L'article d'Amélie Tsaag Varlen a analysé la question de la mortalité chez les personnes autistes, dont la question des risques suicidaires.

Cette question a été abordée dans le sondage lancé par Asperansa. Les résultats (provisoires car il est toujours possible de répondre) figurent sur le site d'Asperansa.

La question 64 était : 

Avez-vous déjà connu des épisodes dépressifs ?

Ont eu des épisodes dépressifs, des idées suicidaires ou ont fait des tentatives de suicide :

• 66,26% de l'ensemble
• 52,6% des personnes se considérant hétérosexuelles
• 56,1% pour le genre masculin

mais

• 70,3% pour le genre féminin
• 82,5% des personnes se considérant bisexuelles/homosexuelles
• 91,3% pour les personnes déclarant « autre genre »

Amélie Tsaag Varlen avait fait référence à juste titre aux facteurs d'intersectionnalité dans son document :

« Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide. » 

Statistiques de la question 64 sur la dépression (pdf, 137.9 kB)

Etude sur des personnes récemment diagnostiquées avec syndrome d'Asperger (2014)

Lancet Psychiatry. 2014 Jul;1(2):142-7. doi: 10.1016/S2215-0366(14)70248-2. Epub 2014 Jun 25.

Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.

Cassidy S, Bradley P, Robinson J, Allison C, McHugh M, Baron-Cohen S.

Idées suicidaires et plans de suicide ou tentatives chez des adultes Asperger fréquentant une clinique de diagnostic spécialisée: une étude clinique de cohorte.

Cette étude analyse les réponses à un questionnaire de 373 adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger sur une période de 18 mis (2003-2004).

Extraits :  Nos résultats d'une expérience au cours de la vie d'idées suicidaires pour 66% et d'une tentative de suicide pour 35%  soutiennent l'affirmation que ces événements sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Dans notre échantillon, l'expérience de l'idéation suicidaire au cours de la vie était plus de neuf fois plus élevée que dans la population générale en Angleterre  et significativement plus élevée que les taux précédemment rapportés dans d'autres groupes cliniques avec des maladies médicales et psychotiques (panel). Les personnes Asperger étaient significativement plus susceptibles de déclarer des idées suicidaires ou des plans ou des tentatives de suicide si elles souffraient également de dépression. Les personnes qui ont planifié ou tenté de se suicider avaient aussi un niveau significativement plus élevé de traits autistiques déclarés que ceux qui n'en avaient pas. Bien que la détermination du lien de causalité pour cette augmentation du risque ne soit pas possible, le fait que plus de gens dans cet échantillon ont rapporté une expérience suicidaire (66%) que ceux était déprimés (31%) est déroutant et pourrait suggérer un processus différent pour les idées suicidaires dans le syndrome d'Asperger que pour les autres groupes cliniques. Alternativement, cette constatation pourrait résulter d'une sous-déclaration de la dépression, peut-être à cause de l'alexithymie (difficultés à décrire verbalement une expérience émotionnelle subjective). (...)

L'expérience d'idéation suicidaire rapportée dans notre échantillon clinique était plus élevée que celle observée dans un petit échantillon précédent d'adultes atteints du syndrome d'Asperger vivant dans la communauté (40%)  et dans un petit échantillon de 26 patients psychiatriques adultes diagnostiqués autistes. Cette différence pourrait s'expliquer par le fait que les membres de notre cohorte n'avaient pas été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger jusqu'à la fin de l'âge adulte, avec un âge moyen au diagnostic de 31 ans par rapport à l'âge moyen habituel de 11 ans. Ainsi, beaucoup de ces personnes ont eu des difficultés telles que l'exclusion sociale, le potentiel éducatif non atteint, les difficultés à obtenir ou à conserver un emploi ou à être promues et les difficultés à développer des relations étroites qui auraient pu être exacerbées. Un diagnostic tardif à l'âge adulte pourrait être un autre facteur de risque pour les idées suicidaires et les plans ou tentatives chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger.
Des études plus détaillées sont nécessaires sur les déclencheurs et l'expérience des idées suicidaires, les facteurs de risque et de protection pour les plans de suicide et les tentatives chez les adultes Asperger (comme l'âge au diagnostic) et les antécédents familiaux de suicide et d'agression. En plus des facteurs sociaux connus pour prédisposer à la dépression, le profil cognitif des personnes atteintes du syndrome d'Asperger pourrait encore augmenter le taux et le risque de suicidabilité. Par exemple, la flexibilité cognitive peut être altérée, et pourrait être responsable de certaines des tendances suicidaires accrues. Sur la base de nos conclusions, les services doivent être alertés du risque élevé d'idées suicidaires et de tentatives de suicide, en particulier chez les personnes recevant un diagnostic tardif de syndrome d'Asperger, compte tenu du risque important dans ce groupe.

A noter que dans cette enquête, il n'y a pas de différences significatives entre hommes et femmes, alors qu’elle est très nette dans le sondage d'Asperansa.¹ 

Le point le plus important est qu'elle soulève la question du retard dans le diagnostic comme facteur aggravant d'idées suicidaires.

Les délais extravagants des diagnostics des adultes (souvent 3 ans annoncés) accroissent les difficultés des personnes qui recherchent une explication à leur fonctionnement. Il en est de même lorsque le processus de diagnostic n'est pas fiable. Dans les associations, nous sommes témoins de comportements suicidaires dans ce contexte. Il est temps qu'il soit possible sur tout le territoire d'accéder à un diagnostic de qualité.

Rapport épidémiologique au Québec (2017)

L'Institut National de Santé Publique au Québec vient de publier un rapport de surveillance du trouble du spectre de l'autisme concernant les jeunes de 1 à 24 ans. La surmortalité est impressionnante, et le risque de suicide multiplié par 2.

Risques de mortalité dans l'autisme © INSPQ

Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec (Institut National de Santé Publique du Québec) p.21

Dans l'état actuel de l'épidémiologie de l'autisme en France, aucun risque que ces informations alarmantes paraissent.

Etude sur les certificats de décès en France (2017)

Mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Analyse en causes multiples des certificats de décès en France, 2000-2013 – Ha Catherine, Decool Elsa, Chan Chee Christine

• De 2000 à 2013, 783 403 décès avec mention de TM [trouble mental] ont été enregistrés, représentant en moyenne 55 957 décès annuels et 10,3 % de l’ensemble des décès survenus sur cette période. Les taux de décès avec TM standardisés sur l’âge ont baissé globalement (-15,1 %) sur l’ensemble de la période. Pour les hommes comme pour les femmes, l’âge moyen au décès était particulièrement bas pour la schizophrénie (respectivement 55,9 ans et 67,6 ans) et pour les TM liés à l’alcool (respectivement 59,4 et 60,7 ans). Les CI [Cause Immédiate] de décès se répartissaient ainsi : pour les décès avec mention de TM, le suicide (11,1 %) se situait en 3e position, derrière les causes cardiovasculaires (27,3 %) et les cancers (18,1 %), alors que pour les décès sans mention de TM, le suicide (1,3 %) se plaçait loin derrière les cancers (31,0 %) et le cardiovasculaire (28,9 %). Editions BEH, 2017, n° 23, pp.500-508 – Texte intégral

L'étude a isolé des sous-ensembles dont : "– les TM non-organiques, c’est-à-dire l’ensemble du chapitre F à l’exception des TM organiques et des retards mentaux (codés en F70-F79), soit les codes F10-F69 et F80-F99 " Les TED (troubles envahissants du développement) [F84] sont donc répertoriés comme troubles "non-organiques", avec les troubles dys !

L'étude analyse la cause immédiate de décès, et l'autre cause mentionnée, comme la dépression. Cependant, l'autre cause est sous-estimée ².

Compte tenu du sous-diagnostic massif de l'autisme à l'âge adulte, cette étude, qui n'a pas pris la peine de les isoler, serait évidemment passée à côté de l'immense majorité. Mais cependant, elle aurait pu, pour la population diagnostiquée avec TED, identifier les causes de décès.

La conclusion est d'une généralité .... : "Ces résultats soulignent toute l’importance, chez les personnes souffrant de TM, de prendre soin de leur santé aussi bien mentale que physique, ainsi que de la nécessité de développer auprès d’elles des actions de prévention, en particulier du suicide mais portant aussi sur les facteurs de risque notamment cardiovasculaire, respiratoire et métabolique (tabac, alcool et autres addictions, sédentarité, facteurs nutritionnels, etc.)" Elle s'applique à toute la population, à part sans doute pour le risque de suicide - sauf dans une région comme la mienne (Bretagne). Elle s'applique donc aussi aux personnes autistes, qui ont des risques plus élevés dans toutes les causes de décès.

Les actions de prévention supposent de créer un environnement propice, des lieux de répit, des Groupes d'Entraide Mutuelle, des accompagnements comme des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale), de lutter contre le harcèlement dans tous les milieux et à tous âges etc...

55% des personnes hospitalisées en HP jugent négativement leur séjour (voir réponse à la question 63). Ce n'est pas là qu'elles retourneront chercher une aide ou un répit.

Sondage Asperansa

Résultats provisoires (novembre 2017)

Enquête et rapport Asperansa (octobre 2016) pp.51-53

¹Compte tenu des hypothèses de cette étude britannique sur les impacts du diagnostic tardif, une analyse sera faite sur l'âge dui diagnsotic dans le sondage Asperansa.

² "Par exemple, un TM est ici signalé dans 40% des cas de décès par suicide, quand une méta-analyse des études par autopsie psychologique montre que le taux de troubles psychiatriques atteindrait presque  90% des cas."

Données-clé :

• 17 ans de réduction d'espérance de vie en moyenne ; 30 ans chez les personnes non-verbales ou jugées « déficitaires ».

• Autisme + épilepsie = espérance de vie 39 ans (Hirkivoski et al. 2016).

• Forte mortalité par maladies et attaques cardio-circulatoires

• Suicide = première cause de mortalité précoce chez les personnes autistes « à haut niveau de fonctionnement », sous-entendu, fonctionnelles dans la société. Taux de suicide environ 9 fois supérieur à la moyenne. La discrimination est la première cause citée (Segers et Rawana 2014)

• Pistes d'évolution proposées : renforcer l’évolution vers une société inclusive ; former les accompagnants et familles des personnes autistes concernées à la gestion de la crise d'épilepsie ; créer une boite mail et (éventuellement) une ligne téléphonique dédiée à l'écoute (sans jugement) des problèmes des personnes autistes ; améliorer l'accès aux soins somatiques ; encourager les personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire.

Il n'existe pas une étude en langue française pour fournir des clés de prévention du suicide des personnes autistes, ni de statistiques de mortalité. Ces études sont essentiellement menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et au Danemark, ces deux derniers pays figurant parmi les plus avancés en matière de société inclusive, et utilisant pleinement les classifications scientifiques internationales de l'autisme, la CIM et le DSM.

Une initiative mérite d’être soulignée, celle du Dr Djéa Saravane, qui a insisté sur l’importance d’un accès aux soins somatiques. Cette initiative est, à notre connaissance, la seule engagée en France pour tenter de réduire cette mortalité précoce.

De quoi meurent les personnes autistes ?

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

• Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)

• Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)

• Les crises d’épilepsie

• Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)

• Les néoplasmes (cancers)

• Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête.

© adaptation de Spectrum News

Personne ne « meurt de l’autisme ». L’autisme, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble envahissant du développement, le syndrome d’Asperger (catégorie en passe de disparaître des classifications internationales l'an prochain) ne sont pas des « altérations transitoires de la santé susceptibles d’une guérison », mais des conditions générant une situation de handicap plus ou moins importante, et perdurant toute une vie. Les études suggèrent que l'autisme n'est pas en lui-même une cause de mortalité (Bilder et al. 2013), en accord avec la perception de la plupart des personnes autistes.

Les causes de mortalité citées ci-dessus sont propres aux pays dans lesquels ont été menées ces études. En France, où nous détenons le triste record du plus haut taux d’enfants et d’adolescents institutionnalisés du monde occidental (108 000 personnes concernées en 2007 d’après l’étude de Eyal 2010, p.62, soit le double de la moyenne de l’Union Européenne), le nombre de morts par surdoses de neuroleptiques est sans doute très élevé. Il n’est guère besoin de chercher longtemps pour constater que des établissements de soins, même réputés, cachent pudiquement les morts par neuroleptiques ou par blessures auto-infligées sous le tapis, s’abritant derrière l’explication d’une « folie » supposée ou celle, plus légitime, d’un manque de moyens financiers. Un recueil de témoignages ainsi que d'articles de la presse française est en constitution.

Comment la mort des personnes autistes est-elle perçue ?

La mort et les tentatives de meurtres sur des personnes autistes en institution rejoignent la rubrique des « faits divers ». Dans le cas de cet adulte empoisonné par une soignante en juin 2017 pour faire accuser l’une de ses collègues (http://www.courrier-picard.fr/38035/article/2017-06-17/le-patient-autiste-t-il-ete-empoisonne ), l’article se focalise sur la rivalité entre deux femmes, et ne dit rien du « patient » victime d’une tentative d’assassinat. Sinon qu’« il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme  ». Quel est son centre d’intérêt ? Quels sont ses rêves ? A peine est-il considéré comme un être humain... Comme le soulignent de nombreuses études sociologiques, plus une personne est considérée comme en situation de handicap « lourd », comme un « cas désespéré », plus sont favorisés sa déshumanisation et l'usage de violence à son encontre.

Lorsqu’en 1996, une mère infanticide fut acquittée par un tribunal français, le rapporteur de la loi Chossy eut cette phrase lapidaire : « Chacun comprendra que lorsqu’on est seul et désespéré, c’est quelquefois la mort de l’être cher qui apparaît comme la solution la plus douce ».

Au motif qu’un être humain n’use pas de parole, son droit à la vie peut être nié, son meurtre faire l’objet d’une exception judiciaire. La vision du meurtre comme « solution » est directement corrélée aux difficultés que rencontrent les parents pour faire progresser leurs enfants autistes vers l'autonomie.

Causes de suicide

Le suicide est la seconde cause de mortalité chez les personnes autistes considérées comme fonctionnelles (souvent des personnes diagnostiquées « Asperger » ou « haut niveau de fonctionnement »), après les maladies et attaques cardio-circulatoires. C'est la première cause de mortalité précoce. C’est aussi la seule qui soit plus élevée chez la population autiste vivant en société que chez les personnes moins fonctionnelles. Ce taux de suicide est environ 9 fois supérieur à la moyenne (Autistica, 2016).

En tant qu’adultes autistes vivant en France, nous apprenons régulièrement le suicide d’amis ou de connaissances, souvent au terme d’une longue série de violences et d’exclusions.

Les facteurs de suicide sont en cours d’étude, aussi, les données restent peu nombreuses. La revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers cite, dans l'ordre :

• La discrimination par les pairs

• Les problèmes de comportement

• L’appartenance à une minorité ethnique

• Le statut socio-économique inférieur

• Le niveau d’éducation inférieur.

La notion de « souffrance psychique » n'est jamais évoquée dans ces études. La condition de personne autiste ne génère pas per se de « souffrance psychique », et donc d'envies suicidaires. En revanche, la discrimination régulière dont les personnes autistes sont victimes en génère. L'absence de prise en compte de la situation de handicap générée par un environnement difficile ou hostile (modèle social du handicap), qui est pourtant la réalité quotidienne des personnes autistes hors institution, est extrêmement dommageable. Ainsi, il n'est jamais précisé que le haut niveau d'anxiété sociale, considéré comme une « comorbidité de l'autisme » d'ordre psychiatrique, puisse être le résultat de ces situations de harcèlement et d'exclusion.

L'institutionnalisation préventive n'est en aucun cas une mesure de protection acceptable pour la prévention des suicides, mais plutôt une négation supplémentaire des droits fondamentaux des personnes autistes : toutes les personnes autistes consultées pour la rédaction de ce document rejettent le placement forcé en institution.

Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide.

Les rares informations recueillies en France (Schovanec, 2017) tendent à indiquer que le risque suicidaire est le plus élevé au début de l'âge adulte. Un autre moment délicat est celui du décès des parents de la personne autiste, qui trop souvent se retrouve alors sans solution.

Pistes d'évolution

Il n'existe actuellement rien, ou presque, pour réduire la mortalité des personnes autistes, en dehors des contributions publiques du Dr Djéa Saravane. De plus, les facteurs de protection contre le suicide restent méconnus, et pourraient être très différents de ceux de la population générale. Nous préconisons cinq mesures à plus ou moins long terme, dont certaines très simples à mettre en place :

1. Accélération de l'évolution vers une société inclusive, dans laquelle les comportements des personnes autistes seront jugés plus favorablement, réduisant de fait les situations génératrices de pensées suicidaires. Cela commence dès l’accueil scolaire, et justifie donc pleinement le rôle des assistantes de vie scolaire (AVS) qui, en sensibilisant les classes au handicap, contribuent à l'émergence de cette société inclusive.

2. L'épilepsie devrait faire l'objet d'une attention particulière, du fait de sa fréquence (un tiers des personnes autistes) et de la possibilité de diffuser des consignes de gestion de la crise épileptique (formation pouvant être assurée, par exemple, par la Croix-Rouge). Ces gestes sont relativement simples à acquérir.

3. Les témoignages de personnes autistes qui reviennent sur les réseaux sociaux et les forums font état soit d'un manque / d'une absence d'écoute neutre (c'est à dire sans jugement), d'une réduction à la condition d' « autiste » réduisant l'accès aux soins somatiques, et du sentiment que leurs droits fondamentaux sont bafoués (jusqu'au droit à un accès aux soins somatiques ou à un lieu public tel qu'une école, une salle de sport, ou une bibliothèque). Les situations d'exclusion des lieux publics et des soins somatiques ne devraient plus être tolérées.

4. Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS).

5. Encouragement auprès de personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire, et à pratiquer notamment la marche à pieds (par exemple sur le modèle de la campagne 10 000 pas par jour, qui s'adresse à tous ?), pour réduire la mortalité cardio-vasculaire. Cela ne pourra se faire que dans un environnement dont les sources de stress seront réduites au maximum. Un recensement ou une création de lieux sans surcharges sensorielles (moins de lumières vives, de bruits, etc.) est à ce titre nécessaire. Il est possible également de privilégier des marches dans des lieux calmes et sécurisants (forêts aménagées, jardins, etc).

L'écoute d'un professionnel de santé seul n'est pas suffisante. Les personnes autistes expriment et concrétisent souvent le besoin d'échanger sur leurs expériences avec d'autres personnes au vécu similaire. Le succès des forums et groupes de discussion sur les réseaux sociaux en témoigne. Cette réalité ne devrait pas leur valoir d'accusation de « communautarisme », et encore moins de la part de professionnels de la santé. Comme l'exprime la sociologue Sylvie Tissot à ce sujet : « Le discours anticommunautariste tend ainsi à réduire tout phénomène de repli ou d’entre-soi, parmi les groupes minoritaires, à une manifestation, socialement inexplicable et moralement inacceptable, de fermeture, d’asocialité, voire de racisme ! Or ces comportements peuvent tout simplement être analysés comme des manières de s’adapter ou de résister face à une situation difficile ou un déni de droit ».

Amélie Tsaag Valren

Ont relu ce document et/ou contribué à son contenu :

• Dr Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS)
• Dr Julie Dachez (Université de Nantes), sociologue et personne autiste
• Adeline Lacroix, étudiante en master de recherche en neuropsychologie et neurosciences (Université Grenoble Alpes) et personne autiste
• Dr Josef Schovanec (EHESS), philosophe et personne autiste
• Jean Vinçot, co-président de l'association Asperansa

Publié sous licence Creative Commons by NC-SA 3.0 FR

Sources :

• Gil Eyal, The Autism Matrix, Polity, 2010

• Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, n^o 5,‎ 1^er mai 2013, pp. 1196–1204

• Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, n°3,‎ 2010, pp. 352–357

• Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, n° 3,‎ 2016, pp. 232–238

• Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7,‎ 2014, pp. 507–521

• Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, mars 2017

• « Personal tragedies, public crisis : The urgent need for a national response to early death in autism » [« Tragédies personnelles, crise publique : Le besoin urgent d'une réponse nationale aux morts précoces dans l'autisme »], Londres, Autistica, mars 2016. Traduction française par M. Jean Vinçot.

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Voir aussi : Wikipedia : mortalité des personnes autistes - Soins et douleur chez les personnes autistes - Djéa Saravane   -  Interview du Dr Djéa Saravane - Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés - Les personnes autistes meurent trop tôt