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Publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Définition
 

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.
Dans les classifications internationales actuelles, l’autisme fait partie d’un groupe plus large de troubles appelés Troubles Envahissants du Développement (TED). Le terme « Envahissants » employé ici signifie que plusieurs secteurs du développement sont touchés (interactions sociales, langage, comportements…). L’hétérogénéité des Troubles Envahissants du Développement est déterminée par la sévérité des symptômes, leur âge d’apparition et leur mode d’évolution, les troubles associés, l’existence ou non d’un retard mental…
L’autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.

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Historique

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980.
Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.
En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9) et en 1980 dans le DSM-III.

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.
Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé.
Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge.

Description

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d’emblée, dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal.
L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.
Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés.

Dans tous les cas, le diagnostic est clinique, basé sur l’observation du trépied classique :

• Altération qualitative des interactions sociales
• Altérations qualitatives de la communication
• Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.


Les symptômes caractéristiques de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.  Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales. Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent, elles manquent d’empathie. Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard.

Altérations qualitatives de la communication

Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent. Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : Le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée ».
• Sur le pan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.

Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication.

Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

Les intérêts des enfants autistes sont restreints, leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives. Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture…). Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations.
Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

Autres symptômes

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur…)
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine…

Les troubles associés à l’autisme

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : Dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère. Les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée.
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves
• Des syndromes génétiques

Epidémiologie

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus. Source : Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme - Fédération française de psychiatrie, 2005)

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6.6 pour 1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380000 personnes en France).[1]

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.

Causes de l’autisme

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (Autisme Europe. Les personnes atteintes d'autisme : Identification, Compréhension, Intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires. Voici un bref aperçu des principaux courants de recherche :

L’abord neuropsychologique

Il cherche à comprendre le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Trois modèles principaux ont été proposés et étudiés :

• Un déficit des fonctions exécutives [2], c'est-à-dire de l’ensemble des capacités mentales qui permettent à une personne de gérer son comportement, d’initier une action, de la planifier et de l’organiser, d’être flexible face à une tâche.
• Une « faiblesse de la cohérence centrale » [3] La cohérence centrale est la fonction qui permet de situer une information dans son contexte, d’extraire les informations significatives parmi l’ensemble des informations reçues, et de les hiérarchiser. Les personnes avec autisme privilégieraient le traitement du détail au détriment du tout, elles traiteraient préférentiellement les aspects perceptifs de l’environnement du fait d’une capacité moindre à accéder au sens.
• Un déficit de la « théorie de l’esprit » [4] Il s’agit de la capacité d’un individu à attribuer des états mentaux à soi-même et à autrui. Cette capacité permet par exemple d’interpréter ou de prédire les comportements d’autrui à partir des désirs, croyances, intentions… que l’on peut prêter à l’autre. Elle permet de se représenter les situations sociales, de mentir, d’anticiper les conséquences de ses actes. Cette difficulté expliquerait les troubles de la socialisation, de la communication et de l’imagination.

L’étude des particularités dans le traitement des perceptions

Selon Laurent Mottron [5], le déficit de base de l’autisme serait un traitement de la perception à un « bas niveau » : les personnes autistes traiteraient préférentiellement les perceptions dans leurs propriétés élémentaires, surtout dans les domaines visuel et auditif. D’autres auteurs proposent un déficit dans le traitement des informations complexes.


Les données neurobiologiques

Ces recherches se basent sur l’étude de la morphologie du cerveau, sur l’étude de son fonctionnement avec les nouvelles techniques d’imagerie, sur des mesures biologiques.
Ces études ont permis de mettre en évidence des différences de morphologie du cerveau des personnes autistes, des différences dans leur cinétique développementale, des anomalies du traitement de l’information révélées par des anomalies dans l’activation des différentes zones et des différents circuits cérébraux, des anomalies biologiques significatives.

Les données génétiques

L’intervention de facteurs génétiques parmi les causes de l’autisme est maintenant reconnue. Il s’agirait d’une transmission multigénique complexe. De nombreux gènes ont été détectés à partir de l’étude des différences entre sujets atteints, sujets apparentés ou sujets sains (« gènes candidats » qui pourraient être impliqués dans l’autisme). Actuellement seules les anomalies sur les gènes q21-35 et le chromosome 17q ont été répliquées de manière significative. Les gènes de la neuroligine, la neurexine SHANK semblent aussi impliqués, affectant la fonction synaptique par dysrégulation de la synthèse protéique.

Les données psychanalytiques

Les particularités perceptives, sensorielles et motrices des personnes autistes entraîneraient des troubles dans la constitution du psychisme, et notamment concernant la constitution de l’image du corps et des « enveloppes corporelles ». Ces difficultés entraîneraient un débordement émotionnel lui-même responsable de difficultés surajoutées dans le développement et l’organisation des perceptions sensorielles et de la cognition.
« Les recherches psychanalytiques actuelles s’appuient sur des éléments de concordance apparus ces dernières années entre les données fournies par les neurosciences, les travaux du courant de la psychologie du développement et les théorisations élaborées à partir de l’observation des bébés notamment, des ressentis des patients et des observations empathiques recueillies dans les traitements ».

Prise en charge de l'autisme

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes. Actuellement, seul un article a montré de manière validée une supériorité d’une modalité de traitement par rapport à une autre dans la prise en charge des personnes autistes [6].

Un accord existe cependant autour des points suivants :

- Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet

- L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.

- La prise en charge doit être suffisamment intensive.

- Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

- Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier. Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

- L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

- Il faut toujours porter une grande attention à la  santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Document à consulter : BAGHDADLI Amaria. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme. Paris : Ministère de la santé et des Solidarités, DGAS, Juin 2007.

Evolution

L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps. Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur.

Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.

[1] Fombonne Eric. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65(6):591–8.
[2] Ozonoff S, Pennington BF, Rogers SJ. Executive function deficits in high-functioning autistic individuals: relationship to theory of mind. J Child Psychol Psychiatry. 1991 Nov;32(7):1081-105
[3] Frith U, Happé F. Autism: beyond "theory of mind". Cognition. 1994;50(1-3):115-32
[4] Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith U. Does the autistic child have a "theory of mind"? Cognition. 1985 Oct;21(1):37-46
[5] MOTTRON Laurent. L'autisme, une autre intelligence. Sprimont : Editions Mardaga, 2004
[6] Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics. 2010 Jan;125(1):e17-23

http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src

/577/Bilan_de_la_loi_2005_au_11.02.2015.pdf

article publié dans Télérama

Propos recueillis par Marc Belpois

Publié le 17/12/2012. Mis à jour le 20/12/2012 à 15h22.

Saviez-vous que la « Grande cause nationale » de 2012, choisie par l’ex-Premier ministre François Fillon pour figurer douze mois durant au cœur des préoccupations des Français, a été l’autisme ? Probablement pas. C'est d’autant plus désolant que les médias n’auront guère évoqué l’autisme que sous le prisme de la guerre de tranchée qui oppose – si l’on résume grossièrement – un courant d’inspiration psychanalytique (selon lequel les autistes sont victimes de mères peu aimantes) et les tenants d’une pathologie congénitale de l’autisme (qui prônent une prise en charge éducative, via des techniques de rééducations comportementales). L'année a-t-elle été tout de même bénéfique aux autistes ? Entretien avec Josef Schovanec, 31 ans, diplômé de Sciences-Po et docteur en philosophie atteint du syndrome d’Asperger. Schovanec est tout récemment l'auteur d'une autobiographie poignante, Je suis à l'est (1), et intervennait dans le docu-fiction Le Cerveau d'Hugo, diffusé le mois dernier par France 2 et toujours visible en intégralité sur le site de France 2.

L'autisme fut la Grande cause nationale de 2012. L'année se termine, quel bilan dressez-vous ?
Nous avions beaucoup d'espoir, même moi, l'éternel sceptique. Le label Grande cause nationale donne une visibilité médiatique à des sujets qui n'en ont guère, et en France l'autisme en a besoin. Mais le retour à la réalité fut rapide et rude. D'une part parce qu'on a surtout entendu des spécialistes de l'autisme – souvent autoproclamés, d'ailleurs ! – parler de sujets quasi ésotériques, des discussions bizantines pour ainsi dire, sur l'origine de telle mitochondrie... C'est très intéressant, mais pendant ce temps les autistes crèvent... D'autre part car le retard dans le domaine de l'autisme est tel, en France, qu'il faudrait bien davantage que quelques documentaires à la télé pour changer la donne. Pensez que l'autisme est presque totalement absent de l'enseignement destiné aux médecins ! Aujourd'hui si vous étudiez des années durant en fac de médecine, le temps consacré à l'autisme ne devrait pas dépasser... une heure. Mais peut-être était-il illusoire de placer tant d'espoir dans une opération Grande cause nationale. En 2011, c'était la lutte contre la solitude. Si ce fléau avait été terrassé, ça se saurait, non ?!

 

 

« Dans les écoles américaines,  être « aspi »
c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur... »

Il est vrai que fin 2012, le cliché selon lequel l'autiste est forcément un enfant enfermé dans un monde intérieur semble encore bien vivace...
Hélas oui. Voyez les Etats-Unis ou la Suède par exemple. Dans ces pays les télés parlent de l'autisme toute l'année. Sur CNN, par exemple, j'ai vu un sujet consacré au « Noël d'un enfant autiste », comment il bricole de magnifiques guirlande, etc. Un sujet ordinaire de la vie quotidienne, donc. Cette démarche transversale a des effets à long terme : dans ces pays tout le monde connaît le syndrome d'Asperger, comme en France tout le monde connaît la grippe ou le cancer. D'ailleurs, être autiste c'est presque chic. Dans les écoles américaines, être « aspi » c'est comme avoir un père banquier : plutôt flatteur...

N'est-ce point l'extrême inverse ?
Sans doute. Certains affirment même que l'autisme est le stade suivant de l'évolution de l'humanité ! En tout état de cause, il vaut mieux vivre dans un cadre où votre particularité est connue et reconnue. En France, « autiste » est synonyme d'« enfant ». C'est curieux quand on y songe. Quand on dit « aveugle » ou « sourd », on ne pense pas forcément à des enfants !

Comment l'expliquer ?
Derrière chaque autiste, il y a bien souvent des parents qui se battent avec une énergie invraisemblable – et tout à fait nécessaire d'ailleurs. Ce sont eux qui constituent l'essentiel des associations. Résultat, ils se focalisent essentiellement sur les questions du diagnostic et de la scolarisation. Très peu sur le devenir à l'âge adulte.

« Imaginons un adulte avec autisme sans emploi.
Quel organisme contacter
pour décrocher un job qui lui soit adapté ? »

L'image de l'autiste a tout de même évolué ces dernières décennies, non ?
Historiquement, les médias ont véhiculé plusieurs points de vue. Misérabiliste, d'abord. On a montré des personnes autistes souvent gravement déficitaires. Dans des poses indignes, souvent figées, sans qu'il nous soit précisé qu'elles étaient gavées de comprimés. On sous-entendait que c'était du fait de la « psychose infantile », comme on disait à l'époque. Un deuxième point de vue est apparu il y a une dizaine d'années avec une émission de Jean-Luc Delarue : l'autiste « petit génie ». Les jeunes avec autisme auraient des capacités extraordinaires. Certes, c'est plus valorisant, mais on a fait l'impasse sur le principal : ce qui fait notre vie humaine, ce n'est pas de savoir extraire de tête des racines treizième, c'est de pouvoir mener une existence autonome, de choisir et d'exercer telle profession, de choisir un logement, etc. Personne ne s'est demandé ce qu'allait devenir tel petit génie des mathématiques une fois adulte.

En France, les médias ont cette année surtout relayé le débat virulent autour de la prise en charge de l'autisme, qui oppose un courant d'inspiration psychanalytique et les tenants d'une prise en charge éducative...
Quel dommage. Cela a créé une terrible diversion. Je crois que c'est ce qui a foutu en l'air l'opération Grande cause nationale. Cette éternelle discussion a repris avec une véhémence incroyable, on s'est crêpé le chignon pendant des milliers d'heures médiatiques autour de Lacan, sans aborder les vraies questions. Par exemple, supposons que je sois un adulte avec autisme sans emploi. Quel organisme contacter pour décrocher un job qui me soit adapté ? Pour l'instant, ça n'existe pas. Et puis, on n'a pas assez dit qu'il y a encore en France certaines pratiques barbares qui n'ont pas lieu d'être. Par exemple le packing. Quand vous dites à un professeur canadien, qui n'a jamais entendu parler du packing, que ça consiste à déshabiller l'enfant autiste, a le mettre dans des draps d'eau glacée et d'attendre la guérison, ils ne le croit pas ! Il trouve ça moyennageux ! Ce genre de pratiques ne peut avoir lieu en Suède, tout simplement parce que c'est une atteinte grave aux droits de la personne. On a complètement manqué de pragmatisme. En France, les personnes âgées avec autisme ont été complètement zappées. Vous n'en entendrez jamais parler.

« Beaucoup d'autistes sont à la rue.
Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes. »

Et alors, où donc vivent les adultes avec autisme ?
Il y a en France un demi-million d'autistes. Egarer dans la nature des centaines de millions personnes, ce n'est pas rien ! En réalité, beaucoup d'autistes sont à la rue. Je rencontre régulièrement des clochards polyglottes, j'en connais un qui parle un allemand presque parfait. Il pourrait donner des cours à la fac ! Certains ne réclament même pas le RSA auquel ils ont pourtant droit. Il y a ceux qui vivent en hôpital psychiatrique, et qui souvent n'ont rien à y faire. Leurs difficultés ne sont pas dues à un quelconque problème mental, mais au fait qu'ils ont passé leur vie à l'hôpital plutôt que sur les bancs de l'école. Et puis, il y a des métiers qui constituent un refuge pour nombre de travailleurs autistes, l'informatique par exemple. On dit que 70 à 80 % des adultes avec autisme vivent avec leurs parents – et c'est pas moi qui vais démentir les statistiques, j'en fait partie. Et après le décès des parents, qu'arrive-t-il ? Il n'existe pas de chiffres sur l'espérance de vie des autistes, ce n'est sans doute pas très glorieux. Avez-vous lu un seul article, en 2012, sur les suicides d'autistes ? Ils sont pourtant nombreux. Voilà ce que deviennent les adultes ! Ce n'est pas très réjouissant, mais il faut le dire.

 

Avez-vous été consulté par la Haute Autorité de santé (HAS), qui en mars dernier a rendu des recommandations sur la prise en charge des autistes ?
Nous sommes trois autistes à avoir été consultés pendant les travaux de la HAS. J'applaudis ce qui a été accompli, c'est un beau progrès. Mais ce n'est pas suffisant. Elle n'a pas parlé des adultes ! Deuxièmement, la HAS n'a pas réussi à impliquer le ministère de l'éducation nationale. Alors que la recommandation porte essentiellement sur des questions éducatives !

Selon vous, quelle proportion d'autistes peut suivre une scolarisation normale ?
Dans ce qu'on appelle « le spectre de l'autisme », il n'y a pas de compartiment hermétique. On parle du syndrome d'Asperger, de l'autisme de haut niveau, de l'autisme de Kanner, de l'autisme non spécifié... ce sont des termes qui n'ont pas de délimitations parfaites. Tel psychiatre diagnostiquera un syndrome d'asperger, telle autre un autiste de haut niveau, etc. A mon sens il ne faut pas aposer des étiquettes sur le front des gens.

« Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes
sont scolarisés. En France, on plafonne à 20 %. »

Mais quelle est la prévalence de la déficience mentale chez les personnes avec autisme ?
Traditionnellement, dans les années 60, on posait les deux comme presque synonyme : autisme = déficience mentale. On a démontré depuis que la déficience mentale est tout à fait minoritaire. D'autant que les déficiences sont souvent induites : si vous croyez que votre enfant n'est pas capable de parler, vous ne lui apprendrez pas à parler et il sera incapable de parler. Il aura une vie « animale », comme disent certains psychiatres. Parvenu à l'âge adulte, c'est plus compliqué de corriger tout ça. Beaucoup d'autismes sont déficients non pas du fait de l'autisme, mais à cause de la déficience de l'école ou de son entourage. Aux Etats-Unis, 80 % des enfants autistes sont scolarisés. En Suède, on approche les 95 %. En France, avec tous les progrès réalisés ces dernières années, on plafonne à 20 %. Et les 80 % éliminés, que deviendront-ils dans vingt ou trente ans ? Quelle charge pour la société représenteront-ils ?

Dans votre livre (1) vous évoquez une période de votre vie durant laquelle vos psychiatres vous ont prescrit des montagnes de médicaments. Vous le relatez avec humour, sans rancoeur...
A quoi bon nourrir une rancune. Pour moi, c'est du passé. Avec le recul, je me rends compte que mes psychiatres étaient sans doute encore plus embarrassés par mon cas que je ne l'étais moi-même. Ils ne parvenaient pas à établir de diagnostic. On ne peut pas en vouloir à des gens qui ne savent pas. J'en veux à ceux qui ne veulent pas savoir et refusent d'avancer. Comme dit mon ami le médecin Jean-Claude Ameisen, «  le pire ce nest pas l'ignorance, c'est le refus de connaître ». Il y a encore des psychiatres en France qui disent que le syndrome d'Asperger est « un truc américain », qu'on n'a pas ça en France. Ce serait comme le nuage de Tchernobyl qui s'arrête à la frontière... Il y a aussi le refus de s'informer, de lire, d'autant que les bonnes publications sur l'autisme sont rédigées en anglais à 95 %. Le refus de savoir est plus fort chez les professionnels d'un certain âge, qui ont hélas des positions hiérarchiquement élevées dans le milieu de la santé.

On l'apprend tout juste (début décembre, ndr), des chercheurs français assurent avoir mis au point un traitement prometteur, un diurétique, pour atténuer certains des symptômes de l'autisme. Voilà qui redonne de l'espoir, non ?
Je ne connais pas les détails de la recherche que vous évoquez, ma réaction ne peut donc être que très partielle et mal informée. Ceci étant, il en faudrait beaucoup plus pour que je déborde d'optimisme. D'une part, car on a très régulièrement ce type d'étude. D'autre part, car généralement l'amélioration des symptômes est souvent marginale. Troisièmement, je me méfie des traitements à effets secondaires : vais-je devoir être mis sous diurétiques ? A une époque, on faisait des chocs insuliniques et autres fortes fièvres artificielles qui, effectivement, réduisaient un peu les symptômes, mais à quel prix. Ici, je crois que les toilettes seront mises à contribution (désolé pour l'humour noir). Je crois, jusqu'à preuve du contraire, que le meilleur traitement est l'apprentissage de la différence, et ce des deux côtés.

Comment le monde de l'autisme a-t-il accueilli le docu-fiction de Sophie Révil, Le Cerveau d'Hugo, diffusé sur France 2 le mois dernier ?
Ce fut un moment fédérateur. Il a créé une unanimité remarquable. Et puis cela n'a pas été qu'un événement communautaire. J'ai été très frappé, il y a deux jours, au café dans lequel nous autres Asperger nous réunissons une fois par mois, du nombre de gens étrangers à l'autisme. Certains sont venus par curiosité, d'autres parce qu'ils veulent devenir bénévoles. Cela donne beaucoup d'espoir.

article publié dans Sud Ouest

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

Publication sur le site de l'ANESM (agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Le repérage, le diagnostic, l’évaluation pluridisciplinaire et l’accompagnement précoce et personnalisé des enfants en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013-2014 de l’Anesm au titre des points de vigilance et de la prévention des risques.

Champ, contexte et objectif

L’intérêt d’un diagnostic et d’un accompagnement les plus précoces possibles dès la suspicion ou la révélation du handicap fait consensus afin de prévenir les risques de surhandicap, favoriser le développement et la maturation les plus favorables de l’enfant.

En 2011, la Conférence nationale de la santé (CNS) a rappelé que le « diagnostic et l’accompagnement sont trop tardifs […] et que certains enfants ne sont pas pris en compte à l’une ou l’autre des différentes phases du processus ». Elle a ajouté que « les conséquences en sont notamment les pertes de chance pour les personnes handicapées concernées […]  ».

Ainsi, cette recommandation a pour finalité d’apporter des éléments pratiques aux professionnels des Centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) pour assurer au plus tôt le repérage des facteurs de risque, le dépistage, le diagnostic, le suivi des troubles éventuels et l’accompagnement des enfants et des parents, en vue de favoriser le développement des potentialités de l’enfant et assurer son inclusion sociale et éducative.

Elle s’adresse principalement à l’ensemble des professionnels des Camsp.

Les thématiques abordées dans la recommandation seront les suivantes :

• Comment assurer de manière précoce le repérage des facteurs de risque et le dépistage des troubles ?
• Comment accompagner l’enfant au plus tôt, de manière globale et personnalisée, pour assurer le développement de ses potentialités et la prévention du surhandicap ?
• Comment assurer le soutien et l’aide à l’inclusion sociale, et éducative ?

De manière transversale, seront traitées les questions sur les pratiques collaboratives des professionnels, de l’interdisciplinarité et de l’ancrage territorial des Camsp.
 

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP)

La version intégrale des recommandations (avec sommaire interactif intégré) est consultable sur le site de l'ANESM  au format PDF

article publié dans Le Figaro

Par Stéphany Gardier - le 12/01/2015

Le packing consiste à envelopper transitoirement le patient de linges froids et humides. La méthode, auquelle s'est déclarée opposée la Haute Autorité de santé en 2012, est seulement pratiquée dans le cadre des projets de recherche validés.

Le packing a été au cœur d'une violente controverse en France en 2009 pour son utilisation chez certains enfants autistes. Les associations de parents dénonçaient une méthode «barbare» et inadaptée à la prise en charge de leurs enfants.

Après de longs mois d'expertise, la Haute Autorité de santé s'est déclarée en 2012 «opposée» à l'usage du pack chez les enfants souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED).

«Dépassionner le débat»

«Le pack est une technique passionnante, et il est dommage que sa pratique ait été tant freinée», commente Thierry Albernhe, psychiatre au centre hospitalier Montfavet à Avignon. «Mais cela nous a obligés à questionner nos pratiques et à essayer de faire mieux.»

Actuellement, les seuls packs autorisés pour des patients mineurs sont ceux pratiqués dans le cadre des projets de recherche validés. Quelques services hospitaliers en France participent à ces travaux, coordonnés par le professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille, qui était en 2009 la cible principale des associations de parents d'enfants autistes. «De la controverse ont émergé des choses positives», estime Thierry Albernhe. «Et il est très constructif que des études soient faites, en France et ailleurs, pour produire une évaluation objective de la méthode ; c'est la seule chose qui permettra de dépassionner le débat.»

Pour les patients adultes, le pack continue à être pratiqué dans certains services hospitaliers qui travaillent dans la ligne de la psychothérapie institutionnelle.

Sophie Brandstrom/Look at Sciences

Une séance de packing avec un enfant autiste de 8 ans, dans le service du professeur Pierre Delion, pédopsychiatre au CHRU de Lille.

Nouvelle adoption de la recommandation : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent »

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/CP_Anesm%20RBPP%20Autisme_26%20janvier%202015.pdf

=> accéder au site de l'ANESM

Extrait du site d'E.D.I. FORMATION (Voir les formations proposées en 2015)

9 au 13 mars 2015

Autisme et stratégies éducatives – LES ADULTES

Comprendre l’autisme pour une mise en œuvre concrète d’interventions pratiques adaptées. Comprendre pourquoi et comment.

Lieu : PARIS | Code stage : F2 | Session éligible : 

Infos & inscription

Mieux connaître EDI Formation

article publié sur le site d'E.D.I. FORMATION

Le plan autisme 2013-2017 confirme « Du côté de la formation continue, les orientations nationales du Développement Professionnel Continu (DPC) vont permettre de développer des programmes consacrés à l’autisme en prenant appui sur les méthodes et des modalités validées par la HAS et l’ANESM…. l’enjeu est aussi d’intervenir auprès des professionnels en exercice à domicile ou en établissements et services médico-sociaux grâce à un plan d’action national de formation continue »

2. Former les travailleurs sociaux et les professionnels du secteur social et médico-social (AMP, auxiliaires de vie, éducateurs spécialisés, …)

Il s’agit de faire évoluer non seulement les contenus de formations mais également les pratiques de formation (Fiche action N°31). En effet, l’actualisation des connaissances en matière d’autisme et d’accompagnement des publics concernés au sein des centres de formation en travail social se révèle indispensable car trop peu d’établissements aujourd’hui ont pris en compte l’état des connaissances dans leurs référentiels de formation…. »

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/le-troisieme-plan-autisme

http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013.pdf

Rapport de l’ANESM et HAS   (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-sociaux et Haute Autorité de Santé)  RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES Autisme et autres TED Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (mars 2012 ; La présente recommandation de bonnes pratiques professionnelles s’inscrit dans le cadre de la mesure 30-2 du plan Autisme 2008-2010, confiée à l’ANESM et prévoyant l’élaboration de   « critères de qualité des interventions en direction des personnes autistes pour assurer la dignité des personnes pour lutter contre les dérives et les pratiques dangereuses ».

- La reconnaissance des particularités des personnes avec autisme ou autres TED

- La prise en compte du fonctionnement de la personne en interaction avec son environnement

- La vigilance à l’égard des violences, maltraitances et atteintes à l’égard des personnes avec autisme et autres TED

La Circulaire DAS/TSIS 98/232 du 10 avril 1998 sur la formation des personnels intervenant auprès de sujets atteints d’autisme porte sur 316 heures de formation.

L’élément majeur, pour construire des actions cohérentes et partagées,  repose sur des connaissances approfondies du fonctionnement cognitif spécifique rencontré dans l’autisme. Sans ces fondements, il est impossible de proposer un accompagnement véritablement adapté et  individualisé. Autrement dit, le niveau des connaissances sur le fonctionnement cognitif atypique des sujets présentant un TSA, influence de manière positive ou négative la pertinence des observations, des évaluations et propositions d’intervention.

Une formation de spécialisation en autisme conduit les professionnels à une intervention pratique, rigoureuse et concrète, à la mise en œuvre d’objectifs réalistes, fonctionnels, au service de la personne avec autisme, dans un climat positif, bienveillant, bien-traitant. Les formations ont vocation à transformer la théorie en un accompagnement respectueux de chaque sujet.

L’accompagnement des personnes avec autisme ne se réduit pas à « enseigner telle ou telle activité » : il faut savoir penser un processus global, fonctionnel, participant au bien être du sujet, aussi bien à court qu’à long terme.

Il s’agit de sélectionner les étapes à moyen terme et les sous étapes à enseigner par les professionnels au quotidien pour atteindre l’objectif, c’est à dire pour que le sujet maitrise entièrement l’action/l’activité enseignée qui lui permet d’augmenter ses capacités d’autonomie.

Maitriser une action/activité signifie réaliser et enchainer, sans aide directe, les étapes dont est constituée l’activité, quel que soit le contexte et l’environnement.

C’est sur ces processus, dans le cadre du travail personnel, que les stagiaires sont évalués à l’issue du cursus de formation spécialisé en autisme et c’est sur l’acquisition de ces compétences qu’ils peuvent aspirer à la fonction de « personnes ressources » de leur établissement.

=> Sur le site de la Fondation Orange

Depuis 1991, la Fondation Orange soutient la cause de l’autisme. Par ses actions elle participe à une meilleure connaissance de l’autisme et à l’amélioration des conditions de vie des personnes autistes et de leur famille.

Chaque année la Fondation Orange lance des appels à projet avec des thématiques phares.
Pour le 1er trimestre 2015, la Fondation Orange souhaite concentrer son action sur l’accueil des personnes adultes autistes.

Vous êtes en cours de création ou d’extension d’un établissement pour adultes autistes ou vous avez des projets d’équipement d’établissements, vous pouvez déposer un projet à la Fondation Orange.
Pourront être déposés les projets concernant :

• L’équipement ou l’aménagement de structures pour adultes : Les équipements doivent être clairement identifiés, répondre aux besoins de la population accueillie, leurs usages précisément expliqués, les objectifs clairement définis. L’équipement doit contribuer à favoriser les capacités adaptatives (autonomie personnelle ou sociale, communication et socialisation), les activités physiques et les apprentissages. Les structures peuvent être aussi des structures de loisirs spécialisées dans l’accueil de personnes autistes. Pour des équipements nécessitant des connaissances techniques ( ex : les équipements numérique) une formation doit être prévue.
• Pour les nouveaux établissements, la formation et la supervision des équipes :
  • Les formations doivent être en lien avec l’évolution des connaissances et les recommandations de la HAS et de l’ANESM).
  • La formation demandée doit être complémentaire à la formation prévue et apporter un complément significatif, une supervision peut être prévue.
  • Le plan de formation devra être joint à la demande.

Ces équipements doivent participer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes avec autisme, être en support de leurs activités quotidiennes et permettre d’augmenter le panel des activités des lieux d’accueil. Les projets doivent aussi avoir une finalité en terme d’apprentissage et favoriser une ouverture vers l’extérieur.

• dépôt du dossier au plus tard le vendredi 20 février 2015
• comité de sélection le jeudi 16 avril 2015

• Déposez maintenant votre projet en ligne.

ATTENTION ! N’oubliez pas de valider vos dossiers !

Communiqué de presse publié sur le site de TouPI

Un appel à projets avait été lancé en 2013 pour un nouveau SESSAD destiné à l’accompagnement d’enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne. L’ARS Ile de France avait décidé en janvier 2014 de confier ce nouveau SESSAD à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, ainsi que deux mères d’enfants autistes du Val de Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, avaient déposé en mars 2014 une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Le tribunal administratif vient de décider de répondre favorablement à notre requête et d’annuler la décision de l’ARS.

Prendre connaissance de la version intégrale du communiqué de presse :

=> 2015_01_20_CP_TouPI_Jugement_SESSAD_94

article publié dans l'Express

Le Conseil d’État vient de valider la recommandation publiée par la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme en 2012 (en savoir plus dans cet article)

Les professionnels d’orientation psychanalytique contestent violemment cette recommandation car elle n’y recommande pas les interventions basées sur les approches psychanalytiques et les psychothérapies institutionnelles (approches non consensuelles).

Au sujet de cette recommandation, voici le point de vue de cette psychologue clinicienne exerçant en institution.

Cette vidéo est ironique : je voulais y montrer le raisonnement d’une partie de ces professionnels, qui refusent de faire évoluer leur pratique avec les avancées scientifiques.

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).


3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;

Volet 1 : expression, communication, participation, et exercice de la citoyenneté

Cette première recommandation du programme Qualité de vie en MAS-FAM porte sur les thématiques suivantes :

 
1° Les pratiques pour prendre en compte les attentes des personnes, soutenir la communication, leur information et leur expression.

Comment permettre aux personnes de s’exprimer, et notamment les personnes en situation complexe de handicap ? Comment communiquer ? Comment les écouter ? Comment les comprendre ? Comment informer les personnes de leurs droits ? Quels modes et outils de communication (verbale, non verbale, technologies de l’information et de la communication …) utiliser ? Comment soutenir une relation de qualité entre les professionnels et les résidents ? Comment soutenir l’autonomie des personnes ? Qu’est-ce que l’autonomie pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment valoriser l’expression du choix ? Comment prendre en compte ce choix ? Comment rendre possible la participation des personnes, notamment dans l’élaboration et la mise en œuvre des projets personnalisés ?


2° Les pratiques pour faciliter l’exercice de la citoyenneté et la participation à la vie collective.

Comment promouvoir la citoyenneté des personnes ? Qu’est ce que l’exercice de la citoyenneté pour les personnes accueillies en MAS-FAM ? Comment mettre en place les conseils de la vie sociale ? Quelles sont les formes de participation les plus adaptées ? Comment tenir compte des demandes des personnes concernant l’évolution du projet d’établissement, du règlement de fonctionnement… ? Comment s’ouvrir sur l’extérieur ?


En outre, les questionnements suivants sont abordés transversalement :

• Quelle est la place des proches et des représentants légaux dans l’aide à l’expression et à la représentation citoyenne ?
• Comment prendre en compte la diversité des besoins et attentes des résidents ?
• Quel projet institutionnel au service de la communication et de la participation des personnes accueillies (travail d’équipe, pluridisciplinarité, soutien des professionnels, aménagements matériels et architecturaux, travail avec les partenaires…) ?

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Volet 2 : vie quotidienne, sociale, culture et loisirs

Ce second volet du programme « Qualité de vie en Maison d’accueil spécialisée (MAS) et en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) » abordera :

1. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de l’accompagnement dans la vie quotidienne

Les questions suivantes seront explorées :

Comment respecter l’intimité au quotidien ? Comment favoriser l’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne ? Comment respecter les droits et libertés tout en protégeant et en étant « contenant » ? Comment accompagner les éventuels « comportements problèmes  » des résidents ? Quel équilibre sécurité /autonomie (notamment par rapport à la liberté d’aller et venir) ? Comment favoriser la qualité de « l’ambiance » au quotidien ? Comment constituer les groupes de vie et faciliter la vie collective entre résidents ? Comment accompagner les résidents dans leur vie affective ?

2. Les pratiques visant à promouvoir la qualité de vie dans l’accompagnement dans les activités

Les questions suivantes seront explorées :

Quel sens donner aux activités (éducatives, thérapeutiques, créatives…) ? Comment mettre en place des activités adaptées aux besoins/attentes des résidents ? Comment veiller à soutenir un processus d’apprentissage tout au long de la vie ? Comment constituer les groupes (notamment lorsque les établissements accueillent un public « hétérogène ») ? Comment favoriser les activités à l’extérieur de l’établissement ?

Seront abordés également dans ce volet :

• l’articulation des dimensions thérapeutiques et socio-éducatives de l’accompagnement ;
• la vie relationnelle, sociale et la vie collective ;
• l’habitat et le cadre de vie, dont les aspects architecturaux, l’organisation des espaces collectifs, des unités de vie, le confort lié aux bruits, aux couleurs et à la température.

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Volet 3 : le parcours et les formes souples d’accueil et d’hébergement

Les questions suivantes seront explorées :

• Comment penser et mettre en place des formes souples d’accueil : accueil de jour, internat de semaine, hébergement temporaire, séquentiel ?
• Comment favoriser les liens entre les résidents et les proches ? Au sein de l’établissement ? Au domicile des proches ? Comment prendre en compte l’avancée en âge des proches aidants ?
• Quels sont les points d’articulation avec les autres acteurs de l’accompagnement : autres MAS, ESSMS, lieux de vacances, services de soins, séjours de rupture etc. ?
• Comment travailler les sorties vers d’autres ESSMS, des établissements de santé, voire un hébergement autonome, et prévenir les éventuelles ruptures ?
• Comment accompagner la fin de vie des résidents et le deuil des professionnels ?

Cliquez ici pour accèder aux documents d’appui de cette recommandation

Autour du Programme QDV en MAS-FAM

Nous vous proposons de consulter les travaux d’appui communs aux 3 recommandations :

Le 3ème volet du travail de l’ANESM sur la qualité de vie en MAS-FAM :

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-Qualite_de_vie_en_MAS-FAM_volet_3_-Decembre2014.pdf

Champs et objectifs

L’Anesm a inscrit à son programme de travail un ensemble de recommandations portant sur la qualité de vie en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) et en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM).

3 volets seront déclinés :

• volet 1 : l’expression, la communication, la participation et la citoyenneté (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 2 : la vie quotidienne,sociale, la culture et les loisirs (téléchargeable ci-contre) ;
• volet 3 : le parcours, les formes souples d’accueil, l’articulation avec les autres partenaires et le lien avec les proches (téléchargeable ci-contre) ;"