avs - "Au bonheur d'Elise"

10 février 2018

Le témoignage de Maxime : « Ma fille est autiste »

Gabrielle, 16 ans, est autiste. Son papa nous raconte comment, lorsqu'elle était encore petite, les doutes sont venus… Puis le diagnostic d'autisme qui tombe. Et le combat quotidien de ses parents pour la scolariser dans de bonnes conditions et l'aider à grandir.

Quand ma fille est née, j’étais le roi du monde. Ma femme et moi sommes enseignants et nous débutions dans la vie active. Nous étions jeunes, beaux, et enfin indépendants financièrement ! L’arrivée de notre fille Gabrielle était désirée, programmée. Gabrielle était un bébé très calme, qui a fait ses nuits rapidement. Elle pouvait rester des heures dans son cosy. Quand nous allions dîner chez nos amis, elle sous le bras, elle ne réclamait pas grand-chose. Comme en plus elle souriait beaucoup, on ne s’est jamais posé de questions. On la trouvait juste idéale. Rétrospectivement, on s’est dit qu’elle pleurait vraiment peu et qu’elle était très endurante à la douleur… Sa petite sœur est arrivée deux ans après et la seule chose qui nous a alertés, c’est un retard de langage chez Gabrielle. Gabrielle est rentrée à l’école maternelle. C’est notre voisin de l’époque qui travaillait dans le médico-social qui nous a gentiment recommandé un pédiatre. Notre médecin de famille, sérieux pourtant, avait marqué à chaque bilan, des six mois, des neuf mois “enfant parfaitement éveillée, évolution normale.”

Ce pédiatre nous a dirigés vers d’autres spécialistes : une psychomotricienne, une orthophoniste, une autre pédiatre… Et là, je dirais que les gens n’ont pas osé dire, ou qu’ils ont eu peur de se tromper. J’ai ce souvenir précis : j’accompagnais Gabrielle pour un énième test et je l’observais. Je regardais aussi la décoration du cabinet, quand soudain, j’ai vu une feuille expliquant ce qu’était l’autisme : et là j’ai compris. Le diagnostic a été long à poser.

Pour mon épouse comme pour moi, ce n’était pas vraiment une surprise. Est-ce que c’est un soulagement de savoir ? Je n’irai pas jusque-là. Ma connaissance de l’autisme s’arrêtant à “Rain Man”, notre premier réflexe a été de se demander ce qui allait se passer. Les interlocuteurs m’ont d’emblée fait comprendre que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap. C’est important de le dire parce que beaucoup de gens pensent qu’on peut guérir. Or non : on ne guérit pas de l’autisme. On apprend à vivre avec. On s’adapte. On adopte des stratégies.

« On ne guérit pas de l'autisme. On apprend à vivre avec. On s'adapte. On adopte des stratégies. »

Comme Gabrielle est une autiste éveillée, d’un bon petit niveau, les dysfonctionnements sont d’abord passés inaperçus : petite, elle était maladroite dans son rapport aux autres, mais ce n’était pas grave, ça lui donnait même encore plus de charme. Sauf qu’elle évoluait très lentement par rapport à son corps, à son âge. J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Quand on a appris deux ans plus tard que la gamine pleurait à chaque récré, toute seule dans son coin, vous imaginez mon sentiment : la directrice de l’école n’avait pas jugé bon de nous prévenir. J’étais abasourdi. On aurait pu agir… Le prof que je suis s’est senti trahi. Quand elle a eu 4 ans, la petite a eu une AVS (auxiliaire de vie scolaire), avant que le diagnostic soit posé.

Pour la primaire, Gabrielle a intégré une classe spéciale qui s’occupe des enfants atteints par un trouble du développement au sein d’une école “normale” : effectifs restreints, encadrement spécialisé. Et progressivement, l’idée a été de faire de l’inclusion, c’est-à-dire de permettre à Gabrielle d’intégrer un cursus normal. Donc Gabrielle a eu une institutrice spécialisée formidable et l’année du CP s’est très bien passée. Progressivement, les années suivantes, elle a fait quelques heures dans une classe normale, en maths, en français, et ça se passait pas mal. Elle est arrivée en CM2 en inclusion totale. Pas une minute dans la classe spécialisée ! Pour nous, c’était le triomphe. On y croyait à fond.

À cette époque, on a eu une double chance. Il existait l’équivalent de cette structure dans un collège de la région et la personne qui dirigeait ce collège, – coup de bol ! –, était celle de l’élémentaire qui venait d’être mutée. On a opté pour une 6e en inclusion. Le principal a mis en place les stratégies. Gabrielle aurait une AVS. C’était le plus gros collège de la région. Et puis il y a eu la prérentrée… Au bout de deux heures, la prof principale a dit aux parents de partir, alors ma femme et moi sommes allés la voir pour lui parler de l’autisme de Gabrielle. La prof n’était pas au courant. Aucun prof n’était au courant. On était atterrés. On s’est raccroché aux branches. La gamine était larguée ; les profs aussi. Une entrée en 6e, c’est déjà pas facile, alors là ! Gabrielle a paniqué, elle a eu un comportement inadapté, jusqu’au jour où lors d’une réunion parents-profs, j’ai appris que des parents d’une petite fille de la même classe que Gabrielle avaient posé une main courante contre elle. Gabrielle avait pris leur fille en affection et elle la serrait contre elle. L’autre en avait peur. Ils ont déposé une main courante contre une gamine de 12 ans !

“J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Tout seule dans son coin, à chaque récréation. ”

Gabrielle a aussitôt été rapatriée dans une classe spécialisée. Un conseiller d’éducation s’est mis en travers, virant Gabrielle au moindre problème. Il m’appelait, je devais venir la chercher. Il renvoyait une élève handicapée tous les jours ! Elle n’a plus fait d’inclusion, elle a été montrée du doigt. On a vu avec horreur se dessiner une orientation par défaut. On nous a alors recommandé un collège privé très ouvert à la différence, et on a fait le pari de sortir Gabrielle de sa classe spécialisée pour aller dans ce collège. Elle a accepté de changer, de quitter le cocon. Elle a été très bien accueillie. Elle va avoir 16 ans et elle a beaucoup de retard.

C’est une ado qui se pose plein de questions. Elle aimerait, comme les jeunes filles de son âge, en parler. Sauf qu’elle n’a pas d’amis. Elle veut un petit copain, elle est jalouse des filles de sa classe, alors elle s’exprime de façon vulgaire ou obscène. Elle est victime de certains qui la manipulent. Elle manque de recul et prend tout au premier degré. On a peur pour elle en ce moment. Peur qu’elle se remette les autres à dos, parce qu’on n’a plus de structure derrière pour nous aider. On ne la sent pas heureuse. Cette exaltation quand elle se gargarise de gros mots devant les autres est le témoignage d’un gros malaise. Son mal-être nous interpelle en tant que parents. On comprend aussi la position des élèves qui ne veulent pas d’une folle dans leur classe. On a surtout peur parce que c’est une proie. Alors je surveille les réseaux sociaux, on l’en prive parfois, mais ça nous fend le cœur de la priver de son seul moyen de communication. Actuellement, la question est : est-ce qu’on envisage un avenir pro en milieu protégé ou ordinaire ? Gabrielle est à la frontière entre “on peut y arriver” et “elle reste handicapée”. Pour la mettre dans un centre spécialisé, elle est trop normale. A contrario, elle ne l’est pas assez dans un cursus normal. Pour le moment, elle va rentrer en seconde encadrée, avec des aménagements.

Ce dont je rêve… C’est impossible à obtenir, mais si seulement ! Voilà : si ma fille était en fauteuil roulant, et écrasait sans le faire exprès votre pied en roulant dessus, que diriez-vous ? Vous vous excuseriez de vous être trouvé sur son passage… Je voudrais que les gens conçoivent ce qu’est un handicap invisible.

Retrouvez dans ce livre le témoignage émouvant d'un père, Maxime Gillio, qui nous raconte son quotidien avec sa fille autiste. “Ma fille voulait metre son doigt dans le nez des autres”, éd. Pygmalion.

À lire aussi

Jessica Bussaume Article mis à jour le 2 févr. 2018

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Tags: AVS, diagnostic, scolarisation, droits

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9 février 2018

Le 4e plan autisme dévoilé à Bordeaux

article publié dans Sud Ouest

Publié le 09/02/2018 à 17h15 par Isabelle Castéra.

Le 4e plan autisme dévoilé à Bordeaux La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel Déplacement de Sophie CLUZEL, secrétaire dÉtat chargée des personnes handicapées au centre Charles Perrens de Bordeaux / Photo Fabien Cottereau 20180209_f.cottereau_FCOT1568

Fabien Cottereau

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées est venue présenter le dispositif ce vendredi

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées est en visite ce vendredi à Bordeaux. Le matin, elle s’est rendue au Centre de ressources autisme pour rencontrer les équipes de soins, les équipes de formation et les parents qui participent à la formation "aide aux aidants familiaux" Un moment intense d’échanges, au cours duquel, elle a dévoilé les fondamentaux du 4e plan autisme, qui sera présenté officiellement au mois de mars prochain.

Améliorer le dépistage

Le plan entend répondre de très près, aux besoins actuels des personnes souffrant d’autisme, mais aussi de leur famille. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement tout au long de la vie des personnes autistes. Il s’agit de travailler sur la formation des soignants, mais aussi de façon transversale des enseignants, des professeurs de sport, des AVS. "Pour une école inclusive, une entreprise inclusive, une société inclusive. Que l’autisme devienne l’affaire de tous, martèle la secrétaire d’état, et c’est pour travailler dans ce sens que mon secrétariat d’état est pour la première fois rattaché au Premier ministre, ceci, afin d’irriguer toutes les politiques publiques."

Ce vendredi après-midi, Sophie Cluzel a rencontré la créatrice et dirigeante d’Handi’Home à Talence, et échangé avec des personnes en situation de handicap.

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Tags: CRA, sport, AVS, diagnostic, scolarisation, formation, inclusion, droits

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8 février 2018

Bordeaux: Assistantes auprès d'élèves handicapés, elles demandent un vrai statut

article publié dans 20 Minutes

SOCIAL Des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les élèves handicapés au quotidien dans leur scolarité, se sont rassemblées ce mercredi devant le rectorat pour demander une amélioration de leur statut…

Elsa Provenzano

Publié le 07/02/18 à 17h05 — Mis à jour le 07/02/18 à 17h57

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier.

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier. — E.Provenzano / 20 Minutes

Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) de l’académie de Bordeaux ont manifesté ce mercredi devant le Rectorat pour demander la fin de leur statut précaire.
La plupart des AVS sont des femmes avec de petits contrats de 20 heures qui leur assurent en moyenne 600 euros par mois. Elles demandent des emplois pérennes avec davantage de volumes horaires.

« AVS en colère, on en a marre de la galère ! » scandent les manifestants venus accompagner la délégation du collectif CGT Educ'Action AESH-AVS-EVS, reçue ce mercredi au rectorat de Bordeaux.

Ces AVS, pour auxiliaires de vie scolaire, accompagnent les élèves handicapés dans leur scolarité alors que la loi de 2005 stipule l’inclusion scolaire de tous les élèves en situation de handicap. La délégation a demandé une amélioration du statut très précaire de ces AVS.

Des contrats de 20 heures à 600 euros

Ces auxiliaires, très majoritairement des femmes, ont des contrats avec de faibles quotas horaires, 20 heures pour la plupart, et une rémunération très basse, de l’ordre de 600 euros par mois. Elles peuvent prétendre à un passage en CDI au bout de six ans de travail en continu. « Je travaille comme AVS à Libourne depuis huit ans et je suis passée en CDI il y a un an, raconte Lydie, 46 ans. Il me manquait 15 jours sur les six années en continu exigées et il a fallu une bataille administrative de deux ans pour que je sois titularisée. Sans le comité, cela aurait été très compliqué ». Si elle fait partie de celles qui ont la chance d’être en CDI, avec un volume horaire d’environ 20 heures, elle a fait une demande pour travailler dix heures de plus, pour gagner un peu mieux sa vie.

Depuis huit ans, Lydie s’occupe d'« un enfant autiste très particulier qui a besoin d’un accompagnement total » et dont elle suit les progrès. « Ses parents m’ont soutenu pour que j’obtienne mon CDI », sourit-elle, glissant qu’elle est vraiment « passionnée par ce qu’elle fait ». Dina, 43 ans, qui exerce depuis huit ans, s’occupe, elle aussi, d’un enfant autiste, scolarisé à Ambarès en classe de maternelle : « je lui propose des supports pédagogiques adaptés, je l’accompagne pendant les repas et je l’aide à devenir plus autonome, notamment pour sociabiliser. » Cette mère qui élève seule son enfant attend une réponse à sa demande de titularisation. « Je croise les doigts », livre-t-elle. Elle aussi souhaite augmenter son volume horaire de travail pour avoir un peu plus de stabilité.

Le collectif a attiré l’attention du rectorat sur des cas emblématiques d’AVS présentant 9 à 14 ans d’ancienneté, sans être titularisées, tout en défendant une amélioration du statut pour les 4.000 AVS de l’académie. « Il y a une gestion qui se fait au coup par coup et qui aboutit au maintien d’un pool de précarité, lance Franck Dole, secrétaire CGT éducation. Et aussi beaucoup de mépris vis-à-vis de ces personnels ».

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Tags: coût, AVS, scolarisation, inclusion, droits, AESH

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1 février 2018

Vidéo en replay ->La Maison des Maternelles saison 2 Autisme : une prise en charge insuffisante

La Maison des Maternelles Autisme : une prise en charge insuffisante

C'est un rapport choc, dévoilé il y a quelques jours par la Cour des comptes. La prise en charge de l'autisme serait, aujourd'hui en France, très insuffisante. En particulier pour les enfants. On en parle avec notre invitée; Maître Sophie Janois, avocate.

https://mobile.france.tv

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Tags: AVS, médias, diagnostic, scolarisation, inclusion, droits

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30 janvier 2018

Handicap. Elle se bat pour un AVS

article publié par Le Télégramme

Publié le 26 janvier 2018 à 00h00 Modifié le 26 janvier 2018 à 05h22

Marie-Hélène Clam

Betty Perron entourée de ses enfants Erwan, 11 ans, Lilou, 5 ans, et la petite Joy, 3 ans.

Betty Perron a dû démissionner de son poste pour servir d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) à sa petite Joy, atteinte de trisomie 21. Un handicap à 80% qui, pour l'heure, n'est pas reconnu prioritaire par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Joy, 3 ans, est pleine de vie. Souriante et facile à vivre. Sa seule différence : ce fameux chromosome de trop qui implique qu'elle n'aura pas une scolarité comme les autres. Trisomie 21, le couperet est tombé à sa naissance.

« Malgré les échographies et prises de sang, elle est passée au travers des tests de dépistage, rapporte sa maman, Betty. J'ai appris que ce n'est pas si rare : 1 cas sur 700 en France », explique celle qui connaît bien l'univers du handicap puisqu'elle était AES (Accompagnant éducatif et social) à l'Adapei de Plouisy.

Demandes « prématurées »

Pour l'école, Betty et Régis Perron, qui habitent à Plounévez-Moëdec, ont pris les devants et demandé, dès le mois de juillet, une aide humaine à l'inclusion scolaire, à savoir un auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner Joy en maternelle, sachant qu'elle était déjà socialisée en crèche à Plouaret. En attendant la réponse, Betty démarre l'adaptation de sa fille à l'école, à Plounérin, en septembre, « sachant que Joy ne parle pas et porte encore des couches ».

Mais la réponse de la Maison départementale des personnes handicapées des Côtes-d'Armor (MDPH) arrive le 3 octobre, négative. Elle argue que la demande est prématurée, réclamant un bilan scolaire de trois mois de scolarisation. Avec le soutien de l'école et de l'enseignant référent qui ne comprend pas le rejet, Betty recontacte la MDPH pour solliciter une commission d'urgence. Réponse le 16 janvier : « Une aide ne se justifie pas, compte tenu du jeune âge de votre enfant. Il convient de lui laisser le temps de grandir, de mûrir ».

Pensant à l'avenir, la jeune mère a aussi fait une demande d'IME (Institut médico-éducatif), « car, en grandissant, je sais qu'une école ordinaire ne pourra pas accueillir Joy. Pour obtenir une place, il y a cinq à huit ans d'attente, il faut donc faire la demande très tôt ». Même rejet de la part de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui juge la demande prématurée.

Du côté de la MDPH, on se montre circonspect : « Les demandes d'AVS sont très nombreuses, elles rassurent les parents, mais ce n'est pas toujours l'accompagnement le plus facilitant, paradoxalement, explique Martine Delforge, directrice administrative. Les demandes sont examinées au cas par cas, par une équipe pluridisciplinaire qui juge des besoins de l'enfant. Un premier rejet n'est pas rédhibitoire, la famille pourra faire un recours gracieux, l'occasion de pouvoir reposer les choses ».

« Ce n'est pas mon rôle »

Entre-temps, Betty a démissionné le 1er décembre, pour faire office d'AVS pour Joy, quatre matinées par semaine. Elle ne décolère pas : « Ce n'est pas mon rôle, quand Joy est avec moi, elle est toujours dans mes jupes. Comment peut-elle mûrir ? ». Une situation qui prend des allures de travail à temps plein pour Betty, qui doit aussi s'occuper de ses aînés Erwan, 11 ans, et Lilou, 5 ans, avec un mari routier qui n'est pas présent la semaine. Elle glane des informations partout où elle peut, sur internet, Facebook. « Les AVS individualisés pour de très jeunes trisomiques, ça se fait ailleurs », a-t-elle relevé.

Inclusion, elle est où l'aide ?

« Je vais lancer ce recours gracieux auprès de la MDPH et si ça ne suffit pas, un recours contentieux, prendre rendez-vous avec le député... À l'heure où on ne parle que d'inclusion scolaire, y compris dans les discours d'Emmanuel Macron, elle est où l'aide ? Joy est considérée handicapée à 80 % », rappelle Betty, qui a bien l'intention de se battre, y compris pour un projet qui lui tient à coeur. Ouvrir, avec un collègue, un accueil pour les enfants en situation de handicap.

« Je suis passée par là, je sais ce que c'est d'avoir besoin de souffler un peu, ne serait-ce que pour faire ses courses ; on sait que ça marchera, il y a de la demande ». À condition de ne plus jouer les AVS.

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Tags: AVS, scolarisation, droits, MDPH, CDAPH

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27 janvier 2018

Handicap : en Sarthe, la secrétaire d’État, Sophie Cluzel, observe

article publié sur Ouest-France

Modifié le 26/01/2018 à 15:53 | Publié le 26/01/2018 à 15:53

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

Par Thierry SOUFFLARD

Avant son tour d’Europe placé sous le signe de l’école et de la société inclusives à destination des handicapés, Sophie Cluzel fait une halte au Mans et à Mulsanne.

Ce vendredi 26 janvier, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées passe la journée sur le territoire sarthois. Pourquoi la Sarthe ? « Je fais beaucoup de déplacements en territoires, c’est ma façon de travailler pour rencontrer les acteurs locaux », confie Sophie Cluzel.

Après Nantes, Marseille, Nice, la voici donc au Mans et au collège Bollée de Mulsanne (près du Mans), où un voyage scolaire en Angleterre est en préparation. « Nous allons voir comment s’articule ce voyage de 60 collégiens avec parmi les élèves, trois en situation de handicap. Il leur faut un transport adapté, précise la secrétaire d’État.. Alors parfois, ça coûte plus cher. Mais c’est un vrai sujet de société pour ne pas les exclure. Et ça permet une solidarité avec des recherches de financement participatif. »

« La Sarthe en avance »

Le fer de lance de la secrétaire d’État est la notion d’école et de société « inclusives » qui consiste, le plus possible, à favoriser l’intégration des élèves en situation de handicap dans une classe classique, « c’est-à-dire rcoegarder l’élève avec toutes ses potentialités et ne pas voir que son handicap », martèle Sophie Cluzel. Cela signifie, en parallèle, de mettre les moyens médico-sociaux, avec des déplacements programmés dans les écoles, de manière à ce que l’enseignant ne soit pas isolé.

« La Sarthe est très impliquée dans la culture de l’école inclusive, se félicite Sophie Cluzel. On est depuis longtemps en avance dans ce département ».
Les chiffres départementaux parlent d’eux-mêmes : sur 2 406 élèves en situation de handicap, 1 561 sont inscrits en classes ordinaires (dans les écoles, collèges et lycées), soit 42 % dans le 1^er degré et 23,7 % dans le 2ⁿ^d. Parmi eux, huit élèves sur dix bénéficient d’un accompagnant humain, tel que les AVS, selon les chiffres émanant du ministère.

La deuxième partie de la visite sarthoise de la secrétaire d’État s’effectue au pôle administratif Paixhans du Mans, pour une table ronde, « En compagnie des représentants de tous les types de handicap afin de parler de l’école, de l’emploi, de l’accès aux soins, aux droits et de notre société inclusive », insiste Sophie Cluzel.

Autour de cette thématique, la secrétaire d’État s’élancera, ses trois prochains mois, dans un tour d’Europe qui commencera le 12 février en Belgique. Puis destination l’Espagne, l’Italie, le Danemark, la Suède, l’Irlande… Avant un voyage au Canada en mai. Sans oublier le 4^e plan « autisme », prévu pour la mi-mars.

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Tags: coût, AVS, scolarisation, inclusion, droits

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26 janvier 2018

Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

Autisme : "On dépense environ 3.000 euros par mois pour la prise en charge de nos enfants"

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr L' autisme concernerait 1% de la population. Mais trop souvent les personnes atteintes de ce trouble sont mal diagnostiquées et insuffisamment prises en charge. Par manque de connaissance, les magistrats de la rue Cambon estiment dans un rapport publié hier que la France navigue à vue sur le sujet.

https://www.allodocteurs.fr

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Tags: association, coût, AVS, scolarisation, droits

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19 janvier 2018

Cluzel : vœux au CNCPH, quelles priorités handicap en 2018 ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le 18 janvier 2018, Sophie Cluzel adressait ses vœux aux associations du champ du handicap réunies au sein du CNCPH. Quelles priorités pour 2018 ? L'école, l'emploi, la simplification des démarches mais aussi la maltraitance...

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 18-01-2018

«... une mission, que vous assumez avec conviction, qui vous échoue… ». Oups, elle voulait dire « échoit » ! C'est par quelques mots que Dominique Gillot, présidente du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), a accueilli Sophie Cluzel. La secrétaire d'Etat au handicap venait, le 18 janvier, à l'issue de la première session 2018 du cette assemblée qui rassemble les associations issues du champ du handicap, présenter ses vœux aux membres présents en nombre. Malgré ce lapsus linguae, qui a fait sourire la salle, la présidente du CNCPH entend placer cette année 2018 sous les meilleurs auspices et assure la ministre qu'elle peut « compter sur la loyauté, les avis et les conseils de ce conseil ». Elle espère ainsi que « 2018 verra changer considérablement la considération portée aux personnes handicapées », rappelant malgré tout que les « temps administratifs et politiques ne sont pas les mêmes ».

Vœux de ministre

Sophie Cluzel a ensuite pris la parole. On prétend que c'est la première fois qu'une ministre vient rendre visite pour la nouvelle année à cette instance qui siège pourtant au même endroit, dans les locaux du ministère de la Santé. Mais, pour Sophie Cluzel, c'était une « évidence » ; elle dit vouloir « s'appuyer sur cette assemblée pour faire avancer la politique du handicap et l'effectivité des droits ». La ministre en a profité pour rendre hommage à Maudy Piot, décédée en décembre 2018 et a salué une « belle figure militante qui a mis en lumière les violences faites aux femmes ». Elle s'est ensuite fendue d'une rétrospective des mesures « handicap » qui ont marqué l'année 2017 depuis l'arrivée au pouvoir d'Emmanuel Macron, rappelant une fois encore que le président de la République a souhaité faire de ce thème l'une des priorités de son quinquennat. Elle a observé, au cours de cette campagne, des « débats âpres et rudes qui ont donné lieu à des interrogations, voire de l'angoisse » mais justifié le choix de « ruptures positives ». Et de mentionner plusieurs chantiers en cours…

Chantiers en cours

Tout d'abord une rentrée scolaire plus fluide avec la transformation des contrats aidés en AESH (assistants auprès des élèves handicapés). Ensuite le lancement de la concertation autour du 4ème plan autisme à l'Elysée qui doit « servir de base au gouvernement pour préciser et arbitrer » sa politique « afin de rejoindre les meilleurs standards internationaux ». Dans le cadre de la revalorisation de l'AAH jusqu'à 900 euros en 2019, elle a convenu que le gouvernement « pourrait faire mieux en termes de communication », évoquant à mots couverts certaines mesures collatérales non concertées (changement dans la prise en compte des revenus du conjoint, fusion des compléments de ressources…) qui ont provoqué la gronde des associations (article en lien ci-dessous). Mais renchérit : « Je ne laisserai pas dire que cette revalorisation d'un montant global de 2,5 milliards d'euros se fait au détriment des personnes handicapées ».

Autre mesure en attente : la désignation d'un haut fonctionnaire dédié à la question du handicap dans chaque ministère (article en lien ci-dessous). La liste devait être dévoilée le 10 novembre 2017 mais, selon Sophie Cluzel, « a nécessité des délais plus longs qu'imaginés ». Enfin nommés, ils doivent se réunir le 29 janvier 2018. Pour clore cette rétro 2017, la ministre rappelle qu'elle a « renoué le fil du dialogue avec les départements » qui sont, selon elle, « ses premiers interlocuteurs ». Une lettre a été envoyée à 100 présidents pour les inciter à déployer le système d'information commun à toutes les MDPH dès le 1er semestre 2018.

Et en 2018 ?

Bilan achevé, Sophie Cluzel fait un focus sur deux axes prioritaires pour l'année 2018. Mentionnant à nouveau l'école inclusive, elle réaffirme la nécessité d'un plan de transformation du système éducatif et médico-social. Cela impose de former les enseignants à la question du handicap avec le déploiement, dès la rentrée 2018, d'une plateforme nationale d'information mais aussi de multiplier les modes de scolarisation et de faciliter le partenariat entre l'Education nationale et le médico-social, quitte, selon elle, « à déplacer le centre de gravité » de ce dernier « au sein de l'école ». Elle entend également « améliorer le dispositif d'accompagnement du recrutement » des AESH pour que « 100 % des décisions soient suivies d'effet ».

Le deuxième axe, c'est l'entreprise inclusive. Rentrée chargée dans ce domaine avec pas moins de trois rapports sur ce thème dont deux spécifiquement sur la gestion de l'emploi des personnes handicapées, qui égratignent sans détour les deux fonds dédiés (Fiphfp et Agefiph) mais, selon Sophie Cluzel, « ouvrent de nombreuses pistes ». Quelques priorités (améliorer les prestations de service, mobiliser la voie de l'apprentissage…) mais surtout « refondre totalement la politique de l'emploi des personnes handicapées » qui s'avère « trop cloisonnée ».

Intraitable sur la maltraitance

Trois autres projets ont également été mentionnés : le travail de préparation au projet de loi logement, le projet de simplification des démarches administratives des personnes handicapées confié au député Adrien Taquet et enfin celui « pour un Etat au service d'une société de confiance » qui a, entre autres, pour objectif d'améliorer les relations entre administration et administrés. Dernier sujet abordé : la maltraitance des personnes handicapées sur laquelle Sophie Cluzel promet d'être « intraitable ». Elle fait notamment allusion à la sauvagerie dont a été récemment victime un jeune avec une déficience intellectuelle à Bolbec (article en lien ci-dessous). A l'issue de sa prise de parole, certaines associations ont regretté, en off, l'absence d'annonces sur la compensation, un sujet critique pour de nombreuses personnes dépendantes.

Appel au dico

La ministre a en dernier lieu confirmé la tenue d'une nouvelle Conférence nationale du handicap au printemps 2018, qualifiée de « novatrice et ambitieuse » et de « moment fort pour rendre visible le handicap » à quelques jours de la publication du baromètre du CSA (Conseil supérieur de l'audiovisuel) qui atteste de son absence dans les medias. Les objectifs 2018 sont donc nombreux mais le plus ambitieux est certainement une révolution sémantique suggérée par Sophie Cluzel qui enjoint, « 12 ans après la loi handicap de 2005 », les dicos à « réviser leur définition du handicap ». Tout un symbole !

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

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Tags: association, coût, AVS, scolarisation, droits, MDPH, AESH, CNcph

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1 janvier 2018

Sarah, 9 ans, avec trisomie : une scolarité heureuse !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Il y a, à l'école, des parcours d'enfants handicapés réussis et heureux. Sarah, 9 ans, porteuse de trisomie 21, suit une scolarité en CM1. Sa présence enseigne à ses camarades la tolérance. Une belle histoire qui devrait être la norme...

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-12-2017

Des centaines d'enfants handicapés laissés chaque année à la porte des écoles françaises ? La colère des parents est légitime et immense. Pourtant, derrière ces déraillements, ces « dysfonctionnements », d'autres s'épanouissent sans encombre dans des établissements qui respectent la loi et se montrent surtout bienveillants. C'est l'histoire de Sarah… Pas un conte de Noël, une réalité.

L'école qu'elle aime tant

Sarah a 9 ans. Elle habite Nancy. Porteuse de trisomie 21, elle fréquente une classe ordinaire en CM1. « A l'heure où tant de parents ont des difficultés à faire scolariser leur enfant porteur de handicap, elle est la preuve que l'inclusion est possible, avec l'aide de tous », explique Hélène, sa maman. Comme tous ses copains, Sarah a fait sa rentrée le 1er septembre 2017. « Elle est partie, son cartable sur le dos, rejoindre l'école qu'elle aime tant, poursuit-elle. Elle était attendue et on pouvait entendre dans son sillage des : « Chouette, Sarah est là ! ». » La fillette a distribué quelques bisous avant de rejoindre sa classe.

Des progrès énormes

Son AVS (Auxiliaire de vie scolaire), Rosine, l'attendait avec impatience. Avec le soutien de l'enseignante, elle adapte les cours, une habitude prise depuis un an puisqu'elle suivait déjà Sarah en CE2. Elle transcrit ainsi certains cours en FALC (Facile à lire et à comprendre), une méthode adaptée aux personnes ayant des difficultés cognitives qui consiste à alléger la quantité d'informations sur une page, elle prépare les manipulations en maths… Rosine atteste que son élève fait d'énormes progrès dans cette « classe ordinaire », aussi bien en termes de comportement et de socialisation que d'acquis scolaires.

L'école de la tolérance

Selon sa maman, la présence de Sarah dans la classe apporte une réelle richesse : « Elle prépare ses camarades à une société plus inclusive, plus ouverte à l'autre dans ses différences ». Sarah travaille à l'école, bien sûr, mais met aussi les autres « au travail », en interpellant leurs capacités de tolérance. « C'est aussi, et beaucoup, grâce au travail et à l'adaptabilité de sa professeure qui est très présente auprès de Sarah et des autres enfants, et un peu plus lorsque l'AVS n'est pas là, poursuit Hélène. Plus l'inclusion sera importante au sein de l'école de la République plus la société intégrera nos enfants porteurs d'un handicap. C'est possible, et Sarah en est la preuve. » En s'épanouissant au milieu de tous, la fillette, comme tant d'autres, peut espérer mener une vie sociale, professionnelle et citoyenne pleine et entière. « Elle devra, certes, apprendre à vivre avec ses limites et son potentiel, et la société aura le devoir de s'adapter à elle également », consent sa maman.

Pour tous les enfants

Généraliser ce type de parcours est l'un des objectifs de l'association Grandir à l'école et en société que préside Nathalie Gerrier. Malgré des progrès, elle observe que certaines écoles sont encore peu enclines à accueillir les enfants porteurs de trisomie 21, imposant sans négociation possible la présence de l'AVS aux familles. Sarah, elle, va à l'école même lorsque son AVS est absente. « J'espère que l'histoire de Sarah leur donnera l'envie et la volonté de changer de regard, conclut Hélène. La loi va dans le sens de l'inclusion des enfants handicapés ; merci aux enseignants et directeurs de l'appliquer avec bienveillance et intelligence. » Et Nathalie Gerrier de conclure : « Les enseignants sont comme un relais qui accueillent et font progresser l'enfant porteur de trisomie 21. Certes, la vitesse d'apprentissage est différente de leurs camarades mais les progrès et le bénéfice de l'école ordinaire se font bien ressentir même dix ans après. A la fin de l'année, l'enseignant passe le relais au professeur suivant comme lors d'une course. C'est dans la durée que l'on voit les progrès et pas seulement sur une année. ».

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21 décembre 2017

Handicap et enfants: la grande loterie des auxiliaires de vie scolaire

article publié dans l'express
Actualité
SociétéPar Emilie Tôn, publié le 21/12/2017 à 07:15 , mis à jour à 14:04

Dans une salle de classe d'une école primaire à Marseille, le 4 septembre 2017.

afp.com/BORIS HORVAT

Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) permettent à certains enfants handicapés de gagner en automonie et de suivre une scolarité dans un cadre "classique". Mais encore faut-il en avoir une.

Depuis que son fils est scolarisé, Christophe Frérot s'inquiète à chaque rentrée. Il y a deux ans, Thomas s'est retrouvé sans auxiliaire de vie scolaire (AVS): elle s'était blessée alors qu'elle animait une colonie de vacances pendant l'été et n'a pas été remplacée. L'adolescent atteint de troubles autistique a donc pris sur lui en classe. "Mais il pétait un câble lorsqu'il rentrait le soir", raconte le père de famille, militant au sein du Collectif citoyen handicap.

Chaque année, les parents d'élèves en situation de handicap dont la condition requiert l'assistance d'un ou d'une AVS -en très grande majorité des femmes- angoissent. Leur attribuera-t-on une AVS à la rentrée? Si tel est le cas, combien d'heures sera-t-elle présente chaque semaine? Et s'il lui arrive quelque chose avant la fin de l'année, sera-t-elle remplacée? C'est que le problème est structurel depuis des années, malgré les engagements des différents gouvernements: quelque 122 000 enfants sont concernés en 2016 pour seulement 70 000 accompagnants (45.000 AVS et 25.000 emplois à temps plein d'AESH -accompagnants des élèves en situation de handicap).

Sans AVS, la situation "peut se transformer en cauchemar"

"Quand on a gagné une année, ça ne veut pas dire qu'on va gagner la suivante", résume Danièle Langloys, présidente de la Fondation autisme et mère d'un autiste aujourd'hui adulte. Tous les ans, des familles font appel à sa Fondation parce qu'elles n'ont pas d'AVS, que les heures notifiées ne sont pas effectives ou que l'AVS a abandonné son poste, "laissant alors l'enfant sans auxiliaire en milieu d'année scolaire". Une part d'aléa terrifiante pour les familles dont la situation, déjà complexe, "peut se transformer en cauchemar sans nom".

Une majorité d'établissements scolaires n'acceptent les enfants qu'en présence de ces contractuelles de l'Éducation nationale, dont les contrats sont le plus souvent à mi-temps. Sans cette aide, beaucoup d'enfants peinent à suivre en classe. "Ils ne maîtrisent pas les consignes qu'on leur donne, ne comprennent pas comment il faut se conduire, quand et comment intervenir, ni à quelle allure ils doivent travailler", développe la présidente de la Fondation. "Avec des hyperactifs [30% des enfants autistes], la situation peut vite devenir ingérable."

TÉMOIGNAGE >> "Sans auxiliaire de vie scolaire, mon fils handicapé n'ira pas au CP"

"Mon fils ne comprend pas les notions de groupe", avance par exemple Christophe Frérot, dont le fils de 16 ans est aujourd'hui en 3e. "Nous ne voulons pas d'AVS pour le plaisir mais pour pousser nos enfants au niveau de la scolarisation. Lorsqu'elles ne sont plus là, ils régressent. Et lorsque ça arrive, l'Éducation nationale nous dit qu'ils ne sont plus aptes à être scolarisés en milieu ordinaire" et sont orientés vers des structurées spécialisées.

Cette proposition, Christophe l'a balayée d'un revers de main lorsque Thomas était encore petit. Il ne veut pas de ce type d'établissement, qu'il juge inadapté pour son fils. Comme le lui permet la loi, il demande donc une AVS. "Selon les professionnels, Thomas n'avait pas sa place à l'école. Ils disaient qu'il fallait le placer en institut, qu'il ne saurait jamais lire, écrire, parler. Mais nous nous sommes rendu compte qu'il pouvait tout à fait intégrer le milieu ordinaire avec l'aide d'une auxiliaire."

"Les familles les plus défavorisées trinquent"

Aujourd'hui, Thomas parle, lit, écrit et compte. L'école lui a permis de gagner en autonomie. Il pourra ainsi "moins vivre au crochet de la société", selon son père. Cette solution serait même bien moins coûteuse pour l'État. "L'hôpital de jour coûte 180 000 euros à l'année, contre 700 euros par mois pour une AVS à temps partiel", calcule le papa, pour qui cette scolarisation a aussi un prix. Pour s'occuper de son fils lorsqu'il n'est pas à l'école, Christophe a arrêté de travailler. Il a donc décidé d'attaquer l'État pour "absence de prise en charge".

"Nous ne regrettons pas ce choix, mais les frais de psychologues à nos frais et la perte de mon salaire nous a forcé à revoir nos projets".Il s'estime cependant chanceux, car son fils bénéficie d'une AVS pendant 24 heures par semaine, un quasi temps plein, une situation rare. "Ce sont les familles les plus défavorisées qui trinquent. Elles se retrouvent dans des situation de précarité parce que les parents doivent s'occuper de leurs enfants scolarisé à temps partiel", assure Danièle Langloys.

TRIBUNE >> Emploi: "Il faut des contrats adaptés pour les parents d'enfants différents"

En cas d'absence d'AVS ou de non-respect des heures notifiées, la Fondation Autisme propose aux parents des documents de référence pour mettre en demeure la direction académique de l'Éducation nationale. "La loi impose de mettre des AVS à disposition des enfants qui en ont besoin. Une notification d'AVS est une décision d'Etat. La direction académique peut donc rapidement être mise en référé", développe la présidente de l'association. Elle précise: "les familles gagnent systématiquement". Sur le fond, en tout cas, ce qui ne signifie pas nécessairement qu'une AVS soit notifiée à leur enfant dans la foulée.

Un emploi précaire qui n'attire pas de candidat

Mais si l'Éducation nationale peine à respecter ses engagements, c'est aussi parce qu'il existe un réel problème de recrutement chez les AVS. Majoritairement à temps partiel, en contrat à durée déterminée et payé au lance-pierres, le métier n'attire pas les foules. "Ce n'est pourtant pas faute d'avoir réclamé la titularisation de tous les postes de salariés précaires de l'Éducation nationale", s'énerve Élisabeth Boussion, présidente du Collectif 49 Précaires de l'Éducation nationale.

"Les AVS ne peuvent pas vivre correctement. Elles sont obligées de chercher un poste ailleurs pour subvenir à leurs besoins, alors qu'une titularisation serait bénéfique pour elles comme pour les enfants." Danièle Langloys confirme: "On se sert des personnes en situation de précarité sociale comme variable d'ajustement au handicap. Leurs contrats ne durent que 18 mois, trois ans dans certaines Maison départementale des personnes handicapées (Mdph). Ce n'est pas respectueux".

D'autant que, si l'on en croit Élisabeth Boussion, les formations dispensées par l'Éducation nationale ne sont ni sérieuses, ni adaptées, et les conditions de travail laissent cruellement à désirer. "Les AVS sont maltraitées, astreintes à des heures de travail non-rémunérées, elles sont mal payées, mises au fond de la classe pour ne pas déranger."

La baisse des emplois aidés impacte directement les AVS

Début décembre, la secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées Sophie Cluzel annonçait la création de 11 200 postes d'AVS, en contrat avec l'Éducation nationale, pour pallier le manque dès la rentrée 2018. Sa déclaration a cependant laissé les parents perplexes. "On prend les parents pour des cons", souffle Christophe Frérot. "Le nombre d'AVS a diminué récemment, notamment parce que les contrats aidés [la moitié des accompagnants actuels] ont été massivement sabrés par le gouvernement. Nous voulons donc savoir quel sera le véritable nombre d'AVS supplémentaires."

Mais là n'est pas le problème, pour la présidente du Collectif 49: "Sans titularisation et sans formation professionnelle qualifiante, on continuera à faire du bricolage avec ces enfants. Les recrutements sont impossibles sans changement". Au micro de RTL, Sophie Cluzel a promis la mise en place d'un contrat "plus pérenne", dans le cadre d'une "professionnalisation des accompagnants". Et de dénoncer en choeur avec les premiers concernés: "Certains élèves n'ont pas d'AVS parce que tant que l'on sera sur un système précaire avec des contrats aidés, il manquera toujours des AVS". Un constat sur lequel les parents concernés l'attendent désormais.

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Handicap et discriminations

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5 décembre 2017

Permettre à l'École de la République d'être pleinement inclusive

article publié sur éducation.gouv.fr

Communiqué de presse - Jean-Michel Blanquer - 04/12/2017

Offrir le droit à une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap, en répondant à leurs besoins éducatifs particuliers, passe par une transformation profonde et pérenne du système éducatif et médico-social.

Cette ambition forte traduit l'engagement du Président de la République et du Gouvernement de faire du handicap une priorité de ce quinquennat.

Ce plan de transformation s’articule autour de six grands axes

Mieux informer, former et accompagner les enseignants

Une formation initiale et continue renforcée sur la compréhension du handicap et les adaptations scolaires ;
Un colloque national sur la question de "L’attention : un besoin éducatif particulier, sciences cognitives et adaptations scolaires innovantes et créatives" sera organisé au premier semestre 2018 ;
Une plateforme numérique nationale "ressource" pour les enseignants à la rentrée 2018 permettant :
- un accès à des ressources en 3 clics allant du "kit de base" au parcours M@gistère ;
- une mise en relation avec enseignant/formateur expert, avec accompagnement si nécessaire.

Multiplier et diversifier les modes de scolarisation

Création de 250 unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) supplémentaires durant le quinquennat en lycées : voies générales, technologiques et professionnelles ;
Doubler d’ici 2020 le nombre d’unités d’enseignement externalisées au sein de l’école (UEE) ;
Démultiplier les partenariats territoriaux école/médico-social qui permettent la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap ;
Une mission d’inspection est d’ores et déjà lancée auprès des 5 instituts nationaux pour jeunes sourds et jeunes aveugles pour tirer un meilleur parti de leur expertise.

Veiller à ce que les élèves sortent de l’école avec un diplôme ou une certification professionnelle

Aujourd’hui il y a 300 000 élèves handicapés scolarisés à l’école : 57% dans le primaire, 33% au collège et seulement 10% au lycée, qu’il soit général ou technique. Il faut donc :

Mieux prévenir l’échec scolaire ;
Simplifier et aménager le passage d’examens ;
Conduire les élèves en situation de handicap vers une certification professionnelle ;
Développer des partenariats entre l’école et le secteur adapté pour faciliter les mises en situation professionnelle ;
Développer l’accessibilité numérique.

Adosser l’offre médico-sociale à l’école de la République (2018 à 2022)

Accroître significativement l’appui des services médico-sociaux aux établissements scolaires ;
Tout nouveau service médico-social, intervenant pour les moins de 20 ans, doit être adossé à l’école pour assurer la continuité de parcours de l’élève ;
Transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d’accompagnement des élèves handicapés.

Améliorer le recrutement et l’organisation du dispositif d’accompagnement des élèves handicapés

Transformation accélérée des emplois aidés : création de 11 200 postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) au budget 2018 (4 800 de plus que l’engagement de la conférence nationale du handicap de 2016) ;
Évaluer les disparités territoriales du dispositif par une mission d’inspection ;
Parallèlement, les services de l’éducation nationale vont communiquer de façon constante avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour anticiper la prochaine rentrée scolaire, harmoniser l’évaluation, la notification des adaptations et les droits ;
Conditions de recrutement assouplies, ouvertes à d’autres compétences. Accès facilité au statut AESH pour les emplois aidés d’ici à 2019 ;
Convention nationale entre le ministère de l’Éducation nationale et Pôle emploi sur les zones et périodes de recrutement en tension dès 2018.

Transformer durablement l’accompagnement des élèves en situation de handicap

Expérimenter des pôles mutualisés de gestion des adaptations et des mesures de compensation et favoriser les appuis dont les enseignants ont besoin à partir de 2018 ;
Qualifier les accompagnants et renforcer l’attractivité de leur métier sur tous les temps et lieux de vie des enfants et des jeunes à partir de la rentrée 2018-2019.

L’ensemble de ces mesures se fera en dialogue avec l’ensemble des partenaires concernés et dans une démarche d’essaimage des "bonnes pratiques" territoriales et les modèles inclusifs européens.

Une saisine du CNCPH pour contribution sera effectuée dès décembre 2017.

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Tags: AVS, formation, droits, MDPH, AESH, CNcph

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4 décembre 2017

Handicap: 11.200 postes d'auxiliaires de vie scolaire vont être créés

article publié sur BFM TV

04/12/2017 à 10h31

French Junior Minister in charge of Disabled People Sophie Cluzel speaks during a session of questions to the government at the National Assembly in Paris on November 14, 2017.
STEPHANE DE SAKUTIN / AFP

Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat en charge du Handicap, à l'Assemblée nationale le 14 novembre 2017. - STEPHANE DE SAKUTIN / AFP

De nombreux AVS manquent encore à l'appel pour accompagner les enfants en situation de handicap dans leur scolarité.

Emmanuel Macron l'avait promis pendant la campagne: il permettrait à chaque enfant en situation de handicap d'être scolarisé, grâce à l'accompagnement d'un ou d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Le président, après son élection, a aussi fait du handicap une des priorités du quinquennat, et lancé en juillet le quatrième plan autisme.

Deux mois après la rentrée 2017, les comptes ne semblent pourtant pas y être dans les établissements scolaires. Depuis septembre, des parents et associations alertent sur le manque d'AVS dans certains établissements, et l'absence d'accompagnement pour de nombreux enfants. Sur 164.000 enfants nécessitant un ou une AVS ou accompagnant d'élèves en situation de handicap (AESH), 3.280 n'en avaient pas en septembre, selon les chiffres du ministère de l'Education nationale, que certaines associations estiment en-dessous de la réalité.

De nouveaux postes à la rentrée 2018

Une situation difficile, évoquée ce lundi matin par la secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées.

"Certains n'ont pas d'AVS parce que tant que l'on sera sur un système précaire avec des contrats aidés (pour moitié des accompagnants, ndlr), il manquera toujours des AVS. On a des problèmes de recrutement (alors que) les budgets sont là", a déclaré sur RTL Sophie Cluzel.

Plaidant pour une "professionnalisation des accompagnants", elle a annoncé une accélération des recrutements, et la création de 11.200 postes à la rentrée 2018.

"C'est-à-dire qu'on accélère de 4.800 postes par rapport à la Conférence nationale du handicap de 2016", a expliqué la secrétaire d'Etat.

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25 novembre 2017

Justice : 100 000 € pour la famille d’un enfant handicapé resté cinq ans sans prise en charge

article publié dans Faire-face

Les IME français avaient refusé d'admettre l'enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.

En septembre 2012, la MDPH du Val-d’Oise orientait un enfant autiste en établissement spécialisé. Mais, en France, aucun n’avait de place et sa mère n’a pas accepté qu’il aille en Belgique. L’État vient d’être condamné à verser 100 000 € d’indemnisation.

L’addition judiciaire s’allonge pour l’État. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise l’a condamné à indemniser à hauteur de 100 000 € un enfant autiste et sa mère, Mme E. Son fils, A. n’a en effet pas bénéficié d’une prise en charge adaptée à ses besoins. La responsabilité de l’État est engagée, selon le juge. Faire-face.fr vient de prendre connaissance du jugement rendu le 12 octobre. Il s’ajoute aux nombreux autres rendus précédemment (voir encadré ci-dessous).

« Une carence de l’État et donc une faute. »

En septembre 2012, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Val-d’Oise avait estimé que l’état de santé de A. nécessitait une prise en charge médico-sociale au sein d’un institut médico-éducatif (IME) jusque fin août 2017.

La CDAPH avait invité sa mère à contacter différents instituts dont deux situés en Belgique. Les IME français avait refusé d’admettre l’enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.

En 2015, plus de 6 800 Français handicapés étaient accueillis en Belgique : 1 451 enfants et 5 400 adultes.

Le droit de refuser un placement en Belgique…

Pour sa défense, l’Agence régionale de santé (ARS) avait fait valoir qu’il aurait pu être accueilli en Belgique. Mais que les tentatives « avaient échoué ou n’avaient pu être conduites à leur terme en raison essentiellement des décisions changeantes » de sa mère.

« Cette circonstance ne saurait en aucun cas exonérer l’État de sa responsabilité », précise le jugement. En effet, si la CDAPH propose des adresses en Belgique, c’est parce qu’il n’y a pas assez de places en France. Les propositions de placement à l’étranger « révèlent une carence de l’État dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que A. bénéficie effectivement d’une prise en charge pluridisciplinaire en France ». L’État est donc en faute.

… et une dans un établissement inadapté

Certes, A. a bénéficié d’un placement temporaire de mai 2013 à décembre 2013, date à partir de laquelle Mme E. a décidé d’y mettre fin unilatéralement. Mais « ce placement n’était que temporaire et ne répondait pas par conséquent aux préconisations de la décision [de la CDAPH]. De plus, cet « établissement n’était pas destiné à accueillir des enfants atteints de troubles autistiques ».

L’indemnisation coûte moins cher qu’une place

« La carence fautive de l’État a fait perdre à A. une chance de voir son état de santé s’améliorer », souligne le tribunal. Il évalue ce préjudice à 62 500 €. À cela s’ajoute le préjudice moral de Mme E. et les troubles dans les conditions de son existence, estimés à 37 500 €.

100 000 € au total… soit trois fois le prix annuel moyen (32 000 €) d’une place sans internat dans un établissement pour jeunes autistes. Ou moins de deux fois celui d’une place avec internat (55 000 €). Autrement dit, indemniser la famille pour ces cinq années de carence revient moins cher à l’État que de financer une place pendant cinq ans. Franck Seuret

D’autres décisions de justice condamnant l’État

En novembre 2017, le Tribunal administratif de Versailles a condamné l’État à indemniser le préjudice moral d’un enfant resté cinq mois sans AVS et à rembourser les frais que ses parents avaient engagé.

En octobre 2017, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à verser une indemnisation de plus de 30 000 € à la famille d’un enfant autiste privé, pendant quinze mois, d’un accompagnement adapté par un Sessad.

En septembre 2017, le Tribunal administratif de Melun a enjoint à la rectrice de l’Académie de Créteil d’affecter un jeune autiste, en Ulis, conformément à la décison de la MDPH.

En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.

En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.

Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

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Tags: coût, AVS, scolarisation, ARS, droits, MDPH, CDAPH

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22 novembre 2017

Dinan. Le combat quotidien de Sasha, 5 ans, autiste

article publié dans Ouest France

Modifié le 22/11/2017 à 16:01 | Publié le 22/11/2017 à 16:01

Âgée de 5 ans, Sasha fréquente assidûment les bancs de l’école malgré son autisme. | Ouest-France

Maxime LAVENANT.

La petite fille présente des troubles autistiques. Sa mère a renoncé à son travail pour s’en occuper. Un concert de soutien sera organisé le 15 décembre.

« Sasha, elle adore l’école. » Il y a un an, Ouest-France avait rencontré la fillette, alors âgée de 4 ans, et sa mère Virginie. La petite Dinannaise, diagnostiquée autiste, venait d’effectuer sa première rentrée scolaire au Clos-Joli.

À l’époque, elle fréquentait la classe, à raison de 4 heures par semaine. Contre 18 heures aujourd’hui. Une vraie satisfaction pour sa mère. Le fruit de sa ténacité, aussi. Incapable de suivre un cours seule, Sasha doit être épaulée. La moitié du temps, une auxiliaire de vie scolaire l’accompagne.

Une éducatrice spécialisée vient en complément. Pour cette dernière, Virginie est allée jusqu’à téléphoner au ministère de l’Éducation nationale, afin d’obtenir une autorisation. Selon elle, Sasha fait figure d’exception dans les Côtes-d’Armor. L’emploi de cette professionnelle revient à la charge de la famille. Un budget.

« Éprouvant physiquement »

Virginie n’a jamais vraiment fait le calcul, mais elle estime que le handicap de sa fille entraîne, en moyenne, 1 600 € de frais par mois. « L’allocation versée par la maison départementale des personnes handicapées en couvre la moitié », résume la Dinannaise de 37 ans.

C’est que Sasha a « un emploi du temps de ministre ! » Une séance de kiné par semaine (pour les retards moteurs), une autre avec une psychomotricienne (pour la gestion du corps), une troisième avec une zoothérapeute à Corseul (pour l’apprentissage du toucher et de l’échange).

Il y a aussi, une fois par mois, l’art-thérapeute (pour la motricité). « Si j’avais plus de budget, ce serait toutes les semaines ! »

Ponctuellement, Virginie emmène sa fille à Rennes rencontrer une ergothérapeute, quand ce n’est pas une généticienne. Ou sa neuropédiatre, basée pour le coup à Saint-Malo.

« J’avoue que c’est assez éprouvant physiquement. Il m’arrive de pleurer de fatigue », reconnaît la trentenaire, pourtant « combative de nature ». Les progrès ténus mais réguliers de sa fille sont autant de petites victoires.Désormais, Sasha sait se relever, parvient à rester assise une vingtaine de minutes, joue avec les autres enfants…

Devenue « experte » de l’autisme, Virginie dénonce les carences de l’État. « Les parents sont livrés à eux-mêmes. » Manque d’information, d’accompagnement, de structures adéquates, de personnels formés… Elle n’a pas de mot assez dur quand on l’interroge sur le troisième Plan autisme, présenté en 2013. « Que des promesses… C’est insupportable, ce sont eux aussi des enfants de la République ! »

« Donner le maximum de chances »

Récemment, elle s’est rapprochée d’une avocate. « Ce qui me démange, c’est de porter plainte contre l’État pour manquement. »

Avant la naissance de Sasha, Virginie menait une carrière. Elle créait des vêtements pour enfants. Elle tenait même une boutique à Dinan. Elle a tout arrêté pour s’occuper de sa fille. « C’est un combat de tous les jours. Si j’étais payée à l’heure, je serais riche ! »

Un rythme qui s’accorde mal avec une vie de famille. D’autant que Sasha, en raison d’une carence hormonale, ne fait pas ses nuits. « J’ai peu de temps à consacrer à sa grande sœur », avoue pudiquement Virginie.

Et l’avenir ? « Je ne sais pas. C’est dur de se projeter. Ce que je veux, c’est donner à Sasha le maximum de chances pour qu’elle gagne un minimum d’autonomie. »

En attendant, Virginie a créé une association, Sasha pas à pas, destinée à récolter des fonds pour subvenir aux besoins de sa fille.

Un concert de la solidarité à Plélan-le-Petit

Le 15 décembre, à Plélan-le-Petit, aura lieu un concert caritatif. En plus de Sasha, l’argent récolté profitera également à Gabin et Mahé, deux autres enfants autistes. L’affiche de la soirée est alléchante, avec trois membres du groupe Tryo, Emane, Camille Esteban, Maracujah et DJ Ordœuvre, tous bénévoles.

Le vendredi 15 décembre, de 19 h à 3 h, à l’Embarcadère, à Plélan-le-Petit. Réservations par mail à sashapasapas@gmail.com ou sur weezevent.com/sashafestival. Plus d’information sur la page Facebook « sashapasapas ».

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Tags: coût, AVS, scolarisation

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20 novembre 2017

Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

article publié dans 20 Minutes

Scolarité Plus de 5.000 enfants handicapés ne peuvent toujours pas aller à l'école. En cause: le manque de formation et d'AVS...

Lise Garnier

Publié le 16/11/17 à 07h05 — Mis à jour le 16/11/17 à 07h05

Le statut précaire des AVS rend difficile l'accompagnement des enfants handicapés dans leur scolarité.

Le statut précaire des AVS rend difficile l'accompagnement des enfants handicapés dans leur scolarité. — F. Durand/SIPA

Ils étaient 3 500 en septembre en attente d’un Auxiliaire de vie scolaire (AVS), selon le Collectif citoyen handicap (CCH). Un chiffre confirmé par le gouvernement. Quelques semaines plus tard, les chiffres augmentent et «près de 5 200 enfants en situation de handicap ne peuvent toujours pas aller à l’école», annonce Jean-Luc Duval, président du CCH. La raison ? Le manque d’Auxiliaires de vie scolaire (AVS) mais pas que…

Un statut précaire

Le ministre de l'Education nationale, Jean-Michel Blanquer, a créé 8.000 emplois d’AVS à temps plein cette année. Une action insuffisante pour Mathieu Brabant, syndicaliste CGT en charge des AVS, «car l’emploi précaire conduit à un mauvais suivi des enfants». Contractuels de l’Education nationale, certains AVS sont d’abord en contrat aidé pendant 24 mois avant de pouvoir prétendre à un CDD pour une durée maximum de 6 ans.

Le manque de perspective «et le salaire de 683 euros par mois en contrat aidé à temps partiel n’aident pas les candidats à l’emploi à emprunter cette voie», remarque Jean-Luc Duval. Et pour conséquence: «A Paris, un enfant handicapé sur deux n’a pas d’auxiliaire de vie scolaire», déclare-t-il. Pour Mathieu Brabant, dans cette histoire tout le monde souffre: «L’enfant et ses parents qui se sentent rejetés et les enseignants qui ne peuvent pas gérer les élèves sans la présence d’un AVS.» Ainsi, certains directeurs refusent les enfants handicapés sans accompagnateur.co

Et un problème de formation

Face à ce constat, la CGT appelle l’Etat «à investir pour titulariser les AVS et à embaucher du personnel mieux formé plutôt que de faire du bricolage». En réponse, le gouvernement d’Edouard Philippe a prévu de diminuer le nombre de contrats aidés d’ici 2018. Les associations craignent que ces emplois soient remplacés par des services civiques d’une durée de 9 mois.

«Le statut des AVS n’est pas le seul problème» pour Jean-Louis Garcia, président de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). Selon lui, il faut élargir le problème: «Les professeurs ne sont pas formés pour encadrer les enfants et le handicap est encore stigmatisé aujourd’hui.» Si le chemin reste long, le nombre d’enfants handicapés scolarisés dans les écoles ordinaires augmente chaque année.

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Tags: association, coût, AVS, médias, scolarisation, inclusion, droits

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17 novembre 2017

Orsay : l’Etat condamné pour n’avoir pas fourni d’auxiliaire de vie scolaire à Erwann

article publié dans Le Parisien

Cécile Chevallier (@ChevallierCcile sur Twitter)| 16 novembre 2017, 19h44 |0

Erwann Latreille est un enfant de 8 ans atteint de troubles du développement. Sa famille vient d’obtenir la condamnation de l’Etat qui ne lui a pas fourni l’AVS à laquelle il avait pourtant droit. Franck Latreille

Le tribunal administratif de Versailles a donné raison à la famille d’un jeune autiste qui a dû pallier les carences de l’administration. Une décision qui pourrait faire jurisprudence.

Cette condamnation de l’Etat devrait donner de l’espoir et peut-être ouvrir la voie à toutes les familles qui se battent pour les droits de leur enfant handicapé. Le 9 novembre dernier, le tribunal administratif de Versailles (Yvelines) a donné raison, une seconde fois, à Franck et Emmanuelle Latreille, parents d’Erwann, un garçon de 8 ans atteint de troubles du développement et scolarisé à Orsay. En 2015, la justice avait déjà sommé l’Education nationale de leur fournir l’auxiliaire de vie (AVS) que la maison départementale des personnes handicapées de l’Essonne leur avait octroyé. Elle vient de condamner l’Etat à rembourser les sommes que la famille a dû débourser pour pallier les carences de l’administration.

« En 2015, nous avions déposé un recours en référé liberté, raconte Franck Latreille, le papa d’Erwann. Si nous ne l’avions pas fait, nous n’aurions pas eu d’AVS avant septembre 2015, soit un an après la rentrée d’Erwann. Le tribunal administratif, dans un délai très court, avait enjoint l’Education nationale de nous en trouver un. Mais nous voulions aussi mener une action sur le fond. Car pendant 4 mois, la scolarité et l’équilibre de notre fils ont été très déstabilisés. Mais également l’organisation de toute la famille. »

Pour les parents du jeune autiste, également très actifs dans le combat des victimes de la Dépakine (un médicament contre l’épilepsie), la nouvelle décision du tribunal administratif de Versailles, prend en compte cette dimension. « La justice reconnaît que les défaillances de l’Education nationale ont des conséquences pour les enfants et pour toute la famille, poursuit Franck Latreille. Ma femme a dû se mettre en disponibilité car nous ne savions jamais comment nos journées allaient s’organiser. Nous avons dû embaucher une garde d’enfant spécialisée pour rattraper le retard, tout cela a eu un coût. »

« Il ne faut pas avoir peur d’aller en justice »

Ce que le tribunal reconnaît puisque l’Etat est condamné à verser la somme de 8 397,18 € aux parents d’Erwann, ainsi que 1 500 € pour leur rembourser leurs frais de justice.

La décision du tribunal administratif n’est pas qu’une victoire personnelle pour les Latreille. « Nous pensons aux plus de 10 000 enfants et adolescents qui en cette rentrée scolaire 2017-2018 n’ont pas eu d’AVS alors qu’ils bénéficiaient d’une notification de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de leur département », rappelle Franck Latreille.

Pour l’avocat de la famille, cette décision est très symbolique. « Elle rappelle que la justice est là pour faire valoir les droits de chacun, développe Me Charles Joseph-Oudin, du cabinet parisien Dante. Les familles ne doivent plus hésiter à déposer des recours lorsqu’elles ne bénéficient pas des aides ou des allocations auxquelles elles ont droit. Certaines n’osent pas le faire, d’autres ont peur. Il ne faut pas, au contraire, nous invitons les justiciables à aller en justice à chaque fois que l’Etat est défaillant. Les familles ne demandent pas l’aumône, juste l’application de leurs droits prévus par la loi. Cette décision est une incitation à ce que les autorités publiques fassent leur travail. »

La direction académique de l’Essonne n’a pas répondu à nos sollicitations. L’Etat dispose d’un délai de 2 mois pour interjeter appel, mais il s’en était abstenu après l’ordonnance de 2015. Quant à Erwann, qui va fêter ses 9 ans le 24 novembre prochain, il est actuellement scolarisé en classe ULIS (un dispositif particulier) avec des temps d’inclusion en classe ordinaire de niveau CE2. « Il progresse tous les jours et à son rythme », se réjouit sa famille.

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Tags: coût, AVS, scolarisation, droits, MDPH

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10 novembre 2017

Une maman face aux juges pour défaut de soin

article publié sur handicap.fr

Résumé : Une maman est convoquée devant la justice pour défaut de soin. Son tort : avoir choisi un suivi en libéral plus adapté à sa fillette handicapée plutôt qu'en CMPEA. Un collectif dénonce un acharnement incompréhensible.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 09-11-2017

« Défaut de soin » sur deux enfants handicapés ? Pour ce motif, une maman est convoquée devant la justice. Emmanuelle G. doit se présenter le 11 décembre 2017 devant le tribunal pour enfants d'Albi (Tarn). En présence de Louane, une fillette de 8 ans avec un trouble des apprentissages et un retard mental, et Emilien,11 ans, en cours de diagnostic, probablement dys.

Devant la justice

L'affaire dure depuis des mois. La justice évoque le fait que des « informations préoccupantes » ont été diligentées, notamment par l'école de Gaillac où la fillette est scolarisée à l'encontre de la famille au motif d'un suivi médical inadapté. Puis confirmée par le président du conseil départemental. On reproche en effet à cette maman d'avoir cessé la prise en charge de sa fille au sein du CMPEA (Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents) de Gaillac pour la faire suivre en libéral. Et de « ne pas avoir tenu les services sociaux informés alors qu'elle s'y était engagée », selon le courrier du département.

CMPEA contre libéral

Face au manque de progrès de Louane, la famille avait en effet pris le parti de consulter une neuropédiatre qui a posé un diagnostic avec des préconisations thérapeutiques plus intenses et adaptées. Selon elle, le suivi au sein d'un CMPEA ne convenait plus puisque la fillette a des troubles cognitif et neurologique et non psychiatriques. D'autant que la prise en charge dans ce centre se résumait à une séance de psychomotricité par semaine alors que celle en libéral comprend une séance d'orthophoniste, une de psychomotricité et une avec psychologue, ainsi qu'un suivi annuel chez un neuropédiatre spécialisé en trouble des apprentissages. Les soins sont assumés par la famille sans aucune aide.

Pas de dialogue avec l'école

Dès mars 2017, la prise en charge en libéral est connue par l'école (elle est notée sur le compte-rendu de l'Equipe de suivi de scolarisation), qui n'apporte pourtant aucune réponse probante. « Comment la directrice de l'établissement qui est à l'origine du signalement peut-elle insister pour un suivi par le CMPEA alors qu'elle n'a aucune compétence en la matière ? », explique le Collectif Emilie, association qui soutient la jeune femme, selon elle « poussée à bout ». « Nous avons tenté de dialoguer avec elle mais la communication semble très difficile, poursuit Karine Héguy, sa présidente. Nous n'insistons pas. » La famille, considérant que Louane est en souffrance au sein de cette école, réclame un changement d'affectation, même si elle dit redouter les « suites éventuelles »... Une orientation en ULIS (classe adaptée) est préconisée par la CDAPH mais tarde à se mettre en place faute de disponibilité.

Une place en Ulis

Le 8 novembre 2017, une réunion ESS (équipe de suivi des élèves handicapés) se réunit au sein de l'école de Louane. L'orthophoniste et la psychomotricienne peuvent alors attester que le suivi médical et paramédical de la fillette est en place. L'intervention de l'IEN ASH (inspecteur Éducation nationale en charge des questions de handicap) du Tarn permet de dégager une solution d'urgence pour qu'elle puisse être admise en ULIS (classe adaptée) et retrouver ainsi une « ambiance bienveillante autour d'elle », selon Karine. À la faveur de cette mobilisation, y compris du département pour assurer le transport spécialisé, Louane fera donc sa rentrée le 13 novembre à Gaillac. Par ailleurs, concernant son frère aîné, Émilien, la MDPH du Tarn annonce que son dossier d'AVS, déposé en avril 2017, a obtenu l'accord de l'EPE (Équipe pluridisciplinaire d'évaluation) et sera validé fin novembre en CDAPH. Ce délai de traitement du dossier MDPH, dans le cadre d'un simple renouvellement, était également reproché à la famille…

Tous avertis

La procédure judiciaire, qualifiée « d'injuste » par le Collectif Emilie, poursuit néanmoins son cours... « Comment le « défaut de soins » peut-il être invoqué alors que la maman produit tous les documents qui attestent que ses enfants sont bien suivis en libéral ? » Le collectif assure avoir déployé tous les moyens à sa disposition. Des lettres ont été adressées, notamment, au secrétariat d'État en charge du handicap. Les services de Sophie Cluzel ont alors rédigé un courrier à l'attention du Défenseur des droits et de l'ARS Occitanie. « Toutefois une intervention urgente de l'État nous semble indispensable au sein du département tarnais, insiste Karine Héguy. L'État de droit doit être le même pour tous et sur tout le territoire national. »

Trop de parents sous pression

« L'erreur est possible et pardonnable, encore faut-il la reconnaître et éviter de la reproduire », poursuit-elle. Son collectif milite et s'engage auprès de très nombreux parents pour éviter les drames qui surviennent à la faveur de situations administratives complexes imposées aux familles d'enfants handicapés en France. Elle déplore le fait que le cas d'Emmanuelle n'est pas unique… « D'autres familles sont victimes de ce genre de pressions. Cela pose la question du respect du libre choix du praticien, et de l'influence des structures médico-sociales (association type loi 1901) sur les services de l'État (collectivités territoriales particulièrement) », conclut-elle. Le collectif dégaine sa dernière « arme » face à ce qu'elle qualifie d'« acharnement » : la médiatisation de cette affaire…

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Sur Handicap.fr

Mylèna, 7 ans, dysphasique, retirée à sa mère

Commentaires

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Le 10-11-2017 par Thesabile :
Ce genre d'affaire est récurrent ! Une orientation vers un CMP, service de pédo-psychiatrie, ne peut être décidée ou maintenue que par un médecin. Et pourtant, beaucoup d'enseignants s'octroient ce droit en reprochant aux parents d'arrêter les "soins" dispensés en CMP alors même qu'ils ont mis en place une prise en charge conforme aux recommandations de la HAS à leurs frais.
L'IGAS a souligné un taux alarmant de signalements abusifs, et l'EN est le principal pourvoyeur d'IP. Les écoles ignorent qu'une IP ne sert qu'à alerter d'un danger pour l'enfant, et s'en servent comme pression sur des parents récalcitrants.
Le plan autisme 3 comportait un volet de lutte contre ces méthodes agressives et destructrices contre des familles déjà éprouvées. L'EN, très concernée, était, hélas, absente du groupe de travail,
Il faut que ce nouveau gouvernement prenne la suite, de toute urgence !

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Tags: AVS, scolarisation, HAS, ARS, droits, MDPH, maltraitance

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30 octobre 2017

Lamballe. « Ma fille, en classe spécialisée, s’épanouit »

article publié dans Ouest France

Modifié le 30/10/2017 à 06:10 | Publié le 30/10/2017 à 06:10

Cette maman a souhaité raconter son histoire anonymement afin de préserver sa fille.

Cette maman a souhaité raconter son histoire anonymement afin de préserver sa fille. | Ouest-France

Recueilli par S.T.

Isabelle (*), maman lamballaise, se bat pour que son enfant âgée de 12 ans reste scolarisée au collège. L’administration, elle, veut la placer dans un institut médico éducatif. Isabelle témoigne.

Témoignage

« Lola (*) a de grosses difficultés en mathématiques. C’est son point faible. En deuxième année de CP, on m’a dit qu’il fallait l’orienter différemment. Elle s’est donc retrouvée dans une classe spécialisée, qui comptait seulement une douzaine d’élèves. Et là, Lola se sentait mieux. Avec son premier instituteur, ça s’est très bien passé. Il m’a dit qu’elle avait sa place dans cette classe. Son deuxième instituteur, lui, m’a dit qu’un institut médico-éducatif (IME) serait plus adapté.

J’ai refusé, estimant qu’elle pourrait régresser dans cet établissement. On m’a dit qu’on était trop fusionnelle et qu’une séparation serait peut-être bien.

Ma fille est tout pour moi. Aujourd’hui, elle a 12 ans et est scolarisée dans une classe spécialisée au collège. Elle s’entend bien avec ses camarades. Elle est contente et n’est pas exclue.

Elle participe aussi à un dispositif d’inclusion, qui lui permet de participer à des activités dans une classe de sixième générale. Elle fait du sport, part en balade… L’auxiliaire de vie scolaire me dit que ça se passe très bien.

« Je me suis battue »

Quand elle rentre le soir, elle me raconte tout ce qu’elle a fait dans sa journée. Elle va vers les autres. Je la sens épanouie.

Ceux qui pensaient que Lola était en souffrance se trompent. Elle ne l’est pas du tout. Et je ferai en sorte que ça continue. Je sais qu’elle y arrivera. Je veux qu’elle soit le plus autonome possible. Moi non plus, je ne suis pas très forte en maths et j’arrive à me débrouiller.

Mais ça n’a pas été facile pour la faire entrer au collège. Le 4 septembre, elle n’a pas été acceptée pour la rentrée. On m’a dit : « Faites la demande en IME pour qu’elle soit intégrée. » Pour moi, c’est du chantage. J’ai refusé. Heureusement, elle a intégré le collège le 8 septembre. Je me suis battue. Lola se débrouille. Elle prend le Distribus toute seule. Pour cette année, elle est donc en classe spécialisée mais c’est du provisoire. La juge en a décidé ainsi le temps qu’il y ait une place en IME.

Ma fille n’est pas reconnue handicapée. J’estime que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) s’acharne contre moi. J’ai pris le train et me suis déplacée devant une commission. Personne n’a rencontré Lola. Il n’y a pas eu d’expertise. J’ai même écrit à l’Ordre des médecins.

De l’inquiétude, j’en ai eue. Et j’en ai encore. Mais je souffle un peu. Pour cette année, en tout cas. J’espère que rien ne viendra gâcher sa scolarité. En septembre 2018, je ne sais pas ce qu’il adviendra.Pour Lola, je continuerai à me battre. De gré ou de force, jugement ou pas jugement, il est hors de question que je l’envoie dans un IME. »

(*) Prénoms d’emprunt

Ce qu'en dit la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) :

« Cette jeune fille possède le statut de personne handicapée avec une orientation en IME (institut médico-éducatif). Cet institut est comme une école. Le tribunal a accepté qu’elle aille au collège, à condition que la maman l'inscrive dans un IME. Nous pouvons l’accompagner dans ses démarches. »

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Tags: AVS, scolarisation, inclusion, droits, MDPH

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20 octobre 2017

Charly et le voyage imprévu avec l'autisme. Le combat d'une maman de Pralognan-la-Vanoise, en Savoie

Par Anne HédiardPublié le 19/10/2017 à 17:09Mis à jour le 19/10/2017 à 17:11

Charly a 6 ans. C'est un petit garçon adorable et plein de vie mais il n'est pas tout à fait comme les autres. Il est Autiste Asperger. Le diagnostic a été confirmé par un pédopsychiatre en février 2016.

Depuis, sa maman a créé une association "Charly ou le voyage imprévu avec l'autisme" pour aider son enfant, mais aussi toutes les familles confrontées à ce handicap.

Le problème du diagnostic

Charly est né en avril 2011. Il avait presque 5 ans quand l'autisme a été évoqué pour la première fois.

Et pourtant, sa maman avait remarqué un comportement étrange. Charly se cognait la tête contre le sol, parfois violemment. Enfant au caractère fort et maman trop protectrice, avait conclu le pédiatre.

Comme beaucoup d'enfants, Charly crie, pleure beaucoup et il a peur du noir. Mais il fuit aussi le bruit, aligne toutes sortes de choses, et a horreur de la saleté. "Jamais il ne peindra avec les mains, il ne peut pas supporter d'avoir les mains sales" précise Julie, sa maman.

La difficulté d'intégration

Pour Charly, l'entrée à l'école à trois ans fut un échec. "Les instituteurs ne sont pas formés pour ces enfants là" explique Julie. "Ils ont besoin de calme, de structure, de régularité".

Aujourd'hui heureusement, la situation s'est stabilisée. Charly a fait sa rentrée à l'école de Villard-du-Planay "avec une institutrice formidable et une AVS formidable" précise Julie. Il est scolarisé quatre demi-journées par semaine.

Mais tout ce qui est mis en place est fragile et le combat ne fait que commencer pour Charly et ses parents. Car l'autisme est un handicap encore mal connu, mal compris.

Julie a conscience que le chemin sera encore long et douloureux et qu'il ne faut rien lâcher. Elle a donc décidé de créer une association pour Charly, mais aussi pour les autres enfants autistes et leurs familles.

Un arbre de Noël pour les enfants autistes

L'une des premières manifestations organisées par l'association sera un arbre de Noël pour les enfants autistes et leurs familles le 17 novembre 2017 à la Kabane à Chambéry. Une centaine d'enfants sont déjà inscrits.

Des soutiens bienvenus

L'association vient tout juste de naître et déjà elle bénéficie d'encouragments. L'acteur Franck Dubosc et Super Nanny, une star de téléréalité, ont répondu immédiatement à l'appel lancé par Julie pour obternir un soutien.

"Une belle surprise" nous a-t-elle confié ravie.

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