprendre Isère
(Anciennement ABA Apprendre Autrement Isère)
12 bis place de la Liberté
38400 Saint-Martin d’Hères
04 76 44 65 58 et 06 13 64 41 18
www.aba-isere.org

 article publié dans l'Est républicain

24.11.12 à 10h31

Manifestation lundi devant le siège de l’Adapei. Motif : une suspicion de maltraitance sur enfant à Gray, dénoncée par la direction et contestée par les salariés incriminés.

C’est à l’IME de Gray que se sont déroulés les faitsreprochés à quatre salariés. Photo ER

Quatre salariés de l’IME (Institut médico-éducatif) de Gray sont accusés de maltraitance par la direction de l’Adapei 70 dont dépend la structure. Ce que rend public le syndicat CGT de l’Association départementale des parents et amis de personnes handicapées mentales ainsi que « CFDT Santé sociaux Haute-Saône ». Les deux syndicats disent « Non aux sanctions à l’encontre» de ces collègues de Gray ». Dans un communiqué, ils appellent à la grève lundi 26 novembre et à venir manifester devant le siège social de l’Adapei (*). C’est début octobre que les faits ont été dénoncés au cours d’une réunion. À la suite de quoi les quatre ont retrouvé leur poste.

Lundi, une des salariés a été convoquée à un entretien. A l’issue, elle a subi «une mise à pied conservatoire». Elle a reçu sa lettre de licenciement hier. Que lui a-t-il été reproché ? D’avoir entre autre, selon Olivier Messey, délégué syndical CGT, « jeté le contenu d’un fond de verre d’eau sur un enfant. Ce que la personne en question nie catégoriquement». Ou d’avoir privé un enfant d’un célèbre assaisonnement liquide aromatisé à la viande. Il s’agit, explique le délégué syndical, « d’un travail éducatif qui consistait à amener un enfant à retrouver le goût de la nourriture en utilisant moins de cette sauce. Ce qui avait commencé à porter ses fruits ».

Un autre salarié avait rendez-vous hier pour un entretien préalable à sanction pouvant aller jusqu’au licenciement.

« La direction porte des accusations en terme général sans donner de faits et de dates précis », dénonce le communiqué de la CGT. « Après des démarches bâclées et à charge contre eux, l’association a entamé une procédure qui peut aboutir à leur licenciement sans même attendre une décision de justice. Les démentis des principaux intéressés ne sont pas entendus par la direction ». Le délégué évoque par ailleurs un « climat délétère qui s’est installé petit à petit entre les salariés ». Le directeur de l’IME de Gray a d’ailleurs été licencié cette semaine. Ce que confirme M e Rousselin, l’avocat de l’Adapei 70.

Lequel assure qu’il n’y a pas eu de dépôt de plainte mais « un signalement à l’autorité de tutelle, en l’occurrence l’Agence régionale de santé, conformément à la réglementation en matière sanitaire et médico-sociale ».

Dans un communiqué de presse, cosigné par la présidente de l’Adapei et le directeur général, M e Rousselin fait savoir que « l’Adapei de Haute-Saône a été amenée à engager des procédures disciplinaires au sujet de faits qui se sont déroulés à l’IME de GRAY et mettent en cause des pratiques professionnelles d’un nombre très restreint de ses salariés lors de la prise en charge d’enfants présentant des troubles envahissants du développement (exemple : autisme)».

L’Agence Régionale de Santé de Franche-Comté, autorité de tutelle de l’établissement, «a été avisée de ces faits et partage l’analyse de l’association sur leur gravité ». Ajoutant que l’Adapei de Haute-Saône «a pour mission première d’assurer la protection des personnes déficientes qui lui sont confiées».

Si elle n’entend pas commenter l’exercice du droit de grève qui relève d’une liberté constitutionnelle garantie, l’Adapei de Haute-Saône « ne peut pas admettre qu’il faille faire prévaloir la solidarité d’une équipe sur la protection des personnes qui lui sont confiées ».

Catherine GAVAND

(*)Ancien site de l’hôpital, entrée rue Baron-Bouvier.

VALEUR MAJEURE
Autisme : tout est à revoir (6,88 Mo - 15 min 2 sec)

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