Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
mdph
11 avril 2015

VIDEO Association Ecolalies - rencontres parlementaires 2015

Ajoutée le 10 avr. 2015

http://www.ecolalies.fr/

Publicité
1 avril 2015

Artistes et autistes s'allient pour changer le regard de la société

Faire accepter plus facilement les enfants autistes dans les écoles, clubs de sport et conservatoires, c’est le but d’une campagne contre les discriminations lancée jeudi par l’association SOS autisme, alliée à des célébrités.

Les acteurs Guillaume Canet, Charles Berling, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit, Frédéric Michalak… de nombreuses personnalités se sont associées à cette campagne diffusée à partir de jeudi, journée mondiale de l’autisme, sur plusieurs chaînes de télévision et au cinéma.

Les spots de 30 secondes, réalisés par Patrice Leconte, montre chacun des personnalités évoluant dans sa discipline avec un enfant ou un jeune autiste: en studio, sur un terrain de sport, dans une salle de danse ou à l’école où Gérard Klein rejoue « L’instit ».

« Malgré la loi sur l’égalité des chances, ils sont 600.000 à être privés de leurs droits à l’éducation, à la culture et au sport », relève la campagne. « Qu’attendons-nous pour changer notre regard sur l’autisme? »

Des entretiens avec d’autres personnalités, telles que l’actrice Léa Seydoux ou le généticien Axel Kahn, seront diffusés sur le web.

« La discrimination liée au handicap est un délit puni de trois ans de prison et 45.000 euros d’amende », rappelle le ténor du barreau, Eric Dupond-Moretti. « S’il faut faire un procès pour faire bouger les choses, on fera un procès ».

Une précédente campagne de SOS Autisme avait montré les difficultés auxquelles sont confrontées les familles pour faire accepter leurs enfants à l’école en milieu ordinaire, dans les clubs de sport, centres de loisirs et conservatoires.

« L’école est le bastion que nous voulons atteindre, mais le sport et la musique sont aussi très importants pour ces enfants », qui parfois ne s’expriment pas verbalement et ont besoin de montrer « autrement leurs émotions, leur stress, leurs angoisses », souligne la présidente de l’association, Olivia Cattan.

L’un des jeunes autistes apparaissant dans un clip en train de chanter, Carl, ne parle pas dans la vie quotidienne.

Cette campagne vise aussi à « mettre fin aux préjugés et clichés » qui entourent l’autisme, en montrant ce handicap « dans toute sa diversité ». Mme Cattan regrette en effet que les représentations données au grand public tournent souvent autour de deux extrêmes, « les cas désespérés ou les surdoués ».

Dans une lettre ouverte à François Hollande, la présidente de SOS autisme et le secrétaire national, Alexandre Klein, autiste Asperger, expriment par ailleurs leur « consternation » au sujet d’un amendement « inacceptable » au projet de loi santé, rédigé par des députés socialistes.

Cet amendement porte sur la mise en place d’un « dispositif permanent d’orientation » au sein des Maison départementales des personnes handicapées (MDPH), à partir des « besoins » de la personne et des « ressources mobilisables ».

Dans les faits, selon l’association, il donnerait « les pleins pouvoirs » aux MDPH, qui pourraient décider « unilatéralement » d’envoyer les enfants dans des établissements en Belgique, faute de places en France, dans des hôpitaux de jour ou même des hôpitaux psychiatriques.

« Quand allez-vous regarder enfin les politiques du handicap mises en place par nos voisins italiens, danois, canadiens? », demandent les signataires au chef de l’Etat. Ils estiment que la France, qui « continue à ignorer les recommandations de la Haute autorité de Santé » sur les méthodes éducatives, a « plus de 40 ans » de retard.

Quand son fils Ruben a été diagnostiqué, à 4 ans, Mme Cattan l’a un temps amené à l’étranger, où une méthode éducative a débloqué sa parole, avant de se former elle-même à ces méthodes. Il a aujourd’hui neuf ans, est scolarisé en CE2 et a « 15/16 de moyenne ».

31 mars 2015

Les Enfants Phares - Vu hier soir au cinéma Le Kosmos à Fontenay-sous-Bois

affiche_les_enfants_phares-photospip353396c3b074ef55f2335fd1b9240e8c-eaff4Un film percutant qui donne la parole aux parents et montre leur vécu, leur expertise acquise au fil du temps ... impossible à raconter ... bouleversant, percutant et pédagogique. A voir absolument et à diffuser largement, notamment dans les écoles de formation de professionnels de santé.

Suivi d'un échange avec la salle particulièrement intéressant.

(Jean-Jacques Dupuis)

Lundi 30 mars - cinéma le Kosmos - les Enfants Phares - séance à 20h30.

Dans le cadre des Handicapades, campagne de sensibilisation aux situations de Handicap organisée par la Municipalité de Fontenay sous bois, un zoom sera fait sur la vie des parents d'enfants handicapés. L'annonce de la maladie ou du handicap, quel impact sur la vie familiale, à quoi les parents sont confrontés, quel est leur ressenti, le ressenti des frères et sœurs, comment ils dépassent ou pas cette annonce, comment se poursuit la vie, quel est le rapport avec les professionnels.

Les Enfants Phares est le résultat de la rencontre entre des auteurs de films documentaires et une association de loisirs de parents d'enfants handicapés d'Agen : Tom Enfant Phare.

Envol Loisirs avait rencontré l'équipe en 2013 lors d'une assemblée générale de Ciné-ma différence. On a tout de suite adhéré au sujet et à la façon dont il était traité ! Les auteurs Erik Damiano et Loran Chourau avec 2 parents de "Tom Enfant Phare" seront présents pour débattre avec le public.

Cette initiative est le fruit des Rencontres Enfance Handicap menées à Fontenay sous bois. Des familles ont témoigné de leur besoin de faire évoluer le regard à leur encontre, de leur famille, des professionnels, des voisins.

Tom Enfant Phare sont aussi sur facebook

 

24 mars 2015

Loi de santé 2015 : une amendement met en danger les droits des personnes handicapées

article publié dans l'Express

                                                                                                                             logos CP

    Communiqué de Presse  (paris 23/03/15)         

Loi de santé 2015 : un amendement met en danger les droits des personnes handicapées

 

Un amendement à la loi de Santé prévoit que la MDPH puisse statuer, non plus uniquement selon les besoins des personnes avec handicap, mais selon les « ressources mobilisables ». Les associations craignent de graves dérives, telles que l’orientation forcée d’une personne vers une structure non adaptée ou vers la Belgique.

 

La loi de Santé doit être examinée à partir du 31 mars à l’Assemblée Nationale.

L’amendement n°AS1488 suscite une vive inquiétude parmi les familles de personnes handicapées. Cet amendement prévoit que la MDPH puisse, en cas de besoin lorsqu’elle instruit le dossier d’une personne, réunir un « groupe opérationnel de synthèse » incluant des gestionnaires d’établissements et services. Ce groupe proposera alors un « plan d’accompagnement global à la CDAPH » (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Deux éléments en particulier sont inquiétants :

•   Ce groupe de synthèse formulera des préconisations non plus seulement sur la base des besoins de la personne, comme le prévoit actuellement la loi, mais également à partir des « ressources mobilisables », ce qui instaure une possibilité d’orientation par défaut, y compris vers des structures en Belgique, où sont déjà exilées 5000 personnes françaises handicapées

•   Il apparaît que la MDPH pourra statuer sur des orientations dans le secteur sanitaire puisqu’il est question de « tout établissement, service ou dispositif » : en l’absence de places de SESSAD autisme, la MDPH pourrait donc ainsi statuer sur une orientation en hôpital de jour, ce qui est totalement inadapté.

Ces « groupes opérationnels de synthèse » sont clairement inspirés des commissions « situations critiques », créées fin 2013 afin de résoudre les situations les plus complexes. Elles se sont en fait révélées incapables de remplir leur mission. Il est donc illusoire de croire qu’en réunissant des « groupes opérationnels de synthèse », on trouvera des solutions alors qu’elles n’existent pas : le problème, c’est l’insuffisance de l’offre médico-sociale.

Cet amendement, en instaurant un nouvel organe à consulter, ne fera que retarder encore les décisions de la MDPH, voire bloquera toute décision : la CDAPH s’abstiendra en effet probablement de statuer si le « groupe opérationnel de synthèse » ne propose pas de solution.

L’amendement prétend proposer aux personnes handicapées des solutions qui, quoique non adaptées à leurs besoins, permettraient provisoirement de leur apporter un semblant de réponse en attendant que l’offre médico-sociale s’adapte. Mais c’est un leurre : on sait que le provisoire devient fréquemment définitif. Il est donc primordial que l’orientation d’une personne handicapée se fasse dès le départ selon ses souhaits et ses besoins.

 

Capture d’écran (100)

Contact : toupi@outlook.fr

Associations :

http://www.toupi.fr/

http://www.egalited.org/

http://allianceautiste.org/

24 mars 2015

Autisme -> Le FAM de la Pointe du Lac à Créteil, un foyer au plus près des personnes

9 11 2012

Des petites salles à manger calmes et lumineuses, et non pas un grand réfectoire sinistre et bruyant ; un éducateur par table, plutôt que un par salle. Au Foyer d’accueil médicalisé (FAM) de la Pointe du Lac, à Créteil, tout a été minutieusement pensé. Internat, externat, studios individuels et également un service d’accueil médico-social pour adultes handicapés (Samsah), en l’occurrence des autistes : les structures présentes au sein du FAM ont été multipliées. Tout comme les publics accueillis : au premier étage, séjournent les autistes de haut niveau – ils développent un niveau d’intelligence normal voire supérieur à la moyenne mais présentent des difficultés à communiquer ainsi qu’une grande angoisse du quotidien. Au second étage, les personnes atteintes de troubles envahissants du développement (TED). Et au troisième, de nouveaux des personnes souffrant de TED, qui côtoient des personnes atteintes d’un autisme de Kanner : ces deux formes d’autisme apparaissent dans l’enfance et entraînent des troubles de la relation et de la communication. C’est là toute l’originalité de ce FAM ouvert en avril 2011 : être réactif face à chaque cas, à chaque rythme particulier, à chaque degré d’autonomie, tout en rassurant par un cadre bien défini.

Pour les internes, le petit-déjeuner est échelonné jusqu’à 8h30. Ensuite vient le temps de la toilette et de l’habillement. Un moment qui n’est pas évident pour tous les pensionnaires. L’accompagnement des éducateurs spécialisés varie donc en fonction du niveau d’autonomie des autistes. Vient ensuite le temps des ateliers. Un panneau détaille, à chaque étage, le programme de la matinée. Les externes se rassemblent devant un autre panneau d’activités pour éviter le stress que génère pour les 40 autistes, le regroupement dans une seule et même pièce. Piscine, vélo, théâtre, sculpture, dessin, etc. Il y a du choix. Certains ateliers sont là pour faire travailler l’habileté sociale. Une promenade autour du lac de Créteil permettra par exemple d’apprendre à traverser une route, à attendre à un feu rouge et à se caler sur le reste du groupe. Bref à devenir plus autonome tout en tenant compte des autres… Psychologues, psychomotriciens, aide-soignants, éducateurs sportifs,… l’équipe aussi est multiples pour assurer la réussite de ce combat de tout les jours : prendre sa place, même modeste, dans la société.

Elise Kuntzelmann

Photos © Elisabeth Schneider / LookatSciences

voir le reportage complet

Publicité
17 mars 2015

MDPH : les départements veulent devenir les maîtres de maison

article publié dans FAIRE FACE

Visuel-MDPH-ok-660x330

Publié le 17 mars 2015

Les conseils départementaux (ex conseils généraux) cherchent à accroître leur mainmise sur les Maisons départementales des personnes handicapées pour limiter leurs dépenses, selon l’Association des Paralysés de France. Elle appelle à signer une pétition pour s’opposer à ce mouvement de fond.

Il y a le feu aux maisons, alerte l’APF. L’Association des paralysés de France lance donc, ce mardi 17 mars, une campagne pour « sauver les maisons départementales des personnes handicapées » baptisée « Touche pas à ma MDPH ! » Ce qu’elle dénonce ? Les projets de réforme de leur gouvernance.

Pour les personnes handicapées, les MDPH constituent, avant tout, un guichet unique. Depuis la loi de février 2005, elles sont leur principal interlocuteur pour toutes leurs démarches : déposer une demande d’allocation adulte handicapé ou de prestation de compensation du handicap ; obtenir une orientation vers un établissement, un service… ; ou bien encore mettre en place le parcours de scolarisation d’un élève en situation de handicap.

Des MDPH aujourd’hui pilotées avec les associations de personnes handicapées

Mais ces MDPH ont une autre particularité : leur pilotage. Défendant le principe du « rien pour nous sans nous », les associations de personnes handicapées ont obtenu, en 2005, d’être associées à leur gouvernance, au même titre que les autres acteurs de la politique du handicap.

Chaque MDPH est un groupement d’intérêt public (Gip), administré par une commission exécutive. Cette Comex est présidée par le président du conseil départemental (CD) – ex conseil général, NDLR, le principal financeur. Mais elle regroupe, outre douze élus du CD, six représentants de l’État et des organismes de protection sociale et six représentants des associations représentatives des personnes handicapées et de leur famille. Autrement dit, les CD financent des décisions, dont ils ne sont pas totalement maîtres.

Demain, des Conseils départementaux décideurs-payeurs
Alain Rochon © Jérôme Deya

Alain Rochon © Jérôme Deya

« Certains conseils départementaux – et ils sont de plus en plus nombreux – mènent une politique de déni du Gip indépendant et s’acharnent à renforcer l’intégration des MDPH dans leurs services », dénonce Alain Rochon, le président de l’APF. Objectif : renforcer « leur mainmise » sur les MDPH, pour mieux contrôler les dépenses. Conséquences pour les personnes handicapées ? « Des décisions conduisant à une évaluation a minima et à l’attribution de prestations plus faibles, mais aussi de fortes disparités de traitement sur le territoire », insiste  l’association.

Une maison commune personnes âgées/handicapées : un recul des droits

Le projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, en cours d’examen parlementaire, pourrait accélérer cette évolution. Un des articles du texte vise en effet à faciliter la transformation des MDPH en Maisons de l’autonomie (MDA). Quid alors du statut de Gip et de la gouvernance collégiale ?

De plus, ces MDA regrouperaient personnes âgées et personnes handicapées. Pourtant, les réglementations et les dispositifs sont très différents, d’une population à l’autre. « Aujourd’hui, insiste l’APF dans sa pétition, la priorité est d’améliorer le fonctionnement des MDPH plutôt que d’inventer une nouvelle formule synonyme de recul pour les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille ! » Avis aux pompiers volontaires… Franck Seuret

 

20 février 2015

Talange : un enfant autiste privé de centre aéré

Hier à 20:15 par Charline POULLAIN
 
« Ils n’accepteront plus notre enfant au périscolaire et au centre aéré tant qu’il ne sera pas accompagné par une AVS, Mais pour l’instant, il n’y a pas de solution », résume la famille d’Esteban. Photo Marc WIRTZ.

Le petit Esteban, 5 ans, n’est plus accepté au centre aéré ni au périscolaire de Talange. Car il présente des troubles autistiques que la structure estime trop difficiles à gérer. Un cas loin d’être isolé en Moselle.

Esteban, 5 ans, souffre de troubles autistiques. Pour qu’il puisse aller à l’école, une auxiliaire de vie scolaire le suit sur les bancs de la moyenne section, à la maternelle Irène-Curie de Talange. Mais pas au-delà. Pas à la cantine, pas le soir en accueil périscolaire, ni au centre aéré pendant les vacances. Or ses parents travaillent tous deux.
« Avant les vacances, on nous a refusé la cantine et là, il n’est plus admis au centre aéré, explique son père, Anthony Jeitz. Ça fait longtemps qu’ils nous font comprendre qu’ils n’allaient pas le garder, au moins un an et demi ». Son épouse envisage même de quitter son emploi.


Le centre socioculturel de Talange (qui a la délégation de l’accueil périscolaire dans la commune), n’en fait pas mystère : « C’est une situation compliquée. Il s’agit d’un enfant que l’on accueille depuis un certain nombre d’années, mais il est de plus en plus ingérable. Il devient violent envers les autres enfants et les animatrices », explique le directeur, Bernard Vienne.
« Ce n’est pas ingérable », estime pour sa part le père d’Esteban. Reconnaissant que son fils « se braque, s’énerve ». Et d’ajouter : « Le pire, c’est qu’il comprend tout, il se sent rejeté ».


« Au niveau de la réglementation et aussi du budget, on ne peut pas continuer, assure le directeur du centre socioculturel. Il faut un animateur pour dix enfants. Or Esteban nécessite une personne rien que pour lui . C’est d’un accompagnement individuel dont il a besoin. »
Le conseil d’administration du centre socioculturel talangeois a donc décidé de ne plus accueillir l’enfant tant qu’il ne sera pas accompagné. « Ce n’est pas de gaîté de cœur, ça nous a perturbés. Mais c’est mieux pour sa sécurité et celle des autres enfants. »
Le CA a été plus loin, excluant du même coup le petit frère d’Esteban, mais cette fois pour défaut de paiement de la part de la famille.


Un problème bien plus large


« Nous sommes face à une difficulté que rencontrent de nombreux parents en Moselle », assure Sandrine Pellenz, de la Ligue de l’enseignement, à laquelle est affilé l’accueil de loisirs de Talange (dont le petit nom est CLTEP, Centre laïque talangeois d’éducation permanente).


Les limites du transfert du périscolaire aux communes émergent. Car l’enfant n’est plus pris dans sa globalité. Les tutelles diffèrent : Éducation nationale pour l’école et ministère de la Jeunesse et des Sports dans le cas talangeois. Ce qui ne facilite pas la mise à disposition de l’AVS d’une institution à l’autre. Le problème est simple : qui paie ? Il est aussi profondément humain. Les familles concernées sont démunies. Et les animateurs tout autant. « C’est comme pour les enseignants, ils ne sont pas formés à accueillir ces enfants porteurs de handicap », explique Sandrine Pellenz. « Il faut réfléchir à une prise en charge globale, cela renvoie au projet éducatif territorial », poursuit-elle. En Moselle, les différents acteurs pourraient se retrouver prochainement autour d’une table.


In fine, les familles ont la loi pour eux. Il est question de discrimination : impossible de refuser l’accès à un centre de loisirs pour cause de handicap. Mais il revient aux parents de signaler à la Maison départementale des personnes handicapées que leur enfant va à l’école et au périscolaire. La MDPH précisant au passage que c’est aux communes de prendre en charge cet accueil et de payer leur personnel en conséquence.
Le maire de Talange doit recevoir la famille Jeitz dès vendredi matin.

Charline POULLAIN

13 février 2015

MDPH : trop d'administratif, pas assez d'humain

article publié dans La Gazette des communes

Publié le 11/02/2015 • Par Isabelle Raynaud • dans : France

© Fotolia

Les maisons départementales des personnes handicapées ont été créées par la loi Handicap de 2005. Dix ans après, leur action est entravée par des lourdeurs administratives. La secrétaire d’État aux Personnes handicapées a annoncé une simplification.

 

« Tous les aspects nouveaux de la loi doivent maintenant s’appliquer vraiment. » Lors d’un colloque organisé par la Fondation Chirac sur les 10 ans de la loi Handicap, le 5 février, la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées Ségolène Neuville a reconnu qu’il reste encore beaucoup à faire pour que la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées soit totalement mise en pratique.

Les difficultés sont nombreuses sur l’accessibilité, l’emploi ou la scolarisation des enfants handicapés. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) n’éxhappent pas aux critiques. Crées par la loi de 2005, elles sont censées exercer une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille.

Des simplification administratives prévues

Un « guichet unique » selon les termes de Ségolène Neuville pour mettre fin au parcours du combattant des personnes handicapées. Mais, « après une forte montée en charge, les MDPH sont aujourd’hui beaucoup trop absorbées par leurs tâches administratives au détriment du suivi individualisé des personnes », a reconnu la secrétaire d’État. Les MDPH doivent donc se recentrer sur leur fonction originelle, « accompagner les personnes vers la réalisation de leur projet final », a-t-elle ajouté.

La secrétaire d’État a ainsi annoncé un amendement gouvernemental au projet de loi de santé qui « prévoira une obligation d’orientation permanente des personnes ».

Suivant le rapport du conseiller d’État Denis Piveteau “Zéro sans solution”, Ségolène Neuville veut que, lorsqu’un placement est nécessaire, les personnes handicapées ne se retrouvent pas avec une seule proposition dans un centre complet. Et donc sans véritable solution. Il faut mettre en regard deux décisions, détaille la ministre : “La première se concentre uniquement sur le projet de la personne, la seconde s’attache à retenir les réponses qui peuvent lui être immédiatement proposées.”

Mais la secrétaire d’État aux Personnes handicapées n’a pas précisé quelles démarches administratives seraient modifiées. “Pour dégager les marges en personnel nécessaire à cette évolution, un plan de simplification des tâches administratives sera mis en œuvre”, a-t-elle seulement indiqué.

Vers un « partage raisonné de l’information »

Il faut arrêter de demander aux personnes de produire des certificats à tout bout de champ », a demandé Patrizia Gubiani-Banholzer, directrice de la MDPH du Haut-Rhin et administratrice de l’association des directeurs de MDPH (ADMDPF). Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées lors de la rédaction de la loi, a ainsi donné l’exemple de parents à qui on demande régulièrement une attestation pour confirmer que leur enfant est toujours trisomique…

Patrizia Gubiani-Banholzer réclame ainsi un « partage raisonné de l’information » entre les différents acteurs du handicap et notamment la mise en place du dossier médical partagé. Les demandes aux MDPH augmentent chaque année, de 10% en 2013 selon l’administratrice de l’ADMDPH. Les dossiers de carte de stationnement sont particulièrement chronophages, indique-t-elle. L’association a fait des propositions en mai 2014 pour alléger la charge de travail dans les MDPH.

Une chose est sûre, le budget des MDPH n’évoluera pas, Ségolène Neuville l’a bien précisé.

Focus

Mise en place du tiers payant pour les “aides techniques”

Conformément à ce qui avait été annoncé par François Hollande en décembre lors de la Conférence nationale du Handicap, Ségolène Neuville a également annoncé un second amendement au projet de loi de santé qui “permettra aux départements de mettre en place un tiers payant pour les aides techniques”. Ceci évitera aux personnes d’avancer “des sommes parfois importantes”, pour l’achat par exemple d’un fauteuil roulant.

 

10 février 2015

Dix ans après, quel bilan pour la loi Handicap ?

article publié dans Localtis info

SocialPublié le mardi 10 février 2015

handicap

© AFP

Le dixième anniversaire de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées - dite loi Handicap - intervient dans une relative discrétion pour ce qui reste pourtant l'un des grands textes sociaux de ces dernières décennies. Ressources, gouvernance, emploi, scolarisation, accessibilité... dix ans après, qu'en est-il du bilan de ce texte ?

Du côté du gouvernement, l'accueil très mitigé réservé à la dernière conférence nationale du handicap (voir notre article ci-contre du 19 décembre 2014) n'incite peut-être pas à s'aventurer davantage sur ce terrain du handicap - d'où une relative discrétion des pouvoirs publics autour du dixième anniversaire de la loi du 11 février 2005. Du côté des associations, on a tendance à voir les carences, les retards ou les échecs du texte davantage que ses réussites. Du coup, les associations font leur propre bilan de leur côté, avec quelques manifestations autour du thème des ressources des personnes handicapées et de l'accessibilité.
Selon la formule racinienne, la loi de 2005 ne mérite "ni cet excès d'honneur, ni cette indignité". Qu'en est-il, dix ans près sa publication, du bilan d'un texte voté dans une atmosphère de large unanimité et qui a suscité autant d'attentes que d'espoirs ? Quelles en sont les réussites et les zones d'ombre ?

La fin des "invisibles"
Au-delà des différents champs couverts par un texte à l'approche transversale affirmée, il faut au moins tenter un jugement d'ensemble. Globalement, la loi de 2005 a incontestablement fait avancer la cause et la situation des personnes handicapées. Sur la situation des intéressés, les points évoqués ci-après permettent de se faire une idée. Sur la reconnaissance et l'acceptation du handicap par la société, il n'est pas constable que les dix années écoulées ont vu une évolution sensible des mentalités. Des manifestations de riverains - ou des pressions discrètes - pour empêcher l'implantation d'un établissement pour enfants handicapés dans un quartier, par exemple, seraient difficilement imaginables aujourd'hui. Elles n'étaient pourtant pas exceptionnelles il y encore quelques années au motif qu'une telle implantation risquait de déprécier le patrimoine immobilier.
L'engagement de la loi de 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapés - expressément évoqué dans l'intitulé du texte - est désormais en passe d'être gagné. Les personnes handicapées ne sont plus des "invisibles" et doivent désormais prendre toute leur place dans la cité. C'est un premier bon point pour la loi de 2005.

Ressources : du mieux, mais le compte n'y est pas
La loi de 2005 a instauré un "droit à compensation" du handicap, notamment sur le plan financier. Celui-ci s'est traduit en particulier par la création de la prestation de compensation du handicap (PCH), financée par les départements avec le concours de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Malgré sa complexité, la PCH constitue une avancée réelle, notamment en raison de la diversité et de l'adaptabilité des aides - humaines ou techniques - qu'elle permet de financer.
Sa montée en charge a été particulièrement laborieuse - au point de faire douter de sa réussite -, mais elle a fini par décoller et poursuit aujourd'hui sa progression. Signe de cette montée en charge : les dépenses d'aide sociale des départements en direction des personnes handicapées ont progressé de 15,6% entre 2009 et 2013, dont +22,7% pour la PCH et l'ACTP.
Autre point positif en termes de revenus, même s'il ne doit rien à la loi de 2005 : la revalorisation de 25% de l'AAH (allocation aux adultes handicapés) entre 2007 et 2012, décidée à l'époque par Nicolas Sarkozy (voir notre article ci-contre du 16 avril 2012). Il reste, que pour les associations, ces mesures sont loin d'avoir sorti les personnes handicapées de leur situation de pauvreté.

Gouvernance du handicap : des dispositifs dédiés
Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) - l'une des grandes innovations de la loi de 2005 - ont fait l'objet de nombreuses critiques. Il est vrai qu'elles n'ont pas été aidées par l'attitude choquante - refus d'accepter la mise à disposition - de nombreux fonctionnaires d'Etat des anciennes Cotorep ou CDES. Les départements ont souvent dû boucher les trous en catastrophe et les recrutements effectués à la hâte ne se sont pas toujours révélés pertinents. Les conflits sur la gouvernance des MDPH n'ont pas arrangé les choses.
Mais aujourd'hui, les MDPH semblent avoir surmonté l'essentiel de ces difficultés et trouvé leur rythme de croisière, en dépit d'une activité toujours orientée à la hausse (+8% pour les demandes en 2013). La CNSA s'est également investie dans le soutien aux MDPH, en termes budgétaires (avec une enveloppe de 60 millions d'euros par an), mais aussi en termes de mise à disposition d'outils méthodologiques. Même si tout est encore loin d'être parfait, la loi de 2005 aura au moins légué deux institutions solides dédiées au handicap : la MDPH et la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), véritables points d'entrée connus et reconnus pour tout ce qui touche à la prise en charge du handicap (sur les MDPH, voir notre article de ce jour lié aux récentes déclarations de Ségolène Neuville).

Emploi : l'échec, mais avec circonstances atténuantes
C'est, sans doute, le principal point noir du bilan de la loi de 2005. Cause ou conséquence : c'est aussi l'un des domaines dans lesquels la loi de 2005 s'est montrée la moins novatrice. Elle s'est en effet contentée de reconduire l'obligation de 6% d'emploi de personnes handicapées, en renforçant à la fois les sanctions et les incitations.
Dix ans après, le bilan est médiocre. Certes, l'alourdissement des sanctions a incité les entreprises à se rapprocher du taux légal de 6%. Il en est de même dans les différentes fonctions publiques, où le taux d'emploi est passé de 3,7% en 2006 à 4,6% en 2013. On notera au passage que la fonction publique territoriale fait la course en tête, avec un taux d'emploi de 5,7% en 2013 (sur ce volet fonction publique, voir notre autre article de ce jour).
Mais ces améliorations, de même que l'accroissement des places dans le secteur du travail protégé, ne sont pas suffisantes. L'emploi des personnes handicapées a subi de plein fouet les effets de la crise économique à partir de 2008. Le nombre de chômeurs handicapés était ainsi de 413.421 en décembre 2013 (et de 427.947 à la fin du mois de juin 2014), contre 205.864 en décembre 2007. Cette progression est très supérieure à celle observée en population générale, même s'il faut tenir compte de l'effet mécanique de la forte croissance du nombre de reconnaissances de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), en hausse de 50% par rapport à 2007.
Derrière cette question du chômage des travailleurs handicapés se cache celle de la formation. Le niveau de formation de ces derniers est, dans l'ensemble, notoirement insuffisant et la situation ne s'est pas vraiment améliorée depuis 2005. Il faudra sans doute attendre que la scolarisation des enfants et des jeunes handicapés produise tous ses effets pour que les choses bougent en la matière.

Scolarisation : le milieu ordinaire devient la règle
A l'inverse de l'emploi, l'intégration scolaire des enfants handicapés peut être regardée comme l'une des grandes réussites de la loi de 2005. Certes, le mouvement d'intégration était engagé avant 2005 et une bonne part des outils étaient déjà en place. Mais la loi Handicap a donné à cette évolution un véritable coup d'accélérateur. Elle a permis de sortir d'une progression routinière pour entrer dans une vraie mobilisation de l'institution scolaire, portée par le ministère comme par les chefs d'établissements. Le nombre d'enfants scolarisés en milieu ordinaire a progressé de plus de 50%, même si des progrès restent à faire dans les activités périscolaires et extrascolaires. Parti de 151.000 en 2005, le nombre d'enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire a franchi la barre des 200.000 dès l'année scolaire 2010-2011 et continue depuis lors de progresser.
La présence de 28.000 assistants de vie scolaire (AVS) est pour beaucoup dans ce résultat. Au passage, les pouvoirs publics sont parvenus à pérenniser ce statut au départ très fragile et à professionnaliser les titulaires de ces emplois. Depuis la rentrée 2014, les AVS sont en effet devenus des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). 
Ces AESH bénéficient d'un contrat à durée indéterminé (CDI), à temps complet ou à temps partiel. Ils sont recrutés par le recteur d'Académie, "parmi les candidats titulaires d'un diplôme professionnel dans le domaine de l'aide à la personne", alors qu'un niveau bac suffisait jusqu'à présent.

Accessibilité : le débat sans fin
C'est sans nul doute le volet de toutes les polémiques. Mesure-phare de la loi de 2005, l'accessibilité est aujourd'hui la plus âprement contestée ou discutée. Pour comprendre, un petit rappel est nécessaire : emportés par un véritable élan collectif, les parlementaires ont instauré, à travers la loi de 2005, le principe d'une accessibilité universelle. Une mesure généreuse, mais déconnectée de toute considération de coût, de réalisme, voire même de faisabilité technique. Débordé par cet élan - l'épisode coûta son poste à la secrétaire d'Etat de l'époque, Marie-Anne Montchamp -, le gouvernement "laissa filer" le texte.
Sur un plan strictement juridique, les dispositions de loi de 2005 sur l'accessibilité sont un échec. L'échéance du 1er janvier 2015 pour la mise en accessibilité universelle (et du 13 février 2015 pour les transports collectifs) n'a pas été respectée. La mise en place des agendas d'accessibilité programmée (Ad'AP) n'est rien d'autre que la reconnaissance - réaliste - de cet échec (voir notre article ci-contre du 14 avril 2014). En prolongeant l'échéance de trois, six ou neuf ans selon les secteurs, les Ad'AP reportent l'objectif final, sans pour autant l'abandonner. Par ailleurs, plusieurs textes - souvent très contestés par les associations - sont venus assouplir certaines obligations de mise en accessibilité aux coûts et aux conséquences parfois exorbitants.
Si l'échec juridique de l'accessibilité est patent, qu'en est-il dans la vie quotidienne. La réponse est celle du verre à moitié vide ou à moitié plein. Du côté des associations, on se focalise sur les échecs et les manques. Pourtant, l'Association des paralysés de France (APF) - l'une des plus en pointe dans ce combat - publie chaque année un "baromètre de l'accessibilité" portant sur les cent préfectures de France. Et, chaque année, ce baromètre constate une nouvelle amélioration de l'accessibilité (voir notre article ci-contre du 13 février 2014).
Pour sortir de ce débat récurrent, il faut regarder en termes de flux et non pas en termes de stock. Non, l'accessibilité est loin d'être universelle au 1er janvier 2015. Mais oui, une dynamique s'est instaurée depuis la loi de 2005, qui se traduit chaque année par de nouvelles avancées, qu'il s'agisse des établissements recevant du public (ERP), de la voirie, du logement ou des transports en commun. L'objectif est donc moins de fixer une nouvelle échéance à une hypothétique accessibilité universelle, que de maintenir une dynamique en faveur de la progression de l'accessibilité. C'est précisément ce que les Ad'AP s'efforcent de faire, comme le rappelle la sénatrice Claire-Lise Campion, l'auteur du rapport "Réussir 2015" à l'origine du dispositif. Avec, assure l'élue dans une interview accordée à Localtis, "des améliorations qu'on va pouvoir constater à court terme" (voir notre édition de ce jour).

Santé, Belgique et citoyenneté...
La loi Handicap du 11 février 2005 couvre bien d'autres domaines, que l'on ne peut qu'effleurer ici. L'accès aux soins des personnes handicapées - qui pose des problèmes très spécifiques - a longtemps été le parent pauvre de la loi. Il commence - enfin - à être aujourd'hui pris en compte. La signature récente, par plus de trente organisations, de la "Charte Romain Jacob pour l'accès aux soins des personnes en situation de handicap" marque un progrès indéniable et devrait, si les engagements se concrétisent, engager elle aussi une dynamique en la matière.
De même, l'affaire de la jeune Amélie Loquet a eu le mérite d'enclencher la recherche de solutions et la mise en œuvre d'un dispositif - qui tâtonne encore - pour les enfants handicapés dit précisément "sans solution" (voir notre article ci-contre du 28 octobre 2014). On pourrait en dire autant de l'accord finalement trouvé sur l'accueil d'enfants handicapés français en Belgique, après des années de "bricolage" (voir notre article ci-contre du 4 novembre 2014).
Enfin, on pourrait aussi signaler les progrès accomplis dans l'accès des personnes handicapées à la culture - grâce aux équipements adaptés et au sous-titrage -, ou dans l'exercice de la citoyenneté à travers le vote.
Au final, il ne semble pas exagéré de dire qu'en dépit de ses retards et de ses imperfections, la loi du 11 février 2005 a vocation à rester comme l'un des grands textes du secteur social et qu'elle aura fait avancer la cause et la situation des personnes handicapées.

Jean-Noël Escudié / PCA

10 février 2015

La MDPH et les droits des parents

article publié sur le site intégration scolaire & partenariat

La MDPH et

les droits des parents

Cette page vient en complément des pages de présentation des équipes pluridisplinaires, de la CDAPH et des équipes de suivi de la scolarisation.

Numéro d’appel dédié 08 10 55 55 00
Le numéro Azur «Aide Handicap École» a été mis en place par le ministère de l’Éducation nationale, le 27 août 2007.
En composant le 08 10 55 55 00, les familles obtiennent des réponses rapides, des aides concrètes et efficaces dans la gestion des dossiers concernés.
La communication est facturée au tarif d’un appel local.
http://media.education.gouv.fr/file/Actualite_pedagogique/44/2/Guide-handicapes-2010_146442.pdf

 
Les parents sont en principe au coeur des dispositifs mis en place par la loi du 11 février 2005 et ils sont partie prenante des décisions qui les concernent. Ils ont le droit d'intervenir aux différents niveaux de l'élaboration, de l'adoption et de la mise en oeuvre du PCH (Plan de Compensation du Handicap).
 
Nous regroupons dans cette page la présentation des droits des familles à ces différents niveaux :
- la CDAPH, qui est au centre du dispositif
- l'équipe pluridisciplinaires
- et l'équipe de suivi de la scolarisation.
 
Concernant l'école on sait que les parents ont leur place, de droit, dans les équipes éducatives  
1. La place des parents dans les équipes pluridisciplinaires
  Présentation de l'équipe pluridisciplinaire page : présentation de la mdph
Les décisions de la CDA sont préparées par une équipe pluridisciplinaire, qui élabore pour chaque personne handicapée un plan de compensation du handicap comprenant le plus souvent un PPS (Plan Personnalisé de Scolarisation). Les parents sont invités de droit, s'ils en font la demande, à rencontrer l'équipe pluridisciplinaire.
Loi du 11 février 05 - Art. 64 - L. 146-8
Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie (...) et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle entend, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu'ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu'elle est mineure, ou son représentant légal. Dès lors qu'il est capable de discernement, l'enfant handicapé lui-même est entendu par l'équipe pluridisciplinaire. (...) Lors de l'évaluation, la personne handicapée, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix.

Accéder à l'article dans sa totalité

tiret VIVRE FMhttp://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page241.htm

 

7 février 2015

MDPH :orientation à double détente

Publié le 6 février 2015

Maison-daccueil-specialisee-APF-Cergy-le-Haut-660x330

Objectif de la réforme : éviter de laisser des personnes handicapées sans solution d'accueil
Ségolène Neuville va réformer le dispositif d’orientation pour limiter le nombre de personnes handicapées sans prise en charge. Les MDPH rendront deux orientations : une souhaitable, et une possible, en fonction des capacités d’accueil.

Un premier pas vers le « zéro sans solution » ? Ségolène Neuville a annoncé, jeudi 5 février, une mesure visant à limiter le nombre de personnes handicapées sans prise en charge. « Un prochain amendement dans le cadre du projet de loi santé prévoira une obligation d’orientation permanente » pour les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), a expliqué Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

Accompagner vers l’orientation souhaitable

Concrètement, les MDPH rendront deux orientations : une souhaitable, basée sur le projet de la personne ; et une réponse immédiate « retenant les réponses qui peuvent lui être immédiatement proposées », en fonction des possibilités locales d’accueil et d’accompagnement. « À charge pour les MDPH et leurs partenaires d’accompagner les personnes vers la réalisation du projet initial. » Le projet de loi de santé devrait être examiné au Parlement en avril.

Mettre en œuvre le rapport Zéro sans solution

Ce principe d’orientation permanente figure dans le rapport Zéro sans solution remis au gouvernement, en juin 2014, par Denis Piveteau  Tout comme celui des deux décisions, l’une souhaitable, l’autre possible. Mais « l’existence d’un tel écart suppose que se mette en place un accompagnement très actif, vigilant sur les risques et fragilités nés du caractère provisoire de la réponse et capable de progresser par étapes vers ce qui est souhaitable », précisait le conseiller d’État.

Simplifier les tâches administratives des MDPH

Ségolène Neuville semble en avoir conscience. « Pour dégager les marges en personnel nécessaire à cette évolution, un plan de simplification des tâches administratives sera mis en œuvre » dans les MDPH, a-t-elle précisé. Cette évolution sera toutefois insuffisante si elle ne va pas de pair avec la création de nouvelles places en établissements et services, en nombre insuffisant aujourd’hui.

Bientôt un tiers payant pour les aides techniques

Par ailleurs, un autre amendement au projet de loi santé « permettra aux départements de mettre en place un tiers payant pour les aides techniques, ce qui évitera aux personnes d’avancer parfois des sommes importantes ». Enfin, la secrétaire d’État a annoncé l’ouverture d’un « chantier » pour que la prestation de compensation du handicap prenne mieux en compte les besoins d’aide pour la vie domestique. « Dans le cadre de l’enveloppe actuelle. » En clair, faire mieux sans plus d’argent… Franck Seuret

21 décembre 2014

Etats d'âme CNH : Aux marches du Palais ... j'ai rêvé !

Résumé : Commentée de façon très sceptique par les associations, que retirer de la 3ème Conférence nationale du handicap ? États d'âme de Jean-Luc Simon, président du GFPH*. Encore bien des clichés à bannir...

Par , le 19-12-2014

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

16 décembre 2014

AAH attribuée pour 5 ans : simplification promise !

Résumé : AAH attribuée pour 5 ans, accélération de la RQTH, tiers-payant pour l'acquisition d'aides techniques... Le Gouvernement promet que le choc de simplification concerne aussi le parcours des personnes handicapées.

Par , le 15-12-2014

Le choc de simplification qui mobilise le Gouvernement pourrait-il concerner aussi les personnes handicapées dont le parcours administratif ressemble plus souvent à un parcours du combattant qu'à un long fleuve tranquille ? C'est en tout cas ce qui a été annoncé par le Président François Hollande lors de la Conférence Nationale du Handicap qui s'est tenue le 11 décembre 2014 à l'Elysée : « des mesures concrètes de simplification pour améliorer le quotidien des plus fragiles. » Pour ce faire, le Gouvernement s'engage à « faciliter l'accès aux droits en évitant les procédures répétitives et en accélérant les délais de réponse de l'administration ».

L'AAH attribuée pour 5 ans

A ce titre, il a promis, « à partir de l'année prochaine », une extension « possible » jusqu'à 5 ans, sur décision motivée, de la durée d'attribution de l'Allocation pour adultes handicapés (AAH) lorsque le taux d'invalidité est compris entre 50 et 80%. Jusqu'à maintenant, la durée maximale d'attribution de 5 ans était réservée aux personnes ayant un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80%, contre 2 ans pour un taux compris entre 50% et 79%. Certains veulent aller plus loin et continuent de demander, pour les personnes les plus lourdement handicapées (taux d'incapacité d'au moins 80%), la possibilité de leur accorder cette allocation sur des périodes plus longues encore… Une option pour désengorger des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) surbookées !

Des échanges dématérialisés entre MDPH et CAF

François Hollande a également promis la dématérialisation des échanges entre MDPH et caisses d'allocations familiales afin d'accélérer le traitement des demandes d'AAH et de prestation compensatrice du handicap (PCH).  La durée de validité du certificat médical servant de justificatif aux demandes d'AAH (sauf pour les pathologies évolutives spécifiques) devrait passer de trois à six mois. Pour rappel, en 2013, 236 000 demandes de PCH ont été déposées dans les MDPH, et 1 million, c'est le nombre de bénéficiaires de l'AAH au 31 décembre 2013.

Des PCH mutualisées

Les modalités d'utilisation de la PCH versée par les Conseils généraux pourraient être ajustées pour permettre notamment sa mutualisation entre plusieurs personnes souhaitant financer ensemble une aide à domicile dans un logement partagé autonome. Toujours du côté des Conseils généraux, un dispositif de tiers-payant serait mis en place par l'acquisition d'aides et équipements techniques par les personnes handicapées, par exemple l'achat d'un fauteuil roulant.

Une RQTH simplifiée

Dans un autre domaine, lui aussi particulièrement affecté par les lourdeurs administratives, le Gouvernement envisage la « simplification et l'accélération de la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et des procédures d'évaluation de la lourdeur du handicap. » Également évoqué, la création d'une « carte mobilité inclusion », personnelle et sécurisée, pour remplacer à terme les deux cartes dites « de stationnement » et « de priorité ». Dans l'immédiat, la durée de validité des cartes sera prolongée pour éviter les ruptures de droits.

Des décisions en « facile à lire et à comprendre »

Et afin de rapprocher les services publics et les usagers, une version en « Français facile à lire et à comprendre », destinée aux personnes ayant a priori des difficultés de compréhension mais en réalité bien utile pour tous, des avis et décisions rendus par les MDPH et les CAF pourrait être mise en place d'ici fin 2015. Enfin, le Gouvernement envisage un « remboursement simplifié, sur la base d'un forfait, des petits travaux d'aménagements du logement et du véhicule ».

© auremar/Fotolia

15 décembre 2014

Pas à pas Indre défend les autistes

15/12/2014 05:32
Le public est venu nombreux, assister à la conférence sur l'autisme.

L'association Pas à pas Indre qui a notamment ouvert, ces dernières années, une cellule d'écoute et de guidance parentale pour aider les familles d'enfants autistes et qui promeut la méthode ABA, a proposé, vendredi, une conférence à la chapelle des Rédemptoristes, à Châteauroux.

L'association avait invité Me Sophie Janois, du barreau de Paris, spécialisée dans la défense des droits des personnes autistes. Il faut savoir que la France est très en retard pour le traitement de l'autisme et, souvent, des autistes se retrouvent en établissements psychiatriques alors qu'ils n'ont rien à y faire. L'avocate est donc venue pour donner des armes aux parents face aux difficultés administratives qu'ils rencontrent et elles sont, hélas, très nombreuses.
Sophie Janois a donné des conseils pour que les parents réussissent leurs démarches, notamment pour que leur enfant puisse être scolarisé dès la maternelle et continuer ensuite en CP. Elle a rappelé également que l'autisme n'est pas une maladie psychique mais un handicap et a évoqué les difficultés que les parents rencontrent dans leurs relations avec, par exemple, les maisons départementales des personnes handicapées. « Elles sont financées par les Départements et vous avez à faire à des associations qui, elles aussi, sont subventionnés par le conseil général, alors vous êtes souvent le grain de sable qui se met dans le rouage », a estimé l'avocat. Celle-ci s'est donc attachée à rappeler les droits des familles et les a encouragées à les faire respecter.
Suivait ensuite le témoignage de Hugo Horiot, autiste qui est devenu comédien et qui a dédicacé son livre racontant son parcours.

J.-F.L.
23 novembre 2014

Extrait du site d'EGALITED -> Aides juridiques et avocats

Site d'Egalited

Il arrive que les familles touchées par l'autisme se voient contraintes d'aller en justice pour faire respecter leurs droits et ceux de leur enfant. Par exemple, en cas de signalement abusif lorsqu'on tente de quitter une structure jugée non appropriée, ou si la MDPH ne notifie pas les aides que l'on juge nécessaires pour l'enfant (AVS, remboursement de prises en charges...). Dans ce cas il est souvent nécessaire de se faire aider d'un avocat connaissant le sujet de l'autisme. Cette page vous donne quelques pistes pour en trouver en cas de besoin.


Autisme France: cette association propose avec l'adhésion, un contrat de protection juridique spécialement élaboré pour les familles touchées par l'autisme. Les détails sont donnés sur cette page de leur site web. Les adhérents peuvent ainsi obtenir de l'assurance protection juridique une aide financière pour payer l'avocat. Attention: les bénéfices du contrat ne sont acquis que pour les litiges postérieurs à l'adhésion. Le choix de l'avocat est libre.

Par ailleurs Autisme France propose également une assistance juridique par le biais d'un avocat spécialisé, réservé aux adhérents. Contacter l'association directement (coordonnées en page d'accueil de leur site). Cet avocat n'est pas obligatoire, les adhérents peuvent choisir qui ils veulent pour les défendre dans le cadre de la protection juridique.


Vaincre l'Autisme: cette association propose également à ses adhérents un service juridique avec un avocat spécialisé. Voir les détails sur cette page web.


Me Sophie Janois, avocat au Barreau de Paris, se spécialise dans quelques domaines liés à la santé dont l'autisme. Voir les détails sur son site internet.


Plusieurs avocats se mobilisent par ailleurs pour aider les familles à engager des recours contre l'Etat, en particulier dans le cadre de l'article L246-1 du CASF (explications par exemple sur le site de la SDDA), voici leurs coordonnées:
— Me BIED-CHARRETON Coline (Barreau de Paris)
8, rue Bayard – 7508 PARIS
01 40 73 84 50
colinebiedcharreton@gmail.com
— Me Luc-Étienne GOUSSEAU — Bâtonnier du Barreau de Lozère
Avocat au Barreau de Lozère
17, boulevard Henri-Bourrillon,
Mende, 48000
Tél. 04 66 65 21 50
luc-etienne.gousseau@wanadoo.fr
— Me Sophie JANOIS — Avocat au Barreau de Paris
59, avenue de l’Observatoire,
Paris, 75014
Tél. 06 33 63 36 12
janois.avocat@gmail.com
— Me Pascal NAKACHE — Avocat au Barreau de Toulouse
Cabinet d'avocats Pascal Nakache
17, allée François-Verdier,
Toulouse, 31000
Tél. 05 34 30 06 22
p.nakache.avocat@gmail.com
site internet : https://avocat-nakache.fr
facebook: https://www.facebook.com/Cabinet.Pascal.Nakache

— Me Patricia PEIRANI — Avocat au Barreau de Paris
3, rue Philibert-Delorme,
Paris, 75017
ppeirani@gmail.com
— Me Stefan SQUILLACI — Avocat au Barreau de Lille
Cabinet Dupond-Moretti Squillaci
27, rue Royale,
Lille, 59000
Tél. 03 20 74 22 33
stefansquillaci@hotmail.fr

23 novembre 2014

Samedi 29 novembre 2014 -> Conférence animée par Maître Sophie Janois PARIS 15ème sur les droits des enfants autistes

Conférence animée par Me Sophie JANOIS

Parce qu’il est primordial que les familles d’enfants autistes soient armées face aux difficultés administratives qu’elles rencontrent au quotidien, LA VIE EN BLEU a le plaisir de recevoir Me Sophie JANOIS, avocate diplômée en droit de la santé et particulièrement expérimentée en droit du handicap et de l’autisme.

Lors de la conférence qui se déroulera sur une journée , Me Sophie JANOIS évoquera, entre autres, les procédures relatives à la MDPH, les différentes aides financières, mais également le droit à la scolarité et à une prise en charge adaptée…

Des temps de discussion sont aussi prévus afin qu’elle puisse répondre à toutes vos questions et aux situations pratiques auxquelles vous êtes confrontés.

Pour en savoir plus : Découvrez le programme de la conférence.

Pour vous inscrire : Téléchargez le bulletin d’inscription.

L’inscription sera définitive à compter de la réception du règlement. Nombre de places limitées.
Pour tout renseignement : sarah@lavieenbleu.org

22 novembre 2014

France : qu'as-tu fait de tes enfants autistes?

Paris, le samedi 22 novembre 2014 – A la manière de Prévert qui proposait sa recette poétique « Pour faire le portrait d’un oiseau », pour créer la « polémique », rien de tel que d’ouvrir la cage du débat sur la prise en charge de l’autisme en France. Evoquez la place de la psychanalyse, interrogez vous sur l’efficacité des méthodes comportementales, attendez (sans doute pas des années comme l’oiseau de Prévert) qu’un psychiatre ou un psychanalyste d’une part et une association de parents d’autre part s’enflamment et vous pourrez écrire votre nom dans un coin de l’article. A bien des égards, le blog de Magali Pignard intitulé « The Autist », hébergé sur le site de l’Express pourrait parfaitement être le moteur d’une controverse de ce type avec schématiquement et (un peu) caricaturalement psychanalystes vantant le packing d’un côté et familles ne jurant que par la méthode ABA de l’autre. L’auteur, mère d’un petit garçon, Julien, atteint d’autisme, ne cache pas par exemple son admiration pour la réalisatrice du film « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », bête noire d’un grand nombre de praticiens en France et qui à l’époque de sa sortie avait fait couler beaucoup d’encre.

Vous avez dit « autisme » ? Et pourquoi pas plutôt « psychose infantile » ?

Magali Pignard ne perd de même jamais une occasion de signaler et de décortiquer comment aujourd’hui les thèses éculées évoquant une responsabilité du mauvais lien « mère-enfant » dans l’autisme peuvent encore avoir pignon sur rue. Ainsi, le 28 octobre, elle présentait les conclusions d’une psychologue appelée à examiner le cas d’un enfant pour lequel sa mère souhaitait une prise en charge éducative et comportementale. A propos de ce cas (sur lequel elle ne donne aucune précision), elle relève que la psychologue invitée à se prononcer sur la pertinence du placement de l’enfant en institution spécialisée, conteste le diagnostic d’autisme préférant constater l’existence « de troubles qui s’apparentent à une forme de psychose avec crises d’angoisse, agitations, atteintes du langage, anomalies praxiques et retard d’organisation du raisonnement, troubles de nature psychotiques qui remettent en question la nature du lien mère enfant ». Magali Pignard ne se montre pas surprise par cette conclusion. « Une majorité d’enfants autistes en France ont un diagnostic de "psychose infantile", "dysharmonie psychotique", etc.. à noter que la psychose infantile n’existe qu'en France, ce diagnostic n’existe pas dans les autres pays, qui ont abandonné les théories psychanalytiques. L’avantage d’un diagnostic de psychose est qu’on peut rendre responsable la relation mère-enfant et ainsi justifier une prise en charge psychanalytique, dans l’intérêt de l’enfant et de la mère qu’il faut également "soigner" et donc justifier un placement en hôpital ou institution » constate-t-elle n’hésitant pas à relancer une nouvelle fois la polémique sur ce sujet. Mais surtout, elle insiste sur l’isolement de la France en la matière. Et grand nombre de ses posts ont la même teneur : regretter que notre pays se montre si négligent en ce qui concerne la prise en charge des autistes.

Le droit constitutionnel à l’éducation face à une décision d’une MDPH

Il ne s’agit pas seulement de se concentrer sur la place trop large qui serait donnée à la psychanalyse. Magali Pignard fustige également l’exclusion de l’école d’un très grand nombre d’enfants autistes. Elle a ainsi beaucoup évoqué ces dernières semaines le cas très médiatisé de Timothée, un adolescent autiste, qui le jour de la rentrée a trouvé porte close alors qu’il tentait de faire sa rentrée dans son collège à Lyon. Une bataille judiciaire oppose désormais la mère de l’enfant et la maison départementale du handicap (MDPH) qui a préconisé son placement en institution, allant à l’encontre du souhait de la mère. Magali Pignard relève à propos de l’histoire de Timothée que les MDPH n’ont pas le pouvoir de procéder à de telles orientations. « France, ne t’étonnes pas qu’on ait oublié les droits de Tim si tu laisses croire à quelques uns qu’ils auront le droit d’orienter nos enfants, oubliant ce droit qu’est le libre choix de vie. Penses-tu que le droit constitutionnel de tout enfant à l’enseignement doit dépendre d’une décision d’orientation par la MDPH au motif qu’un enfant est handicapé ? » remarque-t-elle. Elle poursuit en dénonçant le déni de justice dont serait victime la mère en citant le « Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité qui cherche une mesure exécutoire pour empêcher la maman de faire appel suspensif d’une décision d’orientation ».

« Pays des droits de l’Homme »

Au-delà de ce cas particulier, dans cette lettre ouverte à la France, elle dénonce l’incroyable décalage entre les intentions affichées par notre pays et le sort réservé aux handicapés mentaux. « Toi France, pays des droits de l’Homme, ne connais-tu pas le droit des enfants ? Souviens-toi, en 2010, tu ratifiais la Convention des Nations-Unis relative aux droits des personnes handicapés "reconnaissant que les enfants handicapés doivent jouir pleinement de tous les droits de l’Homme et de toutes les libertés fondamentales sur la base de l’égalité avec les autres enfants (…)". As-tu oublié la convention relative au droit des enfants, instrument ayant force obligatoire ? (…) Toi, France, condamnée cinq fois eu égard à la manière dont tu traites tes enfants handicapés, ne te sens-tu pas concernée par la désinstitutionalisation de tes enfants ? » interroge-t-elle.

« Il n’a rien à faire là »

Magali Pignard n’est pas le seul parent d’enfant handicapé à s’insurger contre la France et à dénoncer l’oubli de ses idéaux. Nous avons déjà évoqué dans ces colonnes le combat de nombreuses autres familles. Elle va cependant plus loin en soulignant que cette attitude est favorisée par une large adhésion de la société. Elle relève ainsi que les idées reçues quant à l’impossibilité des autistes à être intégrés dans le système scolaire classique sont très largement répandus chez les enseignants. En publiant la lettre ouverte d’une psychologue, Nelly Coroir, spécialisée dans les troubles autistiques, qui intervient souvent en milieu scolaire, elle met ainsi en lumière les réactions fréquentes des professeurs face à ces enfants. Ainsi, à ceux qui affirment « Il est autiste, il devrait aller en institution spécialisée », Nelly Coroir se propose de répondre : « Le milieu ordinaire est un formidable stimulant pour la progression de l’autant autiste ». De même, aux professeurs qui remarquent : « Les parents ne devraient pas avoir de faux espoirs comme ça sur leur enfant, ils ne se rendent pas compte », la professionnelle rétorque : « Les parents qui font travailler leur enfant au quotidien et lui enseignent au jour le jour la moindre chose de la vie, se rendent bien compte. Nul ne peut savoir jusqu’où ira l’enfant autiste (…). Par contre, si on ne fait rien il ne se passera rien ».

Un apartheid accepté par tous

Ce refus d’apprécier le bien fondé de l’intégration des enfants autistes dans le système scolaire normal s’étend à l’ensemble de la société, remarque Magali Pignard. A la lueur des réactions suscitées par l’affaire Timothée, elle affirme ainsi avoir pu prendre la mesure du regard que portent les Français sur la prise en charge de l’autisme et probablement sur ces enfants en général. Cette appréciation est d’abord marquée par une large méconnaissance. « Beaucoup pensent que dès lors qu’il y a des adaptations à faire (…), une école (…) a le droit de refuser un enfant handicapé sous ce motif. Voici un extrait d’un arrêt du Conseil d’Etat du 08 avril 2009 : " (…) il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif"  (…) ainsi dire :  " Je ne peux pas l’accueillir car je n’ai pas les moyens " est un argument irrecevable », relève Magali Pignard. L’auteur observe également combien, les Français d’ordinaire plutôt méfiants à l’égard de leurs institutions, fondent une confiance aveugle dans les services des MDPH. Toujours à propos de Timothée, elle note : « Pour une majorité de personnes, les membres de la commission de la MDPH, qui décident de l’orientation pour nos enfants, sont formés au handicap et bien sur à l’autisme, ils pensent agir pour le bien de nos enfants : la MDPH ce n’est pas n’importe qui quand même ! La réalité : au mieux ces membres ne sont pas formés à l’autisme, au pire ils sont convaincus (…) que c’est un trouble psychologique du à une mauvaise relation maternelle (…). La raison concrète qui fait que la MDPH oriente à tour de bras du milieu ordinaire vers le médico-social  : plusieurs membres de cette commission représentent de grosses associations gestionnaires d’établissements, et il faut bien les faire tourner non ? Et si possible avec des enfants pas trop handicapés, pour avoir la paix, tout en touchant l’argent de la CPAM… Les français ne comprennent pas pourquoi cette mère refuse la décision de la MDPH (qui est une orientation en IME), cet organisme pour eux bienveillant. Ils se disent peut-être  " La pauvre, elle n’a pas accepté le handicap de son enfant, elle ne voit pas qu’il n’a rien à faire en milieu ordinaire, sa place est dans le milieu spécialisé " sans savoir ce que c’est au juste, ce fameux milieu spécialisé ». Or, pour Magali Pignard, ce « milieu spécialisé », met en place une véritable ségrégation des enfants handicapés, n’hésitant pas même à parler d’apartheid. Sans aller jusqu’à conclure que cette ségrégation est inconsciemment (voire consciemment) sans doute voulue par les Français eux-mêmes, soulagés peut-être que les classes de leurs enfants ne comptent pas d’enfants handicapés de ce type, elle remarque : « Cette histoire est révélatrice de ce qui se passe avec les enfants vulnérables, pas seulement les enfants handicapés, mais aussi par exemple les Roms, qui eux aussi sont parfois orientés en établissement spécialisé (bien que non handicapés) ».

Un combat pas tout à fait en noir et blanc à lire sur le blog : http://blogs.lexpress.fr/the-autist/.

Aurélie Haroche

23 octobre 2014

Adultes autistes : les grands oubliés

article publié sur le site d'Autisme Poitou Charente

Le : 13 août 2014 - 10:39

 
Auteur(s) :
Caroline Sédrati-Dinet
Personnes handicapées
 
Adultes autistes : les grands oubliés
 
Alors qu’ils représentent les deux tiers des personnes autistes, les adultes se voient rarement proposer des solutions de prise en charge satisfaisantes : le manque de places est patent et l’accompagnement souvent inadapté. Des modalités de suivi existent cependant, reste à les développer.
« C’est un problème majeur qui revêt une dimension tragique : en France, on n’a jamais anticipé qu’un enfant autiste devenait un adulte autiste », affirme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. De fait, les adultes autistes représentent environ les deux tiers des personnes autistes. Or, paradoxalement, « si des progrès existent en direction des enfants et des adolescents, on voit très peu d’avancées en direction des adultes », poursuit Danièle Langloys.
« Jusqu’à présent et avec raison, les efforts ont surtout porté sur la précocité du diagnostic et la prise en charge des enfants. Il faudrait désormais mettre l’accent sur les adultes », prône dans le même sens Olivier Masson, directeur du centre ressources autisme (CRA) du Nord-Pas-de-Calais et président de l’Association nationale des CRA.
L’urgence porte avant tout sur la création de solutions d’accueil.
« Le taux d’équipements pour adultes étant inférieur à celui des enfants, il n’est pas rare que les jeunes adultes subissent une rupture de prise en charge à l’issue de leur parcours dans les structures pour enfants – ce qui peut avoir des conséquences sociales et humaines catastrophiques », pointe Olivier Masson. La difficulté concerne aussi bien les autistes relativement autonomes, pour lesquels un établissement et service d’aide par le travail (ESAT) peut être une option satisfaisante, que ceux très dépendants qui sont orientés principalement en maison d’accueil spécialisée (MAS) et en foyer d’accueil médicalisé (FAM).
« Nous essayons d’aiguiller nos jeunes en fonction de leur potentiel, de leurs désirs et des attentes des familles. Mais, malgré nos recherches actives, nous n’avons en général rien à leur proposer ou bien pas ce qui correspond – un externat, par exemple, alors qu’il faudrait un internat –, ce qui débouche souvent sur une orientation par défaut, en fonction des places disponibles », témoigne Laurence Genet, directrice de l’institut médico-éducatif (IME) Jeune Appédia à Châtenay-Malabry (Hauts-de-Seine).
« La question des choix de vie a beau être cruciale, les options sont très limitées, notamment si l’on veut maintenir une proximité géographique avec la famille et même lorsque nous avons travaillé l’orientation très en amont, confirme Stéphane Durand, directeur de l’IME Alternance à Bourg-la-Reine (Hauts-de-Seine).
Il faut être en alerte constamment pour savoir s’il y a des ouvertures de places ou si des places se libèrent. »
Preuve de la pénurie, la moindre création de places génère immédiatement une file d’attente importante.
« Il y a eu 240 candidatures pour l’ouverture, en avril dernier, de six places dans le cadre de l’extension du FAM Le Cèdre bleu, à Chaville [Hauts-de-Seine] », note Laurence Genet. Idem pour l’ouverture programmée en 2015 d’un FAM géré par Autisme Nord :
« Il y a déjà 160 adultes sur liste d’attente alors que seules 32 places sont prévues », se désole Danièle Langloys.
« On considère que 90 % des adultes autistes sont sans solution appropriée », estime la présidente d’Autisme France. Certains jeunes adultes sont maintenus dans leur structure dans le cadre de l’amendement Creton – qui permet, depuis 1989, à un jeune adulte handicapé de continuer à être accueilli au-delà de 20 ans dans un établissement pour enfants s’il n’a pas d’alternative (1).
« Mais faire se côtoyer des jeunes de 13 ans et des jeunes adultes de 23 ans n’est bénéfique ni pour les uns ni pour les autres », reconnaît Stéphane Durand.
 
EXIL FORCÉ
 
Autre piste envisagée, faute de mieux : se tourner vers la Belgique, qui a développé un grand nombre d’établissements pour personnes handicapées à quelques kilomètres de Lille.
« Etre obligé d’exiler son enfant pour qu’il soit pris en charge est toutefois une violation éhontée de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, qui affirme que celles-ci doivent pouvoir vivre dans la dignité à proximité de leur famille », relève Danièle Langloys.
« Au-delà de l’éloignement géographique, le fait d’être acculé à placer son enfant à l’étranger est vécu comme un traumatisme de plus par la famille », complète Jean-Luc Vincent, directeur de l’IME Armonia à Limeil-Brevannes (Val-de-Marne). D’autant que la Belgique n’est pas l’Eldorado attendu : non soumises aux normes françaises, certaines structures ne proposent aucune garantie sur le niveau des prestations.
« S’il existe des établissements de qualité, d’autres peuvent être qualifiés d’“usines à Français” dans la mesure où ils n’ont vu le jour qu’en réponse au manque de places en France. Faute d’un accompagnement spécifique, la maltraitance par défaut n’y est pas rare : lorsque les résidents sont trop agités, la solution de facilité consiste à prescrire des médicaments. Or la famille est loin et n’a pas toujours les moyens de demander des comptes », explique Danièle Langloys. Certes, les pouvoirs publics se sont saisis du dossier : un accord-cadre franco-wallon s’applique depuis le 1er mars dernier (2). Il devrait permettre de recenser les personnes handicapées françaises en Belgique et de réaliser des inspections communes dans l’objectif de rapprocher les normes avec celles de la France.
« Mais aucune réunion de suivi n’a pour l’instant été mise en place », pointe Danièle Langloys.
Certains n’ont d’autre choix que de rester dans leur famille. Avec un risque d’épuisement pour l’entourage et de déperdition de compétences pour les personnes concernées, en particulier lorsqu’elles ont pu bénéficier d’un accompagnement adéquat jusque-là :
« S’il n’y a pas de relais immédiat, l’effet de l’énergie déployée pendant l’enfance se perd », observe Olivier Masson. C’est ce qui est arrivé à Amélie, 19 ans, souffrant d’un autisme sévère associé au syndrome de Prader-Willi (3), dont la situation a été largement médiatisée cet automne : après avoir été obligée de quitter l’IME dans lequel elle résidait depuis son enfance, les structures contactées par la famille, y compris en Belgique, ont refusé d’accueillir la jeune femme en l’absence de place disponible ou du fait de sa pathologie. En octobre dernier, dans le cadre d’une procédure d’urgence, la justice a enjoint à l’agence régionale de santé d’Ile-de-France de trouver une offre de soins adaptée dans un délai de quinze jours. L’affaire a eu un mérite : en novembre, le gouvernement annonçait la mise en place d’un dispositif de gestion des situations critiques tout en chargeant le conseiller d’Etat Denis Piveteau de proposer des évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Ce dernier a remis ses conclusions le 20 juin dernier (4).
Une autre partie se retrouve en hôpital psychiatrique.
« Non seulement cette solution n’est pas adaptée – un hôpital psychiatrique n’est pas un lieu de vie –, mais certains adultes autistes y subissent des périodes de contention longues, ce qui est dramatique », dénonce Danièle Langloys. Le pire reste le cas des autistes orientés en unités pour malades difficiles (UMD) spécialisées dans le traitement des patients souffrant de pathologies mentales présentant un danger potentiel pour eux-mêmes ou pour autrui.
« L’UMD de Bordeaux Cadillac reconnaît – c’est la seule à donner des chiffres – qu’elle accueille 10 % d’adultes autistes ! Que font-ils dans ces structures censées être provisoires alors qu’ils n’ont jamais violé ni tué ? », dénonce Danièle Langloys, qui observe que les démarches pour les faire sortir sont longues et complexes.
« Les moyens utilisés en longs séjours, loin d’être négligeables, pourraient être redéployés vers des solutions plus adaptées », observe Céline Poulet, directrice générale adjointe à la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei).
 
RUPTURE D’ENCADREMENT
 
Pour ceux qui ont la chance de bénéficier d’une place dans le secteur médico-social « adultes » en France, tout n’est pas rose pour autant. En premier lieu, la transition entre les structures pour enfants et celles pour adultes est souvent vécue comme un arrachement :
« Les compétences développées dans le secteur “enfants” sont très mal prises en compte dans le secteur “adultes” », déplore Olivier Masson.
« Les personnes avec autisme ont besoin de s’entraîner toute leur vie pour ne pas perdre leurs acquis. Or la plupart des établissements pour adultes ne proposent plus les outils de communication dont les jeunes bénéficiaient jusque-là : c’est comme si on leur retirait la parole », pointe Céline Poulet. Cette rupture s’explique par un taux d’encadrement en baisse et par des qualifications professionnelles moindres : alors qu’on trouve principalement des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés chez les enfants, ce sont surtout des aides médico-psychologiques et des aides-soignants qui sont recrutés pour les adultes.
« Etant donné le fossé entre les modalités d’accompagnement des enfants et des adultes, on voit immanquablement apparaître une augmentation des troubles du comportement », observe Jean-Luc Vincent. Selon lui, le passage pourrait pourtant se faire bien plus en douceur – en multipliant les partenariats entre structures par exemple.
« Lorsqu’un jeune quitte notre IME, il serait bon d’accueillir chez nous un professionnel de son futur établissement pour que ce dernier puisse ensuite faire référence à ses an­ciennes habitudes de vie et, inversement, de détacher un salarié de l’IME dans le nouvel établissement pour aider le jeune à s’intégrer sur place. Mais cela suppose des financements supplémentaires… »

Il préconise également la création d’internats séquentiels pour les jeunes adultes – une formule souple qui a l’avantage d’organiser, selon un planning déterminé au cas par cas, des temps de vie en établissement et dans les familles (avec par exemple une semaine d’internat par mois).

Signe que les structures pour adultes sont loin de répondre à leurs besoins singuliers, beaucoup finissent par en être exclus. C’est le cas lorsqu’ils sont accueillis dans des établissements qui ne sont pas dédiés uniquement aux autistes. Ce qui reste la situation majoritaire puisque seuls 16 % des établissements médico-sociaux présentent des modalités d’accueil spécifiques. Motif généralement invoqué lors de l’exclusion : ces publics ne s’adaptent pas à la vie collective.
« La collectivité reste, pour les personnes autistes, une difficulté majeure dans la mesure où elles ne sont ni dans la communication ni dans les interactions sociales. Elles peuvent buter sur un détail qui leur déplaît – une voix, une couleur de vêtement… – et se montrer agressives. Il n’est pas normal non plus qu’on demande à ces adultesde s’adapter : c’est à l’établissement de le faire, comme l’affirment d’ailleurs les recommandations de l’ANESM [Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux] de 2009 [5] », explique Danièle Langloys.
 
ADAPTER L’ESPACE
 
Dans ces conditions, la création de petites unités de vie se révèle incontournable.
« Pour ces personnes qui ont du mal avec les interactions sociales et que les établissements trop importants mettent en difficulté, cette formule apporte un mieux-être évident », constate Olivier Masson.
« Il faut absolument aller dans ce sens. Sinon les personnes ont tendance à se perturber les unes et les autres – par exemple, un résident très sensible aux odeurs va avoir beaucoup de mal à en supporter un autre qui s’urine régulièrement dessus », renchérit Laurent Petit, directeur du Centre pour adultes avec autisme en Poitou à Vouneuil-sous-Biard (Vienne). Géré par le groupement de coopération sociale et médico-sociale d’Autisme France, ce FAM fonctionne avec quatre maisons de six usagers, organisées de façon à tenir compte de la singularité de chacun pour faciliter le vivre ensemble – la coexistence d’un autiste qui crie beaucoup avec un autiste sourd posera forcément moins de difficultés. Une nécessité pour cette structure qui a fait le choix d’accueillir des adultes autistes exclus partout ailleurs et dont l’unique alternative est souvent l’hôpital psychiatrique.
La MAS Notre-Dame-de-Philerme à Sallanches (Savoie), qui accueille également des adultes autistes très dépendants, mesure, elle aussi, l’intérêt de l’organisation en petits groupes. L’institution, créée en 1997, a réalisé d’importants travaux d’aménagements entre 2009 et 2011 : désormais, les résidents logent dans quatre appartements de cinq chambres avec un fonctionnement de type familial.
« Dans l’ancienne grande maison, un adulte en crise pouvait entraîner, par un effet boule de neige, des troubles chez les autres résidents. Aujourd’hui, l’ambiance est beaucoup plus sereine », observe Loïc Surget, le directeur.
L’aménagement doit toutefois être assorti d’un accompagnement adéquat, le plus personnalisé possible. A cet égard, l’existence d’institutions dédiées aux seuls autistes revêt « l’immense intérêt de concentrer les professionnels dotés de compétences spécifiques : ils savent comment faire pour que les personnes se sentent en sécurité, ce qui limite les réactions imprévisibles, y compris les phénomènes de violence », souligne Danièle Langloys. Ces derniers peuvent en effet être largement endigués par un planning d’activités précis et des rituels de transition et par des outils de communication et de socialisation adaptés.
L’apaisement est également notable lorsque l’accès aux soins est facilité : « Certains troubles du comportement trouvent leur source dans une souffrance somatique non repérée, tels un abcès dentaire, une migraine, des problèmes digestifs… », relève Olivier Masson. Or, non seulement les personnes autistes sont rarement en capacité de nommer leur douleur, mais elles peuvent ressentir le fait d’être touchées (par un médecin, un stéthoscope…) comme une intrusion insupportable. D’où l’intérêt de structures qui, tel le centre expert autisme adultes de Niort, proposent une investigation somatique et des soins spécifiques. Mais elles restent exceptionnelles.
Il faut aussi admettre qu’ils ont des pulsions sexuelles comme tout un chacun, avance Danièle Langloys. Là encore, lorsqu’elles sont prises en considération, les troubles s’atténuent. Un sujet tabou qu’il semble difficile d’écarter en établissement :
« Les adultes autistes n’ont aucun repère par rapport à la sexualité, notamment parce qu’ils n’ont pas eu d’échanges sociaux à ce sujet avec leurs pairs. Aussi voit-on dans des MAS et des FAM des hommes qui s’en prennent à leur pénis simplement parce qu’ils ne savent pas comment gérer la frustration qu’ils ressentent », observe Danièle Langloys.
Pour les adultes plus autonomes, les difficultés ne sont pas moindres. Si les ESAT sont théoriquement une solution intéressante, non seulement il existe peu de places dédiées aux autistes, mais il reste difficile de trouver un hébergement associé. Obstacle supplémentaire : les conditions de travail y sont souvent peu adaptées, en particulier concernant le bruit, souvent intolérable pour ce public. Quand bien même la dépendance est faible, le FAM et la MAS restent donc, bien souvent, la seule voie proposée. Il serait alors souhaitable que les adultes puissent au moins être orientés « vers des structures qui correspondent à leurs centres d’intérêt », avance Stéphane Durand. Or les établissements créés autour d’une thématique spécifique – tel le FAM Alternote, à Antony (Hauts-de-Seine), consacré à la musique – sont rares.
« Il faut absolument sortir de la logique actuelle de filières et diversifier les solutions d’accompagnement pour que les personnes concernées aient la possibilité de faire des choix en fonction de leurs besoins individuels », affirme Céline Poulet.
« Nous devons réfléchir à des alternatives plus souples, ce qui suppose de changer de paradigme, renchérit Olivier Masson.
En France, nous avons trop tendance à privilégier les solutions institutionnelles lourdes. Or, non seulement ces dernières ont un coût non négligeable, mais elles vont à l’encontre de ce dont une partie de ces adultes aurait besoin, à savoir des petites unités, de l’habitat en diffus avec des équipes de soutien, voire, sur le plan de l’accès au travail, des formules de “job coaching” pour les profils de type Asperger
[6] ou sans déficience intellectuelle. »
Encore peu utilisé en France, le « job coaching », qui permet de soutenir les personnes dans leur environnement de travail, est une piste intéressante. En témoignent les résultats de l’expérimentation menée par le CRA du Nord-Pas-de-Calais, qui a permis à douze jeunes autistes Asperger, qui étaient en décrochage professionnel malgré des niveaux d’études parfois élevés, d’être suivis pendant un an dans le cadre d’un partenariat avec un centre de rééducation professionnelle : six ont trouvé un emploi en milieu ordinaire, deux en milieu adapté et deux reprennent une formation qualifiante.
 
DES SOLUTIONS PERSONNALISÉES
 
Ce type de soutien pourrait s’articuler à un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) ou un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), tel que celui qui a été créé à Tarbes en 2008. Géré par l’Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales (Adapei) des Hautes-Pyrénées, ce Samsah apporte à cinq jeunes adultes Asperger vivant en appartement individuel un soutien dans la vie quotidienne (repas, sorties…), sur le plan médical et dans le cadre de leur travail en ESAT grâce à l’appui d’une équipe pluridisciplinaire.
« Mais il n’y en a que sept qui sont dédiés à l’autisme en France, et ils restent peu dotés », déplore Danièle Langloys.
Une des solutions idéales, selon Céline Poulet, passe par la mise en place de plateformes favorisant les parcours de vie :
« On pourrait imaginer un regroupement de petits pavillons auxquels seraient rattachés un Samsah et un service d’accueil de jour : en fonction de leur évolution, lesadultes accueillis pourraient passer d’un pavillon à l’autre tout en bénéficiant du Samsah pour l’organisation de sorties individualisées ».

Une telle formule suppose toutefois une remise à plat de l’offre médico-sociale. Le chantier n’en est qu’à ses prémices.

Améliorer le diagnostic : une priorité « Les enfants et les jeunes adultes avec autisme sont en général bien identifiés – encore que souvent tardivement – mais ce n’est pas le cas des adultes plus âgés : il y a vingt ou trente ans, le diagnostic n’était ni aussi précis ni aussi pertinent qu’aujourd’hui », explique Olivier Masson, président de l’Association nationale des centres ressources autisme (ANCRA). Dans ce contexte, certains adultes avec autisme n’ont jamais été diagnostiqués et, inversement, d’autres sont repérés à tort comme autistes depuis des années.
D’où l’intérêt de l’unité de diagnostic mobile mise en place par le centre d’évaluation savoyard de l’autisme à Chambéry, soutenue par l’agence régionale de santé (ARS) de Rhône-Alpes et la maison départementale des personnes handicapées de Savoie – son action pourrait d’ailleurs être étendue prochainement à d’autres départements de la région. Autre initiative allant dans le même sens : le repérage systématique des adultes avec autisme porté par l’ARS du Nord-Pas-de-Calais et réalisé depuis septembre dernier par le CRA du Nord-Pas-de-Calais d’abord dans les établissements sociaux et médico-sociaux, puis en psychiatrie.
« Le chantier du diagnostic est d’autant plus important qu’en fonction des résultats, il faudra adapter les établissements et former les professionnels », estime Olivier Masson.
 
 
Notes
 
(1) Voir notre enquête sur le sujet, ASH n° 2787 du 14-12-12, p. 28.

Retour au texte

(2) Il a été signé le 21 décembre 2011 – Voir ASH n° 2851 du 14-03-14, p. 48.

Retour au texte

(3) Maladie génétique qui se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.

Retour au texte

(5) « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » – Disponible sur www.anesm.sante.gouv.fr.

Retour au texte

(6) Les adultes souffrant du syndrome d’Asperger se caractérisent par des difficultés d’interaction sociale sans trouble du langage ni déficit du développement cognitif.
11 octobre 2014

Conférence animée par Maitre Sophie JANOIS

article publié dans la vie en bleu

Conférence animée par Me Sophie JANOIS

Parce qu’il est primordial que les familles d’enfants autistes soient armées face aux difficultés administratives qu’elles rencontrent au quotidien, LA VIE EN BLEU a le plaisir de recevoir Me Sophie JANOIS, avocate diplômée en droit de la santé et particulièrement expérimentée en droit du handicap et de l’autisme.

Lors de la conférence qui se déroulera sur une journée , Me Sophie JANOIS évoquera, entre autres, les procédures relatives à la MDPH, les différentes aides financières, mais également le droit à la scolarité et à une prise en charge adaptée…

Des temps de discussion sont aussi prévus afin qu’elle puisse répondre à toutes vos questions et aux situations pratiques auxquelles vous êtes confrontés.

Pour en savoir plus : Découvrez le programme de la conférence.

Pour vous inscrire : Téléchargez le bulletin d’inscription.

L’inscription sera définitive à compter de la réception du règlement. Nombre de places limitées.
Pour tout renseignement : sarah@lavieenbleu.org

10 octobre 2014

Tina, une jeune autiste privée d'école sur décision administrative

article publié sur la rep.fr

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

À 16 ans, Tina bénéficie d’un suivi réduit à peau de chagrin. Si la situation de cette jeune fille atteinte d’autisme est préoccupante, le cas n’est pas isolé.

Alors que le président de la République François Hollande était hier en déplacement à Angoulême pour dresser un bilan sur le Plan autisme, Tina, 16 ans, était chez elle. Comme chaque jour depuis la rentrée. Cette jeune Amilloise atteinte d'autisme est pour la première fois de sa vie, écartée du circuit scolaire classique. Le verdict de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH*) est tombé en avril dernier, froid comme une lame, sur la tête de ses parents : la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées a rejeté la demande de Tina pour intégrer un ULIS dans un lycée professionnel et renouveler son accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire (AVS).

Évincée, malgré des évaluations positives

C'est l'incompréhension dans la famille : « Elle a toujours été en milieu ordinaire, d'abord à l'école de Viroy, puis au collège Schuman (à deux pas de chez elle) », témoigne Lucia, sa maman. Une évaluation de suivi de scolarisation, réalisée par l'équipe éducative de sa classe de SEGPA et le Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), dresse un bilan positif de la scolarité de la jeune fille.

Un stage de probation à l'établissement régional d'enseignement adapté (EREA) d'Amilly avait également été concluant, à condition que la jeune fille soit encadrée. Tous les voyants semblaient au vert pour Tina, avant d'intégrer son CAP Maintien et hygiène des locaux. Mais la commission en a décidé autrement (voir ci-dessous).

De recours en réclamations, de passages en commission en appels téléphoniques, Lucia n'a eu de cesse de plaider la cause de sa fille jusqu'à la rentrée. « On ne voulait pas qu'elle se retrouve sans rien à la maison, sans accompagnement. Et c'est ce qui se passe. Les gens qui ont pris cette décision n'ont même pas pris la peine de rencontrer Tina ! Ils ne savent pas ce que c'est qu'une jeune autiste coupée de l'école. Tina a de plus en plus de troubles du comportement, elle devient "sauvage" », se lamente Lucia.

La MDPH a préconisé un placement dans un Institut médico-professionnel (IMPro). Ce type d'établissement donne aux adolescents handicapés un complément de formation générale et une formation professionnelle adaptée.

Si la famille aurait préféré un milieu plus « ordinaire », elle s'est fait une raison. Seul souci : plus une place n'est disponible à l'IMPro de Montargis. Lucia n'envisage pas une seconde d'éloigner Tina de sa famille en l'envoyant dans n'importe quelle structure en France.

Elle a suivi plusieurs formations autour du trouble mental de sa fille et en connaît les enjeux. « Toute ma vie tourne autour de Tina », explique celle qui ne travaille pas pour s'occuper de sa fille. « Ce n'est pas un choix. C'est obligatoire. Il faut comprendre ce que c'est que de vivre avec un enfant autiste. C'est une cécité de la communication. Tina souffre en plus d'hyperacousie : elle ne supporte pas le moindre bruit ».

Un devis de 19.000 € pour un suivi psychologique

Hormis deux heures hebdomadaires avec le SESSAD, Tina est laissée à la charge de ses parents : « On lui fait prendre des cours de dessin pour compenser, mais tous les jours, c'est 900 euros par mois. On a fait faire un devis auprès d'un cabinet de psychologues à Paris : 19.000 € pour 10 mois. Qui peut se permettre ça ? Le handicap, c'est pour les riches ! », lance sa maman avec amertume.

(*) La MDPH est une structure au service des personnes handicapées du Loiret. Elle est notamment chargée de leur proposer un plan personnalisé de compensation du handicap, d'attribuer les demandes de droits et prestations.

Jean-Baptiste Dos Ramos

Publicité
<< < 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 > >>
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 128
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité