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"Au bonheur d'Elise"
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has
25 décembre 2014

Autisme, la recommandation favorable à l'approche comportementale validée

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse. 
Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

> Lire aussi notre dossier Autisme

Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

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25 décembre 2014

Recommandation sur l'autisme : décision du Conseil d'Etat

Sur le portail de la HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

23 décembre 2014 | Communiqué de Presse

Le Conseil d’Etat a rendu sa décision le 23 décembre suite à la demande d’annulation de la recommandation « Autisme et autres troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent », élaborée conjointement par la HAS et l’Anesm. Le Conseil d’État a rejeté tous les arguments opposés à la HAS et à l’Anesm sur le contenu de la recommandation et sa méthode d’élaboration. Il a refusé de l’annuler en ce qu’elle concerne les professionnels de santé. En revanche, il l’a annulée « en ce qu’elle concerne les établissements et services sociaux et médico-sociaux » pour anomalie dans la procédure d’adoption par l’Anesm.

En 2012, la HAS et l’Anesm ont élaboré ensemble une recommandation sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce document constitue une étape importante pour les enfants et les adolescents concernés, pour leurs familles ainsi que pour les professionnels de santé qui les prennent en charge au quotidien. Il vise à optimiser la prise en charge précoce des enfants par des interventions de qualité scientifiquement valides autour d’un projet personnalisé d’interventions adaptées et réévaluées régulièrement. C’est sur le fondement de cette recommandation que le plan Autisme 3 a été élaboré.

Le Conseil d’Etat rejette l’ensemble des arguments développés par les partisans de l’annulation relativement à la méthode d’élaboration et au contenu de la recommandation conjointe HAS/Anesm

La HAS souligne que le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause par le Conseil d’Etat. Au contraire, ce dernier rappelle le droit de la HAS de « choisir la procédure d’évaluation qui lui semble la plus pertinente » lors de l’élaboration d’une recommandation de bonne pratique : consensus formalisé, analyse de la littérature scientifique, groupes de travail pluridisciplinaires …

La recommandation demeure en l’état pour les professionnels de santé.

La HAS salue le partenariat avec l’Anesm qui a permis de mener ce travail important.

Mis en ligne le 24 déc. 2014
18 décembre 2014

Maltraitance chez l'enfant : repérage et conduite à tenir

article publié sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Cette fiche mémo concerne les enfants maltraités comme ceux en risque de l’être. Elle est dans la continuité des travaux déjà engagés par la HAS sur la question des violences interpersonnelles et de leur impact sur la santé.

Plus de 80 % des mauvais traitements sur un enfant sont infligés au sein de la famille. La maltraitance est caractérisée par son début précoce et sa chronicité.

La difficulté et la complexité des situations, ainsi que le fort sentiment d’isolement du professionnel, expliquent la nécessité de mettre à la disposition des professionnels des informations claires et précises pour les aider dans le repérage des violences chez l’enfant et la conduite à tenir pour protéger l’enfant.

Date de validation
octobre 2014

Documents

Outils

Mis en ligne le 17 nov. 2014
17 décembre 2014

Déceler l'autisme dès l'âge de dix-huit mois, Limoges en pointe sur le diagnostic

article publié sur Le Populaire - Limousin

Plus la maladie est décelée tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante - Raphaele Gigot

Plus la maladie est décelée tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante - Raphaele Gigot

Le premier centre expert autisme a ouvert le 1er octobre au CHU de Limoges. Il prend en charge les enfants âgés de 18 mois à six ans.

C’est une première en France. En avril, l’Agence régionale de santé du Limousin annonçait la création d’un centre expert autisme. Rattachée au pôle neurosciences du CHU de Limoges, cette structure a ouvert ses portes le 1er octobre. À ce jour, vingt-six enfants ont pu bénéficier d’un diagnostic. Huit ont été pris en charge. Une liste d’attente comprend déjà quarante-cinq enfants.

Rattraper le retard. « La France a trente ans de retard sur des pays comme les États-Unis ou le Canada, explique Philippe Calmette, directeur général de l’ARS. Il y avait une grande diversité d’écoles qui plaidaient chacune pour une certaine prise en charge. » Le centre expert autisme répond à deux objectifs : « constituer un pôle de référence » et assurer la formation de professionnels de la santé et de l’éducation. Comment fonctionne-t-il??

D’abord, repérer la maladie. « Le repérage de la maladie est un travail collectif », assure Philippe Calmette. Il est assuré par la famille, les professionnels de l’enfance, de santé ou encore l’école. Ensuite, le centre expert autisme prend en charge les enfants, âgés de 18 mois à 6 ans. « Plus l’autisme est décelé tôt, plus la capacité à récupérer les fonctions est importante », indique le Dr Geneviève Macé, à l’origine du centre expert autisme et docteur au CHU de Limoges. 

Un psychiatre et un psychologue établissent ensemble un diagnostic auprès de l’enfant. « En concertation avec une équipe pluridisciplinaire (orthophoniste, psychomotricienne, etc.), ils évaluent le degré de l’autisme », précise-t-elle. Utilisées depuis plusieurs décennies, notamment aux États-Unis et au Canada, les méthodes utilisées par le centre ont été reconnues par la haute autorité de santé.

 « Ce sont des techniques de rééducation cérébrale, une sorte de kiné du cerveau, qui permettent de refaire fonctionner les jonctions entre les neurones », détaille la praticienne. Elle ajoute : « L’autisme ne se guérit pas et l’accompagnement se fait tout au long de la vie. Cependant, toutes les formes peuvent être améliorées et cela passe par l’épanouissement de la personne. »

Un enfant, un objectif. L’équipe définit les objectifs de l’enfant pour deux mois. À l’issue de cela, puis tous les deux mois, une nouvelle analyse est effectuée. Et avec elle, de nouvelles préconisations. « Apprendre à répondre à l’appel de son nom, regarder une personne dans les yeux, prendre un objet que l’on lui tend, les objectifs sont précis et établis en fonction des compétences de l’enfant », affirme celle qui est aussi l’une des fondatrices de l’association Autisme France.

Dans le milieu de vie. Ensuite, un accompagnement intensif se met en place. L’enfant est confié à un assistant d’éducation en autisme, qui l’accompagne dans son milieu de vie à raison de vingt-cinq heures par semaine. « À son domicile, à l’école ou à la crèche, il lui apprend à apprendre », énonce Geneviève Macé. Cet accompagnement est prévu pendant deux ans suivant le diagnostic. « C’est une période cruciale : entre 18 mois et cinq ans, les gains sont plus significatifs », assure-t-elle.

Un recrutement international. Or, « la profession d’assistant d’éducation en autisme n’existe pas en France », affirme le Dr Laurence Tandy, directrice adjointe de l’appui à la stratégie et du droit des personnes, à l’ARS. D’où la nécessité de former les professionnels. Une soixantaine d’assistants ont ainsi été recrutés localement par l’ARS.

Le centre expert est placé sous la responsabilité du docteur Éric Lemmonier, spécialiste du neuro-développement. Si son recrutement s’est fait au niveau national -il vient de Bretagne-, ses futurs collègues eux viennent de contrées plus lointaines. Deux docteurs en psychologie canadiennes formeront les professionnels au diagnostic de l’autisme. Leur arrivée est prévue en mars. Des professionnels anglais, américains ou encore polonais ont aussi été recrutés. « Si les choses évoluent, il est encore difficile de recruter du personnel français formé et expérimenté en matière d’autisme », estime Geneviève Macé. 

À cela s’ajoute l’embauche d’orthophonistes, psychomotriciens, d’infirmiers. « La diversité de leurs compétences est liée à la diversité de l’altération des capacités des autistes », ajoute Geneviève Macé. Ils bénéficieront aussi d’une formation. « Tout cela prend du temps », justifie Laurence Tandy. Le centre devrait être pleinement opérationnel au premier trimestre 2015.

Marion Justinien

15 décembre 2014

Autisme -> C'est pas gagné l'information au grand public

article publié sur le blog d'Isabelle Resplendino "Des mots grattent"

lundi 15 décembre 2014

Et dire que ce site est censé conseiller le grand public et les professionnels !!!
Pas mal, tant d’erreurs pour un si petit texte, non ?
Allez on les aide ?
 
On pourrait publier quelques petites rectifications par leur page contact, exemple* :
 
" À l’heure actuelle, l’autisme concerne une personne sur 100. Souvent détecté tardivement, alors que les signes sont présents avant trois ans, avant l’âge de trois ans, ce trouble neuro-développemental se caractérise par des difficultés plus ou moins sévères dans les interactions sociales et la communication, des intérêts restreints et stéréotypés, des particularités sensorielles allant de l’hypo à l’hyper sensibilité aux stimuli visuels, sonores, tactiles, olfactifs...
 
Pour repérer les signes d’autisme le plus précocement possible, lire la brochure dépistage d’Autisme France.
Pour savoir comment intervenir auprès d'une personne avec autisme, les recommandations de la Haute autorité de Santé
La carte d’accompagnement de la personne avec autisme d’Autisme France".
 
Allô t'es docteur, tu connais pas l'autisme ? Allô correcteur ?

request_more_info

 
 
 
* Merci pour l'aide reçue ! (Que voulez-vous, les bras m'en sont tombés)

Publié par à 15:59

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13 décembre 2014

La situation des adultes autistes est souvent dramatique ... By Autisme France Novembre 2014

LOGO autisme france

Extrait du document "AUTISME & DROITS" (page 2)

"La situation des adultes autistes est souvent dramatique : l’immense majorité d’entre eux, alors que, statistiquement, ils représentent 2/3 des personnes autistes, ne sont pas diagnostiqués. Des équipes mobiles pour le diagnostic commencent à naître car ce sont des services de proximité qu’il faut promouvoir. La HAS a sorti des recommandations pour l’évaluation et le diagnostic des adultes autistes en octobre 2011, mais peu de choses ont été faites pour repérer où sont les adultes autistes, et améliorer la prise en charge là où ils sont «accueillis».

Les conséquences de l’absence de diagnostic sont elles aussi dramatiques : beaucoup d’adultes sont dans des services psychiatriques, sous neuroleptiques lourds, dans des UMD, dans des établissements inadaptés à leur handicap, ou à la charge de familles épuisées. L’hospitalisation, outre son coût très élevé pour les finances nationales, est un échec : elle relève souvent de la maltraitance par défaut de soins adaptés, et les familles ne peuvent que regretter l’inexistence des maisons des usagers dans les services de psychiatrie, où leur parole pourrait être entendue et reconnue.

Les services pour adultes sont dramatiquement insuffisants : l’exil en Belgique est fréquent. Seuls 7 SAMSAH sur le territoire. Pas de logements adaptés alors que la circulaire maison-relais autisme était prévue dans le plan autisme 2.

C’est pour éviter cette maltraitance et répondre aux besoins des familles que des associations partenaires d’Autisme France ont monté le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France: dans les établissements et services, les personnes ne sont pas renvoyées, l’évaluation de la qualité est obligatoire; les grilles qualité d’Autisme France sont en libre accès sur notre site."

13 décembre 2014

Elle change la vie des enfants autistes avec des applis sur tablette

Rédigé le 9 Décembre 2014
Gaële Regnault a fondé LearnEnjoy, une entreprise sociale qui crée des applications pédagogiques et ludiques à destination des enfants autistes. Pour Noël, elle va sortir une version gratuite autour de l'univers de Kirikou.

Gaële Regnault utilise LearnEnjoy avec son fils Louis © LearnEnjoy
Gaële Regnault utilise LearnEnjoy avec son fils Louis © LearnEnjoy
« Je préfère parler d’enfant « extra-ordinaire » que d'enfant handicapé », sourit Gaële Regnault, paisible et déterminée. « Ceux qu’on a trop longtemps mis de côté parce qu’ils sont soi-disant différents, j’ai envie qu’on les regarde comme les autres enfants. »
 
Pour Noël, cette entrepreneuse social va offrir un cadeau à tous les « enfants extra-ordinaires » de France. Ces enfants, ce sont les autistes. Et leur cadeau, c’est une application sur tablette tactile, pour les aider à communiquer, interagir, aller à l’école, bref : vivre avec les autres. Téléchargeable gratuitement, Kirikou et les enfants extra-ordinaires prend place dans l’univers du célèbre bambin africain de Michel Ocelot.

Gaële Regnault est à la tête de LearnEnjoy, une entreprise solidaire qui utilise le numérique pour « faire tomber les barrières financières, géographiques dans l’accès aux stratégies de réduction du handicap ». La première application de LearnEnjoy, sortie en octobre 2012, s’est hissée au top des téléchargements dans la catégorie éducation en deux semaines. Depuis, LearnEnjoy travaille avec les établissements médico-sociaux et l’éducation nationale pour améliorer la prise en charge et l'insertion des enfants autistes. Et Gaële a été désignée « fellow » par l’ONG Ashoka qui accompagne les entrepreneurs sociaux du monde entier.

L'application Kirikou et les enfants extraordinaires
L'application Kirikou et les enfants extraordinaires

« On nous a proposé d’envoyer notre fils en Belgique ! »
La vie de Gaële aurait pu être celle d’une « cadre sup parisienne sans ennui ». Une vie faite de « succès sympathiques et de bonheurs individuels : réussir des projets, voir des amis, se marier, avoir des enfants ». Si elle parle aussi bien de cette vie, c'est qu’elle l'a vécue, comme responsable marketing et directrice de projets dans de grands groupes. Mais tout va changer en 2004, avec l'arrivée de son deuxième enfant, diagnostiqué autiste « de Kanner », un sévère de trouble du développement cognitif.

À l’époque, la France accuse un sérieux retard dans l’accompagnement des personnes autistes, le plus souvent effectué dans un cadre psychanalytique. « On nous a proposé que notre enfant de deux ans et demi soit envoyé dans un établissement spécialisé en Belgique », raconte Gaële, qui se tourne alors vers les approches « comportementalistes » (ABA), venues des États-Unis. Leur objectif : aider l’enfant autiste à améliorer ses aptitudes sociales et cognitives grâce a des jeux et des exercices ciblés : associer des formes, déchiffrer des émotions, distinguer des objets. À force de séances avec des spécialistes, les résultats sont là : Louis gagne en propreté et acquiert les première syllabes.

Détresse parentale
2012. La Haute Autorité de santé reconnaît officiellement les approches comportementales et l’autisme est déclaré « Grande cause nationale » par le premier ministre de l'époque, François Fillon. « Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable », déclare-t-il. Le 2 avril, pour la journée mondiale de l’autisme, des monuments sont illuminés de bleu partout en France. Choisie pour encadrer l’opération en raison de son expertise et son engagement associatif, Gaële laisse son numéro de téléphone sur le dossier de présentation.

L'opération La France en Bleu visait à sensibiliser à l'autisme
L'opération La France en Bleu visait à sensibiliser à l'autisme
Dès le lendemain, son portable sonne. Trop éloignés des rares établissements adaptés, trop pris par le temps, trop précaires, de nombreux parents d’enfants autistes l’appellent à l’aide. Impuissante, Gaële réalise que, comme la sienne, des milliers de familles veulent permettre à leur enfant d’accéder à une prise en charge adaptée… mais que toutes n’en ont pas les moyens. Elle décide de passer à l’acte. « J’ai pensé que la tablette pourrait être un formidable moyen de faire bénéficier les familles et les professionnels de ces approches. »

N°1 sur l’Apple Store education
Gaële s’entoure d’enseignants et d’experts, comme Olivier Bourgueil, psychologue pionnier de l’ABA en France. Recrute des informaticiens. Arrête de dormir : « on se retrouvait tous le soirs après le travail, et le weekend ». Au bout de plusieurs mois de travail naît LearnEnjoy, programme pour tablette tactile qui permet d’évaluer l’enfant sur différentes compétences et de lui proposer des exercices visuels et ludiques adaptés à son niveau. L’application permet également aux parents de bénéficier de conseils et d’assistance par visioconférence pour répondre aux besoin éducatifs de leur enfant.

[Vidéo] Gaële présente les applications LearnEnjoy


LearnEnjoy rencontre un succès immédiat sur les plateformes d’applications mobiles. Peu de temps après, la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées) décide de l’expérimenter au sein d’établissements spécialisés. Surtout, le ministère de l’Éducation Nationale introduit LearnEnjoy dans certaines classes. « Les écrans exercent une formidable attraction sur les enfants, témoigne Gaële. L'application à permis de créer du lien entre les élèves autistes et les enfants au développement plus ordinaire. » Dans une dizaine d’écoles, LearnEnjoy est depuis utilisé pour délivrer un livre scolaire adapté aux enfants autistes et permet, pour la première fois, aux enfants « extraordinaires » de recevoir un bulletin de notes « ordinaire ».

Défi social
L’entreprise sociale emploie aujourd’hui quatre salariés. « Moi je ne me compte pas, car je ne me paie pas ! », ajoute Gaële. LearnEnjoy vit de plusieurs sources de revenus : revente d’appli, formation professionnelle, soutiens publics et privés. Elle permet aussi, par la collecte des données anonymisées des enfants, de faire progresser la recherche scientifique et de mieux comprendre l’autisme.

Gaële est lucide. Le numérique est un formidable outil de démocratisation, mais il ne remplacera pas les nécessaires politiques publiques. Pas plus qu’il ne fera bouger, à lui seul, les mentalités. « C’est un immense défi social et LearnEnjoy n’est pas la panacée. » Car le succès de LearnEnjoy témoigne, paradoxalement, du long chemin qui reste à parcourir pour prendre en charge les enfants autistes dans l’Hexagone. En février dernier, la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe car trop peu d’entre-eux (environ 20 %) trouvent une place dans les écoles. Et les associations et familles dénoncent le manque d’établissements spécialisés dans les méthodes comportementales et développementales.
 
« J’observe pourtant que les choses évoluent. Le gouvernement actuel est très actif malgré des moyens contraints. Le regard sur le handicap devient plus positif. » Avec l’appli Kirikou destinée, au delà des autistes, à tous les enfants de France, Gaële espère, à son échelle, contribuer à faire bouger les lignes encore plus vite.
 
Côme Bastin
Journaliste We Demain
Twitter : @Come_Bastin
3 décembre 2014

Autisme et droits - Document publié par Autisme France - Novembre 2014

2 décembre 2014

Sur le site de la HAS -> Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l'adulte

Recommandation de bonne pratique - HAS (Haute Autorité de Santé)

Cette recommandation de bonne pratique a pour objectif d'améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation : personne vivant à domicile accompagnée ou non par un service, personne accueillie ou hébergée dans un établissement médico-social, personne accueillie et/ou hébergée dans un service ou un établissement sanitaire. Le repérage passe par l’amélioration des connaissances des professionnels, quelle que soit leur qualification et leur lieu de pratique (sanitaire, médico-social ou social). Le but est d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable et d’une évaluation personnalisée, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes adultes concernées par l’autisme et autres TED.

Date de validation
juillet 2011

Documents

1 décembre 2014

Edito d'Hugo Horiot sur le site SOUFFRANCES INVISIBLES

C’est un fait : en matière d’autisme, la France accuse un demi siècle de retard

Crédit photo : Merlin Brenot
Crédit photo : Merlin Brenot
L’Etat continue à subventionner grassement des charlatans qui refusent d’appliquer les recommandations de la H.A.S (Haute Autorité de Santé), perpétuant ainsi les approches d’inspiration psychanalytique de l’autisme qui n’on fait que démontrer leur impuissance, pour ne pas dire leur nuisance.
En France, la psychanalyse est la gangrène de l’autisme. Celle-ci assimile l’autisme à une psychose, faisant fit des avancées scientifiques qui pointent une construction neuronale particulière. C’est pourquoi on continue à préconiser l’internement massif et systématique des personnes autistes et de leur fermer les portes des écoles.
Les familles, les mères surtout, sont stigmatisées et culpabilisées. Leurs enfants sont isolés. En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde.
Les personnes avec autisme et leurs familles se battent depuis 50 ans pour que leurs droits fondamentaux cessent d’être bafoués, comme le droit à l’éducation et le droit à l’accès aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale, à savoir les méthodes comportementales et développementales recommandées par la HAS. Dans une démocratie ou le mot « égalité » fait partie de la devise nationale, est-ce trop demander ?
Si on s’en réfère à ce témoignage, il faut croire que oui…

Hugo Horiot
21 novembre 2014

Autisme : le facteur génétique est une réalité

jeudi 20 novembre 2014, par Gwendal Rouillard.

J’ai visité le mercredi 19 novembre, avec Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées et Daniel Fasquelle, notre co-président du groupe d’études sur l’Autisme, le laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives de l’Institut Pasteur à Paris. Ce fut une visite instructive et émouvante car nous avons découvert le lieu dans lequel ont été identifiées les mutations fonctionnelles de gènes impliqués dans l’Autisme en 2003, par Thomas Bourgeron, directeur de ce laboratoire.

Cette rencontre a aussi été l’occasion de d’échanger sur les travaux de grande ampleur menés à l’Institut. Des travaux pour comprendre l’Autisme et, pourquoi, il touche certaines familles plus que d’autres et, comment, ces gènes interviennent dans les interactions sociales et la communication entre individus. Etudes de cas, études des gènes de la filiation, c’est une tâche longue et extrêmement précise au quotidien et j’ai toute confiance en Thomas Bourgeron, ses collègues, ses équipes et l’Institut Pasteur pour mener à bien ces travaux et nous aider à comprendre, chaque jour un peu plus, cet handicap cognitif.

Je souhaite que les acteurs concernés par l’Autisme puissent prendre en compte le facteur génétique. C’est une réalité que plus personne ne peut nier. C’est le sens des recommandations de la HAS et de l’ANESM dont l’application déterminent l’avenir des personnes autistes et leurs familles.

15 novembre 2014

Décret CRA : on continue à se moquer des usagers - Communiqué d'Autisme France

10 novembre 2014

Autisme : A Ciel Ouvert, le film ... un horizon fermé

article publié dans AGORAVOX

Bonjour au collectif.

Nous avons trouvé votre site sur internet en faisant des recherches sur l’autisme.
Nous vous adressons ce message suite à la séance du film « A ciel ouvert » à laquelle nous avons assisté à Béziers, ma femme et moi, en partenariat avec la médiathèque départementale et la Maif. Ceci nous apparaissait comme étant un gage de qualité. Nous sommes déçus et souhaitons avoir de plus amples informations.
Voici nos réflexions que nous avons notées le soir en rentrant de la séance.

Retour vers … le passé

Regardons les lieux :
Une grande maison ancienne, les murs sont ternes et sans couleurs. Ni photos, ni images ne décorent cet intérieur triste et lugubre. Le temps y paraît suspendu. Quelques enfants déambulent dans les couloirs. Ils vont et viennent entre différentes pièces, de la cuisine à une chambre, en passant par la salle de bain, une salle d’atelier, accompagnés d’un ou deux adultes…
Où sommes-nous ? Qui sont ces enfants ?
A première vue, nous sommes dans une époque lointaine : il y a 50 ans ? Ou plus ?

Ecoutons les dialogues :


- « Il n’a pas participé à la jouissance collective ».


- « Chez le névrosé, il y a un petit bout qui s’en va ».


- « Il ne faisait plus qu’un ».


- « C’est pas le grand autre qui veut jouir du tissu psychotique »
- « C’est un petit autre ».


- « Il veut pas être objet. Ou il devient l’objet, un objet déchet ».


- « Il constitue son moi et ça le règle par rapport à sa jouissance ».

Nous sommes dans un sujet documentaire sur les théories et pratiques lacaniennes au sein d’une ancienne institution.

Le film, qui dure près de deux heures, passe et nous sommes de plus en plus déprimés et tristes. Quelques moments amusants tout de même nous font sourire. Une enfant subtilise discrètement des morceaux de sucre pour les mettre dans sa poche, un autre qui joue. Les adultes sont ternes, pas de sourires, pas de rires, ils semblent très distants des enfants et les vouvoient, ce qui conforte notre idée initiale.
Le film se termine. Et nous nous disons : heureusement que cette époque est révolue !
…

La lumière se fait dans la salle et quel étonnement ! Une des personnes du film, qui nous a semblé être la chef de service, est là sur la scène et vraisemblablement, elle n’a pas vieilli. Totalement ahuris, nous venons de prendre conscience que ce film n’est pas un documentaire historique. Il s’agit bien d’une institution qui existe actuellement.

Place au débat.


Bien installés dans notre fauteuil, nous nous disons que le débat promet d’être intéressant et nous en apprendra davantage. Peut-être allons nous comprendre.


A notre gauche, une première dame prend la parole et demande des explications sur le sens des termes qui reviennent fréquemment dans le film ; psychose, névrose (définis dans le film) et autisme, pas expliqué. La réponse apportée ne nous éclaire guère. "La singularité du sujet" et une histoire "d’objet, de trop-plein".

Sa voisine prend le micro et demande ce que veut dire le terme « jouissance » énoncé tant de fois dans le film. Nous sommes intéressés car nous non plus n’avons pas compris. Mais nous ne pouvons pas comprendre, répond la chef de service, car nous ne sommes pas initiés aux théories lacaniennes qui sont les seules valables pour le traitement de ces enfants.


Enfin, une autre personne prend la parole et demande quel est ce lieu ? Un lieu de vie, une institution … Nous apprenons alors qu’il s’agit d’un institut en Belgique. Nous sommes surpris, car tous les enfants parlaient bien en français et sans accent. Cette personne reprend alors en parlant des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de la Santé. Elle explique que cette institution ne correspond pas aux recommandations et dit qu'elle ne voit dans ce film que de l'occupationnel et aucune prise en charge cognitive. Mais nous n’en saurons guère plus car cette personne se fait huer dans la salle. Le micro lui est enlevé et quelqu’un interviendra dans la salle pour dire que là n’est pas le sujet du débat et qu’il n’y a pas lieu d’être polémique.


La tension monte et le micro est maintenant derrière nous avec un jeune éducateur qui se présente, et applaudit le film. Il nous explique ce film est exceptionnel et que beaucoup de scènes ont fait « écho » à sa pratique professionnelle. Il accuse les personnes qui ont pris la parole avant, d’être agressives. Nous n’avions pas remarqué. C’est alors que l’une d’elles montre un film en DVD « Quelque chose en plus » de Sophie Robert qui paraît-il montre une toute autre réalité. Ce sera notre prochain film à voir.

Pour finir un médecin psychiatre prend la parole et souligne que dans le film, les parents des enfants sont totalement absents. Il dit aussi qu'il n'adhère pas aux théories lacaniennes présentées dans le film. Sa remarque ne semble pas très appréciée dans la salle à l'exception de quelques personnes qui applaudissent, nous ne comprenons pas pourquoi.

Et la table ronde ?...

Quant à la table ronde à laquelle nous comptions assister et annoncée dans le programme : "Psychoses et autismes : quelles pratiques inventer ensemble ?", elle a été annulée.

Comment faire la part des choses ? Pouvez-vous nous éclairer ?

Georges et Linda, des grands-parents inquiets face à leur petit fils de 4 ans qui vient d’être diagnostiqué autiste.

 

Chers Georges et Linda,

Nous vous remercions pour votre courriel que nous avons lu attentivement.

Ce centre dont vous parlez est une institution belge qui accueille environ 300 enfants et jeunes, dont de nombreux français envoyés en Belgique par la Maison Départementale de la personne Handicapée du Nord, faute de places d’accueil en France. C’est pourquoi, ils parlent tous français.
Veuillez trouver ci-joint le lien vers le site de cette institution : http://www.courtil.be/courtil/

Dans les Recommandations de Bonne Pratique de la Haute Autorité de la Santé, vous pourrez lire à la page 27 que :

« L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur : les approches psychanalytiques ; la psychothérapie institutionnelle ».

La troisième personne à intervenir a donc eu tout à fait raison de mentionner ces recommandations, qui sont basées sur les résultats les plus récents des recherches et l’évaluations des pratiques internationales. Il nous semble que cette institution quand bien même elle se situe en Belgique, devrait les connaître et s’y conformer, puisqu’elle reçoit de nombreux enfants français. Que cela fasse polémique dans un débat est absolument incohérent avec les recommandations de bonnes prises en charges pour l’autisme.

Pour mieux comprendre ce dont vous avez été témoin, nous vous recommandons de visionner le film de Sophie Robert qui passe dans de nombreuses salles en France : "Autisme et ABA, quelque chose en plus" ou de le commander en ligne. Vous pouvez dès à présent en voir un extrait ici. Celui-ci expose entre autres les théories inspirés de Lacan et Freud, qui motivent les acteurs filmés dans "A Ciel Ouvert".

Pour découvrir et mieux comprendre les Troubles du Spectre Autistique (dont l’Autisme de Kanner fait partie), nous vous recommandons un livre récent grand public « A la découverte de l’autisme » chez Dunod.

Concernant le film sur lequel vous nous avez interpellés, « A ciel ouvert », nous vous confirmons que ce film montre un institut où les prises en charge des enfants et adolescents en situation de handicap sont selon nous dignes d’être classées dans la préhistoire. Il apparaît en effet qu’aucun des programmes d’interventions à référence comportementale ou développementale, recommandés par la Haute Autorité de Santé, comme l’ABA, le TEACCH et DENVER, n’y soient pratiqués. Pourtant ceux-ci améliorent efficacement le devenir de l’enfant autiste.

Vous n’avez pas parlé de scolarisation et d’inclusion. Ce sujet n’a pas été traité dans le film. Or l’inclusion scolaire est essentielle pour favoriser le développement cognitif et les compétences sociales des enfants et adolescents autistes.

Quant à votre petit-fils, à 4 ans avec un bon accompagnement (orthophonie, ABA…) et une scolarisation en réelle inclusion, autant que possible en classe ordinaire, vous avez de grandes chances de le voir grandir et évoluer positivement.

Nous vous invitons donc à lire les recommandations de la Haute Autorité de Santé et à diffuser autour de vous les bonnes pratiques et non celles de « l’âge de pierre ». Et n’hésitez pas à revenir vers nous pour toute autre question. Sur notre site, vous trouverez aussi de nombreuses informations qui pourront vous être utiles.

Bien cordialement,

Le Collectif EgaliTED.

8 novembre 2014

La définition de l'autisme -> site d'EgaliTED -> L'autisme c'est quoi ?

L'autisme: c'est quoi ?
 
Les Troubles Envahissants du Développement (TED) sont un groupe de troubles du développement du cerveau affectant la personne dans trois domaines principaux :
  1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
  2. anomalies des interactions sociales 
  3. centres d'intérêts restreints. 

=> On parle de triade autistique.

L'autisme (infantile) est l'un de ces troubles. Par abus de langage le terme "autisme" est le plus souvent utilisé pour désigner n'importe quel type de TED. C'est pourquoi on tend aujourd'hui à remplacer l'appellation de TED par celle de Trouble du Spectre Autistique (TSA). La classification internationale des maladies de l'OMS (CIM-10) identifie les catégories suivantes au sein des TEDs :
  1. F84.0: autisme (ou autisme infantile)

  2. F84.1: autisme atypique (également appelé TED Non Spécifié)
  3. F84.2: syndrome de Rett
  4. F84.3: autre trouble désintégratif de l'enfance
  5. F84.5: syndrome d’Asperger

Les liens ci-dessus renvoient à un site, choisi pour sa clarté d'explications. Le site Autisme France est également très interessant.

Il existe cependant un autre trouble, qui, lorsque l'enfant est légèrement atteint, est difficile à dissocier du TED NS: le Trouble du développement psychologique (F80 à F80-9 dans la CIM10), ces troubles demandent généralement le même type de prise en charge que les troubles envahissants du développement, avec souvent de meilleurs résultats.

Un autre site développe de façon intéressante des explications concernant les différents TEDs

La Haute Autorité de Santé a publié en mars 2010 un Etat des Connaissances Scientifiques sur l'autisme et les TEDs
  • Les TEDs présentent tous comme points communs des anomalies dans les 3 domaines cités plus haut. (la triade autistique).
  • Néanmoins, les personnes porteuses d'un TED seront toutes très différentes, les manifestations de ces troubles étant très diverses.

- Certains seront mutiques et repliés sur eux-mêmes (on les appelle "autistes de Kanner"), pouvant avoir une sévère déficience intellectuelle associée.

- D'autres auront un développement du langage normal (syndrome d'Asperger), voire supérieur à l'âge réel de l'enfant, mais seront socialement très déficients.

- D'autres encore seront très agités (pouvant faire penser à de l'hyperactivité). La plupart seront réfractaires aux changements et se complairont dans des rituels rassurants. Il n'est pas rare que certains enfants se "calment" avec l'accès à la communication.

- De manière déroutante, beaucoup d'autistes sont très sociables, vont volontiers vers les autres, mais leur difficulté sera qu'ils ne sauront pas comment maintenir une relation ou entretenir une conversation, une fois le contact initié.

Les Troubles envahissants du développements sont classifiés de deux manières : dans la classification américaine DSM4 (la 5 étant sur le point de paraître) et dans la classification internationale de l'OMS, la CIM 10. C'est la CIM10 qui fait référence.
  • L'autisme infantile est le plus connu. Il se caractérise par des déficiences marquées dans les 3 domaines cités plus haut, ces déficiences apparaissant avant 3 ans. Pour une définition détaillée on se réfèrera au document de la HAS donné plus haut, "synthèse" annexe 2.

 

NB : Lorsqu'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée on parle "d'autisme de haut niveau".

  • L'autisme atypique (ou TED NS dans le CIM10) se diagnostique soit lorsque les troubles apparaissent après 3 ans, soit lorsque seuls 2 critères sur 3 sont déficients.
  • Les troubles désintégratifs de l'enfance se caractérisent par un développement normal suivi d'une régression vers 2 ans. Cette catégorie est floue et mal connue; on soupçonne l'implication pour certains d'entre eux d'encéphalopathies.
  • Le syndrome d'Asperger se différencie des autres TEDs par l'absence de retard de langage significatif ainsi que l'absence de déficience intellectuelle. La distinction entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger n'est pas claire ni même forcément pertinente ou utile ; la tendance actuelle est de rassembler ces troubles dans une même région du spectre autistique.
31 octobre 2014

Congrès d'Autisme France : 6 décembre 2014 au Palais des Congrès de Paris

 

Congrès d'Autisme France 2014

Chercher, inventer, innover c'est possible

 

Palais des Congrès de Paris
le 6 décembre 2014
   

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

 

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

 

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • Mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • Répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • Développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • Intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • Remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

 


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30 octobre 2014

Autismes et psychanalyses - Evolution des pratiques recherches et articulations

Avant-propos : si par ouverture on entend récupération pour maintenir un système en place ... c'est en gros de cela qu'il s'agit.

Les familles demandent un système qui permette aux enfants d'avancer et aux adultes de continuer à progresser & maintenir les acquis.

50 ans de retard et en 2014 nous avons toujours des équipes qui dissertent et propagent les théories psychanalytiques alors même que la HAS (Haute Autorité de Santé) a pris clairement position sur le sujet

50 ans que les familles pateaugent comme leur enfants !

A mon sens une seule lecture est maintenant recommandée :

recommandations anesm

 

 

 

 

 

 

A qui s'adresse la Recommandation de l'ANESM ?

"Elle s’adresse principalement aux professionnels de santé et à ceux des établissements et services médico-sociaux en contact direct avec des enfants et adolescents ayant un trouble envahissant du développement, qui prennent des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement." cf site du Gouvernement

Où sont les publications dans des revues internationales de ces brillants auteurs ?

Merci de m'éclairer sur ce dernier point

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur handicap.fr

 Résumé : Evolution des pratiques, recherches et articulations


Par Marie Dominique Amy  Dans le contexte politique actuel, qui dénie au psychisme toute participation aux difficultés autistiques, les auteurs réunis par la CIPPA rendent compte de leur pratique clinique, institutionnelle et de leurs recherches auprès d'enfants autistes et de leur famille.

Cet ouvrage ne cherche pas pour autant à être exclusivement une « défense et illustration de la psychanalyse ». Au contraire, il se situe constamment dans une perspective d'ouverture et de jonction avec les disciplines cognitives et les recherches scientifiques qui sont à y associer. À l'orée des restrictions théorico-cliniques mises en perspective par le 3e plan autisme (2013/2017), il défend la richesse des complémentarités et des atouts que proposent, dans le respect d'un cadre consensuel, l'imagination, la créativité, le plaisir partagé et les vertus essentielles d'une observation fine et continue. S'inscrivant dans un partenariat constant avec les parents, il se désolidarise complètement d'une psychanalyse qui accuse ou met à distance toute articulation avec le milieu familial.

Les auteurs :

Co-Auteurs : Pascale AMBROISE - Anne BRUN - Graciela c. CRESPIN - Pierre DELION - Bruno GEPNER - Bernard GOLSE - Genevieve HAAG - Jacques HOCHMANN - Didier HOUZEL - Fabien JOLY - Marie-christine LAZNIK -Anne yvonne LENFANT - Chantal LHEUREUX-DAVIDSE - Lisa OUSS-RYNGAERT - Helene SUAREZ-LABAT - Monique THURIN - Jean-michel THURIN -

Sous la coordination de Marie Dominique Amy : psychologue clinicienne, psychanaliste, présidente de la CIPPA (Coordination Internationale de Psychotérapeutes Pyschalanystes et membres associés s'occupant de personnes avec autisme)

28 octobre 2014

France 2014 : la mère encore et toujours rendue responsable de l'autisme de son enfant

article publié dans l'Express

Un enfant ayant un diagnostic d’autisme, une mère qui veut mettre en place une prise en charge éducative et comportementale (recommandée par la Haute autorité de santé).

Conséquence : les Services Sociaux font un signalement en vue de placer l’enfant.

Voila ce que l’on trouve sur l’ordonnance de placement.

Extrait d’ordonnance en vue de placement d’un enfant autiste

Traduction en anglais 

Upon examination of the medical records, and through his own observations, the psychologist makes no conclusion of any form of autism, but rather of a form of psychosis – with anxiety attacks, agitation, speech delays, abnormal praxia, organisational reasoning delays, and psychotic disorders – which calls into question the very nature of the mother-child relationship or even the possibilty of early childhood trauma.

 

Que dire ?

La psychologue met simplement en pratique ce qu’elle a appris, par exemple dans une de ces formations (universitaire, continue).

Elle est bien loin d’être la seule « professionnelle » avec une telle formation et pratique (voir le film de Sophie Robert, « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »).

Malgré tous les efforts que font des parents, professionnels et quelques politiques, le mal reste là, bien implanté  comme une tumeur maligne à tous les étages de la prise en charge de l’autisme.

 

France, 2014

 

Conclusion

Beaucoup s’indignent de pareils agissements et croyances en 2014 dans un  pays soit-disant développé, et ils ont bien raison : mais la situation sera bien la même en 2020, et en 2030, et plus loin encore.

Les actions qui sont faites par le gouvernement pour que cela évolue ont autant  d’effet que de vouloir guérir d’un cancer avec des antalgiques.

Je pense personnellement que seules les actions en justice feront bouger les choses : il faut que cela fasse un scandale comme celui de l’amiante ou du sang contaminé…

24 octobre 2014

CHU Limoges - Recrutement de 60 assistants d'éducation en autisme

Publication sur le site du CHU de Limoges

 

Dans le cadre du 1er centre expert autisme français (Intervention intensive précoce pour tous enfants dépistés avant 5 ans dans la Région).

Compétences requises
  • Un bon contact avec les très jeunes enfants
  • Un esprit créatif et dynamique
  • Des capacités d’expression « théâtrale »
  • Une capacité d’observation objective et d’organisation.
  • Diplomatie, tact et empathie pour gérer des interactions intimes avec la famille et avec les aidants professionnels (crèche, assistante maternelle…)
  • Permis B (Déplacements sur les lieux de vie)
Métiers concernés

AMP ; Aide Soignante ; TISF ; Aide Puéricultrice ; CESF ; Moniteur Educateur ; Educateur de jeunes enfants ; Educateur Spécialisé ; Psychologue…

Chaque professionnel exercera dans le cadre de cette mission des compétences spécifiques à son domaine de formation et d’expertise.

Caractéristiques particulières :

  • lieu d’exercice : milieu de vie de l’enfant
  • ce poste correspond à une mise à disposition
  • maintien du salaire du poste d’origine

Candidatures à adresser à :

CHU de Limoges

A l’attention de M. Michel SENIMON

Directeur du personnel, des relations sociales et de la formation / Direction des Ressources Humaines

2 av. Martin Luther King

87042 LIMOGES Cedex

ou par mail : florence.baudry@chu-limoges.fr

23 octobre 2014

Psychoses et autismes - 29 octobre 2014 à Bayssan dans l'Hérault - A ciel ouvert

Avant propos

La France a 50 ans de retard concernant l'accompagnement des personnes avec autisme. Le film "A ciel ouvert" est à lui seul une belle démonstration des raisons qui expliquent ce retard ...

a ciel ouvert

50 ans de retard et en 2014 nous avons toujours des équipes qui dissertent et propagent les théories psychanalytiques alors même que la HAS (Haute Autorité de Santé) a pris clairement position sur le sujet

50 ans que les familles pateaugent comme leur enfants !

A mon sens une seule lecture est maintenant recommandée :

recommandations anesm

 

 

 

 

 

 

A qui s'adresse la Recommandation de l'ANESM ?

"Elle s’adresse principalement aux professionnels de santé et à ceux des établissements et services médico-sociaux en contact direct avec des enfants et adolescents ayant un trouble envahissant du développement, qui prennent des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement." cf site du Gouvernement

Mais par Toutatis, si vous aimez la préhistoire, ne manquez pas cette journée du 29 octobre 2014 ... c'est gratuit !

Jean-Jacques Dupuis


 

Article publié sur le site de Sortie Ouest domaine de Bayssan

Saison :

saison 2014-2015
Catégorie : Projections - rencontres - débats
18h Visite de l’exposition
de peintures réalisées par les élèves de Dominique Caby - Atelier du Centre de Jour de Pézenas
18h30 Projection du film-documentaire "A ciel ouvert"
21h Table ronde "Psychoses et autismes : quelles pratiques inventer ensemble ?"
en présence de Véronique Mariage, responsable thérapeutique au Courtil (film)
CONFERENCE
En partenariat avec la Médiathèque départementale de l’Hérault
 
PSYCHOSES ET AUTISME :
Quelles pratiques inventer ensemble ?
Projection du film À ciel ouvert de Mariana Otero et soirée-débat animée par des professionnels
Organisé par l’Association Etudes et Recherche, l’Association Cause Freudienne
Voie Domitienne, la Librairie des Sources de Béziers, en partenariat
avec le Centre Hospitalier et la MAIF.
 

À CIEL OUVERT
De Mariana Otero 

Durée 1h50- Belgique/France 2014
Projection suivie d’un débat


Alysson observe son corps avec méfiance. Evanne s’étourdit jusqu’à la chute. Amina ne parvient pas à faire sortir les mots de sa bouche.

À la frontière franco-belge, existe un lieu hors du commun qui prend en charge ces enfants psychiquement et socialement en difficulté. Jour après jour, les adultes essaient de comprendre l’énigme que représente chacun d’eux et inventent, au cas par cas, sans jamais rien leur imposer, des solutions qui les aideront à vivre apaisés. Au fil de leurs histoires, À ciel ouvert nous ouvre à leur vision singulière du monde.

Mariana Otero est une cinéaste qui travaille sur le désir, le sien, celui de rencontrer ceux qu'elle va filmer; le film dit-elle, n'est que le compte -rendu de ses rencontres avec les gens; un documentaire "qui creuse un sillon à la limite de l'intime et du social"(Isabelle Régnier, Le Monde, 18/1/2014), le récit cinématographique de ses découvertes. Après avoir fait (depuis une quinzaine d'années) un film sur les collégiens et l'école, sur la (sa) famille et le lourd secret qui y était enclos, sur les ouvrières en lingerie, qui sauvent leur entreprise en créant une scope, elle a voulu" comprendre la folie". Après bien des recherches, elle est arrivée au "Courtil", établissement belge tout près de la France, qui reçoit des enfants et des adolescents psychotiques, autistes, des enfants qui ne s'intègrent pas, à cause de leurs différences,  de leur étrangeté dans l'école ordinaire.

Le titre du film "À Ciel Ouvert " renvoie aux beaux paysages qui entourent l'institution, aux champs et aux jardins où les enfants passent beaucoup de temps pour jardiner ou flâner avec les intervenants. Dans cette société particulière où les intervenants sont très nombreux, de toutes formations avec beaucoup de stagiaires qui, bien encadrés par des supervisions participent au tissage collectif, jour et nuit autour des enfants. On ne peut s'empêcher de penser à l'École orthogénique de Bettelheim à Chicago.  La théorie psychanalytique, celle de J. Lacan, sert de guide et de grille de lecture pour comprendre "l'énigme "que représente chaque enfant. Il s'agit de "l'inconscient à ciel ouvert" formule lacanienne, qui rend compte des symptômes et de la créativité des enfants. Un jeune garçon qui n'arrive pas à dormir dit "mon sommeil est cassé...". Mariana Otero a passé un an au Courtil,  parlant avec les intervenants, assistant à leur réunion et écoutant les enfants. Elle a filmé ensuite pendant trois mois, en se transformant en "robocop" avec une caméra fixée au-dessus de la tête et prenant les sons elle-même en même temps. Elle crée une situation à trois avec l'enfant, la camera et elle. Le film est bouleversant, de finesse, d'empathie avec chacun des trois ou quatre enfants qui lui expriment leur souffrance et leur désir de vivre quand même. Mariana Otero est devenue une "intervenante" filmant le regard au-delà du regard, établissant avec l'enfant une relation qu'un certain nombre de spectateurs vont ressentir à leur tour. Elle donne à voir l'incroyable perspicacité du cinéma, la souffrance des enfants et le désir des soignants.

 

TABLE RONDE
Psychoses et Autismes : Quelles pratiques inventer ensemble ? 
A partir de la projection de ce film réalisé par la cinéaste Mariana Otéro dans l’institution "Le Courtil" à la frontière franco-belge, cette soirée- débat animée par des professionnels, permettra de s’interroger sur les pratiques cliniques et les solutions trouvées au "un par un" par des patients, enfants et adultes, en grande souffrance psychique et leurs thérapeutes.
L’Association Études et Recherches, l’Association Cause Freudienne Voie Domitienne et la Librairie des Sources de Béziers organisent cette soirée en partenariat avec le Centre Hospitalier de Béziers, la MAIF et sortieOuest.
PARTICIPATION LIBRE (soutien à l’AER).
GRAND PUBLIC. Renseignements - CMP Pézenas : Tél. 04 67 98 01 02
 
 
Représentations:
  • Bayssan, Théâtre sortieOuest - mercredi 29 octobre 2014 à 18:30 - entrée libre

21 octobre 2014

Autisme : Pau accueille une formation unique en France

article publié dans La République des Pyrénées

 
Par Marie-Pierre Courtois

Publié à 06h00
Mise à jour : 11h18

Une première en France pour 20 étudiants du service de formation continue de l'université de Pau.

Une première en France pour 20 étudiants du service de formation continue de l'université de Pau. (N. Sabathier)

La rentrée a été singulière pour vingt étudiants, les premiers à suivre la formation d'accompagnement à l'autisme proposée à l'Université de Pau et des Pays de l'Adour.

Sa création a été discrète et pourtant c'est une première en France : "Aucun autre diplôme universitaire ne concerne directement l'accompagnement" précise Christian Sottou, président de l'association Autisme Pau Béarn. L'Université de Pau et des Pays de l'Adour propose depuis cette rentrée une formation de 126 heures sur douze mois (deux jours par mois) entièrement dédiée à l'accompagnement des personnes avec autisme au terme de laquelle les étudiants seront titulaires d'un diplôme universitaire.

Pau en tête en France

Assurés par des professionnels, par exemple psychologues au sein du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) "Les Petits Princes" à Pau ou employés du Centre de ressource autisme, les cours ont démarré à la mi-septembre pour vingt étudiants pionniers. "Ils ont été sélectionnés parmi 40 postulants, alors que les conditions d'inscription étaient délicates : nous n'avons eu que quelques jours début juin pour faire savoir que cette formation ouvrirait à la rentrée 2014" explique Christian Sottou.

Autisme Pau Béarn s'était rapproché de l'Université en 2010, avec le projet de la création d'une licence professionnelle.

Fondée sur les préconisations de la Haute autorité de santé en terme de diagnostic précoce et d'accompagnement spécifique, cette formation, qui n'existe qu'à Pau, est l'axe majeur du plan autisme Aquitaine.

Une convention avec l'Éducation nationale

Dans le même temps, une convention elle aussi unique en France a été élaborée avec l'Éducation nationale pour soutenir et développer la scolarisation des enfants autistes (1) via un plan local proposant des formations et des outils éducatifs adaptés aux professeurs des écoles.

La professionnalisation, notamment à travers l'ouverture du diplôme universitaire, représente selon le président d'Autisme Pau Béarn un espoir pour toutes les familles que leurs enfants soient mieux compris et accompagnés.

(1) 20 % seulement d'entre eux sont scolarisés en France alors que ce taux avoisine les 80 % dans d'autres pays européens.

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