article publié sur le blog de Sylvie "Autisme entre amis"

Vrai ou faux ?

L'autisme est une étiquette lourde. Lourde car elle est malheureusement porteuse de préjugés peu flatteurs. Pourtant être autiste ce n'est pas être  "Rain Man" !

Vous seriez  probablement surpris d'apprendre qu'il y en a autour de vous. Ils ne sont pas contagieux et ils ne se frappent pas systématiquement la tête sur les murs . Ils ne sont pas moins "humains" que vous  l'êtes. 

Il y a des comptables, des informaticiens, des musiciens,  des chanteurs, des acteurs, des dirigeants d'entreprise, des chirurgiens, des écrivains, des ingénieurs, des mères au foyer et j'en passe.

Mais en tant que société nous avançons, un peu.  En autisme il y a le "Avant" et le "Maintenant".

Avant l'autiste était considéré comme une maladie mentale comme la schizophrénie. Les autistes étaient enfermés dans "les maisons rondes aux murs capitonnés" - asiles. C'était honteux d'avoir un autiste à la maison ! Les mères étaient responsables de cet odieux handicape. L'enfant ainsi diagnostiqué n'avait aucun avenir, aucun support, ni sa place dans la société. On isolait donc l'handicapé loin de sa famille, loin de la vie et on le "sur médicamentait" à dose de cheval. Leurs vie atroce; ont peut se l'imaginer. Aucun stimuli anéantissait leur chance de s'en sortir.

Maintenant l'autisme est considéré comme un trouble neurologique. Au Canada nous n'enfermons plus les autistes. Il y a de la recherche. Il y a des scientifiques intéressés a faire avancer la cause. Les enfants qui reçoivent un tel diagnostic sont maintenant scolarisés. Les thérapies existent. L'autiste n'est plus brûlé sur le bucher.  Il y a maintenant de l'espoir. Les autistes sont encouragés à prendre part à la vie active en société. Les mamans ne sont plus à l'index.

Certes, il reste beaucoup a faire. Chacun de nous pouvons faire avancer la cause des autistes. D'abord, en acceptant les individus atteints tels qu'ils sont. Ensuite en favorisant leur intégration dans nos vies comme membres à part entière et non comme des "moitiés" d'individus !

Maintenant démystifions;

Un autiste peut parler ?  Oui ! Et parfois il parle beaucoup, surtout si le sujet l'intéresse. Ce ne sont pas tous les autistes qui ne parlent pas. Certain sont "non-verbaux" et cela n'est pas par choix. C'est qu'ils ne possèdent pas les outils (connexions cérébrales) nécessaires pour s'exprimer comme les gens "normaux". Certains font du mutisme sélectif , c'est à dire qu'ils ne parleront pas même si physiquement ils le peuvent.  Les enfants et adultes souffrant de mutisme sélectif sont pleinement capables de parler et de comprendre une langue mais ne sont pas capables de parler lors de situations particulières, lors de situations dans lesquelles la parole leur est demandée^. Le comportement peut être perçu par les autres comme de la timidité ou de l'impolitesse.  Ce n'est pas que la personne ne VEUT pas mais elle ne PEUT pas parler, nuance importante.

(pour ceux qui désire en savoir plus sur le mutisme sélectif: Google)

Un autiste ne pourra jamais travailler, étudier, se marier etc. ?   Faux ! Nous ne pouvons pas généraliser. La plupart des autistes que je connais travaillent.  Certains ont fait des études universitaires. Certains ont des enfants et sont mariés, d'autres sont célibataires. Certains vivent avec leurs parents. D'autres auront besoin de soins et d'aide. Beaucoup d'autistes sont actifs dans la société. C'est peut-être même votre comptable! Qui sait ?

Les autistes sont violents !  Faux ! Vous connaissez l'expression "doux comme un agneau" ? Alors si je vous dis que la majorité sont des agneaux, vous me croirez ?  C'est bien le problème d'ailleurs. Souvent les autistes qui sont sans méchanceté aucune sont victimes d'intimidation, de violence physiques et sexuelles. Nous devons les protéger car les autistes sont des proies faciles.

Les autistes sont des savants ! Faux, cela est un mythe ! Plusieurs d'entres eux possèdent des habilités certaines et parfois même hors du commun. Cela peut-être dû au fait qu'ils ont un degré de concentration extrême lorsqu'ils s'adonnent à leurs activités préférées et qu'ils peuvent lire, faire de la musique, réciter des pages de dictionnaire pendant des heures sans se lasser. Un fait demeure cependant, les autistes ont la soif d'apprendre et de créer.  Ils ont un besoin à satisfaire et c'est de passer beaucoup de temps seul pour tenter d'étancher cette soif.

Il est a noter que certains autistes possèdent un QI supérieur à la moyenne.  Mais dans la société, il y a beaucoup de neurotypiques qui ont des QI supérieurs à la moyenne également. Retenez que les autistes ne sont pas tous savants et ne sont pas tous déficients intellectuels.

La froideur et l'indifférence de la mère cause l'autisme ! Faux . Il est maintenant bien établi que la relation mère / enfant n'a rien a voir avec l'autisme. La cause est neurologique, non psychologique. Autrefois l'autisme d'un enfant avait pour cause sa maman.

Le cerveau des autistes est différent ?  Vrai ! Leur cerveau est distinct.

L'autisme se guérit !  Faux !  Nous naissons autistes, nous mourrons autistes. Il n'existe pas de cure présentement. Aucun vaccin ne prévient l'autisme. Aucun médicament ne peut rétablir les connexions cérébrales comme elles devraient être "normalement".  Même si l'autisme ne se guérit pas, l'état de la personne peut (et doit) s'améliorer. Thérapies, parfois les médicaments, support et amour inconditionnel font la différence. La multidisciplinarité est essentielle.

L'autisme est une maladie mentale !  Faux !

L'autisme est génétique ?  Vrai disent plusieurs spécialistes. Rien n'est encore coulé dans le béton. Mais les recherches sérieuses tentent de démontrer que les gènes y sont pour beaucoup.

Un autiste peut lier des liens affectifs ? Vrai !  Un autiste est un être humain avec des sentiments. Il aime, tombe amoureux et peut ressentir de l'empathie. Il peux établir des liens solides  avec les gens.

Un autiste Asperger est un autiste léger ?  Faux !  Rien n'est léger quand nous sommes dans le "spectre autistique". C'est simplement différent, pas plus léger.

 Il y a des degrés de sévérité dans le spectre autistique ?  Vrai. Certains autistes sont totalement autonomes et d'autres ne le sont pas du tout.

L'autiste vit dans une bulle ?  Vrai !  Peut-on dire que l'autiste a besoin de sa bulle comme un poisson a besoin d'eau ? L'image est grosse j'en conviens mais elle est un peu vraie. Les autistes que je connaissent aime leur bulle et ne voudrait pas la perdre.  L'autiste peut par contre sortir de sa bulle si le besoin est, si la situation est idéale pour lui ou simplement si cela lui chante. Mais il y retournera à coup sur. C'est pour lui une protection contre les stimulis qui l'agressent. C'est un ressourcement nécessaire.  C'est dans sa bulle qu'il s'adonne à ses activités préférées, comme la musique, la lecture, l'écriture, la peinture. La bulle est un endroit exempt de stress et d'anxiété. L'autiste est sensible au stress et vit énormément d'anxiété. Lorsque cela demande trop d'énergie, il va dans sa bulle et peut enfin vivre "normalement un vie d'autiste".  L'autiste a besoin de solitude mais il n'est pas volontairement asocial comme pourrais le penser certains. Si on lui fait vivre un grand stress, il ira dans sa bulle le temps nécessaire. Ce n'est pas du chantage, du caprice ni pour vous faire sortir de vos gons que l'autiste se met une carapace. C'est pour se protéger. C'est la seule façon qu'il connaît de se protéger.

Retenez par contre que les autistes ne sont pas toujours dans une bulle sinon ils leur seraient impossible de travailler. Plusieurs personnes non autistes adorent se faire une bulle également. N'avez-vous jamais entendue  quelqu'un vous dire "Sort de ma bulle" ?

L'autiste ne souffre pas ! Faux, malheureusement. Beaucoup d'autistes sont souffrants psychologiquement. Soit ils souffrent de solitude (oui vous avez bien lu, souffre de solitude) soit ils souffrent de mépris. Il n'y a pire solitude que celle qui vient du mépris.

 L'autiste ne regarde pas dans les yeux !  Vrai et Faux. Un autiste peut regarder son interlocuteur dans les yeux s'il le veut. Cela peux cependant nuire à sa concentration. C'est pourquoi plusieurs autistes regardent la bouche, les sourcils ou une oreille de la personne avec qui il converse et cela passe inaperçu. Certains autistes ne regardent jamais la personne qui leur parle. C'est encore une fois une question de concentration. Certains autistes,  avec de la pratique peuvent regarder dans les yeux. Il y a aussi ceux qui fixent dans les yeux de façon trop soutenue ! Il y en a pour tous les gouts. Retenons que le regard reste un mystère pour plusieurs autistes.

"Dois-je le regarder ? Est-ce assez soutenu ? Devrais-je arrêter maintenant de le regarder? Quand dois-je regarder ?  Pourquoi dois-je le regarder ?

Les autistes évitent d'être touchés !  Vrai et Faux. Encore ici cela dépend de la personne et du genre de touché. Toutes les nuances sont inscrites !

- Un n'accepte pas qu'on touche à ses cheveux et son visage.

- Une ne peux pas tolérer d'être touchée par une personne "étrangère".

- Un ne peux pas sentir un toucher sur une partie X de son corps.

- Une ne pourras jamais avoir de relation intime.

- Un ne veux pas qu'on l'embrasse.

- D'autres acceptent les touchés.

Certains autistes ne veulent pas  être touchés  parce que cela fait mal. L'hypersensibilité tactile, ça existe. Certains autistes ont quelques parties du corps tellement sensibles qu'un effleurement est difficile a supporter. Parfois même, un vêtement est difficile a endurer !  Certains tissus sont impossible a supporter.  À retenir pour les  jeunes enfants autistes.

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 17 juin 2014 à 08h55 | Mis à jour à 08h55

L'école primaire Duvernay de Drummondville.

La Tribune, Yanick Poisson

Yanick Poisson
La Tribune

(DRUMMONDVILLE) L'école primaire Duvernay de Drummondville a trouvé une manière inédite de calmer les ardeurs de ses élèves les plus turbulents. Depuis le début de l'année, elle les envoie passer l'heure du dîner avec d'autres élèves atteints de troubles envahissants du développement (TED), une initiative qui déplaît à certains parents, ainsi qu'à Autisme Centre-du-Québec.

«C'est un frein à notre effort de sensibilisation. On est en train de les stigmatiser (les enfants autistes). On les utilise comme punition. Ça va à l'encontre de toutes les pratiques. C'est un contact, mais ce n'est pas un contact positif pour ces enfants», estime la coordonnatrice de l'organisme, Marie-Ève Lavoie.

Si Autisme Centre-du-Québec monte aux barricades, c'est que des parents d'enfants ayant été envoyés en «punition» ont soulevé des doutes quant à la pertinence de la mesure. On craint que les enfants du cheminement régulier se mettent à associer les élèves TED à leurs malheurs.

«Non seulement on leur dit qu'ils ne sont pas comme eux, mais on instaure un climat de peur. On leur dit que s'ils ne sont pas sages, on les envoie avec les «pas vite-vite» et là je suis polie, les enfants peuvent être beaucoup plus méchants que ça», ajoute-t-elle.

Autisme Centre-du-Québec déplore également qu'on utilise les ressources humaines déployées afin de venir en aide aux élèves en difficulté afin de faire de la discipline. Selon Mme Lavoie, ce n'est pas par hasard qu'on mandate des spécialistes pour leur venir en aide et que les groupes sont plus petits.

«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective.»

Une plainte collective?

Autisme Centre-du-Québec tente d'entamer la discussion avec la Commission scolaire des Chênes (CSDC) afin d'obtenir des explications sur cette façon de faire. On aimerait notamment que cette pratique cesse immédiatement. S'il n'obtient pas une oreille attentive, l'organisme n'écarte pas la possibilité de porter plainte. Il a d'ailleurs publié un message sur les médias sociaux invitant les parents insatisfaits relativement à cette situation à se manifester.

«On invite les parents à nous contacter afin de déposer une plainte collective. Pour l'instant, la Commission ne permet que des plaintes individuelles, mais ce n'est pas évident pour des parents qui peuvent avoir huit rencontres par semaine avec des spécialistes», affirme Mme Lavoie.La directrice adjointe de la CSDC, Chantal Sylvain, confirme qu'il arrive que certains élèves soient envoyés dans les classes d'adaptation afin d'effectuer un travail de réflexion. L'atmosphère y étant plus sereine, elle a un effet bénéfique sur le rendement et le comportement. Selon elle, cette mesure vise également à informer les élèves envoyés dans les classes spécialisées sur la réalité des enfants TED.

«Ils font partie de la vie de l'école aussi. Nous croyons qu'en leur demandant d'aller faire un casse-tête avec cet élève, il comprendra mieux sa réalité. Il y en a même qui ont décidé de retourner de leur propre chef dans les classes afin d'aider. C'est une richesse incroyable. C'est gagnant», estime Mme Sylvain.

La directrice adjointe explique que cette mesure est utilisée «au compte-gouttes» et que les élèves envoyés dans les classes fermées sont choisis pour des raisons particulières. Pour ce qui est des inquiétudes d'Autisme Centre-du-Québec, elle se dit prête à les entendre et à évaluer ce qui peut être fait pour que la situation plaise à tous.

«Je n'avais pas été informée que la situation gênait qui que ce soit jusqu'à tout récemment. Ça me préoccupe. Je vais être à l'écoute de ce que les intervenants ont à dire», assure-t-elle.

Pétition en ligne de Vaincre l'Autisme

Moyenne

Faute de prises en charge adaptées à l’autisme en France, les parents de Maxence, 11 ans, décident il y a quelques mois et à contre cœur d’installer leur fils en Belgique, loin du domicile familial situé en région parisienne, afin qu’il puisse être scolarisé dans l’établissement « Les Co-Kain ». Il est d’abord hébergé pour la nuit au sein d’un internat de qualité, « Les Tournesols ». Cependant, celui-ci ferme tous les week-ends, obligeant les parents à faire des allers retours hebdomadaires, et n’est pas remboursé par la Sécurité sociale. Contraints pour des motifs financiers de mettre un terme à cette situation, épuisés et découragés, les parents de Maxence optent pour un autre type d’hébergement conventionné par la Sécurité sociale : l’Esperanderie, où Maxence peut rester aussi le week-end.

L’Esperanderie, qui héberge 600 enfants et jeunes adultes français, marque le début d’un cauchemar pour le jeune enfant. Quelques mois plus tard après son arrivée, Maxence est méconnaissable : il est amaigri, s’automutile, crie, se cogne, met ses excréments sur les murs … Face à la détresse de leur fils, les parents de Maxence décident de le replacer au sein des « Tournesols ». Les allers retours reprennent de plus belle, plongeant la famille dans un véritable gouffre financier. Les parents du jeune autiste vivent aussi désormais avec un poids considérable : la profonde souffrance de leur fils.

Il est urgent d’intervenir pour apporter une solution à Maxence et sa famille pour les raisons suivantes :

- En 2014, il est inacceptable que Maxence, citoyen français, soit contraint à l’exil dans un pays étranger, loin de sa famille et de ses repères, pour recevoir des soins adaptés à son trouble en raison du manque d’action du gouvernement face à la situation de l’autisme en France. 

- Dans la mesure où le gouvernement français n’est pas capable de se doter de ses prérogatives pour développer des structures adaptées aux personnes atteintes d’autisme, il doit au moins assurer le remboursement des frais de transport de la famille de Maxence.

- En ce sens, le gouvernement français a également le devoir de rembourser la totalité des frais de transport de Maxence engendrés jusqu’à présent et de veiller à la qualité de sa prise en charge.

- Il n’est pas normal que la France, « patrie des Droits de l’Homme », participe au business des « usines à français », comme l’Esperanderie, via l’Assurance Maladie tandis qu’elle n’y exerce aucun contrôle sanitaire ou social. La France doit pouvoir garantir la qualité de la prise en charge et des soins.

Nous comptons sur votre mobilisation et vos signatures pour que le gouvernement, qui fait fi de l’urgence de cette situation malgré les saisines de VAINCRE L’AUTISME, mette en œuvre les mesures nécessaires pour mettre fin au désarroi d’un enfant autiste.

article publié dans le Dauphiné

SAINT-BALDOPH

Par Stéphan DUDZINSKI | Publié le 27/05/2014 à 06:08 Vu 940 fois

article publié dans tsa-quotidien (l'actualité de l'action sociale)

article publié dans l'Express

DE LA DEGRADATION SANITAIRE EN BELGIQUE

En 2008, Maxence, alors dans sa poussette, manifestait pour ses droits à l’éducation devant le Ministère de la Santé, à l’occasion de la sortie du 2e plan Autisme. En 2014, il était de nouveau là, à la Marche de l’Espérance dans les rues de Paris, pour revendiquer ses droits à la scolarisation. Aujourd’hui, Maxence est en Belgique. Il est en grande souffrance, car ça se passe mal à l’internat dans lequel il passe ses nuits : il a maigri, dort très peu, s’automutile … Son état ne cesse de se dégrader. VAINCRE L’AUTISME agit et appelle à la mobilisation de tous.

L’exil en Belgique, une solution par défaut

En avril 2011, à défaut d’obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique. C’est ainsi que Maxence se retrouve dans l’école spécialisée  « Les Co’Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l’éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d’un avenir meilleur pour leur fils.

D’épuisement en épuisement

Alors qu’un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l’internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n’est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».

Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. A raison de 1 000 Km par semaine, soit  2 pleins d’essence, c’est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l’inéluctable épuisement physique et psychologique.

En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d’un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d’une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).

En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu’elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l’un des enfants scolarisé dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !

Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l’encontre de la CPAM du Val du Marne … Nouveau refus lié au fait que la structure d’hébergement de Maxence n’est pas considéré comme appartenant au secteur médico-social.

(L’histoire de Maxence dans le « LE WEBDOC DE L’AUTISME » http://www.webdocdelautisme.fr/)

Le calvaire de Maxence

En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficile, les parents optent à contre cœur pour un hébergement à l’internat de l’Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d’usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l’internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois … Sans oublier que cet internat est loin de l’école de Maxence.

Les parents lancent un appel de détresse car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l’unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d’1 h matin et soir vers son école « Les Co’kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants… Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s’automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs… son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.

Ses parents se voient obligés de le retirer de l’Espéranderie. Maxence retourne à l’internat « Les Tournesols », les allers retours hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.

Les « usines à Français » en question

Janvier 2014, l’émission Zone Interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d’une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l’Etat français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s’installer en Belgique. Mais loin d’être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l’autisme en France … et l’Etat français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !

Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française.Pour rappel, la France vient à nouveau d’être condamnée pour discrimination à l’égard de ses enfants autistes par le Conseil de l’Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME et l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).

Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d’assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille … VAINCRE L’AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation pour sauver Maxence.

article publié dans Ouest Var info

article publié dans l'Express

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

Laetitia Mettez

Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête. (Photo Libération)

article publié sur le site de France 3 Midi Pyrénées

La nouvelle direction de l'établissement de Condom, l'établissement mis en cause dans ses traitements pour enfants lourdement handicapés, a décidé de saisir le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler la décision d'administration provisoire de l'établissement. 

• Par Fabrice Valery
• Publié le 09/05/2014 | 08:59, mis à jour le 09/05/2014 | 18:20

© MaxPPP

L'institut médico-éducatif (IME) de Condom est depuis plusieurs mois déjà au coeur d'une vive et douloureuse controverse sur les conditions dans lesquelles sont accueillis et traités des enfants, adolescents et jeunes majeurs atteints de déficience intellectuelle ou de multiples handicaps.

Cet IME, la "Maison d'enfants de Moussaron", s'est retrouvé le 6 décembre placé sous l'autorité d'un administrateur provisoire sur décision de la ministre (de l'époque) Marie-Arlette Carlotti, en raison de "graves dysfonctionnements dans les conditions d'installation et de fonctionnement" constatés par l'Agence régionale de santé (ARS).

Fin mars 2014, le ministère a déposé une plainte. Des éléments en possession de la ministre "laissent entrevoir que les fonds qui étaient à l'origine destinés à la prise en charge des mineurs de cet IME pourraient ne pas avoir été intégralement utilisés à l'usage auxquels ils étaient destinés", avait dit le ministère.

article publié sur Nord éclair

Publié le 09/05/2014

PAR ANGÉLIQUE DA SILVA-DUBUIS

Libération consacrait le 25 avril dernier un dossier à l’exil des handicapés français en Belgique. La direction du foyer Les Boutons d’or, visé dans ce reportage, a démenti tout mauvais traitement. Depuis, un inspecteur de l’ARS a visité cet établissement avec ses homologues wallons.

Les Boutons d'or, à Celles-en-Hainaut, en Belgique, où les conditions de prise en charge des handicapés sont calamiteuses. (Photo Nicolas Maeterlinck. AFP)

Merci Isabelle

article publié dans la Voix du Nord

Publié le 26/04/2014

AFP

Un inspecteur va être dépêché « très rapidement » en Belgique pour se pencher sur les conditions d'accueil de patients français handicapés dans des établissement wallons, dénoncées par une enquête de Libération, a indiqué vendredi Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées.

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

 ► 11/12/2013 - Département 44

B. R.

Parents d'un jeune adulte de 23 ans.

Que faire bien qu'il soit orienté ESEAT par la MDPH et  qu'il ne puisse intégrer une structure ?

Que faire puisque voilà 5 ans il vit à notre domicile, sans rien faire, au point où des tocs, maintenant apparaissent et le font souffrir ?

 A quel titre payons-nous des impôts sur le revenu ?

 N'existe-t -il pas des lois qui obligent : l'état, les collectivités, les associations, les structures adaptées à venir à l'aide à la personne humaine, et aux parents désespérés ?

► 19/10/2013

 C.B.

Un grand merci pour votre très gentille invitation. c'est avec beaucoup de regrets que je vais décliner l'invitation, mais nous déménageons aux Etats-Unis le 29 octobre.

En effet, mon mari a eu une opportunité d'embauche la bas et nous n'avons pas hésité une seule seconde.

Il est très dommage que l'autisme ne soit pas mieux pris en charge en France. Je sais à quel point vous essayez de faire changer les choses et je vous souhaite de tout coeur de réussir dans votre lutte.

Ma fille Stéphanie, asperger est en 3ème cette année et on nous a dit qu'il n'y avait pas de solution pour elle après la 3ème.

Vous comprendrez donc notre soulagement de la savoir prise en charge aux Etats-Unis jusqu'à la fin du Lycée, avec des enseignants qui connaissent et s'adaptent à la différence.

Lire la suite sur le site d'Autisme France

article publié sur rtbf info

Mis à jour le vendredi 25 avril 2014 à 9h36

"image retirée" suite à mise en demeure

Voilà le titre, ce vendredi matin, du reportage publié en Une du quotidien français Libération. On sait depuis longtemps que des établissements belges accueillent de nombreux patients français handicapés. Parfois, parce qu'en Belgique les homes disposent de méthodes éducatives qui n'existent pas en France. Parfois parce que les familles ne trouvent pas de place d'accueil. Mais la situation décrite par le journal est d'abord celle d'un scandale.