« L’autisme, une maladie plus difficile à diagnostiquer chez les filles – Top Santé

Le Conseil d'État a rejeté une requête de l'association Vaincre l'autisme, déposée en avril 2014, qui lui demandait d'annuler "pour excès de pouvoir" une circulaire d'application du 3e plan autisme (2013-2017), dans une décision rendue publique le 4 mai 2015 (article en lien ci-dessous). Vaincre l'autisme reprochait à la circulaire du 13 février 2014, signée par les ministères de l'Éducation nationale et des Affaires sociales, de réserver "une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement". Cette circulaire adressée aux recteurs d'académie et directeurs des Agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en oeuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le 3e plan autisme.

Tous les arguments écartés

Dans sa décision, le Conseil d'Etat a écarté tous les arguments soulevés par l'association, estimant notamment que le texte attaqué "se borne à souligner la nécessité d'une mobilisation de l'ensemble des acteurs responsables de la prise en charge de l'autisme et autres troubles envahissants du développement, aussi bien les structures de psychiatrie que tous les autres intervenants". La plus haute juridiction administrative a aussi estimé que les ministères n'ont pas méconnu l'obligation impartie à l'État de favoriser la scolarisation en milieu ordinaire, en confiant la gestion des nouvelles unités d'enseignement en école maternelle à des structures médico-sociales.

Les méthodes éducatives recommandées

Lors d'un bilan d'étape du 3e plan autisme le 16 avril 2015 (article en lien ci-dessous), le gouvernement a annoncé sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes. La Haute autorité de santé (HAS) avait jugé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, n'avait pas fait la preuve de son efficacité et était "non consensuelle". Elle avait recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

article publié sur le site de l'ANCRA (Association Nationale des Centres Ressources Autisme)

le 13 Avril

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Sur proposition de l'Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA) et de l'Association Nationale des Centre Régionaux d'Actions d'Etudes et d'Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI), la Direction Générale de la Santé et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie ont soutenu cette étude conduite auprès des CRA et formateurs, laquelle a été développée en concertation et en articulation avec la collecte d'informations complémentaires, menée auprès des ARS par la DGS.

Le présent rapport d'étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des CRA et des formateurs avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission2 soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation/cotation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.
http://ancreai.org/content/le-red%C3%A9ploiement-r%C3%A9gional-de-la-mesure-5-du-plan-autisme-2008-2010

publication sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.

Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan Autisme se mettent en œuvre dans tous nos territoires.

Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015 et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme,j’ai souhaité que nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme gestionnaire du
Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que, pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du 3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12000 professionnels relevant des diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant, de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc, composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés, une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services « vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en œuvre des recommandations dans les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation del’offre en cours de test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’État aux ARS, la vérification sur site de la mise en œuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra indiquer les modalités concrètes à mettre en œuvre pour améliorer la qualité des interventions proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie, en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit doncà ce stade de donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs instructions relatives à la mise en œuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en œuvre en faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

• Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
• Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
• Également garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
• Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
• Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules d’enseignement à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection, diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en œuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

• Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
• Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants, hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours dans les réponses à proposer :

• Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
• Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
• Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en œuvre pour avancer sur cet aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.

Je vous remercie.

Discours de Ségolène Neuville à l’occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015 (pdf - 172.6 ko)

Autisme la longue attente des familles 16/4/2015 12h05

article publié dans l'Alsace

Un nouveau-né sur 150 souffrirait d’autisme. Les nouveaux traitements de cette pathologie suscitent en France des « résistances » au point que les recommandations médicales ne sont pas appliquées. De nouvelles mesures devraient par ailleurs être annoncées aujourd’hui.

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.

Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France. 

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

08 avril 2015, rencontres parlementaires autisme, axées sur le 3ème plan autisme et l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière d'autisme.

« Discours de clôture de Ségolène Neuville à l’occasion des 2èmes rencontres parlementaires sur l’autisme, le mercredi 8 avril 2015

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

9 avril 2015

Ségolène Neuville a prononcé un discours, à l’occasion des deuxièmes rencontres parlementaires sur l’autisme.

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les parlementaires,
Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je souhaite remercier le groupe d’étude Autisme de l’Assemblée nationale de l’organisation de ces secondes rencontres parlementaires sur l’autisme à quelques jours du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, et du comité national Autisme que j’ai souhaité réunir très prochainement, le 16 avril.

Je tiens à remercier tout particulièrement Gwendal Rouillard et Daniel Fasquelle, co-présidents du groupe d’étude parlementaire, ainsi que Martine Pinville en sa qualité de présidente du comité national autisme. Nous avons de nombreux parlementaires impliqués dans l’autisme et je crois que c’est important de saluer cet engagement de nos parlementaires.

Je vais aller directement à l’essentiel - puisque vos débats ont été, je le sais, riches et nourris - et ont porté sur deux questions fondamentales à mes yeux :

• Le 3ème Plan Autisme suffit-il à faire évoluer la situation des personnes autistes en France ?

• Comment faire concrètement appliquer les recommandations de la HAS et de l’ANESM ?

Concernant le Plan Autisme 2013-2017, tout le monde connaît ici ses fondements et principes, les mesures fortes qu’il compte ainsi que les mesures financières et qualitatives qu’il prévoit. Je ne les rappellerai pas mais permettez-moi de dire quand même que ce Plan porte clairement une double ambition : mettre en œuvre les recommandations HAS et ANESM et parvenir à un accompagnement de qualité et inclusif des enfants et adultes autistes.

Est-ce que ce Plan suffit à faire évoluer la situation des personnes dont nous savons qu’elles souffrent encore beaucoup de nombreuses discriminations ou d’inégalités d’accès aux droits ? Un Plan ne se suffit jamais à lui-seul. Il est heureux que nous ayons un Plan Autisme pour aboutir à améliorer la vie quotidienne des enfants, des adolescents mais aussi des adultes autistes, car il ne faut jamais oublier les adultes, et des familles.

Pour cela il faut agir sur les représentations de l’autisme, l’actualisation des connaissances et des pratiques pour modifier les réponses.

C’est donc en agissant en faveur de la scolarisation et je sais que c’est un problème aigu pour les familles, du logement avec services, de l’emploi ordinaire ou de l’accès aux soins notamment que nous y parviendrons. C’est tout le sens des mesures annoncées par le Président de la République lors de la CNH du 11 décembre 2014 et qui se mettent progressivement en œuvre.

Les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires. Je sais que ce temps là est un temps trop long pour les personnes et les familles. Changer les pratiques et les représentations, cela prend du temps mais je veux vous dire que cela n’enlève rien à ma détermination pour accélérer les choses. Le cap est clair : c’est l’application des recommandations de la HAS et de l’ANESM. Quelle que soit l’approche, la méthode, la technique en question : elle doit faire la preuve de son efficacité scientifique. On voit apparaître des nouvelles méthodes ou des évolutions y compris dans le champ des interventions comportementales. La seule chose qui compte c’est que chaque méthode doit faire l’objet d’études scientifiques, de publications. On n’imaginerait pas dans un autre domaine que des interventions soient mises en œuvre sans cette exigence de preuve scientifique d’efficacité. Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général.

Donc, je sais bien que le temps des familles et des personnes avec autisme n’est pas le temps des institutions. Je sais aussi que des attentes fortes se sont exprimées ici et ailleurs pour que dans cette seconde phase du Plan Autisme, une nouvelle impulsion soit donnée pour répondre à la seconde question : l’application effective des recommandations.

A cette seconde question de l’application des recommandations HAS et ANESM, la réponse est simple : c’est maintenant que les recommandations doivent s’appliquer notamment celles datant de 2012 portant sur les interventions chez l’enfant et l’adolescent avec autisme.

C’est maintenant et cela va me conduire à prendre, dans les prochains jours, des mesures pour que la qualité des interventions soit désormais au rendez-vous. Je présenterai précisément ce plan d’action lors du comité national autisme du 16 avril mais permettez-moi de vous dire ici les cibles principales que nous visons :

• Nous allons agir fortement dans le domaine de la formation initiale et notamment sur les écoles et instituts de formation de travail social car il est inacceptable que des contenus pour lemoins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

• Nous allons de la même façon agir sur la formation continue des professionnels de santé comme cela se fait déjà dans le secteur médico-social. C’est notamment sur le DPC que le focus va être mis. Le 16 avril, j’annoncerai la modification de la procédure d’enregistrement des organismes proposant des formations autisme avec un encadrement très serré de la délivrance de cet « agrément ». Une procédure très encadrée d’appel d’offre va être mise en œuvre permettant de sélectionner des organismes proposant des contenus de DPC totalement conformes aux recommandations. Cela concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà été enregistrés.

• Les formations universitaires qualifiantes sont encore insuffisantes dans notre pays et plusieurs d’entre elles ne proposent pas des contenus totalement adéquats. Nous allons donc stimuler la création de cursus notamment en Master permettant la pleine maîtrise des interventions recommandées. Je dis « stimuler » car vous savez que les universités sont autonomes mais nous allons les motiver, insister pour qu’elles encouragent de tels cursus universitaires.

• Il y a aussi matière à se pencher sur les établissements de santé à la fois dans leur mission de diagnostic, d’accès aux soins ou de recherche. Je sais que c’est un sujet très sensible pour les personnes et les familles tant il existe encore des établissements de santé, des services de psychiatrie notamment qui sont loin du compte dans le domaine de l’autisme. En disant cela, je veux juste dire que le sanitaire lorsqu’il est nécessaire dans le cadre de l’autisme, et dans ce seul cadre strict, doit être contraint à respecter les recommandations existantes. C’est un enjeu de formation certes mais pas seulement. C’est un enjeu de contractualisation, de certification qualité mais aussi de transformation de l’offre sanitaire qu’il s’agisse des consultations, de l’hospitalisation de jour ou temps plein. Les pratiques d’un autre temps doivent ici aussi changer comme nous agissons en ce sens auprès du secteur médico-social.

• J’en viens à l’inclusion scolaire des enfants et adolescents mais aussi à la continuité des parcours de formation chez les jeunes adultes autistes. Dans le domaine de la scolarisation des jeunes enfants, il convient d’affirmer avec force que les unités d’enseignement en maternelle sont une réussite pour les 30 premières ouvertes à la rentrée 2014. Mais je sais aussi qu’il convient de garantir dans la durée les parcours de scolarisation et pour cela il faut renforcer la capacité des enseignants et des AESH à l’accompagnement scolaire des enfants autistes. De la même façon qu’il faut poursuivre l’intervention en milieu ordinaire des établissements et services médico-sociaux. L’externalisation des unités d’enseignement actuellement installées dans les IME est l’une des mesures annoncée par le Président de la République lors de la CNH et qui correspond à cet objectif. La scolarisation dès le plus jeune âge des enfants autistes, et des enfants en situation de handicap en général, est très importante car c’est comme cela que nous ferons changer le regard et les représentations. Le changement de regard se gagnera par les enfants d’aujourd’hui car ils auront été à l’école ensemble et devenus adultes, vivre ensemble sera une évidence. Il est beaucoup plus compliqué et long de modifier les représentations des adultes. Nous partageons cet objectif avec Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et nous agissons ensemble pour y parvenir. Le comité national autisme du 16 avril sera donc l’occasion d’avancer sur ces sujets et notamment concernant la formation spécifique à l’autisme des AESH et des enseignants.

• Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement. J’y travaille en indiquant néanmoins que cela ne peut pas se faire sans cadre ; cadre que nous pourrons réfléchir dans le cadre du Plan Autisme. Il faut un cadre, des critères et des tarifs réglementés et nous en discuterons avec les différents financeurs car il faut éviter que des professionnels puissent profiter du désarroi et des difficultés rencontrées par les familles.

D’autres domaines seront visés mais je souhaite insister sur un seul mot d’ordre concernant cette seconde phase du Plan Autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous.

J’ai parfaitement conscience des problèmes que vous vivez au quotidien car je rencontre les familles très régulièrement.

Les moyens financiers sont là, les référentiels existent, les instructions sont données et le cap est clair. Il y a dans notre action la volonté de faciliter le changement, d’encourager les initiatives. Il y a aussi un message de fermeté et d’exigence dans la bonne utilisation de l’argent public consacré par la solidarité nationale à l’autisme.

C’est une véritable révolution que nous mettons en œuvre. On la pousse ensemble et on la réussira ensemble.

Enfin, je souhaiterais revenir sur l’amendement 1488 déposé dans le cadre du projet de loi santé et portant sur le dispositif d’orientation permanent. C’est l’une des préconisations du rapport Zéro sans solution.

Cet amendement adopté en commission, et transcrit dans l’article 21bis du projet de loi, a créé une inquiétude et une opposition importantes de la part des associations du domaine de l’autisme. Je veux donc le dire très directement : je n’ai jamais agi contre les familles et les personnes avec autisme. Je suis donc en accord avec la proposition des parlementaires de supprimer l’article 21 bis en l’état. La concertation pourra, et je le souhaite, reprendre avec l’ensemble des associations représentatives des personnes handicapées afin de rendre opérationnel le principe de la « double décision ». Il ne faut plus que les personnes se trouvent avec une décision de la CDAPH mais en réalité sans solution qui correspond à leurs attentes.

Voilà ce que je souhaitais vous dire ce soir et je vous donne donc rendez-vous le 16 avril 2015.

Je vous remercie.

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article publié dans l'express

 

• Magali Pignard
• parents autisme droits

La France compte entre 5 et 600.000 personnes autistes.

REUTERS

article publié dans Le Figaro

La France compte plus de 450 000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique.  Parmi elles, Rachel, une jeune fille de 17 ans, qui a connu un parcours semé d’embûches. Son histoire témoigne de l’isolement des familles face à cette pathologie encore mal connue et mal prise en charge.

Par Mélanie Rostagnat
Le 2 avril 2015

Une maladie mal connue

Rachel a 17 ans, le regard bleu perçant. Dans sa chambre bien rangée, un sticker géant « I love London » et une affiche de la comédie musicale Let it be. Un ordinateur devant lequel elle peut rester des heures. Une chaîne hifi sur laquelle elle écoute en boucle l’intégrale de Gold ou de Balavoine. Une « Queen Elizabeth » miniature qui ne cesse de gigoter la main. Et derrière la porte, un planning : « tu prépares ton petit-déjeuner et tu déjeunes devant la télé, tu débarrasses la table et prépares tes vêtements, tu te douches, tu t’habilles et tu fais ce que tu veux ».

Il y a quelques semaines, Rachel était encore scolarisée en première dans un lycée professionnel. Ses parents s’étaient battus pour qu’elle intègre cette classe, ils se sont toujours battus pour qu’elle ait un avenir. Mais elle a dû quitter l’école : des brimades, des moqueries quotidiennes ont trop pesé sur son état de santé. « Ils étaient insupportables et méchants. Ils m’ont fait des misères », raconte-t-elle. Tout ça parce que Rachel est un peu différente. Rachel est autiste.

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Comme plus de 450 000 personnes en France, Rachel souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Un ensemble de troubles du développement humain d’origine génétique et neurobiologique qui se caractérisent par « des altérations qualitatives des interactions sociales et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif » (définition de la Haute Autorité de Santé, 2010).

Ces troubles surviennent durant la petite enfance, avant l’âge de 36 mois, et persistent à l’âge adulte. « C’est une pathologie extrêmement complexe puisqu’il y a autant de formes d’autisme que de patients », explique Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré à Paris. Les TSA entraînent en effet des situations de handicap très hétérogènes, qui sont liées d’une part au degré d’autisme mais aussi à une combinaison d’autres pathologies qui lui sont fréquemment associées comme le retard mental et l’épilepsie.

Les symptômes de l'autisme

On ne guérit pas de l’autisme mais un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge adaptée permet dans un grand nombre de cas d’atténuer les troubles. Si la communauté scientifique s’accorde à dire que l’autisme peut et devrait être diagnostiqué dès 18 mois et avant l’âge de trois ans, il en est pourtant bien autrement en France. « Très vite après la naissance d’Aude, nous avons eu des doutes sur son état de santé », raconte Marc, dont la fille est aujourd’hui âgée de 30 ans. « Nous avons d’abord pensé qu’elle était sourde parce qu’elle ne se retournait pas quand on l’appelait. Quand elle a commencé à s’asseoir, elle perdait l’équilibre de façon anormale. Au bout de quelques mois, nous sommes allés voir notre pédiatre. Il nous a dit qu’il n’y avait rien d’anormal, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que cela allait passer ». M’hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a connu le même parcours : « Dès la naissance de notre fils Samy, la taille et la forme de sa tête nous a alertés. Elle était plus grande que la moyenne mais notre pédiatre nous a dit que ce n’était rien, que cela s’estomperait avec l’âge. A l’âge de 8 mois, nous avons observé des comportements complètement inadaptés : Samy se balançait, ne s’exprimait qu’en criant. A partir de 1 an, il était déjà dans l’automutilation, il se tapait la tête contre les murs, il avait des bosses partout. A l’époque, les médecins ne nous ont jamais parlé d’autisme. Le diagnostic de Samy est tombé quand il avait déjà dix ans et demi ». Selon une enquête réalisée par Doctissimo-FondaMental, l’âge moyen du diagnostic des patients aujourd’hui âgés de moins de 15 ans est de 4 ans et demi. Un sondage réalisé par le Collectif Autisme en février 2014 montre par ailleurs que trois autistes sur quatre n’ont pas eu accès, ou seulement de manière partielle, à un diagnostic approprié à l’âge préconisé.

« Pour réduire l’âge du diagnostic, il faut que les professionnels soient formés. Or comme le montre une étude réalisée en 2010, plus d’un tiers des médecins ne connaissent pas la définition exacte de l’autisme », regrette Florent Chapel, président du Collectif Autisme et lui-même père d’un jeune autiste de 9 ans. « J’ai été confronté à un pédiatre qui ne connaissait pas. J’ai eu beau lui amener mon fils trois fois en lui disant qu’il y avait un problème, il me répondait que tout allait très bien. Je suis allé voir un psychologue qui a tenu le même discours. J’ai fini par aller à l’hôpital, et là on m’a demandé si cet enfant avait vraiment été désiré, et si j’aimais ma femme. Absurde ». L'autisme en chiffres

Une prise en charge inadaptée

Depuis la garderie, qui a mis en évidence les premiers signes de son autisme, Rachel a eu un parcours semé d'embûches. Déscolarisée de la maternelle, sur conseils de ses enseignants et du médecin scolaire, elle est orientée vers un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) où son état s’aggrave: alors qu’elle parlait à l’école, elle se mure progressivement dans le silence sans qu’aucune information sur les méthodes employées dans cet établissement ne soit donnée à ses parents. « Cela n’a pas été une période facile parce que l’on croyait beaucoup en cette structure médicale. Nous avons dû prendre sur nous-mêmes pour lui réapprendre à parler, pour lui apprendre à lire, à écrire, à compter », raconte son père. Vient ensuite le passage en hôpital de jour, un hôpital psychiatrique pour enfants, avec une approche psychanalytique qui n’engendre aucun progrès. Même constat pour Samy Sajidi : « On nous a très tôt orienté vers une prise en charge psychiatrique en nous expliquant qu’il fallait établir une séparation entre la mère et l’enfant et que le père soit plus présent», raconte le président de Vaincre l’autisme. « Un des psychiatres à qui je demandais ce qu’avait mon fils m’a répondu qu’il n’avait rien et que tout était lié au fait que c’était ma femme qui portait la culotte à la maison », ajoute-t-il. Dans les deux cas, c’est grâce à la détermination de leurs parents que Rachel et Samy ont pu retrouver le chemin de l’école ordinaire, avec un accompagnement adapté, et la mise en pratique, en parallèle, de méthodes dites éducatives et comportementales. « Aujourd’hui, mon fils a 24 ans et il est autonome à 90% », se réjouit M’hammed Sajidi.

Autrefois considéré comme une psychose infantile ayant pour origine un trouble de l’affection notamment dans la relation entre la mère et l’enfant, l’autisme a longtemps fait l’objet d’une prise en charge exclusivement psychanalytique en France. Les avancées de la recherche et le succès des méthodes comportementales, notamment l’approche ABA (Analyse appliquée du comportement), ont permis de souligner l’inefficacité de ces pratiques qui sont désormais délaissées par les spécialistes. « Globalement, je ne suis pas pour l’approche psychanalytique. Mais je ne m’attarde pas sur les divergences de doctrine, explique le professeur Richard Delorme. Mon principal objectif, c’est de promouvoir les méthodes qui fonctionnent et d’oublier celles qui ne fonctionnent pas. Et il faut bien reconnaître que les méthodes psychanalytiques n’ont pas fait preuve d’efficacité». Un constat partagé par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a officiellement désavoué la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012. « Nous n’avions pas de preuves scientifiques sur l’efficacité des approches psychanalytiques », confirme Joëlle André-Vert, chef de projet à la HAS. « Et en l’absence de consensus entre professionnels, mais aussi entre professionnels et usagers, nous n’avons pas pu conclure à la pertinence de ces interventions », précise-t-elle.

« Sur le papier, ce troisième plan est parfait », résume Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « Le problème est que la situation reste désastreuse sur le terrain, notamment parce que les recommandations de la Haute Autorité de Santé n’ont aucune valeur contraignante », constate-t-il. « Tant qu’il n’y aura pas de mesures coercitives pour faire respecter les droits des enfants autistes, notamment à être scolarisés, et pour réduire l’emprise de la psychanalyse sur la prise en charge de l’autisme, le système ne bougera pas », ajoute M’hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. Dans ce contexte, dix familles ont décidé de saisir la justice pour tenter d’obtenir la condamnation de l’Etat en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent leurs enfants autistes. Ces familles, représentées par Sophie Janois, avocate au Barreau de Paris, avaient obtenu une orientation de leur enfant vers un établissement médico-social mais aucune place ne leur a jamais été attribuée. Elles se basent sur un arrêt de la Cour administrative d’appel de Marseille du 11 juin 2012 qui a reconnu que l’Etat avait une obligation, non seulement de moyens, mais aussi de résultat dans la prise en charge de l’autisme. Anne Beaufils, mère de Geoffrey, autiste, avait à l’époque obtenu réparation pour un montant de 108 000 euros. Florent Chapel estime ainsi que les familles n’ont aujourd’hui d’autres choix que de porter leur combat sur le « terrain judiciaire », afin de faire valoir les droits de leurs enfants autistes.

Par Pascale Juilliard

« On ne peut pas attendre 10 ans, 20 ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée ! ». Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'Auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants.

Encore culpabiliser la mère ?

Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche « non consensuelle » n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes « éducatives, comportementales et développementales », qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant (article complet en lien).

Son comportement transformé

« Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser », se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui « en quelques semaines a débloqué son langage ». En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. « Il est sur le bon chemin ». Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur « la gratuité des soins pour les autiste ». « Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent », affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral.

Des parents qui financent

Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70% des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation « adaptée » de leur enfant autiste. « Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques », fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les « 2^es rencontres parlementaires » sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une « pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe ». Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les « inégalités territoriales » en créant un « Institut national de l'autisme », et à réserver les formations dispensées dans le public aux « méthodes recommandées par la HAS ».

Vers des actions en justice ?

Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le conseil de l'Europe a dénoncé en février 2015 un « manque d'accompagnement adapté des personnes autistes » en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, M^e Sophie Janois, enverra le 2 avril 2015, journée mondiale de l'autisme, des « recours préalables » au ministère de la Santé, demandant réparation. Ces dix familles, qui selon la procédure saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices « entre 100 000 et 200 000 euros » chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

article publié sur euronews

Par Joël Chatreau

01/04 21:20 CET

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien​

Par Joël Chatreau