1 octobre 2015

Autisme et handicap : démarches et droits - formation par vidéos en ligne - Association TouPI

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

Accéder à la formation

Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr

Pré-requis

Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation

- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport

Les outils & moyens pédagogiques

Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

Durée

Cette formation dure environ 3 heures

Accéder à la formation

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Tags: association, médias, droits, MDPH

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30 septembre 2015

Etre autiste au pays des droits de l'homme !

article publié dans Contrepoints

Publié le 30 septembre 2015

La France à la traine dans le traitement de l’autisme.

Par Nafy-Nathalie.

enfant rire credits b eelen (licence creative commons)

Le 17 septembre 2015, l’ONU s’insurge contre le placement de force d’un adolescent de 16 ans dans un hôpital psychiatrique pour adultes et demande à ce qu’il soit libéré au plus vite. Timothée est autiste, ce qui signifie qu’il souffre« de troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs ». Autisme Regards Croisés est un site qui pourra compléter très utilement, si besoin, votre information. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis n^o 102 le constat suivant :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indique depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. »

Donc la prise en charge y compris éducative est une donnée essentielle de l’insertion des autistes dans notre société. La France s’est engagée à garantir le droit à l’éducation des enfants autistes en ratifiant la Charte sociale européenne.

Timothée vivait avec sa mère, et était inscrit dans le système scolaire classique. Des assistants de vie scolaire lui permettaient de suivre les cours. De son côté, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) préconisait son placement en institut spécialisé compte tenu de ses difficultés scolaires en 2013/2014. Elle a donc supprimé les AVS. L’école a indiqué ne plus être en capacité, sans AVS, d’assumer la prise en charge de Timothée et a refusé de le garder pour la rentrée 2014/2015. Devant l’insistance de sa mère à le scolariser, y compris par la force, en attendant le résultat de l’action qu’elle avait lancée, l’adolescent a été évacué de l’établissement scolaire avec l’aide de la police. En mai 2015, la juge des enfants a confié Timothée à son père, qui lui était favorable à sa prise en charge spécialisée, afin qu’il puisse le confier à un Institut Médico Educatif (IME). Ce dernier, au terme de 4 jours décide de le renvoyer vers un hôpital psychiatrique pour adultes où il est resté 9 jours, avec l’accord de son père, au cours desquels il sera mis sous psychotropes et coupé de ses proches.

Catalina Devandas Aguilar, rapporteuse de l’ONU, spécialisée en droit des personnes handicapées, déclare que « l’institutionnalisation de Timothée D. en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale ». Elle précise qu’« elle viole également les droits de cet adolescent à l’autonomie et à l’inclusion dans la société, à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant ». Elle conclut par le fait qu’« Il est particulièrement grave que l’intérêt supérieur de cet adolescent, qui n’a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant, ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille ».

Pointer ainsi l’attitude de la France n’est pas nouveau. En février 2015 le commissaire des droits de l’homme du conseil de l’Europe pointait également «[… ] un certain nombre de situations à la fois inquiétantes et paradoxales : ainsi, des personnes qui auraient pu bénéficier d’un maintien en milieu ordinaire à condition de recevoir l’accompagnement personnalisé nécessaire se trouvent placées en institutions, faute d’une évaluation pertinente de leurs besoins ou de disponibilité des services médico-sociaux adaptés». L’incapacité de l’État à fournir des données précises sur le nombre de handicapés et la nature de leur handicap pose problème. Comment mettre en œuvre les moyens adaptés pour gérer une situation dont on ignore tout ? 80.000 personnes voient leurs libertés individuelles retirées par une hospitalisation d’office, 6.000 français doivent s’exiler en Belgique pour pouvoir être correctement pris en charge, 20.000 enfants sont privés de leurs droits à l’éducation, dont une grosse majorité d’autistes. Un article de Libération du 18 février 2015 titre d’ailleurs « environ 20.000 enfants handicapés sans solution »

L’État français a déjà été condamné par le Conseil de l’Europe 5 fois depuis 2004 pour ces manquements. Il lui a été accordé 10 ans à partir de 2004 pour y remédier, ce qui est loin d’avoir été fait. En effet, permettre de passer de 10 à 20% la prise en charge des autistes en milieu scolaire classique est certes une avancée mais pas suffisante en regard des engagements pris, puisque 80% des autistes demeurent exclus. La cour européenne des droits de l’homme considère dans sa dernière décision qu’ « il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées », absence de prédominance rappelée dans un article de L’Express de 2012. L’État français devient particulièrement surveillé et doit depuis 2014 faire un rapport annuel des efforts qu’il fournit pour remédier aux problèmes relevés qui sont principalement :

Manque d’écoles
Manque de moyens alloués aux écoles
Précarité du statut du personnel accompagnant (Auxiliaires de vie scolaire dites AVS),
Manque de financement d’institutions spécialisées sur le territoire au profit du financement de la prise en charge des autistes français en Belgique. Vous avez bien lu. Nous en sommes arrivés à la situation aberrante de préférer externaliser la prise en charge de nos autistes nationaux dans les pays frontaliers plutôt que de créer les conditions favorables à leur accueil sur le territoire français. L’adoption le 13 mars 2015 de l’amen dement AS1488 de la loi sur la santé favorisant cette incongruité avait d’ailleurs créé une vive polémique.

Secouée par le Conseil de l’Europe, un nouveau plan nommé « Plan autisme 3 » a tout de même été adopté en 2013, après 3 années de carence, qui devrait contribuer à améliorer significativement la situation des enfants et adolescents autistes ; mais ses premiers résultats ne seront pas effectifs avant 2017. Ce plan a été validé le 10 mars 2014 par le conseil des ministres de l’Europe. Un article du Monde de septembre 2014 dresse un bilan mitigé de ce plan après une année. Il rapporte les propos du Président de l’association Autistes sans frontières qui indique que « C’est la première fois qu’un président de la République se déplace dans un lieu où l’on fait exactement ce qu’il faut faire, c’est un signal positif » toutefois, il souligne aussi le fait que créer sept places dans chaque département, soit prendre 700 enfants à terme sur toute la France, n’est sans doute pas suffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année atteints d’une forme d’autisme. Cela tombe sous le sens.

Le traitement des autistes n’est pas aussi lamentable dans le monde. 650.000 personnes sont touchées par l’autisme, c’est énorme. Au lieu de pénaliser le « hors norme » comme on a coutume de le faire chez nous, ailleurs, on décide d’en faire des atouts. Un article de Novethic l’explique parfaitement. Il suffit d’observer ce qui se passe dans les pays du Nord de l’Europe comme la Belgique ou le Danemark pour se rassurer sur l’existence de solutions et d’une intégration possible dans la société. En Grande-Bretagne, 100% des autistes sont scolarisés, idem en Italie et en Suède, où n’existent pas de statistiques sur le sujet ; l’absence d’insertion sociale y étant considéré comme une maltraitance, on peut tabler sur un chiffre proche des 100%. Les études montrent selon le collectif autisme que : « Les personnes handicapées ont acquis plus d’autonomie et la discrimination a régressé. En matière de coût économique, des études réalisées en Suède et en Grande Bretagne ont indiqué que ces modalités de prise ne charge permettant une insertion sociale étaient moins coûteuse que l’institutionnalisation. » On peut aussi se pencher sur la manière dont les États-Unis transforment le handicap en atout, ainsi Microsoft qui annonçait en mars 2015 vouloir recruter des autistes au sein de son groupe. Est-il utile de rappeler que Bill Gates est lui-même probablement autiste ? Sont soupçonnés de l’être également Mark Zuckerberg (créateur de Facebook), Marie Curie (chercheuse) et bien d’autres. Tous les autistes ne sont pas des Bill Gates, évidemment, mais rien n’interdit de penser qu’avec une prise en charge appropriée, beaucoup pourraient trouver une place dans la société.

Nous sommes le 30 septembre 2015. Un juge du tribunal de Lyon a confirmé le 25 septembre 2015 la décision initiale de confier Timothée à son père afin qu’il soit à nouveau placé en IME sans tenir compte des préconisations de l’ONU. Dont acte. Je suis curieuse de savoir ce que le gouvernement répondra aux questions que lui posera l’ONU sur cette affaire. Il doit le faire avant le 15 octobre prochain. Les condamnations de l’État français s’entassent ; ainsi vient-il d’être condamné à verser 240.000 euros pour indemniser 7 familles en 2015. La réaction des responsables politiques est ahurissante. Ils se gargarisent d’une condamnation de leur propre carence justement. Les associations dépitées par le manque de réaction des pouvoirs publics, s’organisent pour lancer des actions collectives en tablant sur le fait que le poids financier des condamnations obligera l’État à enfin prendre le problème à bras-le-corps. Ainsi par exemple Vaincre l’autisme fait un appel aux victimes afin de lancer une action collective avec un minimum de 500 dossiers. 500 dossiers avec une moyenne de 34.000 euros d’indemnisation par dossier (si l’on se réfère à la condamnation précitée), cela fait une estimation basse de 17 millions d’euros à verser. 8.000 enfants autistes naissent chaque année, soit potentiellement autant de dossiers que les associations pourraient amener devant les tribunaux. Je vous laisse comparer avec les ridicules 205 millions que va coûter un plan autisme 3, qui s’étale sur 4 ans, et qui est, nous le savons déjà, nettement insuffisant. La question de l’autisme concerne tout le monde. Il n’est pas acceptable ni humainement ni matériellement qu’aujourd’hui il y ait encore des milliers d’enfants comme Timothée.

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Tags: association, AVS, scolarisation, droits, MDPH, médicaments, maltraitance

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24 septembre 2015

Exposition photographique Handi-Répit 94 du 29 septembre au 16 octobre 2015à Créteil

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Tags: association, médias, Handi-Répit, ARS, MDPH

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12 août 2015

Enfants autistes en France : entre droits bafoués au quotidien et combats acharnés des parents

article publié dans le Huffington Post sur le blog de Sophie Janois

Sophie Janois Devenez fan

Avocat à la Cour, intervenant sur les droits des enfants autistes

Publication: 12/08/2015 08h54

JUSTICE - Nuits sans sommeil, incompréhensions de l'extérieur, préjugés, inquiétudes multiples au regard de l'avenir, tel est le quotidien des parents d'enfants autistes aujourd'hui. Cela pourrait relever d'un destin particulier, de la vie, seulement voilà, en matière d'autisme, les personnes concernées doivent en plus se débattre dans un imbroglio administratif et institutionnel qui les malmène.

Les responsables sont à la fois l'Etat (en dépit des efforts du secrétariat d'Etat au handicap), les Conseils départementaux et leurs services d'aide sociale à l'enfance, les MDPH (maisons des personnes handicapées), certains établissements sanitaires et médico-sociaux, les experts psychiatres désignés et l'Education nationale. Ils se sont ni plus ni moins enlisés dans une scandaleuse ignorance qui rend leurs interventions contre-productives au regard de ce que l'on serait en droit d'attendre d'un pays se disant protecteur de ses enfants les plus vulnérables.

Pourtant, les droits des enfants autistes existent mais ils ne sont pas respectés voire violés, ce à plusieurs niveaux

Depuis l'obtention d'un diagnostic fiable jusqu'à la mise en place d'une prise en charge adaptée, en passant par la scolarisation, le parcours des familles est celui du combattant, ce sur fond de menaces d'enfermement inadéquat en hôpital psychiatrique et de menaces de placement par l'aide sociale à l'enfance.

L'injustice a fait son lit dans le foyer de ces familles. Il s'agit d'un scandale dont je suis témoin en ma qualité d'avocat, mais que les institutions françaises, dans toutes ses strates, ont beaucoup de mal à traiter. Cela s'explique, en partie, par l'emprise de la psychanalyse, exception française, dernier bastion d'une armée tenue par des impératifs financiers, accusant les mères de tous les maux, et notamment d'être à l'origine des troubles du développement de leur enfant.

Or, en mars 2012, soit depuis plus de 3 ans déjà, la Haute autorité de Santé (HAS) a mis au banc les théories psychanalytiques. On n'aide pas un enfant autiste en le maintenant sur un divan, encore moins sa famille. On ne doit pas remettre en cause les capacités éducatives et relationnelles des mères en raison de l'autisme de leur enfant. Ces façons d'un autre âge ont été déclarées "non consensuelles" par la communauté scientifique française et internationale. L'autisme est un trouble d'origine neuro-développementale (donc physique et non pas psychique) voire environnementale (pollution etc.). Les seules thérapies scientifiquement validées sont les thérapies cognitivo-comportementales et développementales.

Hélas, sur le terrain, en dépit du travail de médecins courageux qui se battent pour les données acquises de la science, les résistances du système se font lourdes et créent toujours plus d'injustices

Première injustice, alors que le droit au diagnostic est prévu dans le code de la santé publique (article R4127-33), les familles se voient imposer au mieux un délai d'attente excessif allant de 6 mois à un an, au pire un silence total.

Une nouvelle injustice se situe au niveau de la prise en charge, qui demeure insuffisante, faute de professionnels compétents en nombre suffisant (il existe 650.000 personnes autistes en France). Sur ce point, l'Etat a été jugé responsable et a été condamné en 2011 et très récemment par le tribunal administratif de Paris. Il est reconnu que l'Etat a une obligation de résultat dans ce domaine.

Par ailleurs, les moyens financiers se réduisent comme peau de chagrin. Les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) qui décident du montant des allocations attribuées revoient régulièrement à la baisse ces dernières, ce qui ne permet pas aux parents de rémunérer les bons professionnels, ou de façon insuffisante. Les parents s'endettent et se précarisent encore plus.

Ici, le système de sécurité sociale français ne prévoyant pas de fond complémentaire pour ces prises en charge, les enfants autistes sont poussés par les MDPH vers des établissements médico-sociaux souvent inadaptés ; c'est ce que l'on appelle "l'institutionnalisation du handicap" largement décriée par l'ONU. Pire, notre pays envoie régulièrement ses enfants vulnérables loin de leur foyer, voire dans des pays limitrophes (Belgique notamment) et financent leurs établissements...

En France, le handicap se cache, s'institutionnalise, peu de personnes s'interrogent de savoir pourquoi on n'y voit pas davantage d'écoliers handicapés par exemple, sauf peut-être nos voisins européens... Le droit à la scolarisation est pourtant un droit fondamental. La loi de 2005 dite loi "handicap" a rendu cette scolarisation difficile à mettre en œuvre en la complexifiant (voir à ce sujet les multiples condamnations de l'Etat par le Conseil de l'Europe).

La pire des injustices qui constitue un énième combat pour les familles, est le risque de placement abusif des enfants autistes. Aujourd'hui des familles peuvent se voir arracher leurs enfants aux motifs que les mères seraient à l'origine de leurs troubles voire les inventeraient. En effet, des rapports rédigés par des professionnels de l'enfance non formés, dont le contenu est parfois dénué de bon sens et frôlent le ridicule, incitent les juges à placer les enfants. Souvent et fort heureusement, un juge averti résiste et prononce un non lieu à assistance éducative et refuse de placer l'enfant. Parfois hélas, un juge moins averti peut être influencé par ces rapports emprunts de références psychanalytiques...

C'est ce qui vient de se produire dans l'affaire Rachel, du prénom de la maman que je défends

Cette affaire est devenue le symbole de cette injustice dénoncée par plus de 145 associations intervenant sur la question de l'autisme. En l'espèce, un "pédo"psychiatre s'est vu confier l'expertise des 3 enfants et même des parents. Alors que l'autisme avait été diagnostiqué pour l'un et suspecté pour les deux autres enfants, ce l'expert a balayé d'un revers de la main cette réalité. Rachel serait "beaucoup trop attachée à une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants qui développeraient des comportements préoccupants (excitation excessive, agressivité, énurésie, troubles du sommeil et du transit alimentaire), outre les risques de prises en charge médicales abusives". Pour résumer, il est reproché à Rachel d'être convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur épanouissement personnel et leur équilibre affectif.

Cette mère aimante s'est vu arracher ses trois enfants confiés aux services de l'aide sociale à l'enfance. L'une, de 9 ans, vit aujourd'hui dans un foyer pour adolescents, les deux autres de 6 et 4 ans dans une pouponnière. Ce en violation des textes internationaux visant à protéger les fratries des séparations. Ce contre l'avis de médecins particulièrement reconnus en matière d'autisme qui ont alerté sur les terribles conséquences d'un tel acte.

Nous avons fait appel de cette décision. Mères, enfants, médecins, associations et des milliers de personnes concernées par l'autisme attendent beaucoup de la décision à venir...

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Tags: association, coût, scolarisation, droits, MDPH, ASE, maltraitance

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11 août 2015

Avoir un enfant autiste, c'est un parcours du combattant

article publié dans l'Express

Par Katrin Acou-Bouaziz, publié le 11/08/2015 à 07:30 , mis à jour à 08:27

Ce qu'il faut savoir sur l'autisme. Courtesy of Eric Cote

8000 enfants autistes naissent chaque année en France. Comment repérer ce trouble chez son enfant? Où s'adresser pour une prise en charge adaptée? A quelles difficultés s'attendre? Faisons le point sur ce trouble.

"Être une maman confrontée à l'autisme, c'est être un punching-ball", confie Liza, maman d'un garçon de deux ans et demi qu'elle pense Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, dont le diagnostic n'a pas encore été confirmé. "On prend en pleine figure une crise de violence parce que l'horaire de bus a changé, une crise d'opposition parce qu'une journée à l'école demande trop de concentration, une crise d'angoisse parce que papa est bloqué dans les embouteillages..."

"L'autisme fait partie des Troubles Envahissants du Développement (TED) qui ont tous des caractéristiques communes: une altération de la qualité des interactions sociales et de la communication associée à des intérêts restreints et des activités répétitives. Parmi les TED, l'autisme est le trouble dans lequel ces perturbations surviennent le plus précocement et vont être les plus intenses", explique le docteur Richard Buferne, responsable médical du Pôle Enfants à la Fondation Vallée (Gentilly).

Des origines multi-factorielles

Aucune cause de l'autisme n'est aujourd'hui certaine, les origines de l'autisme sont probablement multifactorielles.Et c'est précisément ce flou qui est difficile à vivre pour les parents. "Pas de souci de santé dans la famille, une grossesse idyllique. Il n'empêche, aujourd'hui je suis responsable de la situation", résume Laurence, maman de Charlotte, six ans, une petite fille souffrant d'autisme. "Les arguments en faveur de la participation de facteurs génétiques sont importants, mais les recherches en cours n'ont pas encore révélé un modèle de compréhension abouti. L'étude des données fournies par la recherche de plus en plus pointue sur le fonctionnement du cerveau ouvre des pistes intéressantes", complète le médecin.

Des signes dès la petite enfance

A partir de neuf mois, différents signes peuvent alerter les parents: échanges de regard difficiles, manque d'intérêt pour les interactions avec les personnes les plus proches, absence de réaction à la parole, troubles du tonus, pleurs fréquents et impossibles à calmer, troubles de l'alimentation ou du sommeil.

"Ces signes isolés ne sont pas forcément inquiétants, mais c'est leur association et leur résistance qui doivent attirer l'attention", précise Richard Buferne. "Au-delà d'un an, les signes précédents sont encore plus préoccupants et d'autres peuvent venir confirmer des difficultés relationnelles et de communication (absence de babillage et de pointage à un an, absence de mots à 18 mois ou d'association de mots à 24 mois...). On doit aussi être très alerté chez un enfant, quel que soit son âge, par la perte de compétences langagières ou sociales, une régression dans le développement."

La maman de Charlotte s'est vraiment inquiétée vers 20 mois. "Ma fille avait peu d'intérêt pour les jeux. Elle se mettait en retrait. Rien de très significatif. Mais vers 20-21 mois, son babillage a cessé. Elle n'émettait plus aucun son. On l'a amenée chez le pédiatre. C'est là qu'a commencé notre parcours du combattant".

Un diagnostic difficile à poser

Consulter le pédiatre comme l'a fait Laurence, son médecin de famille, ou celui de la PMI constitue un bon début, notamment afin d'éliminer des troubles de l'audition ou de la vision qui peuvent expliquer ou aggraver des difficultés de communication. D'après le Dr Buferne, les médecins sont de plus en plus sensibilisés au repérage des signes précoces et adressent les familles vers des spécialistes de leur région.

Après le dépistage, vient le temps du diagnostic. Un certain nombre d'évaluations recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) sont destinées à le confirmer -ou pas- puis à rechercher des troubles associés (bilans neurologique, génétique...). "Elles permettent aussi d'établir précisément les difficultés et les compétences de l'enfant dans les différents domaines de son développement: langage, motricité, sensorialité, cognition, affectivité... Et de dessiner son profil et un projet individualisé", précise le médecin.

Laurence met en garde les autres parents: "Il a fallu que Charlotte passe une série d'examens (IRM, prises de sang...) qui n'ont servi qu'à éliminer des hypothèses de maladies rares. Résultat nous avons perdu du temps dans la prise en charge de son trouble. Un temps précieux que nous ne pourrons plus récupérer." Elle conseille donc de se renseigner en amont auprès des associations. "Il ne s'agissait pas de s'opposer aux spécialistes, mais dans notre cas le mot autisme n'était pas prononcé et nous ne savions plus quoi penser. Finalement, c'est lors d'une consultation à l'hôpital pendant les vacances pour une forte fièvre qu'on a orienté Charlotte vers un pédopsychiatre qui a enfin posé le diagnostic."

Lisa, qui va d'un cabinet médical à l'autre pour son fils, confirme: "En attendant le diagnostic, vous êtes seule, toute seule face aux regards des gens, seule face aux professionnels qui ont des listes d'attente de plus en plus longues, seule face à la famille qui ne comprend pas vos réactions, seule face à un patron qui n'apprécie pas vos retards, départs anticipés ou rendez-vous médicaux en pleine journée".

Richard Buferne précise l'importance d'une coordination entre les différents professionnels de santé consultés, même s'ils ne travaillent pas au même endroit. Une coordination qui repose parfois sur les épaules des parents tant les CRA (Centres Ressources Autisme) sont débordés de demandes. "C'est à nous d'organiser la prise en charge d'un point de vue pratique, en fonction des professionnels disponibles dans la région, de l'accueil possible à l'école, de notre budget, des progrès de l'enfant", raconte Laurence.

Une prise en charge pluridisciplinaire

"Le projet individualisé doit associer, dans des proportions variées, des volets éducatif, pédagogique et thérapeutique (psychomotricité, orthophonie, psychothérapie...)", résume Richard Buferne. Une situation qui dépend largement de l'intensité du trouble et de l'offre médico-sociale de secteur, ainsi que de la formation des enseignants dans les écoles. Ainsi, Charlotte est aujourd'hui prise en charge en hôpital de jour pour les aspects médicaux de son trouble. Elle est scolarisée une journée et demie par semaine avec l'aide d'une AVSI (Auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle). Elle pratique l'équithérapie avec d'autres enfants autistes et suit une thérapie comportementale avec une psychologue plusieurs heures par semaine.

"Ces séances de 3 heures par semaine nous coûtent environ 700 euros par mois", détaille Laurence qui regrette qu'elles ne soient pas remboursées par la Sécurité Sociale. Richard Buferne qui défend une prise en charge pluridisciplinaire considère cette méthode ABA [Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement] comme complémentaire à toutes les autres, mais ne pouvant se suffire à elle-même. "C'est un programme de techniques de modification du comportement et de développement des compétences ancien et réputé dont on connait l'intérêt, mais aussi les limites. D'où la nécessité de le pratiquer avec discernement en l'articulant avec d'autres approches."

Un trouble qui bouleverse la vie des parents

"Charlotte est une petite fille épanouie, très taquine, qui ne semble pas souffrir de son trouble. Grâce à tous les efforts, elle a appris à parler et à échanger avec d'autres enfants. Elle progresse tous les jours et c'est une grande satisfaction pour nous. Mais elle reste hypersensible au bruit, incapable de patienter, hyperactive. A part sa nounou, que j'ai eu la chance de trouver, je ne peux la confier à personne. Je suis épuisée", témoigne Laurence. Les parents d'enfants autistes sont obligés de faire face, malgré les dissensions entre spécialistes et les disparités en matière de soins.

"Je leur conseille de compter sur eux-mêmes avant tout, d'essayer de rester solides dans leur couple, actifs dans leur vie professionnelle, de se faire confiance et d'accepter que leur rôle est primordial", résume Laurence, qui a du aménager son temps de travail, abandonner ses loisirs et surtout devenir une spécialiste du sujet en s'informant et en communiquant avec les autres parents ou les spécialistes.

Lisa, elle, a monté une page Facebook où elle partage tout ce qu'elle a bricolé pour son petit garçon: "J'ai créé des pictos, des semainiers, un emploi du temps compatible avec son syndrome. Il est suivi par une psychomotricienne. Et j'apprends chaque jour encore comment apprivoiser mon petit chat sauvage". Son conseil: savoir souffler sans les enfants pour reprendre des forces, prendre soin de soi.

Quand à Elise, maman de Clémence, cela fait 16 ans qu'elle a cessé son activité professionnelle pour "faire l'école à la maison". Afin de réussir ce défi qu'elle raconte sur son blog, elle s'est appuyée sur des professionnels en libéral et sur l'expérience d'autres parents. Elle a trouvé des méthodes éducatives adaptées aux programmes, aux centres d'intérêts et aux progrès de sa fille. "Nos séances sont toujours de très bons moments que Clémence attend avec impatience. Nous faisons même une petite fête le jour de la rentrée lorsque je lui remets ces nouvelles fournitures scolaires!", raconte cette maman. Elle conclue: "Je le conseille aux autres parents tout en leur rappelant que c'est quand même un job à plein temps!"

Et Laurence d'ajouter: "Il faut savoir frapper à toutes les portes, y compris celles des associations et des administrations". Elle développe: "Les relations avec la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ne sont pas toujours simples. Aujourd'hui, je conteste le fait que Charlotte perde son AVSI lorsqu'elle entrera en CLIS (Classe pour l'Inclusion Scolaire)." Une mauvaise nouvelle quand on sait l'importance de la bonne gestion de toutes les transitions dans la scolarité des enfants autistes.

"Le passage de l'école maternelle à l'école élémentaire, les changements de classe ou de dispositif de prise en charge, l'orientation en établissement spécialisé... Toutes ces évolutions doivent être préparées avec l'enfant, sa famille et les professionnels concernés", analyse le Dr Buferne.

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Tags: association, hopital de jour, diagnostic, scolarisation, HAS, droits, MDPH

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30 juillet 2015

Condamné pour carences dans la prise en charge d'enfants autistes, l'Etat ne fera pas appel

article publié dans Localtis

HandicapPublié le mercredi 29 juillet 2015

Dans huit jugements rendus le 15 juillet, le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat à un total de 240.000 euros de dommages-intérêts (de 13.164 à 70.000 euros selon les affaires), au profit de sept familles ayant un enfant autiste. Ces sommes leur ont été attribuées "en réparation des préjudices subis tant par eux-mêmes que par leurs enfants en raison des carences de l'Etat dans la prise en charge des troubles autistiques qu'ils présentaient".

Des "carences" dans la prise en charge

Les huit affaires concernaient différents départements sur l'ensemble du territoire, mais, conformément à l'article R.351-8 du Code de justice administrative, le président de la section du contentieux du Conseil d'Etat a décidé - pour la "bonne administration de la justice" - de confier l'ensemble de ces affaires à un seul tribunal administratif.
Les affaires jugées concernent essentiellement la scolarisation des enfants autistes et l'accueil en établissement médicosocial, en internat ou semi-internat. Dans deux cas, les enfants avaient dû être placés dans un établissement en Belgique, faute de réponse adaptée en France.
Dans ses différents jugements, le tribunal reconnaît l'existence d'un préjudice moral pour les enfants et les parents - notamment du fait de l'éloignement, pour les enfants placés en Belgique -, ainsi que de "carences" dans la prise en charge qui aurait dû être assurée à ces enfants.
En revanche, les jugements exonèrent l'Etat de toute responsabilité sur les orientations, jugées inadaptées, prononcées par les commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ou sur la mauvaise application des décisions par les établissements et services médicosociaux.

Le troisième plan Autisme pour rattraper le retard

L'association "Vaincre l'autisme" - qui entretient des relations tendues avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé et qui soutenait les parents dans leurs recours - s'est réjouie de ces décisions, qui démontrent "la responsabilité de l'Etat à l'origine de situations d'inégalité intolérables" et "font office d'une nouvelle jurisprudence des préjudices subis par les personnes autistes exilées en Belgique". L'association rappelle également que quatorze autres affaires du même type sont pendantes devant le tribunal administratif de Paris et que "d'autres familles continuent à saisir Vaincre l'autisme pour intégrer cette 'plainte collective'".
De son côté, Ségolène Neuville a indiqué que le gouvernement ne fera pas appel de ces décisions du tribunal administratif de Paris, qui deviennent donc définitives. Interrogée par l'AFP, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion a affirmé : "Je ne suis pas étonnée par ce jugement parce qu'en France, nous avons réellement un retard pour la prise en charge des enfants autistes, retard que je qualifierais d'historique, car ça fait très longtemps que c'est comme ça."
La ministre a notamment indiqué que le troisième plan Autisme 2013-2017 (voir nos articles ci-contre) avait précisément pour vocation de combler ce retard français, qui lui a déjà valu une condamnation européenne (voir notre article ci-contre du 7 février 2014). Ce plan prévoit notamment une enveloppe de 205 millions d'euros, qui financera, entre autres, la création de 3.400 places pour enfants et adultes atteints de troubles autistiques.

Jean-Noël Escudié / PCA

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Tags: association, coût, médias, droits, MDPH

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20 juillet 2015

Le Haut Conseil de la santé publique a des idées pour les MDPH

article publié sur Localtis info

HandicapPublié le lundi 20 juillet 2015

Constatant, dans le travail d'enquête qu'il vient de leur consacrer, une extrême diversité des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), le HCSP préconise notamment de "renforcer le travail d'harmonisation".

Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) sort de son domaine habituel et publie un rapport et un avis consacrés à l'évaluation des besoins des personnes handicapées et à l'élaboration des réponses au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). L'incursion du HCSP dans ce domaine tient principalement à l'assimilation entre le handicap et les maladies chroniques, qui constituent un des départements du Haut Conseil. C'est d'ailleurs la commission spécialisée "Maladies chroniques" qui a produit l'avis.

Des écarts d'effectifs sans rapport avec le volume des demandes

Le rapport repose sur l'exploitation d'une enquête quantitative réalisée à l'automne 2014 sur les modes d'évaluation et de traitement des demandes de compensation du handicap au sein des MDPH. Il ressort de ce travail un constat qui était déjà largement connu, notamment avec les enquêtes et les synthèses de rapports d'activité réalisées par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) : la très grande diversité des MDPH, dans leur organisation comme dans leur fonctionnement.
Cette diversité est telle qu'"il n'a pas été possible de dégager des grandes typologies de MDPH qui se fondent sur plusieurs critères (taille, organisation, ressources humaines, recours à des partenaires, etc.), car les modèles sont multiples". Il n'a pas davantage été possible "de dégager des critères permettant de définir ce qu'était un processus d'évaluation performant car, en dehors du critère de délai moyen de traitement et du taux de recours, aucun autre critère objectif n'a été considéré comme valide pour déterminer un niveau de performance, selon les membres du comité de pilotage et de suivi de cette étude".
L'étude pointe également l'absence de relations entre les effectifs des MDPH, d'une part, et le volume des demandes reçues et les délais de traitement, d'autre part. En français courant, il reste donc des marges d'amélioration dans un certain nombre de MDPH... Ce que dit également la CNSA, mais dans des termes plus policés.

Neuf propositions, mais peu de novations

L'avis rendu par le HCSP s'appuie donc sur ce constat pour formuler un certain nombre de préconisations. Là non plus, les mesures recommandées ne diffèrent pas vraiment de celles déjà suggérée par la CNSA ou par l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), mais le fait d'émaner d'une autorité différente leur donne un relief particulier.
Parmi les neuf recommandations formulées par le HCSP, on retiendra notamment celle consistant à "poursuivre et renforcer le travail d'harmonisation", l'avis se bornant toutefois à constater que "la CNSA a un rôle important en ce domaine" et que "l'indépendance de chaque conseil départemental ne facilite pas l'harmonisation des pratiques". Autre recommandation attendue et déjà pour partie engagée par la CNSA : accélérer la mise en place d'un système d'information partagé et performant (voir notre article ci-contre du 13 mars 2015).
D'autres propositions visent plus spécialement la mission d'évaluation confiée aux MDPH. Il s'agit notamment de faire évoluer le certificat médical établi par le médecin traitant pour accompagner une demande et dont les équipes des MDPH "déplorent une qualité de remplissage aléatoire". De même, l'avis recommande de travailler et de communiquer davantage sur les pièces complémentaires nécessaires à l'évaluation (CV, dossiers des établissements...).
A signaler également : la proposition consistant à améliorer les outils d'évaluation des handicaps psychiques et des troubles des apprentissages, ou encore le soutien aux équipes des MDPH pour la mise en œuvre de nouvelles procédures ou de nouveaux outils.

Jean-Noël Escudié / PCA

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Tags: droits, MDPH, CNSA

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9 juillet 2015

4 millions d'euros de plus pour les MDPH en 2015

Résumé : En 2015, 4,2 millions d'euros supplémentaires seront attribués aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), afin d'améliorer leur fonctionnement et de simplifier les démarches des usagers.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 08-07-2015

Lors de son Conseil du 7 juillet 2015, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a adopté l'attribution de 4,2 millions d'euros supplémentaires aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour l'exercice 2015. Ainsi, entre 2013 et 2015, la contribution annuelle de la CNSA aux MDPH sera passée de 60 à 68 millions d'euros.

« Une réponse accompagnée pour tous »

Cette décision, prise par Marisol Touraine (ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes) et Ségolène Neuville (secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion), permettra de soutenir l'activité des MDPH et selon leur communiqué « d'améliorer concrètement la situation des personnes en situation de handicap dans notre pays ». Cette enveloppe supplémentaire est destinée à participer à la mise en œuvre de la feuille de route « Une réponse accompagnée pour tous », pilotée par Marie-Sophie Desaulle, suite au rapport « Zéro sans solution », qui a pour objectif « qu'aucune famille, aucune personne en situation de handicap ne se retrouve sans solution ». Selon Ségolène Neuville, « L'abondement voté par la CNSA permettra aux MDPH de faire face à l'augmentation continue de leur charge de travail pour se recentrer sur leur cœur de métier : l'accueil des personnes en situation de handicap dans leurs démarches et demandes. »

Une promesse de la CNH de décembre 2014

Cette décision fait suite aux mesures annoncées par le Président de la République à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (CNH) en décembre 2014 pour simplifier le quotidien des personnes en situation de handicap et alléger la charge de travail des MDPH : allongement de la durée d'attribution de l'Allocation adulte handicapé (AAH), création d'une carte « mobilité inclusion » unique, simplification de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé… « Les MDPH jouent, au quotidien, un rôle indispensable en direction des personnes en situation de handicap, a déclaré Marisol Touraine. En apportant ce soutien financier supplémentaire, l'État reconnaît l'importance du service rendu par ces structures mais aussi la nécessaire évolution de leurs missions. »

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Tags: coût, droits, MDPH, CNSA

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6 juillet 2015

Enfant autiste : un père désespéré monte sur une grue

article publié dans Le Dauphiné

BARCELONETTE

11h30 : La MDPH 04, réunie en urgence ce matin, a conclu un accord donnant à Romain le droit de suivre une scolarité classique. À midi, le père n’est toujours redescendu de la grue.

8h30: Romain, 12 ans, atteint d'autisme, doit faire sa rentrée en 6e cette année. La Maison départementale des personnes handicapées des Alpes-de-Haute-Provence (MDPH 04) préconise l'intégration d'un établissement spécialisé à Digne-les-Bains. Depuis ce matin 8 h 30, Carine et Jérôme Claro, les parents de Romain le disent haut et fort : leur fils n'ira pas à Digne-les-Bains.

Jérôme, son père est monté sur une grue, et refuse de céder à l'administration, il n'en descendra que lorsqu'il aura la certitude que son fils pourra intégrer le collège de Barcelonnette.

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Tags: scolarisation, droits, MDPH

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6 juillet 2015

Ségolène Neuville annonce la création de 63 places pour enfants en situations critiques dans l'Hérault

article publié sur le site du Ministère des Affaires Sociales, de la Santé et des Droits des femmes

3 juillet 2015

Ségolène Neuville annonce la création de 63 places destinées à l’accompagnement des enfants en situations critiques dans le département de l’Hérault

Dans le cadre du dispositif « situations critiques » mis en place à travers la diffusion d’une circulaire instaurant la remontée automatique au niveau national du nombre de personnes handicapées en situations critiques et dans le droit fil de la mise en œuvre du rapport « zéro sans solution » confié à Marie-Sophie Desaulle, Ségolène Neuville a demandé à l’Agence Régionale de la Santé du Languedoc-Roussillon de travailler avec la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault, les associations ainsi que les familles sur des créations de places pour enfants handicapés.

En effet, le Languedoc-Roussillon et singulièrement le département de l’Hérault connaissent un retard en termes d’offre d’accueil et d’accompagnement. Ce retard - historique- conjugué à la pression démographique récente et à l’amélioration du dépistage ont retardé le rattrapage. Ainsi, dans l’Hérault, 93 enfants ont été déclarés en situation critique. Plus de la moitié de ces enfants sont atteints de troubles du spectre autistiques.

Pour réaliser ce rattrapage, l’ARS Languedoc-Roussillon a retravaillé en totalité sa programmation pluriannuelle sur le secteur afin de dégager le maximum de moyens pour ouvrir le plus de places possibles.

Cette décision est inédite à deux titres. Les moyens dégagés sont exceptionnels : 3,8 millions d’euros dont 1,23 millions notifiés par la secrétaire d’État au titre du 3ème Plan Autisme. Par ailleurs, pour répondre rapidement aux besoins des familles, elle se concrétise par des ouvertures de places dans des structures déjà existantes fléchées sur les enfants en situation critiques.

Ségolène Neuville a déclaré : « Je remercie tous les acteurs qui ont œuvré collectivement à la création rapide, dès la rentrée 2015, de places pour accompagner 63 enfants en situation critique du département de l’Hérault. Au niveau national, la circulaire budgétaire 2015 demande à toutes les ARS de mettre en place des solutions pour répondre aux situations critiques. »

Télécharger le communiqué de presse au format PDF (pdf - 105.4 ko)

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Tags: coût, ARS, droits, MDPH

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6 juillet 2015

Le père d'un jeune autiste s'installe en haut d'une grue ...

article publié sur DICI

Le père d'un jeune autiste s'installe en haut d'une grue pour obtenir l'inscription de son fils au collège de Barcelonnette

Publié par Jean Marc Passeron le lun, 06/07/2015 - 08:43

Nous évoquions la semaine dernière la détresse de cette famille de Barcelonnette. Karine et Jérôme Claro sont les parents d'un garçon de 12 ans qui est autiste. Il doit faire sa rentrée scolaire au collège de Barcelonette, mais la MDPH 04 préconise une rentrée dans un collège adapté à Digne les Bains. La MDPH indique vouloir "respecter le choix des parents, qui doivent désormais signifier par courrier que leur enfant ira bien à Barcelonnette" .

A défaut de nouvelles et de confirmation, le père a décidé de s'installer en haut d'une grue ce matin. Il indique qu'il n'en descendra que "lorsque son épouse aura reçu la notification de l'inscription de leur fils à la rentrée en 6ème au collège de Barcelonnette. En cas de refus, le père se dit prêt à" commettre l'irréparable".

201507052104.pdf

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Tags: AVS, scolarisation, droits, MDPH

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5 juillet 2015

Service jeunes autistes - SESSAD -> la ville de LONGWY retenue

article publié sur le Républicain Lorrain

Le suspense a pris fin concernant le projet de service pour jeunes autistes en Meurthe-et-Moselle Nord. À l’AEIM de Briey, l’Agence régionale de santé a préféré la copie présentée par Vivre avec l’autisme sur le secteur de Longwy.

04/07/2015 à 09:00 , actualisé à 09:04

En 2014, l’Agence régionale de santé (ARS) avait dénombré 65 Services d’éducation spéciale, de soins et d’aide à domicile (Sessad) en Lorraine. Soit un total de 1 681 places déstinées aux jeunes souffrant de déficiences diverses. Photo d’illustration Pascal BROCARD

Le bassin de Longwy l’a emporté : le nouveau Service d’éducation spéciale, de soins et d’aide à domicile (Sessad) de Meurthe-et-Moselle Nord s’implantera dans la cité des Émaux. La décision de l’Agence régionale de santé (ARS), financeur du projet ( lire ci-contre ), est tombée fin juin.

Elle a été accueillie avec satisfaction par l’association Vivre avec l’autisme en Meurthe-et-Moselle, auteur de la copie retenue. « Nous avions monté un projet rationnel, avec une priorité absolue donnée à l’inclusion des jeunes autistes dans la société , fait valoir Jean-Marie Othelet, président de la structure. De plus, nous avons une expérience longue de sept ans à Malzéville, où nous accompagnons aujourd’hui 38 jeunes. »

30 km de rayonnement

De son côté, l’antenne du Pays-Haut accueillera 10 enfants, adolescents et jeunes adultes. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est chargée de passer en revue les dossiers des candidats.

Ces derniers devront notamment être âgés de 2 à 20 ans et habiter dans un rayon de 30 km autour du futur établissement. Ce dernier critère exclut par conséquent les résidents du bassin de Briey, où l’AEIM (Adultes et enfants inadaptés mentaux) avait également répondu à l’appel de l’ARS. « Cette règle est une norme économique par rapport au personnel , renseigne Jean-Marie Othelet. Comme les intervenants se déplacent à domicile, cela évite qu’ils ne passent plus de temps sur la route qu’à prendre en charge les jeunes autistes. »

En cas de dépassement…

Les dossiers validés par la MDPH seront assortis d’une notification. « Mais cela ne suffira pas à être accepté si le nombre final est supérieur à dix », prévient Ninon Legendre, responsable de Vivre avec l’autisme dans le Pays-Haut. Or ce dépassement risque fort de devenir une réalité. Et pour cause, Jean-Marie Othelet évalue le ratio « de personnes autistes à une sur 150, même si ce chiffre varie selon les sources, les cas d’autisme étant de mieux en mieux diagnostiqués ».

Les candidats ne pouvant être pris directement en charge seront placés sur liste d’attente. « Cela va être un grand soulagement pour les familles qui auront la chance d’avoir une place, ainsi qu’une déception pour les autres , reconnaît Ninon Legendre. Mais la bataille n’est pas finie ! »

La bénévole et le président songent déjà à une future extension… En raison de la taille de sa liste d’attente, la structure de Malzéville, dirigée par Lucien Lazzarotto, en avait obtenu une en juillet 2014, avec 8 nouvelles places accordées par l’ARS.

Ouverture à l’automne ?

Pour l’heure, l’équipe basée à Longwy comptera « deux postes et demi d’éducateur, un de psychologue, un d’orthophoniste et un demi d’ergothérapeute », rappelle Ninon Legendre. Le recrutement de ces intervenants s’est accéléré depuis cette semaine.

Leur formation aux spécificités des Troubles du spectre autistique (TSA) devrait être assurée durant l’été. « Nous espérons toujours une ouverture aux enfants fin septembre, début octobre », maintient Ninon Legendre. Ceci même si le choix de l’ARS, attendu fin mai, s’est fait attendre pendant un mois de plus ( RL du 26/05 ). Si tout se passe pour le mieux, les différents intervenants devraient donc être installés pour l’automne au n° 38, rue de Boismont à Longwy-Haut. Moyennant un loyer, le local sera mis à disposition par la Ville, soutien de la candidature longovicienne.

X. J.

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Tags: coût, diagnostic, ARS, MDPH

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5 juillet 2015

Victoire pour Swann !

article publié sur change.org

Swann, une enfant porteuse de trisomie 21 risque...

par Bayeux MARIE-SOPHIE · 3 295 soutiens

Mise à jour sur la pétition

Bayeux MARIE-SOPHIE

aix en Pce, France

3 juil. 2015 — Swann vient de se voir attribuer une AVS!

La MDPH 13 vient d'examiner le dossier en appel et la commission a statué en faveur d'une attribution d'une AVS à raison de 12h par semaine conformément à la demande des parents et de l'équipe éducative.

C'est une immense victoire pour Swann, pour sa famille, pour notre école et pour les droits des enfants handicapés.

Merci pour votre soutien, vos signatures, vos partages. Votre mobilisation a été immédiate et spectaculaire, Swann n'était plus seule.

C'est victoire est aussi la vôtre!

Profite bien de tes vacances Swann, une belle rentrée t'attend!

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Tags: AVS, scolarisation, droits, MDPH

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25 juin 2015

Nantes : Gabin, mon enfant autrement, le cri du coeur d'une mère qui enflamme Facebook

article publié sur France 3 Loire Atlantique

Publié le 24 juin 2015 à 15h55, mis à jour le 24 juin 2015 à 18h15

Fabienne Béranger

Parce qu'elle est fatiguée de l' "attente perpétuelle, de toujours devoir justifier la maladie de (son) fils", Astrid a décidé de prendre la plume sur sa page Facebook, pour savoir si "quelqu'un a un main à me tendre" nous dit-elle. En quelques jours 86000 internautes ont relayé son cri du coeur.

"26 ans, vous êtes enceinte tout va bien, vous êtes heureuse. Votre bébé naît, l'accouchement se passe bien, votre bébé est en forme, tout le monde est heureux. Et puis 15 jours après c'est le début de la fin d'une partie de votre vie"... C'est avec ces mots qu'Astrid, la maman de Gabin, 6 ans, raconte sur Facebook les débuts de sa vie avec son enfant "autrement" comme elle dit.

Car la jeune mère de famille n'a pas de nom à mettre sur la maladie de Gabin : "Il a un retard global du développement, non diagnostiqué, donc il ne rentre pas dans les cases en l'absence de ce diagnostic. On doit donc constamment justifier son état" explique Astrid.

"Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement"

"Pas de diagnostic précis, ça tombe bien, mettre les gens dans des cases, c’est pas mon truc… Même si là, franchement, ça aiderait parfois… Sauf que Gabin a 6 ans. Et 6 ans c’est l’école obligatoire. Et comment fait-on quand votre enfant ne peut pas rester à l’école, qu’il n’y a pas de structure pour l’accueillir et que vous ne pouvez (financièrement) ni ne voulez (psychologiquement) arrêter de travailler ?" écrit Astrid dans son cri du coeur sur Facebook.

Depuis trois ans, Gabin suit sa scolarité en maternelle assisté dans son quotidien scolaire par une assistante de vie scolaire. Mais ses progrès ne sont pas suffisants pour le faire scolariser à l'école primaire. A 6 ans, Gabin connait en effet des "troubles de la sphère autistique, il est "non verbal", il marche, très socialisé. Il comprend tout mais a du retard au niveau des acquisitions. Il est pourtant très intelligent. Ce n'est pas un enfant différent, c'est un enfant "autrement" " nous raconte Astrid.

"Si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes"

La solution ? Qu'un IME, un institut médical éducatif, accueille Gabin à la rentrée prochaine pour "l'amener à l'autonomie car nous ne serons pas toujours là avec son papa"mais il n'y a "pas de place, il y a deux ans d'attente" se désole Astrid qui, avec le père de son enfant, a fait toutes les démarches nécessaires : "vous montez des dossiers administratifs et là, vous commencez à être rôdé car ça fait 6 ans que vous en remplissez… Et vous expliquez, re-expliquez, re-re-expliquez votre quotidien avec votre enfant, juste pour justifier pourquoi vous avez besoin d’aides ou d’une structure pour l’accompagner au quotidien dans ses apprentissages… Mais franchement si vous saviez comme j’aimerais n’avoir jamais eu besoin de faire ces demandes…" écrit-elle sur Facebook. "Mais il n'y a pas de place, les structures pas adaptées, pas de solution" nous explique Astrid.

La MDPH, la maison départementale des personnes handicapées, qui gère le dossier, n'a pu répondre favorablement à la demande des parents de Gabin.
"Aujourd’hui je suis fatiguée de me battre, j’en ai marre et j’aimerai capituler et connaitre un peu de sérénité et de normalité. Mais je ne peux pas, je ne veux pas, car devant les deux grandes billes bleues de mon petit garçon je ne peux pas abandonner et encore moins capituler…" poursuit-elle.

"Une bouteille jetée à la mer"

C'est pourquoi elle a pris, une nouvelle fois, sa plume comme "une bouteille jetée à la mer". Elle a envoyé un mail à Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. Elle a aussi contacté des élus locaux, Michelle Meunier, sénatrice de Loire Atlantique et Dominique Raimbourg, député de Loire-Atlantique : "Il faudrait que les élus accordent une vraie place à cette question du handicap et de l’accompagnement de nos enfants. Et plus, nous, parents, expliquerons notre quotidien et plus nous pourrons sensibiliser autour de ce sujet qui fait peur et peut-être ainsi faire bouger les choses…"

Et puis surtout la maman de Gabin a écrit ce texte qu'elle a fait lire à une amie qui a aussitôt eu envie de le partager via les réseaux sociaux.
C'est ainsi qu'en quelques jours 86 000 internautes ont partagé son post et lui ont laissé de nombreux messages de soutien.

Pour la rentrée, Astrid n'a pour l'heure pas de solution pour Gabin et elle ne veut pas démissionner de son boulot car dit-elle son "boulot c'est une bouffée d'oxygène, une vie normale".

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Tags: diagnostic, scolarisation, droits, MDPH

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20 juin 2015

Toul : une jeune autiste sans solution de prise en charge

20/06/2015 à 12:40 Vu 2034 fois

IME souvent complets, écoles pas toujours accessibles : les jeunes autistes doivent parfois rester à la maison. À l’instar de la petite Léonie, 8 ans, de Manoncourt-en-Woëvre.

Faute de place, Léonie n’est suivie, depuis novembre, par aucun centre spécialisé. Photo ER

Manoncourt-en-Woëvre. Elle reste avec maman, dans la maison de Manoncourt-en-Woëvre, dans le Toulois. Pendant que ses deux frères et sa sœur sont à l’école, comme il se doit. À 8 ans, Léonie Moulart aurait pourtant besoin de vivre au contact des enfants de son âge pour se sociabiliser, et progresser. Pour apprendre -enfin- à s’exprimer, à manger seule, à être propre. Des apprentissages tout simples, basiques même, mais que la petite fille, diagnostiquée autiste en 2012, n’a toujours pas pu acquérir. Il faut dire que son parcours, comme celui d’autres jeunes souffrant de cette pathologie, n’a rien de la voie toute tracée.

D’abord suivie en hôpital de jour à Toul, en séances individualisées, la petite fille a ensuite bénéficié du Sessad (Service d’Éducation spéciale et de Soins A Domicile) de Laxou, service médico-social basé sur l’intervention de médecins et éducateurs. « Cela lui a permis d’être suivie par divers spécialistes », confirme sa maman Marylène.

Neurologue, orthophoniste ou psychomotricien : à leur contact, Léonie a tenté d’évoluer. Et, à 6 ans, elle fait son entrée en moyenne section à l’école de Tremblecourt, village voisin de Manoncourt. « Cette tentative d’intégration en milieu scolaire ne s’est pas bien passée, malgré la présence d’une assistante de vie scolaire », déplore son papa Cédric. « Nous avons ensuite tenté l’IME (institut médico-éducatif, N.D.L.R.) de Toul, mais là encore, il était évident que, au contact d’enfants souffrant d’autres pathologies et ayant besoin d’autres soins, cela n’était pas adapté », avancent ses parents. « On la voyait stressée, avant d’y aller et en revenant, et elle ne progressait pas. À ce jour, elle n’est toujours pas propre, ne sait pas manger avec des couverts, et elle ne dit quasiment rien, à part ‘’papa’’ et ‘’maman’’. »

Centres d’accueil saturés

Depuis novembre dernier, c’est donc chez elle et avec sa mère que Léonie passe la plupart de son temps, les deux structures les plus proches, à savoir les IME Claude-Monnet de Pont-à-Mousson et J.-B. Thiery de Maxéville, étant complets. Une situation qui n’a malheureusement rien de rare. « Les structures sont saturées partout ; et encore, la Lorraine est une région plutôt bien pourvue par rapport à d’autres », note-t-on au siège de la MDPH, la Maison départementale des personnes handicapées, entité qui suit les autistes et les oriente, sur dossier, vers les établissements ad-hoc.

« Selon les chiffres de l’INSEE, en France, une personne sur 150 souffre d’autisme, il n’est donc pas toujours simple de trouver une place dans une structure adaptée », confirme Jean-Marie Othelet, président de « Autisme 54 », association qui a également ouvert un service Sessad (38 places). « Mais rester à la maison n’est jamais la solution : d’abord parce que c’est très difficile à vivre pour les parents, ensuite parce que ça ne permet pas au malade de progresser. »

Pour Léonie, comme pour d’autres jeunes dans son cas, l’avenir s’avance donc, pour l’heure, en forme de gros point d’interrogation. « Si elle n’évolue pas, comme va-t-elle grandir ? Que va-t-elle devenir ? », s’interroge sa maman. « Concrètement, pour elle les journées sont longues, elle tourne un peu en rond. Et pour moi, c’est difficile de l’occuper, alors qu’elle demande une attention de tous les instants. »

Avec toutes les répercutions que l’on imagine sur la vie d’une famille plongée dans une situation complexe, et qu’elle espère transitoire. Mais qui, pour elle, dure chaque jour depuis trop longtemps.

Stéphanie CHEFFER :

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Tags: AVS, scolarisation, droits, MDPH

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7 mai 2015

6ème journée régionale sur l'autisme : Comment répondre aux besoins de la personne adulte avec autisme.

article publié sur LOCAMIN

6 05 2015

Le CREAI Aquitaine organise le 24septembre 2015 à Mimizan la 6^ème journée régionale sur l’autisme « Comment répondre aux besoins de la personne adulte avec autisme ».

A l’heure où l’objectivisation des pratiques professionnelles est encouragée (Plan autisme 2013-2017, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM), la question qui se pose est celle d’une meilleure connaissance et prise en compte des besoins des adultes autistes ayant des troubles du spectre autistique (TSA), qui conditionnent les objectifs d’accompagnement qui leurs sont proposés et des stratégies d’intervention adaptées et personnalisées.

Cet enjeu constitue en effet un véritable défi pour autant pour les acteurs de terrain, qu’ils travaillent pour des centres ressources (CRA, MDPH), des établissements et services, ou en libéral, que pour les familles.

Les intervenants de cette journée vous proposeront ainsi de mieux comprendre les enjeux et les stratégies à adopter pour l’accompagnement des adultes autistes, notamment au regard des politiques publiques locales.

Ils nous présenteront les spécificités de l’accompagnement des adultes autistes et des outils à utiliser pour développer des dynamiques et des stratégies d’accompagnement, d’adaptation et de personnalisation auprès des personnes autistes, notamment dans le cadre de l’ élaboration des projets personnalisés.

Enfin un volet plus spécifique d’accompagnement en milieu ordinaire sera abordé, au travers d’expériences réussies de dispositifs d’insertion professionnelle pour adultes autistes.

Autant d’outils et d’ apports théoriques qui permettront à chacun d’avoir une meilleure connaissance des TSA pour mieux les identifier, comprendre leurs origines et d’y faire face en améliorant et approfondissant les pratiques au bénéfice des personnes atteintes ces troubles.

La journée se déroulera au Cinéma le Parnasse, 3 Avenue de la Gare, 40200 Mimizan

Pour consulter le programme de cette journée sur le site du CREAI Aquitaine : www.creai-aquitaine.org

Pour vous inscrire, deux possibilités :

- Vous inscrire en ligne http://www.inscriptions.creahi-aquitaine.org/6eme-journee-regionale-autisme en
remplissant le formulaire (réservé aux professionnels)

- Compléter le bulletin d’inscription téléchargeable sur www.creai-aquitaine.org
(rubrique Manifestations) et le retourner au CREAI.

Informations pratiques

Une demande d’accord pour une prise en charge dérogatoire par les OPCA pour les professionnels concernés, sous réserve des conditions habituelles requises pour les remboursements des actions de formation est en cours. Il s’agit d’une journée de formation qui s’inscrit dans la catégorie « acquisition, entretien ou perfectionnement de connaissances » et s’adresse à tous publics (pas de pré-requis).

Tarif : 165 € par personne (135 € pour les inscriptions avant le 1er juillet)
Tarifs réduits : 85 € par personne pour les contribuants volontaires et 45 € pour les familles, usagers, chômeurs

Les frais d’inscriptions comprennent la participation à la manifestation, une malette avec documentation et le déjeuner du 24 septembre 2015 (hébergement non inclus).

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Tags: CRA, ANESM, HAS, formation, MDPH

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28 avril 2015

Une soirée de débat sur l'autisme jeudi 30 avril 2015 à Auch

article publié sur LA DEPECHE

Publié le 28/04/2015 à 03:53, Mis à jour le 28/04/2015 à 07:37

Colloques et conférences

Le 30/04/2015

Corinne Dartus est la présidente de l'AVAA 32./Photo DDM, S. Lapeyrère

Ce jeudi 30 avril, la salle des Cordeliers, à Auch, accueille une soirée autour de l'autisme en général avec un focus particulier sur la situation alarmante des adultes (1). «La plus grosse difficulté concerne les structures d'accueil : on prend en charge tout type de patients pour tout type de handicap. Or, il faut des services spécialisés et non pas de gros établissements», signale Corinne Dartus, la présidente de l'association «Vivre avec l'autisme» (AVAA), créée en 2011. Ce jeudi, c'est autour du film de Romain Carciofo «Solutions d'espoir» que Corinne Dartus a décidé de convier ses soixante membres et toutes les personnes qui sont concernées de près ou de loin à l'autisme. «C'est un regard neuf sur la situation actuelle que l'on vit en France.» S'en suivra un débat en présence du réalisateur sur l'accompagnement de ces personnes qui est de plus en plus lacunaire selon la présidente de l'AVAA. «C'est une catastrophe ! Après, le Gers est assez bien doté et on sent la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) très sensibles à ces questions. Mais elle fait avec les moyens que l'Etat lui donne et on peut au moins regretter le manque d'appels à projets autour de l'autisme.»

(1) Débat projection sur l'autisme : jeudi à 20 h 30 aux Cordeliers. Entrée : 8 €. Contact : 06 67 21 90 40.

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Tags: association, coût, ARS, MDPH

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23 avril 2015

Souppes-sur-Loing - Une classe sans solution face au handicap d'un élève

article publié dans La République 77

À l’école maternelle Carnot, un collectif de parents d’élèves d’une classe de grande section s’inquiète des difficultés engendrées par la présence d’un enfant atteint de graves troubles du comportement et pas assez aidé dans la prise en charge de son handicap.

22/04/2015 à 13:21 par Nicolas FILLON

Le lourd handicap d'un élève met en difficulté une classe de grande section de l'école maternelle Carnot.

Depuis septembre 2014, une classe de grande section de l’école maternelle Carnot de Souppes-sur-Loing est au centre des attentions. La raison : la présence d’un élève reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), atteint de graves troubles de comportement. Ce dernier, selon le collectif Carnot, regroupant plusieurs parents d’élèves, se montrerait « très violent » envers ses camarades et le personnel enseignant. « Les parents d’élèves de cette classe sont très en colère du fait que nos enfants se retrouvent en danger en allant à l’école, explique le collectif. La maîtresse titulaire a même été à plusieurs reprises en arrêt maladie. Il est également urgent que l’enfant MDPH puisse recevoir l’aide dont il a besoin. »

Un cas critique confirmé par Pierre Felettig, délégué syndical pour le SNUipp-FSU77 de la circonscription de Nemours, et qui a dû effectuer en cours d’année un remplacement de quelques jours dans la classe concernée. « Cet enfant est effectivement très difficile à gérer lorsqu’il est en crise, ce qui arrive régulièrement, raconte l’enseignant. Il faut alors le sortir de classe pour le calmer car il est amené à tout retourner sur son passage, à se montrer agressif et parfois très violent, aussi bien envers les enfants que les adultes, parents ou enseignants. Une maîtresse a d’ailleurs été en dépression à cause de cette situation, tandis qu’une collègue remplaçante s’est fait une entorse en tentant de le maîtriser. Pour ma part, même si je n’ai pas exercé longtemps dans la classe, je me suis senti très démuni. Quand il est en furie, il faut être mobilisé à 100 % pour s’en occuper, au détriment de ses camarades, que j’ai parfois dû laisser de côté pour parvenir à le maîtriser. »

Sans solution

Et Pierre Felettig de pointer du doigt l’impasse engendrée par la situation : « L’enfant est accompagné par une auxiliaire de vie scolaire, mais pas à temps complet, et cela ne suffit évidemment pas, regrette-t-il. Sa situation nécessite la présence permanente d’un adulte à ses côtés. Il a déjà été changé de classe, mais cela n’a servi qu’à déplacer le problème. L’institution n’a pas de solution adéquate pour ce genre de situation. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, oblige l’école à accueillir tous les enfants. Cet enfant n’a pas de difficulté particulière de compréhension. Il faut qu’il accepte de se mettre au travail. Mais ça n’est pas du tout évident. »

Voulant débloquer la situation, le collectif Carnot fut reçu par l’inspectrice académique de la circonscription et son équipe le 12 février dernier. « Nous sommes tous unanimement sorti très mécontents de cette réunion affligeante de stérilité, pestent les parents d’élèves. Nous avions en face de nous une équipe retranchée et uniformément figée, dans une posture sclérosée sans cesse drapée dans la loi de 2005, paraissant ignorer les autres lois, comme celle de la protection de l’enfance et des personnes, de la mise en danger de la vie d’autrui et de non-assistance à personne en danger. Nous avions en face de nous des discours pitoyables d’impuissance. Des fonctionnaires semblant désarmés, démunis, inertes, relativement satisfaits de leur maigre et tardive implication faite à minima. À bout de patience, nous estimons que ce problème peut désormais sortir du champ de la discrétion si appréciée de l’inspection. Nous nous réservons de mettre en œuvre d’autres moyens d’actions. »

Enfin, le collectif dit vouloir « attirer l’attention » sur la maternelle Carnot, « rudement mise à l’épreuve sur bien d’autres aspects » récemment, entre le décès accidentel d’une petite fille de l’école à son domicile et les menaces du 7 et 12 janvier qui ont pesé sur l’établissement.

Contactée, la direction de l’école maternelle Carnot n’a pu être jointe.

Souppes-sur-Loing, 77

Nicolas FILLON

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Tags: AVS, scolarisation, droits, MDPH

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17 avril 2015

Question écrite de Mme Nicole Duranton : Bilan du 3ème plan autisme 2013-2017

Bilan du troisième plan autisme 2013-2017

Question écrite n° 15771 de Mme Nicole Duranton (Eure - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 16/04/2015 - page 861

Mme Nicole Duranton attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès de la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion sur l'autisme, reconnu comme un handicap par la loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme. Ce trouble neuro-développemental entraîne différents types de déficiences, très variables d'une personne à l'autre et nécessite des réponses adaptées et individualisées. Tels étaient les propos tenus lors de la présentation du troisième plan autisme (2013-2017), en mai 2013, par le ministre d'alors.
De nombreuses associations prennent en charge, aident, informent et orientent des familles avec peu de moyens. L'important travail de ces associations permet à certains enfants d'être désormais scolarisés et correctement orientés. Ces enfants ne seront plus à la charge de l'État une fois adultes car ils seront aussi autonomes que possible. L'association « Autisme & partages – Les rêves de Louis » prend en charge plus de cinquante familles normandes. Depuis sept ans, cette association aide les familles à faire face au diagnostic, à trouver les bons professionnels, à remplir les dossiers administratifs (maisons départementales des personnes handicapées - MDPH, caisses d'allocations familiales - CAF, médecins…) et organise des rencontres et des manifestations pour les parents et les enfants.
En conséquence, elle lui demande dans un premier temps d'établir un véritable bilan du troisième plan autisme qui aura bientôt deux ans. Dans un second temps, elle l'interroge sur les moyens, parmi les engagements financiers supplémentaires pour l'autisme (231,5 millions d'euros), destinés aux associations qui font un véritable travail de prise en charge des familles, indispensable notamment dans le milieu rural.

En attente de réponse du Secrétariat d'État, auprès du ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

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Tags: association, coût, MDPH

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14 avril 2015

Scolarisation des élèves lourdement handicapés : un constat sévère des inspections générales

article publié sur Locamin

14 04 2015

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis%2FLOCActu%2FArticleActualite&jid=1250268771055&cid=1250268767160

« Plus de 100.000 enfants, adolescents ou jeunes adultes sont éloignés de l’école en raison de la maladie ou du handicap dont ils sont porteurs », soulignent dans un rapport les deux inspections générales de l’Education nationale, celle des affaires sociales et le contrôle financier. Ils ajoutent qu’on ignore combien ne bénéficient « d’aucune forme de scolarisation », « 10.000 ? 20.000 ? 30.000 ? ». La loi reconnaît pourtant à tous ces jeunes porteurs de handicap « le droit d’accéder , autant que possible, à un établissement scolaire de droit commun, avec les élèves de leur âge » et « le droit à une adaptation de leur parcours de formation initiale à leurs besoins et aux contraintes qui résultent de leur handicap ou de leur maladie, à travers un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ».

Le changement attendu n’a pas été accompli

« Le changement attendu a-t-il été accompli ? A ce stade, la réponse ne peut qu’être négative », ont-ils constaté. En ce qui concerne les unités d’enseignement au sein des établissements médico-sociaux et de santé, « la signature des conventions constitutives a beaucoup tardé et est loin d’être achevée », et « elle n’a modifié ni le volume des moyens attribués ni même leur répartition ». Les jeunes qui sont accueillis dans ces établissements « arrivent sans ‘projet personnalisé de scolarisation’ et, dans la grande majorité des cas, sans même une prescription faisant état de leurs besoins de formation ». Finalement, « le dispositif d’enseignement n’a que peu évolué au cours des dernières décennies », du fait de « la multiplicité des acteurs concernés », de « l’éparpillement des responsabilités au niveau territorial », de « l’absence de données fiables », du « défaut de pilotage », de « l’insuffisance de l’impulsion nationale et de la communication autour du changement attendu ».

Une constellation d’acteurs

Les deux rapports pointent « la difficulté des administrations centrales à faire remonter une information dont la source résulte de décideurs locaux multiples et dont la majeure partie n’est pas placée sous leur autorité directe ». Une « constellation d’acteurs » composée des Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), les agences régionales de santé, les établissements eux‐mêmes, les organismes publics et surtout privés qui les gèrent, les collectivités territoriales, les directions académiques ou encore les services déconcentrés de divers ministères (dans le champ de la cohésion sociale, de l’emploi, de la justice…) et, bien sûr, les parents ou le jeune lui‐même. Ils soulignent notamment le rôle des « communes, départements et régions, sans lesquels aucun projet inclusif ne peut être conduit dans leurs champs de compétence et qui ont toute latitude pour aller de l’avant et prendre l’initiative, par exemple, de l’accueil d’une unité d’enseignement, voire d’un établissement médicosocial, à l’intérieur d’une école, d’un collège ou d’un lycée ». Et de conclure : « D’une certaine manière, il ne peut y avoir d’inclusion sans leur implication. »

Que les MDPH « assument pleinement » leur mission

Les inspections générales en appellent à « une mobilisation forte de l’ensemble des acteurs et, en particulier, de l’éducation nationale ». Encore faudrait-il que les MDPH « assument pleinement » leur mission et formulent, « pour chaque jeune handicapé orienté vers le médico-social ou accueilli dans un établissement sanitaire, un véritable projet de scolarisation ». Il convient aussi d’ »ajuster les ressources humaines aux besoins de formation des élèves accueillis », de transformer le fonctionnement des unités d’enseignement » et de disposer « d’indicateurs pertinents » ainsi que « d’une évaluation effective des unités d’enseignement ». Elles souhaitent voir « prioriser la scolarisation en milieu ordinaire » et « transférer progressivement les unités d’enseignement à l’intérieur d’écoles ou d’établissements ordinaires ». Et il faudrait « préparer les enseignants des classes ordinaires à scolariser des élèves accueillis dans les ESMS (établissements médico-sociaux) en renforçant leur formation initiale dans le champ du handicap ». A noter également qu’ils regrettent que l’activité scolaire se limite aux apprentissages fondamentaux, et qu’elle « ne s’étend qu’exceptionnellement à la formation professionnelle » tandis que les temps de scolarisation « se réduisent progressivement à partir de 12 ou 14 ans ».

http://cache.media.education.gouv.fr/file/2015/29/4/2014-046R_-_Unites_d_enseignement_etablissements_medico-sociaux_411294.pdf

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Tags: scolarisation, ARS, droits, MDPH