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"Au bonheur d'Elise"
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23 août 2019

Justice : des parents accusés à tort de refuser les soins nécessaires à leur enfant autiste

article publié dans Faire-Face

« Les différents interlocuteurs que nous avons eus voulaient orienter Michel vers l'hôpital de jour, ou un institut médico-éducatif ou un Sessad, explique sa maman. Mais moi, je pense que cela ne lui convient pas. »

 

Le département du Pas-de-Calais accusait les parents d’un jeune garçon autiste de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ». À tort, a estimé le juge des enfants. Il a refusé les mesures d’assistance éducative que les services du conseil départemental souhaitaient mettre en œuvre.

Les parents de Michel habitent à Boulogne-sur-Mer, dans le Pas-de-Calais.

« C’est mon enfant, c’est l’enfant de personne d’autre. Je sais ce qui est mieux pour lui. » Irène Cefbert, la maman de Michel, un petit garçon de six ans atteint de troubles autistiques, a fini par obtenir gain de cause. Mais ce fut long et douloureux. Son obstination lui a d’ailleurs valu d’être convoquée devant le juge des enfants du tribunal de grande instance de Boulogne-sur-Mer, début juillet.

Le procureur de la République accusait Irène Cefbert et le père, Dominique Bockstal, de « refuser ou de mettre en échec les soins nécessaires ».  Il réclamait donc une mesure judiciaire d’investigation éducative. En clair, une enquête sur Michel et sa famille, préalable à une mesure d’assistance éducative.

«Passivité face aux démarches », selon le service social

« Le service social [de Boulogne-sur-Mer, dépendant du département du Pas-de-Calais] souligne le manque de collaboration des parents », résume le juge, dans sa décision rendue le 5 août. Les agents avancent, par exemple, « la passivité [du père et de la mère de Michel] face aux démarches à effectuer auprès de la MDPH, avec des dossiers systématiquement incomplets ». 

« Les parents ont fait les démarches nécessaires », selon le juge

Les parents de Michel ont pourtant trouvé une école spécialisée publique, en Belgique, prête à l’accueillir. Ils l’y ont d’ailleurs inscrit pour la rentrée 2019. Et comme l’établissement se situe à 200 km de chez eux, le garçon ira en internat.

Extrait du jugement du 5 août

« L’éducation structurée telle qu’offerte pour un enfant de l’âge de Michel en Belgique est à même d’apporter la réponse la plus adaptée à sa pathologie », note le juge. De plus, « les parents ont fait les démarches nécessaires pour trouver les solutions médicales adaptées à Michel ». Il a donc rendu un jugement de non-lieu. Une victoire pour eux. 

Deux visions différentes pour l’avenir de Michel

Cet épisode judiciaire est l’aboutissement de l’opposition entre deux visions pour l’avenir de Michel. Fin 2018, le Département, qui a en charge l’aide sociale à l’enfance (*), dépêche des travailleurs médico-sociaux chez ses parents. « La directrice de l’école maternelle de Michel nous avait signalés au Conseil départemental », raconte Irène Cefbert. L’enseignante aurait donc transmis des informations préoccupantes, le terme officiel de cette procédure.

«Mon fils a des capacités à développer.»

« Les différents interlocuteurs que nous avons eus voulaient orienter Michel vers l’hôpital de jour, un institut médico-éducatif ou un Sessad, poursuit-elle. Mais moi, je pense que cela ne lui convient pas. Michel a besoin d’être pris en charge par des professionnels qui connaissent très bien l’autisme. Et qui sauront le faire progresser. Notre fils a des capacités à développer. Il n’a été à l’école qu’à temps très partiel en maternelle – une à deux heures par jour parce qu’il n’était pas propre. Et pourtant, il savait déjà lire à 5 ans. »

Le pédopsychiatre, pomme de discorde


Les parents de Michel ont décidé de l’inscrire dans un établissement spécialisé public, en Belgique.

« En France, il n’y a pas d’établissement compétent pour les enfants comme Michel, assure-t-elle. C’est pour cela que nous nous sommes tournés vers la Belgique où nous avons trouvé une place dans une école spécialisée publique. Le service social s’y est opposé au motif qu’il n’y a pas de pédopsychiatre dans cette école. Et c’est comme ça que nous nous sommes retrouvés devant le juge. »

Une enquête en ligne menée par l’association TDAH partout pareil

Étonnant. Mais pas si exceptionnel. À tel point que l’association TDAH Partout Pareil a mis en ligne un questionnaire sur Internet pour « faire le point sur le nombre d’informations préoccupantes auxquelles sont soumises les familles d’enfant(s) à besoins particuliers : autisme, dys, haut potentiel, TDAH, phobie scolaire…. » Fin juin, 1 600 familles avaient répondu.

(*) Le Conseil départemental, sollicité par faire-face.fr, ne commente pas les décisions de justice dans des affaires individuelles.

Une procédure encadrée

Toute personne soupçonnant qu’un enfant est en danger ou risque de l’être est tenue d’adresser une information préoccupante à une cellule départementale spécialisée.

Après évaluation de la situation, l’aide sociale à l’enfance du Département peut proposer des aides à domicile, un accueil provisoire dans un établissement, etc.

En cas de refus de l’intervention par la famille, d’échec des mesures prises ou de particulière gravité, le président du conseil départemental adresse un signalement au procureur de la République. Celui-ci a alors, entre autres, la possibilité de saisir le juge des enfants. Le magistrat décidera, ou pas, de mesures d’assistance éducative.

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17 juillet 2019

Handicap : Comment j'ai été reçue par la MDPH du Calvados

 

Handicap : "Comment j'ai été reçue par la MDPH du Calvados"

Moana a dix ans. Son TSA (trouble du spectre de l'autisme) a été diagnostiqué en juin 2018, à 9 ans et demi. Voyant qu'elle était différente, sa mère a sans cesse cherché une explication depuis sa naissance : énormément de pleurs, troubles du sommeil, besoin de mouvement perman

https://blogs.lexpress.fr

 

17 juillet 2019

Simplification des MDPH : une priorité pour la Conférence nationale du handicap, en attendant les décisions

16 juillet 2019
Jean-Noël Escudié / P2C pour Localtis

 

Sophie Cluzel a présenté l'état d'avancement de cinq  "chantiers nationaux" en matière de handicap, qu'il s'agisse d'enfance, de PCH, de MDPH ou de participation des personnes en situation de handicap.

Sophie Cluzel, la secrétaire d'État auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, a présenté le 10 juillet devant le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) les résultats de la démarche "Tous mobilisés, tous concernés !", dans le cadre de la Conférence nationale du handicap 2018-2019. Lancée en décembre dernier, cette démarche comportait trois composantes : la labellisation d'actions citoyennes sur les territoires (500 actions labellisées à ce jour), des déplacements des ministres "à la rencontre des citoyens" et le lancement de cinq "chantiers nationaux" : améliorer et simplifier la compensation du handicap pour les enfants, rénover la prestation de compensation du handicap pour les personnes handicapées adultes, faire évoluer les MDPH, prévenir les départs non souhaités en Belgique et, enfin, assurer la participation des personnes en situation de handicap à la construction des politiques publiques.

MDPH : pour une ouverture "automatique" de certains droits

La réunion du 10 juillet était précisément consacrée à la restitution des cinq chantiers. Celle-ci fait aussi l'objet d'un document de synthèse très clair et très pédagogique, mais qui reste assez peu précis sur le contenu et les modalités de mise en œuvre des mesures proposées. Ainsi, sur l'évolution des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), le document rappelle qu'"il existe aujourd'hui une iniquité et inégalité territoriales dans l'octroi des droits", avec en particulier des délais de traitement allant du simple au quadruple selon les départements. Il propose donc une ouverture "automatique" de certains droits et une procédure accélérée de leur renouvellement.

De même, le groupe de travail préconise un "pilotage renforcé des MDPH", dont il est difficile de savoir ce qu'il recouvre, si ce n'est la mise en place d'une mission nationale d'évaluation et d'appui (mission d'appui qu'exerce déjà plus ou moins la CNSA). Sur ce chantier, il est également préconisé, sans plus de précision, de poursuivre des travaux en vue notamment de développer les services numériques, de rénover les instances de décision et de garantir les moyens humains et financiers des MDPH (assurés aujourd'hui principalement par les départements).

PCH : vers une simplification de la demande d'aide-ménagère départementale ?

Sur la question de l'amélioration et de la simplification de la compensation du handicap pour les enfants, le groupe de travail (coprésidé par Daniel Lenoir, Igas et ancien directeur général de la Cnaf) propose une "réforme structurelle" qui substituerait aux actuels compléments de l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé) une nouvelle allocation de présence parentale, une ouverture aux enfants des éléments de la PCH (prestation de compensation du handicap) et une prise en charge par l'assurance maladie de tous les frais relevant du soin. En attendant, le groupe de travail préconise également "douze mesures rapides"

Sur la rénovation de la PCH, destinée majoritairement aux adultes et financée par les départements, le groupe de travail correspondant propose notamment une défiscalisation du dédommagement de l'aidant et l'automaticité de l'attribution de l'assurance vieillesse des parents au foyer, une simplification de la demande d'aide-ménagère départementale ou encore une aide à la parentalité pour les parents en situation de handicap.

Départs en Belgique et participation des personnes handicapées

Sur la prévention des départs non souhaités en Belgique (qui concernaient 1.500 enfants et 6.109 adultes à la fin de 2017), le groupe de travail préconise de poursuivre activement le développement de solutions alternatives en France et d'étendre les initiatives pour faciliter les retours. À cette fin, il suggère de reverser aux trois principales ARS concernées par les départs en Belgique les crédits correspondant aux "départs évités" sur trois ans, afin de financer le déploiement de réponses de proximité en France.

Enfin, l'amélioration de la participation des personnes en situation de handicap à la construction des politiques publiques passe, entre autres, par la création d'un Haut conseil aux citoyens handicapés et par le développement des liens avec d'autres instances de droit public (dont le Cese) et avec les territoires. Il reste maintenant à connaître ce que le gouvernement retiendra de ces propositions dans les prochains mois.

12 juin 2019

Élèves handicapés : le gouvernement promet l’inclusion et suscite des interrogations

article publié dans Faire Face

Les mesures annoncées par le gouvernement ne suffisent pas à sortir de la précarité les AESH, chargés d'accompagner les élèves handicapés.

Lire aussi

Le gouvernement a annoncé plusieurs mesures pour une « rentrée pleinement inclusive en 2019 ». Dont la généralisation des Pial qui gèreront, à l’échelle d’un ou plusieurs établissements, l’affectation des AESH. Ces pôles sont loin de faire l’unanimité.

« Un grand service public de l’éducation inclusive. » Sur le papier, le projet du gouvernement pour les élèves en situation de handicap a de l’allure. Jean-Michel Blanquer, le ministre de l’Éducation nationale, et Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargé des personnes handicapées, l’ont présenté ce mardi 11 juin.

« Aujourd’hui, nous devons aller plus loin pour offrir à chaque enfant en situation de handicap une rentrée similaire à celle de tous les autres enfants », avancent-ils.

Le nombre d’élèves handicapés scolarisés en école ordinaire, au collège ou au lycée a triplé en douze ans.

Des Pial dans toute la France d’ici 2022

Leur plan repose, en grande partie, sur la création de Pôles inclusifs d’accompagnement localisé (Pial). Un Pial couvrira l’ensemble des écoles maternelles et élémentaires de chacune des 1 466 circonscriptions du premier degré.

Un Pial pourra aussi regrouper plusieurs collèges ou lycées. Voire un collège et des écoles de son secteur. À la rentrée 2019, 2,5 des treize millions d’élèves devraient dépendre d’un Pial. Le dispositif sera généralisé progressivement d’ici la rentrée 2022.

Coordonner AESH et professionnels


Les Pial gèreront les AESH. © S. Le Clézio

« Ces pôles seront en charge de gérer, au sein de l’école, la scolarité des enfants en situation de handicap, et notamment de coordonner les accompagnements spécifiques dont ils ont besoin », explique Jean-Michel Blanquer, dans Ouest-France.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans un premier temps et, « à terme », les interventions des ergothérapeutes, kinés, etc. Une expérimentation avec ces professionnels du secteur médico-social sera conduite dans chaque académie à partir de la rentrée 2019.

Des pial pour pour estimer les besoins

Le Pial permettra « plus de réactivité et plus de flexibilité dans l’organisation de l’accompagnement humain », assure le gouvernement. Le coordonnateur du Pial recensera, sur son secteur, les besoins en accompagnement notifiés par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Et il estimera les besoins nouveaux. Les AESH seront alors pré-affectés.

Un corps d’AESH


Le nombre d’élèves handicapés accompagnés a été multiplié par six
entre 2006 et 2018.

Ce qui sera plus facile qu’auparavant puisque, c’est le second volet important de la réforme, ces accompagnants ne seront plus recrutés sur des contrats courts, de quelques mois ou d’un an.

Tous les AESH bénéficieront désormais d’un CDD de trois ans, renouvelable une fois avant un contrat à durée indéterminée (CDI). Le ministère de l’Éducation nationale aura donc à sa disposition un corps d’AESH. Il lui sera dès lors plus facile de les suivre, de les former et de les mobiliser pour la rentrée.

Six années avant un CDI


Les AESH revendiquent un vrai statut. © DR

Cette avancée ne marque toutefois pas la fin de la précarité, pour ces accompagnants. Comme c’était le cas jusqu’alors, ils devront en effet patienter six années avant de bénéficier d’un CDI. De plus, beaucoup seront toujours contraints de travailler à temps partiel. Et donc d’avoir un revenu limité.

Un second employeur pour compléter les heures

Le ministre de l’Éducation nationale promet cependant une « augmentation du temps de travail moyen ». Comment ? En leur offrant la possibilité de compléter leur temps partiel à l’école par des heures d’accompagnement sur les temps extra-scolaires (garderie, centre de loisirs, etc.).

Cela impliquerait qu’ils aient un second employeur. Une mairie, par exemple.  « 33 % des AESH devraient être à temps complet » grâce à ce dispositif qui va être expérimenté, promet Jean-Michel Blanquer, toujours dans Ouest-France. 

Vers une « mutualisation forcée » ?

Mais la mise en place des Pial inquiète les collectifs d’AESH et des parents. Ils craignent qu’elle aboutisse à une « mutualisation forcée » des moyens. En clair, un Pial disposerait d’un nombre donné d’AESH qu’il répartirait entre les élèves en fonction du temps de travail global dont il dispose plutôt que des besoins réels des enfants.

La moitié des accompagnements déjà mutualisés


Évolution du nombre des prescriptions d’accompagnements mutualisés et individualisés, de 2012 à 2016

Cette tendance à la mutualisation est à l’œuvre depuis 2012, comme Faire-face.fr l’avait relevé. Aujourd’hui, pour près d’un élève sur deux, la CDAPH notifie un accompagnement mutualisé et non individuel. Dans ces cas, elle ne précise pas le nombre d’heures dont ils doivent bénéficier. Pourtant, elle l’indique (8 heures, 12 heures, temps plein…) dans le cas d’un accompagnement individualisé.

C’est donc aux AESH de répartir leurs heures  hebdomadaires entre les enfants qu’ils doivent épauler. De manière arithmétique, souvent, faute de disposer d’informations précises sur eux. Ce sera désormais l’une des fonctions du Pial.

Le ministère de l’Éducation nationale devient donc, de fait, décisionnaire sur le nombre d’heures nécessaires pour les enfants bénéficiant d’une notification d’accompagnement mutualisé. Avec le risque que son rôle de gestionnaire ne l’emporte sur sa mission de pédagogue.

D’autres mesures

– Les CDAPH pourront attribuer un AESH aux enfants « pour l’ensemble de leur cycle scolaire, de la maternelle au lycée, et non plus année par année », assure Sophie Cluzel dans Ouest-France.

– 200 Ulis (des classes pour élèves handicapés au sein d’établissements ordinaires) vont être créées, à la rentrée 2019, dont 100 en collèges et lycées.

– Une cellule sera mise en place dans chaque département, de juin à octobre, pour répondre, dans les 24 heures, aux questions des parents d’enfants en situation de handicap.

– Davantage de formation continue sur l’éducation inclusive et des ressources en ligne… mais rien concernant la formation initiale.

L’ensemble des mesures est détaillé dans le dossier de presse.

12 juin 2019

Les PIAL : une nouvelle organisation du travail des AESH

En mars dernier, dans un article titré « les PIAL arrivent », nous nous posions des questions à propos de l’évolution du travail des AESH dans le cadre des PIAL (Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés). Le Ministère de l’Education nationale vient d’apporter des réponses. Les PIAL sont arrivés !

Dans le cadre du projet « Ensemble pour une école inclusive », le Ministère marque sa volonté de mieux reconnaître la place des AESH dans le système scolaire et il propose une réorganisation de leur travail. Les services qui, dans les Inspections académiques mettent en œuvre la politique de scolarisation des élèves en situation de handicap, prennent le nom de « service Ecole inclusive ».

Les AESH sont membres à part entière de la communauté éducative

Les AESH appartiennent à la communauté éducative mais ils n’y sont pas toujours suffisamment bien intégrés. Le Ministère insiste donc pour que ce principe général devienne partout réalité. Il rappelle qu’enseignants et AESH sont appelés à travailler ensemble de manière quotidienne. Les AESH sont placés sous la responsabilité éducative et pédagogique des enseignants eux-mêmes, des directeurs d’école et des chefs d’établissement. Les modalités d’accompagnement de l’élève en situation de handicap par les AESH sont élaborées et fixées par les enseignants auprès desquels ils travaillent. Les AESH sont associés aux réunions des équipes de suivi de la scolarisation.

Les directeurs ou les chefs d’établissements doivent veiller, de leur côté, au bon accueil de l’AESH. Il sont invités à lui accorder un entretien d’accueil, à le présenter aux enseignants et aux élèves, puis à organiser un entretien de présentation associant les parents, l’enseignant concerné ou le professeur principal et l’AESH.

Le service Ecole inclusive facilitera l’accès de l’AESH aux outils et documents utiles à l’accompagnement des élèves concernés. Par ailleurs, petite simplification administrative, les six CDD d’AESH seront remplacés par deux CDD de trois ans. La liste des postes vacants sera publiée sur le site Place de l’emploi public. Et enfin, détail sympathique, une adresse fonctionnelle de courrier électronique est attribuée aux AESH.

Le PIAL est une nouvelle forme d’organisation du travail des AESH

Le PIAL (Pôle Inclusif d’Accompagnement Localisés) est essentiellement une nouvelle forme d’organisation du travail des AESH qui doit permettre de mieux répartir et coordonner leurs interventions en fonction des besoins et des emplois du temps des élèves concernés.

Il est un regroupement d’écoles et/ou d’établissements, à l’échelle d’une circonscription, d’un EPLE (Etablissement Public Local d’Enseignement) ou d’un territoire déterminé. La mise en place des PIAL se fera progressivement, de manière équilibrée, sur tout le territoire.

Dans le primaire, le PIAL est placé sous la responsabilité de l’IEN, qui peut déléguer, localement, à un directeur d’école, et dans le second degré sous la responsabilité d’un chef d’établissement. Les élèves bénéficiaires d’un AESH restent notifiés par la CDAPH mais c’est le responsable du PIAL qui arrête les emplois du temps des AESH et qui détermine la quotité horaire de leurs interventions auprès des élèves concernés. La circulaire ne le dit pas, mais dans le fonctionnement du PIAL la distinction entre aide individuelle et aide mutualisée n’a plus guère de raison d’être.

Les objectifs du PIAL : souplesse et autonomie

L’Education Nationale prend ainsi quelque distance par rapport à la MDPH. Elle se réserve l’organisation du travail des AESH. Le PIAL a pour objectif d’apporter de la souplesse dans l’organisation de l’accompagnement humain tout en restant, sur le terrain, au plus près des besoins des élèves en situation de handicap.

Un accompagnement ainsi rendu plus efficient n’en atteindra que mieux ses buts essentiels, à savoir développer l’autonomie de l’élève dans ses apprentissages et l’efficacité des enseignements ; sans oublier de veiller, si besoin, à sécuriser l’environnement de l’élève et à lui apporter la protection nécessaire quand la situation ou le contexte l’impose.

Ces deux objectifs, plus de souplesse et accès mieux contrôlé à l’autonomie, ne sont sans doute pas sans lien. Certains craignent en effet que l’accompagnement individuel n’ait tendance à isoler l’élève du reste de la classe et ne favorise pas suffisamment son autonomie (voir : AVSi et AVSm).  Il est peut-être intéressant, en effet, de tendre vers  un travail plus « mutualisé » des AESH.

Le manque de souplesse des AVS individuels était d’ailleurs l’un des arguments qui avaient justifié la création des AVS mutualisés, en 2013. On se plaignait des emplois du temps trop rigides, quand par exemple l’AVS restait une heure sur le banc de touche à assister à la leçon d’EPS…  Concernant l’accent mis aujourd’hui sur l’autonomie, il est vraisemblable que l’on n’a pas fini d’en parler et que ce thème reviendra dans les prochains débats.

Texte de référence : circulaire du 5 juin 2019, préparatoire de la rentrée 2019 – Pour une École inclusive

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7 juin 2019

Pas de place pour un enfant handicapé ? L’État devra indemniser les parents

article publié dans Faire-Face

L'État a déjà été condamné à plusieurs reprises pour ne pas avoir correctement pris en charge des enfants handicapés. Faute de place en établissement ou en service, très souvent.

Pendant près de deux ans, un enfant autiste n’a été accueilli qu’à temps très partiel dans un institut spécialisé alors que la MDPH avait notifié une prise en charge à temps plein. Un tribunal a condamné l’État à verser 35 000 € à sa famille.

C’est en passe de devenir un classique. L’État vient une nouvelle fois d’être condamné pour « carence dans la prise en charge » d’un enfant en situation de handicap. Le jeune Ludovic, en l’occurrence, atteint de troubles résultant du syndrome autistique.

Le tribunal administratif de Toulouse a basé son jugement, rendu en avril 2019, sur le droit à l’éducation garanti à chaque enfant (articles L. 111-1 et L. 111-2 du code de l’éducation). Ainsi que sur le droit à une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes (article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles). Mais il distingue différentes périodes dans la vie du jeune enfant. En fonction, notamment, des raisons qui ont conduit à l’absence de prise en charge.

« Prise en charge nettement insuffisante.»

En mai 2015, sa famille déménage en Aveyron. Quelques mois plus tôt, en décembre 2014, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) l’avait orienté, vers un institut médico-éducatif (IME) en semi-internat, implanté dans ce département. Mais, faute de place, l’Institut du château de la Roquette ne l’accueille qu’une demi-journée par semaine.

« Cette prise en charge était nettement insuffisante au regard des troubles dont souffre le jeune Ludovic », note le tribunal. La carence de l’État ne fait donc pas de doute, de mai à début novembre 2015.

Lire aussi

Pas d’internat pour allergie alimentaire

Le 6 novembre 2015, la CDAPH a en effet prononcé une nouvelle orientation. Vers une maison d’accueil temporaire, en internat. Mais l’admission de Ludovic se révèle impossible en raison des allergies alimentaires dont il souffre. La responsabilité de l’État ne saurait donc être engagée, souligne le tribunal, pour la période s’étendant du 6 novembre 2015 au 22 janvier 2016, date d’une troisième décision d’orientation de la CDAPH.

«La responsabilité de l’État engagée. »

Cette dernière prononce alors l’orientation du jeune Ludovic vers tout établissement de type IME. Sous le régime du semi-internat, de l’internat aménagé ou de l’internat. Par manque de place, une nouvelle fois, l’Institut du château de la Roquette ne l’accueille que deux demi-journées par semaine. « Dès lors, la responsabilité de l’État doit être regardée comme engagée », soulignent les magistrats. 

Les parents de Ludovic ont saisi le tribunal en avril 2017. Le préjudice moral est donc établi pour six mois en 2015, puis seize mois en 2016 et 2017. À ce titre, l’État doit verser 20 000 € à Ludovic et 15 000 € à sa mère. Soit 35 000 € au total. Pas cher payé. VDC

D’autres condamnations

Les tribunaux ont condamné l’État à plusieurs reprises pour ne pas avoir correctement pris en charge des enfants handicapés. Faire-face.fr tient le compte de celles dont il a connaissance  :

En novembre 2017, le Tribunal administratif de Versailles a condamné l’État à indemniser le préjudice moral d’un enfant resté cinq mois sans AVS. Et à rembourser les frais que ses parents avaient engagé.

En octobre 2017, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à verser une indemnisation de plus de 30 000 € à la famille d’un enfant autiste. Il n’avait pas bénéficié pendant quinze mois d’un accompagnement adapté par un Sessad.

En octobre 2017, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise à condamné l’État à verser 100 000 € d’indemnisation à un enfant autiste et à sa mère. Il était resté cinq années sans prise en charge.

En septembre 2017, le Tribunal administratif de Melun a enjoint à la rectrice de l’Académie de Créteil d’affecter un jeune autiste, en Ulis. Conformément à la décison de la MDPH.

En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.

En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents. Parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.

Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

4 juin 2019

Lettre d'information du Département du Val-de-Marne - juin 2019

 

valdemarne juin 2019
autonomieautonomie

Lettre d’information Handicap - Seniors - Aidants

A la Une
Handicap : venez au Forum MDPH !

Handicap : venez au Forum MDPH !

C'est le rendez-vous 100% utile pour tout savoir sur ses droits en matière de handicap. Au programme du vendredi 7 juin : stands, ateliers et spectacles autour du handicap.

Vous pourrez poser toutes vos questions aux professionnels de la MDPH, rencontrer des associations, des institutions et des services spécialisés dans le domaine du handicap. Une trentaine de stands seront accessibles toute la journée : CAF, APF France handicap, Education Nationale, Autisme 3D, CAP Emploi, UEROS Ladapt Essonne, UNAFAM, centre de ressources CEAPSY… Aide aux mineurs et aux adultes en situation de handicap, processus de décision à la MDPH... Plusieurs ateliers thématiques sur inscription vous permettront aussi d'obtenir des réponses. Nouveau cette année : une pause artistique autour du handicap (danse, musique, poésie de 12h30 à 13h30).

Inscription rapide en ligne !

Accès facile avec la navette gratuite !
Toute la journée au départ de la MDPH (libre sans réservation)

Pas de place à l’atelier de votre choix au moment de votre inscription ? Venez quand même, il y aura toujours quelqu’un pour répondre à vos questions sur le stand de le MDPH ou du Département !

Vendredi 7 juin
Maison des syndicats à Créteil – 9h-17h
11-13 rue des Archives
M° Créteil-Préfecture-Ligne 8

A votre service

Les nouveaux projets soutenus par la conférence des financeurs

Transition vers la retraite, accès aux droits, fracture numérique, lien social, nutrition, activité physique, logement, santé, bien-être, mobilité, culture… Le 17 mai, le Département a réuni des porteurs de projets dans le domaine de la prévention de la perte d’autonomie des seniors. Les projets retenus reçoivent un financement de la Conférence des Financeurs du Val-de-Marne. Ils sont mis en place par le Département, des Communes, CCAS, centres sociaux, associations, mutuelles,services à domicile, SPASAD, etc.

Aide aux aidants

La Roseraie : une sortie 100% accessible !

C’est un jardin extraordinaire ! Et c’est maintenant qu’il faut aller le voir car les roses sont en pleine floraison. Et le moment est aussi magique que fugace. Ce qui vous attend : 11000 rosiers et près de 3 000 variétés de roses. La plus ancienne des roseraies est inscrite à l’inventaire des monuments historiques et labellisé, depuis 2011, "Jardin remarquable". Les grandes allées de la Roseraie sont accessibles aux personnes à mobilité réduite. Et un fauteuil roulant non motorisé est disponible sur demande à l’accueil. La Roseraie est ouverte de mai à octobre.

Zoom sur
Gratuit l'été : Val’Ecoute

Gratuit l'été : Val’Ecoute

Bientôt l’été et ses vagues de chaleur ! Pour votre tranquillité et celle de vos proches âgés ou en situation de handicap, pensez Val’Ecoute. En cas d’alerte canicule, la téléassistance contacte par téléphone l’ensemble des abonnés et s’assure de leur bonne santé. C’est gratuit en juillet et août pour les personnes bénéficiaires de l'APA, de la PCH ou de l’aide-ménagère. Remplissez le formulaire en ligne ou rendez-vous dans votre CCAS. Profitez-en !

Chiffre clé

25 €

Le pass Navigo est à 25 € au lieu de 860 € pour les personnes handicapées de plus de 20 ans allocataires de l'AAH : c'est le forfait Améthyste du Département, valable pour des déplacements dans toute l'Ile-de-France.

Agenda

Vendredi 7 juin

Forum MDPH à la Maison des syndicats de Créteil
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Les Vendredis 7 et 14 juin

Les bouchées doubles : ateliers gourmands Silver Fourchette à Santeny
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Les Mercredis 12 ,19 et 26 juin

Les bouchées doubles : ateliers gourmands Silver Fourchette à Villecresnes
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Jeudi 13 juin

Conseil local Autonomie du secteur 1 (réunion inter-partenariale)

Lundi 17 juin

Conseil local autonomie du secteur 2 (réunion inter-partenariale)

Mardi 2 juillet

Séminaire de restitution du projet européen ABOVE

Nous contacter



Conseil départemental du Val de Marne
Hôtel du Département - 94054 Créteil Cedex
Tél : 39 94

11 mai 2019

Entrée en vigueur du nouveau formulaire de demande à la MDPH

 

Entrée en vigueur du nouveau formulaire de demande à la MDPH

Allocation aux adultes handicapés (AAH), projet personnalisé de scolarisation, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), carte mobilité inclusion... Vous avez des demandes liées à votre handicap à effectuer auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ?

https://www.service-public.fr

 

3 mai 2019

Autisme : l'accueil des centres spécialisés pointé du doigt

article publié sur Handicap.fr

"Votre fils n'est pas autiste, il est psychotique ". D'après l'enquête d'un collectif impliqué dans le champ de l'autisme, certains établissements ne respecteraient pas les recommandations de la Haute autorité de santé. Les familles témoignent.

2 mai 2019 • Par

 

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« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.

1 mai 2019

Autisme - indemnisation du défaut de prise en charge - TA de Lille

30 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Deux décisions du Tribunal Administratif de Lille condamnent l’État à indemniser les parents de deux enfants autistes du fait de la carence de l’État dans leur scolarisation et leur prise en charge. Revue de la procédure, des motifs invoqués, des indemnisations accordées et refusées.

 

Le tribunal administratif de Lille a rendu le 27 mars 2019 deux décisions concernant la responsabilité de l’État dans l'absence de prise en charge de deux enfants autistes, Rémi et Niels.

La procédure

Pour engager une procédure, il faut commencer par demander une indemnisation à l’État. Les demandes ont été adressées fin 2016 à 2 ministres : affaires sociales, santé et droits des femmes - et éducation nationale, enseignement supérieur et de la recherche.

La prescription des dettes de l’État est de 4 ans : les demandes ont été considérées comme recevables à compter du 1er janvier 2012 (1er janvier de l'année civile où intervient la réclamation, moins quatre ans).

A défaut de réponse de l’État, la demande est considérée comme implicitement rejetée au bout de 2 mois. Il faut engager un recours contentieux contre ce "refus implicite" dans les deux mois qui suivent.

Les motifs/moyens de droit invoqués 

Les décisions s'appuient d'abord sur les articles L-112-1 du code de l'éducation (responsabilité de l’État pour l’éducation des enfants handicapés) et L.131-1 du même code (scolarité obligatoire de 6 à 16 ans).

Le code de l'action sociale et des familles est ensuite invoqué dans ses articles L114-1 (accès aux droits fondamentaux des personnes handicapées) et L.114-1-1 (droit à compensation).

En fin de compte, il est fait état de l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, qui garantit une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes.

Les demandes acceptées, cependant, ne prennent pas ou peu en compte ce dernier article. Elles sont valables pour tout enfant handicapé - ce dont on ne peut que se féliciter.

Les demandes doivent se baser sur des décisions de la CDAPH.

Les parents doivent apporter des éléments de fait qui font présumer la faute de l’État, et il appartient à l’État d'apporter la preuve du contraire. Aménagement de la charge de la preuve classique dans les cas de discrimination.

 

Versailles © Luna TMG
Versailles © Luna TMG

Les demandes acceptées

Rémi avait été orienté vers une scolarisation à temps partiel dans une école maternelle avec Auxiliaire de vie scolaire (AVSi) pour 21 heures, puis 18 heures. L'AVSi n'a pas été fourni pour la durée prévue par la CDAPH. La scolarisation a été contrariée, ce qui est prouvé par les compte-rendus des équipes de suivi de la scolarisation des périodes antérieures et postérieures à la période où il n'y a pas eu d'AVS.

Le préjudice moral de l'enfant pour une période d'un an et demi a été estimé à 4.000 €, celui des parents à 6.000 €.

Niels a été orienté vers un IME. Aucune place n'étant disponible en France, Niels a été hébergé dans un établissement en Belgique, qu'il a quitté au bout de 6 mois suite à l'ouverture d'une enquête judiciaire pour maltraitance. Le préjudice est admis, sur la base de l'article L.246-1 du CASF, pour toute la période où il n'a pu être pris en charge par un IME en France.

Trois indemnisations sont attribuées de ce fait :

  1. 345 € pour 7 mois de prise en charge par une psychomotricienne;
  2. 5.000 € de préjudice moral de Niels pour absence de prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 2 ans ;
  3. 10.000 € de préjudice moral pour les parents du fait de l'angoisse générée par l'absence de prise en charge de leur enfant et des démarches importantes accomplies pour pallier la carence de l’État.

1.500 € sont attribués aux parents dans les deux décisions au titre de l'article L.761-1 du code de justice administrative, du fait des frais engagés dans la procédure.

Les demandes rejetées

Les parents de Rémi estimaient que la prise en charge par le SESSAD n'était pas conforme à ses besoins, parce que le SESSAD n'utilisait pas l'intervention ABA. Ils ont donc dû faire appel à des professionnels libéraux, pour un montant de 11.903,50 €.

Le tribunal reconnaît que le SESSAD ne pratiquait pas l'ABA, mais il considère qu'il y a une prise en charge pluridisciplinaire du fait de la prise en charge en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Il considère qu'il n'y a pas la preuve qu'il fallait l'intervention de professionnels libéraux (psychologue ABA) en plus.

A noter que le tribunal n'a pas pris en considération la période où l'orientation en SESSAD n'était pas effective, sans explication.

Niels n'a été scolarisé que 30 mn par semaine, avec AVSi. Cependant, le tribunal a pris en considération les informations suivant lesquelles ses capacités de concentration et d'attention ne permettaient pas d'augmenter son temps de scolarisation, et que sa prise en charge par un SESSAD était privilégiée suivant la proposition de l'équipe éducative de l'école maternelle... Le tribunal considère qu'il n'y a pas lieu à indemnisation pour cette non-application de l’orientation CDAPH.

La mère de Niels a arrêté sa formation pour s'occuper de son fils : le tribunal considère qu'il n'y a pas de lien établi avec l'absence de prise en charge en IME.

Les jugements

Rémi

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1700462 (pdf, 169.8 kB)

Niels

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1702046 (pdf, 146.1 kB)

Commentaires

Jusqu'à présent, les tribunaux ont considéré que si les services ou établissements n'assuraient pas une prise en charge conforme aux besoins de l'enfant, les parents avaient deux possibilités :

  • demander une autre orientation à la MDPH;
  • attaquer en justice (tribunal de grande instance) le service ou établissement.

Il ne suffit pas de dire que les recommandations HAS ne sont pas complètement appliquées (dans le cas de Rémi, le SESSAD ne pratique pas l'ABA). Je ne connais pas de procédure sur ce thème, mais il ne faut pas sous-estimer les problèmes de preuve pour obtenir satisfaction sur le plan judiciaire.

Je suggère une autre piste. Lorsque le défaut de prise en charge pluridisciplinaire, compte tenu des recommandations de la HAS, peut être constaté, demander à la MDPH un complément d'AEEH ou la PCH pour des prises en charge complémentaires par des libéraux. Rien n'interdit à la CDAPH d’accepter ce type de demande (on n'est pas dans la situation des SESSAD et des prestations d'orthophonistes libéraux, où c'est la réglementation de l'assurance-maladie qui s'applique).

Lorsqu'une orientation du type IME
- ou une scolarisation suivant les préconisations de la CDAPH - n'a pu être mise en œuvre, il faudrait faire une demande de complément d'AEEH ou de PCH aide humaine (ou d'AJPP) en mettant en valeur ces carences : dans ce cas, le préjudice économique lié à la diminution ou la cessation d'activité (par rapport à l'activité antérieure) ne devrait plus pouvoir être rejeté par le tribunal.


Deux articles précédents :

TRIBUNAL ADMINISTRATIF DE RENNES N° 1302758   17 mars 2016

N° 17PA01993 10 juillet 2018 Cour Administrative d'Appel de Paris

19 avril 2019

Vendredi 7 juin 2019 à CRETEIL -> Forum MDPH du Val de Marne à la Maison des Syndicats

Voir les détails du programme de la journée sur le site du Département du Val de Marne

   

departement du val-de-marne
 
   
  accès
Maison des Syndicats

11 rue des Archives à Créteil
Métro ligne 8 Créteil-Préfecture

Parking de la Brèche à proximité

Plan et itinéraire

INVITATION

Forum MDPH : stands et ateliers autour du handicap

Vendredi 7 juin 2019 de 9h à 17h
Maison départementale des syndicats Michel-Germa

Christian Favier

Président du Conseil départemental du Val-de-Marne

Brigitte Jeanvoine

Vice-présidente en charge des Solidarités en faveur de l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées - Présidente de la MDPH

Josette Sol

Conseillère départementale déléguée à l'accessibilité et au transport des personnes âgées et des personnes handicapées

Le bureau du Conseil départemental

 

ont le plaisir de vous convier

au Forum de la Maison départementale des personnes handicapées.

Personnes en situation de handicap, proches aidants ou professionnels : vous êtes invités au Forum MDPH.

Une trentaine de stands seront en accès libre toute la journée.
Vous pourrez y rencontrer des associations (UNAFAM, Autisme 3D, Fraternité des personnes malentendantes, APF…), des établissements et services (ILVM, Handi-répit…), des institutions (CAF, CRAMIF, Education Nationale…).

Au programme aussi :
10 ateliers thématiques gratuits et sur inscription pour :
-découvrir les aides mobilisables pour un adulte en situation de handicap
-vous informer sur la question de l’emploi en situation de handicap
-mieux comprendre les notifications envoyées par la MDPH
et bien d'autres encore !

Surprise à 13h !
Pour un rendez-vous artistique autour du handicap.

Bon forum !



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en ligne

8 avril 2019

Elève avec des troubles d'apprentissage : et si avant la différenciation, il y avait la relation ?

 

Elève avec des troubles d'apprentissage : et si avant la différenciation, il y avait la relation ?

Cela fait dix-sept ans que j'enseigne et des enfants avec des troubles j'en ai vu passer. Dyslexiques, dysorthographiques, hyperactifs... Jusqu'à présent, ces élèves n'étaient pas officiellement diagnostiqués (j'enseigne en REP et on se rend compte que les familles ont peu ...

https://etreprof.fr

 

5 avril 2019

Nous allons ouvrir la 1re crèche pour enfant autiste en Île-de-France

Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.

Pourquoi avoir créé Ebullescence ?
Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.

Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.

Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.

Photo : © Ebullescence

5 avril 2019

Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

article publié dans La Provence

Grâce à un neurobiologiste marseillais, un médicament susceptible d'améliorer la sociabilité va être testé. Une première internationale

Par Florence Cottin et Marine Stromboni

On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France.
On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Photo illustration

Dire que Marseille est devenue la capitale mondiale de l'autisme, n'est pas un euphémisme. C'est même le Pr Yehezkel Ben-Ari qui le prétend. Neurobiologiste, professeur émérite à l'Inserm et président de la société de biotechnologie Neurochlore cofondée avec les docteurs Lemonnier et Hadjikhani, à Luminy, l'homme qui a "voué sa vie"à l'autisme, continue d'explorer toutes les pistes. Cette traque incessante s'ouvre aujourd'hui sur de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses. Il a lancé, en collaboration avec le laboratoire Servier, un essai de phase III pédiatrique.

Et aussi "Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

Plan gouvernemental : les familles s'impatientent

Si ces avancées thérapeutiques soulèvent un vent d'espoir, le problème de la prise en charge reste entier. Hier, à la veille de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, le gouvernement a dévoilé un premier bilan du plan lancé l'année dernière et doté de 344 millions d'€ sur cinq ans. La stratégie commencera à porter ses fruits à la rentrée, ont promis Sophie Cluze, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Une trentaine de plateformes d'intervention précoce (CRA), destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans l'un de ces CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé: quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "On manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne, estime Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien à ce propos."

"Les familles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de "SOS autisme France".

Et aussi Autisme : la voie de l'inclusion à Marseille

Professeur Ben-Ari : "Une première bataille de gagner"

Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Photo DR

"C'est une première mondiale", s'enthousiasme le professeur Ben-Ari. Cet essai va couvrir 400 enfants de 2 à 18 ans et se déroule dans 8 pays de l'Union européenne. "Si tout se passe bien une demande d'autorisation de mise sur le marché sera déposée à l'horizon 2021."

Les premières publications accréditent d'ailleurs les effets de la molécule d'une amélioration de la sociabilité. "Sous la forme d'un sirop, cette solution permettrait non pas de guérir l'autisme, mais le traiter et faciliter les interactions sociales chez l'enfant, les interactions sociales feront le reste, explique-t-il. Il est crucial que ces enfants aillent avec les autres enfants. Si la prise de ce médicament permet d'avoir des enfants plus présents, ces derniers pourront s'insérer plus facilement, à l'école notamment. In fine, c'est une première bataille de gagner."

Parallèlement, il a mis à jour une théorie selon laquelle la maladie commencerait in utero. "Les heures avant et après la naissance sont déterminantes dans la genèse des troubles du spectre de l'autisme, poursuit-il. Pendant la naissance, certains neurones ne grandissent pas à la même vitesse que les autres. On les appelle les neurones immatures. Cette étape clef est très souvent le début des problèmes et perturbe la construction du cerveau.Ces neurones immatures ont des propriétés très différentes et vont perturber l'activité cérébrale." Faire taire ces neurones immatures est le coeur des recherches que mène actuellement le professeur Ben-Ari sur un médicament permettant de loquer sélectivement ces cellules immatures.

Les prochaines recherches du professeur Ben-Ari devraient également trouver refuge dans un nouveau centre. Cet institut privé dédié à l'autisme devrait voir le jour d'ici trois ans sur le campus de Luminy. " Avec ce nouveau bâtiment, je veux rapprocher recherches fondamentales et appliquées et financer des recherches hors des sentiers battus", confesse le professeur.

Il permettrait au Marseillais de rester "premier à jamais" dans sa bataille contre l'autisme.

"Il n'existe ni méthode, ni traitement miracle de l'autisme"

Le Docteur Soumille 
est chargé des projets autisme à l'Ari.Le Docteur Soumille est chargé des projets autisme à l'Ari.Photo DR

Le docteur François Soumille est pédopsychiatre, chargé des projets concernant l'autisme au sein de l'Ari (Association régionale pour l'intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté) et intervient dans différents établissements marseillais.

La méthode A.B.A a-t-elle fait ses preuves ?
François Soumille :
La Haute Autorité de Santé a présenté ses recommandations en 2012, c'est-à-dire les méthodes et stratégies reconnues de prise en charge de l'autisme à différents stades de la vie. C'est un élément de référence pour les familles et les professionnels qui recommande un certain nombre de méthodes comportementales et développementales comme l'A.B.A, Denver ou Teacch.

Cependant, aucune méthode n'est recommandée et efficace pour toutes les formes d'autisme, à tous les stades de la vie. Tout dépend de la nature et du profil de la personne. Ce qui est important, c'est la précocité de la prise en charge.

Quel est l'état de l'offre de prise en charge dans le département ?
François Soumille : Dans les Bouches-du-Rhône, l'offre est très insuffisante par rapport aux besoins. Ici, les difficultés dans le domaine sont très importantes et même plus qu'ailleurs, notamment parce que cela ne fait pas très longtemps qu'on a pris la mesure des besoins des personnes autistes. Et puis le département est vaste et les acteurs ont eu du mal à se fédérer.

Le taux de prévalence (nombre de personnes porteuses dans une population donnée) des troubles du spectre de l'autisme (TSA) est estimé selon les études les plus sérieuses à 1 personne sur 132 pour les moins de 27 ans, ce qui ferait environ 5 000 personnes de moins de 30 ans avec un TSA dans le département. Concernant les réponses aux besoins, une enquête du CREAI Paca-Corse en 2015 retrouvait 1 460 enfants et adolescents inscrits en liste d'attente suite à une décision de la MDPH, parmi eux, on retrouve un grand nombre d'enfants et d'adolescents avec TSA. La situation est particulièrement difficile sur les aires de Marseille nord, Marseille ouest et Martigues mais globalement, la situation dans le département n'est pas brillante.

Et pour les adultes ?
François Soumille :
La situation est encore plus critique pour les adultes car il y a encore moins de structures et d'équipes formées alors que les besoins d'accompagnement durent toute la vie. Une enquête de 2017 estimait à au moins 50 les jeunes adultes avec TSA dans les Bouches-du-Rhône devant rester après 20 ans en établissement pour enfants faute de solution pour les accueillir mais la réalité des besoins est encore très mal connue.

Scolarisation : des progrès

À la maternelle, la stratégie du gouvernement prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. À l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", se félicite sur ce point Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", tempère-t-elle. Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. "De nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, pointe et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau", pointe Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France.

4 avril 2019

Autisme : Les plate-formes pour les enfants avec troubles du neurodéveloppement

3 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

La mesure principale du 4ème plan autisme consiste à la mise en oeuvre de ces plate-formes en vue du diagnostic et de l'intervention précoce. Quelques commentaires.

 

A l'occasion de sa première année, le gouvernement a fait un effort de communication sur la mise en œuvre de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux".

J'avoue que je trouve le titre du 4ème plan un peu ronflant, donnant l'impression d'une innovation majeure, mais on peut faire avec.

Hijo de la Luna © Luna TMG
Hijo de la Luna © Luna TMG

Quels troubles concernés ?

Les troubles neurodéveloppementaux comprennent, pour ceux qui ne connaissent pas par cœur le DSM 5 ou la future CIM-11 (honte à eux, ils ne seront pas bons au jeu des 1 000 €), le trouble du spectre de l'autisme, les troubles dys [les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de la communication, les troubles moteurs], les Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). 10% de la population environ.

Le 4ème plan consacre plus du quart de son financement à la création de plates-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces … dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ces plates-formes de proximité (qui vont être déployées – mais on n'en connaît aucune pour l'instant) ne concernent donc pas que l'autisme. Elles concernent les enfants de moins de 7 ans. D'après la circulaire ministérielle : « au moins 5 % des enfants à naître chaque année pourraient être repérés avant 6 ans ». ???

Cependant, l'enjeu d'une intervention précoce concerne presque exclusivement les enfants autistes.

Si on suit les recommandations de la HAS, le trouble du développement intellectuel (déficit intellectuel, handicap mental) se diagnostique après 6 ans. De même que les troubles dys, le TDA/H.

Avant 6 ans : le trouble du spectre de l'autisme, la dysphasie, le retard sévère de développement intellectuel.

Il y a donc une grande contradiction entre la notion de diagnostic et d'intervention précoce des troubles neurodéveloppementaux et la limite à 6 ans révolus. Ce que n'ont pas oublié de remarquer les associations de parents concernés.

Cf la note d'Autisme France sur l'article 40 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, qui reproduit les différentes recommandations existantes..

Quelles interventions ?

Le dispositif des plate-formes prévoit l'intervention de psychologue (un peu: 140 € pour un bilan sans tests, 300 € avec tests), d'ergothérapeute et de psychomotricien :

  • « Intervention précoce » aux fins de solvabiliser les bilans diagnostiques et les interventions immédiates, en tant que de besoin, d’ergothérapeutes et de psychomotriciens pour chacun desquels est prévu un forfait de 1500 €, comprenant un premier bilan (140€) puis la prise en charge, sur 12 mois, d’environ 35 séances. Pour un bilan complet d’un psychologue, le forfait s’élève à 300 euros." (Handirect)

Cela est défini par la loi de financement de la Sécurité Sociale.

Cependant, à ma connaissance, les enfants autistes ont besoin surtout d'interventions assurées par des éducateurs (avec ou sans diplôme : jusqu'à présent, le diplôme ne donne aucune compétence en matière d'autisme. En espérant que çà change si la formation complémentaire autisme en travail social élaborée dans le cadre du 3ème plan est enfin mise en œuvre). Ces éducateurs devraient être supervisés par un psychologue.

Le dispositif prévu ne prend pas en compte cette réalité.

Il aurait fallu s'appuyer sur l'expérience du Centre Expert Autisme du Limousin, qui arrive à diagnostiquer précocement la presque intégralité des jeunes enfants autistes de la Haute-Vienne, pour mieux analyser les besoins d'accompagnement, très variables.

Quels supports ?

Pour le gouvernement, les plates-formes pour le diagnostic et d'intervention précoce doivent s'appuyer sur les CAMSP et CMPP.

Ce serait logique que ceux-ci étaient compétents en matière d'autisme … et de TND, et appliquaient les recommandations de bonnes pratiques. On sait que ce n'est pas le cas pour la plupart. Le sigle CMPP est d'ailleurs détourné en : « Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père ».

Comment espérer que ces services vont orienter vers des professionnels libéraux compétents en autisme ?

Je connais une plate-forme constitué uniquement de professionnels libéraux, regroupés à l'initiative d'un pédiatre, la CLPM (coordination libérale du pays de Morlaix) dans le Finistère. Si elle assure correctement ses fonctions, pour quoi l'écarter a priori – du fait du critère de l'appui sur CAMSP et CMPP - de la sélection des plates-formes ? Elle suit actuellement 100 à 110 enfants (ou adultes). Les interventions se font surtout avec des éducateurs supervisés (trois pour l'instant). Elle doit mettre en œuvre une plate-forme de contact informatique d'ici juin. Voir rencontre avec Compagnon.

Ceci étant dit, alors que je préférerai nettement que ce soit le secteur public qui assure cette fonction !

C'est le cas jusqu'à présent du Centre Expert Autisme du Limousin, avec l'appui du secteur médico-social.

Quel âge ?

Les plates-formes doivent financer diagnostic et intervention précoce jusqu'aux 6 ans révolus (soit moins de 7 ans).

Pourquoi l'ARS Nouvelle-Aquitaine a limité le diagnostic et l'intervention précoce aux moins de 4 ans dans son appel à projets, suite à la restructuration imposée au Centre Expert Autisme du Limousin ?

Une consultation longue et majorée (60 €) a été mise en place pour le repérage de l'autisme à destination des médecins généralistes et pédiatres. Elle concerne les enfants et adolescents, n'est donc pas limitée à 6 ans. Par contre, elle est limitée à l'autisme. Je ne comprends pas très bien pourquoi elle n'est pas étendue, puisqu'elle n'est pas limitée à 6 ans, aux autres troubles neurodéveloppementaux, dont le diagnostic se fait après cet âge.

Et avant le diagnostic ...

Le site gouvernemental sur l'autisme avait été décidé en mars 2016, et avait étroitement associé les personnes concernées et des professionnels à la rédaction des pages. Avait été particulièrement mis en valeur la possibilité – et la nécessité – de demander des aides à la MDPH. sans attendre le diagnostic ! Ce n'est pas le diagnostic qui ouvre des droits (si ce n'est en assurance-maladie), mais le besoin de compensation du handicap.

Voir Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED

Page Droits site gouvernemental autisme
Page Droits site gouvernemental autisme
  • "Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
    On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
    Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."

 Patatras. La nouvelle version du 2 avril 2019 n'y fait référence qu'entre parenthèses.

  • « L’établissement du diagnostic permet enfin d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’engager des démarches) : retrouvez les droits permis par le diagnostic dans la rubrique dédiée. »

Le gouvernement fait comme si les plates-formes, dont on annonce 10 pour la fin juin, 30 pour fin 2019, et dont la généralisation prendra toute la durée du plan, jusqu'en 2022, fonctionnaient déjà et finançaient diagnostic et intervention précoce.

PS : une certaine confusion a régné, du fait de la communication, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, sur l'application du plan gouvernemental, avec l'annonce de ces plates-formes, avec celle d'Autisme Info Service. Cette plate-forme est également soutenue par le gouvernement, même si elle n'était pas prévue par le plan. Elle est une plate-forme d'écoute nationale, et a un financement de la région Ile-de-France [bon pour l'équilibre politique], mais aussi (et surtout ?) un financement par le mécénat d'entreprises. Pour l'instant, cette fonction d'écoute et de renseignement  est assurée par de multiples associations.

Un regret : qu'une boîte mail dédié n'a pas été créée - pour l'instant - pour les personnes autistes, suivant la proposition faite dans des groupes de travail de préparation du 4ème plan

  • Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS)

Circulaire ministérielle novembre 2018 : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appels à manifestation d'intérêts :

Nouvelle-Aquitaine 3 territoires en Gironde, 1 territoire en Pyrénées-Atlantiques, 1 en Vienne.

Bourgogne

Occitanie

Bretagne

3 avril 2019

Le secrétaire d’Etat Adrien Taquet veut sensibiliser les travailleurs sociaux à l’autisme

article publié dans Le Monde

Par Solène Cordier Publié hier à 17h51, mis à jour hier à 17h51

Temps de Lecture 3 min.

En marge d’un déplacement au sein d’une crèche parisienne accueillant notamment des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA), le secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance, Adrien Taquet, a annoncé, mardi 2 avril, le lancement d’un groupe de travail qui portera sur l’accueil des enfants autistes pris en charge par l’aide sociale à l’enfance (ASE). « La réflexion portera sur trois axes, a confié M. Taquet au Monde. Une action sur l’accompagnement à la parentalité des personnes handicapées, qui associera les personnes elles-mêmes, la mise en œuvre d’une action de formation à l’autisme en direction des travailleurs sociaux mais aussi des personnels de justice, et la généralisation de la mention du handicap du parent ou de l’enfant, en cas d’information aux services de l’aide sociale à l’enfance, afin qu’un regard croisé expert puisse être mobilisé. »

Ce dernier point est destiné à provoquer une collaboration plus étroite, en cas d’information préoccupante ou de signalement, entre l’ASE et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), interlocuteur incontournable de ces familles. Certaines d’entre elles alertent en effet depuis des années sur le risque de confusion entre les manifestations des troubles de l’autisme et les signes de maltraitance, ce qui peut conduire à des enquêtes sociales. Le groupe de travail aura notamment pour mission d’élaborer un guide destiné à la fois aux parents et aux travailleurs sociaux.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux

La réflexion, qui s’inscrit dans le cadre de la stratégie autisme lancée au printemps dernier par le gouvernement, associera des personnes handicapées et sera menée sous l’égide des deux secrétariats d’Etat à la protection de l’enfance et au handicap et de la déléguée interministérielle à l’autisme, Claire Compagnon. C’est un maillon de plus destiné à combattre la méconnaissance, criante en France, des troubles du spectre autistique dont les expressions sont multiples et se caractérisent par des difficultés de communication et de socialisation.

Logique d’inclusion

A la crèche multi-accueil Marie-Ernest-May, dans le 17e arrondissement de Paris, établissement modèle visité mardi par le secrétaire d’Etat à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, tout a été pensé pour accueillir au mieux les familles d’enfants souffrant de ces troubles. Dans cette structure gérée par la Croix-Rouge, douze places sur soixante sont réservées depuis janvier 2018 à des enfants ayant des signes de troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme.

L’objectif ici est de « diminuer ce qui peut être contraignant pour les enfants afin d’éviter les frustrations », dans une logique d’inclusion, explique le directeur, Fabien Roussel. Les allées et venues des enfants dans les différents espaces de vie sont libres, sous le regard attentif du personnel, qui a reçu une formation aux spécificités de l’autisme. A la différence de ce qui se pratique ailleurs, les familles peuvent déposer et venir chercher leurs enfants sans contrainte d’horaire, une souplesse indispensable pour les familles qui doivent souvent jongler avec de multiples rendez-vous médicaux. Décloisonnement et flexibilité sont les mots d’ordre.

« On a adapté aux enfants neurotypiques les besoins spécifiques des enfants ayant des TED, et ça développe une autonomisation plus rapide pour tous », se réjouit le directeur.

La crèche travaille main dans la main avec les services de la protection maternelle et infantile (PMI), en première ligne dans le repérage des enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement. Seul bémol, selon le chef d’établissement : « Certains neuropédiatres et psychologues qui suivent les enfants à l’extérieur privilégient toujours une approche psychanalytique, ce qui complique les échanges. » Depuis 2012, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé pour la prise en charge de l’autisme bannissent pourtant le recours à la psychanalyse. Une mention qu’il serait opportun de rappeler dans le futur guide destiné aux travailleurs sociaux, souvent amenés à évaluer la situation des enfants à partir des observations des professionnels de santé.

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Autisme : le défi d’un dépistage précoce, à l’hôpital Robert Debré

Solène Cordier

1 avril 2019

Autisme : - En Isère, le retard est presque caricatural ! déclare Ghislaine Lubart

article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY Photo Le DL /Etienne BOUY

Ghislaine Lubart est présidente de l’association “Envol Isère Autisme”

Où en est-on en matière d’autisme en France ?

« Les deux pays au monde les plus en retard dans le domaine du handicap sont l’Argentine et la France. Allez en Italie, en Espagne, dans les pays nordiques, en Angleterre, aux USA… : tous les enfants handicapés sont intégrés à l’école depuis trente ans. En matière d’autisme, les connaissances sont arrivées en France il y a environ 25 ans. On sait comment il faut s’y prendre avec les personnes autistes et notamment les enfants ; on sait qu’il faut les diagnostiquer tôt pour mettre en place des prises en charge cognitives et comportementales. Les choses avancent, on sait… mais on ne fait pas ! Et puis certains départements sont plus en retard que d’autres, il y a encore trop de zones blanches (ou de zones noires, plutôt) et notamment en Isère, où c’est presque caricatural. Dans un grand nombre de centres médico-psychologiques du département, quand des familles demandent un diagnostic d’autisme, on ne le fait pas, parce que ce n’est pas l’objet des professionnels. Je ne sais pas pourquoi, en Isère c’est comme ça ! Il n’y a que très peu de médecins qui s’y mettent… »

Il existe pourtant le Cadipa, le Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme ?

« Oui mais il ne prend que de très peu d’enfants, et des très jeunes, donc les autres doivent se débrouiller. Heureusement, il y a des associations comme la nôtre pour conseiller les familles et puis surtout des professionnels libéraux, en particulier des pédiatres, des pédopsychiatres et des psychologues qui se forment de plus en plus mais ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Or, un bilan coûte entre 500 et 800 euros. Il y a des tests très précis en fonction de l’âge du sujet, avec une évaluation d’un orthophoniste puis d’un ergothérapeute, quand c’est utile. C’est très compliqué et très long ».

Et une fois le diagnostic posé ?

« Rien n’est gagné. On a besoin de professionnels formés, notamment à la guidance parentale pour aider les parents à prendre en charge cet enfant qui n’est pas ordinaire. Et là aussi, ce sont des psychologues libéraux donc payants qui réalisent ce travail. Certains sont admirables mais les attentes sont longues. On a aussi besoin d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) : ils ne sont pas assez nombreux et très mal payés… Un exemple : imaginez que votre enfant de 3 ans vienne d’être diagnostiqué autiste et qu’il doive entrer à l’école en septembre. Vous devrez d’abord faire toutes les démarches administratives, notamment à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais une fois le dossier déposé, il vous faudra attendre entre trois et six mois pour qu’il soit traité. Le temps qu’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit nommé, l’enfant va entrer à l’école sans AVS ou alors avec un AVS qui ne pourra lui consacrer que six heures par semaine. Arrivé en CP, on va vous dire que votre enfant n’a pas le niveau. Mais quel enfant l’aurait s’il avait été à l’école seulement six heures par semaine ? »

www.envolisereautisme.org

7 mars 2019

Handicap - Le droit à la scolarisation en milieu ordinaire n'est pas sans limites

5 mar 2019
Jean-Noël Escudié / P2C pour Localtis

 

Une décision de la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) donne raison à une CDAPH qui avait refusé un accueil en milieu ordinaire (en l'occurrence dans une Clis) au profit d'un accueil en institut médico-éducatif (IME).

Dans une décision du 24 janvier 2019, la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) apporte des précisions importantes sur les limites qui peuvent être posées à la scolarisation des enfants handicapées en milieu ordinaire, même avec le soutien de dispositifs d'accompagnement. Si la Cour ne remet évidemment pas en cause le principe de l'école inclusive, elle admet néanmoins que celle-ci n'est pas forcément adaptée à tous les cas de figure et qu'un accueil en structure spécialisée - en l'occurrence un institut médico-éducatif (IME) - peut être proposé sans porter atteinte pour autant aux droits de l'enfant et de ses parents.

Le refus de la CDAPH d'une scolarisation en milieu ordinaire est-il légitime ?

En l'espèce, la mère d'un enfant autiste né en septembre 2002 demande, en avril 2011, à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) d'Ille-et-Vilaine que son enfant bénéficie d'un parcours de scolarisation et soit orienté en classe pour l'inclusion scolaire (Clis), avec un accompagnement en service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad). Après instruction par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la CDAPH rejette cette demande et préconise une orientation en IME avec accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et mise en œuvre de différents dispositifs éducatifs. Dans l'attente qu'une place se libère, l'enfant est pris en charge en hôpital de jour.

Une décision aussitôt contestée devant le tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI) de Rennes, puis devant la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail (CNITAAT) et, enfin, devant la Cour de cassation, qui rejette le pourvoi par un arrêt du 7 juillet 2016. L'arrêt considère notamment qu'une orientation vers un IME, avec l'accompagnement d'une assistante de vie scolaire (AVS) sur le temps de vie scolaire et avec la mise en place prioritaire de méthodes éducatives, reflète la synthèse des préconisations des différents experts intervenus au cours de la procédure et correspond à l'intérêt de l'enfant.

Pas de "négation systémique" du droit à l'instruction

Dans sa décision, la CEDH se range aux conclusions précédentes. Elle observe d'abord, "à titre liminaire, que le droit français garantit le droit à l'éducation des enfants en situation de handicap". La législation prévoit en priorité une scolarisation des enfants et adolescents autistes dans des établissements de droit commun, grâce à l'assistance d'auxiliaires de vie, ou une scolarisation en classe spécifique comme les Clis. Le droit français prévoit également la mise en place de structures et de mécanismes permettant d'assurer un enseignement spécialisé. La CEDH estime donc que "le droit d'accès à l'instruction des enfants en situation de handicap est ainsi garanti de jure par le système éducatif français, que ce soit sous la forme d'une éducation spéciale dans des établissements spéciaux comme les IME ou d'une éducation inclusive au sein des écoles ordinaires".

Dans le cas d'espèce, la CEDH constate que, s'appuyant sur plusieurs expertises, "les juridictions nationales ont opté, s'agissant du fils de la requérante, pour une scolarisation en milieu spécialisé au sein d'un IME avec des méthodes adaptées à son handicap, telles que celles préconisées par les experts". Elle constate aussi que "l'orientation ainsi retenue permet à cet adolescent de bénéficier d'une prise en charge adaptée à ses troubles autistiques, comprenant un temps de scolarité".

Dans ces conditions, "la Cour estime que le refus d'admettre le fils de la requérante en milieu scolaire ordinaire ne saurait constituer un manquement de l'Etat à ses obligations au titre de l'article 2 du Protocole n°1 ni une négation systémique de son droit à l'instruction en raison de son handicap".

Références : Cour européenne des droits de l'Homme, décision n°2282/17 du 24 janvier 2019, Dupin c/ la France.

6 mars 2019

Handicap et éducation dans l’Eure : un colloque pour une école inclusive

article publié sur actu.fr

Le Réseau école inclusive 27 organise un colloque sur l'école inclusive à Évreux. Comme Théo à Courbépine, ils sont des milliers d'enfants à être scolarisés, non sans difficultés.

77% des élèves en situation de handicap scolarisés, le sont en milieu ordinaire (© Pixabay).77% des élèves en situation de handicap scolarisés, le sont en milieu ordinaire (© Pixabay).

Ils étaient 13 000 élèves normands, à la rentrée 2018, inscrits à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et scolarisés dans les écoles ordinaires. Le colloque organisé par le Réseau école inclusive 27 vise à débattre des meilleurs moyens d’action pour améliorer leur quotidien.

Parcours du combattant

Et pour certains, le simple fait de rester au sein d’un établissement classique ressemble fort à un parcours du combattant. Manque d’assistants de vie scolaire (AVS), démarches administratives longues et complexes, manque de formation d’enseignants déjà très sollicités…

Mère du jeune Théo, Émilie doit ainsi constamment se battre pour que son fils bénéficie d’un suivi adapté :

C’est usant. Comme son handicap n’est pas physique, il est difficile à voir, à comprendre et à faire reconnaître.

Habitant de Courbépine dans l’Eure, le garçon de 11 ans présente un trouble déficitaire de la concentration, associé à ce qu’on appelle un « multi-dys » : dyslexie, dysorthographie ou encore troubles du langage. Diagnostiqué à 7 ans, Théo bénéficie de l’accompagnement d’une AVS à raison de 12 heures par semaine, pour l’aider à comprendre les consignes, noter ses devoirs ou faire ses rédactions.

Lire aussi : La Normandie manque d’AVS : qui sont ces femmes pour lesquelles des parents sont prêts à s’enchaîner ?

Des AVS peu nombreux et précaires

Sa mère, aide-soignante, travaille à temps partiel pour pouvoir accompagner son fils à ses rendez-vous médicaux. Elle a fait des pieds et des mains pour que Théo puisse intégrer l’école traditionnelle dans de bonnes conditions. « Je me suis battue et j’ai eu l’AVS, mais certaines mamans n’ont pas eu cette chance. »

« Lors de la dernière rentrée scolaire, des dizaines de parents ont dénoncé l’absence de l’AVS attendue pour accompagner à l’école leur enfant en situation de handicap, confirme Michel Miklarz, de l’Apajh.

L’académie de Rouen a connu une rentrée 2018 chaotique en la matière : en septembre dernier, 20 % des accompagnants étaient encore en attente d’affectation au lendemain de la rentrée.

Des AVS qui protestent régulièrement contre la précarité de leur métier, malgré des annonces du gouvernement censées les apaiser : « les AESH [accompagnant d’élèves en situation de handicap, ndlr] sont maintenus dans une précarisation de laquelle toute revalorisation salariale, tout statut, toute titularisation, toute reconnaissance et amélioration des conditions de travail sont éludées », dénonçait la CGT dans un communiqué du 11 février.

Lire aussi : Affectation des accompagnants des élèves handicapés : une rentrée chaotique dans l’académie de Rouen

Des pistes de solutions

« Mais rendre l’école inclusive va au-delà de la présence des AVS », rappelle l’Apajh.

Le 1er mars, l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Normandie et l’Académie de Rouen ont lancé une démarche Pour une école accessible à tous. « Il s’agit d’accompagner les établissements médico-sociaux dans l’évolution de leurs pratiques professionnelles, […] afin que 80 % des enfants scolarisés en établissement spécialisé bénéficient d’une modalité de scolarisation en milieu ordinaire d’ici 2022, conformément à la cible nationale. »

Pour Émilie, les solutions existent : « mieux former les enseignants », « simplifier les dossiers MDPH », s’assurer que les classes ne sont pas surchargées, ou encore valoriser le travail des accompagnants… autant de pistes qui seront explorées lors de ce colloque.

 

Colloque Ensemble construisons l’école inclusive dans l’Eure : mercredi 6 mars de 13 h 30 à 17 h, salle des conférences de l’Hôtel du Département. Infos : 06 07 01 03 88 ou sur Facebook.

4 mars 2019

Handicap : la Loire bientôt "Territoire 100% inclusif" ?

article publié sur France Bleu

vendredi 1 mars 2019 à 18:09 Par David Valverde, France Bleu Saint-Étienne Loire

Sophie Cluzel aux côtés du président du département de la Loire, Georges Ziegler. Sophie Cluzel aux côtés du président du département de la Loire, Georges Ziegler. © Radio France - DV

Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées, était en visite à Saint-Étienne (Loire) pour écouter les associations et travailler à l'amélioration du quotidien des handicapés. Elle a aussi répondu de manière cinglante à Gaël Perdriau sur la non-participation à un débat vendredi soir.

Elle était attendue Sophie Cluzel. Au programme : des échanges avec les associations et les usagers sur le fonctionnement de la Maison départementale des personnes handicapées. La visite d'un ESAT également, un établissement et service d'aide par le travail.  Mais pas de débat dans le quartier du Soleil comme cela avait été un temps évoqué par la mairie de Saint-Étienne. 

"Le maire se sert du handicap pour une basse vengeance politicienne"

Alors Sophie Cluzel a souhaité répondre au communiqué du maire Gaël Perdriau qui s'indignait que la secrétaire d’État ne participe pas à ce débat. Et la réponse est cinglante : "Le maire n'a pas souhaité m'inviter. J'avais fait part de mon désir d'avoir un débat à Saint-Etienne. Je vois que je n'étais pas la bienvenue. Il m'a fait une lettre en critiquant énormément la politique handicap. Il se sert du handicap pour une basse vengeance politicienne. Ce n'est pas un bon service qu'il rend aux personnes en situation de handicap, avec lesquelles j'étais prête à discuter. Ce matin (vendredi) j'ai fait un très beau débat à Lyon. J'adore ça. Mais quand on me dit que je suis pas la bienvenue, je ne viens pas"

"Remettre tous les acteurs autour de la table"

Au-delà de cet échange et au terme des échanges avec les associations une annonce : le département de la Loire pourra prétendre à devenir un "Territoire 100% inclusif". Un label auquel ont déjà candidaté une trentaine de départements français. La Loire ne l'avait pas fait car, suite à un certain malentendu, elle ne pensait pas pouvoir concourir. 

Mais le département peut bien sûr se mettre au travail assure Sophie Cluzel : "Nous allons remettre ensemble autour de la table tous les acteurs. Y compris ceux qui parfois ne sont pas tout à fait présents comme les bailleurs sociaux pour qu'on puisse construire des appartements inclusifs en cœur de ville pour permettre la pleine citoyenneté des personnes handicapées. Et accéder à tous les services du vivre ensemble : aller au sport, à la culture". Et adapter l'environnement à la personne handicapé et non pas l'inverse. Inclure le handicap comme un fonctionnement normal de la vie pour casser les barrières en tous genres et donc fluidifier les parcours de vie. 

Les associations ont accueillies cette perspective avec enthousiasme, car toutes ont en commun de travailler à l'amélioration de l'inclusion des handicapés.

La Gironde, la Manche et le Territoire de Belfort sont les trois départements tests qui ont déjà mis en place ce label.

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