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"Au bonheur d'Elise"
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has
8 mai 2014

Le psychanalyste Charles Melman est toujours très clair

charles melman

En clair, pour le psychanalyste Charles Melman, le plan autisme va dans le mauvais sens :

http://www.letelegramme.fr/france/autisme-un-plan-catastrophique-21-02-2014-10045201.php

C'est empreint de bon sens me direz-vous ... tout comme l'edito qu'il signe ici

Cet homme est décidémment un génie pas forcémment facile à suivre ...

Je vous propose de lire attentivement et de méditer.

jjdupuis

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7 mai 2014

Le mot de la présidente d'Autisme France : Danièle Langloys

sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.


Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

6 mai 2014

La démarche qualité d'Autisme France

Information publié sur le site d'Autisme France

une approche et un outil au service des personnes accueillies


Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

  • s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée
  • mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées. 


La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

  • par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,
  • par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux
  • par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.


Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.


 

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

Lien vers le site internet 

Pour toute information complémentaire :
www.autismequalite.fr

Grilles d'évaluation


Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad


Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

6 mai 2014

Autisme : La formation des pros, grande priorité

05/05/14 - 08h30
La Haute autorité de santé préconise un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant autiste. - SALESSE Florian

La Haute autorité de santé préconise un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant autiste. - SALESSE Florian

Si la prise en charge des troubles autistiques suscite toujours de vives critiques, plusieurs professionnels assurent que les lignes bougent.

Parents, associations... Ils sont nombreux à dénoncer les lacunes du système de prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) associés : difficultés pour établir un diagnostic dans l’Yonne, des professionnels peu ou pas formés, un manque de places dédiées au sein des établissements médico-sociaux, avec des personnels qui ne sont pas initiés aux méthodes pour ce type de handicaps.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard  »

L’Yonne ne compte que dix places, à l’Institut médico-éducatif (IME) des Isles, à Auxerre, réservées aux enfants autistes. Et aucun Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) propre à ce handicap. « Il y a de grosses carences, un déficit abyssal de moyens dans ce département », déplore Roselyne Cart-Tanneur, fondatrice de l’association Autisme et TED 89, reconnue d’intérêt général à l’automne dernier.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard et insuffisant, admet Fabien Joly, coordinateur du Centre ressources autisme (CRA) de Bourgogne. Mais il y a un réel effort sur l’autisme, quelque chose qui bouge indéniablement. » Un effort imposé par le 3e plan autisme, initié en juillet 2012.

Le texte, qui prévoit un budget de 205,5 M€, met l’accent sur le diagnostic précoce, l’accompagnement des familles et la formation des acteurs des milieux médical, paramédical, médico-social et scolaire. « On voit dans le département une réelle dynamique. Les professionnels se forment et forment leur personnel aux méthodes », remarque Anne-Laure Moser, directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Yonne, qui assure que « les crédits débloqués le seront surtout pour la formation ».

Fabien Joly – qui constate aussi que les demandes de formation auprès du CRA explosent – insiste, lui, sur la diversification des moyens et la mutualisation des compétences, rappelant que les TED regroupent un vaste panel de pathologies, à des degrés divers. [...]

L’Agence régionale de santé, qui pilote la mise en place du plan, va organiser des Comités techniques départementaux de l’autisme (CTDA) pour coordonner tous les acteurs. Un travail en réseau qui commencera, dans l’Yonne, le 13 mai. 

Laurenne Jannot
29 avril 2014

Bernadette Rogé, au nom des autistes

article publié dans LA DEPECHE

bernadette Rogé Légion d'honneur

Publié le 27/04/2014 à 08:05

Portrait

Devant Geneviève Fioraso, secrétaire d'Etat à l'Enseignement supérieur et à la Recherche, venue lui remettre la Légion d'Honneur, le 14 avril à Toulouse, le professeur Bernadette Rogé a prononcé cette phrase : «Innover était crucial dans le domaine de l'autisme, tant les idées poussiéreuses ont eu la vie dure».

À la sortie en 2011 du film documentaire «Le Mur», où des psychanalystes renommés donnent leur vision de l'autisme, elle avait dit ceci : «L'autisme y est encore considéré comme une psychose, un refus de communiquer. La dépression maternelle serait responsable de l'autisme. Les propos tenus traduisent une méconnaissance de l'autisme, une volonté de ne pas prendre en compte l'évolution des connaissances en termes de causes de l'autisme et de traitements».

La méthode éducative contre les «vieilles» croyances issues de la psychanalyse. Voilà le combat que mène le professeur Bernadette Rogé. Un combat «récompensé» par une recommandation de la Haute Autorité de Santé, en 2012. «Une grande victoire» pour elle.

Ces connaissances en matière de prise en charge de l'autisme, cette psychologue contribue à les développer et à les mettre à disposition des enfants autistes, à Toulouse et à Martel (Lot), où elle a créé des centres d'accompagnement spécialisés. À l'université Toulouse Jean-Jaurès aussi, où elle forme des psychologues depuis 1994. Pour Bernadette Rogé, la prise en charge précoce d'un enfant autiste peut mener vers des progrès énormes. Les méthodes innovantes de prise en charge de l'autisme (TEACCH, Denver), qui vont «rééduquer» l'enfant à la relation à l'autre, elle s'y est formée aux Etats-Unis, à Chapel Hill puis Sacramento, depuis les années 1980.

«Sans elle, ma fille de 5 ans serait encore dans un hôpital de jour, d'où elle ne serait sans doute jamais sortie. Aujourd'hui, j'ai l'espoir qu'elle mène une vie normale», témoigne Céline Ferratgé, vice-présidente du Ceresa, l'association de parents fondée par Bernadette Rogé à Toulouse en 2005. À l'image de cette maman, de nombreux parents ont repris espoir. Le Ceresa accompagne le développement d'une soixantaine d'enfants, qui ont intégré le système scolaire classique.

Les projets de Bernadette Rogé vont plus loin : elle veut ouvrir une véritable classe dédiée aux enfants de 3 ans, dans une école classique. La poursuite de son combat pour la scolarisation des enfants autistes. Et contre les «idées poussiéreuses».


«Quand rentrent les marins», d'Angela Huth

«Parents, je vous acquitte». «C'est ce que déclare le professeur Kanner lors d'un colloque en 1969. Ce spécialiste de l'autisme reconnaît alors que les parents ne sont pas responsables de l'autisme de leur enfant».

« Rain Man» de Barry Levinson. Rien à voir avec l'autisme. C'est un livre un film Aline. qui m'a beaucoup touchée, récemment. Une histoire humaine, magnifique, dans le monde des marins. Un milieu que je ne connaissais pas du tout.»


une citation une ville Sacramento (Etats-Unis)

« Rain Man» de Barry Levinson. Des parents y ont récolté des fonds importants pour créer un institut de recherche sur le cerveau, en pointe sur l'autisme : le M.I.N.D Institute, où je me suis formée récemment.»


un livre un film Aline.

«C'est la première enfant avec autisme pour qui je suis partie me former aux Etats-Unis. Elle a aujourd'hui 35 ans, elle a un emploi en CDI. Elle est heureuse, et mois je suis fière, d'elle et de sa maman.»


un personnage « Rain Man» de Barry Levinson.

«Pour la relation entre ces deux frères, et la description très précise et réaliste d'un autiste de haut niveau.»

1970 : rencontre le professeur Corraze, pendant ses études à Nice. Il la sensibilise aux nouvelles approches de l'autisme.

1984 : elle prend en charge son premier enfant avec autisme, Aline, aujourd'hui âgée de 35 ans.

Depuis 1994 : professeur à l'Université Toulouse Jean-Jaurès, Campus du Mirail.

2005 : créé le Ceresa, Centre Régional, d'Education et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées.

2012 : membre senior de l'Institut Universitaire de France.

14 avril 2014 : reçoit la Légion d'Honneur.

13 septembre 2014 : colloque international sur l'autisme à l'université Toulouse-Jean-Jaurès.


ses dates fétiches

Cyril Doumergu

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29 avril 2014

Autisme : lettre ouverte à l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France

L'ARS Ile-de-France est au centre d'une polémique en raison d'un refus de sa part de rembourser des frais de 80€ (!) à un médecin de CMPP pour suivre une formation de l’Ecole de psychanalyse des Forums du Champ Lacanien intitulée « Le psychanalyste et l’autiste ». Ce refus a été justifié par l'ARS par la non-conformité de cette formation aux recommandations de la HAS. Des voix se sont élevées contre cette décision chez les défenseurs de l'approche psychanalytique, comme l'association PreAut ou le "Collectif des 39". Pour sa part le collectif EgaliTED salue cette décision courageuse de l'ARS et affirme son soutien à la responsable qui l'a prise dans la lettre ouverte que nous publions ici.

A l’attention de Mme ..., Responsable des Etablissements Médico-Sociaux - Délégation territoriale ARS 94

Madame,

Vous avez pris la décision de rejeter une dépense de 80€ pour la participation de deux cliniciens du CMPP de ... à une formation sur l’autisme proposée par les Forums du Champ Lacanien le 29 septembre 2012. Vous justifiez cette décision sur le motif que la psychanalyse appliquée à l’autisme a été déclarée « non consensuelle » par la Haute Autorité de Santé dans ses Recommandations de Bonnes Pratiques de prise en charge de l’autisme. Ce refus vous vaut actuellement les foudres de plusieurs figures de proue de la psychiatrie psychanalytique française, à commencer par M. Maleval qui vous adresse une lettre ouverte (le 10/04 dernier) et par le Collectif des 39 qui a pris fait et cause contre ces recommandations et contre le Plan Autisme 3.

Nous représentons pour notre part près de 2000 personnes et familles touchées par l’autisme. A ce titre nous tenons à vous féliciter pour votre courage lors de cette prise de décision, tant elle n’a pas dû être facile, car vous saviez sans doute qu’elle provoquerait un tollé. Nous, le collectif EgaliTED, oeuvrons depuis plusieurs années pour que l’autisme soit enfin pris en charge selon les données de la science et à l’aide des prises en charges les plus efficaces, déjà utilisées avec succès depuis 40 ans dans le monde entier, et que seule la France a encore du mal à mettre en place. Nous demandons depuis des années, avec d’autres associations, que l’argent du sanitaire et du médico-social cesse d’être gaspillé dans des prises en charges inutiles et que la HAS a désavouées en 2012, et qu’il soit redirigé vers les prises en charges recommandées par la HAS afin d’être utilisé le mieux possible au bénéfice des personnes autistes.

Votre décision est donc historique, car vous avez affirmé la prédominance du principe de bonne gestion de l’argent public. Le Dr D... et M. Maleval soulignent à juste titre que « la législation garantit au clinicien l’indépendance dans le choix de ses méthodes et de ses décisions » : c’est incontestable. Cependant RIEN n’oblige la puissance publique à financer leurs choix et leurs méthodes selon leurs critères. La puissance publique se doit de dépenser l’argent du contribuable selon ce qui est établi comme étant aujourd’hui les meilleures pratiques en autisme, à savoir les prises en charges comportementales et développementales. La puissance publique, incarnée ici par l’ARS et par vous-même, n’est en rien obligée de subventionner des formations portant sur des pratiques que la HAS ne recommande pas. C’est simplement de la bonne gestion des deniers publics. Le Dr D... est fondamentalement libre d’assister à toutes les formations qu’il souhaite, mais à ses frais… De même que tout salarié d’une entreprise qui demande une formation, est soumis à l’accord de son employeur, qui est souverain dans le choix de financer ou non ladite formation. On se demande au nom de quoi M. Maleval et le Collectif des 39 s’indignent de votre choix, qui ne remet pas en cause leurs libertés fondamentales de penser, d’agir, et de se former selon leurs convictions. Votre choix ne fait que leur rappeler que l’Etat et les ARS ne sont pas obligés d’entériner toutes leurs demandes, mais ont au contraire le devoir d’utiliser au mieux les fonds qu’elles gèrent, en suivant les recommandations officielles comme celle de la HAS.

Le Dr D... et M Maleval semblent en outre oublier que si le code de déontologie dit en effet que le médecin est indépendant dans ses prescriptions, il dit aussi qu'il a le devoir de se conformer aux dernières données de la science. Dans ce cadre, nous ne comprenons pas pour notre part que le Dr D... n’aie pas plutôt demandé à se former aux prises en charges recommandées par la HAS, et nous comprenons encore moins que M Maleval, professeur d’Université et chercheur, ne soutienne pas la démarche de la HAS pourtant fondée sur la médecine basée sur les preuves et la validation scientifique.

M. Maleval fait par ailleurs une lecture des recommandations de la HAS que nous jugeons partiale en affirmant qu’aucune méthode n’est validée scientifiquement. Il semble vouloir mettre sur un pied d’égalité les méthodes recommandées (ABA, TEACCH, PECS), et les autres comme la psychanalyse. Il suffit de lire l’argumentaire scientifique de la HAS pour s’apercevoir que si aucune méthode n’obtient en effet le niveau de preuve « A » le plus élevé, les méthodes recommandées obtiennent les grades « B » ou « C », soit une présomption d’efficacité importante. La psychanalyse n’obtient quant à elle aucun niveau de preuve car aucune étude scientifique n’est parvenue à établir une quelconque efficacité, alors qu’elle est largement utilisée en France depuis des décennies. Les méthodes recommandées par la HAS sont donc celles qui, aujourd’hui, ont le niveau de validation scientifique le plus élevé.

Les recommandations de la HAS sont parues en 2012, il y a deux ans. Depuis, aucune étude nouvelle n’est parue à ce sujet. M. Maleval ou le Collectif des 39 avaient pourtant tout le loisir de monter un programme de recherches scientifiques portant sur ce thème, depuis deux ans. Pourquoi ne l’ont-ils pas fait ?

En conclusion, nous vous soutenons dans votre décision et nous tenons à le faire savoir. Nous espérons que votre hiérarchie vous soutiendra également et ne cèdera pas aux pressions médiatiques ou occultes. Il est plus que temps de réformer la prise en charge de l’autisme en France sur la base des bonnes pratiques, ce qui passe par la formation des professionnels. On ne pourra avancer qu’avec des formations conformes aux connaissances scientifiques à jour, et votre décision va dans ce sens. Nous souhaitons enfin qu’elle fasse école et que toutes les autres ARS de France appliquent à l’avenir des décisions similaires quant au remboursement des formations des établissements sanitaires et médico-sociaux.

Veuillez recevoir, Madame, l’expression de notre estime sincère pour le courage dont vous faites preuve.
 

 


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29 avril 2014

Il faut sauver Kerrian

Des mots grattent

mardi 29 avril 2014

Comment cela est-il possible ?
 
Il y a  eu les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) et de l’ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) de mars 2012 sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent en matière d’autisme et d’autres troubles envahissants du développement.
Il y a un 3e plan autisme dont le fil rouge est de suivre ces recommandations.
 
Et bien aujourd’hui, nos grands pontes du médico-social et du sanitaire s’en fichent. Ils sont hors-la-loi et continuent à détruire allègrement la vie de nos gamins et celle de leur famille.
 
 

tiret vert vivrefm topLire ici et ici 

 
Mais que fait l’Agence Régionale de Santé au lieu de mettre de l’ordre dans ses rangs ???

Et jusqu’à quand allons-nous supporter cela ?  Faut-il espérer que chaque famille française ait un enfant autiste à s’occuper pour qu’enfin la solidarité se réveille et qu’on ne laisse plus nos enfants dans ces mouroirs de l’esprit ?

28 avril 2014

L'autisme : trouble mental ou handicap ?

mercredi 29 août 2012

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

L'affirmation selon laquelle "l'autisme n'est pas un trouble mental, mais un handicap" émane le plus souvent des familles, pour des raisons qui peuvent inclure:
  • Mauvaise image, connotation péjorative des termes de trouble mental ou maladie mentale, assimilés à la "folie"; connotation relativement plus neutre du terme handicap;
  • Rejet de la psychiatrie secondaire aux mauvais traitements infligés par des psychiatres et d'autres personnels de santé incompétents;
  • L'idée selon laquelle l'autisme n'est pas une pathologie mais une simple différence;
  • Le fait que les prises en charge ayant une certaine efficacité pour l'autisme sont perçues comme étant purement éducatives, et donc étrangères au champ médical.
Toutes ces raisons sont compréhensibles mais discutables. Ici je veux surtout soulever le fait qu'il s'agit d'une fausse alternative: on ne peut pas substituer le terme de handicap à celui de trouble mental, à moins de méconnaître la notion même de handicap.
 
En France, le handicap est désormais officiellement défini par la loi du 11 février 2005, comme suit (Article L 114): 
"Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant."
 
Il ressort de cette définition deux points essentiels:
  • Le handicap n'est pas une caractéristique intrinsèque à la personne, c'est une situation résultant conjointement de caractéristiques de la personne (les altérations de certaines de ses fonctions) et de caractéristiques de son environnement. Pour donner l'exemple le plus courant, une personne ayant une déficience motrice la conduisant à se déplacer en fauteuil roulant peut voir ses activités restreintes (c'est-à-dire être en situation de handicap) si ces activités se déroulent dans un environnement inadapté à la circulation en fauteuil roulant. L'adaptation de l'environnement peut considérablement réduire le niveau de handicap, à déficience égale. Il en est de même lorsqu'un déficit cognitif entrave certains apprentissages scolaires, engendrant un handicap, qui peut être réduit par une adaptation des modalités d'enseignement. Il en résulte qu'on ne peut pas dire que l'autisme est un handicap. L'autisme engendre de nombreuses situations de handicap, dans la plupart des environnements usuels (particulièrement dans les environnements sociaux), à des degrés variables en fonction de la sévérité de l'autisme, du profil de l'individu, et de l'environnement considéré.
  • La notion de handicap ne peut pas être utilisée comme une alternative à la notion de pathologie (trouble, déficit, déficience, maladie), puisque la pathologie (appelée altération de fonction dans la loi) est l'un des deux éléments nécessaires à la génération du handicap.
Il est parfaitement légitime de revendiquer la notion de handicap à propos de l'autisme. C'est d'ailleurs légal depuis la loi Chossy de février 1996, et la loi de 2005 constitue une avancée considérable en offrant aux personnes autistes, au-delà de la reconnaissance de leurs situations de handicap, la possibilité de compensations leur permettant d'accéder à des activités essentielles (notamment l'éducation).
En revanche on ne peut revendiquer la reconnaissance des handicaps engendrés par l'autisme en niant que l'autisme soit un trouble (une altération de fonction).
 
Cette incohérence étant soulignée, faut-il ranger ce trouble dans la catégorie des troubles mentaux? C'est un point sémantique mais surtout symbolique. Il est important de se détacher de la perception éventuellement négative que l'on peut avoir du terme trouble mental, et de comprendre qu'il est utilisé dans l'acception la plus large possible: il recouvre tout trouble affectant l'esprit et le cerveau humain. Ce qui recouvre non seulement la schizophrénie, les troubles de la personnalité ou la déficience intellectuelle, mais aussi bien sûr l'autisme, ainsi que bien d'autres affections, certaines bien moins sévères, comme la dyslexie ou la dyspraxie, pour lesquelles l'appellation trouble mental peut sembler tout aussi incongrue, mais compréhensible dans cette acception maximaliste.
 
En dehors de la perception négative du terme de trouble mental, on comprend bien que revendiquer la sortie de l'autisme du champ de la maladie mentale est avant tout une stratégie de la part des associations pour parvenir à arracher les enfants autistes des griffes des pédopsychiatres incompétents. Mais cette stratégie, aussi respectable qu'elle soit, ne peut être qu'une réponse temporaire à une situation conjoncturelle. A terme, si quelque chose doit évoluer, ce ne sont pas les classifications internationales des troubles mentaux, ce sont les pédopsychiatres et les psychologues français qui doivent se former à diagnostiquer et prendre en charge l'autisme conformément à l'état de l'art des connaissances scientifiques et médicales. Moyennant quoi ce débat sur l'appartenance de l'autisme au champ des troubles mentaux et de la psychiatrie n'aura plus lieu d'être.
26 avril 2014

article L 246-1 -> changement des mentalités

article L 246-1 changement mentalité

24 avril 2014

Vaincre l'autisme demande l'annulation du 3eme plan

article publié dans le quotidien du médecin

 24/04/2014 Imprimer  Envoyer par email

L’association Vaincre l’Autisme a saisi le Conseil d’État pour demander l’annulation de la circulaire d’application du 3e plan autisme, datée du 13 février 2014, au motif qu’il réserve une trop grande place à l’approche psychiatrique du handicap, « d’obédience psychanalytique en France ».

Selon l’association, le document « affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) » et « porte atteinte au droit de la scolarisation des enfants autistes ».

La circulaire indique qu’il est « primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle doit être soutenu et dont l’évolution doit être accompagnée ». « Derrière une bonne volonté affichée, c’est tout un système qui perdure », commente le président M’Hammed Sajidi, rappelant la position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, jugées non consensuelles.

Défense de certains psychiatres

L’association reproche également à la circulaire de « bloquer la possibilité de placer les unités d’enseignement au sein des établissements scolaires ordinaires » au profit des structures médico-sociales. Ce plan « ne s’inscrit nullement dans une démarche expérimentale » et cherche à « ménager les spécialistes de la psychiatrie psychanalytique », tranche Vaincre l’autisme.

À front renversé, l’Union syndicale de la psychiatrie (USP) déplore le rejet de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle. « Elles ne sont pas interdites, et ont leur place dès qu’elles peuvent soutenir chacun, chaque équipe, et leur travail, dans les entreprises difficiles où ils sont engagés », argumente l’Union. Critiquant la « pensée formatée » des pouvoirs publics, elle dénonce le refus de l’Agence régionale de santé d’accorder une dépense de formation de 80 % pour deux psychologues d’un centre médico-psycho-pédagogique du Val-de-Marne.

Coline Garré

24 avril 2014

PLan autisme : une association saisit le Conseil d'Etat

Publié le 23-04-2014 à 19h45 Mis à jour le 24-04-2014 à 07h30

Paris, 23 avr 2014 (AFP) - L'association Vaincre l'Autisme a saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation d'une récente circulaire d'application du 3e plan autisme, lui reprochant notamment de réserver encore une trop grande place à la prise en charge psychiatrique de ce handicap, a-t-elle annoncé mercredi.

Dans sa requête en annulation, dont le dépôt a été confirmé à l'AFP par la haute juridiction administrative, l'association estime que cette circulaire du 13 février 2014 "affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED" (troubles envahissants du développement).

La circulaire envoyée par les ministères de l'Education nationale et de la Santé aux recteurs d'académie et directeurs des agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en oeuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux, et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le plan autisme 2013-2017.

Concernant les plans d'actions, ce texte indique qu'il est "primordial de s'assurer de la mobilisation de l'ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle (...) doit être soutenu et dont l'évolution doit être accompagnée".

"Derrière une bonne volonté affichée, c'est tout un système qui perdure", dénonce Vaincre l'Autisme dans un communiqué. L'association rappelle qu'en 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

L'ex-ministre en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait exprimé sa volonté de développer les méthodes comportementales dans le cadre du 3e plan autisme.

Vaincre l'Autisme reproche par ailleurs à la circulaire de "bloquer" la possibilité de placer "au sein des établissements scolaires ordinaires" les unités d'enseignement prévues pour la maternelle.

Globalement, elle affirme que la circulaire "attribue des places nouvelles uniquement au sein de structures médicosociales préexistantes", ce qui "ne s'inscrit nullement dans une démarche expérimentale".

En février, dix mois après l'annonce du plan, plusieurs associations de familles s'étaient plaintes auprès de Mme Carlotti de l'absence de changements concrets sur le terrain.

La date de l'audience publique n'a pas encore été fixée, a-t-on indiqué au Conseil d'Etat.

16 avril 2014

Autisme infantile

article publié dans futura sciences

L’autisme infantile est un trouble envahissant du développement (TED). Défini en 1943 par Leo Kanner, il se caractérise selon les termes de la classification internationale des maladies par « la présence d'un développement anormal ou déficient qui se manifeste avant l'âge de 3 ans ; une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants de la psychopathologie : interactions sociales, communication, comportement au caractère restreint, stéréotypé et répétitif ». Souvent associé à un déficit mental, on y classe aussi ceux que l’on appelle les autistes de haut niveau, à ne pas confondre avec les personnes sujettes au syndrome d’Asperger.

Diagnostic de l’autisme infantile

L’autisme infantile étant un trouble du développement de l’enfant, les parents sont toujours en première ligne pour détecter des signes. Malheureusement, ils sont très difficiles à déceler durant les premiers mois de la vie. Aux alentours de la première année et des mois suivants, l’absence de certains comportements peut attirer l’attention. Par exemple, un bébé qui ne babille pas, incapable de fixer son attention sur un objet qu’un adulte lui montre ou qui ne sourit pas lorsque sa mère s’approche sont autant d’indices avant-coureurs qui doivent alerter les parents.

Seul un professionnel peut poser le diagnostic, après des tests, selon l’observation de symptômes bien spécifiques et clairement décrits. L’intérêt est de le diagnostiquer de la façon la plus précoce possible car une prise en charge plus rapide produit de meilleurs résultats. Mais avant l’âge de 2 ans, il est encore difficile d’affirmer avec certitude le trouble du développement.

Solutions contre l’autisme infantile

Les thérapies pour tenter d’améliorer l’état de l’enfant autiste sont diverses et variées, mais aucune d’entre elles ne fonctionne systématiquement. Différentes méthodes comportementales, comme l’ABA ou le TEACCH figurent parmi les solutions proposées. Inspirées du behaviorisme, elles reposent sur le conditionnement skinerrien : un comportement intéressant va être favorisé, une attitude inadaptée sera peu à peu effacée.

La France est aussi adepte de la psychothérapie. Mais ces pratiques sont contestées par une partie des professionnels et des associatifs. La psychanalyse et le très controversé packing ne sont d’ailleurs plus préconisés par la Haute autorité de santé (HAS) dans un rapport publié en mars 2012. Les psychiatres, eux, défendent l’efficacité de leurs pratiques.

Enfin, l’intégration des enfants autistes dans les cursus scolaires est une solution préconisée dans la plupart des pays du monde (100 % des autistes britanniques vont à l’école), tandis qu’à ce niveau la France semble afficher un retard puisque seules 20 % des personnes touchées suivent des cours quelques heures par semaine et 2 % seulement connaissent une scolarité que l’on qualifiera de normale.

Cas particulier des autistes de haut niveau

Dans la classification récente de ce TED a été intégrée la notion d'autisme de haut niveau. Plutôt rare, elle concerne des individus atteints d'autisme infantile capables d'interactions sociales et de communication. Le trouble est toujours présent, mais son expression n'est pas totale, à tel point que ces patients évoluent très favorablement. Certains sont même capables de prouesses intellectuelles.

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

13 avril 2014

Lettre aux doyens sur l'autisme à l'Université

Le 4 mars 2014,

A M. Christian Berthou et M. Mathieu Gallou

Au-delà de la provocation inqualifiable qu'a constitué l'interview de M. Melman dans "Le Télégramme", le rôle de l'Université de Bretagne Occidentale face aux personnes concernées par l'autisme nous interroge.

Sous la direction du Pr Lazartigues, le Service Universitaire de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent a organisé de nombreuses journées scientifiques, sous la forme de "Regards Croisés". Les personnes autistes ou leur famille pouvaient y assister, participer aux débats. Depuis 2011, la fermeture est progressive : tarif payant réduit, absence de tarif réduit, puis interdiction de participation.

Lors de la conférence du 27 février, Mme Laznik a fait état d'un prétexte technique : elle n'avait pas demandé l’autorisation aux parents du bébé pour la projection de la vidéo  à des non-professionnels. Mais le chef de service a ensuite indiqué, quand nous étions sortis, que dorénavant, les colloques seraient réservés aux professionnels.

Pourtant, « L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée » - Mary Coleman (cité dans « A History of Autism. Conversations with the Pioneers » Adam Feinstein) Bulletin scientifique de l’Arapi – n°31 – printemps 2013 – p.74

On peut ajouter que les témoignages et analyses des personnes autistes elles-mêmes sont décisives : Temple Grandin, mais aussi Georges Huard, de l'Université de Montréal, qui a participé à plusieurs conférences à l'Université de Bretagne Occidentale. Des personnes autistes sont intervenues dans le DU autisme qui avait été mis en place. Emmanuel Dubrulle a travaillé avec le Pr Lazartigues et le Dr Lemonnier sur le profil sensoriel et cognitif des personnes autistes. Josef Schovanec témoigne dans de nombreuses conférences et dans son livre "Je suis à l'Est" (Presses-Pocket).

L'autisme n'est pas un domaine de la vie où les professionnels peuvent se passer des usagers. Les usagers ne veulent pas se passer des professionnels, mais un - lourd :) -  passé continue à peser toujours.

Nous ressentons donc vivement l'exclusion organisée actuellement envers les usagers. Cette exclusion n'est pas anecdotique et semble destinée à devenir systématique.

De même, des étudiants nous rapportent fréquemment que les cours en psychologie continuent à définir l'autisme comme une psychose infantile, ce qui témoigne d'un retard dans la mise à jour des connaissances particulièrement flagrant. La Société Française de Psychiatrie, sous l'égide de la Haute Autorité de Santé, recommande depuis 2005 d'utiliser la CIM-10 (classification internationale des maladies).

La loi précise également : "Article L246-1 du Code de l'action Sociale et des Familles  - Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

Adaptée à l'état et à l'âge de la personne, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap."

Le développement à l'Université de théories identiques aux propos de M. Melman, complètement obsolètes (au point que Mme Laznik et M. Botbol les ont désavoués publiquement, parlant de plus de 30 ans de retard) augure mal d'une prise en charge pluridisciplinaire adaptée.

Bien des responsables d'établissements médico-sociaux font état d'un aveuglement idéologique des jeunes professionnels sortant de l'Université (intervention à la conférence à Lorient de l’Ecole de la Cause Freudienne du 26 janvier 2013, débats sur le 4ème schéma finistérien pour les personnes handicapées), mais aussi des professionnels plus âgés dont la formation initiale obsolète n’a pas été réactualisée sur la base des découvertes scientifiques  récentes ni sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ou le plan autisme. 

Dans une étude en cours de publication commanditée par l'ARS et les 4 conseils généraux de Bretagne sur la prise en charge des personnes autistes dans les établissements médico-sociaux, la résistance au changement des jeunes en sortie de formation initiale est relevée.

Le 3ème plan autisme (période 2013-2017) prévoit le développement de formations pour améliorer la prise en compte des personnes autistes, sur la base des cinq recommandations de bonnes pratiques diffusées depuis 2005 par la HAS et l'ANESM.

Les Universités bretonnes  - au sens large, et pas spécifiquement votre Université - sont pleinement responsables dans la diffusion de connaissances non actualisées. Cela nous porte préjudice, en tant qu'usagers, mais cela portera également préjudice aux étudiants à leur sortie de formation.

Le samedi 1er février 2014, a eu lieu à la fac de lettres une autre conférence intitulée « DSM, Plan Autisme…Imposer une clinique sans sujet dans les institutions » et présentée ainsi : "Nous avons choisi d’interroger la présence de la psychanalyse dans la cité en ces deux lieux, l’institution et l’université, la présence encore possible d’une pratique et d’un discours.(...)." Cette conférence était destinée à un certain nombre d'étudiants, qui devaient attester de leur présence. Encore une fois, cela a été l'occasion de promouvoir la théorie des mères froides comme origines de l'autisme, de critiquer le diagnostic précoce, le recours à l'orthophonie, de refuser l'accès à des soins adaptés (comme la mélatonine en cas de difficulté d’endormissement). Il est paradoxal de prétendre investir "la cité" en prônant des méthodes qui conduisent à l'exclusion d'une fraction non négligeable de la population (une personne sur 150).

Le site de la fac dans son programme de manifestations scientifiques [sic] prévoit le 21 mars une journée d'étude intitulée Psychanalyse, institution et prise en compte du sujet : quels enjeux pour le psychologue clinicien ?  : "la question de l’intérêt de la psychanalyse comme orientation pour le psychologue clinicien dans sa mission d’aide au sujet souffrant dans un contexte institutionnel se verra confronter au quotidien d’une pratique clinique." Encore une conférence pour lutter contre la mise en œuvre du 3ème plan autisme, comme toutes les conférences organisées à l'université de Bretagne Occidentale depuis quelques mois !

L'ignorance conduit à l'incompétence, et en matière d'autisme, elle provoque la mal-traitance.

Il suffit de lire les témoignages de maltraitance rassemblés par une association de parents et remis cette semaine à Mr Gautron , directeur de l’ARS et à Madame Carlotti, ministre, pour se rendre compte que cette emprise de la psychanalyse sur les professionnels du médico-social est responsable de nombreux cas de maltraitance. 

La progression de la scolarisation en milieu ordinaire, comme un meilleur diagnostic des jeunes adultes ont été favorisés par l'action du CRA (Centre de Ressources Autisme) de Bohars, action qui a été particulièrement sensible dans la population finistérienne [46% des personnes autistes recensées en Bretagne seraient dans le Finistère].  De ce fait, il y a  et il y aura de plus en plus de jeunes étudiants autistes. La mission Handicap de l'Université assure sa fonction d'accueil.

Mais l'Université devrait également assurer un environnement favorable, qui passe par la lutte contre les préjugés et les idées reçues sur l'autisme. Ces préjugés se sont déjà traduits par l’exclusion à Brest d’un étudiant soupçonné d’autisme. Il y a 40 ans, les psychiatres américains, sous la pression des militants gays, décidait que l’homosexualité n’était plus une perversion sexuelle. Penseriez-vous que l’université serait accueillante à des étudiants homosexuels si l’enseignement dispensé niait le droit à la différence sexuelle et s’appuierait sur l’édition antérieure du DSM ? La diffusion des théories assimilant l’autisme à une psychose, alors qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental, dont les bases génétiques et épigénétiques sont de plus en plus connues, est une violence morale envers les étudiants autistes.

Nous vous proposons donc d’organiser avec vous une ou des conférences sur l'autisme. Nous faisons intervenir Josef Schovanec à Quimper le 22 avril, et il serait disponible pour des conférences à Brest le 18 ou 19 avril. Il captive son auditoire, en donnant beaucoup d'exemples concrets et avec humour. Une information scientifique actualisée sur l'autisme pourrait être faite en même temps.

Nous sommes prêts à vous donner plus d'explications sur ces différents points. Veuillez agréer, Messieurs les doyens, l'expression de nos sentiments distingués.

Pour le Collectif Bretagne Autisme :

Audrey Piaux et Jean Vinçot (Asperansa) Bérengère Guénanen (Autisme Breizh Autonomie), Noëlle Chevance et Nathalie Jamier (Autisme Cornouaille), Carine Gloanec et Christelle Le Mérour (Lud’Autisme).


Professeur Eric Schopler, 1984, extrait d’une intervention lors d’un congrès au sujet du rôle des parents. Créateur du dispositif TEACCH, en Caroline du Nord (depuis 1972)

"Ils ont été les meilleurs enseignants que j’ai connus.

Ils avaient suivi eux-mêmes un cours accéléré sur l’autisme pendant des jours, des nuits, des semaines et des années.

Si leur enfant ne parlait pas et ne comprenait pas, certains de ces parents-professeurs ont soulevé le fardeau d’anticiper ce que l’enfant cherchait à communiquer.

Lorsque l’enfant ne savait exprimer son amour ou son attachement, ils ont appris à s’en occuper sans attendre le partage

Ils ont adapté les habitudes alimentaires de la famille pour tenir compte de ses préférences bizarres

Ils ont poursuivi l’apprentissage de la propreté de longues années bien au-delà du temps nécessaire pour leurs autres enfants et ont lavé patiemment les traces de ce lent apprentissage dans des lessives sans fin.

Ils ont appris à leurs autres enfants à protéger leurs possessions des ravages de leur frère ou sœur handicapé.

Ils leur ont appris, par l’exemple, à prendre plus que leur part de responsabilité pour cet enfant et ils leur ont montré la compassion même lorsqu’ils étaient à court de patience.

Leurs études se poursuivaient tous les jours bien au-delà de l’heure du coucher et ils ont consacré bien des nuits sans sommeil à la compréhension de l’autisme.

Ils m’ont appris à remettre en cause ma conception de l’évaluation et de la psychothérapie, à évoluer de l’expression des sentiments à la résolution de problèmes.

Contrairement aux chercheurs, ces parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n’avait été établie.

Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l’enfant ailleurs parce qu’ils n’étaient pas formés pour gérer de tels problèmes

C’est parce qu’ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu’ils sont devenus de si bons enseignants.

Les parents m’ont appris qu’il est possible qu’une attente ordinaire (comme de faire venir au monde un enfant et de l’élever) soit contrariée sans raison apparente et qu’il est possible de vivre au quotidien avec cette déception.

Qu’il n’existe pas une façon unique d’élever convenablement un enfant, même avec un handicap sévère, mais toute une palette de différences

Celles-ci dépendent de la nature et de la sévérité du handicap de l’enfant, des ressources et des aspirations de la famille où il est né.

Il y a de la place pour d’importantes variations individuelles dans l’éducation des enfants.

Ces leçons sont précieuses pour nous tous qui n’avons pas d’enfant handicapé.

A tous les parents qui me les ont données, je serai éternellement reconnaissant."

Traduit et présenté par Sophie Biette (ARAPI) lors de la journée régionale du 10 mai 2012 à Rennes, organisée par Autisme France Bretagne Pays de Loire.

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12 avril 2014

Présentation du documentaire Quelque chose en plus de Sophie Robert à Paris en présence de nombreuses personnalités

PARIS : vendredi 11 avril, à l'initiative de l'association Agir et Vivre l'autisme, présidée par Vincent Dennery, projection à 19H30 à l'hôtel de région Ile de France, salle Paul Delouvier, 35 Bd des Invalides, Paris 7ème. En présence de Sophie Robert, du Collectif Autisme, de Jean-Paul Huchon, Président de la Région île de France et de M. Guillaume Blanco, chef de projet du troisième Plan autisme 2013-2017

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Sophie Robert & Bertrand Jacques

Superbe présentation du film "Quelque chose en plus" de la réalisatrice Sophie Robert toute émue et fière de présenter son film  devant un public nombreux. Bertrand Jacques de la Fondation Autisme anime la soirée à son côté.

Jean Paul Huchon, président du conseil régional Ile de France soutien avec enthousiasme une prise en charge efficace qui répond aux recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

L'occasion pour Guillaume Blanco de rappeler le travail du fond qu'il mène avec les associations du Collectif Autisme et autres acteurs du terrain  pour déployer un vrai plan de changement. Le travail est long et la détresse des familles encore énorme, dur d'essayer de rattraper 40 ans de retard !

 

10 avril 2014

Question : n'est-ce pas le bon choix ? et cette mesure ne devrait-elle pas être généralisée ?

C’est désormais l’ARS qui dicte le bien et le mal en thérapeutique et en formation.

10 avril 2014
Par

LE PIRE ETAIT ANNONCE: NOUS Y SOMMES . C’EST désormais l’ARS qui dicte le bien et le mal en thérapeutique et en formation.

merci de faire circuler le plus largement possible cette lettre

Direction de la santé et de la prévention
BP 90054 – 94311 ORLY CEDEX
Centre médico-psycho-pédagogique (Cmpp)
4, rue du docteur Calmette
94310 Orly
Tél : 01 48 84 11 68 – Fax : 01 48 84 49 53
Réf : FP/JPD.0314 Affaire suivie par Dr Jean-Pierre Drapier

Objet : Compte administratif 2012 –

Date : 4 avril 2014

AGENCE REGIONALE DE SANTE
D’ILE DE FRANCE
25 Chemin des Bassins
Lettre recommandée avec AR CS 80030
94010 CRETEIL CEDEX

A l’attention de Madame MAROUZE

Madame,

J’ai bien reçu votre rapport relatif au Compte Administratif 2012 du C.M.P.P. et vous en remercie.

Je prends bonne note que vous validez globalement les résultats que nous avons proposés.

Ceci étant, je ne saurais laisser passer sans réagir une mesure symbolique (80 €) et des propos d’une gravité sans précédent dans l’histoire du C.M.P.P., des établissements médico-sociaux et de la liberté de formation des psychologues.

En effet, vous écrivez : « Vous indiquez que Mme V. et M. DE D. ont participé à une formation de l’Ecole de psychanalyse des Forums du Champ Lacanien le 29 septembre 2012 intitulée « Le psychanalyste et l’autiste ». Tel que mes services vous l’ont indiqué lors de la rencontre du 13 novembre 2013, je vous rappelle que les recommandations de la Haute Autorité de la Santé relatives aux interventions auprès des enfants avec TED et autisme de mars 2012 ont classé comme non consensuelles les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Sont recommandés auprès de l’enfant avec autisme ou TED les interventions personnalisées, globales et coordonnées fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. De ce fait, je rejette la dépense de formation d’un montant de 80 €. Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de la Santé, cette dépense ne peut être considérée comme justifiée par les nécessités de gestion normale de l’établissement. »

D’un point de vue strict du droit, je vous renverrai au texte même de la H.A.S. : il s’agit d’une recommandation et non pas d’une obligation de fonctionnement. On peut donc estimer que vous sur- interprétez ce texte, déjà grave dans son parti pris.
De plus, les orientations cliniques et thérapeutiques peuvent donner lieu à débats, controverses, etc… entre cliniciens et théoriciens mais ne peuvent en aucun cas, sauf à rappeler de sinistres époques, donner lieu à une décision administrative qui se substituerait à la responsabilité des cliniciens.

Enfin, je vous rappellerai que, sous l’autorité du médecin-directeur, les enfants atteints de troubles autistiques sont effectivement traités par « des interventions personnalisées, globales et coordonnées » comme recommandé par la H.A.S., incluant psychiatres, psychologues, psychanalystes, orthophonistes, psychomotricienne, groupe relationnel comprenant une éducatrice, maintien à l’école tant que possible et recours au bilan dans les centres de référence si nécessaire.
Sur un autre plan, ce refus de financement de ces formations équivaut à une immixtion dans les choix des formations des psychologues, choix qui, encore une fois, relève d’un compromis entre leur désir et les besoins de l’établissement.

Je vous demande, en conséquence, de bien vouloir revenir sur ce rejet ou bien d’en expliciter les attendus administratifs, une « recommandation » ne pouvant en tenir lieu.

Je vous prie de croire, Madame, à l’assurance de ma considération distinguée.

Dr J.P. DRAPIER

Médecin-Directeur

Chers collègues,
je vous remercie de vos trés nombreuses réactions de soutien par mail et télephone ,me confortant dans le désir de ne rien lâcher ; d’autant que beaucoup diffusent largement cette lettre et leur indignation et demandent des actions/réactions associant le plus grand nombre de collègues et/ou d’associations dans leur diversité;visiblement la dimension du précédent pernicieux créé par cette mesure a été bien saisie de même que la nécessaire mobilisation.
Profitant du relâchement relatif des emplois du temps lié aux vacances de Paques je vous propose une rencontre LUNDI 14 AVRIL DE 11H à 13H ; l’EPFCL a accepté de nous accueillir dans son local ,situé en plein centre de Paris : 118 rue d’Assas (6ème) ,métro Port-Royal .

merci de bien vouloir diffuser cette information autour de vous

bien à vous,
Jean-Pierre DRAPIER

7 avril 2014

Souffrance et déni ...

Souffrance et déni de psychanalys(t)e

Par • 15 mars 2014

Un éminent confrère et Professeur s’est récemment exprimé au sujet de la souffrance des enfants autistes qui lui semble "niée et déniée au fil des polémiques haineuses et ravageuses qui ont eu lieu ces dernières années, et qui ont amené la disqualification que l’on sait du soin psychique, de la psychanalyse et des psychothérapies dans le champ de l’autisme infantile".

Cette énième posture victimaire (pauvres de nous) et démagogique (pauvres enfants), révélatrice de cet incroyable égocentrisme psychanalytique, semble surtout révéler la souffrance de celui qui ne sait plus aborder celle des autres sans avoir préalablement mis en avant la sienne. Les coupables sont logiquement désignés sans avoir vérifié le postulat de départ : ce sont bien évidemment les parents "qui n’aiment guère qu’on le leur rappelle tant ils souffrent eux-mêmes de la souffrance de leur enfant" et bien sûr ces fameuses "polémiques haineuses et ravageuses", à savoir les critiques de la psychanalyse. Nous assistons donc à la nouvelle éclosion d’un délire désormais bien connu, au sein duquel des persécuteurs instrumentalisent des parents fragilisés dans le but de nuire à la psychanalyse.

Déni de souffrance? Où es-tu? D’où viens-tu?

Cela fait maintenant quelques années que je côtoie plus ou moins directement des parents d’enfants autistes, à travers des échanges, des lectures de témoignages ou dans le cadre professionnel. Je n’ai encore jamais vu un parent refuser d’admettre la souffrance de son enfant autiste, ni même la sienne sous prétexte qu’elle serait moindre ou non prioritaire. Il s’agit évidemment de mon point de vue, celui d’un psychiatre, psychothérapeute et non psychanalyste, celui d’un critique catalogué plus haut comme haineux et ravageur mais qui, curieusement, n’a lui non plus jamais nié ou dénié cette fameuse souffrance. Ce déni ne pourrait il donc pas provenir des fantasmes de ceux-là mêmes qui le dénoncent, des interprétations sauvages effectuées sur la base d’un refus de diagnostic, de prise en charge ou à partir d’une simple réticence parentale?

Déni de souffrance? Où vas-tu? Que veux-tu?

La souffrance doit conduire au soin, le soin doit conduire à la psychanalyse (plus ou moins cachée derrière la psychiatrie et la psychothérapie) : cette croyance a été bien enracinée dans le pays par la communauté psychanalytique. Dans ce contexte, il n’est pas aberrant d’imaginer que refuser la psychanalyse implique de refuser les soins, de refuser la souffrance. Il s’agit d’une croyance que j’estime au moins partiellement responsable de la situation catastrophique en France, ce fameux retard de 40 ans. Le soin ne peut et ne doit pas être la réponse à toutes les souffrances. Le soin ne peut et ne doit pas être qu’un synonyme ou un dérivé de psychanalyse. Il est essentiel de dissocier la psychanalyse de ce qu’elle prétend être seulement quand ça l’arrange : une psychothérapie ou une médecine.

Mais pourquoi les parents refuseraient-ils de confier leur souffrance et celle de leur enfant autiste à la psychanalyse?

Cet article en est la parfaite réponse tant il illustre ce qu’un psychanalyste peut faire et ne peut pas faire de cette souffrance.

  • Ce qu’il peut faire dans un premier temps, c’est la romancer avec une imagination sans limites et un jargon qui ne l’est pas moins. Des "angoisses de chutes sans fond, angoisses de chute sans fin, angoisses de vidange, angoisses de liquéfaction, agonies primitives, angoisses catastrophiques ou encore des angoisses de perte d’objet sur le plan des relations qui se jouent en atmosphère triadique ou triangulée" (sans désigner directement les organes sexuels et les parents, c’est toujours mieux), mais aussi des "angoisses d’arrachage ou de dé-fusion sur le plan des liens primitifs qui se jouent en atmosphère dyadique, et des angoisses dites archaïques sur le plan des enveloppes qui se jouent en atmosphère principalement monadique" (l’angoisse est partout, dans toutes les situations).
  • Ce qu’il peut faire dans un deuxième temps, c’est bricoler une explication et surtout la verrouiller par l’irréfutabilité. Les autistes échoueraient donc à creuser un écart intersubjectif, ou pas : "Certains enfants autistes échouent à creuser l’écart intersubjectif et, pour eux, l’objet demeure, en quelque sorte, une question sans objet (autisme typique), tandis que d’autres, ou les mêmes après un certain temps d’évolution, sont capables de prendre en compte cet écart intersubjectif […]". Si l’autiste ne l’est pas, ou ne l’est plus, il l’est quand même, mais sous une forme atypique.
  • Ce qu’il peut faire dans un troisième temps (du rebours intuitivo-interprétatif), c’est poursuivre l’édification de son mythe des profondeurs, remonter la seule et unique trajectoire qui soit compatible avec ses croyances de psychanalyste : celle qui mène à l’origine, à la source, à la coupable que nous connaissons tous. Ce grand professeur fait partie de ceux qui ont osé proclamer qu’il en était fini du temps où les psychanalystes culpabilisaient les mères, mais que resterait-il de la psychanalyse sans les mères toxiques, insuffisamment bonnes, phalliquement lourdes, mal censurées en tant qu’amantes de leur enfant ou pour qui quelque chose fait faillite au niveau de l’amour? Pour la cuvée 2014, la mère d’un enfant autiste sera donc qualifiée d’insuffisamment "synchronisante" et l’autiste restera considéré comme un être humain qui n’est pas né "psychiquement".
  • Ce qu’il ne peut pas faire, c’est avant tout, et comme les lignes précédentes l’illustrent, faire évoluer ses idées et donc ses pratiques en fonction des progrès des autres, qu’il s’agisse des progrès de la science, des autres "courants" mais aussi de ceux des parents et des autistes eux-mêmes. Il existe certes plusieurs "écoles", plusieurs "vagues" de psychanalyse mais celles-ci ne diffèrent que par ce qu’elles ont à perdre, et donc par leurs méthodes de communication. Le brouhaha global qui s’en échappe mêle donc logiquement des propos ouvertement méprisants et d’autres plus rassurants : le double langage à l’échelle de la communauté psychanalytique. Mais il suffit de gratter très légèrement la croute de la frange la plus conciliante (incarnée par ce cher Professeur) pour constater que dans le fond, tous restent soudés à leurs convictions les plus délirantes.
  • Ce qu’il ne peut pas faire, c’est sortir d’un attentisme thérapeutique. La croyance dominante et terriblement ancrée demeure celle que quelque chose doit se débloquer, mais qu’il ne peut y contribuer de façon active (d’où la fameuse attente de "l’émergence du désir"). Il s’agit d’un mode de pensée typiquement superstitieux au sein duquel toute intervention trop directe du psychanalyste rendrait des progrès moins réels, moins valables, moins durables. Les bénéfices secondaires et hautement renforçateurs de cette croyance sont évidents : la psychanalyste ne peut pas se considérer responsable d’une absence de progrès à partir du moment ou ce fameux "déclic" ne doit pas venir de lui.
  • Ce qu’il ne peut toujours pas faire, c’est partager l’offre de soins avec d’autres modes de pensée ou d’autres approches qui ne valideraient pas ses principales croyances. La préservation de celles-ci reste la priorité absolue, un phénomène illustré d’un coté par les innombrables scissions effectuées dans l’histoire de la psychanalyse et de l’autre par ces approches "pluridisciplinaires" ou "intégratives", mais toujours très sélectives…

Que conclure et qui culpabiliser?

Je vous livre donc la conclusion de l’éminent Professeur concernant ce déni de souffrance :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les enfants et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Puis vous offre la mienne, qui diffère en un point :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les psychanalystes et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Mais finalement qui est donc dans le déni?

7 avril 2014

Autisme : entre polémique et espoir de nouveaux traitements

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le nombre d'enfants atteints de troubles autistiques ne cesse d'augmenter. Mais, dans un même temps, la recherche avance et permet de mieux en cerner les causes tandis que de nouvelles méthodes de prise en charge offrent des pistes intéressantes
 
Par le 07-04-2014

"Votre enfant est autiste". Lorsque le diagnostic tombe, les parents se trouvent confrontés à la délicate question de la prise en charge de cette maladie sur fond de polémiques et d'espoirs de nouveaux traitements. « A la violence du diagnostic succède la violence d'avoir à trouver comment soigner son enfant", souligne Catherine Vanier, auteur du livre "Autisme : comment rendre les parents fous" (Albin Michel). Maladie d'origine multifactorielle et largement génétique, l'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il apparaît dans la petite enfance et persiste à l'âge adulte.

En pleine expansion

Le nombre des enfants atteints n'a cessé d'augmenter, passant d'un enfant sur 10 000 dans les années 50 à un sur 100 en France, voire un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières estimations. Un phénomène que Catherine Vanier, docteur en psychologie, attribue à un élargissement de la définition de l'autisme. On ne parle plus aujourd'hui d'autisme mais de troubles du spectre autistique (TSA), d'une gravité très variable allant de l'autiste sans langage, totalement replié sur lui-même, à l'enfant timide qui a du mal à établir le contact avec les autres, explique-t-elle. Grâce au film américain Rain Man et à de nombreux livres témoignages, le grand public connaît surtout le syndrome d'Asperger, une forme de TSA associée à un très bon développement intellectuel. Mais comme on ignore la cause exacte de l'autisme et qu'il n'existe toujours pas à ce jour de traitement permettant de le guérir, les parents se trouvent pris en tenaille entre des prises en charge très éclectiques, des plus sérieuses aux plus farfelues, et des structures très insuffisantes pour accueillir leurs enfants.

Les méthodes comportementales

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s'est prononcée en 2012 sur les deux grandes approches. Les approches psychanalytiques, dominantes dans le passé et qui avaient tendance à culpabiliser la mère: elles ont été jugées "non consensuelles" alors que les approches éducatives et comportementales, qui ont fait la preuve de leur efficacité "à moyen terme" sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage, sont désormais recommandées, mais pas de manière exclusive. Les méthodes comportementales très en vogue dans le monde anglo-saxon incluent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) popularisée en France par l'acteur Jacques Perrin qui l'a utilisée avec succès sur son fils. Elle vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Mais la méthode n'est pas efficace sur tous les enfants et des voix commencent à s'élever, y compris aux Etats-Unis, contre ces conditionnements.

Combinaison de divers traitements

"Nous sommes pour la pluridisciplinarité avec des prises en charge combinant divers traitements, orthophoniques, psychomoteurs et comportementaux", affirme Laurent Danon Boileau, un psychanalyste qui travaille avec des enfants autistes. Il est également l'un  des coordinateurs d'"Autismes, la clinique au-delà des polémiques" (Edition in press), un ouvrage collectif de réflexion sur l'autisme qui vient de sortir. "L'important, c'est que les parents se sentent à l'aise et que l'enfant accepte" ajoute-t-il. Mais pour les autistes et leurs familles, l'espoir réside aussi dans les recherches qui ont déjà permis quelques avancées dans la compréhension des mécanismes.

De nouvelles pistes

Selon une étude américaine, l'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, une découverte qui pourrait contribuer à détecter le syndrome de manière plus précoce et non plus à 3 ou 4 ans. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme. Parmi ces gènes, certains interviennent dans la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau. C'est ainsi que les chercheurs ont abouti à la piste du chlore et à l'utilisation d'un traitement diurétique visant à réduire la concentration du chlore dans les neurones afin de diminuer la sévérité des troubles autistiques. La stratégie, déjà testée avec succès sur une cinquantaine d'enfants, a été validée par une étude sur l'animal publiée en février. Autre piste: celle de l'ocytocine, hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social et qui semble améliorer la capacité des autistes à interagir avec d'autres personnes.

4 avril 2014

Une évidence ... avec les droits qui s'y rattachent !

article L

article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

2 avril 2014

Autisme : une association porte plainte contre l'agence régionale de santé d'Ile de France

tiret vert vivrefm toparticle publié sur VIVREfm

Une association de parents a déposé une plainte le 20 mars devant le tribunal administratif suite à l'attribution de la gestion d'un service d'accompagnement à une association qui ne serait pas en conformité avec les recommandations de la Haute autorité de santé.

L'agence régionale de santé devra répondre devant le tribunal de sa décision en faveur d'un organisme lié à la psychanalyse
L'agence régionale de santé devra répondre devant le tribunal de sa décision en faveur d'un organisme lié à la psychanalyse

L’ARS Ile-de-France a décidé en janvier de confier la gestion d'un futur service d'accompagenement des enfants autistes dans le Val-de-Marne à l’organisme gestionnaire ARISSE. L’association de parents TouPI, a déposé le 30 mars une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Deux mères d’enfants autistes du Val-de-Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, se joignent à cette requête.

Un organisme qui "vient du monde de la psychiatrie"

 

Selon Maître David Taron, avocat de l'association, l'ARS ne respecte pas ses propres règles de décision. "Les recommandations de la Has ont été rendues obligatoires par le propre cahier des charges de l'ARS. L'agence ne respecte pas les règles du jeu qu'elle s'était elle-même fixées". Interrogée en février par Vivre FM l'Agence régionale de santé par la voix de Marc Bourquin, responsable du Pole Médico-social de l'agence reconnait : "c'est vrai que c'est une association qui vient du monde de la psychiatrie, mais l'engagement qui a été pris c'est d'avoir auprès des enfants une pluralité d'approches et de former les personnels aux méthodes comportementales et éducatives".

Me Taron explique que l'association a modifié son site Internet à la fin de l'année 2013 pour retirer tout ce qui faisait référence à la psychanalyse. L'avocat rappelle que le Vice-Président de Arisse avait signé "l'appel des milles" qui refusait explicitement la mise en application des recommandations de la Haute autorité de Santé. Mais le conseil de l'association pourrait aussi dénoncer des points de la précédure de l'appel à projet qui ne seraient pas conformes : "la commission de selection des appels à projet n'a pas été correctement informée" explique Me Taron.

Lors de l'appel à projet, d'autres associations avaient répondu en faisant des offres sur la base des recommandations de la HAS et disposaient d'une solide expérience en matière d'accompagenment des enfants autistes. Cette offre n'a pas été retenue.

Dans un communiqué l'association Toupi explique :
"La requête déposée aujourd’hui permettra de faire la lumière sur la manière dont a été menée la procédure d’appel à projets. Nous espérons que, dans le souci de permettre aux familles du Val-de-Marne de bénéficier au plus vite d’un SESSAD correspondant aux orientations voulues par le 3ème plan Autisme, l’ARS Ile-de-France constatera rapidement son erreur d’appréciation et retirera sa décision."

Vincent Lochmann

2 avril 2014

Autisme : Ma fille est restée à domicile pour une meilleure prise en charge

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

autisme
L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans.
Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L'autisme en France

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

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