article publié sur le site de France Bleu

Par Francois-Pierre Noel, France Bleu Gascogne lundi 29 mai 2017 à 21:00

Jennifer va entamer une grève de la faim pour aider son petit frère, Morgan, à accéder à un centre spécialisé - Jennifer Minier

Vidéo publiée sur la page facebook du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Voir aussi :

http://www.eps-etampes.fr/en/offre-de-soins/centre-regional-douleur-et-soins-somatiques-en-sante-mentale-et-autisme/

Publication sur les éditions du net

En ce début d'année 2017, je vous propose de revoir les bases de la définition de l'autisme telles qu'elles sont énoncées sur le site du CRAIF que je vous engage à visiter. Vous y trouverez une foule de renseignements.
Jean-Jacques Dupuis

article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

Télécharger  "L'autisme en images" au format PDF.

Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

• Altération qualitative des interactions sociales
• Altérations qualitatives de la communication
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication

Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
• Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…

Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
• Des syndromes génétiques

Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

• Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
• Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
• Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.

L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

artcle publié dans femme actuelle

le 7 juillet 2016

Thinkstock

Benedycte Transon Capone

Il y aurait environ 450 000 personnes en France qui souffrent d’autisme, une pathologie définie aujourd’hui sous le terme : troubles du spectre autistique (TSA). Cette maladie d’origine génétique dans 80% des cas, suscite beaucoup d’interrogations et d’allégations plus ou moins fondées. Le point avec le professeur Richard Delorme, responsable du Centre Expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris.

La principale manifestation de l’autisme est l’incapacité pour l’enfant à communiquer avec les autres.

Certainement, ce sont des enfants très sensibles. Ils ne savent pas toujours faire face aux changements et ne supportent pas les situations inconnues. Ce trouble psychiatrique est en partie expliqué par un défaut de sélections des différentes informations qu’ils reçoivent.
Il y a deux grands symptômes que l’on retrouve chez de nombreux patients : les difficultés de communication sociale, à être en interaction avec l’autre, à utiliser la communication verbale ou non verbale pour communiquer. Pour un bébé, cela peut se manifester par le regard un peu absent, la difficulté à fixer le visage de sa mère, à se calmer dans les bras de ses parents…
L’autre phénomène important est le besoin d’immuabilité des enfants et la présence fréquente de balancements, gestes répétitifs….

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme.

Tout à fait. Il a été décrit par le docteur du même nom en 1945. Il concerne les enfants sans retard mental ou déficit intellectuel mais avec tous les autres symptômes de l’autisme. Il ne s’agit pas d’un trouble de l’intelligence mais d’un problème de décodage du monde qui les entoure. Pendant longtemps, les deux maladies ont été associées. Ce n’est plus le cas et les médecins parlent de troubles du spectre autistique ou autisme avec ou sans déficit intellectuel.

La maladie est détectée trop tard.

En France, oui. Le diagnostic est autour de 7 ans. Alors que les premiers symptômes apparaissent en moyenne autour de dix mois. Ce sont essentiellement des signes dans ce que l’on appelle les compétences sociales : le sourire, le regard, l’appel au prénom, l’adaptation au changement… Des symptômes qui peuvent en partie s’amender. C’est pour ces raisons qu’on ne peut affirmer et confirmer de manière raisonnable la maladie qu’à partir de 36 mois.

On ne peut rien faire avant 36 mois.

Ce n’est plus vrai. Tout d’abord en cas d’inquiétude, consultez votre pédiatre ou médecin généraliste. Il déterminera si les difficultés de développement ne sont pas liées à une autre maladie. L’épilepsie par exemple peut entrainer des retards d’acquisition globale. Par ailleurs, il existe des consultations dédiées au dépistage précoce des troubles du spectre autistique à l’hôpital Robert Debré à Paris mais aussi en province.
Une fois, le diagnostic du risque posé, il existe des programmes et des stratégies d’accompagnement du bébé, de la famille qui ont montré une amélioration tout à fait réelle. Le programme de Denver, par exemple, consiste entre autre à donner des conseils pratiques aux parents pour stimuler les fonctions motrices de l’enfant, sa curiosité, son adaptation au stress, ses capacités de communication.

Il y a plus de garçons que de filles touchés.

Tout à fait vrai. On compte 4 garçons pour une fille. Et pour l’autisme dit de haut niveau, la proportion est de 9 garçons pour une fille. Parmi les explications proposées : les outils de dépistage sont plus orientés pour les garçons ce qui rend le diagnostic chez les filles plus compliqué.
Et le syndrome de l’X fragile, une pathologie masculine, est présent chez environ 1% des patients autistes.

La prise de psychotropes pendant la grossesse augmente le risque de d’autisme.

Cela a été montré avec les antidépresseurs sérotoninergiques. Même si le risque est très faible, il ne peut pas être négligé. La seule raison qui peut justifier de poursuivre le traitement est en cas de dépression sévère de la maman. En revanche, en cas de traitement à la Dépakine (épilepsie) ou Dépakote (troubles bipolaires), le risque est majeur et le traitement doit être suspendu pendant toute la durée de la grossesse.

L’imagerie médicale permet de détecter les anomalies.

Malheureusement non, pas encore. De très nombreuses structures dans le cerveau sont impliquées dans l’autisme, mais il n’y a pas une zone de l’autisme en particulier.

L’autisme et l’épilepsie ont la même origine.

En partie. Il y a un certain nombre de gènes communs qui sont impliqués dans l’autisme et dans l’épilepsie. Mais, ce n’est pas la même maladie, loin de là. Et bon nombre de patients atteints d’épilepsie ne présentent pas de troubles autistiques et inversement.

Il y a un lien entre les troubles intestinaux et la maladie.

On ne sait pas. Les bactéries présentes dans le tube digestif régulent de nombreuses fonctions dont des manifestations neurologiques et psychiatriques. Beaucoup de chercheurs s’intéressent à cette question. Il a été constaté que 30% des patients qui ont un trouble du spectre autistique, ont des pathologies digestives associées. Mais les travaux sont encore trop préliminaires pour pouvoir apporter une réponse précise.

Le packing est toujours préconisé.

En France oui, mais dans la majorité des autres pays non. Il n’y a pas d’argument scientifique pour justifier le packing. Pour rappel, il consiste à envelopper de façon transitoire, l’enfant ou l’adulte dans des linges froids et humides. La majorité des associations de patients dénoncent une méthode barbare et inadaptée.

Il n’existe aucun traitement.

Vrai si on associe traitement à médicament. En revanche, la prise en charge comportementale (communication, socialisation) avec une stratégie personnalisée a montré son efficacité.
Elle fait intervenir un réseau de professionnel : psychiatre, éducateur, psychologue, orthophoniste, psychomotricien et enseignant.

Le spray nasal à l’ocytocine est efficace.

C’est encore très expérimental. L’ocytocine est une hormone dite pro-sociale. Des essais en France et à l’étranger sont actuellement en cours. En Australie, une trentaine d’enfants autistes, âgés de 3 à 8 ans, ont testé pendant 5 semaines de l’ocytocine synthétique. Les rapporteurs de l’étude (Université de Sydney) ont noté de meilleures interactions sociales à la maison et en consultation.
Mais on est toujours dans des phases très préliminaires en terme d’indication thérapeutique.

Il n’y a pas assez d’école et de classes adaptées

Vrai, c’est très compliqué pour des enfants avec troubles autistiques même légers. Les effectifs sont trop lourds, environ 30 élèves par classe. Même si l’enseignant est très motivé, il ne peut pas négliger pour autant les 29 autres élèves. Résultat, seulement environ 20% d’enfants autistes en âge d’aller à l’école sont scolarisés, contre 80% en Suède, selon l’association AEVE (Autisme espoir vers l’école).
L’intégration scolaire est vraiment importante quelque soit l’âge car elle va favoriser la socialisation, l’adaptation au groupe, les changements de règle. Selon une enquête Doctissimo-FondaMental, une famille sur deux est mécontente de la prise en charge de son enfant. Ce que réclame également les familles, ce sont des structures avec des compétences de bonne qualité pour accueillir leurs enfants.

La prise en charge de l’autisme n’est pas optimum

C’est le moins que l’on puisse dire. Lors du 3^ème plan autisme, les efforts ont porté sur les écoles maternelles. Une centaine d’UEM (Unité d’enseignement en maternelle) ont été créée en France. Elles ont permis d’aider quelques enfants à l’âge pré-scolaire, c’est-à-dire avant 6 ans, d’intégrer l’école.
Pourtant selon Florent Chapel, président de Collectif Autisme : « seules 700 nouvelles places en maternelle sont prévues sur 4 ans, soit 175 par an, alors que 8000 autistes naissent chaque année. »
En février 2014, le conseil de l’Europe a condamné la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation ni celui des jeunes adultes à recevoir une formation professionnelle.

A lire aussi : des autistes dans la lutte contre les terroristes

Remerciements à la fondation FondaMental

© iStockPhotos

Une étude publiée dans le British Journal of psychiatry laisse entendre que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique meurent en moyenne 18 ans avant la population générale. Les accidents (souvent par noyade), ainsi que l'épilepsie sont des causes fréquentes de décès prématurés chez les personnes atteintes d'autisme qui souffrent également de troubles de l'apprentissage.

Un risque de décès prématuré 2,5 fois plus grand

Pour cette étude, les chercheurs de l'Institut Karolinska de Suède ont étudié les dossiers médicaux de 27 000 personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique, dont 6500 ayant également une déficience intellectuelle. Ils ont constaté que le risque de décès prématuré était environ 2,5 fois plus élevé pour l'ensemble du groupe. Un écart dû en grande partie à l'augmentation de la prévalence des problèmes de santé courants tels que le diabète et les maladies respiratoires. Comme le souligne l'étude, ces patients sont diagnostiqués trop tard car ils ne savent comment exprimer leurs préoccupations de santé auprès du médecin.

L'étude montre aussi que les autistes n'ayant pas de déficience intellectuelle sont 9 fois plus susceptibles de mourir par suicide, notamment les femmes.

"Comment accepter, sans réagir, le fait qu'un grand nombre de personnes souffrant d'autisme n'atteindront pas leur 40e anniversaire ?" a souligné la fondation Autistica, dans un communiqué . La fondation a donc décidé de lancer une levée de fonds de 10 millions de livres sterling afin de financer des recherches sur la prévention de ce risque.

A lire aussi :

Des chercheurs expliquent comment l'autisme affecte le cerveau

L'autisme plus difficile à diagnostiquer chez les filles

À l’âge de 16 ans, tandis que les amis d’Amir Goldenthal étaient occupés par leurs examens de fin d’études, il était en fin de première année de premier cycle en physique et il commençait son doctorat.

La décision sans précédent des chefs du Département de physique et du Centre d’études de Neuroscience à l’Université Bar Ilan – de permettre à l’adolescent de commencer ses études de doctorat – a prouvé très rapidement qu’il pouvait réussir; lorsque Amir Goldenthal a complété son bachelor et son master avec honneur, il a publie des articles dans des revues scientifiques  internationales et il a été sélectionné pour participer à un congrès des lauréats du prix Nobel au Japon,  qui a été créé pour réunir le passé et l’avenir d’hommes influençant le monde.

Il faut souligner qu’Amir Goldenthal s’est rendu à l’université tous les jours en prenant deux bus d’Ashdod.
Ses découvertes lors de la préparation de sa thèse en fin de doctorat portaient sur la compréhension des maladies neurologiques telles que l’épilepsie, la maladie d’Alzheimer et de Parkinson.

Goldenthal with Professor Kanter (Photo: Dana Kopel)

Dans les prochains jours il se rendra au centre de recherche médicale en Allemagne aux côtés de son tuteur, le Professeur Ido Kanter,  Directeur du Département de Physique du Brain Center Gonda (recherche multidisciplinaire).

Ils ont été invités par un chercheur en neurosciences pour mettre en application leurs résultats avec les patients qui souffrent de lésions cérébrales.

«Je suis toujours intéressé par la physique et la biologie, mais je ne pensais que je pouvais faire de la recherche qui puisse aider dans le traitement des personnes malades», dit Goldenthal. « Nous commençons à comprendre comment les choses qui se passent dans le cerveau, comme une crise d’épilepsie, mais nous avons un long chemin à parcourir. »

Le Professeur Kanter, un physicien de renommée mondiale qui a reçu une chaire à l’âge de 33 ans, prend soin de conduire Goldenthal à la station de bus tous les soirs . « Le talent d’Amir est extraordinaire, sans aucune mesure. Il a remporté un prix lors de la Conférence Nobel au Japon pour le meilleur article de recherche, il donne des conférences à des scientifiques de première classe et a reçu des éloges. Je prédis qu’il va gagner un statut élevé dans la communauté , en Israël et dans le monde.  »

Il a remporte  »the Nobel Laureates Conférence » au Japon  pour le meilleur journal sur la recherche, il donne des conférences à des scientifiques de première-classe et a reçu des éloges. Je prédis qu’il va gagner un statut élevé dans la communauté médicale, en Israël et dans le monde « .

Adaptation Ashdodcafe.com
Source : www.ynetnews.com/

article publié sur France info

C'est un cri d'alarme de tous les acteurs de l'épilepsie en France. Cette maladie neurologique chronique, qui provoque des crises de convulsions à répétition, serait, selon eux, mal prise en charge. Le point avec le Professeur Didier Leys, qui dirige le service neurologie du CHRU de Lille et préside la Société française de neurologie.

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr

Mis à jour le 21/10/2015 | 16:43 , publié le 21/10/2015 | 16:43

• Vous vous inquiétez particulièrement de la situation des enfants. Ils seraient 900.000 à être touchés par l'épilepsie en France.
  Y a-t-il un retard au diagnostic ?

Pr Didier Leys : "On estime à 1% le nombre de Français atteints d’épilepsie. La plupart des cas d’épilepsie débutent pendant l’enfance, et tout va dépendre de l’orientation du patient dès la premier crise. Si cette orientation n’est pas correcte, il peut y avoir un retard dans la prise en charge. Il y a un risque de sous-diagnostic, c'est-à-dire qu'on n'identifie pas comme épileptique un enfant qui l'est. Mais il peut aussi y avoir un risque de sur-diagnostic, qui peut déboucher sur un traitement abusif pour des patients qui n'ont en réalité pas besoin d'un traitement."

• Qu'est-ce qu’une bonne orientation ?

Pr Didier Leys : "Une bonne orientation se fait dès la première crise. Il faut bien différencier les crises qui vont révéler une maladie d'un tout autre type (accident vasculaire cérébral, tumeur, etc.) pour se focaliser sur l'épilepsie, c'est-à-dire une prédisposition à répéter des crises. Le diagnostic doit être fait le plus tôt possible pour que le meilleur traitement (chirurgie ou médicament) puisse être prescrit le plus rapidement possible."

• Vous alertez sur les difficultés d'accès à l'électroencéphalogramme…

Pr Didier Leys : "Au-delà de l'examen clinique, bien sûr, l'électroencéphalogramme est très important, car il permet de confirmer le diagnostic, mais aussi de préciser de quel type d'épilepsie il s'agit. Or actuellement, il y a une difficulté d'accès à cet examen dans le secteur libéral, parfois aussi dans le secteur public, avec une obligation d'avoir recours à la télémédecine…"

• Y a-t-il une prévention possible ?

Pr Didier Leys : "L'urgent, c'est de mieux former les médecins - surtout les urgentistes, puisque la première crise d'épilepsie passe d'abord entre les mains des urgentistes avant d'arriver entre les mains d'un neurologue. Mais il faut aussi éduquer le public, notamment les enseignants qui peuvent avoir un regard erroné sur les enfants épileptiques."

• Vous évoquez une image "moyenâgeuse" de l’épilepsie, qui subsisterait dans les esprits. Qu'entendez-vous par là ?

Pr Didier Leys : "Au Moyen-Age, l'épileptique était considéré comme possédé par le démon… Il faut reconnaître que c'est très spectaculaire d'observer une crise généralisée, avec perte de connaissance et morsure de langue. C'est impressionnant même pour les médecins. Mais parfois aussi il y a des crises difficiles à identifier, notamment chez l'enfant : c'est alors une absence, une rupture de contact, difficiles à reconnaître, surtout par la famille ou les enseignants."

article publié dans Le Figaro

ImageForum Des boîtes de Dépakine.

Par Anne Jouan - le 09/10/2015

INFO LE FIGARO - Le Figaro   s'est procuré un document de 1989 du ministère de la Santé qui met en cause les autorités et le laboratoire qui produit cet antiépileptique.

À présent, la justice. Le parquet de Paris vient, selon nos informations, d'ouvrir une enquête préliminaire à propos de la Dépakine. Jusqu'à présent, seule l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) investiguait sur cet antiépileptique commercialisé en France depuis 1967 par Sanofi, puis par les génériqueurs Zentiva, Biogaran, Aguettant, Teva, Sandoz, Arrow, Mylan et EG Labo.

Les enquêteurs doivent déterminer si le laboratoire et les autorités ont transmis assez tôt aux médecins et aux patientes les connaissances issues de la littérature scientifique. En effet, depuis le début des années 1980, l'acide valproïque, principe actif de la Dépakine, est accusé d'avoir des effets indésirables graves chez le fœtus quand il est ingéré par une femme enceinte. Il s'agit notamment d'une maladie appelée spina-bifida dont les conséquences peuvent être dramatiques: troubles moteurs, paralysie, incontinence. Il est aussi responsable d'une forme d'autisme et de troubles du comportement, mais les notices ne mentionneront pas ces effets immédiatement après parution d'études scientifiques, dont les premières datent de 1994 puis 2000.

Information primordiale

Parmi les documents auxquels vont très certainement s'intéresser les enquêteurs figure cette pièce maîtresse du puzzle que s'est procurée Le Figaro. Elle date du 24 octobre 1989. Ce jour-là, le ministère de la Santé (dont Claude Evin est en charge) écrit au pharmacien responsable du laboratoire à propos d'un autre médicament, la Dépamide, prescrit pour les troubles maniaco-dépressifs. Il s'agit de modifier l'autorisation de mise sur le marché. Sous la plume de Jean-Loup Keene, le service de la pharmacie et du médicament du ministère note au paragraphe grossesse: «Dépamide se transforme en grande partie en acide valproïque. Compte tenu de ces données, des moyens contraceptifs efficaces sont indiqués pendant la durée du traitement.»

Jean-Loup Keene, aujourd'hui président du comité de déontologie de l'Académie de pharmacie, fait donc dès 1989 le lien entre l'acide valproïque et les effets indésirables sur le fœtus. Or, pour la Dépakine, elle aussi composée d'acide valproïque, ce n'est qu'en 2006 que les notices à destination des médecins indiquent: «Si une grossesse est envisagée, toutes les mesures seront mises en œuvre pour envisager le recours à d'autres thérapeutiques.» Avant cette date, «il ne semble pas légitime de déconseiller une conception», disent-elles. Cette information primordiale ne sera communiquée aux patientes qu'en… 2010.

Des enfants inutilement exposés

1989 en France. C'est le début de l'affaire du sang contaminé. Les premières plaintes ont été déposées en 1988, l'instruction judiciaire commence quelques mois plus tard. Que se passe-t-il alors au ministère de la Santé autour de la Dépamide? A-t-on la tête trop occupée par le sang contaminé pour ne pas voir que d'autres médicaments se transforment eux aussi en acide valproïque avec les mêmes effets délétères pour le fœtus? Pourquoi la Direction de la pharmacie et du médicament n'exige-t-elle pas de l'industrie qu'elle modifie en conséquence toutes les notices des produits valproate?

Et que dire du laboratoire? Pourquoi attendre 2006 pour la Dépakine alors que tout est clair en 1989 pour la Dépamide? Si le travail fait en 1989 pour la Dépamide avait été élargi à la Dépakine, combien de naissances d'enfants gravement handicapés aurait-on pu éviter entre 1989 et 2006? Les enquêteurs ne manqueront sans doute pas de poser ces questions aux principaux intéressés. «Les autorités de santé et le laboratoire avaient donc connaissance depuis des années de la toxicité du produit! Des enfants ont été inutilement exposés à un produit très dangereux», estime Me Charles-Joseph Oudin, qui défend des victimes du valproate.

Contacté par Le Figaro, Jean-Loup Keene explique qu'entre notifier les effets secondaires d'un médicament et les élargir à toute une classe fabriquée à partir de la même molécule, il y a un monde. Avec son langage policé de haut fonctionnaire, cela donne: «Il s'agit de deux procédures différentes.»

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L'information des patientes financée  par la collectivité

Selon nos informations, l'été dernier l'Agence française du médicament (ANSM) a dû débourser 95. 000 euros pour imprimer et diffuser aux praticiens les nouvelles conditions  de prescription et de délivrance  de la Dépakine voulues par l'Agence européenne du médicament. C'est donc l'argent public qui a servi à délivrer les informations censées être données par l'industrie. Il s'agit  de plusieurs documents: le livret d'information pour le praticien ainsi que celui pour les patientes, comprenant un protocole d'accord. Ce dernier explique les effets secondaires de la Dépakine en cas de grossesse et requiert le consentement de la patiente ainsi que l'engagement du médecin. Étonnamment, beaucoup de médecins n'ont pas encore reçu ces documents.

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article publié dans Techno-Science.net

Électroencéphalogramme caractéristique de la crise épileptique.Illustration Wikimedia Commons

L'épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l'ensemble du corps (crises généralisées). Elles s'accompagnent parfois d'une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l'évacuation intestinale. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales.

Ces crises sont le résultats de décharges électriques excessives. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d'attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d'une fois par an à plusieurs fois par jour.

Une crise unique ne signe pas l'épilepsie (jusqu'à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d'au moins deux crises spontanées. C'est l'une des affections les plus anciennement connues de l'humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C.

Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Principaux faits

- L'épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n'importe quel âge.
- Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l'une des affections neurologiques les plus fréquentes.
- Près de 80% des personnes souffrant d'épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- L'épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ.
- Près des trois quarts des personnes affectées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin;
- Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.

Signes et symptômes

Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l'origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l'humeur ou les fonctions cognitives.

Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l'anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu'à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d'épilepsie que dans la population générale; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales par rapport aux zones urbaines.

Une proportion importante des causes de décès liés à l'épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).

Fréquence de la maladie

Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l'épilepsie dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d'épilepsie évolutive (c'est-à-dire présentant des crises chroniques ou nécessitant un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays à revenu faible ou intermédiaire suggèrent que ce chiffre est bien plus élevé et se situerait entre 7 et 14 pour 1000 personnes.

À l'échelle mondiale, on estime que l'épilepsie est diagnostiquée chez 2,4 millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre annuel de nouveaux cas dans la population générale se situe entre 30 et 50 pour 100 000 personnes. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ces chiffres peuvent être jusqu'à deux fois plus élevés.

Ce phénomène est vraisemblablement dû au risque accru de maladies endémiques, telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à l'incidence accrue des blessures liées aux accidents de la route et aux lésions liées aux grossesses, et aux variations des infrastructures médicales, à la disponibilité des programmes sanitaires de prévention et à l'accès aux soins. Près de 80% des personnes atteintes d'épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.

Causes

L'épilepsie n'est pas contagieuse. Le type le plus courant de cette maladie, concernant six personnes atteintes sur dix, est appelé épilepsie idiopathique; il n'y a alors pas de cause connue.

Lorsqu'on peut en déterminer la cause, on parle d'épilepsie secondaire ou symptomatique. Les causes peuvent en être:
- une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d'oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance);
- des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s'associant à des malformations cérébrales;
- un traumatisme grave à la tête;
- un accident vasculaire cérébral privant le cerveau d'oxygène;
- un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d'oxygène dans le cerveau;
- une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
- certains syndromes génétiques;
- une tumeur cérébrale.

Traitement

L'épilepsie peut être facilement traitée par la prise quotidienne de médicaments dont le coût est dérisoire (5 dollars (US $) par an. Selon des études récentes, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments anti épileptiques permettent de traiter avec succès jusqu'à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d'être diagnostiquée (c'est-à-dire qu'on obtient la disparition complète des crises).

De plus, au bout de 2 à 5 ans de traitement réussi et d'absence de crises, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% des adultes sans rechutes ultérieures.

- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d'épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C'est ce que l'on appelle la "lacune thérapeutique".
- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50%. Cela peut constituer un obstacle à l'accès au traitement.
- On peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
- Les projets de démonstration de l'OMS ont montré que former les agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l'épilepsie peut réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine. Inversement, le manque de personnel de santé formé peut constituer un obstacle au traitement pour les personnes atteintes d'épilepsie.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.

Prévention

Elle est impossible pour l'épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d'épilepsie secondaire.
- La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d'éviter l'épilepsie post-traumatique.
- La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d'épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
- Le recours à des médicaments ou à d'autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d'un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles.
- Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d'épilepsie dans les régions tropicales, où l'on trouve la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L'élimination des parasites dans ces environnements et l'éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d'épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.

Conséquences économiques et sociales

L'épilepsie représente 0,75% de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n'est pas optimal. En 2012, l'épilepsie était responsable d'une perte d'environ 20,6 millions d'années de vie corrigées de l'incapacité (DALY). Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.

Une étude conduite en Inde en 1998 a établi que le coût par patient du traitement antiépileptique atteignait 88,2% du produit national brut (PNB) par habitant, et que les coûts liés à l'épilepsie (frais médicaux, trajets et absentéisme au travail) dépassaient 1,7 milliard de dollars (US $) par an.

Bien que les répercussions sociales varient d'un pays à l'autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l'épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes pour éviter d'être identifiés comme épileptiques.

Droits de la personne

Entre autres limitations, les personnes atteintes d'épilepsie ont un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l'épilepsie.

Ainsi:
- En Chine et en Inde, on considère couramment que l'épilepsie est un motif d'interdiction ou d'annulation des mariages.
- Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d'épilepsie de se marier n'a été abrogée qu'en 1970.
- Aux États-Unis, jusque dans les années 1970, il était légal d'interdire aux personnes susceptibles d'avoir des crises l'accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l'homme permettent d'éviter les discriminations et les violations de ces droits, d'améliorer l'accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie.

Action de l'OMS

L'OMS et ses partenaires reconnaissent que l'épilepsie est un grand problème de santé publique. Depuis 1997, l'OMS, la Ligue internationale contre l'Épilepsie et le Bureau international de l'Épilepsie mènent une campagne mondiale, "Sortir de l'ombre", pour informer, faire mieux connaître cette maladie et renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l'impact et à améliorer les soins.

Cette initiative, ainsi que d'autres projets de l'OMS sur l'épilepsie, a montré qu'il existe des moyens simples et rentables pour traiter l'épilepsie dans des contextes dépourvus de ressources, réduisant ainsi substantiellement la lacune thérapeutique. Par exemple un projet mené en Chine a permis de réduire la lacune thérapeutique de 13% sur un an et d'améliorer notablement l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'épilepsie.

Dans de nombreux pays, des projets sont en cours pour réduire les lacunes au niveau du traitement, la morbidité pour les personnes atteintes, former et éduquer les professionnels de santé, faire disparaître la stigmatisation, déterminer le potentiel de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l'épilepsie dans les systèmes locaux de santé.

En particulier, le programme de l'OMS pour réduire la lacune thérapeutique de l'épilepsie et son programme d'action pour la santé mentale (mhGAP) cherchent à atteindre ces buts au Ghana, au Mozambique, au Myanmar et au Viet Nam.

Ce projet sur 4 ans combine plusieurs stratégies innovantes. Il est centré sur le développement des compétences des agents de soins primaires et des professionnels de santé non spécialistes au niveau communautaire pour diagnostiquer, traiter et suivre les personnes atteintes d'épilepsie. Il mobilisera la communauté pour mieux aider les personnes épileptiques et leurs familles.

article publié sur rtbf.be

Mis à jour le mercredi 13 mai 2015 à 7h45

C’est l’un des médicaments les plus efficaces contre l’épilepsie, mais l’un des plus dangereux pour les bébés, si la maman le prend pendant la grossesse : la dépakine a engendré des troubles cognitifs chez de nombreux enfants. Aujourd’hui, des milliers de familles ignorent toujours l’origine du handicap de leurs enfants. C’est pour informer sur ce "syndrome du valproate" qu’une équipe de parents de victimes court ce jeudi aux 10 km d’Uccle.

Recommandations de l'agence du médicament - © http://www.fagg-afmps.be/fr/news/news_cmdh_valproaat_2014_12_8.jsp

Paris – Que sait-on sur l’épilepsie, et comment améliorer la prise en charge des patients concernés ? Posez vos questions à des spécialistes du domaine à l’occasion de la prochaine conférence "Santé en questions", ouverte à tous et gratuite.

Public : Grand public
Lieu : Auditorium de la Cité des sciences et de l'industrie de Paris, en duplex avec la médiathèque du Bachut de Lyon . À suivre aussi sur Twitter via @InsermLive ou #ConfSanT 
Date et horaires : Jeudi 21 mai 2015, de 19h à 20h30
Modalités pratiques : Accès gratuit, réservations à conferences@universcience.fr

L’incidence de l’épilepsie se situe autour de 50 cas pour 100 000 habitants dans les pays développés, ce chiffre étant plus élevé chez les enfants et les personnes âgées. Aujourd’hui, 60 à 70 % des patients répondent favorablement aux traitements médicamenteux et  de  nouveaux traitements sont actuellement à l’étude…

Autant de questions autour desquelles débattra le public avec les interventions de :

• Laila Ahddar, présidente de l’association Épilepsie France
• Gilles Huberfeld, neurologue à l’hôpital Pitié Salpêtrière de Paris, chercheur au laboratoire Inserm « Épilepsies de l’enfant et plasticité cérébrale »
• Julien Jung, médecin et chercheur au laboratoire Inserm « DYCOG - Dynamique cérébrale et cognition » du Centre de recherche en neurosciences de Lyon
• Laurent Bezin, co-directeur de l'équipe " Recherche translationnelle et intégrative en épilepsie" (TIGER) au Centre de recherche en neuroscience de Lyon

Venez participer à ce moment d’échanges entre le public, la société civile et les scientifiques.
 Un débat animé par Marina Julienne.

Les connaissances acquises en sciences de la vie et de la santé aident à élaborer des thérapies pour combattre les maladies. Ces progrès peuvent aussi soulever des questions éthiques, sociétales et économiques. « Santé en questions » est un cycle de conférences citoyennes organisé par l'Inserm, Universcience et les acteurs régionaux de la culture scientifique et technique pour faciliter le débat.

• Retrouver les vidéos des précédentes conférences "Santé en questions"

• Consulter notre dossier d’information sur l’épilepsie

Dossier publié sur le site de l'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale)