Quand on aime ... Là j'adore (jjdupuis)

article publié dans Médiapart

Avec le commentaire suivant : article qui nous prouve, s'il en était besoin, la difficulté à mettre en oeuvre les recommandations de la HAS dans les établissements recevant des autistes. Rien n'est démontré bien entendu et les recommandations sont qualifiées de criminelles. Un comble !

La vraie, la seule approche reste la psychanalyse ... naturellement. Cet article le démontre une "foi" de plus.

(jjdupuis)

3 avr. 2016

Par Frœdipe-Roÿ

Blog : FILIGRANE : journal extime de Frœdipe-Roÿ

À l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme ce samedi, les associations Autisme France des régions Bourgogne Franche-Comté réunies à Saillenard (71) ont annoncé la création de l'Union Régionale Autisme France Bourgogne Franche-Comté, pour défendre la situation des enfants et familles autistes.

Les associations rappellent qu'aujourd'hui, 1 enfant sur 150 naît avec autisme en France et dans le monde. «La situation des personnes autistes est catastrophique en France et dans toutes ses régions : retard voire absence de diagnostic (entrainant un défaut de prise en charge des enfants), manque de formation des professionnels, argent public mal utilisé... La France fait l'objet depuis 2004 de condamnations répétées ! »

Dans la région BFC, où la situation n'est pas meilleure, la nouvelle Union Régionale va désormais unir ses forces, ses réseaux et expertises pour défendre l'intérêt des familles (soutien, orientation, formations...), veiller au respect des droits des personnes atteintes d'autisme (droit à l'éducation, à la scolarisation, droit à la santé, droit à l'intégration à la vie professionnelle, sociale, sportive et culturelle)  ou encore s'assurer de l'application des recommandations officielles de prise en charge des personnes autistes partout dans la région.

Yoann Olid

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

 Temps de lecture : 3 minutes

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

article publié sur le site de la main à l'oreille

Très clairement il convient de mieux connaître cette association afin de mieux la combattre. Sa philosophie et son argumentaire ne sont en aucune manière compatible avec les recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour accompagner les personnes avec autisme. (jjdupuis)

Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l’association La main à l’oreille à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation du 3ème plan autisme

Madame la ministre,

Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée,  La main à l’oreille.

La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.

C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3^ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ».Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.

Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l’écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d’être à l’écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n’est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s’arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu’il y a d’autres associations représentant d’autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l’on nous a assurés que le ministère n’avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C’était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l’agalma de ce que nous enseignent nos enfants.

 « Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,…Permettez-moi de m’étonner que vous n’ayez pas attendu pour affirmer cela que les27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l’ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n’avez rien de concret permettant d’étayer le slogan de l’efficacité-à-moindres-couts-d’une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d’éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.

…et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ».Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s’appuyer sur ces recommandations, en l’absence d’autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s’efforçait tout de même de maintenir l’intégration des différentes dimensions de l’être humain, sous la forme d’un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l’éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !

« Que les choses soient claires, n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L’écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d’intimider tous ceux qui s’efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l’apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d’un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D’autant que vous n’annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.

La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche  scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l’autisme, de la psychiatrie à l’éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d’en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j’attends aussi d’un ministre de la République qu’il sache y résister.

Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille «  pouvoir rassembler les forces de progrès … et tourner la page du clientélisme… », il est encore temps pour vous de le faire, j’y serai attentive.

Mireille Battut

Présidente de La main à l’oreille

ES BLOGS

article publié sur le Huffington Post

Danièle Langloys Devenez fan

Présidente de l'association Autisme France

J’ai interpellé le Premier ministre, ce 30 mars 2016, dans l’hémicycle, pour que le gouvernement entende enfin la détresse des parents d’enfants autistes et que soient prises, rapidement, des mesures afin que la France rattrape au plus vite ses 40 ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap. Voici ma question :

« Ma question s’adresse à M. le Premier ministre.

À quelques jours de la Journée mondiale de l’autisme du 2 avril, la France va malheureusement encore se faire remarquer en raison de son incapacité à rattraper ses quarante ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap, qui frappe 600 000 personnes dans notre pays.

Certes, depuis 2012, année où l’autisme a été déclaré grande cause nationale, certains progrès ont été réalisés grâce au troisième Plan autisme, notamment.

Mais les chiffres sont là et ils sont accablants : en 2014, selon une étude publiée par le Collectif autisme, 44 % des personnes autistes étaient victimes soit de mauvais traitements, soit de carences en matière de soins. La maltraitance reste donc la norme, comme vient de le rappeler le Comité des droits de l’enfant de l’ONU dans ses observations finales publiées le 4 février dernier.

Il est donc plus que temps de réagir, d’entendre le cri de détresse des familles et de répondre à leurs attentes.

Monsieur le Premier ministre, quand allez-vous rendre enfin opposables en France les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé – HAS –, donc imposer les méthodes éducatives et comportementales, les seules efficaces et reconnues partout dans le monde ?

Quand allez-vous enfin financer sur fonds publics des éducateurs formés pour permettre aux 80 000 enfants atteints de troubles autistiques d’aller à l’école ou, à défaut, de recevoir une éducation adaptée ?

Quand allez-vous enfin fermer les établissements maltraitants et interdire les formations non conformes, qui sont encore aujourd’hui imposées dans nombre d’établissements en France ? Quand allez-vous enfin interdire le packing, une pratique moyenâgeuse dont notre pays devrait avoir honte ?

Quand la France pourra-t-elle être fière de s’associer enfin à la Journée mondiale de l’autisme ? >>

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes... La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées : "La psychanalyse ne fait pas partie des méthodes recommandées pour les enfants autistes !" #CVR Posté par LCP sur vendredi 1 avril 2016

Ça vous regarde Autisme : les oubliés de la République ?

Diffusée le 01/04/2016

Les idées reçues sur l'autisme ont bien du mal à évoluer. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, lance une campagne de communication pour sensibiliser et informer le grand public. L'opération entend porter le 3ème plan autisme entrepris par le gouvernement depuis 2013.

Il faut dire que la France accuse un retard important. Malgré la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances ainsi que deux plans successifs, 2005-2007 et 2008-2010, l'autisme est très souvent mal diagnostiqué et la prise en charge mal adaptée. En 2012, le rapport de la Haute Autorité de Santé et de l'Anesm fixant les recommandations de bonnes pratiques, a sonné le glas. Elles montrent que la psychanalyse, méthode la plus utilisée jusque-là, ne serait pas pertinente et privilégient une approche comportementale.

Le gouvernement a dégagé 205 millions d'euros pour financer son 3ème plan autisme. Celui-ci vise à diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles et poursuivre la recherche. Cela implique surtout l'harmonisation des pratiques, la transformation des structures et la formation des acteurs de l'autisme. Mais qu'en est-il sur le terrain ? A-t-on pris l'ampleur des besoins ? Quelles seront les préconisations du rapport de l'Igas qui sera bientôt rendu public ? Y a-t-il un ou des autismes, recouvrant des réalités différentes ? Les invités d'Arnaud Ardoin en débattent ce soir sur le plateau de Ca vous regarde.

Invités :
- Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre la discrimination.

- Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. Coauteur avec Sophie Le Callennec de Autisme, la grande enquête, (éd. Arènes, mars 2016).

- Gwendal Rouillard, député PS du Morbihan et co-président du groupe d'études Autisme.

- Josef Schovanec, philosophe et autiste porteur du syndrome d'Asperger. Auteur de Voyages en Autistan : Chroniques des Carnets du monde, (éd. Plon, avril 2016).

article publié sur Public Sénat

 

Le foyer d’accueil médicalisé Diapason a ouvert ses portes en octobre au nord de Nantes. Il a été conçu pour des adultes souffrant de troubles autistiques associés à une déficience intellectuelle. / Amandine Penna

Sur la terrasse de leur maison, prolongée d’une pelouse verdoyante, des résidents prennent un bain de soleil printanier. Moment de sérénité dans une journée très balisée alternant gestes de la vie quotidienne, repas et activités (manipulation de textures, peinture, marche…).

Le foyer d’accueil médicalisé (FAM) Diapason, qui a ouvert ses portes en octobre au nord de Nantes, a été entièrement conçu pour des adultes souffrant de troubles autistiques associés à une déficience intellectuelle. Financé par l’État et le département, il est porté par un groupement de trois associations (1). Ses 20 résidents sont presque tous issus d’un Institut médico-éducatif (IME) où ils avaient dépassé la limite d’âge.

« Ici, ils bénéficient d’un accompagnement prenant en compte les toutes dernières recommandations sur l’autisme », salue Sophie Biette, présidente de l’Adapéi de Loire-Atlantique dont la fille, Marie, 25 ans, réside au foyer. L’équipe pluridisciplinaire a été spécifiquement recrutée et formée pour la prise en charge des autistes adultes.

« Ils peuvent continuer d’apprendre et de progresser, même si le changement est plus lent et moins spectaculaire que chez l’enfant », souligne Elisabeth Delouvrier, la psychiatre du FAM.

Un cocon pour s’apaiser

L’architecture des lieux – quatre maisons de plain-pied accueillant chacune cinq résidents – tient compte de leur sensibilité sensorielle et de leurs besoins de repères : pas de couleurs agressives, des pièces séparées (salon, salle à manger, cuisine, chambres…) et un vestibule faisant office de sas entre intérieur et extérieur.

Une « salle de ressourcement », dotée d’un pouf et d’une lumière douce, offre un cocon de tranquillité pour décharger la pression. Une autre pièce aux murs capitonnés, appelée « salle d’apaisement », est destinée aux moments de crise ou d’angoisse extrême, uniquement sur recommandation médicale.

« C’est une salle d’hypostimulation qui permet de s’apurer de tous les stimuli de l’environnement », précise Isabelle Benaiteau, directrice adjointe du foyer et de la maison d’accueil médicalisé (MAS) attenante, qui accueille, elle, un public polyhandicapé.

> Lire également : Un lieu ressource pour les familles d’autistes

Un subtil équilibre entre stimulation et besoin de retrait

L’accompagnement, dit « comportementaliste », prend appui sur les routines de la vie quotidienne : prendre son petit-déjeuner, se laver, ranger son linge, etc. Ce que vise l’équipe : « Faire avec » les personnes pour développer leur autonomie, en visant un subtil équilibre entre leur stimulation et le respect de leurs besoins de retrait. « Certains pourraient rester toute la journée dans leur chambre ! », glisse Sophie Biette.

Comme très peu d’entre eux communiquent verbalement, l’équipe utilise la gestuelle et un système d’échange par images appelé PECS. Des pictogrammes adaptés aux capacités d’abstraction de chacun sont utilisés pour scander la journée et favoriser l’expression. « On ne noie pas les résidents de paroles qui pourraient être source de gêne, précise le directeur, Franck Chappey. C’est à nous de nous adapter à l’autisme, pas l’inverse ».

Pour encourager les interactions, le personnel utilise la méthode du « pairing » consistant à alterner une demande avec une proposition agréable. « Il s’agit, par exemple, de faire accepter à un résident de se brosser les dents en lui proposant un massage, une lecture… », explique Harmony Prigent. Cette éducatrice, coordinatrice au FAM, prépare un livret de textures douces pour un résident ayant pour habitude de caresser la moquette. « On s’axe sur leurs propres envies ».

> (Re)lire : Autisme, la recommandation favorable à l’approche comportementale validée

Une espérance de vie qui progresse

Grâce à ses observations, l’équipe s’adapte ainsi aux comportements de chacun. Pour l’un, qui vit mal la toilette du matin, elle a conçu un séquencier d’images rassurant. Pour un autre, qui ne pourrait s’arrêter de manger, elle boucle la cuisine à double tour.

Autre enjeu crucial, prévenir les accès de violence, qui se révèlent dans 90 % des cas d’origine somatique : problèmes de digestion, de sommeil, douleurs… Si l’espérance de vie d’une personne autiste est réduite en raison de maladies associées difficiles à diagnostiquer et de la lourdeur des traitements psychotropes, elle ne cesse aujourd’hui de progresser.

> Lire aussi : Des parents à l’épreuve de l’autisme

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Une campagne pour changer le regard

Samedi 2 avril, le gouvernement lance une campagne destinée à changer le regard sur l’autisme.

Jusqu’au 12 avril, "Elliot", un petit film de Nicolas Humbert mettant en scène un enfant autiste qui participe à un stage de théâtre, sera diffusé dans 80 cinémas. Parallèlement, une "expérience digitale" sera proposée dans l’espace autisme du site du ministère des affaires sociales (http://social-sante.gouv.fr).

En septembre 2016 s’ouvrira un site Internet gouvernemental dédié aux troubles du spectre autistique (TSA). Il rassemblera l’état des connaissances sur l’autisme, ses conséquences sur la vie des personnes concernées ainsi que des informations sur les professionnels.

Dis moi Elliotpar affairessociales-et-sante

(1) Les antennes départementales de l’Apajh, l’Adapéi et Sésame Autisme.​

article publié sur le site d'HOSPIMEDIA

Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a présenté mardi 29 mars à la presse la campagne gouvernementale pour sensibiliser le grand public à l'autisme et surtout "dépasser les préjugés". Elle doit lancer le top départ de cette communication samedi 2 avril, date de la journée mondiale consacrée à cette cause. Elle a aussi annoncé pour septembre 2016, la création d'un site dédié à l'autisme. Cet espace doit permettre de "présenter une information officielle portée par le Gouvernement, validée et conforme aux recommandations de bonnes pratiques" professionnelles.

La campagne gouvernementale en quelques clics

Dans son dossier de presse consacré à la campagne d'information sur l'autisme, le ministère des Affaires sociales et de la Santé explique que la modification des représentations "participe à un meilleur accompagnement des personnes autistes et une meilleure prise en compte par la société des spécificités de l'autisme". Pour porter ce message un petit film Elliot a été réalisé par Nicolas Humbert. L'histoire est ainsi présentée : un enfant avec troubles du spectre autistique (TSA) participe à un stage de théâtre. Ses parents semblent s'inquiéter au sujet de son intégration... Deux versions de ce scénarios sont prévues, l'une pour le cinéma et la télévision et l'autre destinée à Internet. C'est aussi ce dernier média qui invite les internautes à une expérience digitale. Le site Dis-moi Elliot propose ainsi des cas pratiques avec ce petit garçon autiste. Une façon de découvrir les handicaps occasionnés par les TSA au quotidien.

En écho au Gouvernement, plusieurs associations font également campagne depuis plusieurs jours en prévision de la journée mondiale. Sauf que leur communication semble beaucoup plus musclée que celle du ministère. Même si la vision d'Elliot en crise, criant, pleurant, parce qu'il ne retrouve pas son livre ne peut laisser insensible. SOS Autisme joue également sur l'émotion et la mobilisation de tous. Sur son site Internet, l'association va jusqu'à évoquer une autismophobie ambiante. Et d'indiquer que "le regard n'a pas beaucoup évolué et nous, familles, nous nous battons chaque jour pour que notre enfant accède à ses droits : celui d'aller à l'école, de faire du sport, de pratiquer l'instrument qu'il aime… Nous sommes confrontés au quotidien par ceux qui, par ignorance, détournent encore les yeux." Autistes et personnalités participent donc à un film poignant où un enfant autiste déclare : "Moi je comprends tout." La conclusion est efficace : il est autiste, et alors ?

L'affiche de campagne d'Autisme France appelle à l'état d'urgence.

De son côté, l'association Autisme France surenchérit en clamant "l'état d'urgence" dans un communiqué "sanglant". Dans le même temps, elle salue dans un communiqué la "volonté de changement clairement affichée par un ministère engagé et un énorme travail pour modifier mentalités et pratiques". Elle épingle toutefois la situation. Pour elle, la France "ne prend pas suffisamment la mesure du drame national en matière d'autisme : diagnostic souvent impossible, familles épuisées, adultes abandonnés, familles menacées par les placements abusifs". Elle déplore cinq urgences.

Les cinq urgences d'Autisme France

L'association tire la sonnette d'alarme et déclare l'état d'urgence. Elle dégage cinq problématiques :

• permettre un diagnostic rapide pour les enfants et les adultes ;

• former tous les personnels concernés à l'autisme avec connaissances actualisées : la psychanalyse n'a pas sa place dans l'autisme ;

• faire cesser immédiatement toutes les violences à l'égard des familles ;

• soutenir massivement les familles ;

• réorienter l'argent public de l'autisme.

article publié sur Euronews

Par Marie Jamet

30/03 21:02 CET

La France accuse un retard dans le traitement et l’aide des personnes autistes avec seulement un enfant sur cinq seulement recevant l’aide dont il a besoin dénoncent les associations.

Autisme France considère que la France a une vision “obscurantiste” du pays sur ce trouble, plaçant toute sa confiance dans les psychanalystes qui continuent de considérer l’autisme comme une forme de psychose contrairement à tout ce qui se pratique dans le reste de l’Europe.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’autisme comme des troubles complexes du développement du cerveau, caractérisés par “des difficultés en matière d’interaction sociale et de communication”, ainsi qu’un “répértoire d’intérêts et d’activités restreint et répétitif.”

Selon la présidente de Danièle Langloys, la manière dont la France aborde les troubles du spectre autistique a des conscéques catastrophique sur la prise en charge des enfants autistes. Ces derniers ne sont pas diagnostiqués à temps, entraînant la plupart du temps pour eux, une exclusion du système scolaire, l’absence de soutien éducatif, placement en institutions ou en hôpital psychatrique ou la surmédication.

Dans une interview accordée à euronews à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril prochain, Danièle Langloys explique que selon elle “personne n’ose mettre à bas la dictature de la psychanalyse qui bloque l’accès au diagnostic et aux interventions efficaces.”

Elle présente une réalité très dur et souvent ignorée du grand public : “En Europe, nous sommes à la traîne : vision obscurantiste de l’autisme, diagnostics peu ou mal posés, discrimination scolaire et professionnelle à l‘égard des personnes autistes, psychiatrisation abusive, défaut de soutien éducatif et social adapté, familles non soutenues, voire dénoncées à l’aide sociale à l’enfance à qui on vole parfois leurs enfants, impossibilité de modifier les formations initiales des professionnels…”

Elle ajoute que les familles se tournent donc de plus en plus vers le secteur libéral pour trouver des solutions de prises en charge : “Les interventions avec des professionnels en libéral choisis par les familles pour leurs compétences, se développent. L’un dans l’autre, il y a peut-être 20 % de prises en charge adaptées mais pour les adultes c’est la misère : pas de diagnostic, pas d’offre de services, et des hospitalisations psychiatriques abusives.”

Mais des psychanalystes refusent de porter seuls l’accusation du retard accumulé. Le psychanalyste Eric Laurent a ainsi déclaré dans une interview à la BBC (traduction en français sur un blog spéalisé) que la psychanalyse était utilisée comme un bouc émissaire et que, selon lui, traiter de manière comportementale le trouble autistique comme un problème de développement du cerveau ne permet pas de remonter à la source du trouble.

La France a été condamnée cinq fois par le Conseil de l’Europe pour discrimination envers les personnes souffrant de trouble du spectre autistique. Danièle Langloys d’ajouter que le comité pour les droits de l’enfant de l’ONU a aussi critiqué la France pour le placement en institution des enfants autistes. Ces remontrances n’ont pourtant pas beaucoup fait changer les choses selon Autisme Europe (AE). Pour Aurélie Baranger, directrice d’AE “il y a eu quelques améliorations mais les aides manquent toujours pour le moment”. Elle ajoute : “La France est souvent nommée et critiquée pour être le pire pays d’Europe sur ce point notamment car on pourrait s’attendre à tellement mieux pour un pays avec une tradition de défense des droits de l’homme. Mais malheureusement ce n’est pas le cas. Il reste beaucoup à faire pour que la situation soit jugée satisfaisante pour les familles des personnes autistes en France.”

Si elle se félicite que la France a arrêté d’exporter le problème vers la Belgique, elle précise que les fonds manquent cruellement pour financer l‘éducation des enfants autistes. Seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés dans le système éducatif conventionnel en France.

La bataille d’une mère en France pour assurer un futur à son fils

Isabelle Kumar, journaliste à euronews, nous livre le récit de son combat contre les autorités françaises concernant la prise en charge de son fil de 15 ans, Elias, qui souffre d’une forme d’autisme. On lui a d’abord expliqué que les retards de développement d’Elias étaient dus à sa forme rare d‘épilépsie résistante aux traitements. Ce n’est qu‘à l‘âge de 12 ans qu’il a été formellement diagnostiqué comme souffrant d’un trouble du spectre autistique.

“J’ai été à la fois furieuse et soulagée de me dire que nous avions peut-être enfin la clé pour pouvoir l’aider à progresser. Mais nous nous trompions. Il est reconnu qu’une intervention précoce est essentielle pour mettre les enfants autistes sur la voix de l’apprentissage. Nous avions clairement raté le coche.

Elias devait alors changer d‘école et nous nous sentions désormais suffisamment armés et informés pour lui offrir l‘éducation qu’il méritait enfin. Mais cela n’a servi qu‘à découvrir qu’il n’existait rien.

Il existe assez de preuves empiriques à l‘étranger pour établir ce dont un enfant ou un adulte autiste à besoin pour réussir. Et pourtant la France s’est placée dans une ornière. Elle refuse d’admettre que l’autisme est un trouble du comportement et s’obstine à croire qu’il s’agit d’un problème psychatrique. Le pays commence à reconnaître ses erreurs mais les racines du mal sont profondes et aucun changement concret ne se passe. Dans notre région, il n’existe que deux ou trois établissements spécialisés dans les troubles autistiques et leur liste d’attente se compte en année.

Les parents sont toujours considérés avec méfiance. Nous n’avons, par exemple, même pas été autorisés à visiter des institutions auxquelles mon fils était éligible. Et celles que j’ai pu effectivement visitées m’ont rempli d’effroi. Des enfants souffrant de toutes sortes d’handicaps intellectuels sont jetés ensemble dans ces établissements dans lesquels j’ai vu ces enfants errer sans but. Une école que j’ai visitée sentait les excréments ; d’autres étaient complètement délabrées. Lorsque j’ai pu parler avec les directeurs et leur demander quels programmes éducatifs ils mettaient en place, j’ai été accusée d‘être agressive, naïve et mal informée.”

Isabelle Kumar a participé à la création de l’association Autisme Ambition Avenir lancée en septembre 2015. Chaque enfant s’y voit remettre un programme d’enseignement personnalisé. Ce projet a reçu les compliments de spécialistes de l’autisme en France et au-delà.

“Après toutes ces années de lutte, notre fils fait enfin des progrès. Je pense qu’il pourrait réussir à parler un jour, parvenir à une certaine forme d’autonomie et même être heureux. Même si notre plus grand souhait est de pouvoir nous développer et de pouvoir aider d’autres enfants et adultes avec notre projet, je ne peux pour autant pas vous dire pendant combien de temps nous allons pouvoir continuer. Nous travaillons contre un système qui regarde le changement et les innovations avec méfiance, un système qui ne sait pas prendre en compte, et encore moins soutenir, une approche pragmatique et concrètement positive, un système qui finalement ne fait montre d’aucun remord et continue son oeuvre aveugle et coupable de la destruction de dizaine de milliers de vies qui auraient pu éclore.”

Les adultes autistes aussi en souffrance

Les enfants ne sont pas les seules victimes de cette situation. Pour Aurélie Baranger, de nombreux adultes aussi ont été abandonnés car ils n’ont jamais été correctement diagnostiqués, en particulier toutes les personnes nées avant les années 1980. Ces dernières subissent depuis des discriminations, notamment des difficultés d’emploi. Elle cite, à titre d’exemple sur ce point, le cas du Royaume-Uni où seulement 15% des adultes souffrant de troubles autistiques ont un emploi à plein temps.

“Nous savons que la génération plus âgée ont très souvent été mal diagnostiquée ou pas diagnostiquée du tout. Et, oui, d’une certaine mesure, on leur a fait défaut. Certaines personnes ne recoivent toujours pas d’aide” s’indigne Aurélie Baranger, “cela peut entraîner des situations dramatiques où des personnes sont complètement livrées à leur sort sans aucune aide, et sont très isolées.”
“Très souvent, ce sont les familles qui doivent s’occuper de leur proche autiste adulte. Et lorsque les parents décèdent ou ne sont plus là pour s’occuper d’elles, ces personnes se retrouvent seules sans aucune aide. Et nous avons déjà vu, dans les médias, le cas d’individus morts car personne n‘était plus là pour prendre soin d’elles. […] Dans certains pays, lorsqu’elles n’ont plus de famille, ces personnes peuvent être envoyées en hôpital psychatrique où elles sont parfois lourdement médicamentées et ne recoivent pas l’aide adaptée au trouble autistique dont elles souffrent.”

Si la sensibilisation à l’austime s’améliore dans certains pays d’Europe, précise Aurélie Baranger, les problèmes pour poser un diagnostic persistent, par exemple en Belgique où cela peut encore prendre plusieurs années. Elle ajoute qu’il existe aussi des difficultés à obtenir des interventions précoces et des aides aux enfants autistiques qui soit fondées scientifiquement. “J’insiste sur la base scientifique, car nous voyons régulièrement des traitements et des thérapies être proposés aux parents alors qu’ils peuvent potentiellement être nefastes aux enfants. Par exemple, récemment, nous avons été mis au courant d’un traitement apparemement proposés à des familles en Croatie basé sur de l’eau de javel. Il s’agit d’une solution, présentée sous le nom de “minéral miracle” ou de “Master Mineral Solution”, contenant de l’eau de javel qui soit-disant traiterait l’autisme ce qui, bien évidemment, est complètement faux. Malheureusement, des parents mal informés et sans accès à une aide sérieuse peuvent être tentés d’essayer n’importe quoi.” Une enquête de la BBC avait montré qu’un tel traitement était aussi en circulation au Royaume-Uni, poussant la Food Standards Agency à republier un avertissement concernant ce produit qui provoque “nausées sévères, vomissements et diarrhée” et peut entraîner la mort.

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, l’association Autism Europe a publié un manifeste pour améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Il comprend un appel aux institutions européennes pour développer un véritable plan d’action sur l’autisme afin d’améliorer la détection et le diagnostic des troubles autistiques, de promouvoir les traitements et thérapies scientifiquement prouvées et encourager des études sur la prévalence des troubles.

Par Marie Jamet

article publié sur Des mots grattent

Publié par Isabelle Resplendino à 08:43 le jeudi 31 mars 2016

L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

article publié dans Viva

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