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"Au bonheur d'Elise"
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makaton
23 février 2012

article publié dans Médiapart le 22 février 2012

AUTISME et PSYCHANALYSE

 

mur-psychanalyse-autisme-documentaire-so

"L'autiste n'est pas un handicapé mental, mais un sujet au travail pour tempérer son angoisse."

http://www.radio-a.com/index.php?option=com_content&view=article&id=161&Itemid=155&13996e5e045b936f38f0dce4e9388e43=4d79eba91d2327379878c98072b01f28

Cette affirmation est extraite d'un site dédié à la psychanalyse. En cela, la phrase respecte la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent, ( CFTMEA ), qui affirme que l'autisme est une psychose, non un handicap. La science, depuis quelques années, a commencé de montrer que les origines de l'autisme sont très diverses. Souvent elles se combinent pour former un ensemble de pathologies extrêmement complexes. Celles-ci peuvent être neurologiques, génétiques (à l'heure où je vous parle, on cite le chiffre de 25 %), et/ou métaboliques, immunologiques, etc. Ces connaissances apportent les premières pierres de la compréhension des pathologies autistiques.Elles interdisent désormais toute personne honnête et sérieuse de prétendre que l'autisme est une psychose. Refuser que la connaissance soit un pilier de toute réflexion sur les autistes (ou de toute pathologie par ailleurs) est de l'ordre du mensonge et de la tromperie intellectuelle. Cette attitude de la psychanalyse est à rapprocher de celle de l'Eglise quand elle soutenait que la terre était au centre du monde alors que la science commençait de démontrer la réalité physique du mouvement des astres.

Devant ces faits (des faits, je le répète, pas des hypothèses), les parents et les personnes concernées par la prise en charge du handicap autistique réfléchissent. Ils ne décident pas de partir en guerre contre la psychanalyse parce qu'ils se sont inventés un monstre repoussant. Ils le décident parce qu'ils se rendent compte que, malgré les connaissances, des hommes et des femmes représentant la psychanalyse continuent un peu partout en France (les témoignages sont très nombreux) à ne pas voir ou accepter les progrès scientifiques, qui montrent jour après jour que les causes de l'autisme sont exogènes à toute problématique psycho-sociale. De nombreux pays ont depuis longtemps ont intégré ces connaissances dans leurs pratiques, mais la France reste à la traîne pour une raison simple. Les pratiquants de la psychanalyse sont présents dans la majorité des instances publiques de soins et les parents ont affaire à des degrés divers à leur pouvoir. Ceci n'est pas une affaire de complot, qu'on ne se méprenne pas sur le propos. Il s'agit d'une réalité que chaque parent d'enfant autiste a pu traverser d'une manière ou d'une autre, le plus souvent de manière douloureuse. Que vous alliez vers un CMPP, un hôpital de jour, un IME et j'en passe, vous rencontrez très souvent des psychologues, des psychiatres, des psychanalystes, qui prennent en charge vos enfants au nom de théories, d' idéologies antiscientifiques, nous venons de l'expliquer et nous allons continuer de le faire. Si les psychologues et les psychiatres rencontrés s'appuyaient sur des connaissances, ils ne pourraient plus inclure, d'aucune façon, l'état psychique de la mère, de la famille dans l'équation de la problématique du handicap autistique. Ils continuent de le faire, les témoignages sont légions, et cela a pour résultat des culpabilisations, des remises en cause, et partant, des souffrances familiales injustes et inacceptables. C'est exactement comme si un de vos parents contractait un virus mortel et qu'on vous désignait pour partie responsable.

Une des phrases emblématiques des psychanalystes est celle-ci : "il faut attendre que le désir de l'enfant se manifeste". Combien de fois les parents d'autistes ont entendu cette phrase ? Celle-ci découle des théories psychanalytiques et, n'ayons pas peur de l'affirmer, elle est criminelle. Elle a permis de laisser croupir des milliers d'enfants autistes sans chercher un moyen de les éveiller à la vie, à la communication, à la socialisation. Ceci est une réalité. Pas un fantasme. Quand nous avons dû choisir un premier établissement pour mon enfant, ma femme et moi, le psychiatre directeur, charmant et doucereux comme on sait souvent l'être dans la profession (je parle de témoignages vécus, pas de calomnie), fait comprendre "qu'on observera l'enfant", "qu'on sera là pour surprendre son désir", "qu'on observera ses stratégies"....etc. Ensuite, nous avons été reçus, ma femme, mon enfant et moi, par une psychologue référente pour une place dans un autre établissement. Pendant les différents entretiens, celle-ci parlait à l'enfant à trois mètres de distance et, au cours de la conversation, faisait parler sa mère de sa grossesse, de sa situation psychologique pendant ce moment ("vous aviez beaucoup de travail ?" Vous étiez surmenée ?"). Primo, cette psychologue n'avait aucune connaissance de l'autisme. Si elle en avait eu, elle se serait approché de l'enfant, en imaginant que des déficiences visuelles pouvaient l'empêcher de discriminer ses traits de là où elle était. Secundo, elle n'aurait pas posé toutes ces questions sur la vie in-utéro de l'enfant. Le vécu psychique de l'enfant, celui de la mère ou de quiconque n'a rien à voir avec la survenue de l'autisme. C'est encore plus patent pour mon fils, qui est un cas très particulier d'enfant qui a eu une enfance normale à tout point de vue et qui a basculé dans le monde de l'autisme à l'âge de cinq ans. Un grand mal épileptique s'est déclaré et l'enfant qui avait un langage choisi, qui était gai, avait des copains, suivait allègrement sa maternelle, a connu un accident neurologique majeur, qui l'a transformé en un autre être. Un enfant avec un trop petit hippocampe. Des lésions. Un tracé électro-encéphalographique anormal. Une épilepsie majeure. Ce sont des faits. A partir de ces vérités qui expliquent en partie sa pathologie, parler aux parents de l'équilibre psychique de la mère est non seulement irrecevable, non seulement antiscientifique, mais aussi indécent, intolérable et criminel.

Mais le caractère dogmatique et idéologique de la psychanalyse ne s'arrête pas là. Il concerne non seulement les causes de l'autisme, nous venons de le voir, mais aussi la compréhension des manifestations autistiques et la prise en charge des enfants, découlant de son erreur première sur les causes. Examinons d'abord les manifestations autistiques. La psychologie enseigne :

" Les caractéristiques générales de l'autisme.(...) L'enfant paraît ne pas entendre. ne pas voir, une pseudo surdi-cécité (...) un désintérêt à l'égard des personnes (adultes comme enfants) , il se comporte comme si les autres n'existaient pas. (...) Le regard est périphérique. (...) Une absence de manifestation affective. (...) Un besoin d'immuabilité. Un besoin impérieux et tyrannique de l'autiste de maintenir l'environnement immuable (...) c'est comme si l'enfant voulait annuler la temporalité et rester dans le présent immédiat immuable. Dans le cas où cela n'est pas respecté on a droit à des crises de rage. (...) Les stéréotypies (...) autour des toilettes ils ont peur quand la chasse emporte l'intérieur de leur corps (angoisse de liquéfaction). "

http://www.delapsychologie.com/article-l-autisme-infantile-et-les-psychoses-de-l-enfant-49314278.html

C'est une vision simpliste et erronée de l'autisme qui nous est donnée d'entendre là. Certains enfants vous tournent le visage pour attirer votre attention (le mien passe un temps fou à vous fixer du regard). Si les autistes se comportaient toujours comme si les autres n'existaient pas, une flopée d'entre eux ne donneraient pas la main pour marcher, ne vous donneraient pas de baisers, ne vous demanderaient pas d'un geste de s'asseoir à côté d'eux, etc. etc. Quant aux besoins de maintenir l'environnement immuable, là encore, cela ne concerne pas de loin tous les autistes, qui sur une période donnée peuvent changer plusieurs fois d'habitudes de rangement, de placement de leurs jouets, des objets usuels, etc..  Enfin, il n'est que de voir l'excitation et le sourire de mon gamin quand il tire la chasse et voir partir ses grosses crottes pour être assuré de son angoisse. Tout ceci démontre que la psychanalyse a une méconnaissance totale de la grande diversité, de la grande pluralité des désordres autistiques. En permanence, elle porte un discours sur cette prétendue psychose à coups de généralités, ou de propos péremptoires imbitables et décontextualisés.

Ce dernier point est très important et nous conduit à la prise en charge des enfants. Nous allons distinguer ici les autistes dit de haut niveau, qui peuvent exprimer d'une manière ou d'une autre leur vécu (une petite minorité) de la grande majorité d'enfants dont le handicap mental est souvent très lourd. C'est de ces derniers dont il est question ici. Face au handicap, les médecins, les parents ou les éducateurs n'ont pas de solution miracle. Il n'existe pas encore de médicaments pour soigner leurs enfants. Si la science a commencé de leur expliquer les causes des désordres autistiques, elle n'a que peu de moyens de les aider dans les myriades de difficultés auxquelles ils sont confrontés. C'est pour cette raison que de nombreux thérapeutes ont travaillé année après année à des savoirs pédagogiques, et qu'ils ont fait émergé des méthodes pour améliorer la compréhension, la communication, la socialisation, entre autres, des handicapés. De multiples pratiques ont émergé (PECS, MAKATON, ABA, TEEACH font partie des plus connues d'entre elles). L'important pour les personnes qui s'occupent d'autistes, est de savoir si ces méthodes peuvent les aider à améliorer la vie de ces handicapés. Et des milliers de parents témoignent, jour après jour, de tous les profits qu'ils en ont obtenus. Les parents et les éducateurs sérieux les appliquant ne prétendent pas que telle ou telle détient la vérité. Dans la plupart des établissements qui les introduisent, il n'est pas rare qu'elles cohabitent. La méthode PECS a permis à des enfants sans langage de communiquer par le biais des images. Quel plaisir, quelle liberté pour un enfant de se saisir d'une image de tablette de chocolat pour obtenir ce qu'il désire ! La méthode Makaton a permis à  d'autres enfants qui n'ont pas cette aptitude visuelle de communiquer par signes, copiés sur le langage des sourds-muets. Tout ceci concourt à améliorer la vie des autistes. Leur communication, leur autonomie, leur liberté, en un mot leur bien-être. Aucune méthode, aucune pratique éducative reconnue ne jette le discrédit sur une autre. Les unes ou les autres sont plus ou moins adaptées à la problématique de chaque enfant.

Illustrons très concrètement comment les savoirs pratiques aident les enfants au quotidien :

L'enfant est devant sa tasse de chocolat du matin. Certains jours il boit goulument, certains autres, il reste devant elle sans agir. Heureusement que vous avez appris à initier le geste de l'enfant, en dépliant un peu son bras, ou en lui touchant juste le coude. Sans cette initiation, l'enfant partirait peut-être le ventre vide. Avec lui, votre enfant poursuit son geste et s'empare de sa tasse pour en boire une gorgée. Puis une autre...

L'enfant est assis, immobile, dans une pièce où se trouve un ballon, à quelques mètres de lui. Il ne va pas vers le ballon, il ne le cherche pas. Il reste assis dans son coin. Attendez que son désir survienne, il pourra se passer vingt ans et l'enfant ne jouera peut-être jamais au ballon. Maintenant, prenez le ballon, levez l'enfant et lancez le lui. Vous aurez peut-être la surprise de voir l'enfant se saisir de la balle et vous la retourner. Et jouer. Et sourire.

Vous avez proposé de nombreuses fois à votre enfant de jouer avec des images. Il a fini par les refuser avec violence. Mais depuis quelque temps, un éducateur vous a expliqué qu'il pouvait avoir des soucis visuels pour discriminer les images, alors vous avez fabriqué vous même, à l'aide de votre ordinateur, des images sensiblement plus grandes. Et votre enfant s'est calmé devant le jeu, puis se l'est approprié. Et l'agressivité de l'enfant a diminué. Puis elle a peut-être disparu.

Un jour, vous avez eu l'idée de faire le petit train dans toute la maison, vous êtes la locomotive et votre enfant le wagon. Vous avez essayé de multiples façons de jouer. Changer de cadence. Avancer en balançant. Et votre enfant a peut-être émis ses premiers rires. Une chose merveilleuse à entendre et qui est le gage d'un moment heureux.

Pour aider votre enfant à être plus autonome, l'ergothérapeute vous a appris a positionner le haut et le bas d'un pyjama pour en faciliter sa préhension par l'enfant. De fil en aiguille, votre enfant parviendra peut-être à s'habiller seul un jour.

On peut écrire un livre d'exemples. Une bibliothèque. Pour démontrer que seuls les éducateurs, les parents, seuls tous ceux qui vivent au contact des enfants autistes et ont acquis des savoirs-faire divers et variés sont à même de comprendre et d'aider les enfants à vivre la meilleure existence qui leur est possible de vivre.

Devant cet ensemble complexe de questionnements et de réponses, la psychanalyse ne s'embarrasse pas de nuances :

"pour les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. Les méthodes psychodynamiques font le pari d’une responsabilité du sujet qui peut conduire jusqu’à son indépendance

Jean-Claude Maleval " (professeur de psychopathologie et de psychologie clinique à l'université de Rennes-II)

http://laregledujeu.org/2012/02/15/8916/ecoutez-les-autistes/

NB : J'ai commenté l'article de Maleval, sur son blog. Pendant plusieur jours un message me précisait, en substance, que mon texte n'avait pas encore été contrôlé. Puis, un beau matin, c'est toute la page qui a disparu. Etonnant, non ?

Dans cet extrait nous avons un aperçu des méthodes "subjectivistes" que les psychanalystes emploient pour prendre en charge les enfants autistiques. Et après tout ce que nous avons exposé, entendre les psys parler d'une "dynamique de changement inhérent à l'enfant", "du pari de la responsabilité des enfants" comme de moyens sérieux d'aider les enfants autistes est scandaleux. L'enfant handicapé est empêché par de multiples mécanismes neuro-biologiques de vivre normalement. Pallier, contourner cette gêne, créer une dynamique de changement ne peut se faire, nous l'avons montré, qu'en apportant à l'enfant des solutions adaptées à sa situation. Les éducateurs ne font pas des paris de responsabilité, eux, ils savent qu'elle n'est aucunement en cause dans la pathologie de l'enfant. C'est une aberration et une insulte, à l'adresse de ces enfants privés de multiples libertés et capacités. Ces affirmations stériles sont typiques de tout le discours de la psychanalyse sur l'autisme. Alors que parents et éducateurs cherchent à améliorer la vie de leurs enfants en étant au plus près de la réalité vécue, les psychanalystes ont la prétention de connaître ce que vivent nos enfants dans leur intimité et le font savoir au travers un langage hermétique, supposé savant :

"Ils ne sont pas comme ils devraient être à leur âge. Ils font preuve d'un mode d'être caractérisé par un hors lien, isolé dans leur monde, un monde clos. Ils témoignent de leur indifférence dès lors que la parole ne se noue pas à l'imaginaire c'est-à-dire au corps et, dans ces conditions, le signifiant ne représente pas le sujet pour un autre signifiant. Ils vivent dans un monde différent de celui de l'interprétation et de la signification.­Pour faire advenir une position de sujet désirant, le registre du Réel, Symbolique et Imaginaire, doivent être noués. Il n'en est pas ainsi pour le sujet autiste pour qui le registre du réel est premier.Bien qu'ils soient baignés dans le champ du langage, ils sont hors discours. Tout l'enjeu, En-Je, est qu'ils puissent s'inscrire dans un lien social, qui leur soit propre et faire advenir un Je qui les représente en accueillant leurs trouvailles infimes et difficilement repérables dont ils font preuve.

Béatrice Radigois"

source : http://www.radio-a.com/index.php?option=com_content&view=article&id=161&Itemid=155&13996e5e045b936f38f0dce4e9388e43=4d79eba91d2327379878c98072b01f28

"S'il y a bien une caractéristique principale de l'autisme, qui correspond à l'étymologie du mot, c'est bien l'absence de relation avec autrui, son ignorance, son évitement, voire l'état d'agitation et de destructivité que parfois les tentatives d'entrer en contact suscitent. Si l'on entend l'Autre avec la polysémie que Jacques Lacan a donné à ce terme (Adulte tutélaire pour l'infans, Langage, Symbolique, Inconscient, altérité radicale), c'est à tout cela que l'autiste ne peut avoir accès. Pour lui, cet Autre n'existe pas car, comme l'expriment Rosine et Robert Lefort (2003), il n'est pas troué. Dit autrement, il n'y a pas de signifiant et de ce fait tout est réel (Balbo et Bergès, 2001), rien n'est symbolisé. Pour saisir ce que cela signifie, une brève explicitation est nécessaire. L'adulte tutélaire de l'enfant est inscrit dans l'ordre symbolique du Langage, est porteur d'une histoire et investit cet enfant de projets, d'attentes, de désirs; faisant donc de cet enfant qui arrive au monde (et avant même son arrivée) un être situé dans le fantasme et dans une lignée. Enfant idéal ou imaginaire, dit-on souvent, pouvant prolonger ou compléter ceux qui l'ont précédé, enfant vécu comme plénitude potentielle."

http://maurice.villard.pagesperso-orange.fr/autisme6.htm

Tout ce catéchisme ne s'appuie jamais sur la réalité observée mais sur tout un fatras de théorie sans cesse asséné par les psys avec des mots abscons, vides de sens. Disséquons ces mots : L'autisme se caractérise par "une absence de relation avec autrui, son ignorance..." On ne peut pas écouter pareille fadaise passer sans indignation. Les autistes connaissent tous des problèmes de communication, mais ils sont extrêmement variables d'une personne à l'autre. Certains autistes profonds sont à ce point empêchés de communiquer que leur regard, leur visage sont vides d'expression, et qu'ils ne peuvent établir aucune relation. Mais un grand nombre d'autistes communiquent à leur façon et ont une foule de relations. Je rencontre chaque jour des enfants très handicapés intellectuellement, qui me font des grimaces pour m'accueillir, qui me tendent l'index jusqu'à ce que j'y pose moi-même le mien en guise de contact. Mon propre enfant sans langage, avec une cognition très élémentaire, est en relation régulière avec les autres. Entre ses moments de repli, de jeu solitaire ou de stéréotypies, il cherche le regard, l'attention, de manière d'ailleurs si permanente parfois qu'elle en devient fatigante et étouffante. Mon fils aime beaucoup les câlins. Dans le même temps, certains contacts, certains touchers lui cause de l'irritation. Mon fils, toujours, aime faire des blagues. Par exemple, il vous lance le ballon assez haut pour que vous ne le rattrapiez pas et ça le fait rire. Dans certains cas, il trouve des moyens pour vous communiquer ses désirs. Ainsi, il tend un morceau de bois pour me dire qu'il a envie de faire un feu. Mais comme son handicap l'empêche de percevoir de manière complexe la relation sociale, l'altérité, il se sert (parfois) de mon corps comme d'un jouet, il malaxe mes joues, s'asseoit sur moi sans prévenir quand je lis, etc.

Nous le voyons bien, la relation à autrui est faussée, gênée par le handicap, mais, dans bien des cas, elle existe sous de multiples formes. Au lieu de partir de la réalité complexe du handicap, la seule réalité observable, les psychanalyses préfèrent leurs vieux discours idéologiques, dont les allégations sont fantaisistes, quand elles ne sont pas truffées de fausseté, nous venons de le voir. Dans le dernier extrait choisi, on le voit bien, on ne parle jamais de la vie complexe de l'enfant en relation avec le monde. Nous l'avons choisi car il représente bien tout le discours de la psychanalyse sur l'autisme. On emploie de grands mots pour dire que "l'adulte tutélaire de l'enfant est inscrit dans l'ordre symbolique de l'enfant... investit cet enfant... de désirs... faisant de cet enfant, avant même son arrivée, un fantasme... Enfant idéal ou imaginaire, dit-on souvent..." Ce discours est totalement artificiel. Il parle de symboles, de fantasmes, de désirs, d'angoisses, et leur confère chez les uns et les autres des dynamiques forgées par les théories psychanalytiques successives (Freud, Lacan, Klein, Bettelheim, etc.), auxquelles la science, n'a jamais apporté le moindre fondement mais qui au contraire, ont commencé d'être sérieusement invalidées par elle.

Nous terminerons cet exposé en évoquant le documentaire de Sophie Robert sur le sujet, intitulé "Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme". Il parle de lui-même et il reflète de manière terrible la démonstration de vacuité et de danger que représente la psychanalyse :

"Dès lors, que peuvent attendre les autistes de la psychanalyse? Les thérapeutes renommés interrogés dans le film donnent, avec une sincérité confondante, le sentiment d'être dans l'impasse. "Le plaisir de s'intéresser à une bulle de savon, répond l'un d'eux après un long silence. Je ne peux pas vous répondre autre chose." Un autre explique: "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j'attends qu'il se passe quelque chose." Un troisième: "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait." Aucun ne cite la méthode du packing, pourtant basée sur des fondements psychanalytiques, mais sans doute trop décriée pour être mentionnée. Celle-ci consiste à envelopper l'enfant dans des couvertures froides et humides avec l'objectif de l'apaiser, un traitement considéré comme "barbare" par plusieurs associations."

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-des-psychanalystes-attaquent-en-justice-une-documentariste_1052492.html

"Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni."

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754

Nous avons tenté, pas à pas, de démontrer que la psychanalyse n'a aucune légitimité à continuer de s'occuper de nos enfants autistes. Nous n'avons pas lancé d'anathèmes en l'air, nous n'avons pas invectivé dans la colère et dans le rejet gratuit. Nous avons argumenté précisément. Et de cette argumentation, de ce constat raisonné peut naître la colère. Celle de la science contre la croyance. Celle de l'objectivité contre celle de l'aveuglement. Que la psychanalyse raconte ses inepties à qui veut l'entendre, que chaque personne majeure décide d'y croire, c'est son entière liberté. Mais les parents d'enfants autistes continueront de se battre au nom de la raison pour qu'elle disparaisse du champ de la prise en charge publique de leurs enfants. Les superstitions, les croyances n'ont aucun droit de cité dans notre système de santé.

http://blogs.mediapart.fr/blog/camille-lefevre/220212/autisme-et-psychanalyse

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3 février 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 2 février 2012

La galère!

Nous avons appris récemment que notre petit bonhomme ne pourrait pas intégrer le SESSAD Autisme où il était inscrit en liste d’attente depuis août 2011 avant… 2014! Il y a en effet environ vingt enfants devant le nôtre en liste d’attente. Coup dur!

La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

  • Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
  • Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

  • « Comment allez-vous?« ,
  • « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
  • « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
  • « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
  • « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
  • « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
  • « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
  • « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

http://autismeinfantile.com/temoignages/elodie-et-thomas/la-galere/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

16 janvier 2012

article publié dans Agora Vox le 16 janvier 2012

Autisme, packing et présidentielles – A quoi joue Martine Aubry ?

2012 sera l'année de l'autisme, déclaré récemment « Grande Cause Nationale » par Mr Fillon. Mais cela fait déjà quelques mois que ce sujet brûlant s'est invité sur le devant de la scène et en particulier dans la campagne présidentielle et législative.

Ainsi ce jeudi 12 janvier ont eu lieu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, à l'initiative du Député Daniel Fasquelle, président du groupe « autisme » à l'Assemblée Nationale. Mais aussi et surtout, depuis quelques mois, les associations et collectifs de familles du monde de l'autisme multiplient les interpellations aux politiques, et notamment aux candidats à la présidentielle.

 Bien avant les primaires du Parti Socialiste, notre Collectif « Egalited » interpellait les candidats sur les points les plus critiques :

– l'inadéquation des prises en charges, encore majoritairement d'inspiration psychanalytiques et inefficaces pour aider les autistes (l'autisme est un handicap neurodéveloppemental, pas une maladie psychique) ; voir à ce sujet notre article ici

– le scandale du packing (voir également notre article sur ce sujet, ici)

– la scolarisation des autistes, catastrophique malgré la loi de 2005 ; seuls 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, alors que c'est une chance qui devrait être offerte à la majorité d'entre eux, comme en Espagne ou en Suède.

 Avant les primaires du PS, le collectif Egalited avait reçu des réponses de François Hollande et de Martine Aubry (consultables ici). La réponse de Martine Aubry avait frappé par sa clarté et l'ampleur de son engagement, assez rare dans le monde politique où il faut bien le dire l'habitude est plus au consensus mou et à la langue de bois pour ne froisser personne. Ainsi pouvait-on lire dans son courrier : « En ce qui concerne la prise en charge des enfants, sachez que je m'oppose fermement à la pratique du packing, dont je souhaite l'interdiction en France  ».

 

 

Dans le même temps, l'association « Vaincre l'Autisme » (ex-Léa pour Samy), connue pour ses prises de position sans concessions, recevait également de Mme Aubry un courrier (consultable ici) dans lequel elle écrivait : « C'est vous, parents, qui nous avez alertés sur les dérives liées à l'assimilation de l'autisme à une maladie mentale et à la terrible pratique du packing ». Cette lettre est de plus annotée manuellement par Mme Aubry avec sa signature, deux lignes écrites de sa main, ce qui authentifie son origine.

 Cette prise de position tranchée de Martine Aubry en avait surpris plus d'un, car Mme Aubry avait intégré à son équipe de campagne le Pr Pierre Delion, en tant qu'expert sur le sujet de la violence des enfants. Mme Aubry déclarait d'ailleurs dans un article paru fin 2010 (voir ici) : “C'est un très grand professionnel. Un homme engagé qui ne reste pas dans son bureau, qui est ouvert sur la société, et qui apporte ses compétences avec un grand naturel”. Mme Aubry est Maire de Lille, le Pr Delion est quant à lui responsable du service de pédopsychiatrie au CHR de Lille et supervise également l'unité de diagnostic au Centre Ressource Autisme de Lille ; il s'agit donc d'une importante personnalité de cette ville, que Mme Aubry côtoie depuis des années, et semble-t'il qu'elle apprécie. Or, le Pr Delion a réintroduit en France la pratique du packing sur les enfants autistes qu'il considère comme utile pour leur permettre de se construire une image du corps censément déficiente, et il travaille depuis des années pour répandre l'utilisation du packing en milieu hospitalier pédopsychiatrique. La prise de position tranchée de Mme Aubry contre cette technique prônée par une personne dont elle est apparemment aussi proche avait donc de quoi surprendre agréablement les associations de familles d'autistes.

 Les primaires sont passées, avec le résultat que l'on sait : François Hollande est le candidat désigné par le PS, Martine Aubry demeure responsable du Parti Socialiste. Or, fin décembre, apparait sur le site web d'un ami du Pr Delion un document pour le moins troublant (voir ici). Il s'agit d'une lettre de Mme Aubry au Pr Delion, non datée (ou dont la date a été effacée avant mise en ligne), dans laquelle elle nie tout jugement sur la pratique du packing. On peut y lire en particulier que dans son courrier aux associations “a été ajoutée, sans que j'en sois informée et que je donne mon accord, une critique de la pratique du packing. En aucun cas je ne souhaite prendre parti sur les pratiques thérapeutiques de l'autisme”. Elle ajoute plus loin qu'il s'agissait d'une “prise de position que je ne cautionne en aucun cas”, poursuit en assurant le Pr Delion de son admiration pour ses qualités de médecin et de scientifique, en termine la lettre en souhaitant que se dégage un “consensus sur les thérapies et l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles”. Cette lettre est confirmée par un court article paru début janvier (consultable ici).

 Souhaiter un consensus sur un problème aussi polarisé que le débat sur la prise en charge de l'autisme et le packing, c'est typiquement un voeu pieux forgé dans la langue de bois, et dans le débat en cours cette seconde lettre de Mme Aubry fait clairement pencher la balance du côté de son “admiration”.

 Que faut-il comprendre de tout cela ? La lettre de Mme Aubry à Mr Delion n'est pas un faux, puisqu'elle est confirmée par ses propos dans l'article paru ensuite. Donc, soit la lettre envoyée aux associations a en effet été falsifiée comme elle le dit, ce qui est très grave car un faussaire est alors à l'oeuvre au PS et il faut le démasquer d'urgence pour qu'il cesse de nuire, soit Mme Aubry a délibérément menti aux associations pour gagner des voix juste avant les primaires, ce qui est encore plus grave compte tenu de sa position de premier plan sur l'échiquier politique. L'annotation manuelle de la lettre envoyée à “Vaincre l'Autisme” plaide contre l'hypothèse du faussaire, à moins que Mme Aubry ne relise pas ce qu'elle signe...

 Un fin connaisseur du marigot politique socialiste avec qui nous avons été en contact (et qui tient à ne pas être nommé) émet pour sa part une hypothèse digne de Machiavel : Mme Aubry pourrait avoir en effet tenté de récupérer les voix des familles d'autistes avant les primaires, et après les avoir perdues, se renie publiquement afin de détourner ces mêmes familles du vote Hollande. Elle jouerait donc Hollande perdant aux présidentielles, espérant remporter les législatives afin d'être ensuite nommée Premier Ministre, ce qui lui serait impossible avec Hollande comme président de la République... Cette hypothèse n'engage que son auteur mais permet d'expliquer tous les faits.

 Quoi qu'il en soit, cette déplorable volte-face a généré chez les associations de familles une profonde méfiance vis à vis des engagements des candidats en présence, beaucoup trop vagues et faussement consensuels sur le sujet de l'autisme, à l'exception notable de Mr Dupont-Aignan (voir ici) qui a cependant peu de chances d'être élu cette fois-ci. Ces mêmes associations, dont notre Collectif, sont en train d'interpeller de nouveau les candidats en lice, espérant enfin de leur part un engagement ferme et très clair sur ce sujet, en cette année de l'autisme “grande cause nationale”.

 Saluons à cet égard l'extraordinaire espoir suscité par les propos tenus lors de la “Journée Parlementaire de l'Autisme” ce jeudi 12 janvier, ainsi que la teneur du rapport remis par Mme la Sénatrice Valérie Létard à la Ministre Roselyne Bachelot. Enfin, a-t'on entendu les plus hautes instances politiques françaises se saisir du drame de l'autisme, expliquer qu'il faut tourner le dos aux pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles, qu'il faut appliquer les mêmes pratiques qu'en Belgique ou ailleurs en Europe du Nord pour reproduire leurs succès obtenus avec TEACCH, ABA, PECS. On lira par exemple l'entretien accordé au journal “La Croix” du Député Daniel Fasquelle (UMP), président du groupe d'études Autisme de l'Assemblée, ici, et une intervention à l'Assemblée Nationale du Député Gwendal Rouillard (PS), secrétaire du même groupe d'étude, ici. Leur courage et leur détermination ont beaucoup impressionné ceux qui ont eu la chance d'assister à cet journée parlementaire, qui restera un exemple de ce que peut être un travail politique constructif, dépassant les clivages traditionnels, pour le bien commun.

 Il est donc maintenant plus que temps que cessent l'hypocrisie des décideurs, l'incompétence de nombreux professionnels, et les souffrances des autistes et de leurs familles. Les candidats et partis politiques en lice pour les présidentielles et législatives doivent se saisir de la question avec le même courage que les Députés lors de cette journée, et prendre tous clairement l'engagement de poursuivre ce travail dans la même direction et avec la même détermination, quels que soient les résultats des urnes. Il faut en finir avec les prises en charge psychanalytiques inutiles, avec le packing, avec l'exclusion scolaire et sociale qu'on impose à nos enfants.

 Au moment de déposer son bulletin dans l'urne, les autistes et leurs familles y réfléchiront à deux fois.

http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-packing-et-presidentielles-108165?mid=57

 

2 janvier 2012

information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Quitter l'hopital ou le CMP

 

QUAND LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE NE CONVIENT PLUS


Un grand nombre de parents se trouvent désemparés face au diagnostic et à l'autisme de leur enfant. De fait, ils font confiance à l'Institution, au psychiatre, à l'école.


Le premier réflexe est donc souvent de consulter le CMP, ou l'Hôpital de Jour.
Outre le fait que toutes les prises en charge sont sur place, qu'il n'y a donc pas à courir de professionnel en thérapeute, le coût des prises en charge est totalement avancé par la sécurité sociale. Les familles n'ont donc rien à débourser ET tout est organisé pour eux. Tout est sur place, l'Institution s'occupe de tout pour vous et en plus c'est gratuit. C'est une situation qui semble idéale.

Or, il peut venir un moment où, pour une raison ou une autre, vous entriez en désaccord avec l'Institution, par exemple au moment de la scolarisation : le psychiatre référent peut estimer que votre enfant n'a pas sa place à l'école, ce qui ne serait pas votre avis (ce qui ne veut pas dire que le psychiatre référent ait forcément tort, mais il devrait rester de la décision des parents de scolariser ou pas leur enfant, quitte à le retirer de l'école le cas échéant).
Il faut savoir en effet qu'un enfant en Hôpital de jour perd son statut d'enfant d'âge scolaire, ou d'enfant handicapé, au profit du statut d'enfant hospitalisé. Et que donc, le psychiatre, l'Institution décide de son avenir (ou pas) scolaire.

Vous pouvez aussi estimer que les prises en charge ne suffisent plus, que votre enfant n'évolue pas suffisamment. L'Institution peut refuser de mettre en place de l'orthophonie (sous forme de PECS ou Makathon), sous prétexte que votre enfant n'est pas verbal, voire refuser de le scolariser, du fait de son statut d'enfant hospitalisé qui dépend donc du bon vouloir du psychiatre référent.

Vous pouvez également estimer que l'orientation thérapeutique de l'Institut ne convient pas, ou il peut arriver que l'établissement ne propose pas les prises en charge dont vous estimez que votre enfant a besoin (voir "Prises en charge"). Vous pouvez alors souhaiter changer la prise en charge de votre enfant. Et pour cela, quitter l'Institution, l'Hôpital de Jour ou le CMP.

Il faut savoir que vous risquez alors de vous trouver sous le coup d'un signalement aux services sociaux pour "défaut de prise en charge ou de soins", l'Institution peut demander une enquète sociale, qui au pire pourrait vous conduire au tribunal avec le risque que l'enfant soit placé en famille d'accueil et reste par la suite à l'hopital ou au CMP que vous souhaitiez quitter. Car la loi vous autorise à choisir la prise en charge de votre enfant, mais pas à le priver de toute prise en charge.

Vous devez donc préparer avec précautions la sortie de votre enfant de l'Hôpital de jour.

Première Démarche :
Trouver un médecin prêt à prendre en charge votre enfant, et qui vous soutient dans votre démarche. Ce médecin doit pouvoir attester qu'il effectue le suivi médical de votre enfant pour son TED. Il est préférable qu'il s'agisse d'un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre). A défaut, compte tenu de la pénurie de ces spécialistes, votre pédiatre ou généraliste peut suffire, mais dans ce cas il faut mentionner qu'il bénéficie du support d'un psychologue spécialisé en TED (qui peut etre le psychologue ABA ou TEACCH par exemple).

Trouver égelament des thérapeutes qui remplaceront ceux de l'Hôpital de Jour : psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue spécialisé en thérapie psycho éducative...

Deuxième démarche :
Préparer le dossier MDPH si votre enfant n'en n'a pas, faire une nouvelle demande de complément AEEH si votre enfant a un dossier MDPH.
Demander des devis aux professionnels dont les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale
Préparer un projet de vie expliquant en détail les raisons qui vous font quitter l'Institution, tout en restant mesurés, bien évidemment.

Troisième démarche :
Une fois que les prises en charge sont prêtes à être mise en œuvre, préparer un courrier recommandé avec accusé de réception à destination du psychiatre référent de votre enfant; vous n'avez pas besoin de vous rendre à l'hôpital de jour pour leur faire part de votre décision.
Vous pouvez envoyer si vous le jugez utile une copie au CRA si votre enfant y a été diagnostiqué, ou encore aux services sociaux du département si vous avez déjà eu des contacts avec eux.

Courrier type :

Prénoms, nom des parents,
adresse
téléphone

Nom de l'hôpital de jour
A l'attention de
Adresse de l'hôpital de jour

Ville, date


Objet :
Départ de l'enfant X de l'hôpital de jour Y

Pièces jointes :
Attestations du dr Z, pédopsychiatre, qui prend la suite du suivi de notre enfant X
Attestations des psychologues, orthophoniste, psychomotricien... qui vont prendre en charge notre enfant X

Monsieur/ Madame

Veuillez prendre acte par le courrier présent ainsi que ses pièces jointes, que notre enfant, X, est dorénavant pris en charge par le Dr Z, pédopsychiatre à "Ville", ainsi que mr, mme , tant d'heures par semaine.

Vous constaterez que nous continuons une prise en charge cohérente pour le bien de notre enfant, qui de fait ne sera plus sous votre responsabilité.

Veuillez agréer, Monsieur/Madame, nos sincères salutations.

 
Quatrième démarche :

Une fois que vous avez quitté l'établissement, envoyez le dossier à la MDPH pour financer les prises en charge que vous avez mises en place. La MDPH rejettera le dossier si l'enfant est toujours suivi en hopital de jour car elle considèrerait alors qu'il bénéficie déjà d'une prise en charge et qu'il n'a pas à en cumuler deux pour le même trouble.

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html

13 décembre 2011

article publié dans corsematin.com le 12 décembre 2011

Toute la prise en charge de l'autisme est désormais bien organisée

 
Toute la prise en charge de l'autisme est dés - 15290946.jpg Réunis autour d'une même table, les différents intervenants, les praticiens et l'Agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans ce projet. Louis Vignaroli
Au 1er mars 2012, le centre de ressources autisme fonctionnera dans les locaux du CMPP pour assurer le diagnostic mais aussi l'orientation vers les établissements de soins. Une révolution pour l'autisme
 

C'est un pas de géant qu'a fait la santé publique en 2011 en Corse car depuis des décennies, l'île attendait une prise en charge complète et précise de l'autisme. Dominique Blais, directeur général de l'agence régionale de santé, vient en effet d'annoncer à Bastia la création d'un Centre de ressources autisme (CRA). Un outil de diagnostic, de formation et d'information.

« Le CRA sera matérialisé au CMPP et il ouvrira vraisemblablement le 1er mars, précise Dominique Blais. En fait, il y aura deux pôles. Ici, à Bastia, outre pédiatres et pédopsychiatres, l'évaluation se fera avec un éducateur spécialisé, une psychologue, une psychomotricienne et une orthophoniste. À Ajaccio, il y aura un neuropédiatre, un neuropsychologue, des généticiens. Mais ce qui est important, c'est que l'évaluation se fera sur cinq demi-journées avec des outils communs, validés tant en France qu'en Europe. »

Environ 400 enfants concernés en Corse

Une naissance sur 150 est concernée par l'autisme et on estime à 400 le nombre d'enfants autistes dans l'île. Qui, souvent, doivent partir sur le continent pour se faire soigner et, déjà, diagnostiquer. Le but du projet est de rester en Corse et ainsi de ne pas ajouter un stress à des enfants déjà suffisamment perturbés. Le docteur Élisabeth Giamarchi, pédopsychiatre, a coordonné le travail de construction du réseau : « Il fallait aussi rassurer les parents qui doivent affronter la nouvelle d'un enfant ainsi malade. Maintenant, ils savent qu'en Corse, la prise en charge pourra être complète. Car il y a en plus un Sessad, un établissement d'accueil de 20 lits qui vient tout juste d'ouvrir ses portes à Bastia. »

Comme le rappelle justement Nonce Giacomoni, président d'Espoir Autisme Corse, il n'y a pas un médicament, pas une recette pour guérir de l'autisme. Mais des multitudes. « Il faut être capable de sélectionner la ou les bonnes méthodes selon le diagnostic, annonce-t-il. Il y a trois ans, il n'y avait pas grand-chose dans l'île; aujourd'hui, nous sommes sur une voie plutôt réconfortante. Il restera toujours des choses à améliorer mais le constat est clair : le chemin est tracé. »

Aujourd'hui, c'est donc le CMPP qui accueille le CRA. Mais les Pupilles de l'Éducation Publique, dont dépend le centre, ont acheté récemment un terrain de 3 600 m2 pour un nouveau bâtiment où prendra alors place le CRA. Marcel Torracinta, directeur du CMPP, poursuit : « Nous continuons à travailler avec tous les spécialistes comme auparavant mais le CRA met du liant entre tous; il fait circuler l'information, il gère l'enfant dans son diagnostic et son traitement. »

Pas de batailles de méthodes

Réunis autour d'une même table, les intervenants, les praticiens, l'agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans le projet. Ce qui n'est pas si fréquent dans le traitement de l'autisme, source de nombreux conflits entre spécialistes. «C'est vrai qu'il y a de nombreuses méthodes, reconnaît Nonce Giacomoni. Aba, Teach, Makaton… Aux États-Unis, il y a quasiment une méthode par état ! Et elles ne sont pas toutes reconnues ici. Le plus important, c'est d'avoir tous ces outils pour apporter la bonne réponse tant les enfants sont différents ». Le docteur Claude Allard, psychiatre, confirme : « On essaye d'additionner les compétences, de puiser dans les différentes écoles. Il y a des facteurs de la genèse de l'autisme qui nous restent inconnus. Mais ce qui compte désormais, c'est la précocité du diagnostic et donc de la prise en charge ». Un numéro vert sera bientôt mis en service pour joindre le CRA. Loin de tout discours béat, l'autisme est devenu un combat et la Corse est entrée sur le ring.

http://www.corsematin.com/article/bastia/toute-la-prise-en-charge-de-lautisme-est-desormais-bien-organisee

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7 décembre 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 7 décembre 2009

Les méthodes révolutionnaires, miraculeuses, à la mode

Le costume sur mesure et à la mesure des uns et des autres: avec l’autisme, adieu la « fashion victim attitude ».

Nos filles adolescentes, presque chaque matin, devant leur armoire pleine à craquer, se heurtent au même drame: elles n’ont plus rien à se mettre! Nos hommes politiques retournent sans cesse leur veste, c’est sans doute cela le changement! Le torréro revêt ses habits de lumière pour entrer dans l’arène. Les actrices mettent de belles robes d’autrefois, ou se promènent carrément nues sur la pellicule, artistiquement habillées par le regard du réalisateur. Certains se travestissent pour chercher l’amour dans le monde de la nuit.

À Halloween, on croise des monstres dans les rues. À Carnaval, ce sont des princesses, des arlequins, des super-héros, des indiens qui viennent réclamer des bonbons à nos portes. Les petites annonces et les faits divers du canard quotidien isolent les clochards du froid des trottoirs. Il paraît que le Mascara habille le regard d’une femme et que les nouvelles combinaisons font une seconde peau aux nageurs olympiques. Depuis Cro-Magnon, la peau de bête, puis les vêtements,  habits,  fringues,  frusques,  sapes… les accoutrements, les effets, les défroques et les uniformes. Du haut jusqu’en bas, on peut en faire toute une Histoire.

Alors, deux questions en passant: « L’habit fait-il le moine? »… « L’armure habille-t-elle le chevalier? ». Et tant que nous y sommes, un souvenir aussi, celui de ce vendeur dans une boutique m’assurant onctueusement « Oh ! Madame, un rien vous habille! ». Introduction certes, un peu longue – disons que la broderie met en évidence ce qu’il faut montrer!

Un enfant autiste, même s’il « en tient une bonne couche », selon certains,  ne se retrouve jamais « rhabillé pour l’hiver »: il est nu pour affronter le froid et le regard des autres.

Nous avons dû nous lancer dans la couture pour notre fils, car le prêt-à-porter ne lui allait pas. Le sketch « Le tailleur » de Fernand Reynaud se rejouait chaque jour à la maison. Le « costard » ne tombait pas si mal mais il y avait comme un défaut. On nous disait que la coupe pouvait surprendre mais qu’Antoine pourrait s’y faire s’il apprenait à se tenir contre sa nature. C’était dit avec tant d’assurance que nous avons failli déclarer comme Fernand Reynaud « Merci, Monsieur le Tailleur, nous avons de la chance que vous ayez réussi un si beau costume sur un garçon aussi mal foutu! »

Antoine a eu chaud! Nous avons repris le patron initial, coupé, ajusté, assemblé, essayé, réajusté pour que que le costume en question convienne mieux à notre mannequin aux mensurations et exigences uniques.

Ce vêtement doit le protéger du regard des autres. Il doit être confortable, un reflet de ce qu’Antoine veut bien dévoiler de lui même, un passeport social.

Les recettes TEACH, PECS, communication facilitée, Makaton, ABA, ne sont rien sans la collaboration entre les parents et les professionnels, sans tenir compte de l’histoire personnelle de chaque famille et de son environnement. Aucune méthode ne peut-être imposée à tous. Tout doit être essayé pour un seul, avec cohérence, humilité, respect et empathie.

Parents: si, sur Internet, vous lisez une étude affirmant que telle méthode décrite est efficace à 100%, méfiez-vous des marchands de miracles… et des campagnes publicitaires!

Si vous songez à déménager, vous déraciner pour aller voir ailleurs, dans une grande ville par exemple, rappelez-vous du vieil adage « l’herbe paraît toujours plus verte dans le champ du voisin ».

Si vous êtes tentés de baisser les bras, de laisser courir, soyez sûrs que votre enfant n’ira pas loin, que personne ne sera prêt à aller jusqu’au bout pour le chercher à votre place.

Les méthodes ou les protocoles sont souvent appliqués de manière trop empirique et dépersonnalisée. L’enfant doit trouver du plaisir dans son apprentissage pour qu’une stratégie puisse fonctionner.

Tout doit être aux mesures de votre enfant et à la mesure de ce que vous et les professionnels pouvez mettre en marche. Mesurez ce qui doit être changé, ne touchez pas à ce qui ne peut l’être.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/les-methodes-revolutionnaires-miraculeuses-a-la-mode/

27 mars 2011

Un homme que je vous recommande - voir son site et son action

Patrick Sanson est l'ancien directeur de l'IPPA Maisons Alfort "structure adolescents", établissement qu'Elise a fréquenté pendant 3 ans de 2002 à 2005 avec beaucoup de bonheur :
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2009/08/18/14683122.html

Patrick Sanson, Formateur spécialisé dans l’accompagnement des professionnels travaillant auprès des personnes autistes.

Educateur spécialisé de formation initiale, puis chef de service et directeur d’établissements pour enfants et adolescents autistes, j’accompagne sur un mode participatif des équipes du secteur médico-social depuis plusieurs années.

J’ai créé en août 2009  Patrick SANSON Formation Conseil afin de répondre aux besoins de formation et d’accompagnement des équipes, particulièrement celles qui accueillent des personnes autistes.

La complexité de leur accompagnement au quotidien et la multiplicité des approches théoriques rendent nécessaire l’intervention d’un tiers extérieur à l’équipe qui facilite la compréhension des situations et l’élaboration de pistes de travail.

Je m’appuie sur la psychopédagogie du quotidien et aide les équipes à trouver et conserver une cohérence dans leurs pratiques.

En m’appuyant sur les compétences des équipes, leurs attentes et leurs questionnements je propose des actions de conseil et de formation.

J’ai intégré une coopérative d’entrepreneurs, la SCOP Avant-Premières, afin d’inscrire mon action dans le cadre de l’économie sociale et solidaire.

Voir son site que bien sûr je vous recommande :

http://www.autisme-formation-conseil.fr/

 

21 janvier 2011

article publié par ouest-france.fr le 20 janvier 2011

 

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.  

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

 

    Michel ORIOT.  Ouest-France        

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-La-mere-de-Nathan-ouvre-le-Chemin-fantastique-_-1661364------44055-aud_actu.Htm

 

       
3 septembre 2010

comprendre et aider les TED

Un diaporama réalisé par Francine Cuny
Orthophoniste
Hôpital Robert Debré - Paris :

http://www.autisme-neuchatel.ch/articles/TED%20_neuchatel.pdf

2 avril 2008

le makaton

Bien que "verbale", Elise a pratiqué le Makaton au sein de la structure adolescents de l'IPPA à Maisons Alfort pendant son séjour dans l'établissement. Cela lui a servi à structurer sa conversation et sa pensée - car à l'époque ses propos n'étaient pas toujours en rapport avec la réalité (cela reste vrai aujourd'hui mais elle a fait des progrès notables) - et lui permettait de communiquer avec ses camarades qui pour bon nombre d'entre eux n'avaient pas accès à la parole ...

Un site existe maintenant pour ceux qui voudraient se documenter sur cette technique très intéressante http://makaton.fr/

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