La loi handicap votée en 2005 est censée garantir l’accès à l’école en milieu ordinaire préférentiellement au milieu spécialisé. Nous avons déjà traité ces questions, montrant comment dans de nombreux pays on parvenait à scolariser avec succès 80% des enfants autistes, là où la France peine à dépasser 20%. Or, 9 ans après, les progrès sont bien longs à se faire sentir et force est de constater que sur le terrain les résistances au changement frisent la crispation et que la loi est régulièrement bafouée. Pour de nombreuses familles touchées par l’autisme, la rentrée 2014 tourne au cauchemar. Tour d’horizon des témoignages de cette rentrée 2014.
La gabegie des AVS
Les Auxiliaires de Vie Scolaires sont bien souvent une pièce essentielle du dispositif de scolarisation des enfants handicapés en général, autistes en particulier. De nombreuses évolutions ont eu lieu, avec un récent décret permettant (enfin) de les pérenniser en CDI. Mais leurs effectifs n’augmentent pas au rythme des besoins, crise budgétaire oblige. En bout de chaîne, ce sont toujours les enfants qui trinquent.
D’abord, c’est classiquement la MDPH qui n’en attribue pas à l’enfant malgré des besoins actés en équipe de suivi de scolarisation, tant par les parents que par les enseignants. Ou qui rabote le nombre d’heures d’accompagnement sous des prétextes fallacieux comme « il faut qu’il apprenne à s’en passer ». Ensuite, c’est le rectorat qui ne respecte pas la décision de la MDPH, en diminuant encore le nombre d’heures. Ou même en ne recrutant personne du tout pour accompagner l’enfant, le privant bien souvent de scolarisation. Ou encore en affectant une AVS collective à plusieurs enfants censés avoir chacun leur AVS individuelle – et pas toujours dans la même classe, ni la même école !
Encore pire, on voit des situations de gabegie administrative au détriment des enfants. Ainsi, des AVS recrutées mais non affectées, alors même que des enfants en sont privés dans leur secteur géographique. Ou encore deux AVS positionnées sur le même poste tandis qu’un autre enfant n’en a pas. Quand ce n’est pas le directeur de l’école ou l’enseignant qui décide en toute illégalité, d’utiliser l’AVS au profit de toute la classe, ou même d’un autre enfant que celui qu’elle est censée aider,… ou à des tâches de secrétariat !
Le statut même des AVS, précaire et mal payé, fait office de repoussoir à tel point que les candidats potentiels ne sont pas assez nombreux même quand le rectorat a les budgets pour en embaucher. Il arrive souvent qu’ils démissionnent à peine embauché, ou après quelques semaines. Alors que des parents trouvent la perle rare, formée à l’autisme et prête à aider leur enfant, que le rectorat refusera d’embaucher. C’est ce genre de situations ridicules, ubuesques et préjudiciables à l’enfant, qui mène à des gestes désespérés des parents à bout de nerfs et de patience. Telle cette mère d’enfant autiste montée en haut d’une grue il y a quelques mois à Toulouse, ou ce père d’une petite fille dysphasique monté sur le toit de la mairie de Fontenilles.
Ce genre d’actes désespérés débouche d’ailleurs souvent sur un succès amer. En effet le rectorat, devant l’évidence d’une impasse juridique et le scandale médiatique, finit souvent par donner gain de cause aux familles. Mais en déshabillant Pierre pour habiller Paul : un autre enfant, aux parents moins bien informés, plus épuisés ou moins combattifs, sera privé de son AVS au profit du premier. Et aussi, parfois, en faisant preuve de mesquinerie rancunière pendant des années après l’évènement, en accumulant les brimades administratives sur la famille concernée.
La mauvaise volonté des enseignants
Le Ministère de l’Education Nationale a réalisé de gros efforts ces dernières années pour mieux inclure les enfants porteurs de handicaps, particulièrement les enfants autistes. Ainsi, des modules de formation à distance ont été mis en ligne, et des guides pour les enseignants comme pour les AVS sont disponibles sur les sites internet de l’INSHEA comme de la plupart des académies. On constate un changement de discours au niveau des Inspections Académiques. L’inclusion scolaire des autistes, jusqu’alors vécue comme une agression, semble maintenant acceptée comme un fait inévitable auquel il convient de faire face le mieux possible, même si c’est avec plus de résignation que d’enthousiasme.
De même, sur le terrain, on trouve nombre d’enseignants motivés et de bonne volonté, prêts à accueillir les enfants handicapés et à les aider du mieux qu’ils peuvent. Cependant, on ne peut que constater qu’une part non négligeable reste farouchement opposé à l’inclusion scolaire en milieu ordinaire des autistes, et ne recule devant rien, y compris l’illégalité, pour exclure ces enfants de l’école de la République.
Par exemple, on a vu cette année (comme les précédentes) des enfants refusés à l’école lorsque l’AVS est absente, ce qui est illégal. Des enfants privés d’AVS parce que l’enseignant prétend qu’il n’a rien (et que c’est un problème d’éducation), malgré le diagnostic posé par un service hospitalier réputé. Des enseignants qui refusent d’adapter leur pédagogie ou les exercices demandés aux spécificités des autistes, refusent de structurer l’environnement, d’utiliser quelques pictogrammes, refusent d’écouter les conseils des professionnels qui suivent les enfants, sous prétexte qu’ils sont maîtres dans leurs classes. D’autres qui n’acceptent l’enfant qu’une ou deux heures de temps en temps dans la semaine, au mépris de la notification de la MDPH et du droit à la scolarisation.
Certains enseignants, encore, refusent d’accepter la réalité d’un trouble comme la dyspraxie ; on va taxer l’enfant de fainéantise et sanctionner par des punitions. D’autres refusent de recevoir des intervenants extérieurs non « institutionnels », alors même que les familles n’ont trouvé des spécialistes compétents qu’en libéral, ou encore interdisent tout contact entre les parents et l’AVS, même répondre à un simple « alors comment ça s’est passé aujourd’hui »…
Beaucoup de familles prennent de plein fouet des phrases lapidaires comme « cet enfant n’a pas sa place à l’école, il serait bien mieux en milieu spécialisé » : nombre d’adolescents autistes viennent cette année d’obtenir leur brevet des collèges, après que leurs parents aient subi ce type de discours pendant des années… On tente aussi d’orienter en CLIS des enfants de haut niveau cognitif (avec des QI parfois bien supérieurs à ceux des enseignants) juste pour se débarrasser des "perturbateurs ». CLIS ou ULIS, d’ailleurs, dans lesquels l’inclusion se résume à une participation aux cours de sports et de musique, les autres enseignants de l’école ou du collège refusant les élèves handicapés dans leurs classes.
Certaines familles apprennent a posteriori qu'il il y a eu une sortie scolaire ou une fête à l'école et que leur enfant était le seul à ne pas avoir été prévenu. D’autres enfants handicapés se font moquer voire harceler par leurs camarades, sans que l’encadrement de l’école réagisse ; en revanche s’ils se rebiffent contre leurs tourmenteurs, la réaction est immédiate : « cet enfant est violent, il est dangereux pour ses camarades, il n’a pas sa place à l’école ».
Grande nouveauté du cru 2014, certains enfants sont refoulés de l’école ou du collège au motif de « manque de place ». A-t’on déjà vu des enfants entre 6 et 16 ans, non handicapés, refusés pour un tel motif ? Du coup, découragés, de plus en plus de parents se tournent vers le CNED et l’enseignement à domicile, contraints et forcés – au prix d’une perte de salaire d’un des parents.
Pour terminer ce tour d’horizon, nous décernons le « prix Liberté-Egalité-Fraternité » à l’équipe du collège qui, ce mois de septembre 2014, a cadenassé ses grilles au nez d’un enfant autiste et de sa mère plutôt que le laisser rentrer rejoindre ses camarades.
Les Unités d’Enseignement en Maternelle du Plan Autisme
Une autre nouveauté de cette rentrée, ce sont les Unités d’Enseignement du 3è Plan Autisme prévues pour les écoles maternelles. Il s’agit de classes spéciales, devant inclure 7 enfants autistes « trop lourdement atteints pour aller en classe ordinaire avec AVS ». Les enfants y recevront à la fois l’enseignement scolaire de maternelle, et des prises en charges éducatives conformes aux recommandations de la HAS de 2012 (type Denver, ABA ou TEACCH), ainsi que des prises en charges thérapeutiques comme l’orthophonie ou la psychomotricité. Le but affiché de ces classes est que progressivement l’enfant passe de plus en plus de temps dans une classe ordinaire de son école, pour à terme suivre une scolarité à 100% en milieu ordinaire.
Un cahier des charges particulièrement exemplaire a été établi par les services de Ministère de la Santé pour ces unités, conformément aux recommandations de la HAS. Ce cahier des charges devra être appliqué lors des appels à projets à émettre par les Agences Régionales de Santé pour l’ouverture des classes prévues en septembre 2015. En attendant, pour aller vite, certaines régions pilotes vont voir l’ouverture d’une trentaine de classes dès la rentrée 2014. Pour ce faire les ARS concernées ont été autorisées à attribuer les unités d’enseignements sans appel à projet, par extension de services existants. Le budget à la place étant très conséquent (environ 40000€ par an et par enfant), il y avait de quoi attirer les candidats.
Le processus de sélection pour cette première tranche, qui va être opérationnelle dès cette rentrée, est donc plutôt opaque et propre à autoriser n’importe quelle dérive, puisqu’il n’y a pas d’appel à projets permettant de s’assurer de l’adéquation au cahier des charges établi par le Gouvernement. Nous avons pu prendre connaissance des attributions des UE de la rentrée 2014 ; heureusement le tableau d’ensemble est plutôt rassurant. Une grosse moitié des projets sont en effet attribués à des gestionnaires associatifs connaissant les prises en charges éducatives recommandées, et sont réputés pour les appliquer. Plusieurs autres sont attribués à des gestionnaires non formés dans ce domaine mais de bonne volonté, aucune association en place dans le département concerné n’étant de toute façon à la fois capable de porter le projet tout en étant formé aux méthodes recommandées. Subsistent malgré tout quelques points noirs.
Certains projets ont été attribués à des organismes connus des associations de familles pour ne pas appliquer les recommandations de la HAS et s’inscrire dans une vision psychanalytique obsolète de l’autisme. Dans d’autres cas, le milieu pédopsychiatrique local, opposé au plan autisme, tente de dissuader les familles d’inscrire leur enfant dans ces unités, ou plus simplement pose des diagnostics obsolètes de « psychose infantile », ce qui fait que les MDPH sont étrangement incapables de trouver suffisamment d’enfants à y orienter. Heureusement les réseaux sociaux se sont révélés une aide inappréciable : l’information sur les places disponibles a pu être diffusée rapidement ce qui a permis de trouver des enfants au profil adéquat.
Une UE en particulier pose un problème épineux, celle du Val d’Oise. D’après nos informations elle a été attribuée par l’ARS d’Ile de France à un établissement appelé « la Clé pour l’Autisme » de la Fondation John Bost. Cette association n’est pas connue comme spécialiste des prises en charge recommandées par la HAS telle qu’ABA ou TEACCH, contrairement par exemple à l’AFG, qui va gérer l’UE de Paris, mais on peut supposer que des formations adaptées seront mises en place. En revanche il a été décidé que la supervision technique de cette UE serait assurée par l’association PreAut. PreAut rassemble des praticiens se revendiquant de la psychanalyse, tout en mettant en œuvre des diagnostics et interventions précoces à la fois psychanalytiques et à visée éducative voire développementales. On peut considérer que PreAut tente de réaliser une certaine synthèse entre les prises en charges développementales et la vision psychanalytique de l’autisme, ou d’adapter à cette vision psychanalytique les pratiques comportementalistes venues d’outre-Atlantique.
Il n’en reste pas moins que pour nombre de familles et d’associations concernées par l’autisme, PreAut reste avant tout une officine psychanalytique, alors même que la psychanalyse a été maintes fois discréditée dans la prise en charge de l’autisme et ne figure pas dans les interventions recommandées par la HAS en 2012. Du coup, plusieurs familles potentiellement candidates pour que leur enfant intègre l’UE du Val d’Oise ont préféré y renoncer. La situation est très gênante pour l’ARS d’Ile de France, désavouée par les familles des enfants qu’elle a pour rôle d’aider. A ce jour, toujours selon nos informations, l’Unité d’Enseignement du Val d’Oise devrait ouvrir avec seulement deux ou trois enfants au lieu des 7 prévus. L’ARS a tout pouvoir pour régler cette situation, y compris attribuer l’UE ou sa supervision a quelqu’un d’autre ; que fera-t’elle ?...
Conclusion : l’école inclusive c’est pour quand ?
La loi de 2005 aura bientôt 10 ans. Le scandale français de l’exclusion scolaire des autistes est dénoncé depuis bien plus longtemps par les associations, et a fait l’objet d’une n-ième condamnation par le Conseil de l’Europe début 2014. Le nombre d’enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire progresse, mais trop lentement. On peine à décoller des 20%, contre 80% dans la plupart des pays civilisés ; on comprend pourquoi.
Des progrès sont indéniables. La volonté politique est enfin là, le plan autisme en atteste, ainsi que la création des Unités d’Enseignement de maternelle, première action concrète en faveur des autistes impliquant également le Ministère de l’Education Nationale. Les AVS font partie maintenant du paysage, même si leur statut reste perfectible et leur nombre insuffisant.
Mais ce sont aujourd’hui les mentalités qu’il faut changer. Il faut que les enseignants encore réfractaires comprennent qu’ils sont là aussi pour aider les enfants autistes, en prenant en compte leurs différences. On ne peut exiger d’un enfant autiste qu’il soit comme les autres, mais on peut faire en sorte qu’il trouve sa place parmi les autres. L’école française doit sortir de sa tendance normative qu’on lui reproche souvent et parvenir à aider tous les enfants avec leurs particularités. Pas seulement les autistes d’ailleurs, ni même les handicapés en général : tous les enfants, avec leurs spécificités et leurs façons différentes d’apprendre.
Il faut aussi prévoir les moyens nécessaires pour que cette inclusion se passe dans de bonnes conditions, en commençant par cesser de surcharger les classes. On pourrait prendre exemple sur l’Italie, ou la présence d’un élève handicapé dans une classe conduit automatiquement à diviser son effectif par 2. Ce serait une façon de motiver plus d’enseignants à accepter les élèves différents. Avec les 60000 postes en cours de création dans l’Education Nationale et la priorité affichée pour le primaire, c’est peut-être le bon moment pour mettre en œuvre une telle mesure.
Finalement c’est peut-être cette inclusion scolaire des autistes, si difficile à vivre pour tout le monde tant elle remet en cause l’ordre établi, qui fera éclater la sclérose actuelle de notre école, qui l’obligera à évoluer vers un nouveau modèle plus souple et équitable, et qui permettra à notre pays de remonter dans le classement PISA de l’OCDE. Les autistes sont peut-être la chance de l’école de la République.
Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi. /https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
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