Hier après-midi, j'ai vu passé sur mon fil d'actualité Facebook un article de blog intitulé "Autisme: Les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?", dont le contenu se résumait, en substance, à dénoncer les mauvaises pratiques de l'ABA, notamment un type de procédure particulier, à savoir la punition positive.
Dans cet article, l'auteur reprenait les propos du Pr Vinca Rivière, de l'Université de Lille 3, sur l'utilisation des chocs électriques de faible intensité comme possible procédure punitive utilisée chez des personnes situées sur le spectre autistique.
En tant que psychologue du développement spécialisé en ABA (précisons ici que je suis diplômé de la promotion 2009 du Master dirigé par le Pr Vinca Rivière, mais cet article n'engage que mon nom propre), cet article m'a fait bondir à plusieurs titres: après sa lecture, les deux seules conclusions possibles étaient que l'auteur était soit très mal informé sur le sujet sur lequel il a écrit, soit très malintentionné.
Quoiqu'il en soit, il m'ait apparu comme un devoir écrire une réponse afin de réparer quelques erreurs.

- Sur un premier plan purement sémantique, l'auteur de cet article a succombé à l'écueil bien connu de faire référence à l'ABA comme à une "méthode".
Selon le dictionnaire Larousse, une méthode est un "ensemble ordonné de manière logique de principes, de règles, d'étapes, qui constitue un moyen pour parvenir à un résultat". Ainsi, l'ABA serait un "catalogue" de procédures déterminées composées d'étapes à suivre afin d'arriver à un résultat particulier, dans le cas qui nous intéresse ici, la diminution ou l'arrêt de comportements problématiques chez une personne avec autisme.
Soyons clair: l'ABA n'est pas une méthode. Il ne s'agit en aucun cas d'appliquer des procédures prédéterminées, comme on le ferait avec un livre de cuisine. Chaque procédure utilisée est individualisée et repose sur des principes généraux qu'il s'agit ou non d'appliquer en fonction de la personne, du contexte, et du comportement à modifier. Si la punition fait effectivement partie de ces principes généraux, elle n'est en aucun cas une étape "nécessaire" faisant partie d'un process standard en ABA.

- Sur un plan historique, l'auteur de l'article original fait référence à Ivar Lovaas pour documenter sa vision restrictive de l'ABA. Il serait malhonnête de ma part de nier l'existence des travaux de Lovaas, et de volontairement les écarter comme quelque chose de gênant dans l'histoire de notre science. Cependant, comme toute science, l'ABA est cumulative, et ne citant que Lovaas, l'auteur oublie, volontairement ou non, de faire référence à tous les travaux ultérieurs (nombreux!) sur le cadre de travail dit "du Comportement Verbal" (Verbal Behavior ou VB) dans lequel les notions de motivation et de renforcement sont au centre de l'accompagnement.

- Sur un plan scientifique, l'auteur initial apporte une vision de la punition comme de quelque chose à éviter. Dans l'accompagnement des personnes avec TSA, cela est vrai dans la plupart des cas (j'y reviendrai). Par contre, d'un point de vue évolutionniste, la punition est un processus utile, et même nécessaire. A l'échelle de l'espèce, si la punition ne faisait pas partie de l'apprentissage, nous ne serions tout simplement pas présents pour en parler. En effet, nos ancêtres dont les comportements ont été punis (par exemple, en ayant des nausées après avoir mangé un type de baies non-comestible) ont pu survivre et se reproduire. A l'échelle de l'individu, la punition est également nécessaire à la survie: nous apprenons des comportements d'évitement suite à la survenue de stimuli aversifs pour nous: l'enfant apprend à éviter de toucher la plaque chaude du four car son comportement a été puni pour l'avoir touchée la première fois. Dirions-nous que la punition est non-fonctionnelle dans ce cas précis?

- Enfin, sur un plan éthique et déontologique, il est fréquemment opposé à l'ABA que la punition serait indigne pour l'individu. Cet argument est faux pour trois raisons: premièrement, on ne punit pas l'individu, mais son comportement. Cela peut paraître comme une différence minime, elle est pourtant très importante: la punition n'est JAMAIS une procédure utilisée contre une personne, mais dans l'objectif bien précis de faire diminuer l'apparition d'un comportement. Cela implique que la personne elle-même ne sera pas ignorée, et que les autres comportements seront pris en compte. Deuxièmement, je considère qu'il est plus indigne de laisser une personne s'auto-mutiler (puisqu'il s'agit de cela) ou de faire recours à un traitement médicamenteux (ou d'autres pratiques encore plus contestables) et à sa ribambelles d'effets secondaires, alors qu'il ne serait pas nécessaire. Troisièmement et dernièrement, qu'on le veuille ou non, des procédures de soi-disant punition sont déjà utilisées dans tous les domaines touchant à la psychiatrie et à l'éducation, spécialisée ou non. Loin de moi l'idée de fustiger les accompagnants travaillant dans les domaines pré-cités, ces personnes n'ont malheureusement bien souvent pas le choix d'avoir recours à des procédures punitives pour gérer les comportements problématiques de leurs patients, élèves, etc. En structurant et en encadrant son utilisation, l'ABA permet justement d'éviter le plus souvent une utilisation abusive de la punition, notamment grâce aux données que nous prenons pour évaluer l'efficacité de nos procédures.

Doit-on pour autant banaliser l'utilisation de la punition en ABA?

Bien sûr que non.
L'utilisation de la punition en premier recours n'est que très rarement justifié. La plupart du temps, les premières procédures utilisées seront presque toujours basées sur le développement de nouvelles compétences chez la personne, comme la communication, les habilités sociales, la tolérance à certains stimuli sensoriels, etc. par le biais de procédure de renforcement. Les seuls et rares cas d'utilisation de la punition avant le renforcement sont les cas de mise en danger immédiat, par des auto-mutilations sévères par exemple. Cela ne m'est jamais arrivé. Pour s'assurer que les praticiens en ABA respectent toujours ce principe, nous obéissons au Code d'éthique des Analystes du comportement (disponible ici), notamment à l'article 4.08, qui décrète que (a) le praticien en ABA doit toujours recommander le renforcement lorsque c'est possible, (b) si la punition s'avère nécessaire, le praticien doit faire en sorte de mettre en place une procédure de renforcement pour des comportements de remplacement, (c) qu'avant d'implémenter la punition, le praticien doit s'assurer que toutes les mesures ont été prises pour adopter le renforcement, sauf si le danger immédiat pour la personne et/où son entourage est trop important et enfin (d) que l'implémentation de la punition nécessite le niveau d'entraînement et de supervision nécessaire, et que la punition doit être stoppée dès qu'elle s'avère inefficace ou qu'elle n'est plus nécessaire.

Pluridisciplinarité et extrémisme

L'extrémisme n'est jamais souhaité. Par contre, il est vrai que l'ABA est une science qui se définit comme universelle: tous les comportements sont appris, et ceci grâce à un ensemble de principes basiques comme ceux que j'ai cité précédemment. Est-ce incompatible avec la pluridisciplinarité? Absolument pas. Je travaille par exemple régulièrement avec des jeunes dont le programme éducatif comporte des activités physiques et sportives. Je ne m'y connais absolument pas en sport. Par contre, ce que je sais très bien faire, c'est décomposer un apprentissage en petites tâches successives, étudier quelles guidances doivent être apportées, comment les estomper etc. Ma collaboration avec un professeur de sport adapté est tout à fait possible: il ou elle connaît le contenu des enseignements, je connais les procédures d'apprentissage. Lorsqu'un praticien ABA vous dit qu'il n'y a que l'ABA, c'est à cause de cette universalité des principes qui régissent tous nos comportements. Il se trouve que l'accompagnement des personnes avec autisme est l'un des domaines où ces compétences d'analyse sont les plus efficaces.
Ne confondons donc pas dogmatisme et universalité. Est-ce être extrémiste que de dire que tous les objets volants sont soumis à l'aérodynamique et à la gravité? Pourtant, chaque objet volant a ses propres propriétés qui conditionne l'application de ces principes généraux.

ABA et dérives

Y a-t-il des dérives dans l'application de l'ABA? La réponse est évidemment oui. Partant de ce constat, nous pouvons soit pointer du doigt l'ABA, ou nous demander pourquoi ces dérives existent. Un élément de réponse est, selon moi, que la demande augmente, alors que l'offre en professionnels qualifiés peine à croître. Pour y remédier, de nombreux professionnels et parents se tournent vers des formations courtes, de quelques heures ou jours, non-universitaires, et, soyons honnête, cela n'est pas suffisant pour se décréter formé en ABA. Bien que la grande majorité de ces personnes soient elles-mêmes bien intentionnées, au vu du manque de formation universitaire (comme celle dont j'ai eu la chance de bénéficier), elles ont encore plus de chances que les professionnels formés de commettre des erreurs durant leur pratique et d'occasionner des dommages chez les personnes avec qui elles travaillent. Au final, la réponse aux dérives existantes de l'ABA est avant tout, pour moi, la volonté politique et universitaire de répondre à la demande croissante des associations de parents et d'usagers.

D'où ma réponse à la question initiale: "Jusqu'où iront-ils?": jusqu'à ce que l'ABA fasse vraiment partie des choix disponibles pour les usagers.

Données-clé :

• 17 ans de réduction d'espérance de vie en moyenne ; 30 ans chez les personnes non-verbales ou jugées « déficitaires ».

• Autisme + épilepsie = espérance de vie 39 ans (Hirkivoski et al. 2016).

• Forte mortalité par maladies et attaques cardio-circulatoires

• Suicide = première cause de mortalité précoce chez les personnes autistes « à haut niveau de fonctionnement », sous-entendu, fonctionnelles dans la société. Taux de suicide environ 9 fois supérieur à la moyenne. La discrimination est la première cause citée (Segers et Rawana 2014)

• Pistes d'évolution proposées : renforcer l’évolution vers une société inclusive ; former les accompagnants et familles des personnes autistes concernées à la gestion de la crise d'épilepsie ; créer une boite mail et (éventuellement) une ligne téléphonique dédiée à l'écoute (sans jugement) des problèmes des personnes autistes ; améliorer l'accès aux soins somatiques ; encourager les personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire.

Il n'existe pas une étude en langue française pour fournir des clés de prévention du suicide des personnes autistes, ni de statistiques de mortalité. Ces études sont essentiellement menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et au Danemark, ces deux derniers pays figurant parmi les plus avancés en matière de société inclusive, et utilisant pleinement les classifications scientifiques internationales de l'autisme, la CIM et le DSM.

Une initiative mérite d’être soulignée, celle du Dr Djéa Saravane, qui a insisté sur l’importance d’un accès aux soins somatiques. Cette initiative est, à notre connaissance, la seule engagée en France pour tenter de réduire cette mortalité précoce.

De quoi meurent les personnes autistes ?

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

• Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)

• Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)

• Les crises d’épilepsie

• Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)

• Les néoplasmes (cancers)

• Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête.

© adaptation de Spectrum News

Personne ne « meurt de l’autisme ». L’autisme, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble envahissant du développement, le syndrome d’Asperger (catégorie en passe de disparaître des classifications internationales l'an prochain) ne sont pas des « altérations transitoires de la santé susceptibles d’une guérison », mais des conditions générant une situation de handicap plus ou moins importante, et perdurant toute une vie. Les études suggèrent que l'autisme n'est pas en lui-même une cause de mortalité (Bilder et al. 2013), en accord avec la perception de la plupart des personnes autistes.

Les causes de mortalité citées ci-dessus sont propres aux pays dans lesquels ont été menées ces études. En France, où nous détenons le triste record du plus haut taux d’enfants et d’adolescents institutionnalisés du monde occidental (108 000 personnes concernées en 2007 d’après l’étude de Eyal 2010, p.62, soit le double de la moyenne de l’Union Européenne), le nombre de morts par surdoses de neuroleptiques est sans doute très élevé. Il n’est guère besoin de chercher longtemps pour constater que des établissements de soins, même réputés, cachent pudiquement les morts par neuroleptiques ou par blessures auto-infligées sous le tapis, s’abritant derrière l’explication d’une « folie » supposée ou celle, plus légitime, d’un manque de moyens financiers. Un recueil de témoignages ainsi que d'articles de la presse française est en constitution.

Comment la mort des personnes autistes est-elle perçue ?

La mort et les tentatives de meurtres sur des personnes autistes en institution rejoignent la rubrique des « faits divers ». Dans le cas de cet adulte empoisonné par une soignante en juin 2017 pour faire accuser l’une de ses collègues (http://www.courrier-picard.fr/38035/article/2017-06-17/le-patient-autiste-t-il-ete-empoisonne ), l’article se focalise sur la rivalité entre deux femmes, et ne dit rien du « patient » victime d’une tentative d’assassinat. Sinon qu’« il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme  ». Quel est son centre d’intérêt ? Quels sont ses rêves ? A peine est-il considéré comme un être humain... Comme le soulignent de nombreuses études sociologiques, plus une personne est considérée comme en situation de handicap « lourd », comme un « cas désespéré », plus sont favorisés sa déshumanisation et l'usage de violence à son encontre.

Lorsqu’en 1996, une mère infanticide fut acquittée par un tribunal français, le rapporteur de la loi Chossy eut cette phrase lapidaire : « Chacun comprendra que lorsqu’on est seul et désespéré, c’est quelquefois la mort de l’être cher qui apparaît comme la solution la plus douce ».

Au motif qu’un être humain n’use pas de parole, son droit à la vie peut être nié, son meurtre faire l’objet d’une exception judiciaire. La vision du meurtre comme « solution » est directement corrélée aux difficultés que rencontrent les parents pour faire progresser leurs enfants autistes vers l'autonomie.

Causes de suicide

Le suicide est la seconde cause de mortalité chez les personnes autistes considérées comme fonctionnelles (souvent des personnes diagnostiquées « Asperger » ou « haut niveau de fonctionnement »), après les maladies et attaques cardio-circulatoires. C'est la première cause de mortalité précoce. C’est aussi la seule qui soit plus élevée chez la population autiste vivant en société que chez les personnes moins fonctionnelles. Ce taux de suicide est environ 9 fois supérieur à la moyenne (Autistica, 2016).

En tant qu’adultes autistes vivant en France, nous apprenons régulièrement le suicide d’amis ou de connaissances, souvent au terme d’une longue série de violences et d’exclusions.

Les facteurs de suicide sont en cours d’étude, aussi, les données restent peu nombreuses. La revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers cite, dans l'ordre :

• La discrimination par les pairs

• Les problèmes de comportement

• L’appartenance à une minorité ethnique

• Le statut socio-économique inférieur

• Le niveau d’éducation inférieur.

La notion de « souffrance psychique » n'est jamais évoquée dans ces études. La condition de personne autiste ne génère pas per se de « souffrance psychique », et donc d'envies suicidaires. En revanche, la discrimination régulière dont les personnes autistes sont victimes en génère. L'absence de prise en compte de la situation de handicap générée par un environnement difficile ou hostile (modèle social du handicap), qui est pourtant la réalité quotidienne des personnes autistes hors institution, est extrêmement dommageable. Ainsi, il n'est jamais précisé que le haut niveau d'anxiété sociale, considéré comme une « comorbidité de l'autisme » d'ordre psychiatrique, puisse être le résultat de ces situations de harcèlement et d'exclusion.

L'institutionnalisation préventive n'est en aucun cas une mesure de protection acceptable pour la prévention des suicides, mais plutôt une négation supplémentaire des droits fondamentaux des personnes autistes : toutes les personnes autistes consultées pour la rédaction de ce document rejettent le placement forcé en institution.

Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide.

Les rares informations recueillies en France (Schovanec, 2017) tendent à indiquer que le risque suicidaire est le plus élevé au début de l'âge adulte. Un autre moment délicat est celui du décès des parents de la personne autiste, qui trop souvent se retrouve alors sans solution.

Pistes d'évolution

Il n'existe actuellement rien, ou presque, pour réduire la mortalité des personnes autistes, en dehors des contributions publiques du Dr Djéa Saravane. De plus, les facteurs de protection contre le suicide restent méconnus, et pourraient être très différents de ceux de la population générale. Nous préconisons cinq mesures à plus ou moins long terme, dont certaines très simples à mettre en place :

1. Accélération de l'évolution vers une société inclusive, dans laquelle les comportements des personnes autistes seront jugés plus favorablement, réduisant de fait les situations génératrices de pensées suicidaires. Cela commence dès l’accueil scolaire, et justifie donc pleinement le rôle des assistantes de vie scolaire (AVS) qui, en sensibilisant les classes au handicap, contribuent à l'émergence de cette société inclusive.

2. L'épilepsie devrait faire l'objet d'une attention particulière, du fait de sa fréquence (un tiers des personnes autistes) et de la possibilité de diffuser des consignes de gestion de la crise épileptique (formation pouvant être assurée, par exemple, par la Croix-Rouge). Ces gestes sont relativement simples à acquérir.

3. Les témoignages de personnes autistes qui reviennent sur les réseaux sociaux et les forums font état soit d'un manque / d'une absence d'écoute neutre (c'est à dire sans jugement), d'une réduction à la condition d' « autiste » réduisant l'accès aux soins somatiques, et du sentiment que leurs droits fondamentaux sont bafoués (jusqu'au droit à un accès aux soins somatiques ou à un lieu public tel qu'une école, une salle de sport, ou une bibliothèque). Les situations d'exclusion des lieux publics et des soins somatiques ne devraient plus être tolérées.

4. Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS).

5. Encouragement auprès de personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire, et à pratiquer notamment la marche à pieds (par exemple sur le modèle de la campagne 10 000 pas par jour, qui s'adresse à tous ?), pour réduire la mortalité cardio-vasculaire. Cela ne pourra se faire que dans un environnement dont les sources de stress seront réduites au maximum. Un recensement ou une création de lieux sans surcharges sensorielles (moins de lumières vives, de bruits, etc.) est à ce titre nécessaire. Il est possible également de privilégier des marches dans des lieux calmes et sécurisants (forêts aménagées, jardins, etc).

L'écoute d'un professionnel de santé seul n'est pas suffisante. Les personnes autistes expriment et concrétisent souvent le besoin d'échanger sur leurs expériences avec d'autres personnes au vécu similaire. Le succès des forums et groupes de discussion sur les réseaux sociaux en témoigne. Cette réalité ne devrait pas leur valoir d'accusation de « communautarisme », et encore moins de la part de professionnels de la santé. Comme l'exprime la sociologue Sylvie Tissot à ce sujet : « Le discours anticommunautariste tend ainsi à réduire tout phénomène de repli ou d’entre-soi, parmi les groupes minoritaires, à une manifestation, socialement inexplicable et moralement inacceptable, de fermeture, d’asocialité, voire de racisme ! Or ces comportements peuvent tout simplement être analysés comme des manières de s’adapter ou de résister face à une situation difficile ou un déni de droit ».

Amélie Tsaag Valren

Ont relu ce document et/ou contribué à son contenu :

• Dr Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS)
• Dr Julie Dachez (Université de Nantes), sociologue et personne autiste
• Adeline Lacroix, étudiante en master de recherche en neuropsychologie et neurosciences (Université Grenoble Alpes) et personne autiste
• Dr Josef Schovanec (EHESS), philosophe et personne autiste
• Jean Vinçot, co-président de l'association Asperansa

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Sources :

• Gil Eyal, The Autism Matrix, Polity, 2010

• Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, n^o 5,‎ 1^er mai 2013, pp. 1196–1204

• Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, n°3,‎ 2010, pp. 352–357

• Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, n° 3,‎ 2016, pp. 232–238

• Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7,‎ 2014, pp. 507–521

• Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, mars 2017

• « Personal tragedies, public crisis : The urgent need for a national response to early death in autism » [« Tragédies personnelles, crise publique : Le besoin urgent d'une réponse nationale aux morts précoces dans l'autisme »], Londres, Autistica, mars 2016. Traduction française par M. Jean Vinçot.

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Voir aussi : Wikipedia : mortalité des personnes autistes - Soins et douleur chez les personnes autistes - Djéa Saravane   -  Interview du Dr Djéa Saravane - Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés - Les personnes autistes meurent trop tôt