Eglantine Emeyé était l'invité de Laurent Ruquier dans "On n'est pas couché" samedi 17 octobre. (Capture d'écran France 2)

Il y a parfois des gens qui vous donnent envie de vous battre comme Francis Perrin et Sandrine Bonnaire et d’autres qui vous incitent à tout abandonner. Et là je m’adresse à vous Eglantine Emeyé.

J’ai créé l’association SOS Autisme dans le but de me battre pour les personnes autistes. Notre campagne : "Un artiste, un autiste" a pourtant été diffusée sur toutes les chaînes de télévision, les radios, les cinémas, essayant de faire évoluer les mentalités et les préjugés sur l’autisme mais plus largement sur le handicap.

Nous avons voulu montrer que la place de nos enfants autistes était à l’école, dans les clubs de sport et les conservatoires de musique et non dans les hôpitaux sous camisole chimique.

Là où il y a de l’éducatif, de la culture mais surtout où il y a de la vie. De la vie avec les autres et où l’on apprend à accepter toutes les différences.

Mais votre campagne pro psychanalytique réduit à néant tout ce que les associations de parents tentent de faire.

Ce que vous avez dit samedi dans l’émission "On n'est pas couché" m’a fait bondir. Et je ne suis pas la seule.

Un malaise propre à la France

Savez-vous, madame Émeyé, qu’aux États-Unis, au Canada, en Israël, en Angleterre, en Italie, au Danemark, on soigne les enfants atteints d’autisme par des méthodes éducatives ? Et peu importe leur nom, ABA TEACH, Feurstein, Sonrise. Savez-vous que cette méthode barbare, le "packing", dont vous vantez les mérites y est interdite ? Parce qu’elle est jugée dangereuse et inefficace !

Parfois je me demande si notre pays fait partie de l’Europe, pour être si coupé des avancées du reste du monde. Là-bas, dans l’autre monde qui avance, il y a des autistes informaticiens, il y a des consultants autistes qui travaillent pour le ministère de la Défense, il y a des musiciens, des comptables, des professeurs ?

Alors quel est notre problème français ?

Est-ce à cause des associations qui n’arrivent pas à se réunir pour lutter ensemble contre le lobby psychanalytique ? Est-ce parce que la Haute autorité de Santé qui préconise l’ABA ainsi que notre ministre du Handicap qui défend l’intégration des personnes autistes, n’arrivent pas à se faire entendre des médias ?

Est-ce parce que l’idéologie psychanalytique est trop ancrée dans l’histoire de notre pays et dans toutes les sphères de la société que tous nos efforts sont voués à l’échec ?

Il y a pourtant de formidables médecins et chercheurs en France qui savent bien que dans les autres pays, on ne pense plus, comme le prônait Bettelheim, il y a des décennies, que la mère est responsable de l’autisme de son enfant ?

Alors que se passe-t-il dans notre pays ? À croire que nous sommes sur une île coupée du reste du monde ?

Non, je n'ai pas envie de frapper mon enfant

Outre cette pensée d’un autre temps que vous incarnez Madame Emeyé, puisque votre maître à penser s’appelle Marcel Rufo, il y a autre chose qui me gêne chez vous.

Vous défendez l’abandon et en tant que mère, cela m’est insupportable.

http://www.programme-tv.net/news/tv/73215-bouleversante-eglantine-emeye-evoque-sa-solitude-face-au-handicap-de-son-fils-je-comprends-ceux-qui-craquent-video/

Madame Léa Salamé a trouvé admirable que vous osiez écrire "avoir eu envie de frapper votre enfant" ou "de le jeter par la fenêtre". Peut-être n’est-elle pas encore maman ou peut-être fait-elle partie de ce milieu parisien littéraire où l’on admire ceux qui transgresse les valeurs et les bons sentiments ? Mais personnellement, comme beaucoup de parents sur les réseaux sociaux, je trouve cela terrifiant.

Il est normal pour chaque parent d’être à bout, surtout lorsque l’on a un enfant autiste qui enchaîne troubles du comportement et scènes de violences. Mais personnellement, ce ne sont pas ces idées-là qui me viennent lorsque mon fils est "difficile".

Je cherche d’autres méthodes, d’autres idées pour aider mon enfant à se sentir mieux. Je cherche d’autres thérapeutes si ceux-là ne le font plus assez avancer. J’ai parcouru le monde et continuerai à le faire s’il le fallait, je soulèverais des montagnes pour sauver mon fils de ce syndrome qui le ronge.

Aidons nos enfants à avoir une vie normale

Et ayant deux autres enfants qui ont parfois eu du mal à faire face au handicap de leur frère, je les ai toujours aidés à dépasser leur peine et aimer leur frère encore davantage.

Et je ne les aurais jamais séparés les uns des autres.

Parce qu’il est important pour un enfant autiste de sentir que sa famille l’entoure et croit en lui.

Et même si on ne peut pas sortir de l’autisme, nous pouvons aider nos enfants à avoir une vie normale, faite d’amour et de joie. On peut les aider à avoir un métier, des passions, une famille.

Je ne vous dis pas que ce chemin est facile et qu’il n’est pas jonché de larmes, mais l’espoir et l’amour doivent être nos seuls moteurs.

Votre capitulation n'est pas un modèle

Et je refuse que votre capitulation devant le handicap de votre fils devienne notre modèle parce que cela serait condamner l’avenir de millier d’enfants handicapés.

Toutes ces familles que je vois au quotidien sont isolées, précaires et souvent à bout de nerf parce qu’il faut faire face chaque jour et que ces hommes et ces femmes n’ont aucun répit.

Pourtant ils se battent avec tant de renonciation pour leur propre vie que c’est eux qui m’inspirent à ne jamais laisser tomber le combat que nous menons pour nos enfants.

Nous nous sommes rencontrés quelquefois, Églantine, dîner une fois ensemble et sachez  que pour écrire cette tribune j’ai dû lutter contre mes bons sentiments de femme, de mère et de féministe qui m’auraient conduite à vous plaindre et à vous défendre.

Mais lorsque l’on met en danger l’avenir de 600.000 personnes autistes comme vous le faites, il est de mon devoir d’écrire cette tribune.

Battons-nous pour l'avenir de nos enfants

Les médias innocents vous invitent parce que votre livre est émouvant, que vous êtes journaliste et qu’une maman isolée qui se bat seule mérite le respect.

Mais tous ces journalistes que je ne peux blâmer et qui n’ont pas d’enfants autistes ne connaissent pas les enjeux qui se jouent en arrière-plan lorsque vous favorisez l’hôpital à l’école, que vous défendez le "packing" face aux méthodes éducatives qui permettent à l’enfant d’apprendre, de contrôler ses troubles et frustrations, d’exprimer ses émotions et de le sortir de son isolement.

Ils ne savent pas que chaque jour nous devons nous battre contre toutes les institutions et contre tous ceux qui pensent que la place de notre enfant n’est pas dans la société mais en dehors. Des gens qui ont poussé certains parents à s’exiler.

Parce que l’Onu a condamné la France plusieurs fois pour maltraitance vis-à-vis des personnes autistes à cause de notre retard en matière d’intégration.

Alors je sais que cette tribune déplaira à de nombreux amis communs mais l’important n’est pas de plaire ou de déplaire mais de défendre l’avenir de nos enfants.

Publié sur le site EgaliTED

article publié sur le site de l'université de Nantes

Compétences attestées

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Partenariats

À l'image d'un des fils de Rachel, les enfants autistes peuvent rapidement s'isoler dans un environnement perturbant (illustration/Laclauz CC)

Francine Bajande

« Ne vous inquiétez pas, Madame, votre enfant rentrera en maternelle sans problème », lui disait-on. Elle, elle le voyait bien, pourtant, que Karl n’était pas comme les autres enfants de son âge. Mais les médecins n’en démordaient pas. Alors, à trois ans, son petit est allé à l’école. Son hyperactivité est rapidement ingérable pour la maîtresse, qui ne le tolère plus dans sa classe. Après avoir fait nombre de maternelles en Île-de-France, toutes refusant un enfant hyperactif, Laetitia jette l’éponge. Pour Karl, ce sera l’école à la maison. « Il sait lire, écrire et compter, dit-elle aujourd’hui. Il s’intéresse à énormément de choses, il aime les musées. » Mais Laetitia ne le doit qu’à son propre effort.

« Ils voulaient l’envoyer 
à l’hôpital en camisole de force »

Après quelques passages en hôpital de jour, Karl intégrera, entre six et treize ans, un institut médico-éducatif (IME). Une structure réservée aux enfants et adolescents atteints de handicap mental. Mais, là encore, la prise en charge, non spécifique à l’autisme, est totalement défaillante. Peu à peu, Laetitia voit la personnalité de Karl changer, il devient de plus en plus violent. Un jour, elle se rend discrètement aux abords de l’IME. Elle aperçoit Karl dans la cour, enfermé dans un carton avec cinq enfants assis dessus… « Pendant ce temps, les éducateurs, qui me répétaient ne pas comprendre pourquoi Karl devenait violent, buvaient tranquillement le café dans le réfectoire ! » se souvient Laetitia, en larmes. Elle finira par retirer Karl de l’IME en cours d’année : « Ils voulaient l’envoyer à l’hôpital en camisole de force si je ne le mettais pas sous Tercian, un neuroleptique de la catégorie des phénothiazines prescrit par le psychiatre de l’IME afin de l’assommer. »

À quinze ans, Karl rejoindra finalement l’Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique de Sevran (Seine-Saint-Denis). Une structure qui accueille enfants et adolescents présentant des difficultés psychologiques et des troubles du comportement. Une prise en charge à minima qui s’interrompt à la majorité de Karl. Sans solution, Laetitia décide de faire passer des tests à son fils dans un hôpital spécialisé dans l’hyperactivité à Bordeaux… qui les renvoie vers un médecin versaillais. Le diagnostic tombe enfin : « Madame, votre fils est autiste. » Il aura fallu attendre les dix-neuf ans de Karl pour savoir. Presque deux décennies perdues, sans traitement adéquat.

Aujourd’hui, Karl a vingt-six ans. Il passe quelques heures par jour dans un Centre d’initiation au travail et aux loisirs (CITL). « C’est un lieu d’accueil ouvert à toutes les personnes handicapées inaptes au travail, mais, encore une fois, pas spécialisé dans l’autisme, précise Laetitia. J’ai écumé toutes les structures pour dénicher celle qui correspond à mon fils, mais je n’ai toujours pas trouvé… » Et comme beaucoup de familles d’autistes, elle a dû arrêter de travailler. « J’ai besoin d’énormément de temps pour m’occuper de mon fils. Il n’est pas autonome. »

En février 2014, Laetitia a décidé de porter plainte contre l’État. Depuis deux ans, elle est aidée par l’association Vaincre l’autisme qui mène désormais le combat sur le terrain judiciaire. Avec un premier succès. Le 15 juillet, le tribunal administratif de Paris a condamné l’État français à verser des dédommagements allant de 13 164 euros à 70 000 euros à sept familles, dont deux ont dû envoyer leurs enfants en Belgique, faute de place en établissement spécialisé en France. Le verdict va faire boule de neige, espère M’Hammed Sajidi, le président de Vaincre l’autisme. « Une quarantaine de plaintes ont été engagées et plus d’une centaine de familles supplémentaires se sont manifestées. » Le gouvernement n’a pas fait appel, reconnaissant, par la voix de sa secrétaire d’État aux Personnes handicapées, Ségolène Neuville, le « retard historique » de la France en la matière. Malgré le troisième plan autisme, lancé il y a deux ans, il reste encore près de 6 300 places à créer.

Sur le fond, « il faut arrêter les lobbies de psychiatres, l’enfant n’est pas un porte-monnaie », s’insurge Laetitia. Son souhait ? Que son fils bénéficie de la méthode A.B.A., conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé qui défend les méthodes « comportementales ». Mis en place dès le plus jeune âge, ce traitement, qui consiste à habituer l’enfant à répéter des gestes, peut porter ses fruits, veut croire Laetitia. Mêler à du « job coaching », elle espère qu’un jour Karl « pourra travailler ». Mais le coût de toutes ces méthodes reste très élevé – quelque 2 500 euros par mois - et le remboursement est nul, l’État ne les reconnaissant pas. Pour Laetitia, une indemnisation en justice, palliant l’absence de prise en charge publique, est donc cruciale. Au bout de ces années de souffrance, elle garde pour Karl un souhait très simple : « Une auxiliaire spécialisée qui l’aiderait à intégrer un service où il travaillerait à temps partiel. » La seule manière, selon elle, « pour qu’il se sente enfin accepté et intégré ».

« Il n’est pas autiste, il a juste une psychose. » Ce discours, Laetitia l’a entendu pendant des années. Cette mère célibataire, qui a décidé de porter plainte contre l’État pour « carence » de prise en charge, a vécu le long calvaire des parents d’enfants autistes. Absence de structure adaptée, obligation de lâcher sa carrière… À cinquante et un ans, Laetitia a tout connu. À commencer par la difficulté de faire reconnaître le handicap mental de son garçon.

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a indiqué aujourd'hui que le gouvernement ne ferait pas appel des récentes décisions de justice reconnaissant un retard dans la prise en charge des enfants autistes en France, que les pouvoirs publics essaient de combler. "Je ne suis pas étonnée par ce jugement parce qu'en France, nous avons réellement un retard pour la prise en charge des enfants autistes, retard que je qualifierais d'historique car ça fait très longtemps que c'est comme ça", a déclaré Ségolène Neuville.

Dans des décisions rendues publiques hier, le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages et intérêts à sept familles d'enfants autistes, en raison de "carences" de prise en charge. Ce retard est, selon Ségolène Neuville, "la raison d'être du 3e plan autisme lancé en 2013", doté de "205 millions d'euros totalement sanctuarisés" afin d'améliorer la prise en charge des enfants et adultes autistes.
Fin 2013, suite à un jugement en faveur d'une jeune fille lourdement handicapée, Amélie Loquet, qui n'avait pas de place en institut spécialisé, le gouvernement avait lancé un dispositif visant à résoudre les cas les plus critiques.

"Nous avons avancé sur ce sujet", a assuré Ségolène Neuville. "Il fallait d'abord que nous ayons une remontée des besoins au plan national, nous avons ensuite, avec (la ministre de la Santé) Marisol Touraine, donné des instructions aux Agences régionales de santé afin qu'elles ouvrent des places correspondant aux besoins". Dans le département de l'Hérault par exemple, "où il y avait le plus d'enfants handicapés sans solution, dont la moitié atteints de troubles du spectre autistique, un peu plus de 60 places seront ouvertes à la rentrée dans des structures existantes", a-t-elle précisé.

Ségolène Neuville a par ailleurs rappelé avoir annoncé en avril, lors d'un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), des plans de formation des professionnels de santé et d'accompagnement, afin de faire évoluer les méthodes de prise en charge comme préconisé par la Haute autorité de santé (HAS).

Isabelle Kumar (vice-présidente), Nadège Alloisio (présidente) et Elodie Witmeyer (vice-présidente adjointe). Photo Joël Philippon

Née en mars dans le Beaujolais, l’association Autisme Ambition Avenir organisait hier une soirée de gala au Selsius avec des chefs d’entreprises dont Jean-Michel Aulas, des acteurs des domaines médico-sociaux, des intervenants de l’association et des élus, afin de rechercher des partenaires pour soutenir son projet.

Face au manque de structures et aux listes d’attente, il s’agit de proposer aux enfants autistes un suivi personnalisé et coordonné basé sur les approches éducatives et comportementales de type Teach, ABA et Denver, reconnues aujourd’hui comme les plus pertinentes par la Haute autorité de santé.

DECT 3ème Plan Autisme Département du Val de Marne

Proposition de synthèse de la rencontre du lundi 17 mars 2015

avec des parents d’enfants et adultes atteints

de troubles du spectre autistique

Fontenay sous bois

=> En savoir +++

Loin de moi l’idée de nier que certains enfants puissent avoir besoin d’être protégés de parents malfaisants. Cependant, depuis déjà plusieurs années, paraissent des articles, rapports (y compris de l’IGAS) et documents pour mettre en évidence les dysfonctionnements de l’Aide Sociale à l’Enfance, énorme business de 8 milliards d’euros : signalements abusifs, enfants enlevés à leurs familles, méconnaissance du handicap, familles détruites, enfants traumatisés…

Le Conseil de l’Europe a aussi fait un rapport. Un psychiatre vient même récemment de dénoncer une « machine à placer ». Le Défenseur des Droits s’est ému il y a peu de l’absence de projet pour l’enfant, pourtant réglementaire, dans toutes ces procédures. J’ai pour ma part dénoncé ces violences faites aux enfants et aux familles au Défenseur des Droits et dans un rapport alternatif au Comité ONU des Droits de l’Enfant. Rien n’y fait : la machine à broyer continue impitoyablement à saccager des familles.

Dans le cadre de l’autisme, c’est carrément une honte nationale, et encore l’expression est-elle faible. Les victimes sont essentiellement des femmes seules avec un ou plusieurs enfants autistes.

Jugez-en : en France, voilà ce qu’on peut observer en violation toujours impunie des droits des personnes :

- Une famille et le plus souvent une mère seule est dénoncée, et une information préoccupante  est enclenchée contre elle et envoyée au service départemental de l’Aide à l’Enfance : premier stade de l’engrenage infernal. Les PMI, CAMSP, CMP, Hôpitaux De Jour, le font, mais ce peut être aussi un enseignant, l’Education Nationale, un auxiliaire de vie scolaire, ou votre voisin. Les difficultés de comportement de certains enfants autistes, bien connues des parents, sont analysées par ceux qui ne se sont jamais donné la peine de s’informer, même a minima, sur les troubles du spectre de l’autisme, comme des carences éducatives. Ces services sont en général tous noyautés par une idéologie psychanalytique : les troubles de l’enfant viennent forcément de la mère, trop fusionnelle ou trop froide, selon l’humeur des professionnels, et si la mère souhaite obtenir un diagnostic de trouble neuro-développemental, c’est forcément qu’elle nie sa culpabilité : elle doit donc être dénoncée et sanctionnée. C’est à plus forte raison le cas, si, constatant que son enfant régresse dans les CAMSP ou hôpitaux de jour, elle souhaite en partir pour chercher en libéral des interventions efficaces et conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. En France, la psychanalyse est une dictature toute-puissante et impitoyable qui n’hésite pas à faire sanctionner ceux qui n’en veulent pas.

Cette information préoccupante vaut à la famille une intrusion dans sa vie privée, et l’assistante sociale a le droit de s’inviter partout, y compris à l’école, de faire des remarques, de porter des jugements. La famille ne connaîtra jamais les critères de jugement. L’assistante sociale fera un rapport dont la plupart du temps la famille n’aura jamais connaissance, sauf si elle prend un avocat, à ses frais, bien entendu. Il importe de rappeler que les travailleurs sociaux n’ont aucune formation au handicap, et que leur formation initiale est directement issue du catéchisme freudo-lacanien en vigueur dans quasiment toutes les formations initiales de ceux qui ont la prétention de s’occuper de nos enfants.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Avec un peu de chance, le dossier sera classé sans suite, ce qui n’empêchera pas les mêmes qui ont déjà dénoncé de recommencer à dénoncer : des familles ont eu ainsi plusieurs informations préoccupantes à la suite.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Malheureusement, les informations préoccupantes ont une suite le plus souvent : le signalement, et les familles entrent dans une procédure judiciaire où les dangers sont majeurs. Les mères seules sont les plus visées, et certaines sont elles-mêmes autistes. Elles se font imposer des expertises psychiatriques, dont bien sûr elles n’ont pas le droit de connaître le contenu, des enquêtes multiples, toujours à charge, qui sélectionnent ce qui va servir la thèse retenue a priori : la maladie de la mère qui veut à tout prix que ses enfants soient dans le champ du handicap. La formation des travailleurs sociaux est totalement noyautée par la psychanalyse et ils apprennent tous à raisonner en termes de culpabilité de la mère à la première difficulté de l’enfant. C’est ainsi que se développe en France, et seulement dans ce pays, une épidémie unique au monde de Syndrome de Münchhausen par procuration, dont sont accusées principalement des femmes seules : la littérature scientifique internationale n’a recensé que 277 cas dans le monde de personnes qui créent des troubles somatiques chez leurs enfants en les intoxiquant par exemple. En aucun cas il ne s’agit de troubles neuro-développementaux comme l’autisme, pour lesquels d’ailleurs la HAS explique clairement que les caractéristiques psychologiques des familles ne sont pas en cause dans leur survenue.

L’aboutissement de ces investigations lancées par la justice est le plus souvent dramatique : familles et mères montrées du doigt, calomnies qui tournent en boucle, engrenage monstrueux où tout ce que peut dire une personne se retourne systématiquement contre elle, enfants traumatisés, vie permanente sous la menace du placement des enfants. Les familles ou les mères ont six mois pour trouver un expert de l’autisme qui posera un diagnostic accepté par l’ASE, et les Centres de Ressources Autisme ont des délais d’attente de 2 ans en moyenne. La course contre la montre est donc perdue d’avance. Le pire est à venir : si la justice suit le rapport de l’assistante sociale et de l’expert psychiatre qui s’acharnent à accuser la mère de Syndrome de Münchhausen par procuration, et demande le placement des enfants, la mère seule, tenue d’amener ses enfants au tribunal, peut se les voir retirer à l’audience. De courageux avocats essaient d’éviter le pire aux familles : les victimes innocentes doivent donc payer pour faire valoir leur innocence.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

Les familles concernées par l’autisme sont les Sans-Droits de notre République, dans l’indifférence la plus totale. France, tu me fais honte.

Danièle Langloys

Autisme France

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 30/06/2015 à 08:19

Société - Autisme

L.A

Document à ne pas perdre de vue prenant en compte l'état actuel des connaissances révisables par essence

=> http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/questions_reponses_vdef.pdf

Source : Bulletin d'information d'Autisme France Avril 2015

-> Région Ile-de-France : 12 millions d'habitants

-> Nombre de personnes autistes en Ile-de-France avec une prévalence de 1 sur 150 : 80 000

-> Nombre de "places" identifiées par l'ARS avec agrément autisme : 2691

-> Nombre de "places" pour adultes en FAM et MAS identifiées par l'ARS : 878

-> L'éducation Nationale a recensé en Ile-de-France 5000 enfants autistes scolarisés

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/Medico-social/personnes-handicapees/plan_d_actions_regional_.pdf