article publié dans Faire-Face

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait obtenu du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées la promesse d’une solution d’accueil pour son fils autiste. Quatre mois plus tard, Romain n’a toujours pas de place. Le Collectif Émilie alerte.

La fin de l’errance est-elle proche pour Romain Fischer, un adolescent autiste âgé de 16 ans ? Karine Héguy veut le croire. « Deux instituts médico-éducatifs vont examiner son dossier, explique la cofondatrice du Collectif Émilie, ce collectif d’aide aux familles d’enfants handicapés qui accompagne dans ses démarches Élisabeth Chaves, la maman de Romain. C’est l’un des conseillers de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées qui nous l’a annoncé. Il était présent lors du rendez-vous que nous a accordé l’adjoint au Défenseur des droits, Patrick Gohet, lundi 16 octobre. »

En hôpital psychiatrique sous « camisole chimique »

Le parcours de Romain est emblématique des nombreux enfants autistes mal pris en charge. Son autisme n’ayant pas été correctement diagnostiqué, il a été interné en hôpital psychiatrique, « camisole chimique » à la clé. Il a ensuite été accueilli dans un institut médico-éducatif (IME) avant d’en être exclu, en février 2016, parce qu’il s’était montré violent. Les effets secondaires d’un traitement médicamenteux inadapté avait aggravé son agressivité, explique la psychiatre qui le suit aujourd’hui. Depuis, il passe ses journées chez sa mère ou chez ses grands-parents.

« Une solution de “gardiennage” »

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait entamé une grève de la faim avec deux autres militantes du collectif Émilie. Elles demandaient une réponse concrète et immédiate pour cinq dossiers. Elles avaient stoppé leur mouvement après avoir obtenu l’assurance du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées qu’une solution serait apportée. Mais depuis, Romain n’a toujours pas de place.

Certes, sept heures d’aide humaine lui ont été accordées au titre de la PCH. Ce qui permet de soulager sa mère et ses grands-parents. « Mais cette solution n’est pas satisfaisante à long terme car Romain n’est pas stimulé. C’est une solution de “gardiennage” », souligne Karine Héguy.

Un établissement adapté à ses besoins

Alors, pourquoi ce blocage ? « La Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne préconise un placement psychiatrique, en hôpital de jour, sur la base du rapport d’un médecin. Ce que refuse sa mère, attestation médicale à l’appui d’un autre psychiatre, explique Karine Héguy. Il faut qu’il aille dans un institut médico-éducatif adapté à ses besoins. Là, il pourra progresser. » Le manque de place en IME, notamment pour les jeunes autistes, n’arrange rien.

« Il faut éviter un drame. »

« Élisabeth Chaves est épuisée, poursuit-elle. Nous sommes inquiets pour cette famille. Nous ne demandons pas de traitement de faveur pour elle mais que cette situation particulière soit prise en compte. Il faut parfois mettre de l’huile dans les rouages pour éviter un drame. »

Le collectif Émilie a d’ailleurs été créé en 2016 en réaction au suicide d’une mère de deux enfants handicapés. Suite à un imbroglio administratif, Émilie Loridan s’est retrouvée privée d’une partie de ses ressources. Franck Seuret

Sophie Cluzel, bien qu'installée au ministère de la Santé, est rattachée au Premier ministre, une première pour le handicap. PHOTO « LA VOIX »

– Vous venez dans les Hauts-de-France pour le quatrième plan autisme.

« Je viens à Arras pour participer à une des concertations en région et rencontrer les familles. Puis, j’irai à Roncq visiter « Habited », une structure où dix jeunes autistes vivent en autonomie. Il est important de faire remonter les innovations et les dispositifs qui existent, car ce sont les territoires qui auront à mettre en place les futures mesures, alors que dans le plan précédent, les départements n’avaient pas été assez associés. »

– Dans la région, beaucoup d’enfants autistes doivent aller en Belgique pour trouver des structures adaptées. Le plan va-t-il changer cette situation ?

« Ce plan concerne aussi bien les enfants que les adultes. Il y a actuellement en Belgique 4 500 adultes et 1 500 enfants. L’exil forcé en Belgique a été arrêté depuis deux ans avec des moyens renforcés. Le budget 2018 sera doublé, avec une enveloppe de 15 millions d’euros, pour accélérer ces retours. D’autre part, les 102 maisons départementales du handicap (MDPH) vont enclencher au 1er  janvier une dynamique d’accompagnement pour tous et une généralisation de leur système d’information. Concrètement, pour chaque personne sans solution, on met tous les acteurs autour de la table pour trouver un chemin d’étape en attendant la solution idéale. »

– Avant vous, Ségolène Neuville avait promis 6 000 places supplémentaires. Où en est-on ?

« C’est en cours. Début 2018, presque la totalité des places prévues dans le 3e plan autisme seront installées. Le 4e plan autisme est dans la continuité, avec notamment un focus sur l’emploi des adultes autistes. Pour les enfants, on va pouvoir évaluer le bénéfice des unités d’enseignements maternelles, c’est-à-dire une prise en charge précoce. »

– N’y a-t-il pas un manque de personnel pour ces accompagnements, avec notamment la diminution des contrats aidés ?

« Ces emplois aidés sont sanctuarisés en 2017 et pour la rentrée 2018. Mais le but est vraiment de diminuer le recours aux contrats aidés – aujourd’hui la moitié des 100 000 accompagnants – et de favoriser la montée des contrats Éducation nationale d’AESH (accompagnement des élèves en situation de handicap) renouvelés pour six ans et pouvant évoluer en CDI si la personne le souhaite. Huit mille ont été créés cette année pour améliorer la qualité de ces accompagnements pour les enfants qui en ont besoin (notifiés par les MDPH). »

– La revalorisation de l’allocation adulte handicapée profitera-elle à tous les bénéficiaires ?

« Il est important de dire que c’est une revalorisation exceptionnelle de plus de 11 % qui va toucher près d’un million d’allocataires en novembre 2018 et novembre 2019. C’est un investissement de 2,5 milliards cumulé sur le quinquennat qui répond à une promesse de campagne du président de la République, pour arriver à 900 euros. Personne ne sera perdant, la plupart des couples vont en bénéficier, seuls 7,6 % des bénéficiaires qui vivent en couple (et dont l’un des deux travaille) verront leur situation inchangée avec un plafond garanti de 1 620 €. Les associations voudraient qu’on ne prenne plus en compte les ressources du conjoint. Or c’est la règle pour tous les minimas sociaux, avec un plafond de revenus plus élevé pour l’AAH. L’objectif est de concentrer les efforts sur ceux qui en ont le plus besoin, de lutter contre la pauvreté subie. »

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Grenoble (Isère), lundi. Clément, 10 ans, ici avec Françoise, sa maman, qui va débourser 600 € par mois pour un AVS privé, faute de l’aide promise par l’Etat.

DR

Officiellement, 2 % des enfants sont privés d'un accompagnant — un auxiliaire de vie scolaire — dans leur classe. Bien plus selon les associations. Des familles s'inquiètent.

Aucun enfant ayant besoin d'un accompagnant « ne sera laissé sur le bord du chemin ». La promesse, formulée par Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées, a été faite juste avant la rentrée. Trois semaines plus tard, ce sont pourtant des parents désemparés que nous avons rencontrés. Car l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) accordé par les institutions, qui doit aider l'enfant dans son apprentissage et sa socialisation à l'école, n'a finalement pas été recruté ou encore attribué.

Officiellement, cela ne toucherait « que » 2 % des 164 000 enfants concernés. Mais selon une étude réalisée par quatre associations, dont Autisme France, la réalité est tout autre. Presque un tiers des parents qui y ont répondu (503 sur 1 668) n'ont pas vu l'ombre de l'AVS pour leur écolier, malgré une notification, notamment dans l'Isère, la Haute-Garonne, les Bouches-du-Rhône, le Nord. « Même si nos chiffres ne sont pas directement extrapolables, nous estimons que 10 000 à 30 000 élèves handicapés sont privés d'AVS », assurent les associations. Certains sont privés de scolarisation. Pour les autres, elle rime avec mauvaises conditions. Car l'AVS, c'est « la clé de voûte, la béquille nécessaire à l'enfant. Il le stimule, lui réexplique les consignes, fait valoir ses droits », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme France.

Les parents d'enfants autistes qui témoignent, même s'ils ont parfois trouvé des solutions, en appellent à un « véritable sursaut de l'Etat », alors que s'ouvre la concertation du 4^e plan autisme. Il est grand temps, disent-ils, qu'une « prise de conscience sur la scolarisation » ait lieu.

Enquête en ligne réalisée du 4 au 12 septembre par Autisme France, Toupi, Info Droit handicap, Egalited auprès de 1 668 personnes.

La chance de Raphaël

Elysée (Paris VIIIe), dimanche. Raphaël a rencontré Emmanuel Macron lors des Journées du patrimoine. Depuis… il a obtenu une AVS - DR

« Monsieur le Président, Monsieur le président ! » Entendant Raphaël scander son nom, Emmanuel Macron a fait demi-tour pour le rejoindre, dimanche, lors des Journées du patrimoine. Le petit garçon autiste de 11 ans voulait un selfie. Un moment inespéré pour ses parents qui ont pu interpeller le président. « On lui a expliqué que notre fils n'a pas eu l'AVS qui lui avait été accordé. Que l'école ne pourrait pas le garder indéfiniment ainsi. Il a posé beaucoup de questions et nous a dit qu'il ne nous abandonnerait pas... » raconte Maureen, 36 ans, la maman de Raphaël.

Scolarisé à Paris (XIIIe) dans un établissement privé, le garçon s'est retrouvé sans auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner durant sa 6e. « Seul, il n'écrit pas les mots dictés par les profs car il souffre de dyspraxie », souffle Maureen. Vendredi, la bonne nouvelle est arrivée via un mail du collège. Une AVS a été trouvée. « Notre chance et le hasard de croiser le président nous ont permis de trouver une solution, insiste Maureen. Mais je vais continuer à militer pour que chaque enfant autiste puisse être accueilli. Emmanuel Macron doit tenir ses promesses pour tous. »

Soan l'a attendue tout l'été

Luzinay (Isère), lundi. Margo multiplie les démarches pour obtenir l’aide de vie scolaire promise à son fils, Soan - DR
 

Imprimée en couleur, la photo a trôné tout l'été dans la cuisine. Catherine, « la dame » blonde, devait aider Soan les lundis et jeudis matin. Le mail reçu par sa maman, Margo, qui a donné à Soan ses grands yeux rieurs, était clair : l'AVS serait avec lui six heures par semaine. Alors, le petit autiste de 3 ans qui a fait sa rentrée à la maternelle à Luzinay (Isère) s'était habitué à son prénom, à son visage. Mais ni Catherine ni un autre AVS ne sont venus.

« On a d'autant moins compris que l'on n'est pas habitués à ce genre de démarches, explique la jeune maman, qui ne s'est pas démotivée. A force d'appeler à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), on a fini par me rétorquer qu'il y avait eu des suppressions de postes et que Catherine avait été réaffectée à un autre enfant. Depuis, on est en stand-by malgré nos relances. »

Avec ses petites coques orthopédiques pour pallier son instabilité, Soan va tout de même à l'école. Grâce à son orthophoniste et à sa psychologue, il fait d'énormes progrès. Mais, la semaine dernière, la maîtresse a appelé Margo pour lui demander de venir chercher son Soan, en crise pour la deuxième fois. « C'est dur pour elle. Si l'AVS avait été là, elle aurait su le calmer. Pour m'occuper de Soan, je suis passée à mi-temps mais je ne peux pas quitter ainsi mon boulot. Et Soan a besoin d'être à l'école, alors on ne lâchera pas. » Contacté, le conseil départemental de l'Isère nous indique que le « dossier est en cours et en bonne voie ».

Pour Clément, un aide embauché... dans le privé !

Pour Françoise et Benoît, il paraissait loin le temps de l'hyperactivité et des problèmes de concentration de Clément. L'an passé, leur garçonnet autiste de 10 ans maniait d'ailleurs parfaitement l'indispensable ordinateur lui permettant de suivre en classe. « On s'est rendu compte que cela était beaucoup dû à l'impulsion de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis la rentrée, il n'écrit pas plus que quelques mots sur l'ordi. Le risque, c'est qu'il se démobilise », explique sa maman.

Fin mars, elle avait pourtant eu son « sésame », la notification officielle disant que son aîné passerait coannée de 6e avec une AVS présente dix-huit heures par semaine. Mais personne n'est venu... Pour Clément, comme pour son petit camarade qui devait avoir une aide de six heures.

Loin de « rouler sur l'or » (elle est elle-même AVS et lui cadre) la famille grenobloise a pris une décision extrême : elle vient d'embaucher par ses propres moyens un AVS pour permettre à Clément de continuer sa progression. « Cela correspond à trois quarts de ma paie et on n'a pris que onze heures », dit pudiquement Françoise, qui va débourser près de 600 € par mois. « Ce n'est pas tenable, cela ne peut être que provisoire », s'alarme-t-elle avant de glisser : « On comble une défaillance de l'Etat. On se substitue à lui... C'est fou. »

Le Parisien

article publié sur handicap.fr

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• Site Magistère

article publié dans 20 MINUTES

TEMOIGNAGES Alors que le gouvernement va augmenter le nombre d’auxiliaires pour les enfants handicapés, de nombreuses familles touchés par l'autisme racontent leur combat sans fin pour obtenir cette aide indispensable…

Jeanne-Marie et son fils Max, 10 ans, qui souffre d'autisme doivent se battre chaque année pour obtenir un accompagnement à temps plein. — Jeanne-Marie Roncière

« Pour l’instant, les directions prises sur l’autisme par ce nouveau gouvernement sont porteuses d’espoir, confie Jeanne-Marie Roncière. J’espère que ce ne sont pas que des promesses de campagne. » Cette travailleuse sociale se bat depuis des années pour que son fils Max, 10 ans, puisse être scolarisé en milieu ordinaire dans les meilleures conditions.

>> A lire aussi : Scolarisation des enfants autistes: Une rentrée entre espoir et inquiétudes

Demander une AVS à temps plein, un calvaire

C’est à la fin de la petite section que le diagnostic tombe : Max est autiste. Dès la moyenne section, une auxiliaire de vie scolaire (AVS) l’accompagne à l’école… mais 9 heures par semaine. Pour cela,il faut faire une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui, après une évaluation de l’enfant, décide si oui ou non il bénéficiera d’un accompagnement et pour combien d’heures. « A chaque fois, il faut constituer un dossier entre 50 et 90 pages et le défendre, explique-t-elle. Je n’ai pas souvenir qu’on ait été d’accord une seule fois avec la MDPH ! » Mais elle ne s’est pas découragée. Après des auditions devant des commissions et même un recours au tribunal administratif, Jeanne-Marie obtient une AVS à temps plein.

Mais c’est un éternel recommencement. Car tous les ans, au mieux tous les deux ans, Jeanne-Marie doit remonter un dossier pour la MDPH pour demander que son fils bénéficie de cette aide à temps complet. « Et il est indispensable que Max soit accompagné chaque jour pour qu’il devienne plus autonome, justifie sa mère. La première année, pour que je puisse continuer à travailler, il a été en hôpital de jour. Et quand il est revenu, il n’allait pas très bien. Il a besoin d’être dans le milieu ordinaire pour apprendre les codes sociaux. C’est important pour mon fils, mais aussi pour les autres enfants, pour qu’ils sortent des clichés sur le handicap. »

« Ce handicap est aussi particulier que méconnu »

Un handicap que Jeanne-Marie connaît bien. Avant d’avoir Max, elle a travaillé comme éducatrice pour enfants autistes. Et regrette les clichés et bêtises qu’elle entend à longueur de journée. « Ce handicap est aussi particulier que méconnu, assure cette mère de deux enfants. Les gens pensent à Rain Man, à des autistes très sévères. Mais mon fils peut apprendre, juste différemment. Il a par exemple su lire tard, mais a le niveau d’un bon collégien en géométrie. Il supporte la collectivité, mais elle l’épuise. Car il est sur stimulé en permanence. Il entend tous les bruits au même volume et à la même fréquence, du stylo du copain à la voix de la maîtresse. Il ne peut donc pas participer à la cantine ou à la garderie. »

>> A lire aussi : Autisme: La concertation sur le 4e plan lancée ce jeudi à l'Elysée, fortes attentes des associations

Et pour que son fils puisse s’épanouir au mieux, elle demande à chaque fois que l’AVS qui suit Max depuis le CP soit reconduite. Pas gagné. « J’ai formé cette auxiliaire, elle est intégrée dans l’école et surtout Max lui fait confiance, reprend-elle. Mais à chaque demande, on ne sait jamais si c’est bien elle qui le va suivre, c’est très anxiogène, surtout pour Max. A la MDPH, on nous explique qu’il ne faut pas qu’un enfant autiste s’attache à son AVS. Or c’est l’inverse, il a besoin de nouer une relation de confiance pour faire des progrès ! »

Beaucoup de parents regrettent que l'avis d'un pédopsychiatre qui observe leur enfant une heure par mois ait plus de poids que leur expertise. Un feu vert encore attendu par beaucoup de familles. « Beaucoup de parents ne savent pas à quelques jours de la rentrée s’ils vont obtenir une AVS et à qui ils vont confier leur enfant», avance la travailleuse sociale.

Trois ans sans scolarisation

C’est le cas de Mourad Messaoudi, qui demande depuis trois ans une AVS… sans succès. Son fils, Salas, 9 ans, a dû arrêter l’école à 6 ans. « Et depuis, on voit son état se détériorer, regrette Mourad. Les comportements inadaptés se renforcent. » Mais pour cette rentrée, Mourad et sa femme espèrent que leur fils va pouvoir reprendre le chemin de l’école.

« On a eu une réponse de principe pour que Salas puisse être scolarisé une journée par semaine en milieu ordinaire. Puis un spécialiste est venu l’évaluer en juin. On attend toujours sa réponse… Cela fait trois ans qu’on nous fait espérer pour rien ! » A la veille de la rentrée, le couple ne sait donc toujours pas comment s'organiser. « Septembre, c’est toujours un calvaire pour nous deux, explique Mourad. Et on est loin d’être une minorité ! ».

« Entre parents d’enfants autistes, on parle de double peine ! renchérit Jeanne-Marie. C’est un handicap difficile à faire diagnostiquer, compliqué à vivre au quotidien, mais ce qui me fout en l’air, c’est l’administratif. Et je sais que je suis une privilégiée ! Pour mener ce combat, il faut les ressources psychologiques, le soutien de la famille et les connaissances nécessaires. » Mais les difficultés sont parfois compensées par de belles rencontres. En plus d’une AVS de compétition, qui suit Max du CP au CM2, Jeanne-Marie a eu le plaisir d’apprendre que les trois instituteurs de CM2 espéraient chacun que Max soit dans leur classe…

article publié sur France bleu

Par Katia Lautrou, France Bleu Cotentin et France Bleu lundi 21 août 2017 à 9:53

"Débrouillez-vous !" Voilà ce que l'on a répondu à Ghislaine Rodriguez maman d'une adolescente autiste © Radio France - Katia Lautrou

article publié sur Canal Autisme

Odile DE VISMES Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris. Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr

article publié sur La Voix du Nord

C’était il y a un an. Karine Héguy créait le Collectif Émilie, du nom de cette jeune maman armentiéroise qui s’était suicidée, désemparée. La CAF lui avait coupé les allocations. Depuis, des dizaines de dossiers leur ont été soumis. Presque tous ont trouvé des solutions.

En juin, le collectif a soutenu une maman et une sœur confrontées à des situations difficiles de handicap. Repro La Voix

Karine Héguy, l’année dernière, avait pris contact avec nous depuis le Tarn. Touchée par le drame d’Émilie, elle souhaitait créer un collectif et avait demandé à la famille l’autorisation d’utiliser son prénom. Un an après, on l’a rappelée, pour savoir ce que le collectif Émilie avait concrètement fait.

«  L’idée, dit-elle, ce n’est bien sûr pas de faire de la récupération, comme on a pu nous le reprocher, mais bien de faire en sorte que ce drame ne se reproduise plus. » Quand Karine Héguy évoque les dossiers, on sent la détermination, très forte de cette maman. Son fils de 20 ans, dysphasique sévère, vient de décrocher un CAP de boucher, «  pour moi, c’est plus fort qu’une thèse !  », dit-elle.

Un travail de réseau

Elle a une forme de rage tranquille. «  Quand un gamin a besoin d’un fauteuil et d’une baignoire adaptée à 13 500 €, que la famille ne peut payer, oui, ça me met en colère. » La manière d’agir du collectif, c’est le dialogue. «  On essaie de trouver les bons interlocuteurs, de démêler les situations.  » Bonne nouvelle, après le drame, il y a eu une prise de conscience. «  Maintenant, au niveau de la Caisse nationale des allocations familiales, on a une interlocutrice très efficace. »

La CAF du Nord les a sollicités pour un partenariat. Le collectif a des contacts dans les ministères. Peu à peu, les bénévoles ont acquis de l’expertise et de la crédibilité. «  C’est un travail de confiance et de réseau. On n’est pas des terroristes du handicap, on ne mène pas des actions coup de poing. » À Paris, en juin, ils étaient aux côtés d’une maman et d’une sœur en grève de la faim, place de la République, mais c’était exceptionnel.

En juin, une grève de la faim à Paris

La grève de la faim qui s’est tenue en juin place de la République à Paris dénotait dans le climat de dialogue du Collectif Emilie. «  C’est vrai, reconnaît Karine Héguy, mais deux personnes, une maman de deux enfants autistes, et une fille de de 25 ans qui se retrouvait avec son frère de 23 ans à charge, étaient sans solution et déterminées... Quand elles ont décidé de mener cette action, on ne les a pas laissées tomber, mais ce n’est pas nous qui étions à l’initiative.  » Une solution a été trouvée, pour chacune.

Une équipe de bénévoles s’est mise en place, avec des référents par grandes régions. Dans les Hauts de France, c’est Marine Le Henaff, à Saint-Pol-sur-Mer, qui avait d’abord sollicité le collectif pour son fils qui n’a pas eu d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant six mois. Puis qui s’est proposée pour aider à son tour. Une vraie chaîne.

En situation de blocage ou d’injustice

Parmi les 55 dossiers pris en charge par le Collectif Émilie, plusieurs concernent les Caisses d’allocations familiales, pour des retards de paiements, des difficultés juridiques transfrontalières (comme c’était le cas pour Émilie) et des demandes de financements refusées.

Le collectif appuie aussi des dossiers pour des auxiliaires de vie scolaire (AVS), quand, malgré une notification par la Maison départementale des personnes handicapées, l’aide n’est pas mise à disposition.

Plusieurs dossiers concernent des recours pour refus d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou de prestation de compensation du handicap. Dans un cas, dans les Hautes-Pyrénées, la famille a dû contracter un prêt à la consommation pour payer les soins nécessaires. Un autre dossier est bloqué avec la MDPH du Pas-de-Calais, qui concerne un enfant qui devrait être scolarisé en CE1, domicilié à Liévin, mais pour lequel, pour le moment, aucune solution n’a été trouvée.

Le collectif est aussi intervenu à treize reprises pour des informations préoccupantes, exclusions et placements. «  Nous ne le faisons qu’avec des éléments d’appui forts  », dit Karine Héguy, responsable du collectif. Même si le mot combat revient souvent, elle souligne que «  des élus, des recteurs, des travailleurs sociaux, des chefs de cabinet s’investissent souvent pleinement pour trouver des solutions  ». Une mairie a par exemple accepté à leur demande d’essuyer totalement la dette d’une famille de bonne foi, confrontée à une situation de handicap, et qui ne pouvait pas régler des factures de cantine. Plus basiquement, le collectif est parfois sollicité pour de l’aide financière ou du relogement. Le handicap coûte cher, c’est une réalité. «  Le collectif n’a pas de fonds financiers, rappelle Karine Héguy, les membres, tous bénévoles, se concertent et s’entraident. Ça peut aller d’un don de réfrigérateur à des vêtements. » Ou tout simplement à un soutien moral, de gens qui savent ce que c’est. « Ce dont on parle, on l’a tous vécu. »

article publié sur le site de la République en Marche

28 juillet 2017 - Remettre le sujet du handicap au centre de l'action publique.

Emmanuel Macron s’est engagé pendant sa campagne a faire du handicap un des sujets prioritaires de son quinquennat s’il était élu. Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, a présenté jeudi les premières actions concrètes qui seront portées par le Gouvernement dès la rentrée.

• Renforcement des Assistants de Vie Scolaire (AVS) pour la rentrée 2017

L’accompagnement est primordial pour inclure les enfants handicapés à l’école et au centre de loisirs.

-> Tous les élèves handicapés qui en ont fait la demande auront un(e) auxilliaire de vie à la rentrée sous réserve de l’accord des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

• Revalorisation de l’allocation adulte handicapé (AAH)

L'allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide financière qui permet d'assurer un minimum de ressources aux personnes en situation de handicap.

-> Actuellement à 810 euros, Emmanuel Macron s’est engagé à porter l’AAH à 900 euros.

• Intégration d’un objectif d’inclusion dans toutes les politiques publiques

Afin de remettre le sujet du handicap au centre de l’action publique, un comité interministériel sera chargé de définir des indicateurs d’inclusion pour chacune des politiques publiques menées.

Le Gouvernement travaillera par ailleurs sur plusieurs chantiers prioritaires :

• Favoriser l’accessibilité des bâtiments publics : 40% des établissements publics sont en retard dans les travaux d’accessibilité.
• Renforcer l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap : une personne avec un handicap a deux fois plus de risque d’être au chômage qu’une personne qui ne l’est pas. Et le nombre de chômeurs handicapés a doublé les 5 dernières années.
• Favoriser le placement en établissement et le développement de formats alternatifs d’habitat
  
  

Le Président de la République a également lancé le “4e plan autisme” le 7 juillet :

Ce 4e plan autisme s’est réuni autour de 5 axes de travail :

• L’inclusion scolaire des enfants et jeunes avec autisme, au travers de l’accès aux apprentissages, de la maternelle à l’enseignement supérieur, ainsi qu’à la formation professionnelle ;
• L’inclusion sociale et le plein exercice de la citoyenneté des adultes avec autisme (incluant l’accès à l’emploi et au logement) ;
• L’appui aux familles, la réponse à ses besoins, ainsi que la prise en compte de son expertise dans l’ensemble des parcours et l’accès aux soins ;
• La recherche, l’innovation et l’enseignement universitaire ;
• La qualité des interventions, la formation des professionnels et l’accompagnement au changement.

article publié sur Des mots grattent

Publié par Isabelle Resplendino à 12:32:00

article publié dans la gazette des communes

Publié le 27/07/2017 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

Flickr/ cc by WayTru

Autisme, rentrée scolaire et revalorisation de l'Allocation adulte handicapé, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées a présenté ses trois chantiers prioritaires à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Elle a profité de l'occasion pour annoncer que le comité interministériel du handicap serait réuni à la fin du mois de septembre.

article publié sur handicap.fr

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• Elysée : Macron annonce le 4e plan autisme
• Autisme et emploi en France : tout reste à faire !

Vidéos publiées sur la page Facebook d'Emmanuel Macron

LIVE l Visite de l'Élysée avec des jeunes à l'occasion du lancement du 4ᵉ plan autisme.

article publié dans Le Monde

Malgré une scolarisation en hausse, le médiateur de l’éducation nationale estime que trop d’obstacles persistent.

LE MONDE | 29.06.2017 à 12h10 | Par Aurélie Collas

Un élève handicapé qui attend cinq ans pour obtenir une place dans un établissement spécialisé ; des familles en lutte pour obtenir un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ; un refus d’épreuves aménagées au bac… Malgré des progrès indéniables, la scolarisation des élèves handicapés reste un « sujet de tension ». Pour certaines familles, elle relève même du « parcours du combattant ». C’est, tout du moins, ce qui remonte aux oreilles du médiateur de l’éducation nationale, Claude Bisson-Vaivre. Recevant, chaque année, plusieurs centaines de réclamations de parents d’élèves handicapés, il a décidé d’en faire l’un des principaux axes de son rapport annuel, présenté jeudi 29 juin.

Celui qui est chargé d’arrondir les angles, en cas de litiges, entre l’école et ses usagers, le rappelle d’emblée : « Depuis la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tout jeune en situation de handicap, des progrès considérables ont été faits pour tendre vers l’objectif d’une école inclusive. » Un chiffre en atteste : ces dix dernières années, les effectifs d’élèves handicapés scolarisés en « milieu ordinaire » ont augmenté de 80 %, soit 123 600 élèves de plus dans les écoles, collèges et lycées. « La révolution est faite, mais des améliorations sont encore attendues par les parents », rapporte M. Bisson-Vaivre.

« Attention à ne pas médicaliser la difficulté scolaire »

Quels obstacles rencontrent ces familles ? Il y a, d’abord, les démarches administratives truffées de sigles, de dispositifs, de structures (MDPH, CDAPH, PPS, PAI, PAP, ULIS…) – une étape nécessaire pour se voir reconnaître ses droits, mais qui gagnerait à être plus lisible, souligne le médiateur. Il y a, ensuite, les longs délais d’attente pour pouvoir bénéficier d’un accompagnement. En cause, des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui croulent sous les dossiers à traiter. Car ces structures, chargées d’évaluer les besoins et de définir des réponses adaptées, ne reçoivent pas seulement des demandes de parents d’enfants handicapés, mais aussi, de plus en plus, de parents d’enfants en difficulté scolaire.

« C’est un peu le revers de ces évolutions, analyse M. Bisson-Vaivre. Quand on crée des structures, on crée le besoin. Des parents inquiets des difficultés de leur enfant souhaitent, à juste titre, qu’une attention particulière lui soit portée. Sauf que toutes les difficultés scolaires ne relèvent pas du handicap, mais parfois de la pédagogie. Attention à ne pas médicaliser la difficulté scolaire. » Cette demande sociétale s’observe aussi dans le nombre de demandes d’épreuves aménagées aux examens (temps majoré, dispenses, usage autorisé d’outils informatiques…). Au bac, cette année, plus de 40 000 candidats en ont bénéficié. Un chiffre qui ne cesse de croître de session en session.

Toujours est-il qu’une fois la décision de la MDPH prise, encore faut-il que les moyens suivent. Le rapport passe en revue les témoignages de parents dont l’enfant devait être accueilli dans une classe ou une structure spécialisées et se retrouve, faute de places, dans une classe ordinaire, non adaptée à ses besoins. D’autres qui n’ont pas obtenu les heures d’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui leur étaient octroyées, ou ne trouvent pas d’AVS. Le médiateur alerte aussi sur le manque criant de médecins scolaires – un pour 12 000 élèves –, alors que ces derniers jouent un rôle-clé dans la détection des problèmes de santé et le suivi des élèves handicapés.

« L’enseignant n’est pas formé »

Surtout, le rapport montre toute la difficulté, pour un élève handicapé, à être scolarisé avec les autres enfants. Ici, un écolier atteint de troubles du comportement victime de harcèlement de la part de ses camarades. Là, un lycéen reconnu hyperactif risque l’exclusion pour son comportement jugé « perturbateur ». Ailleurs, un élève n’est pas autorisé à se servir de son ordinateur alors que cet usage est prescrit par la MDPH. Ailleurs encore, des écoles maternelles refusent de scolariser des enfants autistes – ou imposent une scolarisation à temps partiel, parce qu’elles ne se sentent pas armées pour faire face à ce handicap ou craignent la réaction des autres parents…

En classe, des difficultés se posent, aussi, pour les professeurs. « La présence de trois ou quatre élèves à besoins particuliers dans une classe peut mettre dans l’embarras l’enseignant qui, malgré sa bonne volonté, n’est pas formé pour gérer une telle hétérogénéité », rapporte M. Bisson-Vaivre.

Si le défi quantitatif de la scolarisation des enfants handicapés est réussi, le médiateur appelle à gagner celui de leur intégration en milieu ordinaire. « L’école sera inclusive quand tous ses membres porteront un regard autre sur le handicap, estime le médiateur. C’est une question de citoyenneté, de vivre ensemble, qui passe par l’apprendre ensemble. »

Améliorer l’information sur le fonctionnement d’APB

Le médiateur de l’éducation nationale considère qu’en 2016 la plate-forme Admission post bac (APB) « a plutôt bien fonctionné techniquement [et] assuré le service qui en fonde le fonctionnement ». Il préconise néanmoins d’améliorer la transparence de la plate-forme, sa lisibilité, son adéquation avec la réglementation, mais surtout sa compréhension par les familles. Claude Bisson-Vaivre évoque une « méconnaissance du fonctionnement d’APB ». Son rapport recommande donc de systématiser les réunions d’information dans tous les établissements scolaires, « ainsi qu’un accompagnement à la saisie des vœux » des candidats, de réserver des heures en classe de terminale « pour consolider l’adéquation vœu/profil de l’élève », et de garantir « un accueil personnalisé » des candidats n’ayant pas reçu de proposition à la fin de la procédure et qui se retrouvent souvent seuls et démunis.