mdph - "Au bonheur d'Elise"

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4 octobre 2014

Elise en accueil temporaire au Hameau de Julien

Petite pensée pour Elise qui entame sa 3ème semaine au Hameau de Julien (22/9 au 10/10)

J'ai appelé hier soir et tout va bien ...

Jeudi elle est allée au Futuroscope

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Tags: foyer de vie "Moi la vie", histoire d'Elise, MDPH

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1 octobre 2014

Jacques Toubon : Il faut plus de de moyens pour les Maisons départementales du handicap

article publié sur Vivre FM

Mardi 30 Septembre 2014 - 18h58

Défenseur des droits

En réponse aux manifestations de personnes handicapées et de familles devant les MDPH, le nouveau Défenseur des droits estiment que "les Maisons départementales ne sont pas assez équipées". Il était l'invité de la rédaction de Vivre FM ce mardi 30 septembre.

Le Nouveau Défenseurs des droits Jacques Toubon

Jacques Toubon nommé en Juillet au Poste de Défenseur des droits succède à Dominique Baudis. Sur Vivre FM, le nouveau Défenseur estime que "on a affaire à des besoins très nombreux multiple, les réponses du droit ne sont pas suffisant, les droits ne sont pas toujours réalisés. Notre objectif est de les rendre effectifs". Répondant aux revendications des manifestants devant les Maisons Départementales du Handicap, Jacques Toubon estime que "les mécanismes départementaux connaissent des problèmes : insuffisance de moyens, mécanismes d'orientation pas adaptés,.... " Il poursuit en expliquant : "j'étais Jeudi et vendredi à Lyon. L'un des points qui a été mis en exergue c'est l'insuffisance de la réponse de la MDPH. Donc c'est un point important auquel je vais m'attacher dans les mois qui viennent." Réécouter l'émission.

Patrick Gohet devient adjoint en charge de la lutte contre la discrimination et la promotion de l'égalité

Samedi, le Défenseur a nommé ses adjoints. Patrick Gohet, qui aura 62 ans en octobre, succède à Maryvonne Lyazid à la lutte contre les discriminations et la promotion de l'égalité. Inspecteur général des affaires sociales depuis 2009, il a été directeur général de l'Unapei (fédérations d'associations représentant les handicapés mentaux et leurs familles) de 1987 à 2002. Il a ensuite été délégué interministériel aux personnes handicapées (de 2002 à 2009) et président du conseil national consultatif des personnes handicapées (de 2009 à 2012).

La nouvelle Défenseure des enfants, Geneviève Avenard, 56 ans, succède à Marie Derain. Mme Avenard a occupé diverses fonctions de direction dans le domaine des politiques sociales et de la protection de l'enfance, d'abord au sein de conseils généraux et depuis 2008 au sein de l'association Acodège. Elle a été directrice générale adjointe de l'Observatoire de l'action sociale décentralisée (Odas) de 2006 à 2008, et est membre du conseil scientifique de l'Observatoire national de l'enfance en danger (Oned).

Un troisième adjoint doit encore être nommé pour succéder à Françoise Mothes, à la déontologie dans le domaine de la sécurité.

Vincent Lochmann

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Tags: association, droits, MDPH

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29 septembre 2014

Centres pour handicapés : où sont les places promises ?

article publié dans Libération

Marie PIQUEMAL 29 septembre 2014 à 11:09 (Mis à jour : 29 septembre 2014 à 18:17)

D’ici 2016, 41 450 places devraient voir le jour. (Photo Franck Fife. AFP)

ENQUÊTE

Libération est parti à la recherche des places ouvertes dans les établissements pour personnes handicapées... Sans les trouver.

Où sont les places créées chaque année dans les établissements pour personnes handicapées ? La secrétaire d’Etat Ségolène Neuville répète en boucle que 4 000 places sortent de terre tous les ans. «Encore 3 761 ont été ouvertes en 2013», assurait-elle à Libération, en mai dernier.

«Pas possible, c’est du bluff», doutent des familles épuisées d’attendre une place qui n’arrive pas. «Si la ministre dit vrai, alors comment expliquer ces listes d’attente qui s’allongent et ces personnes forcées de s’exiler en Belgique ?» La France dépense chaque année 36 milliards pour la politique du handicap, dont 9 milliards d’euros servent à faire tourner les 17 000 établissements existants.

Et 200 millions sont rajoutés depuis plusieurs années pour ouvrir de nouvelles places. Libération est donc parti à la recherche de celles créées l’an dernier, baladé d’administration en administration, pour en arriver à cette conclusion : le compte n’y est pas.

Où l’on apprend que les places ne répondent pas aux besoins

Comment sont décidées les créations de places, financées avec l’argent public ? Les arbitrages se font au niveau des conseils généraux et des agences régionales de santé (ARS). Jean-Christian Sovrano, de l’ARS d’Ile de France, explique: «En fait, on croise le nombre d’habitants sur le territoire et le taux d’équipement existant.» Ce qui donne des résultats parfois à côté de la plaque. «En Seine-et-Marne, par exemple, l’ARS retient un taux d’équipement important. Mais 45% des personnes dans les centres viennent d’autres départements ! Ça fausse tout», se désole Lydie Autreux, élue en charge des solidarités au conseil général de Seine-et-Marne.

Pourquoi ne pas se baser sur les besoins réels? Parce que personne ne les connaît… En France, aucune autorité n’est en mesure de dire où sont les citoyens français porteurs de handicap, quels sont leurs besoins, ni même combien ils sont… Henri Guillet, directeur d’une maison d’accueil spécialisée en Seine-et-Marne, s’en désole. «Comme beaucoup, je tiens à jour la liste de toutes les personnes en attente d’une place. Dans ma structure, j’en suis à 120 familles, toujours en recherche. Cette liste, personne ne me la demande. On croit qu’il existe quelque part un organisme qui centralise les besoins… Mais ça n’existe pas !»

Où l’on nous dit qu’une place n’est pas forcément une place

Une place, ce n’est pas toujours une chambre supplémentaire dans un établissement existant ou dans une structure flambant neuve. «On considère aussi comme des places ce qu’on appelle les services, c’est-à-dire des accompagnements en milieu ordinaire», reconnaît Jean-Christian Sovrano. Pour les enfants, c’est par exemple une auxiliaire de vie scolaire quelques jours par semaine en classe ou en crèche. De la même manière, un infirmier qui vient faire des soins à domicile est comptabilisé comme une place. Sur les 3 761 ouvertes en 2013, 1490 sont en fait des «services». Les optimistes (et les politiques) diront que cela va dans le sens d’une «inclusion» des personnes handicapées dans la société.

Où l’on apprend qu’une place nouvelle n’est pas toujours nouvelle

Il y a une autre subtilité. Les places comptabilisées comme «nouvelles» ne le sont pas forcément. Il peut s’agir d’une transformation – on dit aussi redéploiement. Prenez un établissement créé dans les années 1970 pour des enfants trisomiques. Si aujourd’hui, pour répondre aux besoins, le directeur de l’établissement propose d’accueillir plutôt des enfants autistes, les nouveaux agréments seront considérés comme des créations de places.

Questionnée, la CNSA reconnaît que «315 places ont été créées par transformation en 2013.» Donc si on ajoute aux 1 490 services ces 315 nouvelles places qui ne le sont pas vraiment, le chiffre de 3761 annoncé par le ministère dégonfle : on tombe à 1 956 nouvelles places dans des établissements créés en 2013.

Où l’on cherche concrètement les places

Mais même concernant les places créées, le ministère n’est pas en mesure de fournir une liste détaillée avec les noms et adresses des établissements. «Le cabinet, c’est la démarche politique, l’objectif, le sens. Il ne doit pas se substituer à l’administration qui organise, répartit, finance. Adressez-vous à la CNSA». C’est-à-dire la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, en charge des personnes âgées et des personnes handicapées. Direction donc la CNSA… Qui n’a pas plus de précision: «Notre rôle, c’est de répartir l’argent alloué par l’Etat entre les 26 agences régionales de santé. Si vous voulez plus de détail, il faut les appeler une à une», conseille, aimable, Xavier Dupont, le «monsieur handicap» de la CNSA.

Tentons donc de vérifier dans un département témoin: la Seine-et-Marne. Dans leur tableau Excel, les services de Jean-Christian Sovrano, à l’ARS Ile-de-France, ont enregistré pour 2013 21 créations, correspondant à des extensions dans trois établissements du département. Coup de fil au premier centre. Le chef de service répond : «Des nouvelles places ? Ah non, pas chez nous, et aucune extension n’est au programme, je serais au courant.» Deuxième établissement, même résultat. «Euh, il doit y avoir une erreur.» Le troisième directeur interrogé indique que huit places supplémentaires ont bien été ouvertes, «mais c’est tout récent, entre février et juillet». En 2014 donc, pas en 2013. Questionné, Jean-Christian Sovrano se dit «un peu ennuyé». Il prend le temps de vérifier. Rappelle deux jours après. «C’est compliqué à expliquer mais à la création de l’ARS en 2010, nous avons hérité d’une situation particulière dans ce département. Vous êtes mal tombée. Je vous ai préparé les données sur le Val-d’Oise si vous voulez. Là, vous pouvez vérifier, tout est OK.»

Où l’on découvre qu’il existe un autre «vrai problème»

«Comprenez bien que nous n’avons aucun intérêt à dire que des places sont créées si elles ne sont pas, insiste Marc Bourquin, directeur du pôle médicosocial à l’ARS Ile-de-France, qui appelle à son tour pour se justifier. Non, le vrai problème, ce n’est pas celui-là. C’est plutôt les places inoccupées. Nous ne savons pas qui se trouve vraiment dans les établissements.» Il n’existe aucun système de remontée d’informations permettant de savoir si les places effectivement créées sont occupées ou laissées vides.

«Dans la plupart des cas, poursuit Marc Bourquin, on verse une enveloppe annuelle aux établissements, mais si le directeur n’a pas tous les lits occupés, nous n’avons pas de moyen de le savoir, si ce n’est deux ans après…» Donc, en résumé, l’Etat, via les ARS, distribue des milliards pour financer des places, sans savoir si elles sont effectivement occupées.

Le pouvoir de pression des ARS sur les établissements est très limité, insiste Marc Bourquin. «Lorsqu’un établissement met fin à la prise en charge d’une personne, même sans respecter les règles nous n’avons que peu de leviers pour intervenir.» Les établissements en France sont en grande majorité gérés par des associations, et sont donc libres de choisir les personnes qu’elles accueillent. Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), l’interlocuteur des familles, ne délivrent qu’une «orientation» vers tel ou tel type de structure. En maison d’accueil spécialisée, par exemple, pour les cas les plus lourds. Cette orientation ne signifie pas qu’il y a une place de disponible, c’est simplement un droit de prise en charge. Les familles doivent ensuite taper aux portes des établissements, les uns après les autres, en croisant les doigts pour qu’un directeur accepte. «Il faut qu’elles correspondent au projet de l’établissement», explique l’un d’eux. «Par exemple, nous avons eu une personne qui arrachait les cheveux des autres résidents, on n’a pas pu la garder.» Marc Bourquin conclut : «Vous comprenez ? Créer de nouvelles places, c’est bien, mais cela ne réglera pas le problème.»

(1) D’ici 2016, 41 450 places devraient voir le jour. Il s’agit de l’application du plan Fillon 2008-2012 qui a pris du retard «avec la crise».

Infographie handicap

Ce schéma résume bien la complexité du système, avec la multitude d’acteurs et l’absence de communication entre eux. Il n’y a pas de relation hiérarchique entre les MDPH, qui dépendent des conseils généraux, et les ARS, sous la tutelle de l’Etat. De leur côté, les établissements apparaissent comme des électrons libres, dont le bon fonctionnement tient essentiellement au professionnalisme du directeur en poste. Les listes d’attente que tiennent scrupuleusement à jour la majorité d’entre eux ne sont consultées par aucune autorité.

Marie PIQUEMAL

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Tags: association, coût, ARS, MDPH, CNSA

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23 septembre 2014

Lyon : suite à l'exclusion de son fils autiste, une mère s'enchaîne au portail du collège

article publié dans l'Express

le 22 septembre 2014 20H47 | par the-autist

Aujourd’hui à 13h30 : Marina, mère de Timothée, autiste, s’est enchaînée devant le portail du collège Tourette (Lyon 1er) pour protester contre le refus de la direction de scolariser son enfant, alors que c’est son collège de secteur.

Elle a le soutien de la grande majorité des élèves, qui apprécient Tim.

Voir la page de soutien facebook et cet article pour en savoir plus.

Contexte

Lyon : Tim, 15 ans, autiste, scolarisé l’année précédente dans son collège de secteur (avec de bonnes appréciations malgré son faible niveau scolaire), a été empêché physiquement par l’équipe de direction du collège de faire sa rentrée le 03/09. (voir vidéo buzz qui a été vue plus de 200 000 fois, quasiment sans relais médiatique)

La MDPH avait décidé en août, sans l’accord de la mère (qui détient l’autorité parentale concernant l’éducation), une orientation en établissement spécialisé, dans lesquels il n’y a pas de place.

La mère avait fait un recours sur cette décision : celle-ci sera rejugée le 06 octobre au Tribunal du contentieux de l’incapacité.

En attendant, depuis le jour où Tim a été empêché physiquement de faire sa rentrée, il resté chez lui…Jusqu’à aujourd’hui où sa mère a décidé de le ramener au collège.

Mais il n’y a pas été accueilli dans une classe, il a été baladé à droite, à gauche…

Discrimination

Ce refus de scolarisation d’un élève dans son établissement de référence est illégal :

Le principal se base sur la notification de la MDPH, que la mère conteste (c’est son droit), et faute de place, Tim doit être scolarisé dans son établissement d’origine, en attendant la décision du recours.

Le collège Tourette se dit dans l’impossibilité de l’accueillir faute d’adaptations. Cela fait pourtant partie de leur obligation, comme le mentionne l’arrêt du Conseil d’Etat du 08/04/09.

(..) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité(..)

Tim avait une AVS l’année dernière : est-ce si difficile de recruter une AVS pour lui ?

L’inspection et le collège font bloc

Le rectorat, inspection, collège font bloc pour ne pas avoir les syndicats des personnels de direction sur le dos.

Sachant qu’ils sont en faute, ils (collège et inspection) ont suggéré que l’enfant soit scolarisé en classe ordinaire dans un autre collège (Jean Monnet), qui est loin de là où habite Tim. Ce collège serait plus adapté car il y a un enseignant spécialisé dans l’Unité d’inclusion scolaire (Ulis) de ce collège.

Sa maman a refusé : car si elle le met dans ce collège proposé, alors il pourrait en être exclu très facilement car ce n’est pas son collège de secteur, et donc ils n’ont pas obligation de le scolariser. Cela s’appelle de l’exclusion en deux temps.

Mais malgré le refus de la mère, il a été inscrit d’office (par le principal ou l’inspection) dans ce collège proposé, sans demander l’autorisation à la mère.

Depuis quand l’inspection décide-t-elle de l’établissement où seront scolarisés les enfants ? Que se passerait-il si demain, l’inspection vous disait : « Bonjour, je vous informe que votre fils, qui était inscrit à son collège de secteur est désormais inscrit au collège Y. Ne remettez plus les pieds dans le collège de secteur. »

Affaire pas si complexe

La situation peut paraître complexe, mais elle est en réalité simple : le droit à la scolarisation de Tim dans son collège de secteur n’a pas été respecté.

Les élèves du collège sont révoltés de cette injustice. Ceux qui le connaissent disent l’apprécier, le trouvent gentil, ne faisant de mal à personne, contrairement à ce que certains médias font croire : voici par exemple ce qu’une élève qui le connaît dit :

« Ça me fait de la peine pour Tim le pauvre il n’a rien demandé lui pour mériter cela. Je suis en collège de la Tourette en classe de 4° et je voyais l’année dernière quand j’étais en 5eme. Tim était heureux et ne faisait de mal à personne il me demandait de lui faire ses lacets, je lui faisais avec plaisir et je ne vois pas pourquoi cette année il ne pourrait pas réintégrer le collège.

Tout le monde aime Tim lui il nous fait rien de mal il est heureux dans la cours il cours il s’amuse comme nous il et normal. C’est pas parceque il a un handicap qu’il est différent ».

Qui Tim dérangeait-il, à être scolarisé dans son collège de secteur ?

Pourquoi la MDPH ne tient-elle pas compte de ce que veut la maman pour son fils ?

Pourquoi l’oriente-t-elle dans plusieurs établissements spécialisés, qui plus est dans lesquels il n’y a pas de place, alors que son collège est à 100m de chez lui ?

Pourquoi vouloir systématiquement virer les enfants handicapés du milieu ordinaire vers le spécialisé, et ceci toujours en aller simple ?

« Dans l’intérêt de l’enfant »

Ce que j’adore c’est le « dans l’intérêt de Tim » martelé par l’équipe de direction du collège.

Bien sur, c’était dans son intérêt que Tim a eu 5 AVS en 3 semaines au mois de juin dernier.

C’est aussi dans son intérêt qu’il a eu un conseil de discipline (comme si le fait de serrer un peu fort son AVS, qui n’a pas eu d’arrêt de travail et rien du tout physiquement, était une preuve d’indiscipline).

Au fait, le conseil de discipline s’est déclaré incompétent, ce qui désavoue sur le fond comme sur la forme le chef d’établissement. N’ayant aucune sanction, Tim aurait du être réintégré le lendemain du conseil dans sa classe.

C’est aussi dans son intérêt d’inciter l’AVS à porter plainte….

Et à coté de tout cela des élèves non handicapés mais qui posent de réelles difficultés aux enseignants et aux élèves (on les appelle des éléments perturbateurs) sont rescolarisés sans problème…

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Tags: AVS, scolarisation, droits, MDPH

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19 septembre 2014

Nouvelle galère pour Yann et sa famille

article publié dans la Nouvelle République

19/09/2014 05:46

Fabienne, maman de Yann et son accompagnatrice, Amandine, attendent une réponse.

Malgré l’engagement pris par l’inspecteur de circonscription, Yann, adolescent autiste, s’est vu refuser l’entrée en 4 e au collège de Touvent.

Pour une fois, Yann, adolescent autiste, devait faire une rentrée scolaire sans problème. Sa famille avait pris les devants en juin, pour demander le renouvellement de son orientation scolaire au collège Touvent qu'il fréquente depuis deux ans. « A trois jours de la rentrée, nous avons appelé le collège pour connaître les horaires. La principale, Mme Azema, nous a alors informés qu'elle refusait d'accueillir Yann, pour des raisons de sureffectifs dans les classes Ulis. » Pour les parents de Yann, c'est l'incompréhension la plus totale.

" C'est épuisant "

« En juin, en présence de Mme de Gouville, directrice de la Maison du handicap, et de notre avocate, Sophie Janois, Noël Ravat, adjoint au directeur académique des services de l'Éducation nationale, avait pris l'engagement de son inclusion à Touvent. Nous étions tous d'accord pour un mi-temps (douze heures) qu'il effectuait déjà en fin d'année scolaire. L'inspecteur revient sur la parole donnée. » Pour Fabienne Vedrenne, sa maman, et Amandine, son accompagnatrice de vie scolaire, le renvoyer à l'EME – dont il dépend et dont elle ne remet nullement en cause l'enseignement – serait le condamner à régresser. « Yann a fait beaucoup d'efforts pour intégrer le collège et avait surtout progressé dans la socialisation avec les autres élèves, condition majeure à la préparation de son projet professionnel. Le retour à l'EME, dans un milieu qui n'est plus adapté pour lui, serait le mettre en souffrance. Par respect pour lui, je ne peux pas faire marche arrière », lance la maman qui, dans un courrier qu'elle va adresser au rectorat et à la MDPH, demande une réorientation de son fils. « Si l'inspecteur ne pouvait nous assurer l'accueil de Yann au collège, nous aurions demandé une double orientation. »
Intégrer un enfant handicapé dans la société est plus qu'un parcours du combattant : un sacerdoce. « C'est épuisant, convient Fabienne Vedrenne. Je n'étais pas préparée à faire la guerre. Mais si j'y mets autant d'énergie, c'est pour mon fils mais aussi pour tous les autres parents et leurs enfants qui ne sont pas assez armés à faire valoir leur droit. »

réaction

Noël Ravat : " La porte du collège n'est pas fermée "

Noël Ravat, adjoint au Dasen, conteste s'être engagé sur un mi-temps au collège. « La porte du collège n'est pas fermée. Même si la réponse que j'ai bon espoir d'apporter, ne sera pas forcément à la hauteur de la demande de la famille. Je peux m'engager sur un temps de trois heures en espérant l'étendre progressivement, mais cela dépend de la situation des quatre enfants en attente d'établissements spécialisés que nous sommes tenus d'accueillir à Touvent, et qui sont arrivés en sureffectifs. En juin, une convention a effectivement été signée entre l'EME et le collège Touvent qui posait le cadre juridique de l'accueil de Yann dans ce collège. Mais il n'y a pas eu d'engagement sur le nombre d'heures ; l'inclusion de Yann ne pouvait se faire que dans la limite du temps disponible. Je demande à la famille de nous donner un peu de temps, un mois, pour trouver une solution. Une nouvelle rencontre entre les directions de l'EME, du collège et moi-même doit avoir lieu prochainement. »

Catherine Pelletier

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Tags: scolarisation, droits, MDPH

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11 septembre 2014

Le bras de fer entre la maman d'un adolescent autiste et son école

Le Monde.fr | 11.09.2014 à 16h05 • Mis à jour le 11.09.2014 à 16h06 | Par Lucile Berland et Marine Haag

Capture d'écran d'une vidéo Youtube montrant Timothée, 15 ans, se voir refuser l'accès au collège dans lequel il est inscrit, le 3 septembre.

« Mon fils est inscrit dans cet établissement, c’est un droit fondamental d’être scolarisé, vous n’avez pas le droit de le refuser ! », tempête une mère devant les grilles du collège de la Tourette de Lyon (1^er arrondissement), tandis que le proviseur, devant elle, affirme qu’il ne peut pas faire entrer l'adolescent. La scène, filmée par Maryna Zholud, la mère de Timothée, 15 ans, se déroule mercredi 3 septembre, jour de la rentrée en 4^e de son fils autiste. Postée le lendemain sur Youtube, la vidéo comptabilisait plus de 175 000 vues jeudi 11 septembre. Et suscitait de vives réactions sur les réseaux sociaux. « C’est indigne », « scandaleux », « une honte », « ras le bol de ces injustices », peut-on ainsi lire sur la page Facebook créée par une amie de la mère de Timothée, qui avait récolté près de 3 000 soutiens le 11 septembre.

Derrière le buzz et l’émotion, l’histoire complexe. Depuis 2011, Timothée est scolarisé au collège public de la Tourette, en milieu ordinaire, alors que la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) chargée d’émettre des recommandations sur son orientation préconise pour lui un établissement spécialisé. « La mère de Timothée veut que son fils vive en société, qu’il ne soit pas marginalisé ou parqué dans une garderie », justifie l’avocate de M^meZholud, Sophie Janois. D’ailleurs, il n’y a aucune classe réellement adaptée aux besoins spécifiques des autistes dans l’académie [de Lyon] », assure-t-elle.

Selon cette avocate spécialiste de l’autisme, la loi de 2005 impose à l’établissement de la Tourette d'ouvrir ses portes au plus vite à Timothée. Mais son cas est complexe : le jeune garçon a besoin de l’accompagnement d’un assistant de vie scolaire (AVS), que le collège ne peut pas obtenir car la MDPH n’en a pas fait la demande, puisqu’elle préconise une scolarisation en milieu spécialisé.

La fin d’année 2013 a été particulièrement difficile pour Timothée. Selon sa mère, il aurait été déstabilisé par un important « turn-over de cinq AVS en trois semaines », la situation s’étant soldée par un incident avec l’un d’eux, le dernier jour de classe. L’équipe enseignante réunie en conseil de discipline s’était alors déclaré incompétente, explique la conseillère principale d’éducation du collège, qui ne souhaite pas communiquer son identité : « Nous n’avons ni la formation ni l’encadrement pour l’amener vers la réussite. » Fin août, la MDPH émettait une nouvelle recommandation en faveur d’un établissement spécialisé pour la rentrée 2014. Après avoir déposé un nouveau recours, la mère de Timothée a tout de même amené son fils au collège de la Tourette, le jour de la rentrée, en filmant la scène.

Le père de Timothée, séparé de sa femme depuis 2007, ne partage pas l’opinion de son ex-conjointe concernant l’orientation de leur fils. « Je suis favorable au placement de Timothée dans un établissement spécialisé, explique le père de l’adolescent, il a besoin d’une prise en charge globale, avec un suivi psychologique, de l’orthophonie… » Cet avis rejoint celui du personnel de l’établissement de la Tourette, qui s’appuie notamment sur les résultats scolaires de l’adolescent. En 2013, une évaluation effectuée par le service spécialisé handicap de l’Académie de Lyon attribuait à Timothée un niveau scolaire de CE1. « Si mon fils était réellement capable de rentrer en 4^e dans un établissement normal, je serais le premier à être ravi », soupire son père, qui préfère conserver l'anonymat.

« LE SEUL DOSSIER SUR LEQUEL ON NE TROUVE PAS D'ACCORD »

Le 11 septembre, Timothée n’avait toujours pas effectué sa rentrée. Mardi 9 septembre, la mère de Timothée avait pourtant été conviée par le recteur adjoint de l’académie de Lyon, Jean-Marie Krosnicki, à une discussion au collège de la Tourette afin de trouver une solution, une invitation que M^meZholud a déclinée. D’après Jean-Marie Krosnicki, ce blocage parental est toutefois très rare. « C’est aujourd’hui le seul dossier, sur les 10 000 élèves handicapés scolarisés dans l’académie, pour lequel on ne trouve pas d’accord et où le dialogue est aussi difficile », assure-t-il.

Ce cas révèlerait plutôt, d'après lui, les limites de la loi de 2005 sur le handicap, qui vise à associer les parents aux décisions concernant le parcours scolaire de leur enfant : « C’est la démonstration que, lorsqu’il n’y a pas de construction partagée entre la famille et les institutions, on se trouve dans une impasse que seul le juge peut démêler. » Le dernier recours de la mère contre les recommandations de la MDPH devait être jugé par le tribunal du contentieux et de l’incapacité (TCI) dans les quinze prochains jours. C’est cette juridiction qui aura le dernier mot sur la scolarité de Timothée et déterminera s’il réintégrera son collège public ou s’il sera placé dans un établissement spécialisé.

Lucile Berland

Marine Haag

Des pétitions et lettres pour rappeler au gouvernement ses engagements

Le buzz suscité par la vidéo de Timothée intervient au moment où les problèmes de scolarisation des autistes font l’objet de plusieurs pétitions qui ont récolté plusieurs milliers de signatures sur internet. Plusieurs lettres ouvertes ont également été adressées à la ministre de l’éducation nationale, Najat Vallaud-Belkacem et au président de l’Assemblée nationale, Claude Bartolone, pour alerter sur la situation des autistes.

Le « 3ème plan autisme » de 2013-2017 promettait des avancées en la matière. Selon des données du ministère de l’éducation nationale, 20% des enfants autistes inscrits à l'école étaient scolarisés en milieu ordinaire en 2012, 37% étaient accueillis en institut médico-éducatif (IME) ou en hôpital de jour, et les 40 000 enfants restants n’étaient pas scolarisé du tout. Dans ce dernier groupe, certains n'allaient pas à l'école parce que leurs parents en avaient fait le choix, mais aucune statistique précise sur les enfants autistes hors système n'est disponible.

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Tags: AVS, scolarisation, droits, MDPH

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10 septembre 2014

Autisme : l'école inclusive, c'est maintenant ?

La loi handicap votée en 2005 est censée garantir l’accès à l’école en milieu ordinaire préférentiellement au milieu spécialisé. Nous avons déjà traité ces questions, montrant comment dans de nombreux pays on parvenait à scolariser avec succès 80% des enfants autistes, là où la France peine à dépasser 20%. Or, 9 ans après, les progrès sont bien longs à se faire sentir et force est de constater que sur le terrain les résistances au changement frisent la crispation et que la loi est régulièrement bafouée. Pour de nombreuses familles touchées par l’autisme, la rentrée 2014 tourne au cauchemar. Tour d’horizon des témoignages de cette rentrée 2014.

La gabegie des AVS

Les Auxiliaires de Vie Scolaires sont bien souvent une pièce essentielle du dispositif de scolarisation des enfants handicapés en général, autistes en particulier. De nombreuses évolutions ont eu lieu, avec un récent décret permettant (enfin) de les pérenniser en CDI. Mais leurs effectifs n’augmentent pas au rythme des besoins, crise budgétaire oblige. En bout de chaîne, ce sont toujours les enfants qui trinquent.

D’abord, c’est classiquement la MDPH qui n’en attribue pas à l’enfant malgré des besoins actés en équipe de suivi de scolarisation, tant par les parents que par les enseignants. Ou qui rabote le nombre d’heures d’accompagnement sous des prétextes fallacieux comme « il faut qu’il apprenne à s’en passer ». Ensuite, c’est le rectorat qui ne respecte pas la décision de la MDPH, en diminuant encore le nombre d’heures. Ou même en ne recrutant personne du tout pour accompagner l’enfant, le privant bien souvent de scolarisation. Ou encore en affectant une AVS collective à plusieurs enfants censés avoir chacun leur AVS individuelle – et pas toujours dans la même classe, ni la même école !

Encore pire, on voit des situations de gabegie administrative au détriment des enfants. Ainsi, des AVS recrutées mais non affectées, alors même que des enfants en sont privés dans leur secteur géographique. Ou encore deux AVS positionnées sur le même poste tandis qu’un autre enfant n’en a pas. Quand ce n’est pas le directeur de l’école ou l’enseignant qui décide en toute illégalité, d’utiliser l’AVS au profit de toute la classe, ou même d’un autre enfant que celui qu’elle est censée aider,… ou à des tâches de secrétariat !

Le statut même des AVS, précaire et mal payé, fait office de repoussoir à tel point que les candidats potentiels ne sont pas assez nombreux même quand le rectorat a les budgets pour en embaucher. Il arrive souvent qu’ils démissionnent à peine embauché, ou après quelques semaines. Alors que des parents trouvent la perle rare, formée à l’autisme et prête à aider leur enfant, que le rectorat refusera d’embaucher. C’est ce genre de situations ridicules, ubuesques et préjudiciables à l’enfant, qui mène à des gestes désespérés des parents à bout de nerfs et de patience. Telle cette mère d’enfant autiste montée en haut d’une grue il y a quelques mois à Toulouse, ou ce père d’une petite fille dysphasique monté sur le toit de la mairie de Fontenilles.

Ce genre d’actes désespérés débouche d’ailleurs souvent sur un succès amer. En effet le rectorat, devant l’évidence d’une impasse juridique et le scandale médiatique, finit souvent par donner gain de cause aux familles. Mais en déshabillant Pierre pour habiller Paul : un autre enfant, aux parents moins bien informés, plus épuisés ou moins combattifs, sera privé de son AVS au profit du premier. Et aussi, parfois, en faisant preuve de mesquinerie rancunière pendant des années après l’évènement, en accumulant les brimades administratives sur la famille concernée.

La mauvaise volonté des enseignants

Le Ministère de l’Education Nationale a réalisé de gros efforts ces dernières années pour mieux inclure les enfants porteurs de handicaps, particulièrement les enfants autistes. Ainsi, des modules de formation à distance ont été mis en ligne, et des guides pour les enseignants comme pour les AVS sont disponibles sur les sites internet de l’INSHEA comme de la plupart des académies. On constate un changement de discours au niveau des Inspections Académiques. L’inclusion scolaire des autistes, jusqu’alors vécue comme une agression, semble maintenant acceptée comme un fait inévitable auquel il convient de faire face le mieux possible, même si c’est avec plus de résignation que d’enthousiasme.

De même, sur le terrain, on trouve nombre d’enseignants motivés et de bonne volonté, prêts à accueillir les enfants handicapés et à les aider du mieux qu’ils peuvent. Cependant, on ne peut que constater qu’une part non négligeable reste farouchement opposé à l’inclusion scolaire en milieu ordinaire des autistes, et ne recule devant rien, y compris l’illégalité, pour exclure ces enfants de l’école de la République.

Par exemple, on a vu cette année (comme les précédentes) des enfants refusés à l’école lorsque l’AVS est absente, ce qui est illégal. Des enfants privés d’AVS parce que l’enseignant prétend qu’il n’a rien (et que c’est un problème d’éducation), malgré le diagnostic posé par un service hospitalier réputé. Des enseignants qui refusent d’adapter leur pédagogie ou les exercices demandés aux spécificités des autistes, refusent de structurer l’environnement, d’utiliser quelques pictogrammes, refusent d’écouter les conseils des professionnels qui suivent les enfants, sous prétexte qu’ils sont maîtres dans leurs classes. D’autres qui n’acceptent l’enfant qu’une ou deux heures de temps en temps dans la semaine, au mépris de la notification de la MDPH et du droit à la scolarisation.

Certains enseignants, encore, refusent d’accepter la réalité d’un trouble comme la dyspraxie ; on va taxer l’enfant de fainéantise et sanctionner par des punitions. D’autres refusent de recevoir des intervenants extérieurs non « institutionnels », alors même que les familles n’ont trouvé des spécialistes compétents qu’en libéral, ou encore interdisent tout contact entre les parents et l’AVS, même répondre à un simple « alors comment ça s’est passé aujourd’hui »…

Beaucoup de familles prennent de plein fouet des phrases lapidaires comme « cet enfant n’a pas sa place à l’école, il serait bien mieux en milieu spécialisé » : nombre d’adolescents autistes viennent cette année d’obtenir leur brevet des collèges, après que leurs parents aient subi ce type de discours pendant des années… On tente aussi d’orienter en CLIS des enfants de haut niveau cognitif (avec des QI parfois bien supérieurs à ceux des enseignants) juste pour se débarrasser des "perturbateurs ». CLIS ou ULIS, d’ailleurs, dans lesquels l’inclusion se résume à une participation aux cours de sports et de musique, les autres enseignants de l’école ou du collège refusant les élèves handicapés dans leurs classes.

Certaines familles apprennent a posteriori qu'il il y a eu une sortie scolaire ou une fête à l'école et que leur enfant était le seul à ne pas avoir été prévenu. D’autres enfants handicapés se font moquer voire harceler par leurs camarades, sans que l’encadrement de l’école réagisse ; en revanche s’ils se rebiffent contre leurs tourmenteurs, la réaction est immédiate : « cet enfant est violent, il est dangereux pour ses camarades, il n’a pas sa place à l’école ».

Grande nouveauté du cru 2014, certains enfants sont refoulés de l’école ou du collège au motif de « manque de place ». A-t’on déjà vu des enfants entre 6 et 16 ans, non handicapés, refusés pour un tel motif ? Du coup, découragés, de plus en plus de parents se tournent vers le CNED et l’enseignement à domicile, contraints et forcés – au prix d’une perte de salaire d’un des parents.

Pour terminer ce tour d’horizon, nous décernons le « prix Liberté-Egalité-Fraternité » à l’équipe du collège qui, ce mois de septembre 2014, a cadenassé ses grilles au nez d’un enfant autiste et de sa mère plutôt que le laisser rentrer rejoindre ses camarades.

Les Unités d’Enseignement en Maternelle du Plan Autisme

Une autre nouveauté de cette rentrée, ce sont les Unités d’Enseignement du 3è Plan Autisme prévues pour les écoles maternelles. Il s’agit de classes spéciales, devant inclure 7 enfants autistes « trop lourdement atteints pour aller en classe ordinaire avec AVS ». Les enfants y recevront à la fois l’enseignement scolaire de maternelle, et des prises en charges éducatives conformes aux recommandations de la HAS de 2012 (type Denver, ABA ou TEACCH), ainsi que des prises en charges thérapeutiques comme l’orthophonie ou la psychomotricité. Le but affiché de ces classes est que progressivement l’enfant passe de plus en plus de temps dans une classe ordinaire de son école, pour à terme suivre une scolarité à 100% en milieu ordinaire.

Un cahier des charges particulièrement exemplaire a été établi par les services de Ministère de la Santé pour ces unités, conformément aux recommandations de la HAS. Ce cahier des charges devra être appliqué lors des appels à projets à émettre par les Agences Régionales de Santé pour l’ouverture des classes prévues en septembre 2015. En attendant, pour aller vite, certaines régions pilotes vont voir l’ouverture d’une trentaine de classes dès la rentrée 2014. Pour ce faire les ARS concernées ont été autorisées à attribuer les unités d’enseignements sans appel à projet, par extension de services existants. Le budget à la place étant très conséquent (environ 40000€ par an et par enfant), il y avait de quoi attirer les candidats.

Le processus de sélection pour cette première tranche, qui va être opérationnelle dès cette rentrée, est donc plutôt opaque et propre à autoriser n’importe quelle dérive, puisqu’il n’y a pas d’appel à projets permettant de s’assurer de l’adéquation au cahier des charges établi par le Gouvernement. Nous avons pu prendre connaissance des attributions des UE de la rentrée 2014 ; heureusement le tableau d’ensemble est plutôt rassurant. Une grosse moitié des projets sont en effet attribués à des gestionnaires associatifs connaissant les prises en charges éducatives recommandées, et sont réputés pour les appliquer. Plusieurs autres sont attribués à des gestionnaires non formés dans ce domaine mais de bonne volonté, aucune association en place dans le département concerné n’étant de toute façon à la fois capable de porter le projet tout en étant formé aux méthodes recommandées. Subsistent malgré tout quelques points noirs.

Certains projets ont été attribués à des organismes connus des associations de familles pour ne pas appliquer les recommandations de la HAS et s’inscrire dans une vision psychanalytique obsolète de l’autisme. Dans d’autres cas, le milieu pédopsychiatrique local, opposé au plan autisme, tente de dissuader les familles d’inscrire leur enfant dans ces unités, ou plus simplement pose des diagnostics obsolètes de « psychose infantile », ce qui fait que les MDPH sont étrangement incapables de trouver suffisamment d’enfants à y orienter. Heureusement les réseaux sociaux se sont révélés une aide inappréciable : l’information sur les places disponibles a pu être diffusée rapidement ce qui a permis de trouver des enfants au profil adéquat.

Une UE en particulier pose un problème épineux, celle du Val d’Oise. D’après nos informations elle a été attribuée par l’ARS d’Ile de France à un établissement appelé « la Clé pour l’Autisme » de la Fondation John Bost. Cette association n’est pas connue comme spécialiste des prises en charge recommandées par la HAS telle qu’ABA ou TEACCH, contrairement par exemple à l’AFG, qui va gérer l’UE de Paris, mais on peut supposer que des formations adaptées seront mises en place. En revanche il a été décidé que la supervision technique de cette UE serait assurée par l’association PreAut. PreAut rassemble des praticiens se revendiquant de la psychanalyse, tout en mettant en œuvre des diagnostics et interventions précoces à la fois psychanalytiques et à visée éducative voire développementales. On peut considérer que PreAut tente de réaliser une certaine synthèse entre les prises en charges développementales et la vision psychanalytique de l’autisme, ou d’adapter à cette vision psychanalytique les pratiques comportementalistes venues d’outre-Atlantique.

Il n’en reste pas moins que pour nombre de familles et d’associations concernées par l’autisme, PreAut reste avant tout une officine psychanalytique, alors même que la psychanalyse a été maintes fois discréditée dans la prise en charge de l’autisme et ne figure pas dans les interventions recommandées par la HAS en 2012. Du coup, plusieurs familles potentiellement candidates pour que leur enfant intègre l’UE du Val d’Oise ont préféré y renoncer. La situation est très gênante pour l’ARS d’Ile de France, désavouée par les familles des enfants qu’elle a pour rôle d’aider. A ce jour, toujours selon nos informations, l’Unité d’Enseignement du Val d’Oise devrait ouvrir avec seulement deux ou trois enfants au lieu des 7 prévus. L’ARS a tout pouvoir pour régler cette situation, y compris attribuer l’UE ou sa supervision a quelqu’un d’autre ; que fera-t’elle ?...

Conclusion : l’école inclusive c’est pour quand ?

La loi de 2005 aura bientôt 10 ans. Le scandale français de l’exclusion scolaire des autistes est dénoncé depuis bien plus longtemps par les associations, et a fait l’objet d’une n-ième condamnation par le Conseil de l’Europe début 2014. Le nombre d’enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire progresse, mais trop lentement. On peine à décoller des 20%, contre 80% dans la plupart des pays civilisés ; on comprend pourquoi.

Des progrès sont indéniables. La volonté politique est enfin là, le plan autisme en atteste, ainsi que la création des Unités d’Enseignement de maternelle, première action concrète en faveur des autistes impliquant également le Ministère de l’Education Nationale. Les AVS font partie maintenant du paysage, même si leur statut reste perfectible et leur nombre insuffisant.

Mais ce sont aujourd’hui les mentalités qu’il faut changer. Il faut que les enseignants encore réfractaires comprennent qu’ils sont là aussi pour aider les enfants autistes, en prenant en compte leurs différences. On ne peut exiger d’un enfant autiste qu’il soit comme les autres, mais on peut faire en sorte qu’il trouve sa place parmi les autres. L’école française doit sortir de sa tendance normative qu’on lui reproche souvent et parvenir à aider tous les enfants avec leurs particularités. Pas seulement les autistes d’ailleurs, ni même les handicapés en général : tous les enfants, avec leurs spécificités et leurs façons différentes d’apprendre.

Il faut aussi prévoir les moyens nécessaires pour que cette inclusion se passe dans de bonnes conditions, en commençant par cesser de surcharger les classes. On pourrait prendre exemple sur l’Italie, ou la présence d’un élève handicapé dans une classe conduit automatiquement à diviser son effectif par 2. Ce serait une façon de motiver plus d’enseignants à accepter les élèves différents. Avec les 60000 postes en cours de création dans l’Education Nationale et la priorité affichée pour le primaire, c’est peut-être le bon moment pour mettre en œuvre une telle mesure.

Finalement c’est peut-être cette inclusion scolaire des autistes, si difficile à vivre pour tout le monde tant elle remet en cause l’ordre établi, qui fera éclater la sclérose actuelle de notre école, qui l’obligera à évoluer vers un nouveau modèle plus souple et équitable, et qui permettra à notre pays de remonter dans le classement PISA de l’OCDE. Les autistes sont peut-être la chance de l’école de la République.

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10 septembre 2014

Les Maisons de l'autonomie vont-elles manger les MDPH ?

article publié dans handicap.fr

Résumé : Le projet de loi " Adaptation de la société au vieillissement " est débattu le 9 septembre 2014 à l'Assemblée. A quelle sauce les MDPH vont-elles être mangées ? Certaines associations s'inquiètent pour leur avenir.

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco le 09-09-2014

Mardi 9 septembre 2014. Les députés planchent sur le projet de loi « Adaptation de la société au vieillissement ». Vieillissement, perte d'autonomie, handicap… Il n'y a qu'un pas que certains ont peur de voir franchir. C'est notamment le cas de l'APF (Association des paralysés de France) qui, en marge de ce débat, s'exprime sur les craintes de voir évoluer les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) en Maison de l'autonomie (MDA) avec des charges amplifiées malgré des moyens constants. Avant que l'hémycyle ne rende son verdict, l'association tient à rappeler que ce texte, qui concerne les personnes âgées, impacte directement les personnes en situation de handicap et leur famille. Et de redire qu'une « amélioration du fonctionnement et des moyens actuels des MDPH est indispensable » avant d'entreprendre une telle métamorphose.

Comment survivre sans moyens supplémentaires ?

Depuis la loi handicap de 2005, les attentes des personnes en situation de handicap et de leur famille sont considérables vis-à-vis des dispositifs d'accès aux droits que sont les (MDPH). Cependant, l'APF déplore « que ce projet de loi ne prévoie aucun moyen supplémentaire et qu'au contraire, il ouvre les groupements d'intérêts publics (GIP) MDPH aux personnes âgées ! ». Et de se demander « Comment les MDPH, déjà en grande difficulté, pourront-elles absorber de nouvelles missions sans moyen supplémentaire ? ».

MDPH : des constats alarmants

Comme le rapport de Denis Piveteau, conseiller d'État, vient de le rappeler, les MDPH sont le pivot fondamental dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille. Or, les constats sont aujourd'hui alarmants. Le nombre de demandeurs en 2013 et 2014 explose. Les délais d'instruction des demandes sont très longs (jusqu'à 18 mois d'attente). Les plans de réponses sont inadaptés et ne correspondent pas aux besoins des personnes occasionnant de très lourds restes à charge. 80% des évaluations de situation se font sans que la personne soit vue ni entendue par les équipes de la MDPH…

Des droits au rabais ?

Selon l'APF, « alors que le dispositif actuel présente déjà de nombreux dysfonctionnements, les parlementaires vont étudier la mise en place des Maisons de l'autonomie (MDA) qui ont pour objectif d'accueillir les personnes en situation de handicap et leur famille mais également un public supplémentaire conséquent, les personnes âgées dépendantes. » Comment ces dispositifs vont-ils pouvoir répondre aux besoins de tous ? L'association s'interroge : « S'oriente-t-on vers un système qui sacrifie les uns pour mettre en place des dispositifs pour les autres ? Au risque de proposer des dispositifs d'accès aux droits au rabais ? »

Une barrière d'âge qui fait polémique

Ne faudrait-il pas en priorité mettre en place de moyens supplémentaires et cohérents qui garantissent un égal accès aux droits pour tous, quel que soit leur âge, dans l'esprit et la lettre de la loi handicap de 2005 ? Ainsi, l'association, comme bien d'autres, revendique l'abaissement des barrières d'âges (les fameux 60 ans qui font qu'avant on est « handicapé » et après « âgé », avec des droits différents) afin que tous puissent avoir accès à un véritable droit à compensation pour tous. Elle espère que ce projet de loi se contentera de donner un cadre aux MDA déjà existantes (qui, elle le rappelle, ont été mises en place sans concertation ni réglementation) et non pas pour favoriser de nouvelles créations dans le contexte actuel.

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9 septembre 2014

Handicap : Madame Neuville, la colère des parents monte. Notre combat ne fait que commencer

article publié dans Le Nouvel Observateur

Publié le 08-09-2014 à 12h54 - Modifié à 15h03

Temps de lecture : 3 minutes

Par Jean-Luc Duval
Président du Collectif Citoyen Handicap

LE PLUS. La scolarisation des enfants handicapés progresse chaque année de plus de 10%, selon Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargé des personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Bien insuffisant pour Jean-Luc Duval, président du Collectif Citoyen Handicap, qui a souhaité lui adresser ce coup de gueule. Il appelle à un rassemblement le 30 septembre.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, à Paris le 26/06/14 (R.MEIGNEUX/SIPA)

Madame Neuville,

Je vous écris cette lettre ouverte en tant que président du Collectif Citoyen Handicap, mais aussi papa de Yanis et Samy, mes jumeaux autistes, pour vous faire part de ma colère, de la colère des personnes handicapées de toute la France qui n'en peuvent plus, ne comprennent pas l'acharnement dont il font l'objet pour leur retirer le peu de droits qu'on leur accorde.
Nous lisons attentivement vos déclarations, assistons impuissants a cette mascarade médiatique qui consiste à laisser croire au reste de la population que la France prend soin de cette population, à laisser entendre comme cela a été fait lors de la rencontre avec les grandes associations que vous ne connaissez pas la situation, à dire que la conférence nationale pour le handicap en fin d'année permettra de faire un état des lieux.

Permettez moi, Madame Neuville, de vous faire gagner du temps. L'état des lieux dont vous parlez existe déjà, vos partenaires, ces associations, ne vous ont-ils pas décrit nos difficultés, le marasme administratif actuel provoqué par un manque de moyens, par des administrations hautaines soi-disant au service de l'usager, mais qui entendent, par le chantage si nécessaire, sans aucun respect des lois, décider de la vie de ces personnes ?

"Liberté, égalité, fraternité" ? Pas pour les personnes handicapées

La France a une devise, "Liberté, égalité, fraternité", mais elle reste abstraite pour ceux touchés par le handicap.

La liberté, nous en avons été privés depuis longtemps par l'absence d'accessibilité qui prive des milliers de personnes de la liberté de déplacement. Sont privés de liberté ces enfants que l'on pousse dans des instituts isolés non adaptés, financés à coup de subventions et tenus par des associations gestionnaires qui font passer leurs finances après les valeurs. La liberté n'existe plus dans le quotidien de ces personnes, placées sous la tyrannie des Maisons départementales des personnes handicapées, qui entendent décider de tout, et impose leurs choix.

L'égalité n'est qu'illusion dans ce petit monde du handicap, comment pourrions y croire alors que la grande majorité des enfants handicapés sont privés d'écoles, alors que ces mêmes enfants sont privés de prise en charge, privés d'avenir... Comment pourriez-vous encore parler d'égalité alors que tant d'adulte handicapés n'ont aucune reconnaissance administrative, sont privés de leurs droits, de soins, de travail, de dignité jetés dans la précarité...

Enfin, concernant la fraternité, il s'agit d'une utopie pour ces 10% de la population qui n'ont aucun droit à la parole, peu de droit à la compassion, sont exclus de toute décision.

Madame Neuville, le gouvernement n'est-il pas une représentation du peuple ? Je n'y ai jamais vu de personne handicapée, et lors de ma visite en novembre 2013 dans votre ministère, j'ai juste été écœuré de constater que des conseillers en charge du handicap n'y connaissaient rien..

La fraternité est un lien qui unit le peuple, dont vous êtes issue, un lien qui n'existe pas sans intérêt réciproque entre individus, et je n'ai pas vu ce lien chez ceux chargés de mettre en place la politique qui nous concerne pourtant.

Être handicapé en France est une condamnation à vie

Madame Neuville, depuis la création du Collectif Citoyen Handicap, notre équipe se bat chaque jour pour venir en aide à ces parents que l'on a isolé, ces adultes que l'ont prive de soins et de revenus, pour ces enfants que les gouvernements successifs sacrifient sans même se retourner.

Des milliers d'appels téléphoniques, des centaines de courriers, autant de temps perdu à rappeler à chacun des responsables, à tous les niveaux, leurs obligations, les lois, mais tout cela est vain. Chaque problème résolu en amène un nouveau, car l'horrible vérité est qu'être handicapé en France est une condamnation à vie, une condamnation à se battre pour souvent survivre, un dur et long combat qui engendre souffrance, épuisement et drames.

Je terminerais, Madame Neuville, en vous affirmant qu'aucune pression ne nous fera cesser le combat.

La Maison départementale des personnes handicapées du Nord a pris mes enfants en otage depuis le 1er avril en les privant de prise en charge, une pression inutile qui n’empêchera nullement notre appel à l'occupation pacifique des MDPH le 30 septembre prochain, et bien plus encore renforce ma détermination à agir.

Le 30 septembre, vous ne pourrez plus vous taire, vous ne pourrez plus éviter la confrontation en n'invitant que les associations gestionnaires dans vos réunions, vous serez tenue de répondre à ces milliers de gens qui crieront leurs colères, leurs désespoirs.

Le combat ne fait que commencer, la colère monte...

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3 septembre 2014

Des enfants autistes privés d'école dès la rentrée

article publié dans Ouest Var

mercredi 3 septembre 2014

Les années se suivent et se ressemblent pour les enfants autistes et leurs parents. A chaque rentrée, un problème surgit, beaucoup n'en parlent pas, et d'autres se contentent de la petite musique étatique assurant que tout va bien. Mardi des parents se sont réunis à Bandol autour de l'association Autisme PACA pour évoquer la situation de leurs enfants. autisme Laurent et Magali Quercioli, parents de Sasha en grande section à l'école Octave Maurel à Bandol: "nous avons eu une notification de la MDPH* cet été nous donnant droit à une Auxiliaire de Vie Scolaire. On ne voyait rien venir, on appelle non sans mal l'inspection d'académie et on s'entend répondre qu'il n'y avait plus d'argent pour financer les AVS". En clair Sasha se retrouve dans l'impossibilité d'aller à l'école, car sans avs la scolarisation n'est pas possible: "on vit dans une société inhumaine. On devrait protéger les plus faibles, les plus vulnérables et on fait tout le contraire. Toutes les études démontrent qu'une scolarisation en milieu ordinaire est bénéfique pour les enfants autistes, pourquoi leur enlève-t-on cette chance? Que je sache on ne guérit pas tous les cancers mais on les soigne tous? Pourquoi ne pas laisser une chance à nos enfants?" Point de vue partagé par Géraldine Galvez, mère d'une petite Louison sans AVS à l'école Sainte Geneviève d'Ollioules: "le problème ne vient pas de l'établissement qui est totalement pour l'inclusion mais du mic-mac de l'administration. Tout le monde se renvoye la responsabilité. C'est pas la faute de l'éducation nationale, ni de la MDPH, mais de qui alors?" Même souci pour Béatrice Long, maman d'un petit Alexandre ou encore de Valérie Agostino qui a eu plus de chances puisque son cas a été résolu mardi en fin d'après-midi.
Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA rappelle que la scolarisation de tout enfant âgé de 6 à 16 ans est obligatoire en France quelque soit sa situation: "Le Conseil d'Etat reconnaît ainsi que la privation de toute formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s'il souffre d'un handicap constitue une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale. De même la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées précise que l'enfant doit être scolarisé dans une école de son quartier". En septembre 2013 la France a ainsi été condamnée par le Conseil de l'Europe qui reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles.
Car la réalité est cruelle, les parents doivent batailler à chaque rentrée, et que leur reste-il: "si notre problème n'est pas résolu, nous déposerons un recours, et nous gagnerons automatiquement. Mais on aura perdu près de 2 mois, sans que nos enfants aient pu aller à l'école" déplore Laurent Quercioli. Or ces enfants ont besoin de repères et de sécurité, et outre le retard accumulé avec le manque de ces semaines d'école, ils seront dans une situation délicate pour s'intégrer. Un sentiment d'injustice et de révolte animent les parents: "cela a des conséquences sur nos vies de familles", certains ont arrêté de travailler, d'autres doivent trouver des solutions dans l'urgence, mais aussi expliquer la situation à leur enfant: "comment inculquer des valeurs positives, d'intégration à nos enfants alors que tout laisse à penser qu'on ne veut pas d'eux". Jean-Marc Bonifay ajoute: "on ne reproche rien à l'inspection d'académique du Var qui a montré une volonté d'inclusion ni aux établissements scolaires, car on sait la difficulté pour une enseignante d'accueillir et d'intégrer un enfant autiste sans AVS, c'est voué à l'échec. Mais qu'on avance ce manque de moyens montre que notre société tourne à l'envers, d'autant plus que chaque année on vit ce type de situation. Et l'absence d'AVS est une problématique plus large qui ne se limite pas aux seuls autistes".
L'autre cruelle réalité pour les parents réside aussi dans le manque de choix: "en clair si notre enfant n'est pas scolarisé, on n'a que les IME, les hôpitaux de jour qui ne proposent pas ou peu d'apprentissage, et qui mélangent les différents handicaps. Ces structures ne sont pas adaptés pour nos enfants, et on les condamne définitivement à ne plus jamais s'intégrer en milieu ordinaire". Car à la différence d'autres pays, la France reste dans un immobilisme coupable; Pour obtenir un diagnostic, il faut déjà attendre 1,5 à 2 ans, si on a de surcroît la chance d'être bien orienté. Ensuite si les parents font le choix d'une prise en charge dans le libéral comme la loi le permet, la majeure partie des soins restent à leur charge. Jean-Marc Bonifay précise: "cela devrait être financé à partir du moment où on a des méthodes et professionels recommandés par la Haute Autorité de la Santé". Paradoxalement la psychiatrie étatique et médico-sociale qui coûte beaucoup plus cher est prise en charge "sur nos impôts alors qu'on trouve parfois des pratiques non recommandées par la Haute autorité de santé comme la psychanalyse et le packing". Bref, un constat peu glorieux pour notre société, loin des beaux principes d'égalité. Une réalité difficile à vivre et à accepter pour ces parents et ces enfants qui n'ont plus que le levier médiatique pour faire réagir les autorités compétentes, avant le tribunal... mais que de temps perdu et de combats inutiles pour ces enfants, Géraldine Galvez concluant: "on passe nos journées au téléphone et pour avoir un interlocuteur c'est une mission quasi impossible. C'est épuisant, tout cela ajoute de la douleur à notre quotidien qui n'est déjà pas simple".

A noter que l'association nationale Vaincre l'Autisme a lancé une pétition liée à la scolarisation et afin de dénoncer "la discrimination étatique et institutionnelle, l’exclusion sociale et les inégalités de traitements dont sont victimes les enfants autistes et leurs familles". Informations sur ce lien: http://www.change.org/p/claude-bartolone-ouvrons-leur-les-portes-de-l-%C3%A9cole-pour-l-adoption-d-une-l%C3%A9gislation-adapt%C3%A9e-pour-mettre-fin-aux-d%C3%A9fauts-de-soins-d-%C3%A9ducation-et-de-scolarisation-caract%C3%A9ris%C3%A9s#share

Une vidéo parlante sur le sujet: https://www.youtube.com/watch?v=co0OSa10efw&feature=youtu.be

D.D

*Maison départementale des personnes handicapées

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Tags: association, coût, hopital de jour, AVS, scolarisation, HAS, droits, MDPH

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3 septembre 2014

La 1ère unité d'enseignement pour enfants autistes de Corrèze ouvrira à la fin du mois

article publié dans La Montagne

Limousin > Brive 02/09/14 - 16h35

« Tous les enfants handicapés ont droit aux murs de l’école », estime Isabelle Daulhac, directrice du pôle enseignement.? - Photo Quentin Reix

C’est une première en Limousin : l’ADAPEI de la Corrèze va ouvrir, le 29 septembre, une unité d’enseignement pour enfants autistes au sein de la maternelle de la Cité des roses, à Brive.

Le 29 septembre, une nouvelle classe de maternelle ouvrira à l'école de la Cité des Roses. Elle accueillera sept enfants, âgés de 3 à 6 ans, originaires de Brive, Tulle, Uzerche et La Rivière-de-Mansac. Sept professionnels encadreront des activités et apprentissages spécialement adaptés à chacun des élèves.

Un rêve en ce jour de rentrée scolaire ? Une réalité plutôt, portée par l'ADAPEI (Association départementale d'amis et de parents de personnes handicapées mentales) de la Corrèze, en partenariat avec l'Agence régionale de santé, l'Éducation nationale et la Ville de Brive, dans le cadre du troisième plan autisme, lancé par le gouvernement en février dernier.

Le 29 septembre donc, sept enfants, identifiés par le Centre d'action médico-sociale précoce (CAMS) et porteurs de troubles du spectre autistique et reconnus comme un handicap par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), intégreront cette unité d'enseignement ; la première du genre créée en Limousin.

Le centre expert autisme du CHU de Limoges sera le référent de cette unité en matière de pédopsychiatrie ; sa supervision technique sera assurée par un cabinet national.

Comportementalisme

Comme tous leurs petits camarades de maternelle, les enfants de cette unité inédite suivront chaque semaine 25 heures d'enseignement. Un « enseignement dit "très structuré", basé sur des méthodes comportementalistes, explique Isabelle Daulhac, directrice du pôle enfance à l'ADAPEI. Mettre son manteau, manger, se concentrer, travailler le graphisme… Ils feront tout ça comme dans une école maternelle, mais il y aura aussi un énorme travail sur les supports de communication ».

Un enseignant spécialisé (diplômé en sus d'un DU autisme), une éducatrice de jeunes enfants, trois aides médico-psychologiques, une psychomotricienne et une psychologue encadreront de manière intensive les enfants, pour éviter autant que possible qu'ils « s'échappent ». Tous les supports pédagogiques seront créés par l'équipe et adaptés à chaque enfant.

« L'objectif, c'est de modérer les troubles de l'autisme »

L'unité comportera deux salles contiguës : dans la première, l'enseignant dispensera les apprentissages scolaires. Dans la seconde, les autres personnels reprendront ces enseignements en insistant sur la socialisation. Même au cours des activités périscolaires, de la cantine au centre de loisirs, les élèves seront spécifiquement accompagnés. « L'objectif, résume Isabelle Daulhac, ce serait d'inverser la courbe de l'autisme. Pas de les guérir, ce n'est pas possible, mais de modérer les troubles. De leur faire acquérir un minimum de codes sociaux pour qu'ils soient plus à l'aise à l'école ».

Les enfants pourront suivre au maximum les 3 ans de la scolarité de maternelle au sein de cette unité d'enseignement. À l'issue, ils intégreront une classe ordinaire ou l'IME (institut médico-éducatif) de Puymaret, à Malemort, géré par l'ADAPEI. « L'idée générale du plan autisme, c'est que si, très tôt, les enfants peuvent acquérir des codes sociaux suffisants, ils auront davantage la capacité de vivre leur vie au milieu des autres. Et donc, qu'à terme, des institutions comme la nôtre ne soient plus nécessaires ».

(*) En Corrèze, les enfants autistes peuvent également être accueillis au SESSAD autisme (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) des PEP et au RIPI (réseau d'intervention précoce intensive) de la Fondation Jacques Chirac.

Blandine Hutin
blandine.hutin@centrefrance.com

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13 août 2014

Sevran : le désarroi des parents d'Elias, jeune autiste de 16 ans

article publié dans Le Parisien

Il mesure 1,95m pour 140kg. A 16ans, ce jeune autiste n'a pas de structure d'accueil adaptée à son âge. La justice a pourtant ordonné à l'Etat de trouver une solution. Vanina Delmas | 4 août 2014, 07h00

Sevran, le 29 juillet. Elias, entouré de ses parents et de son frère. Sa famille se démène depuis novembre 2011 pour lui trouver un établissement adapté. Malgré son âge, il est toujours accueilli dans un IME, destiné aux enfants de 6 à 12 ans. (LP/V.D.)

Il est 16 h 30, Elias descend de sa chambre, calmement. Aussitôt, sa mère, Nadia Hamdaoui, l'accompagne à la cuisine pour lui préparer sa tasse Astérix et des biscuits. Puis il prend son goûter dans le canapé. Un rituel indispensable pour le canaliser au quotidien. A 16 ans, Elias mesure 1,95 m, pèse 140 kg et est diagnostiqué autiste depuis l'âge de 2 ans et demi. « C'est un gros nounours, mais si on lui dit non, ça tourne vite en crise, explique Nadia. Et avec son gabarit, il faut savoir le gérer. » Sur son bras, un bleu commence à disparaître, vestige de la dernière crise de son fils.

Depuis qu'il a 8 ans, Elias se rend à l'institut médico-éducatif (IME) Itard au Blanc-Mesnil, destiné aux enfants de 6 à 12 ans. Il a déjà dépassé l'âge limite et même les deux ans supplémentaires accordés par dérogation. Et en mars dernier, la sentence du directeur tombe : « Il faut partir ! » Mais pour aller où ? Depuis novembre 2011, ses parents sont pris dans l'engrenage des démarches administratives pour trouver un établissement adapté à leur enfant. « Nous avons commencé par le processus normal via la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH), mais à chaque fois, c'est à nous de contacter les IME et d'entendre inlassablement qu'ils n'ont plus de places ! » raconte le père d'Elias, Driss Hamdaoui.

Ils passent alors à la vitesse supérieure en contactant députés, sénateurs, ministres, président de la République... En vain. Des désillusions qui n'entament pas leur détermination. « Ça fait dix ans que nous n'avons pas pris de congés en même temps, ma femme et moi, car tout tourne autour d'Elias, confie Driss. On ne se plaint pas, on se bat juste pour notre fils, mais ces aberrations administratives sont des machines à épuiser les parents ! » Employée à la Croix-Rouge, Nadia commence tous les jours à 5 heures du matin pour être là au retour de son fils. Quant au père, il fait du télétravail tous les mercredis car l'IME est fermé. Si Elias n'est accepté nulle part, Nadia devra arrêter de travailler. « Avec un salaire, on ne pourra plus rembourser le crédit de la maison », souffle Driss, humblement.

Aux grands maux, les grands remèdes. Ils ont saisi le tribunal administratif de Paris qui a ordonné à l'Etat d'agir dans les trois mois. C'était en décembre 2013. Depuis, l'IME du Blanc-Mesnil a accepté de garder Elias une année de plus, mais ses parents ne peuvent se satisfaire d'une telle décision. « C'est une situation ubuesque, s'emporte Driss Hamdaoui. Mon fils régresse là-bas : il n'a plus que dix mots dans son vocabulaire, et, parfois, il passe sa journée à dormir. On ne cherche pas une garderie ! » Les parents, qui ne peuvent se satisfaire de cette solution, ont une nouvelle fois saisi la justice administrative en référé. Si leur procédure d'urgence n'aboutit pas, ils n'hésiteront pas à aller devant la Cour européenne de justice « pour que la France ouvre les yeux sur l'isolement des jeunes adultes autistes ». « Un enfant né autiste devient forcément un adulte autiste, ça ne se guérit pas. Et l'Etat les abandonne sans scrupule », s'indignent les parents.

L'IME du Blanc-Mesnil n'a pas répondu à nos sollicitations. L'agence régionale de santé, organisme d'Etat en charge de cette question, n'a pas souhaité s'exprimer sur ce cas particulier.

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2 août 2014

Instruction concernant les repérage, diagnostic et interventions précoces pour les enfants avec autisme ou TED - 17 juillet 2014

Publiée sur le site de Légifrance

Instruction relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

Consulter (PDF, 340 ko)

Domaine(s) : Santé, solidarité
Ministère(s) déposant(s) : AFS - Affaires sociales et santé
Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
Date de signature : 17/07/2014 | Date de mise en ligne : 31/07/2014

Résumé : La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement. Cette instruction : - Précise les enjeux de cette action en termes de santé publique et d’organisation de l’offre médico-sociale et de soins ; - Fixe le cadre et les objectifs d’une démarche d’un « parcours » précoce autour de la mise en place d’une organisation coordonnée et graduée sur les territoires ; - Propose des éléments de démarche régionale.

Nombre d'annexes : 5

NOR : AFSA1417416J | Numéro interne : DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 | CERFA : | Référence de publication au Journal officiel ou au Bulletin officiel :

Auteur :La directrice générale de la cohésion sociale, Le directeur général de l’offre de soins, Le directeur de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
Destinataire(s) :Directeurs généraux des agences régionales de santé, Copie : préfets de région, préfets de département
Signataire :Sabine FOURCADE, directrice générale de la cohésion sociale, Jean DEBEAUPUIS, directeur général de l’offre de soins, Luc ALLAIRE, directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
Catégorie :
- - Mesures d'organisation des services retenues par le ministre pour la mise en oeuvre des dispositions dont il s'agit.
Type :
- - Instruction aux service déconcentrés : oui
- - Instruction du Gouvernement :
Texte(s) de référence :
Circulaires qui ne sont plus applicables :
Date de mise en application :
Mots clefs : Action sociale, santé, sécurité sociale
Autres mots clefs :handicap ; établissement et service médico-social ; établissement de santé ; plan autisme ; diagnostic ; interventions précoces ; offre médico-sociale

INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017).

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25 juin 2014

Un an après : bilan du Plan Autisme 3 - Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

artiicle publié sur le site d'Autisme France

Un an après la publication du plan autisme 3 : Où en sommes-nous ?

Accès direct au document => http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_20758_1.pdf

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23 juin 2014

SAINT-QUENTIN "Mon fils est autiste, il n'est pas malade, il faut l'éduquer"

article publié dans le courrier picard

Publié le 22/06/2014

NADIA NEJDA

Carine Canoine se bat depuis dix ans pour offrir une vie normale à son fils, Aurélien, atteint d’autisme. Il passe en CM1, fait du pentathlon. Plongeons dans leur quotidien.

Il plonge, la tête la première dans le grand bassin extérieur de la piscine Jean-Bouin. « Aurélien, vient, remonte sur le tapis », l’appellent ses copains de bassin. Une scène ordinaire dans une vie qui ne l’est pas complètement. Aurélien est autiste. Ses parents se battent pour lui faire vivre une vie ordinaire. Un combat quotidien. « Du temps pour nous, cela n’existe pas. On est tout le temps, tout le temps, dedans », indique Carine Canoise, sa maman.

Alors que son premier enfant, Aurélien, a dix-huit mois, elle s’inquiète. « Il ne répondait pas à son prénom, il avait le regard fuyant et il réagissait à des bruits qui nous paraissaient anodins, comme froisser du papier, cela le faisait hurler. » Son instinct de mère la pousse à consulter. Médecin traitant, ORL. « Cela va de fil en aiguille. »

Puis, le couple arrive au centre d’action médico-sociale. « Nous avons eu une très mauvaise expérience. On nous a incriminés. Vous êtes déjà dans la douleur. En somme, c’était la faute de la mère , notre fils n’était pas éduqué. » Pour autant, le diagnostic ne tombe pas encore. Il faudra attendre les deux ans et demi d’Aurélien. « Nous sommes allés au Centre ressources autismes de Reims et là, on nous a parlé de dysharmonie évolutive. » Cela veut dire quoi ? « Rien, rétorque Carine Canoine. On ne sait pas ce qui nous tombe sur la tête. »

Déchiffrer les codes d’Aurélien

Elle plonge dans les bouquins pour ne pas sombrer. « On a fait des kilomètres, on essayait tout pour le faire sortir de là. » Le papa, lui, ne cache pas son soulagement lorsque le diagnostic tombe. « On savait qu’on entrait en bataille mais on savait ce qu’il avait. » Il se réfugie dans les forums, les blogs. Le couple recherche les méthodes pour les adapter à leur fils. « Nous sommes les mieux placés pour le comprendre, l’aider au mieux. »

Carine Canoine ne range plus la vaisselle pendant que son fils est dans la même pièce, ne reste que quelques minutes au téléphone pour ne pas soulever sa colère. « On est coupés du monde, sourit-elle timidement. On est désormais très mail. » Les parents apprennent à déchiffrer les codes d’Aurélien. « On a des plannings partout à la maison, du jour, de la semaine, du mois. Il se repère ainsi dans le temps, il le met à jour lui-même. » Avant qu’il ne sache lire, les planning étaient faits d’images.

Pour autant, ses parents ne souhaitent pas installer une routine. « On va faire les courses, on part en vacances et à chaque fois dans des endroits différents, on va au restaurant », détaille Carine Canoine, tout en concèdent qu’il laisse peu de place à l’improvisation. « On est obligé de tout planifier quasi à l’heure près. » Une invitation pour un apéro lancée sous le pouce ? Niet. « De toute façon, nous n’avons plus d’amis et peu de famille. » La jeune mère ne s’en cache pas. « Vous êtes au sein d’une société accusatrice des parents. Il y a des regards, des non-dits. En somme, c’est votre faute. On a perdu des amis. On a été isolé, mis à l’écart. » Le couple se renforce. « Vous êtes obligés. La force, le courage, la persévérance, tout ce qu’a Aurélien, il a fallu le décupler, le développer pour avancer à ses côtés. »

Lors de l’entrée à l’école, c’est une autre étape qui attend le couple, la plus « douloureuse », pour la maman. « Pour avoir une auxiliaire de vie scolaire, il faut faire un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées. Il faut inscrire votre enfant en tant qu’handicapé. » Le cap est franchi. Aujourd’hui, Aurélien passe en CM1. « Il n’est pas malade, il ne faut pas le soigner, il faut l’éduquer. » En l’intégrant justement dans la vie ordinaire. « On le prépare à la vie d’adulte en forçant le trait pour tout. Rien ne vient naturellement. Tout s’apprend. » À commencer par garder la tête hors de l’eau.

«Ça peut facilement virer à la tragédie»

« L’association a été créée en 1998 à l’initiative de parents d’enfants et d’adultes avec autisme, suite au constat de situations à risque pour les familles. Épuisement, fatigue physique et mentale… Il y avait un désarroi et un sentiment d’abandon face à des situations qui peuvent facilement virer à la tragédie. Et tout cela est encore d’actualité. Il n’y avait aucune structure adaptée. Aujourd’hui, notre association est gestionnaire de deux structures : un Foyer d’accueil médicalisé ouvert en 2008 et un Service d’éducation spécialisé et de soins à domicile ouvert en 2010. Mais on sature, nous n’avons plus de places. L’accompagnement est aujourd’hui insuffisant. » Si les instances évoquent 2 800 autistes en Picardie, Jacky Giraud évoque plutôt « 2 800 rien que pour l’Aisne. Le nombre de nouvelles familles concernées a plus que doublé de 1998 à 2014. Il nous faut gagner des moyens financiers pour soutenir les familles. La France a 40 ans de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme. »

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21 juin 2014

Fonds départemental de compensation du handicap

Question écrite n° 01638 de M. Marcel Rainaud (Aude - SOC) publiée dans le JO Sénat du 23/08/2012 - page 1864

M. Marcel Rainaud attire l'attention de Mme la ministre de la réforme de l'État, de la décentralisation et de la fonction publique sur le fonds départemental de compensation du handicap ou FDCH.
Le fonds départemental de compensation prévu à l'article L. 146-5 du code de l'action sociale et des familles a été créé par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005. Il vient en complément de tous les dispositifs légaux pour aider les personnes à faire face aux frais liés à leur handicap mais restant à leur charge après avoir fait valoir leur droit à la prestation de compensation du handicap.
Or, son financement dépend du conseil général, de l'État, de la caisse d'allocations familiales (CAF), de la Mutualité sociale agricole (MSA) et de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).
Depuis 2008, force est de constater le désengagement de l'État qui ne prévoyait plus de crédits dédiés à ce fonds dans les lois de finances.
Aussi l'abondement financier de l'État est arrêté depuis 2011, au motif que les réserves accumulées par les FDCH étaient suffisantes pour poursuivre leurs actions. Le FDCH de l'Aude bénéficie à titre d'exemple d'un seul quart du financement souhaitable et souhaité.
Dans cette situation, il souhaite savoir si le Gouvernement est prêt à prendre des mesures pour que l'État abonde à nouveau ce fonds de financement et augmente son taux de participation.

Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 05/06/2014 - page 1303

Chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) gère un fonds départemental de compensation du handicap chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation du handicap. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a prévu qu'un comité de gestion, composé de l'ensemble des contributeurs du fonds, détermine l'utilisation des crédits que le fonds est amené à verser aux différents bénéficiaires. La volonté du législateur a été de rendre obligatoire la création du fonds départemental de compensation. En revanche, la loi n'a pas imposé au comité de gestion le financement de dépenses spécifiques qui seraient revêtues d'un caractère obligatoire ; au contraire, les aides attribuées par le fonds ont un caractère extra légal qu'il apparaît opportun de préserver, dans la mesure où ces aides viennent compléter les dispositifs légaux existants. Ce fonds a vocation à être financé de façon partenariale. Le conseil général, l'État, les autres collectivités territoriales, les organismes d'assurance maladie, les caisses d'allocations familiales, les organismes régis par le code de la mutualité, l'Association pour la gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), le fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) et les autres personnes morales concernées peuvent participer à son financement. L'État peut donc décider d'y participer en fonction des crédits budgétaires ouverts ou non à cet effet en loi de finances et ne peut être engagé de façon pluriannuelle que pour autant qu'il dispose des moyens budgétaires nécessaires.

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Tags: association, coût, MDPH

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25 mai 2014

Maison Départementale des Personnes Handicapées ou quand la réalité dépasse tout ce vous pouvez imaginer.

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 22-05-2014 à 08h05 - Modifié à 08h05

Par Jean-Luc Duval
Pdt Collectif Citoyen Handicap

Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

Mai 2014, Le Collectif Citoyen Handicap reçois de nombreux appels de parents d'enfants atteint de handicap, consternés, en colère, qui s'interrogent sur le fonctionnement et les délais de traitement des dossiers déposés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Département du Nord. La plus importante de France par son nombre de dossiers, Nous avons donc sollicité un entretien avec Mr Renaud Tardy, Vice-Président du Conseil Général du Nord en charge du handicap, qui nous a été accordé, et nous ne pouvions imaginé l'ampleur du désastre …..

La MDPH 59 est la plus importante de France par le nombre de dossier déposé, 300 000 Dossiers au total dont 230 000 dossiers actifs, Le budget du département atteint 1 Millions d'euros pour le handicap / Jour et la proximité de « l'eldorado Belge « constitue un pôle d'attraction important. Une MDPH qui devait donc être dotée de moyen conséquent mais …..

Dès les premiers mots de Mr Tardy, nous sentons que la langue de bois ne sera pas de la partie, rien de la situation catastrophique de la MDPH ne nous sera caché ou presque, les questions s’enchaînent et les réponses tombent les unes après les autres, La MDPH est un paquebot sans moteur ou l'on rame pour avancer …..

Le choc fut d'entendre cette réalité consternante, difficilement imaginable au 21ème siècle, Aucun dossier n'est traité à l’heure actuelle de façon informatique, 300 000 Dossiers entreposés dans une cave transformée en salle d'archives dont on extrait manuellement les documents, 4 Personnes qui travaillent à plein temps qui n'ont comme seule fonction : servir de navette entre employés et archives mais bien plus inquiétant encore, si un dégât des eaux, un incendie détruisait ces documents ????

Les délais de traitement s’allongent, 6 à 8 mois en moyenne par demande, 12 mois pour une demande de Prestation de compensation au Handicap, 4 Mois pour un Recours, Autant de délais qui plongent certaines familles dans la précarité, Brisent la dynamique d'évolution des enfants privés plusieurs mois de prise en charge, d'Auxiliaire de vie scolaire. Les raisons invoquées sont tout aussi invraisemblable, Notification délivrées pour une année seulement, Pas assez de commission …..

Nous avons posé la question à Mr Tardy, qui nous a fais part de son impuissance devant une problématique qui ne dépends pas seulement de sa décision mais parfois d'éléments extérieurs, le manque de Médecin désirant travailler pour les MDPH cumulé à l'opposition incompréhensible d'association siégeant au comité des usagers qui s'opposent fermement à l'augmentation de la validité des notifications …..

Alors quelles solutions pourraient sauver cette situation catastrophique, empêcher la MDPH 59 de sombrer encore et encore, entraînant dans son sillage des familles entières qui n'ont d'autres choix que de subir cela pour obtenir des droits sensés permettre a leurs enfants d'acquérir une vraie autonomie.

L'état Français a lancé un programme de modernisation de l'ensemble des MDPH en France sans toutefois préciser les modalités et délais, Le phénomène semble se reproduire à l'infini dans toute la France, Mme Neuville, Ministre en charge du handicap l'avouait elle mêmes, aucun système informatique de MDPH n'est compatible entre eux, aucune donnée sur le nombre de personnes reconnues handicapées … Quant à Mr Tardy, il nous assure avoir fait visiter la MDPH à celle-ci et a commencé la numérisation des dossiers, un chantier titanesque nécessitant 12 mois de travail minimum en attendant Les usagers payeront encore les mauvaises décisions prises par nos dirigeants

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Tags: association, coût, AVS, MDPH

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16 mai 2014

Le mot Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

article publié sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

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Tags: association, coût, diagnostic, scolarisation, ANESM, HAS, formation, ARS, droits, MDPH

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10 mai 2014

"Je l'ai repris à la maison"

article publié dans Libération

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56

TÉMOIGNAGES

Des proches de handicapés font part de leurs difficultés à assumer seuls les problèmes de leur enfant.

Ils sont nombreux, ces parents, ces frères et sœurs de personnes handicapées, en grande solitude. Ils tapent à toutes les portes, mais n’obtiennent pas toujours de réponse adaptée, voire pas de réponse du tout… Après la parution de l’enquête de Libération, beaucoup ont contacté la rédaction.

Hann (Hauts-de-Seine), 70 ans, mère d’un fils de 37 ans, autiste :

«Pendant des années, on a bourré mon fils de neuroleptiques, baladés dans des hôpitaux psychiatriques. J’ai fini par accepter de l’envoyer en Belgique. Mais cela s’est très mal passé. Ils lui donnaient des médicaments en cachette, l’enfermaient dans sa chambre. Il tapait tellement fort avec ses mains pour qu’on le sorte de là, qu’il a les doigts tout abîmés, avec des staphylocoques que je soigne encore. Il a perdu 12 kilos en six mois. Ce n’était plus possible, je l’ai repris à la maison. Et vous savez quoi ? Je lui ai redonné le sourire. Avec l’aide du généraliste, et des professionnels qui viennent chez moi, on a réussi à arrêter les neuroleptiques. Il progresse tous les jours, même à 37 ans ! Il fait du roller, de la trottinette et du piano, vous imaginez ? A présent, il va dormir tout seul le soir. Mais toutes les nuits, je me réveille avec cette angoisse : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là, qui va s’en occuper ?»

Eric Steiner (Savoie), 49 ans, père d’une petite fille autiste de 5 ans et demi :

«Les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH, ndlr], franchement, on se demande à quoi ça sert. Je passe tout mon temps libre à faire des démarches administratives. Je ne travaille plus, j’ai vendu mon entreprise de rénovation dans le bâtiment. Pas le choix, de toute façon, c’est du temps plein de s’occuper d’elle. Je me débrouille avec le RSA et les allocations. On a déjà déménagé quatre fois, car dès que je repère un établissement qui pourrait accepter mon enfant, pour avoir une chance que ma demande soit étudiée, il faut être domicilié dans le département. Au total, j’ai contacté 256 centres… Rien. J’ai réussi à la scolariser deux demi-journées par semaine, dans une "Clis" (classe pour l’inclusion scolaire). C’est à 120 km de chez moi… Mais en deux ans, elle n’a quasiment rien appris dans cette école. Elle n’a fait aucun progrès. A quoi bon continuer ? A la maison, j’arrive à la faire progresser, je lui ai appris à communiquer avec une langue des signes adaptée. Je fais tout, tout seul. C’est épuisant. Un docteur m’a dit que j’avais sorti mon enfant de l’autisme profond. Pourquoi en France, on n’intègre pas les parents dans les solutions de prises en charge ? Je suis persuadé que ça marcherait, mais personne ne m’écoute. Je lance une bouteille à la mer : tedaction73@orange.fr»

Yves (Bouches-du-Rhône) 75 ans, père d’une fille de 40 ans, schizophrène :

«Adolescente, notre fille est restée pendant neuf mois dans sa chambre, dans le noir, car les médecins refusaient de se déplacer à notre domicile pour la prendre en charge. C’est un des principaux problèmes en France : on manque d’équipes mobiles de psychiatres formés, qui peuvent approcher le malade, lui parler, et éviter d’aboutir à une situation de crise non maîtrisable. Notre fille a été placée dans cinq ou six hôpitaux psychiatriques et autant de centres de réadaptation. A chaque fois, elle n’y restait au maximum qu’une année, car les structures ne peuvent la garder plus longtemps. Résultat : même si elle sort à peu près stabilisée, au bout de quelques semaines, elle rechute. Et comme son dossier médical n’est pas toujours transféré d’un hôpital à un autre, la même erreur se reproduit : le psychiatre la shoote un bon coup, et c’est à chaque fois une tragédie pour elle, et nous, sa famille. Dans quelques mois, on va encore devoir changer notre fille de lieu alors qu’elle avait progressé. Son état va se dégrader à nouveau…»

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL

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Tags: droits, MDPH, médicaments, maltraitance

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9 mai 2014

Handicap : qui contrôle les "usines à Français" en Belgique ?

article publié sur Nord éclair

Publié le 09/05/2014

PAR ANGÉLIQUE DA SILVA-DUBUIS

Libération consacrait le 25 avril dernier un dossier à l’exil des handicapés français en Belgique. La direction du foyer Les Boutons d’or, visé dans ce reportage, a démenti tout mauvais traitement. Depuis, un inspecteur de l’ARS a visité cet établissement avec ses homologues wallons.

Suite à l’article de Libération, un inspecteur de l’ARS
s’est rendu dans ce foyer belge pour un audit.

Dans son reportage, Libération pousse la porte de la résidence Les Boutons d’or à Celles, entre Mons et Tournai, et dresse un portrait dramatique de l’établissement évoquant manque de soins, insalubrité et isolement… Le récit a choqué le personnel de ce foyer qui accueille une quarantaine de Français atteints de déficience mentale. « C’est très dur à digérer », confie Benoît Duplat, administrateur du groupe Carosse, qui a invité nos confrères de Nord éclair Belgique à visiter la structure. Le personnel se dit « blessé » par ce reportage, en particulier par la photo d’une résidente, à moitié dénudée, couchée sur un vague tapis dans une pièce d’isolement. « Le cliché a été pris à son insu et à notre insu, indique la direction. La jeune femme est un cas très particulier. Autiste, elle détruit tout car elle a besoin que les choses soient lisses. C’est ainsi qu’elle arrache régulièrement la fibre de verre sur les murs et son matelas, ses vêtements… »

L’enquête de Libération a ému les autorités au plus haut sommet de l’État, des deux côtés de la frontière. Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, a indiqué dans un communiqué de presse s’être entretenue avec Éliane Tailleux, ministre wallonne des affaires sociales. « L’article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons » indiquait la secrétaire d’État. Évoquant « une dénonciation salutaire », Ségolène Neuville indiquait dans le même temps que le gouvernement ne l’avait pas « attendue pour travailler sur le sujet. » Oui mais comment et pour quel résultat ?

Une descente dans deux établissements

Par manque de structures adaptées, les handicapés français sont depuis toujours contraints à l’exil en Belgique sous la responsabilité des institutions comme le Conseil général qui finance l’hébergement des adultes. Mais jusqu’à présent, les autorités françaises n’avaient officiellement aucun droit de regard sur les établissements belges. Ces « usines à Français », comme on les appelle vulgairement, profitent d’une législation et de normes plus souples pour ouvrir leurs portes. Parfois à la faveur de promoteurs peu scrupuleux qui profitent là d’un marché lucratif, malgré lui. En 2011, un accord franco-wallon a mis fin à ce principe de non-ingérence. Mais il a fallu attendre trois ans pour que cet accord entre en vigueur. Il l’est officiellement depuis mars.

Concrètement, cet accord permet aux autorités françaises de réaliser des contrôles dans les établissements hébergeant leurs ressortissants. Ces contrôles ont été confiés à l’Agence régionale de santé (ARS) du Nord – Pas-de-Calais qui a nommé un inspecteur chargé de cette mission en lien avec l’Agence wallonne d’intégration des personnes handicapées (AWIPH). C’est elle qui a l’initiative des contrôles. On a appris que cette délégation franco-wallonne a mené une inspection mercredi dernier. Selon nos informations, deux établissements belges ont été contrôlés, celui des Boutons d’or dont il est question dans l’article de Libération, et L’oiseau bleu, un foyer qui accueille six enfants atteints de troubles autistiques situé à Mons. Les deux structures appartiennent au groupe.

Discrétion à l’ARS

Difficile d’avoir des détails de la part des autorités françaises sur le contenu de ces visites. « Un inspecteur de l’ARS a accompagné la mission d’audit de l’AWIPH le mercredi 30 avril durant la visite de deux établissements belges prenant en charge des personnes handicapées françaises », informe l’ARS qui n’a pas donné suite à notre demande d’interview. Sur quels critères s’est basé l’inspecteur ? Pas de réponse. En France, le contrôle des établissements de santé et médico-sociaux est l’une des missions de l’Agence régionale de santé. Ces contrôles sont réalisés dans le cadre d’un programme national mais peuvent l’être également à la suite d’un signalement. « Ces inspections visent à vérifier si l’organisation et le fonctionnement des structures sont conformes aux normes réglementaires (en particulier code de la santé publique et code de l’action sociale et des familles) et garantissent une prise en charge des personnes accueillies de qualité » ponctue l’ARS. On ignore combien d’inspections sont programmées en Belgique et si les moyens suivront…

«En France, ces patients seraient contentionnés 24h/24»

Simon Baude est le directeur du service d’audit et de contrôle de l’Awiph, l’agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées, un organisme public rattaché au Ministère wallon de la santé. La vague médiatique autour du foyer Les Boutons d’or a secoué cette institution chargée notamment d’apporter son agrément aux structures. À la suite de l’article et à la demande de l’Agence régionale de santé, Simon Baude a accompagné l’inspecteur de l’ARS dans le foyer en question. « Il a pu visiter l’établissement et échanger avec les professionnels sur leur méthodologie et les approches spécifiques appliquées à l’autisme. Il a également rencontré des familles et constaté que des travaux sont en cours. » Simon Baude est formel : « Cet établissement n’est pas répertorié comme problématique. Il fait l’objet d’un suivi très particulier car il accueille une quinzaine de cas d’autisme très lourds. Il repose sur une équipe de professionnels très investie et très compétente. »

Pas de blouse blanche

Comment expliquer le constat effrayant de Libération ? « En Belgique, l’approche est très différente du modèle français. D’abord, la médication est fortement réduite. Et nos établissements reconstituent un milieu de vie le plus naturel possible au sein de petites entités. Le côté médical n’est pas visible, vous ne trouvez pas de blouse blanche ou très peu. On ne fait pas de différence entre un établissement médicalisé ou non, ils sont tous dotés de la même façon. » Le cas de cette jeune femme placée à l’isolement avec une simple couette fait-il partie de l’approche thérapeutique ? « En France, cette patiente serait contentionnée 24h/24 comme les cas les plus lourds accueillis dans cet établissement. La prise en charge de ces cas particuliers est souvent consécutive à un départ de l’univers psychiatrique en France » explique Simon Baude. Et d’ajouter : « Les familles françaises que je rencontre sont souvent très soulagées de trouver une place dans une structure belge. » L’Awiph a des contacts réguliers avec ses homologues français : « Nous échangeons depuis bien avant l’accord cadre que nous avons rédigé ensemble. »

L’Awiph assure contrôler les 700 structures relevant de son territoire tous les deux ans et demi. Sur ces 700 établissements, 130 accueillent des Français : « Nous ne faisons aucune différence » indique Simon Baude. Les cas « critiques » seraient marginaux selon l’Awiph qui ne conteste pas l’existence de promoteurs privés attirés par l’appât du gain en montant des structures : « Nous mettons tout en œuvre pour les décourager », ponctue Simon Baude qui considère « légitime et essentielle » la mission d’inspection franco-wallonne.

Reanud Tardy, vice-président du Conseil général en charge des personnes handicapées : «Nous n’avons reçu aucune plainte»

Comment avez-vous réagi à l’article du journal Libération ? On ne peut qu’être ému à la lecture de cet article. J’ai immédiatement fait vérifier les choses : nous n’avons reçu aucune plainte des familles que le département du Nord accompagne.

Le Conseil général a-t-il un droit de regard sur ce qui se passe en Belgique ? Peut-il prendre des sanctions ? Des conventions signées pour quatre ans avec nos homologues belges nous permettent de visiter régulièrement les établissements. En 2012, nous n’étions pas satisfaits de quatre établissements qui ont été sortis de nos conventions. En clair, on les déconseille aux familles et on refuse de les financer.

Avez-vous déjà visité l’un de ces établissements ? Oui, j’en visite deux par an. Ce que je vois est satisfaisant. Je n’ai pas été témoin de situations telles que celles décrites dans l’article de Libération. Le département travaille depuis longtemps avec les structures belges, les relations sont sereines et constructives. Les Belges sont demandeurs d’échange sur ces sujets. Les choses ne se passent pas dans la suspicion. Une quarantaine de départements français sont concernés par le sujet, c’est évidemment plus facile pour le Nord d’avoir un regard sur ce qu’il s’y passe du fait de la proximité géographique et de liens historiques.

Autrement dit, tout va bien ? On ne peut pas dire que tout va bien. Il peut y avoir des failles. Et c’est tout l’enjeu de l’accord entre les autorités françaises et wallonnes qui permet de mener des inspections dans un cadre légal assorties de sanctions légales. Car ce n’est pas la vocation du Conseil général de contrôler ces structures.

Et en France, sommes-nous irréprochables ? Nos structures répondent à des normes très exigeantes. Avant de payer les établissements, nous vérifions ce qu’ils ont dans leur budget, comment ils sont organisés… Le fonctionnement paritaire des MDPH et l’investissement des familles qui pilotent nos établissements sont la meilleure garantie. Cela permet d’avoir un dialogue, parfois rude, mais il n’y a rien de caché.

Que répondez-vous aux familles qui désespèrent de trouver une solution en France ? C’est notre principale préoccupation. Le Département s’est engagé avec l’État à ouvrir 750 nouvelles places d’ici à 2016.

En chiffres

730 personnes

730 adultes en situation de handicap sont accueillis en Belgique, 500 personnes le sont dans des établissements qui font l’objet d’une convention avec le Conseil général du Nord. Les autres bénéficient d’une convention individuelle. Environ 140 établissements « agréés » sont recensés de l’autre côté de la frontière.

358 millions d’euros

C’est le budget consacré par le département à la politique du handicap. Environ 200 M € sont consacrés à l’hébergement, en France et en Belgique, au titre de l’aide sociale. 200 000 personnes accompagnées par le Conseil général dans le département du Nord.

240 structures

Le département du Nord compte 204 structures et services dédiés aux personnes en situation de handicap, l’équivalent de 4 973 places. Pour répondre aux listes d’attente, le Conseil général et l’État se sont engagés à construire 750 nouvelles places entre 2012 et 2016.

4 000 places

Impossible de savoir combien de places manquent. L’État déclare ouvrir 4 000 places par an pour répondre à la demande. On compte 10 000 établissements accueillant 460 000 personnes handicapées.

Posté par jjdupuis à 12:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: médias, ARS, MDPH, maltraitance

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