1 avril 2015

Autisme : Mon fils, ma bataille

Créé le 01/04/2015 à 9h30

Le petit garçon de Camille de Peretti est différent… La romancière nous raconte son combat, sa colère et ses victoires pour qu’il reçoive enfin les soins adaptés. Témoignage rare à la veille de la Journée de l’autisme, le 2 avril.

Camille de Peretti ne prend pas la parole pour se plaindre. « Je suis une privilégiée, reconnaît-elle. J’ai la chance d’avoir du temps, de l’argent, des relations. » Justement. Quand la jeune romancière (1), mariée à un banquier, voit les épreuves qu’elle doit surmonter en tant que mère d’un enfant autiste, alors qu’elle dispose de tous ces atouts, elle imagine la galère de ceux qui n’ont pas grand-chose. La difficulté à être entendue, à obtenir un diagnostic, à faire prendre en charge son enfant. « L’autisme touche 1 enfant sur 100. Notre histoire est malheureusement banale », dit-elle, combative avec grâce. Aussi a-t-elle décidé de raconter les quatre ans de bataille pour que son fils au regard de faon soit diagnostiqué 22q13, une forme rare d’autisme, et scolarisé. Rencontre.

ELLE. Quand avez-vous eu le sentiment que quelque chose n’allait pas ?
Camille de Peretti. Dès le début, Auguste ne dormait pas, il avait de l’eczéma, il pleurait. J’avais le sentiment qu’il était anxieux, qu’il ne me regardait pas. Mais c’était mon premier et j’étais jeune, j’avais 29 ans. Mes proches me disaient : « tu le maternes trop », « tu le prends trop dans tes bras ». Quant aux pédiatres, ils répétaient la même phrase magique : « Ne vous inquiétez pas, chaque enfant a son propre rythme. » A 1 an, il ne marchait pas. A 2 ans, il ne parlait pas. On me répondait avec une certaine condescendance, parce qu’on vous soupçonne de l’imaginer déjà à Polytechnique : « Madame, on n’est pas dans une compétition. » Mon petit bonhomme a fini par marcher. A 2 ans. Alors je me suis dit qu’il allait fnir par parler, qu’il était « juste » en retard…

ELLE. Qu’est-ce qui aurait pu vous alerter ?
Camille de Peretti. Il était, par exemple, obsédé par tout ce qui s’ouvre et se ferme, ce qui se visse et se dévisse. Il pouvait rester une heure à ouvrir une porte dans un geste très mécanique. Face à un monde très compliqué, les autistes se réfugient dans ce qu’ils maîtrisent. Cela les apaise, comme un doudou. Le rôle des parents est à la fois de leur permettre de le faire pour se rassurer, et de les en extraire pour qu’ils passent à autre chose. Si on ne stimule pas l’enfant dans les premières années, tant que son cerveau est plastique, il risque de ne jamais progresser. Je n’en avais aucune idée. Et je n’avais pas de point de comparaison. Mon fils était avec moi à la maison. Et dans la rue, les gens le trouvaient beau, sérieux. J’étais contente d’avoir un fils aux airs de philosophe… J’étais complètement à côté de la plaque.

ELLE. Quand les médecins ont-ils réagi ?
Camille de Peretti. Un jour, mon fils a convulsé sous l’effet de la fièvre. J’ai cru le voir mourir dans le salon. A l’hôpital Necker, on nous a dit qu’il était épileptique. On était presque soulagés. En fait, son organisme ne sait pas réguler la température de son corps. Il peut monter à 42 °C en moins de dix minutes. Le thermomètre affiche « erreur »… On lui a donné des médicaments en raison du risque de lésions cérébrales. Mais, une fois rentré à la maison, il était complètement shooté. Et impossible de joindre l’hôpital. J’ai dû aller sur place pour coincer la neurologue dans un couloir, elle m’a donné un rendez-vous en urgence… pour trois mois plus tard ! C’est comme ça tout le temps. Les délais sont délirants.

ELLE. Vous n’aviez toujours pas de diagnostic ?
Camille de Peretti. Toujours pas, malgré un pédopsychiatre et une psychomotricienne consultés. Arrive l’entrée en maternelle. Le soir du premier jour d’adaptation, mon mari rentre choqué. Après avoir observé trente gamins du même âge, il me dit : « Auguste n’est pas en retard, Auguste est différent. » Les autres enfants jouaient, communiquaient. Le nôtre était dans sa bulle. Mon mari s’est effondré, alors que ce n’est pas son genre. Je lui ai dit : « Tu as jusqu’à dimanche pour pleurer. Dans la vie, il n’y a que la mort qui ne soit pas négociable. On est jeunes, on est beaux, on est amoureux, on a tout pour négocier. » On a pleuré jusqu’au dimanche soir et on est passés à l’attaque.

ELLE. Par où commencer ?
Camille de Peretti. Le plan était : j’arrête de travailler pendant un an, on organise une équipe autour de notre fils pour comprendre ce qu’il lui arrive et on se lance dans les démarches pour qu’il soit scolarisé. On a trouvé une halte-garderie, une orthophoniste, une psychomotricienne, une ophtalmologue géniale, Sylvie Chokron à la Fondation Rothschild. On pensait qu’Auguste avait un problème de vision, car il passait devant les écrans sans les voir. C’est elle qui nous a expliqué que notre rôle était crucial dans la stimulation de notre fils. Elle nous a donné des exercices à lui faire faire pour lui apprendre à regarder, comme suivre un bretzel des yeux. Mais nous avions besoin de guidance parentale car, face à un enfant autiste, nos réflexes habituels ne sont pas adaptés. Depuis, une psy vient quatre fois par semaine à la maison pendant une heure.

ELLE. Qu’avez-vous appris avec elle ?
Camille de Peretti. Par exemple, Auguste nous tirait les cheveux. Je le regardais dans les yeux et lui parlais fort : « Non, tu ne dois pas tirer les cheveux. » La psy m’a expliqué qu’il recommençait parce qu’il avait réussi à attirer mon attention. Je devais retirer doucement sa main, sans le regarder. A force, il a fini par arrêter. Si personne ne vous l’explique, vous ne pouvez pas deviner. Il est capable aujourd’hui d’accrocher votre regard, de vous demander quelque chose en le pointant du doigt…

ELLE. Pensiez-vous qu’il souffrait d’autisme ?
Camille de Peretti. On nous a dit qu’il était autiste, qu’il avait un trouble envahissant du développement, une dysphasie, une dyspraxie… Nous avons fait des tests génétiques. Et quand les résultats de l’Institut de recherche Imagine de Necker sont enfin tombés, Auguste avait 4 ans. Il souffre d’une délétion génétique 22q13, très rare. En gros, il y a un tout petit trou dans la chaîne des 3 milliards de lettres qui composent son génome. Depuis, il a la chance d’être suivi par le généticien Arnold Munnich. Ces dix dernières années, 250 gènes liés à des troubles autistiques ont été identifiés. Mais sur 20 000 enfants qui poussent chaque année la porte de l’institut, seuls 25 % sont diagnostiqués, on arrivera peut-être à 90 % demain. Mais ces tests coûtent cher. Il y a une vraie inégalité sociale. La plupart des pédiatres et psychiatres en France sont restés sur l’idée que l’origine est psychologique. Il faut absolument les former.

ELLE. Avez-vous pu scolariser votre fils ?
Camille de Peretti. J’ai trouvé une école formidable, privée. Seulement, il fallait que mon fils ait une AVS (2). Et là, c’est kafkaïen. Vous faites la queue pendant des heures, et on vous répond qu’il n’y a pas d’AVS pour les petites sections. C’est faux ! On fait tout pour vous décourager. Je n’ai pas lâché. J’aurais fait n’importe quoi pour que mon fils entre à l’école. J’y suis retournée tous les mois jusqu’à en obtenir une. Qui a le temps de faire ça ? D’autant qu’il a fallu recommencer en moyenne section pour pouvoir garder la même AVS. J’ai dû mentir, supplier, forcer des portes… Si vous ne passez pas par la fenêtre, vous n’entrez jamais. Je suis devenue sans scrupule, toutes mes valeurs ont été bousculées.

ELLE. Comment cela s’est-il passé entre l’AVS et votre fils ?
Camille de Peretti. Nous avons dû la former, la payer en dehors de ses heures pour qu’elle travaille avec la psy. Notre AVS était formidable, mais il est incroyable de penser que ce travail puisse être exercé sans formation spécifique. A l’école, l’adaptation a été très longue. Mais cette première année a été cruciale, et les progrès d’Auguste, prodigieux. Aujourd’hui, il peut entrer dans un restaurant ou un appartement qu’il ne connaît pas, il n’a plus peur des groupes, du bruit, sa panique a disparu. Il est incompréhensible que l’on empêche nos enfants d’être scolarisés : 20 % des autistes le sont contre 80 % en Norvège ! La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe, à cinq reprises. Mais tout le monde s’en fout !

ELLE. A 5 ans, votre fils est-il correctement pris en charge ?
Camille de Peretti. Nous avons cherché une solution plus adaptée. Pour les enfants handicapés, il existe quatre options : l’hôpital de jour où ils les shootent pour les calmer ; les Clis (3), les classes de l’Education nationale où tous les handicaps sont mélangés de manière absurde ; les IME (instituts médico-éducatifs) avec un éducateur pour 5 ou 7 enfants, et c’est du gardiennage ; et les IME-Aba (4), où l’enfant est tout le temps avec un éducateur et est stimulé selon les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de santé. Sauf qu’il n’y a que 30 IME comme ça en France, alors qu’il en faudrait 3 000. Une fois encore, nous mesurons notre chance car, depuis janvier, nous avons obtenu eu une place dans un IME géré par l’association Agir et vivre l’autisme.

ELLE. Sinon, qu’auriez-vous fait ?
Camille de Peretti. On serait partis en Belgique, au Canada ou aux Etats-Unis. Tous les spécialistes vous répètent que ces années de petite enfance sont cruciales, que ce que vous pouvez apprendre à votre petit garçon aujourd’hui, vous ne pourrez plus demain. Quand on découvre que l’on peut diagnostiquer l’autisme avant 18 mois, voire à 3 mois, alors qu’en moyenne les enfants le sont rarement avant 5 ans, on a envie de tuer la terre entière.

ELLE. Quel impact cela a-t-il eu sur votre vie de famille, votre couple ?
Camille de Peretti. Vous n’envisagez plus la vie de la même façon. Votre enfant dépendra toujours de vous. J’ai dû faire installer un verrou extérieur sur la porte de sa chambre parce que j’ai peur qu’il se lève en pleine nuit et qu’il tombe dans l’escalier. L’enfermer le soir, c’est dur, et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Mais, avec mon mari, on résiste. On continue à voyager avec notre fils, notre rouleau d’adhésif en poche pour sécuriser les lieux. Les autres parents nous prennent pour des fous. Je n’aurais jamais su combien mon mari est formidable sans cette épreuve. Chez l’orthophoniste, je suis la seule maman qui a encore son mari. Tous les deux, nous nous fxons des buts qui peuvent paraître ridicules aux autres. On a acheté un tricycle rouge et tous les soirs, pendant trois mois, mon mari s’est mis à quatre pattes en faisant tourner les pieds d’Auguste sur les pédales. Le soir où il a fait seul le tour du salon, quelle joie ! Personne ne peut imaginer ce que c’est.

(1) Dernière parution : « Petits arrangements avec nos cœurs » (éd. Stock).

(2) AVS (auxiliaire de vie scolaire) appelée aujourd’hui AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap).

(3) Clis (classe pour l’inclusion scolaire).

(4) Aba (Applied Behavior Analysis).

autisme

Où en est le plan autisme ?

Un diagnostic avant 18 mois et une prise en charge éducative et comportementale : c’est ce qu’a promis le ministère des Affaires sociales et de la Santé lors du lancement du Troisième plan autisme 2013-2017. Or, les parents ont le sentiment que rien n’avance. « Il y a une vraie volonté politique et on a connu un changement de paradigme avec la validation en 2012, par la Haute Autorité de santé, des méthodes éducatives neuro-comportementales, de type Aba, reconnues dans d’autres pays. Mais, la résistance des psychiatres persiste », regrette Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. De nombreux psychiatres hospitaliers craignent, en effet, qu’en favorisant l’approche comportementale plutôt que psychanalytique, l’on réduise le sujet en souffrance à son symptôme.

Suite à une circulaire du 17 juillet 2014 sur le dépistage avant 6 ans, des équipes spécialisées sont en train de se constituer région par région selon le ministère qui reconnaît qu’il s’agit d’« un changement de culture complet » et que former les professionnels de santé prend du temps (11 000 l’ont été entre 2011 et 2013). Un tel dépistage précoce n’a toutefois aucun sens si les enfants ne trouvent pas de place en milieu scolaire ou en institut médico-éducatif. Le plan prévoit la création de 700 places en unité d’enseignement (UE) en maternelle, pour les petits de 3 à 6 ans. A la rentrée 2014, 30 unités ont été ouvertes. L’objectif affiché est d’une unité par département pour que les enfants puissent suivre une scolarité normale. « Cela représente 300 places alors qu’on estime qu’il y a 8 000 naissances d’enfants autistes par an », nuance Florent Chapel. Le ministère a, par ailleurs, commencé à déprécariser les AVS (5 000 sont en CDI) et à les professionnaliser avec la création d’un diplôme. Parallèlement, pour les plus de 6 ans, une centaine de classes hybrides, Education nationale/IME, seront créées à la prochaine rentrée. Tout cela prend beaucoup trop de temps pour les 77 % de parents dont les enfants ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté. « Un temps démesuré face au désarroi des familles et de leurs attentes », reconnaît-on au ministère.

Écrit par :

Isabelle Duriez @Isaduriez [Tous ses articles]

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Tags: AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, droits

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31 mars 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

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Tags: coût, hopital de jour, AVS, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, pictogrammes, droits, psychanalyse

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25 mars 2015

Conférence - Les difficultés sensorielles dans l'Autisme : les comprendre pour mieur intervenir

article publié sur LOCAMIN

2 02 2015

Le 02 avril 2015 à 20h00 à l’Athénée Municipal Joseph Wresinski Place Saint-Christoly, 33000 Bordeaux

Comme chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme, le Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme organise une conférence. Celle-ci, libre de tout droit d’entrée, est à destination d’un large public : parents, étudiants et professionnels susceptibles d’être concernés par ce handicap dont les caractéristiques se précisent chaque année un peu plus, au fil des recherches-actions menées dans de nombreux pays.

Elle aura donc lieu le 2 avril prochain à 20h, à l’Athénée municipal Joseph Wresinski, et abordera le thème des difficultés sensorielles dans les Troubles du Spectre Autistique : es comprendre pour mieux intervenir.

L’intervenante sera Madame Céline Martineau, psychologue en hôpital de jour à Rouen (établissement accrédité « Pôle d’excellence TSA » par la HAS), formatrice à EDI formation.

« pour moi, entendre, c’est comme avoir une prothèse auditive avec le volume bloqué à fond… » dit Temple Grandin. Dans l’hôpital de jour où je travaille, un petit garçon de 6 ans me dit qu’il ne peut manger que « du vert comme barbalala », une patiente de mon cabinet m’explique qu’au bout de 4 mois elle ne s’habitue toujours pas à son nouvel appartement car elle doit mémoriser chaque détail pour intégrer qu’elle est bien chez elle, etc…

Des anecdotes comme celles-ci vous en entendez souvent si vous fréquentez des personnes avec autisme.

Pendant des années on a parlé de troubles du comportement lorsqu’on observait une personne avec autisme se balancer ou bien ne pas manger diversifié, ou se mordre… , aujourd’hui on commence à entrevoir le fait que les personnes autistes dès leur plus jeune âge présentent des particularités de leur traitement sensoriel et perceptif. Ces particularités donnent lieu à un traitement singulier des informations de l’environnement et des réactions spécifiques de ces personnes. Tout cela commence à être évalué et des interventions spécifiques mises en place dans différents lieux, comme à l’IJAB où je travaille.

Il reste encore beaucoup de choses à découvrir dans ce champ, mais ma rencontre avec Temple Grandin en 2014 a levé mes derniers doutes concernant l’intérêt central qu’il faut porter aux particularités du traitement sensoriel et perceptif des personnes avec autisme et à l’urgence de mieux comprendre les réactions qui en découlent.

Céline Martineau

Elle sera animée par :

Céline MARTINEAU Psychologue

Psychologue D.E.S.S. « Petite enfance et prévention » Université de Mont Saint Aignan-Rouen (1997), Thérapeute praticienne, diplômée en Thérapie Comportementale et Cognitive par l’AFTCC (Paris, 2002). Diplômée et certifiée praticienne en E.M.D.R. (Thérapie par le traitement adaptatif de l’information – 2008). A travaillé 4 ans dans un IME spécialisé TED. Psychologue depuis 2003 dans un hôpital de jour (I.J.A.B.) accrédité « pôle d’excellence » (HAS) en matière de prise en charge pécoce d’enfants T.E.D. Exerce en libéral depuis 2010. Formatrice régionale autisme pour l’ARS Haute Normandie. Formatrice à EDI Formation depuis 2008.

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Tags: association, CRA, HAS, formation, ARS

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16 mars 2015

Affinity therapy pour l'autisme : affinity oui, therapy non

article publié sur le Huffington post

Florent Chapel Devenez fan

Président du Collectif autisme,Administrateur de la Fondation Autisme, Directeur Associé LJ Corporate

Christel Prado Headshot

Christel Prado Devenez fan

Présidente de l'Unapei, association de défense des droits des personnes handicapées et de leur famille

Publication: 16/03/2015 07h10 CET Mis à jour: 16/03/2015 07h10 CET

SANTÉ - Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS et leur récupération par l'école psychanalytique.

La presse s'est fait récemment l'écho des espoirs suscités par une nouvelle "thérapie" basée sur le respect des centres d'intérêt, souvent restreints, des personnes atteintes d'autisme, et baptisée "affinity therapy" par son inventeur, journaliste et père d'un jeune homme autiste, Ron Suskind.

Par un étonnant tour de passe-passe, des professeurs de l'Université de Rennes, proches de sociétés psychanalytiques comme l'Ecole de la Cause Freudienne, et ayant organisé un congrès autour de l'approche de M. Suskind, tentent de démontrer que la réussite apparente de l'Affinity Therapy est bien la preuve que le monde attendait pour valider les approches psycho dynamiques comme la psychanalyse dans le champ de l'autisme.

La prise en compte des centres d'intérêt des personnes atteintes d'autisme est une idée déjà ancienne. Elle est bien sûr en filigrane dans les approches recommandées par la Haute Autorité de Santé, et notamment dans les approches comportementales qui s'appuient sur les motivations des enfants et donc leurs intérêts, mais aussi dans les approches de type Floortime. Le respect des affinités figure aussi en première ligne dans les témoignages de "guérison" relatés dans les livres de certains parents comme Mmes Donville, Morar, etc...

S'appuyer sur les affinités restreintes des personnes autistes n'est pas pour autant, ni à elle seule une véritable thérapie de l'autisme

Ron Suskind ne s'y trompe d'ailleurs pas, en rappelant lors d'une interview dans Autism Speaks que son fils n'est pas "guéri" de l'autisme, et en proposant de soumettre sa méthode à une évaluation scientifique rigoureuse avec les équipes de chercheurs de Yale et de Cambridge.

Les approches comme Floortime, centrées sur les affinités et sur les interactions sociales, sont considérées comme trop exclusives par les autorités scientifiques et doivent être combinées avec des approches globales et structurées comme le TEACCH ou l'ABA[*].

L'autisme est un trouble neuro-développemental qui affecte tous les domaines de fonctionnement de la personne

Dérivée d'approches déjà bien documentées, mais non encore évaluée, l'Affinity Therapy n'est donc à ce stade que le témoignage instructif de parents ayant su mettre à profit les intérêts de leur fils pour le monde de Disney, comme d'autres l'ont fait pour le monde de l'aviation, des dinosaures ou de la musique.

Cette méthode ne justifie donc en rien la tentative de récupération, voire l'imposture scientifique, dont elle est l'objet par des professeurs de Rennes 2 et du "Collectif des praticiens auprès des autistes", et ce au profit des thérapies psychanalytiques. Déboutées de leurs actions contre le film "Le Mur" puis de leur recours au Conseil d'Etat contre les recommandations de la Haute Autorité de Santé, les associations psychanalytiques, et les universitaires qui en émanent, devraient enfin s'en tenir au contenu de ce texte de référence.

Le Collectif Autisme dénonce cette tentative et s'alarme du fait qu'elle ait été menée sous la tutelle financière d'universités financées par les pouvoirs publics.

Cette tribune est également signée par:

Vincent Dennery, président d'Agir et vivre l'autisme
Michel Favre, président de Pro aid Autisme
Vincent Gerhards, président d'Autistes sans Frontières
Bertrand Jacques, Trésorier du Collectif autisme
Christine Meignien, présidente de Sézame autisme
Christian Sottou, président d'Autisme France
Elaine Taveau, présidente d'Asperger Aide France

_________
[*] Voir recommandation de bonnes pratiques HAS-ANESM p. 27 § 4.2

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Tags: association, aba, teach, HAS, psychanalyse

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13 mars 2015

Communiqué de presse du Collectif Autisme concernant AFFINITY THERAPY

12 mars 2015

AFFINITY THERAPY POUR L'AUTISME : AFFINITY OUI, THERAPY NON

Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS

et leur récupération par l'école psychanalytique

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Tags: association, aba, teach, HAS, droits, psychanalyse

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11 mars 2015

Autisme : Questions-Réponses -HAS-ANESM

article publié sur le site Santé Médecine

Mars 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et la Haute autorité de santé (HAS) ont récemment publié des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations, synthétisées dans un questions/réponses à l'attention de différents professionnels de santé, dont les médecins traitants, mettent notamment en évidence l'absence de consensus sur la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Elles soulignent également la nécessité de mettre en place un « projet personnalisé d'interventions précoces, globales et coordonnées », couvrant de nombreux domaines d'aptitudes.

Contexte

Définition de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement

La HAS rappelle dans ses recommandations que les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par :

Des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
Des altérations des modalités de communication et de langage
Un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif.

L'autisme infantile est une des catégories de TED , il apparaît précocement dans l'enfance et persiste à tous les âges de la vie. Il se caractérise par :

Un développement altéré manifeste avant l'âge de trois ans
Une perturbation caractéristique du fonctionnement les interactions sociales réciproques
La communication, et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.

TED et autisme infantile : données épidémiologiques

En 2009 en France, la prévalence estimée des TED était de :

6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans
Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé.

Pour l'autisme infantile, la prévalence estimée est :

De 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.

Selon la HAS, au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.

Comment et à quel rythme évaluer le développement et les progrès des enfants ?

D'après les recommandations conjointes de la HAS/ANESM, les évaluations du développement de l'enfant/adoloescent diagnostiqués avec un TED </gras>sont réalisées au moins une fois par an</gras>, par l'équipe d'interventions, dans les domaines suivants :

Communication et langage
Interactions sociales
Domaines cognitif, sensoriel et moteur
Émotions et comportement
Domaine somatique
Autonomie dans les activités quotidiennes et apprentissages (ex : scolaires et pré-

professionnels)

Ces évaluations visent à mettre en avant les ressources de l'enfant/adolescent, ses potentialités et ses capacités adaptatives, ainsi qu'à déterminer ses besoins.

Elles ont par ailleurs pour objectif :

De définir et d'ajuster les interventions proposées au jeune patient dans le cadre d'un projet personnalisé d'interventions
De s'assurer de la cohérence du projet au regard de l'actualisation du diagnostic ou des connaissances

Pourquoi mettre en place un projet personnalisé d'interventions ?

Le projet personnalisé d'interventions de l'enfant/adolescent est défini comme un support visant à « favoriser et faciliter la cohérence et la continuité du parcours de l'enfant/adolescent ».

L'interprétation des résultats de l'évaluation en buts et objectifs d'interventions constitue une étape
essentielle de la définition du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées de l'enfant/adolescent.

La HAS précise qu'un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales.

Comment associer l'enfant ou l'adolescent et ses parents ?

HAS recommande aux professionnels de santé :

De mener une réflexion approfondie sur l'accueil des parents et de leur enfant
D'informer l'enfant, de l'associer et de rechercher sa participation aux décisions qui le concernent selon son niveau de maturité et de compréhension
De recourir précocement à des outils de communication augmentée (pictogrammes, images, écrit) avec les enfants/adolescents s'exprimant peu oralement
D'associer les parents dans la co-élaboration du projet personnalisé d'interventions, en s'assurant de la compréhension des indications, objectifs et moyens mis en oeuvre dans le cadre des évaluations et des interventions.

Quelles sont les interventions recommandées ?

La HAS recommande :

De débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale
D'adopter un rythme hebdomadaires d'interventions de 20-25 heures par semaine, selon les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l'age.

Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions évaluées sont fondées sur :

L'analyse appliquée du comportement dites ABA (grade B)
le programme développemental dit de Denver (grade B) ou
le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).

Voir précisions au paragraphe 3, page 4 du document.

Interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle

La HAS et l'Anesm estiment dans cette recommandation que « l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

A noter : dans la recommandation de bonne pratique détaillée correspondant à ce questions-réponses, la HAS classe les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle comme « non consensuelles », mais pas « non recommandées »

Interventions globales non recommandées par la HAS et l'Anesm

En raison de l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique, les pratiques suivantes ne sont pas recommandées :

Programme Son Rise,
méthode des 3i,
méthode Feuerstein,
méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle,
méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive,
méthode Doman-Delacato,
recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Les interventions à ne plus utiliser

La HAS recommande de ne plus utiliser les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de l'enfant/adolescent sans expression verbale.

Position de la HAS et de l'ANESM sur la pratique dite du « packing »

La HAS indique qu'il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des
enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et
exceptionnel, et s'oppose formellement à cette pratique.

Place des traitements médicamenteux

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l'autisme ou les TED, rappelle la HAS dans ses recommandations.

Toutefois, elle indique que :

Certains médicaments sont nécessaires au traitement de pathologies fréquemment associées aux TED comme par exemple l'épilepsie
d'autres, comme les psychotropes, peuvent (temporairement et exceptionnellement) être considérés en seconde intention en cas de dépression, d'anxiété, de troubles du comportement chez un enfant/adolescent souffrant de TED.

Les traitements suivants utilisés en vue de réduire les symptômes liés aux TED ne sont pas recommandés par la HAS :

Immunothérapie,
chélation des métaux lourds,
traitements antibiotiques,
traitements antifongiques,
vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3,
dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs

Source

Autisme - Questions/Réponses, recommandations de bonne pratique (mars 2012), Haute Autorité de Santé (HAS) et Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, recommandations

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Au

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Tags: diagnostic, ANESM, HAS, droits, médicaments

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6 mars 2015

Autisme : Un colloque scandaleux à Rennes

article publié dans Médiapart

06 mars 2015 | Par danièle langloys

L’organisation et le programme de ce colloque les 5 et 6 mars à Rennes ont suscité une vive indignation parmi les familles de personnes autistes pour trois raisons :

Sous couvert de mettre en valeur le concept confus d’affinity therapy, c’est encore une fois un moyen de faire du bruit par un colloque inspiré par la psychanalyse freudo-lacanienne, qui a fait tant de dégâts sur nos enfants. Depuis 1980 à l’Organisation Mondiale de la Santé, et depuis janvier 2010, à la Haute Autorité de Santé, l’autisme est scientifiquement défini comme un trouble neuro-développemental qui affecte le développement cérébral de l’enfant avant trois ans, et se manifeste par des difficultés plus ou moins sévères dans la communication, l’interaction sociale, et des comportements restreints et stéréotypés. La Classification Internationale des Maladies classe l’autisme dans les troubles du développement, avec les troubles DYS (dysphasie, dyslexie, dyspraxie,…) et le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité. Les recommandations de bonne pratique en autisme de mars 2012 ont mis en évidence qu’il fallait coordonner des interventions éducatives, développementales et comportementales, dans un projet personnalisé, le plus précoce possible, avec un nombre d’heures significatif par semaine, conduit par des professionnels compétents en autisme, avec des connaissances scientifiques actualisées. Ces recommandations structurent maintenant la politique publique en matière d’autisme : voir le plan autisme 3.

Les psychanalystes freudo-lacaniens qui sont aussi souvent des médecins violent le code de Santé Publique en refusant de diagnostiquer correctement l’autisme, d’actualiser leurs connaissances, de mettre en oeuvre les interventions nécessaires, et en imposant aux familles qui n’en veulent pas, des pratiques délirantes et dangereuses qui empêchent les enfants d’accéder à l’autonomie, aux apprentissages, et font d’eux des adultes dépendants.

Ils continuent à affirmer dans leur catéchisme d’une autre époque (Freud est mort en 1939, et Lacan est mort en 1981 à une époque où l’autisme était encore mal connu) que l’autisme est une psychose, un choix du sujet, un mécanisme de défense contre un environnement familial toxique, le refus d’accéder au Grand Autre (le charabia lacanien est légendaire), et au langage.

Extrait des élucubrations de M. Maleval, intervenant à ce colloque, médecin payé sur fonds publics :

Quand la voix est mise en place par la castration symbolique, elle se coupe de son support, le corps, elle devient aphone, se loge dans le vide de l’Autre, et permet au sujet d’y placer son énonciation, ancrant celle-ci dans le symbolique et le lien social. C’est précisément ce qui ne se produit pas chez l’autiste, la voix ne se coupe pas de son support, elle est retenue, l’énonciation ne se place pas au champ de l’Autre, elle reste pour l’autiste un objet de jouissance encombrant et inquiétant.

Quant à M. Rabanel, intervenant aussi de ce colloque, lui aussi payé sur fonds publics, et qui fait de la formation pour les travailleurs sociaux, il affirme dans un document en ligne qu’il faut organiser « des planques » pour « les autistes », afin qu’ils ne nous voient pas.

Ce gaspillage scandaleux de l’argent public n’est plus acceptable alors que les familles doivent se saigner aux quatre veines pour trouver et financer les professionnels libéraux, qui vont aider leurs enfants à faire des progrès, souvent spectaculaires.
A l’évidence M. Suskind s’est fait manipuler. Il sert de paravent aux psychanalystes freudo-lacaniens qui connaissent par cœur l’art d’avancer masqués.

C’est un journaliste, à l’évidence peu compétent en autisme, qui s’est aperçu que s’appuyer sur les intérêts restreints d’un enfant autiste facilitait les apprentissages. C’est le B.A.BA de tout programme comportemental (L’ABA existe depuis 60 ans), non spécifique à l’autisme d’ailleurs. Oser nous présenter ce point de vue strictement basique, bien connu des familles, comme un scoop fait hurler de rire. L’utiliser pour servir l’idéologie freudo-lacanienne est autrement plus grave.

Que vient faire Disney là-dedans ? L’intérêt restreint d’un enfant autiste peut être Star Wars, les mixers, le dessin, la mécanique auto, les tissus, les dinosaures, les horaires de trains, etc…
Oser récupérer dans leur dos des personnes autistes de haut niveau, que les familles connaissent bien car elles nous permettent de mieux comprendre de l’intérieur le fonctionnement autistique est une escroquerie intellectuelle scandaleuse, et une violation des règles éthiques les plus élémentaires. Ces personnes ont toutes récusé la psychanalyse pour en souligner les dégâts.

Franchement les familles en ont assez que des professionnels incompétents aient mis la France en coupe réglée, et continuent à organiser la maltraitance de nos enfants à tout âge. Que des collectivités publiques (Région, Métropole, Université), financées sur fonds publics, cautionnent et aident le refus de nombreux professionnels d'actualiser leurs connaissances en autisme est inacceptable.

Danièle Langloys

Vice-Présidente Autisme France

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Tags: association, coût, ANESM, HAS, droits, maltraitance, psychanalyse

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1 mars 2015

Autisme : Le centre TEDyBEAR accueille enfants et parents

Publié le 27 février 2015

Amener les enfants atteints d'autisme vers l'autonomie, tout en accompagnant les parents et frateries, tel est l'objectif du centre TEDyBEAR, ouvert il y a quelques mois à Saint-Cloud. Son originalité : proposer une approche pluridisciplinaire et spécialisée "à la carte" pour chaque enfant. Rencontre avec Inès Thoze, sa directrice.

Pourquoi avez-vous créé ce Centre ?

Pour deux raisons. L’une générale : aujourd’hui 1 enfant sur 100 est touché et les parents sont confrontés à un manque de structures d’accueil dédiées, que le Plan Autisme n’a pas résolu.
L’autre raison était d’ouvrir en France un centre d’accueil pour les enfants de 4 à 10 ans qui offre des pratiques thérapeutiques fondées sur les méthodes développementales et comportementales comme le préconise la Haute Autorité de Santé.
A cet égard, l’Agence Régionale de Santé a reconnu le Centre TedyBear comme le premier centre privé médico-social de France proposant une approche pluridisciplinaire et spécialisée à la carte pour l’enfant avec autisme.

Comment définiriez-vous les spécificités de ce Centre ?

Le Centre innove sur plusieurs aspects. Tout d’abord, il s’agit d’un centre qui regroupe sur un même site un espace d’accompagnement pédagogique au quotidien et plusieurs spécialistes (orthophonistes, psychomotriciens, ostéopathes). Le but est de faciliter la vie des familles et d’optimiser la coordination entre les thérapeutes. De manière plus générale, le Centre vise aussi à soulager les parents et fratries en limitant les contraintes et en offrant divers services d’accompagnement.

Ensuite, le Centre propose une cohabitation de plusieurs méthodes différentes mais compatibles. Nos programmes d’intervention sont basés sur les connaissances les plus récentes en neurosciences et mis en place sous l’égide d’un comité scientifique de premier plan.

De plus, les programmes d’intervention sont combinés et adaptés à chaque enfant et à son évolution par rapport aux objectifs fixés. Ces programmes sont dirigés par le Professeur Jacqueline Nadel (Chercheur au CNRS et Responsable du Réseau Interdisciplinaire Autisme Science).

Notre action se résume par «Oui, ils peuvent !». Nous voulons le montrer et le leur montrer.

Quels sont vos besoins ?

Le Centre est ouvert et opérationnel. Ce dont nous avons besoin aujourd’hui c’est de nous faire connaitre des parents qui sont en attente de solution de prise en charge pour leurs enfants.

Le 4 mars à 9h, conférence de présentation du Centre avec le professeur Jacqueline Nadel

Pour y participer : 01 47 71 11 71

Plus d'informations sur le site Internet : Centre TEDyBEAR

Centre TEDyBEAR : 3-5 avenue Caroline, 92210 Saint Cloud, 01 47 71 11 71

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Tags: association, aba, HAS, recherche, ARS

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28 février 2015

Une structure pilote pour jeunes autistes

article publié dans la Nouvelle République

28/02/2015 05:40

Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr

Marc Jegou, administrateur national de l'association Agir et vivre l'autisme. - dr

Une structure d’expérimentation pour jeunes enfants autistes, de 2 à 6 ans, ouvrira début avril dans l’ancien collège Paul-Valéry, à Tours-Nord.

Chaque année, 60 enfants autistes naissent dans le département, soit un enfant sur 150. « Au mieux, la maladie est détectée à l'âge de deux ans », indique Marc Jegou, administrateur de l'association Agir et Vivre l'autisme. « Plus tôt l'enfant est pris en charge, mieux il s'intégrera dans le milieu scolaire. Intervenir le plus tôt possible minimise le handicap de l'enfant. Les expériences menées montrent que c'est probant. » Marc Jegou œuvre depuis six ans au projet de la structure d'accueil pour jeunes enfants autistes qui va voir le jour début avril, à Tours-Nord, dans les locaux désaffectés de l'ancien collège Paul-Valéry qui a fermé en juin dernier. Dans cette structure pilote qui occupera 600 m² de l'ancien collège, dix enfants autistes de 2 à 6 ans, de Tours et de l'agglomération, seront pris en charge de 9 h à 16 h 30. Ces locaux, l'association les louera 30.000 € par an, charges comprises, « le tarif pratiqué normalement pour toutes les associations » précise Marc Jegou.

Le fonctionnement de cet établissement est basé sur les principes de la méthode ABA, ou en français, l'« analyse appliquée du comportement », recommandée par la Haute Autorité de santé.

Faciliter leur intégration

« C'est un projet de longue haleine que nous portons et qui bénéficie de crédits gouvernementaux », précise Marc Jegou, en insistant sur l'intérêt de ces structures de jour « ultra-professionnalisées, avec pour dix enfants accueillis, dix accompagnants, deux psychologues et un chef de service ».
Il existe déjà des dispositifs qui interviennent à domicile pour les jeunes enfants souffrant de ces troubles du comportement, mais selon Marc Jegou, les tentatives d'intégration scolaire qui suivent « se soldent souvent par des échecs. Notre positionnement concerne les tout-petits et nous sommes dans une logique de facilitation de l'intégration ; d'ailleurs, l'éducateur sera aussi l'auxiliaire de vie scolaire de l'enfant ».
« L'idée étant d'essaimer et de montrer que ça marche bien, pour qu'on puisse notamment mettre en place des partenariats avec d'autres associations qui accueillent des autistes dans le département ».

Renseignements et inscriptions auprès de M. Guyonnet-Duperat,
thibault.guyonnet@agir-vivre-
autisme.org
tél. 06.02.28.50.44.
marc.jegou@fondation-autisme.org

Pascal Landré

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Tags: association, aba, scolarisation, HAS

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28 février 2015

Liberté d'aller et venir dans les établissements - obligation de soins- sécurité -> réponses aux questions

Information publié sur le site de la HAS

Liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux,

et obligation de soins et de sécurité

L'objectif de cette conférence de consensus est de répondre aux cinq questions suivantes, posées au jury :

Quelles sont les raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ? Lesquelles peut-on retenir ?
Comment sont appréciées les raisons justifiant les restrictions aux libertés selon le lieu, le moment et la situation dans lesquels la personne se trouve ?
Quelles doivent être les conditions d’application des raisons invoquées pour justifier des restrictions au principe fondamental d’aller et venir ?
Comment concilier d’éventuelles restrictions à la liberté d’aller et venir en établissement sanitaire et médico-social et le droit à la vie privée ?
Quelles sont les attentes et les responsabilités des usagers et de leur entourage sur le dilemme entre la liberté d’aller et venir et les obligations de soins et de sécurité dans les établissements ?

Date de validation
janvier 2005

Documents

Liberté d'aller et venir - Recommandations (Version courte).pdf ( 100,8 Ko) Écouter
Liberté d'aller et venir - Recommandations (Version longue).pdf ( 137,46 Ko) Écouter

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Tags: HAS, droits

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28 février 2015

Colloque Affinity Therapy : ma contribution au communiqué d'Alliance Autiste

article publié dans l'Express

le 27 février 2015 20H16 | par the-autist

Voici ma contribution, avec le concours de Laetitia SAUVAGE, au communiqué de l’ONG Alliance Autiste dont nous sommes membres.

Aux pouvoirs publics (Etat, sécurité sociale, Agences régionales de santé, conseil régional..) qui contribuent au financement des institutions spécialisées, et hôpitaux psychiatriques de jour, des universités et de la formation continue des professionnels de santé.

Nous constatons la tenue d’un colloque sur l’autisme, intitulé Affinity Therapy, les 5-6 mars à Rennes.

Il est mis en avant par le terme « Autisme, une révolution en marche aux USA ! »

Le contenu sera la présentation d’une thérapie supposément révolutionnaire, inventée et promue par un journaliste américain, père d’un enfant autiste. Cette méthode s’appuie sur les intérêts spécifiques des enfants.

Les partenaires de ce colloque sont la Région Bretagne, la Métropole de Rennes, le Conseil Général d’Ile et Vilaine, l’Université de Rennes et l’Université européenne de Bretagne.

La présentation de ce colloque nous laisse perplexes

Sur les compétences professionnelles du comité d’organisation

Nous constatons que les professionnels psychanalystes sont hautement intéressés par cette « nouvelle » méthode.

De fait, les organisateurs du colloque sont pour la plupart des psychanalystes, proches des cercles freudiens et lacaniens, et occupant des fonctions haut placées dans les universités.

Pourtant ils n’ont pratiquement jamais rien publié sur le plan international. Il n’y a aucune preuve scientifique qui atteste de l’efficacité des approches qu’ils prônent, à savoir l’approche psychanalytique / psychodynamique de l’autisme[1].

Nous constatons qu’aucun spécialiste français reconnu pour ses recherches internationales sur l’autisme n’a été invité.

De même, aucune association de parents représentative n’a été invitée.

Nous constatons que le « Groupe Recherche Autisme » dont sont membres presque tous les membres du comité d’organisation n’est pas du tout référencé sur google : 0 occurrence.

De plus il est mentionné dans la présentation[2] que « Le groupe de recherche travaille donc depuis plusieurs années à repérer sur le terrain ce qui oriente les cliniciens dans leurs démarches diagnostiques, puis d’agréger [sic] et développer les expériences institutionnelles menées à partir de la psychanalyse en France. Les différentes études confirmant qu’il s’agit là de l’un des axes majeur de l’accueil des enfants et adultes autistes en France, il semble important de mettre en lumière leurs résultats afin de mettre en évidence les apports de cet accueil. »

Nous sommes curieux de connaitre ces fameuses études, si elles existent.

Il est également très étrange qu’un groupe de recherche qui travaille depuis plusieurs années sur le terrain n’ait aucune occurrence sur google

Sur le caractère « révolutionnaire » de cette méthode

Le terme de « révolution » laisse attendre une méthode résolument novatrice et prometteuse

Or, cette méthode est un mélange entre 3 thérapies (comportementale, cognitive et psychodynamique), pratique somme toute courante chez les praticiens formés à l’autisme. Rien de révolutionnaire là-dedans. Nous ne voyons pas non plus ce qu’il y a de révolutionnaire dans le fait de centrer une méthode sur les intérêts de l’enfant : en effet, l’éducation de tout enfant n’est-elle pas basée sur ses intérêts ? De plus, les interventions comportementalistes sont centrées entièrement sur les intérêts de l’enfant, considérant que la motivation est le moteur de tout apprentissage. Il n’y a absolument rien de nouveau dans cette considération.

Il est pour le moins surprenant de découvrir dans la présentation du colloque les termes « révolution », « approche et pratique contemporaine », « à la pointe des dernières recherches internationales », associés à des professionnels qui pratiquent l’approche psychanalytique de l’autisme : en effet, ainsi que l’on a pu le constater dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme[3]ces professionnels associent encore l’autisme à une psychose provoquée par une mauvaise relation maternelle, et pour eux le traitement consiste à les observer sans interagir. Ils n’ont pas fait évoluer leur pratique depuis les années 1970 : citons en exemple le président du colloque dans le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme Éric Laurent :

« Le dialogue avec les neurosciences, ce n’est pas seulement nous informer des résultats et de faire valoir que ça ne change pas ce qui est notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique, c’est essayer de pouvoir faire vivre l’humanité sans avoir de trop grands espoirs dans les différentes bonnes nouvelles qui sont publiées tous les jours(…) »

Parmi les invités d’honneur il y a deux psychanalystes qui témoignent dans ce film, et JR Rabanel, un psychiatre psychanalyste que je vous invite à écouter[4] lors d’une formation dispensée sur l’autisme.

Notre sentiment est que, plutôt que d’être à la pointe de la recherche internationale, ces professionnels organisateurs sont à la pointe pour s’infiltrer dans chaque nouvelle stratégie qui leur permettrait de leur redorer le blason, un peu écorché par le film Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme et par les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS…

Sur l’esprit d’ouverture des psychanalystes membres du comité d’organisation

Nous reconnaissons à ces professionnels une parfaite habileté pour se montrer apparemment ouverts à toutes approches, écoutant soi-disant les autistes[5], tout en se révélant exactement le contraire lorsqu’on examine leurs pratiques concrètes…

Citons l’invité d’honneur Alexandre Stevens, également dans le même film :

« Dans le monde francophone, l’envahissement des techniques cognitivo comportementales est un envahissement nouveau, récent mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Exemple de double discours

Sur les écrits de personnes autistes repris pour promouvoir la méthode

Par ailleurs, nous refusons que les écrits des « autistes de haut niveau », cités en p. 4 du dossier de présentation, soient récupérés pour cautionner ce type de pratique. On pourrait de fait en citer bien d’autres, parmi lesquels Daniel Tammet, Temple Grandin, Liane Holiday Willey, ou pour n’en mentionner qu’un parmi les français, Josef Schovanec, dont les témoignages vont résolument à l’encontre de la psychanalyse, dont ils sont plutôt des victimes !

Certains ont eu la chance d’être écoutés par des professionnels désireux de faire évoluer leur pratique (on pense par exemple à la collaboration entre le Pr Mottron et Michelle Dawson[6]). C’est ce genre de témoignage, concret et constructif, que l’on souhaiterait voir relayer dans un colloque qui se présente à la pointe du progrès.

Sur les dépenses publiques allouées pour les pratiques psychanalytiques en institutions / hôpitaux de jour psychiatrique

Il est très déplorable que les pouvoirs publics soient dupes en s’associant à de tels « recyclages », alors que la situation des personnes autistes en France est juste dramatique.

Il est désastreux que les moyens publics soient aujourd’hui attribués à ces professionnels sans aucun contrôle de l’Etat, avec des budgets renouvelés chaque année sans aucune contrepartie et avec une opacité totale sur le financement de ces milliards d’euros[7], dépensés par la sécurité sociale.

Concrètement, la prise en charge dans ces institutions et hôpitaux psychiatriques de jour ne répond pas à la recommandation de la Haute autorité de santé (HAS), s’agissant d’autisme[8].

Il est véritablement scandaleux que l’argent public soit gâché de la sorte, alors que parallèlement des parents s’épuisent à créer et gérer des centres éducatifs dans lesquels leurs enfants progressent mais sans aucun financement public.

En conséquence, nous exigeons que les pouvoirs publics cessent immédiatement de gaspiller l’argent dans de telles pratiques et redéploient les moyens financiers vers les pratiques qui répondent aux recommandations de la HAS, qui est une autorité publique.

Nous demandons que cesse ce véritable scandale qui conduit depuis des dizaines d’années à un gâchis humain provoqué par ce qui constitue une totale perte de chance pour nous.

[1] La recommandation HAS mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ».

[2] Dossier de presse page 2

[3] Ce documentaire expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

[4] Extrait d’une conférence de Jean-Robert Rabanel – De quoi parlons-nous quand nous disons « autisme » ? à l’Institut du Travail Social de la Région Auvergne, le 11 avril 2013

[5] Des écrits de personnes autistes ont été psychanalysés et publiés dans un livre, « Ecoutez les autistes » par JC Maleval, psychanalyste et membre du comité d’organisation

[6]A. Pélouas, « Autisme, changer le regard », Le monde, 16/12/2011, URL : http://www.lemonde.fr/planete/article/2011/12/16/autisme-changer-le-regard_1619381_3244.html

[7] Le président du groupe parlementaire autisme a fait en 2012 une projection budgétaire permettant d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale des 8000 enfants autistes naissant chaque année en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans)

[8] La recommandation mentionne que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur l’approche psychanalytique et la psychothérapie institutionnelle »

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Tags: coût, hopital de jour, HAS, ARS

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22 février 2015

Conférence : dépistage de l'autisme et action précoce le 2 avril 2015 Paris 13ème

article publié sur le site la vie en bleu

17 fév 2015

CONFERENCE : DEPISTAGE DE L’AUTISME ET ACTION PRECOCE

A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme le Jeudi 2 avril 2015, LA VIE EN BLEU organise, en collaboration avec le service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré, une conférence d’une journée, visant à apprendre à repérer les premiers signes des TSA et à informer sur les différentes prises en charge adaptées aux tout petits.

Parce que la précocité du diagnostic et de la prise en charge constitue la meilleure arme pour lutter contre l’autisme, il est primordial de former les professionnels de la petite enfance au repérage des premiers signes, afin de donner les meilleures chances aux enfants de progresser et de gagner en autonomie.

Ainsi, le matin, des praticiens de l’unité de dépistage, diagnostique et prise en charge précoce de l’Hôpital Robert Debré évoqueront les recommandations de la Haute Autorité de Santé, et expliciteront les outils de pré-diagnostique et d’évaluation.

Ils illustreront leur exposé théorique par des vidéos de mise en pratique.

L’après midi sera consacrée à la prise en charge des tout petits avec l’intervention de Pauline GARCIA, orthophoniste qui détaillera les différents moyens de développer la communication verbale et non verbale. Enfin, Aurore CARLIER, psychologue spécialisée ABA exposera les différentes prises en charge comportementales adaptées aux très jeunes enfants avec autisme.

Pour plus de détails, se référer à l’affiche et au programme ci-dessous.

Pour assister à la conférence, merci de télécharger et de compléter le bulletin d’inscription.

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Tags: association, aba, makaton, diagnostic, ANESM, HAS, pecs

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22 février 2015

Le TDAH expliqué aux généralistes par un généraliste TDAH

article publié dans ATOUTE.ORG

Mieux comprendre et détecter l’hyperactivité et les troubles de l’attention

La Haute autorité de santé vient de publier une recommandation concernant le TDAH chez l’enfant et notamment son dépistage par les médecins généralistes.

TDAH est l’acronyme du Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité. Le caractère optionnel de l’hyperactivité physique justifie l’orthographe alternative TDA/H.

La formation universitaire initiale de la majorité des médecins actuellement en exercice ne comportait pas de cours sur le TDA/H. Je propose donc à mes confrères (qui n’auraient pas complété eux-mêmes cette lacune) un court article abordant les principaux éléments permettant de dépister le TDAH chez les enfants et adolescents en difficulté scolaire.

C’est quoi ce truc ?

Plus personne de sérieux n’assimile le TDAH à une maladie, d’où ce nom ambigu de "trouble" [1]. Il s’agit plutôt d’un ensemble de traits de caractère susceptibles de déclencher des symptômes handicapants la scolarité et parfois la vie sociale, à savoir une impulsivité, une impatience, et une incapacité à fixer durablement son attention. Une agitation physique est souvent associée aux symptômes précédents, surtout chez les garçons.

La grande majorité des enfants diagnostiqués TDAH n’auraient pourtant aucun problème dans une société primitive, ou s’ils bénéficiaient d’un apprentissage individuel et personnalisé. Les symptômes naissent de la collision entre ce caractère particulier et un contexte contraignant, essentiellement scolaire. L’école actuelle, faite pour le plus grand nombre, rejette ces enfants créatifs, curieux et intuitifs, mais épuisants en groupe et incapables de se concentrer durablement sur les tâches scolaires. Un psychologue américain a résumé la problématique du TDA/H en une phrase : "Ce sont des chasseurs contraints de vivre comme des fermiers" [2].

Il n’y a pas de frontière entre le TDA/H et la "normalité". De nombreux enfants sont impulsifs, agités et inattentifs, ce qui a d’ailleurs longtemps conduit à nier l’existence du TDA/H en tant qu’entité individualisée. C’est l’association ET la forte intensité de ces traits de caractère qui permettent de porter un diagnostic face à des difficultés d’adaptation scolaire et parfois familiale. Pour autant, certains TDAH typiques ne vont vivre aucune difficulté majeure à l’école, notamment ceux (ou celles) qui possèdent une très bonne mémoire ou des aptitudes leur permettant de garder confiance en eux et de réussir tant bien que mal leur scolarité. Certains individus particulièrement brillants ont été des enfants TDAH, Steve Jobs est l’exemple le plus souvent cité, mais aussi Churchill, André Malraux, Walt Disney ou Serge Gainsbourg.

Voici une représentation graphique de l’impact négatif des trois composantes du TDA/H sur les autres aptitudes scolaires de l’enfant.

Pourquoi et comment envisager ce diagnostic ?

La HAS encourage les généralistes a être attentifs aux difficultés scolaires ou sociales qui pourraient faire suspecter l’existence d’un TDAH. Je rappelle que ce diagnostic d’une "non-maladie" a peu d’intérêt chez un enfant qui ne pose pas de problème particulier. En revanche, du fait de l’efficacité des prises en charge comportementales ou médicamenteuses, le diagnostic doit être posé sans trop tarder lorsque les difficultés s’installent durablement, c’est à dire au delà de quelques mois.

C’est à partir de problèmes scolaires rapportés par les enseignants que le TDAH sera le plus souvent suspecté, souvent dès le cours élémentaire.
Impatience et impulsivité : l’enfant perturbe la classe par des questions à contre-temps, en répondant au maître avant même que celui-ci ait fini de formuler sa question, ou en interrompant fréquemment ses camarades.
Agitation physique, hyperactivité en classe : l’enfant remue ses pieds ou ses mains en permanence, se lève sans demander la permission. Il est "intenable".
Difficultés de concentration, inattention : devant une tâche qui l’ennuie, l’enfant TDA/H est incapable de se concentrer durablement. Les reproches du maître font apparaître l’agitation ou l’aggravent car l’enfant est en détresse : ce n’est pas qu’il ne veut pas, c’est qu’il ne peut pas se concentrer sur une tâche ennuyeuse. Son cerveau s’embrouille et tourne en rond. Personne ne le croit et il en est très malheureux. Pendant que le maître parle, il "décroche" souvent et s’évade dans son monde intérieur.

L’enfant TDAH est incapable de faire correctement son travail scolaire à la maison, y compris face aux menaces et aux punitions, comme si un frein incompréhensible l’en empêchait physiquement [3]. Ces blocages sont particulièrement évocateurs lorsqu’il s’agit d’enfants par ailleurs brillants et capables de se passionner pour des domaines bien plus complexes. Cette concentration instable et sélective ne peut être confondue avec les difficultés scolaires d’un enfant qui peine à comprendre un exercice difficile ou qui obtient de mauvaises notes malgré un travail assidu à la maison.

Cette difficulté à se concentrer sur les tâches imposées est le symptôme central du TDAH, l’impulsivité et l’hyperactivité étant optionnelles. Contrairement à certains spécialistes qui y voient un trouble global de la concentration [4], je fais partie de ceux qui constatent plutôt un déficit sélectif : cet enfant incapable de rester attentif plus de deux minutes devant son livre d’histoire va faire preuve d’une concentration intense et durable devant un dessin, un jeu de construction ou un jeu vidéo. Ce paradoxe apparent conduit d’ailleurs certains psychologues à accuser les consoles d’avoir une responsabilité dans le TDAH, alors que ces jeux simulent tout simplement une activité guerrière, stratégique ou créative conçue par des adultes TDAH pour des enfants TDAH, et donc très éloignée de l’ennuyeux programme scolaire.

Il n’est pas rare que le comportement d’un un enfant TDAH soit très différent très différent en fonction des matières ou de la personnalité de l’enseignant, tantôt dernier, tantôt premier de sa classe lorsque la stimulation intellectuelle apportée par la matière et/ou l’empathie de l’enseignant sont suffisantes pour maintenir son esprit connecté.

Pour résumer, suspecter un TDAH chez un enfant n’est pas très difficile une fois que l’on a compris les caractéristiques de sa personnalité : un esprit vif et rapide qui ne supporte pas d’attendre et qui est réellement incapable de rester concentré lorsque son excitation ou sa curiosité ne sont plus stimulées.

L’impulsivité et l’hyperactivité physique sont les deux autres piliers de ce caractère qui nécessiterait un mode d’enseignement spécifique très éloigné des standards éducatifs conçus pour le plus grand nombre. Les enfants TDAH nécessitant une aide représenteraient un enfant par classe en moyenne. Les garçons sont deux fois plus nombreux que les filles, et le diagnostic est souvent plus tardifs chez ces dernières, notamment du fait de la fréquente absence d’hyperactivité physique.

Difficultés extrascolaires

Un enfant TDAH peut être à l’origine de problèmes familiaux. Son impulsivité, son impatience et son hyperactivité (difficile à canaliser en appartement) épuisent ses parents et ses frères et soeurs. Il ne finit pas ce qu’il commence et laisse toujours tout en plan. Plus que tout autre enfant, il perd tout, oublie tout.

Le cadre contraignant des obligations familiales et des interdits est très douloureux pour un enfant particulièrement épris de liberté, d’autonomie et de mouvement. La souffrance générée par ces frustrations accumulées peut aboutir à une dépression, à une toxicomanie, ou à des troubles du comportement fréquemment associés au TDAH : le TOP et le TC.

Le TOP est le Trouble Oppositionnel avec Provocation. Il s’agit d’enfants absolument insupportables, vivant à la fois dans la provocation et la victimisation, menant la vie dure à leurs parents qui ne savent plus comment les prendre.

Le TC est le Trouble des Conduites. L’ennui et la contrainte deviennent si douloureux qu’ils poussent l’enfant, ou plutôt l’adolescent, à commettre des actes dangereux ou délictueux pour tenter de recréer l’excitation intellectuelle dont il est privé. Il s’agit d’une sorte de délinquance irrationnelle ou de vandalisme qui peuvent paraître incompréhensibles si l’on n’a pas identifié le fréquent TDA/H sous-jacent.

Que faire une fois le diagnostic évoqué ?

C’est malheureusement le moment où les difficultés commencent en France. La négation du TDA/H par un courant de pensée longtemps prédominant nous a fait prendre beaucoup de retard et les spécialistes du TDA/H sont rares et débordés. Chaque généraliste doit donc être à l’affût de l’ouverture de nouvelles consultations spécialisées pour pouvoir y adresser ses jeunes patients pour une confirmation du diagnostic et une prise en charge adaptée, dont l’effet positif est parfois spectaculaire.

Un retard au diagnostic peut aboutir à des dégâts irréversibles : l’enfant rabroué, accusé de paresse, nié dans ses aptitudes atypiques, perd totalement confiance en lui. Il peut alors sombrer dans un échec scolaire irrattrapable, puis dans la dépression, la toxicomanie ou la délinquance.

Quelles solutions pourront-elles être proposées une fois le diagnostic confirmé ?

Le simple fait de porter le diagnostic permet de diminuer la souffrance en fournissant des explications rationnelles aux difficultés souvent incomprises de ces enfants. Des approches comportementales, la formation des parents, et des adaptations scolaires (souvent difficiles ou peu accessibles) sont d’une aide précieuse. Les psychostimulants comme le méthylphénidate apportent souvent une amélioration, parfois spectaculaire, au prix d’une tolérance variable (sommeil, poids, croissance essentiellement).

Ne risque-t-on pas de tomber dans l’excès ?

Il existe un risque réel de tomber dans les excès nords-américains [5], où plus de 10% des enfants prennent des psychostimulants, et où cette prescription se rapproche d’un dopage scolaire. En effet, ces psychostimulants peuvent aussi améliorer les performances scolaire de nombreux enfants qui ne possèdent que partiellement les traits de caractère d’un TDAH [6], et il existe une pression des parents pour faire poser ce diagnostic afin d’obtenir la "pilule à bonnes notes". Nous connaissons actuellement une pression similaire avec l’orthophonie, qui se rapproche parfois d’un simple soutien scolaire aux frais de l’Assurance-maladie.

Nous en sommes actuellement très loin en France et le sous-diagnostic, associé à de grandes souffrances non prises en charges, reste le problème majoritaire. J’espère que mes collègues généralistes, mieux informés, pourront venir au secours de nombreux enfants niés dans leur souffrance. Il faut aussi garder à l’esprit que les enfants TDA/H possèdent des qualités spécifiques qui ne demandent qu’à être mises en valeur : créativité, originalité, vivacité sont les principales. Ils ne sont ni plus ni moins intelligents que les autres, mais leur cerveau fonctionne clairement différemment.

Le TDAH est une fausse maladie, mais un vrai problème !

Si vous voulez en savoir plus sur le TDAH, consultez cette sélection de documents.

PS : je connais bien le TDAH pour en avoir souffert dans l’enfance : redoublements, résultats chaotiques, ennui mortel à l’école, agitation, indiscipline. Il marque encore mon comportement d’adulte. Voici un bilan psychologique réalisé lorsque j’avais 12 ans. Il se passe de commentaires (le TDA/H était inconnu en France à l’époque).

Notes

[1] Le TDAH est parfois considéré comme un trouble du développement cérébral, et il est vrai qu’il est plus souvent présent chez les prématurés, mais cette hypothèse neuro-déficitaire n’est pas consensuelle.

[2] Je parle de chasse primitive, et non de chasse postée nécessitant de la patience. Cette chasse est proche de celle figurée dans les jeux vidéos qui captent si bien l’attention des enfants TDAH.

[3] À ce sujet, il est dramatique qu’un travail scolaire à la maison soit imposé dès le primaire par de nombreux enseignants, au mépris de son interdiction ministérielle qui date de 1956.

[4] Certaines des analyses développées dans ce billet sont personnelles à l’auteur et sont pas étayées par un haut niveau de preuve, comme c’est le cas pour la majorité des données scientifiques sur le TDAH... Je ne parle pas non plus dans ce billet des hypothèses alimentaires ou environnementales qui associent le TDAH aux métaux lourds ou aux pesticides, tant le niveau de preuve de ces hypothèses est faible, reposant sur des corrélations dont on sait qu’elles ne permettent pas d’établir de lien de causalité.

[5] Le TDAH est souvent accusé de faire partie du "disease mongering", ces maladies inventées par l’industrie pharmaceutiques pour promouvoir ses médicaments. Il est clair que si la Ritaline et ses génériques/copies n’existaient pas, on parlerait moins de TDAH, comme c’est le cas pour les problèmes qui n’ont pas de solution. Mais je trouve que c’est un mauvais procès pour un médicament tombé dans le domaine public depuis longtemps et qui apporte parfois une aide si spectaculaire que s’en priver serait un choix douloureux pour de nombreuses familles.

[6] Chez un bon quart de la population, les amphétamines améliorent les capacités de concentration sans générer d’effets secondaires importants, d’où leur usage immodéré par les étudiants dans les années 50 où elles étaient encore en vente libre. Il existe donc un risque de voir la prescription de méthyphénidate dépasser le stade de la résolution de problème pour s’étendre au dopage attentionnel.

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Tags: diagnostic, HAS, TDAH

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16 février 2015

Autisme -> Connaissez vous AURA 77 qui intervient en Seine-et-Marne ?

Extrait du site d'AURA 77

Réseau de santé

Sensibiliser, coordonner, innover

Nous avons pour mission de faciliter l'accès aux soins et aux services des personnes avec autisme et troubles envahissants du développement en Seine-et-Marne. Notre volonté est de parvenir à une prise en charge globale et coordonnée de l'autisme, afin d'améliorer la situation des personnes à court, moyen et long terme.

Notre mission se décline en 3 axes majeurs qui sont la sensibilisation et la formation des professionnels de santé aux troubles envahissants du développement, dont l'autisme ; la coordination et le suivi global du parcours de soins des personnes avec autisme et TED; la mutualisation et la valorisation des savoir-faire entre partenaires.

Nos objectifs stratégiques se structurent à partir des objectifs du Plan Autisme 2008-2010 et du schéma départemental du handicap 2009-2014 de Seine-et-Marne :

Mieux former les professionnels et les familles
Améliorer le repérage des troubles et du diagnostic
Diversifier l'offre de soins et de services
Faciliter la continuité des parcours de vie

Réseau, vous avez dit réseau ?

"Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charges. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations". Code de la Santé Publique, article L6321-1

Notre réseau de santé est financé par l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France.

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Tags: CRA, ANESM, HAS, formation, ARS

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14 février 2015

Scandale dans les Pyrénées Orientales

par esperanza | posté dans: Non classé | 0

Lettre Ouverte à Ségolène Neuville sur le défaut de financement des méthodes éducatives pour les enfants autistes.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées

Madame la Ministre,

Autisme 66 Esperanza, forte de plus de 300 adhérents, membre de l’Union Régionale Autisme France Languedoc Roussillon, poursuit son engagement pour les enfants autistes du département des Pyrénées Orientales. Elle interpelle notre communauté locale et régionale sur la nécessité d’inclusion en milieu ordinaire, sur l’aide aux familles pour le financement des prises en charge adaptées et recommandées par la Haute Autorité de Santé, sur l’information auprès du public et des professionnels de la santé des besoins spécifiques des enfants autistes et sur la création d’animation et de loisirs adaptés à leur égard.

Suite à vos nombreuses déclarations sur l’affirmation d’appliquer les prises en charge adaptées et recommandées par l’ANESM et la HAS, et le retrait de la psychanalyse dans le champ de l’autisme, nous vous interpellons sur un problème bien précis rencontré par des parents d’enfants autistes dans votre département d’origine.

En effet, le Centre Catalan des Sciences Comportementales (CCSC) a vu le jour en Mars 2014 suite à une forte demande des parents qui se trouvaient dans l’impossibilité d’avoir des prises en charge comportementales et décentes dans les différentes institutions existantes (SESSAD, IME, HDJ, CMP). Le constat était un manque de professionnels formés à ces méthodes dans les PO. Il existe une centaine de personnes formées en France et nous avons la chance d’avoir cinq d’entre eux au Centre Catalan des Sciences Comportementales.

Par manque de financement public, ce centre ne fonctionne qu’avec l’apport financier des parents d’autistes (1600 euros par mois). Souhaitant respecter les prescriptions du CRA Montpellier (méthodes éducatives et comportementales) les parents n’ont pas eu d’autre choix que de s’orienter vers cette structure privée unique dans la région Languedoc Roussillon. De plus les parents qui ont fait appel à la MDPH voient leur dossier gelé depuis plus d’un an.

C’est plus qu’un scandale ! C’est une honte ! La France doit défendre le plus faible, qui de plus faible qu’un enfant handicapé !

Les familles n’en peuvent plus ! Certaines vont rentrer dans la précarité si rien n’est fait immédiatement. Les parents sont prêts à monter au créneau et vont le faire sous peu. Certains prévoient des actions désespérées ou médiatiques. Autisme 66 Esperanza est prêt à diffuser ce scandale dans les médias locaux et nationaux.

En tant que Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées, c’est pour vous et pour notre département, notre région, une opportunité de faire de ce centre un pilier de la diffusion des bonnes pratiques. Pourquoi ne pas faire du Centre Catalan des Sciences Comportementales un centre pilote avec un financement public ? En regroupant des professionnels reconnus et compétents pouvant former le tissu médico-social existants départemental et régional.

Nous vous demandons un RDV ou des mesures concrètes de toute urgence avant fin février. Les parents ne se bercent plus de promesses et nous ne pourrons plus les retenir très longtemps.

Dans l’attente de votre réponse rapide, veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos salutations distinguées.

Association Autisme 66 Esperanza

Cc : Mme le Préfet Chevalier / M. le Sénateur Calvet /Mme la Sénatrice Malherbe/ M. le Député Alyagas / M. le Député Siré/ M. le Député Cresta/ M. le Député Olive/ M. le Député Européen Alliot/ M. le Maire Mach/ M. le Maire Castex/ M. le Maire Pujol/ M. le Maire Villa/ M. le Maire Roque/ à l’assemble des maires du département des PO/ M. Doat, DDCS 66/ M. Herman, ARS 66/ Mme Langloys, Présidente Autisme France

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Tags: association, aba, coût, hopital de jour, CRA, teach, ANESM, HAS, ARS

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14 février 2015

La Rispéridone - Risperdal - sur la sellette

Article publié sur le blog hyperactifs TDAH et compagnie

Dans quels cas prescrit-on de la Risperdone ?

Egalement inscite sous le nom de 564766, la rispéridone est le constituant principal du Risperdal, un antipsychotique atypique ou neuroleptique de 2nde génération utilisé pour traiter les psychoses, notamment les psychoses schizophréniques, mais aussi les épisodes maniaques. Certains la prescrivent également pour le traitement de troubles du développement (TED), dont ceux observés dans la sphère autistique chez les enfants de 5 à 11 ans. Le Risperdal est parfois donné dans la prise en charge d'un retard mental doublé d'agressivité ou d'agitation, voire d'automutilations.

Son action : antagoniste des récepteurs sérotoninergiques et dopaminergiques, elle lie les récepteurs alpha-1-adrénergiques aux récepteurs H1 hystaminergiques et plus faiblement aux alpha-2-adrénergiques. En clinique, elle améliore les symptômes positifs et négatifs de la psychose schizophrénique.

Effets secondaires : c'est l'un des antipsychotiques qui présentent le plus d'effets secondaires neurologiques, induisant d'importants troubles extrapyramidaux et une élévation de la prolactine (peut déboucher sur des troubles sexuels et métaboliques (dyslipidémie, diabètes..)

Il existe 3 formules de Risperidone, dont chacune contient un ou plusieurs ingrédients inactifs mais potentiellement toxiques : la résine d'amberlite (IRP88), prouvé carcinogène et génotoxique, l'aspartame, source entre autres de phénylalanine, d'acide aspartic, de méthanol, formaldehyde, et d'acide formique, la gélatine (excitotoxyne d'acide glutamique), colorants à l'alluminium (neurotoxique, peut former un autre toxique : le fluoride), l'amidon de maïs OGM, l'acide benzoïque, suspecté d'être très toxique au niveaux neurologique, respiratoire et sur les organes sensitifs.

Effets secondaires courants :

- mouvement irréguliers et involontaires des muscles
- parkinsonisme médicamenteux (tremblements, raideur musculaire...)
- hyperexcitation motrice
- état de sommeil extrême
- tête qui tourne
- perte partielle ou totale de connaissance
- lactation, même chez les garçons

Autres effets notés par la FDA (Food and Drug Administration - USA), quoi que moins usuels :

- psychose maniaque et hallucinations visuelles et tactiles (dans + de 90% des cas, sans antécédents), même chez les moins de 10 ans, ce qui est particulièrement surprenant pour les patients et les parents.
- agressivité ou comportement violent (dans env. 90% des cas, sans antécédants). 20% ont nécessité l'hospitalisation ou ont été considérés comme mettant en danger la vie d'autrui ou la sienne propre.
- suicides et tentatives de suicide (nombre important de cas rapportés)

Note de la Haute Autorité de la Santé (HAS) :
"Avant de prescrire de la rispéridone à un enfant ou à un adolescent pésentant des troubles des conduites, une évaluation complète des causes physiques et sociales du comportement agressif telles que douleur ou stimulation environementales inappropriées est nécessaire."
La HAS sous-entend par là que c'est un médicament à ne pas prescrire lorsque les causes sont biologiques ou environnementales. La HAS ajoute que "les effets sédatifs de la rispéridone doivent faire l'objet d'un suivi rapproché dans cette population du fait des conséquences potentielles de la sédation sur les capacités d'apprentissage des enfants et des adolescents."

La HAS note que "la prudence est nécessaire lorsque la rispéridone est prescrite à des patients présentant une maladie cardiovasculaire connue, des antécédants familiaux d'allongement de l'intervalle QT (durée électrique de la contraction cardiaque), une bradycardie (rythme cardiaque plus bas que la normale) ou des troubles électrolytiques (hypokaliémie, hypomagnésémie) car ils peuvent augmenter le risques d'effets arythmogènes."

Informations extraites de http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/le-point-sur-le-risperdal-108787#forum3200266 :

"La France en parle peu, car ce scandale américain ne va pas tarder à arriver chez nous.

Depuis le 8 octobre 2008, les troubles autistiques ont été exclus des indications thérapeutiques pédiatriques du Risperdal par l’Agence européenne du médicament (EMA). Cet arbitrage a été rendu à la suite d’évaluation scientifiques européennes qui ont conclu à l’inefficacité du Risperdal sur ces troubles."

L'arbritrage de l'EMA et ses conclusions scientifiques :

"Cette décision, a été implémentée en France par l’Agence française de la sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS*) le 22 décembre 2008. Depuis cette date, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) précise qu’en pédiatrie le Risperdal n’est plus indiqué que dans certains cas du trouble des conduites et qu’il ne doit pas être prescrit plus de 6 semaines.Ce qui semble tout à fait logique puisque le Risperdal est classé sur la liste 1 des substances vénéneuses qui présentent le plus de risques pour la santé.

Seulement voilà, les services de psychopathologie de l’enfant prescrivent au long cours le Risperdal à des enfants autistes. Il n’est pas rare de voir le traitement durer 3, 4 ou 5 ans. Ces prescriptions sont établies hors AMM à double titre : dépassement de la durée maximale de traitement (6 semaines) et absence d’une indication thérapeutique autorisée.

Les prescripteurs ne portent pas la mention obligatoire « NR » (non-remboursable) sur les prescriptions de Risperdal qui est donc indûment remboursé à 100% par la sécurité sociale.Le procédé utilisé pour cette escroquerie à la sécurité sociale est le même que celui mis en oeuvre au Texas.

Le 3 décembre 2006, N….., 8 ans, est décédé à Clermont-Ferrand après plusieurs mois de traitement par Risperdal. Il a été dit aux parents que leur enfant était décédé de causes naturelles.

La notice d’information du laboratoire Janssen-Cilag, publiée le 22 décembre 2008, après la restriction de l’AMM par l’EMA, cite parmi les 3 pages d’effets secondaires indésirables, les attaques cérébrales, la conduite électrique anormale du coeur,...Enfin, à la suite d’enquêtes réalisées par la division des affaires criminelles du département de la justice des Etats Unis à la demande de la « Securities and Echange Commission », Johnson & Johnson doit payer 70 millions de dollars pour avoir versé des pots de vins à des médecins et des directeurs d’hôpitaux Grecs, Polonais et Roumains."

Sources :

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-07/risperdal_-_ct-3496.pdf http://www.sailhome.org/Concerns/BodyBurden/Synergistic/Risperidone.htmlN B : sur la bithérapie Rispéridone/Ritaline, voir la thèse en ligne de Claire Glay-Ribau (Université Henri Poincaré - Nancy - 20/5/2001) :
http://www.scd.uhp-nancy.fr/docnum/SCDMED_T_2011_GLAY_RIBAU_CLAIRE.pdf
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/le-point-sur-le-risperdal-

* Qui a été renommée ANSM depuis.

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Tags: HAS, TDAH, médicaments

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13 février 2015

Autisme : Appel à candidature de la HAS & de l'ANESM -> interventions & projet personnalisé chez l'adulte

Publié sur le site de l'ANESM

Autisme et autres troubles envahissants du développement : les interventions et le projet personnalisé chez l’adulte : 2 appels à candidatures
L'Anesm et la HAS lancent un appel à candidatures pour un "chargé de projet" et des "experts-professionnels et représentants d'usagers ou de patients".
Les deux appels à candidatures sont en ligne sur le site de l’Anesm

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Tags: ANESM, HAS, formation, droits

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13 février 2015

Etude contrôlée du Modèle de Denver - Justine NORMAND

NORMAND Justine. Early Start Denver Model (Modele de Denver) : étude contrôlée dans une population d'enfants avec Trouble du Spectre de l'Autisme. Certificat de Capacité d’Orthophoniste. Bordeaux : Université de Bordeaux, 2014. 154 p.

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Tags: diagnostic, ANESM, HAS, recherche, formation, droits

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13 février 2015

TDAH -> Vers une meilleure prise en charge des enfants hyperactifs

LE MONDE | 12.02.2015 à 10h02 • Mis à jour le 12.02.2015 à 11h05 | Par Sandrine Cabut

Des enfants jouent dans une école primaire à Paris, en octobre 2014.

C’est une première en France, qui devrait contribuer à apaiser les controverses entre professionnels sur le sujet du « trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité » (TDAH) et, surtout, améliorer la prise en charge des enfants et des adolescents qui en souffrent. A l’issue de deux ans de travail, la Haute Autorité de santé (HAS) a présenté, le 12 février, des recommandations de bonnes pratiques pour le repérage de ces troubles, et l’accompagnement des petits patients et de leur famille. Celles-ci placent les médecins de premier recours (en pratique, principalement des généralistes) au cœur du dispositif.

Souvent appelé simplement hyperactivité, le TDAH associe en fait trois types de symptômes : un déficit de l’attention (signe le plus fréquent), une hyperactivité motrice, et une impulsivité. Entre 3,5 % et 5,6 % des enfants d’âge scolaire sont concernés en France, soit, selon la HAS, entre 135 000 et 169 000 enfants de 6 à 14 ans, le plus souvent des garçons.

Comme l’autisme, le TDAH a souvent fait les frais de querelles idéologiques entre schématiquement des psychanalystes d’un côté, des tenants de la psychiatrie biologique de l’autre. Pour certains, ce syndrome est surtout une construction sociale, en passe de devenir épidémique, du fait d’un surdiagnostic.

« Pathologie sous-diagnostiquée »

« Le TDAH est une pathologie largement sous-diagnostiquée, avec une grande hétérogénéité et une insuffisance de prise en charge », estime au contraire Michel Lecendreux, pédopsychiatre (hôpital Robert-Debré, Paris), à l’origine de la saisine de la HAS, en 2010. Les médecins sont aussi divisés sur le méthylphénidate (Ritaline), un psychostimulant largement prescrit aux Etats-Unis, et dans seulement 10 % des cas en France. De leur côté, les familles déplorent les longs délais pour accéder à des spécialistes du TDAH, le manque de coordination entre les professionnels (psychologues, psychomotriciens, orthophonistes…).

Pour plancher sur ce sujet délicat, la HAS a ouvert une consultation publique, puis constitué un groupe de travail transversal, « comprenant tous les courants », souligne le pédopsychiatre Jean Chambry, son coprésident. « Ces recommandations sont d’abord une façon d’affirmer que le TDAH existe, ce que des professionnels ne reconnaissaient pas, se réjouit-il. Le deuxième message est de sensibiliser les généralistes pour qu’ils repèrent ce syndrome et accompagnent les familles. »

« Tout enfant agité ou distrait qui n’a pas un TDAH, le médecin de premier recours doit pouvoir avoir une démarche diagnostique, éliminer d’autres causes, évaluer les répercussions négatives sur le plan scolaire, familial, social… », précise le docteur Dominique Girardon, médecin généraliste qui a coprésidé le groupe de travail. Inversement, les praticiens ne doivent pas banaliser les symptômes, ni stigmatiser la famille.

Après ce prédiagnostic, c’est au médecin de premier recours d’informer les parents et d’orienter si besoin l’enfant vers un spécialiste pour confirmer le diagnostic, préconise la HAS. Il revient aussi au médecin de famille de coordonner la prise en charge, en mettant en place des contacts réguliers avec le médecin spécialiste et les autres intervenants (paramédicaux, professionnels de l’éducation nationale).

« Un premier pas »

La HAS prône en premier lieu des thérapies non médicamenteuses (cognitivo-comportementales, psychodynamiques…), un traitement par méthylphénidate n’étant commencé qu’en complément de celles-ci si elles s’avèrent insuffisantes.

« Ces recommandations sont un premier pas », estime Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers TDAH France. Mais il y a beaucoup à faire, selon elle, pour sensibiliser les généralistes, nombreux à découvrir ce qu’est le TDAH en même temps que les familles. « Ce qui est proposé est bien, mais difficilement réalisable en pratique dans notre système de soins, craint le pédopsychiatre Bruno Falissard (Inserm). Par ailleurs, il est bien spécifié qu’il ne faut prendre en charge que les cas problématiques, mais qui décide que ces troubles posent problème ? Ce n’est pas si simple. Ce devrait être le patient mais, trois fois sur quatre, il ne se plaint de rien. En général, la plainte vient de l’école ou des parents. »

Les généralistes seront-ils volontaires et compétents pour ces nouvelles missions ? « Il y a un gros travail d’information et de formation à entreprendre », reconnaît le docteur Girardon. « Il s’agissait d’abord de réconcilier les extrêmes, ce n’est qu’une première étape pour mobiliser, dédiaboliser, dédramatiser », conclut Jean Chambry. Affaire à suivre.