Une nouvelle carte pour les personnes handicapées arrive le 1er janvier; conformément au décret publié ce mardi au Journal Officiel. Elle remplace les trois cartes existantes, dans un souci de simplicité mais aussi de luttre contre la fraude.

Avant, il y avait les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées. Mais elles sont dès ce 1er janvier remplacées par la seule carte « mobilité inclusion », le décret entérinant sa création ayant été publié mardi au Journal Officiel.

« Sécurisée et infalsifiable »

Du même format qu’une carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier. La demande peut-être faite via internet. Fabriquée en 48 heures par l’Imprimerie nationale au lieu de quatre mois d’attente en moyenne actuellement, elle « permettra à ses porteurs de voir leurs droits plus facilement reconnus » et « mettra fin aux fraudes diverses » dont pouvaient être victimes les détenteurs des cartes actuelles, notamment les vols de cartes de stationnement.

Lorsqu’une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d’une carte d’invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l’une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l’autre pourra être emportée par exemple pour être présentée en caisse d’un magasin.

Soulagement pour les agents départementaux

C’est aussi selon le gouvernement une bonne nouvelle pour les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui fabriquaient parfois manuellement ces cartes, et pourront désormais consacrer ce temps gagné à « leurs missions principales : l’accueil des personnes et des familles, l’information et l’orientation ».

Les anciennes cartes demeureront valables jusqu’à leur date d’expiration. L’attribution de la carte mobilité inclusion pourra être à titre définitif ou pour une durée allant de 1 à 10 ans.

Note de synthèse

article publié dans FAIRE FACE

Publié le 19 décembre 2016

La CNSA a édité un guide d’aide à l’évaluation des besoins en aide humaine pour les MDPH. Il propose des temps de référence, très restrictifs, pour chacune des activités : dix minutes pour le petit-déjeuner, par exemple. Ce minutage aboutit à une réduction de la prestation de compensation du handicap.

Presque quatre fois moins d’heures d’aide humaine, du jour au lendemain. La vie de Sarah Salmona a basculé en septembre 2015 lorsque la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des Yvelines a drastiquement revu à la baisse sa prestation de compensation du handicap (PCH). Elle avait jusqu’alors droit à huit heures d’aide humaine ; elle doit désormais se contenter de 2h22. Pourtant, les capacités de cette trentenaire, atteinte d’une myopathie, ne se sont pas améliorées. Au contraire, elles se sont même dégradées. « Mes parents sont obligés de m’aider au quotidien, pour compenser, et de financer des heures d’aide humaine », regrette-t-elle.

Prestation rabotée lors du renouvellement

L’histoire de Sarah Salmona n’a malheureusement rien d’exceptionnel. De nombreux autres allocataires voient leur prestation rabotée lors du renouvellement. Sans doute faut-il y voir un lien avec le déploiement du Guide PCH aide humaine, édité par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) fin 2013. « Les textes réglementaires relatifs à la PCH laissent une grande marge de manœuvre aux équipes pluridisciplinaires des MDPH, écrit la CNSA, en introduction. (…) Ce qui peut conduire à une certaine disparité des pratiques d’un département à l’autre. » Ce guide a donc pour vocation de les harmoniser.

La CNSA propose 15 minutes pour manger lors du déjeuner, pas plus…

Deux shampoings par semaine

Comment ? Notamment en fournissant aux équipes un « outil d’appui à la détermination des temps d’aide pour les actes essentiels ». Ce tableau excel propose des temps moyens. Exemples : 2 minutes et 30 secondes pour le lavage des dents, 22 minutes pour le déjeuner, 10 minutes pour le petit déjeuner, etc. Il indique également des fréquences. Se brosser les dents ? C’est deux fois par jour. Se laver les cheveux ? Deux fois par semaine.

« L’handicapé comme objet »

« La CNSA et les MDPH imposent un minutage ahurissant, s’indigne la Coordination handicap et autonomie. Elles vont réaliser le tour de force de transposer à domicile ce pourquoi les personnes en situation de handicap fuient les institutions : la déshumanisation. On passe de la personne handicapée considérée comme sujet à l’handicapé comme objet. »

Les temps proposés : des standards

« Le principe n’est pas d’imposer un temps standard et une fréquence moyenne obligatoire mais plutôt de donner des éléments de référence, répond la CNSA, interrogée par Faire Face. Ces temps sont à pondérer et adapter en fonction de la situation de la personne et des facteurs pouvant expliquer un besoin de temps plus important ou une fréquence de réalisation plus importante. » Le problème est que « les MDPH qui commencent à utiliser ce guide appliquent uniquement les temps moyens », constate la CHA, qui a lancé, début décembre, une pétition demandant le retrait du guide.

Le guide divise les activités en sous-activités.

Un découpage trop détaillé

Plus retors encore, chaque activité est, elle-même, divisée en sous-activités. Pour le petit-déjeuner, le guide prévoit 3 minutes pour installer et servir, 2 pour couper les aliments et ouvrir les bouteilles et 5 pour manger ! Pour la toilette, il distingue le haut du corps (10 minutes, une fois par jour), le bas du corps (10, trois fois par jour), l’installation (10, une fois par jour.), etc.

La CNSA va donc bien plus loin que l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles qui servait jusqu’alors de principal outil d’application de la loi. Celle-ci stipule simplement que « le temps quotidien d’aide pour la toilette (…) peut atteindre 70 minutes ». « Le découpage proposé par le guide est trop détaillé par rapport à ce qu’a prévu le législateur », analyse le service juridique de l’APF. Cette scission des tâches risque d’aboutir à minimiser le temps d’aide.

Une version test référence

Selon la CNSA, le guide dévoilé fin 2013 n’est qu’une version test. Il a été transmis aux MDPH pour qu’elles puissent « faire un retour de leur avis ». Une étude a d’ailleurs été menée dans dix départements tests, de mi-2015 à mi-2016. Objectif : « Bénéficier d’un retour objectif sur les (…) modifications à envisager avant de les diffuser plus largement. » Mais le guide, disponible en ligne, n’est visiblement pas utilisé que dans ces départements tests, ni comme un simple outil d’aide à l’évaluation.

Des allocataires confirment que des équipes pluridisciplinaires suivent d’ores et déjà ses préceptes. « Un chef de service m’a confirmé que le nombre d’heure à baissé parce qu’ils ont « de nouvelles règles à appliquer »», témoigne l’un d’entre eux sur la page Facebook animée par Yves Mallet, administrateur de la Coordination Handicap Autonomie (CHA). Combien de MDPH l’ont-elles déjà adopté ? « Le recensement concernant son utilisation n’a pas été réalisé »,nous a répondu la CNSA.

Un projet de guide révisé, en janvier

« Ce guide a été réalisé sans concertation, regrette Malika Boubekeur, la conseillère nationale compensation de l’APF. Ce n’est qu’avec l’arrivée d’un nouveau directeur de la compensation à la CNSA qu’un groupe de travail a été mis en place, cet automne. Les associations ont enfin pu faire part de leurs observations et contributions pour réviser ce guide. » Au cœur des débats : l’individualisation de l’évaluation des besoins versus la standardisation de temps trop restrictifs. La CNSA doit présenter un projet de guide révisé, début janvier. Pas sûr que la nouvelle version satisfasse les revendications des associations.

Conseils départementaux en difficulté

Puisque l’encadrement de l’évaluation des heures d’aide humaine répond à la demande des conseils départementaux (CD), l’un des bailleurs de la PCH avec la CNSA. Beaucoup d’entre eux étant en grande difficulté financière, ils cherchent à raboter les dépenses. Notamment celles en faveur des personnes handicapées. Elles ont quasiment doublé de 2004 à 2013, selon une récente étude de la Drees, sous l’effet de la forte augmentation du nombre de personnes aidées. Dans le même temps, la dépense moyenne par tête à diminué. La généralisation de ce guide ne pourra que conforter cette tendance. Franck Seuret

Les aidants familiaux sous pression

Le guide de la CNSA encourage les équipes pluridisciplinaires des MDPH à minorer les temps des aidants familiaux. Pour l’assistance de nuit, par exemple, « si l’aidant habite sur place (en général un aidant familial), seul le temps de l’intervention proprement dite sera pris en compte », précise le guide. Autrement dit, seules les minutes passées à retourner la personne, lui donner à boire ou pratiquer une aspiration endotrachéale seront comptabilisées.

Cette interprétation est légalement contestable. Mais elle pousse les évaluateurs à marchander le temps passé. « Le médecin évaluateur nous a demandé combien de fois nous intervenions la nuit et combien de temps à chaque fois, rapportent les parents de Carole Chevillard, une jeune femme polyhandicapée. Quatre fois 30 minutes, six fois 45 minutes… ? Il me faut des temps ! »

article publié sur handicap.fr

Chez Les Républicains, ce sera François Fillon. Ainsi en ont décidé 66,5% des électeurs lors du second tour de la primaire le 27 novembre 2016. A quoi faut-il s'attendre en matière de handicap ? Dans son programme en ligne sur le site Fillon2017, à la rubrique « Famille et solidarités », onze mesures sont dédiées aux personnes handicapées. Le candidat aux prochaines présidentielles promet, dans ce domaine, une « politique volontariste » : « Les personnes handicapées doivent avoir toute leur place dans notre pays. Le handicap est un enjeu de solidarité. Notre société doit être inclusive et ouverte à tous. » Lors d'un entretien accordé à handicap.fr, au même titre que tous les autres candidats avant le premier tour de primaires, il disait vouloir faire du handicap un « sujet essentiel » (interview en lien ci-dessous).

Les 11 propositions de François Fillon

1 • Reconnaître aux parents d'une personne handicapée un droit à la formation au moment de la découverte du handicap pour améliorer l'environnement et rendre la vie de la personne handicapée et de sa famille plus facile. Ce droit pourra être intégré dans le Droit à la formation et dans les congés formation.

2 • Favoriser l'accueil des élèves en situation de handicap dans les écoles ordinaires. La formation des auxiliaires de vie scolaire sera renforcée.

3 • Soutenir les aidants familiaux en leur donnant un véritable statut légal et fiscal et un « droit au répit » qui passe par une augmentation du nombre des établissements pouvant accueillir les personne handicapées.

4 • Développer le « baluchonnage » et « l'accueil temporaire » c'est-à-dire l'intervention à domicile d'une personne tierce pour quelques jours ou quelques heures.

5 • Améliorer le fonctionnement des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées).

6 • Assurer la mise en œuvre de l'accessibilité fixée par la loi de 2005 à 2015 et qui n'a pas été respectée. Une stratégie de mise en œuvre sera mise en place avec un suivi départemental en privilégiant l'accès au transport en commun pour tous. Tout espace public doit être accessible à une personne handicapée. L'allégement des normes d'habitabilité et d'accessibilité actuelles sur les logements neufs visera à favoriser la modularité des habitats privatifs et faciliter ainsi l'intégration, ou l'inclusion, des personnes handicapées.

7 • Assouplir le contingentement de l'aide au poste dans les entreprises adaptées pour les travailleurs handicapés, compte tenu du taux de chômage très élevé des personnes handicapées, de leur traitement social (droit au RSA, à l'AAH etc.) et des listes d'attentes qui existent.

8 • Favoriser la formation en alternance des personnes handicapées, avec l'accompagnement d'un tuteur, validée par un diplôme.

9 • Développer la prévention contre le suicide et les troubles mentaux pouvant générer un handicap (dépression, addictions…) avec la mise en place d'unités mobiles, afin de renforcer un diagnostic précoce.

10 • Imposer les recommandations de la HAS aux Centres médico-psychologiques (CMP) et aux Centres de Ressources Autisme (CRA) pour la prise en charge de l'autisme.

11 • Adapter la tarification à l'activité des établissements de santé afin de tenir compte de la surcharge de travail, et introduire des tarifs spécifiques pour le handicap, de même que pour la prise en charge par la médecine libérale.

Rêver ou songer ?

Plus d'accompagnant pour les élèves handicapés, plus de moyens pour les personnels de santé, plus d'aide aux postes pour les entreprises du secteur adapté (ne serait-ce pas plutôt du secteur protégé ?) ? Un programme qui fait « rêver » ou plutôt laisse songeur car comment le réaliser avec 500 000 fonctionnaires de moins, la sécurité sociale à la diète et une réduction drastique des dépenses publiques ? Peut-être en déshabillant Pierre pour rhabiller Paul tel qu'évoqué dans son interview à handicap.fr où il promet « une politique qui se donne les moyens de ses ambitions en matière de handicap parce que l'Etat aura su se réformer, faire des économies sur son train de vie délirant et faire repartir véritablement la croissance. »

Contradiction sur l'accessibilité ?

Faut-il par ailleurs rappeler les propos de François Fillon en mars 2016, qui souhaitait simplifier les normes applicables au logement afin de permettre de « l'innovation » (article en lien ci-dessous) ? Il s'attaquait, notamment, aux règles relatives aux personnes handicapées. « Il est absurde de vouloir, par exemple, que tous les logements de notre pays soient accessibles aux handicapés. Pour satisfaire une demande qui n'est pas une demande réelle, puisqu'il n'y a pas dans chaque logement français un handicapé qui va y habiter, on va priver des Français au logement parce qu'il sera trop cher. Voilà un exemple typique d'une affaire sur laquelle il aurait fallu faire preuve d'un peu de bon sens ». A ce sujet, huit mois plus tard, il emploie dans son programme le terme de « modularité ». Mais jusqu'à quel point ?

© Fillon2017 : Hermès Le Court de Béru

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 17/10/2016 à 03:53, Mis à jour le 17/10/2016 à 07:58

Gérald Camier

article publié sur le magazine Déclic

article publié dans Ouest France

Trédarzec - Publié le 23/08/2016 à 07:18

Cassandra et Alexia, sa grande sœur, sont en vacances sur l’île d’Oléron avec Sandra et Sébastien, leurs parents. | ouest-france

 http://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dta-2016_web.pdf

Malika AYMOZ, à gauche avec une partie de son équipe.

Le SESSAD, service d’éducation spéciale et de soins à domicile géré par le PEP 01, l’association départementale des Pupilles de l’enseignement public, a organisé dimanche une journée sympathique regroupant les familles, les personnes autistes et le personnel qui les accompagne.

Dans le jardin entourant leur nouveau local, près de la salle Gaston Laverrière, à Prévessin, chacun avait apporté des mets et des boissons pour le pique-nique. Une ferme mobile a posé ses poules, lapins, cobayes, à l’ombre. Leur fréquentation apaise les enfants autistes et, de fait, le petit chien d’une des visiteuses les a beaucoup intéressés.

De tout nouveaux locaux

Malika Aymoz, directrice de la structure, est satisfaite de la nouvelle construction : claire et spacieuse, elle va être aménagée avec bureaux, salle de motricité ou de psychomotricité, salle de soin. Elle abritera l’équipe pluridisciplinaire qui se partage entre le Pays de Gex et le bassin bellegardien, à l’exception des éducateurs propres à chaque zone.

Une réunion a lieu tous les vendredis en alternance, soit ici soit à Bellegarde. Le médecin-coordinateur, les neuropsychologues, psychologues, psychomotriciens et autres spécialistes s’occupent des deux sites, au plus proche des lieux de vie des enfants dont 26, dans le Pays de Gex, profitent de ce dispositif, avec des enfants de 3 à 20 ans.

Le SESSAD géré par les PEP01, est agréé par l’ARS, agence de santé régionale qui l’inspecte périodiquement. Pour bénéficier de ses services, la personne bénéficiaire doit être « notifiée » par la MDPH, maison départementale des personnes handicapées, à la suite de quoi, les soins et les interventions sont pris en charge par la Sécurité Sociale.

Un fonctionnement simple et une prise en charge totale

Après notification, l’équipe SESSAD définit avec la famille un objectif et coordonne un programme. Pour cela, l’enfant peut être observé pendant son immersion en milieu ordinaire : école, cantine, cours de récréation, activités extra-scolaires pour une meilleure compréhension de son mode de fonctionnement et adapter son accompagnement.

Les activités de loisirs et de vacances sont souvent organisées avec l’association Eclat, agréée pour les TAP, temps d’activités périscolaires, dans le but d’intégrer le plus possible ces jeunes dans les situations ordinaires. Ainsi, un certain nombre sont scolarisés en classe Ulis au collège Le Joran et les tablettes numériques qu’ils possèdent sont un outil efficace.

En effet, ces enfants sont souvent démunis face à l’écrit et Agnès Bosc-Robert, conseillère principale d’éducation, souligne l’intérêt pour eux d’étudier et passer leurs évaluations sur cet appareil. Pour compléter l’offre éducative, l’école maternelle des Grands-Chênes est agréée par l’ARS et va recevoir, à la rentrée 2016, 5 petits autistes pour 7 postes créés.

La seule école adaptée et agrée par l’ARS, à Prévessin

La fréquentation de ces élèves demandera un professeur spécialement formé et la CCPG mettra à disposition un aide-éducateur. Malika Aymoz se réjouit de la création de ces places car chaque département ne compte qu’une école de ce type. Les enfants notifiés par la MDPH y seront admis sans dérogation.

Grâce à ces innovations, le Pays de Gex sera une région à même de traiter et d’aider le handicap en général, mais l’autisme en particulier, de manière efficace sur tous les fronts.

C. F. correspondante locale

Des millions de français sont tous les ans touchés dans leur chair à cette période de l’année : les parents d’enfants à besoin spécifiques. En effet, tous les ans à cette période ce sont près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés qui relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé, dont les parents vont commencer un véritable chemin de croix.

Les parents dont les enfants ont besoin d’aménagements spécifiques en raison de leur handicap, d’une aide humaine (AVS), d’une aide financière pour payer des soins indispensables non pris en charge par la sécurité sociale ou d’un ordinateur et des logiciels adaptés, doivent remplir un dossier MDPH.

Ce dossier, particulièrement ardu d’une dizaine de pages doit être complété par une multitude de documents : les bilans médicaux, les documents scolaires, les attestations, les jugements, les frais médicaux, les frais de garde…. C’est ainsi que certains dossiers font presque 200 pages.

Une fois cette démarche accomplie, les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ont un délai théorique de 4 mois pour proposer un plan de compensation du handicap pour chaque enfant.

Oui mais voilà, le système est au bord de l’implosion, les MDPH sont totalement débordées par le nombre de dossiers à gérer et les personnels des MDPH sont en souffrance tout comme les familles qui y ont recours.

Les mouvements sociaux se multiplient au sein des MDPH, tout comme le ras le bol de personnels attachés à protéger les plus faibles qui se retrouvent obligés de faire de l’abattage et finalement ne protègent plus grand-chose.

Le manque de personnel ou l’absence de personnels formés sur certains types de handicaps et notamment les handicaps d’origines neurologiques que sont le TSA (trouble du spectre autistique) le TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) ou les troubles DYS (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie) entrainent des retards de traitements innombrables, des pertes de dossiers (volontaires parfois pour gagner du temps) et des téléphones qui sonnent dans le vide parfois pendant des semaines.

Les CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) sensées prendre toutes les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l’évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire mise en place au sein des MDPH ne se réunissent pas toujours par manque de temps et ce sont les gestionnaires de dossiers qui seuls prennent les décisions à la lumière des éléments dont ils disposent ce qui entraine des notifications de prises en charge totalement aléatoires d’un dossier à l’autre ou d’un département à l’autre.

Les parents qui sont en principe au cœur des dispositifs mis en place par la loi du 11 février 2005 concernant le plan de compensation du handicap proposé pour leur enfant ne sont finalement que très rarement informés des procédures et leurs choix très peu respectés.

Les procédures judiciaires des parents devant les TCI (Tribunal du contentieux de l’incapacité) ou devant la CNITAAT (Cour nationale de l’incapacité et de la tarification de l’assurance des accidents du travail) se multiplient face à des orientations parfois totalement dénuées de tout fondement et contre l’avis des parents et des équipes de soignants.

C’est notamment le cas des notifications vers des IME ou des ITEP pour les enfants dont les troubles sont d’origines neurologiques.

Ces orientations continuent à se pratiquer en grand nombre malgré le fait que la Haute Autorité de Santé le déconseille(HAS) dans ses recommandations et que la France soit condamnée très régulièrement en raison du fait qu’elle s’acharne à exclure ou à parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire et qui forcement y régressent.

Il faut que cela cesse. C’est évidement la première initiative à prendre pour prévenir les causes de mauvais traitements dans ces institutions comme le recommandait le comité des droits de l’enfant de l’ONU le 4 février dernier.

Oui mais voilà, les IME et les ITEP sont financés, alors que les AVS et les AVSI (Auxiliaire de vie Scolaire) indispensables pour certains enfants mais dont le travail est également bénéfique pour l’ensemble des enfants des classes dans lesquelles ils sont présent, ne le sont pas.

Encore une fois, il est plus que temps que notre pays mette un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale.
(Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale pour faire fonctionner ces structures inadaptées ; les moyens financiers sont donc là.

En outre les enfants qui passent dans ces structures sont moins de 3% à faire des études supérieures,
on les prédispose à la précarité et au chômage, voir pour certain à une dépendance et une prise en charge à vie.

Pour faire des économies de bout de chandelle on maintient des enfants en situation de handicap et dans le futur, ils resteront à la charge de la société pour un coût de plusieurs millions d’euros.

Pourtant ces futures adultes, s’ils avaient la possibilité de suivre un cursus scolaire normal pourraient dans leur grande majorité être totalement autonomes et indépendants économiquement.

Il est urgent d’agir, l’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé afin qu’il trouve plus tard toute sa place dans notre société.

Charles Millon 

Président de l’Avant-Garde

article publié dans le blog de Hop Toys


 

Partie 3 : L’auteure du Royaume de Tristan nous parle de l’autisme en France

Chez Hop’Toys nous avons récemment lu le livre d’Anne-Sophie Ferry, Le Royaume de Tristan. Nous l’avons lu avec beaucoup de compréhension et d’empathie. Suite à cette lecture, nous avons souhaité partir à sa rencontre afin d’en savoir plus sur son histoire mais aussi les méthodes comportementalistes pour sensibiliser mais aussi apporter des réponses à notre communauté.

Pour approfondir un maximum ces sujets intéressants nous avons décidé de couper l’interview en 3 parties distinctes qui correspondront à 3 articles sur notre blog. Voici la dernière partie !

Avant de débuter cet article nous souhaitons remercier Anne-Sophie Ferry qui a pris le temps de répondre à toutes nos questions de la manière la plus complète possible. Encore Merci !

Qu’en est-il aujourd’hui en France concernant l’autisme ? Il y a-t-il des évolutions ? Les méthodes comportementales sont-elles reconnues ?

Il existe une dichotomie absurde unique dans notre pays.

Pour résumer car le chantier est très, très vaste, la Haute Autorité de Santé proscrit la psychanalyse comme traitement de l’autisme, et préconise les approches comportementales. C’est donc plus que reconnu, d’ailleurs  l’ONU a épinglé 5 fois la France à ce sujet. C’est ici qu’apparaît le paradoxe: la France croule sous les plaintes du conseil européen, se ridiculise au niveau mondial, mais si vous entrez dans un hôpital de jour et posez la question au chef de service: personne n’est au courant, tout va bien, l’autisme en France c’est super…

J’ai reçu un grand nombre de messages après la sortie du livre, de professionnels « de terrain » – éducateurs, psychologues,  infirmiers, AVS, etc ….ils se battent pour recevoir ces formations, afin de faire mieux vivre les enfants en instituts, afin d’avoir les techniques pour leur transmettre des apprentissages. Mais une hiérarchie et des collègues réfractaires préfèrent travailler « à l’ancienne mode », ce qui paralyse toute évolution possible des prises en charges. Il y aurait tant à dire sur ce propos, que  je recommande la lecture du livre, « AUTIME: LA GRANDE ENQUETE », de Florent Chapel, où tout est expliqué.

Heureusement, il y a une évolution  » parallèle » avec beaucoup d’instituts aux « normes » qui ouvrent et qu’on appelle  « expérimentaux » alors que ces pratiques existent depuis 50 ans dans le monde (!) , mais il n’y a pas assez de place : des centaines de milliers d’enfants attendent encore, ballottés entre des diagnostics contradictoires et des prises en charges sans effet. A part ces exceptions, on ne constate aucune formation correcte ni pratiques adaptées dans les instituts  » traditionnels » du secteur public. Hélas, au lieu d’y avoir une cohérence interprofessionnelle et dans toute la France, des familles se perdent dans le labyrinthe : le secteur public avec le clan psychanalytique et pluridisciplinaire qui tentent timidement quelques approches de tous bords- sans résultats probants – et le comportemental, non remboursé, donc parfois inaccessible.

Quels conseils donneriez-vous aux parents d’enfants porteurs de troubles autistiques ?

D’abord je leur conseillerais de se rapprocher très rapidement des CRA ( centres ressource autisme ), car c’est ici qu’ils auront accès aux protocoles aux normes pour les diagnostics corrects. C’est là qu’ils seront conseillés:  par exemple c’est le CRA de Bordeaux qui m’a conseillé les approches comportementales. Ensuite, je conseille qu’ils prennent contact avec une association Autisme de leur région, normalement ils seront guidés. Il pourront être aidés pour effectuer des démarches auprès de la MDPH afin d’ avoir des financements, puisque l’ABA n’est toujours pas remboursé. Et s’ils le peuvent, s’ils sont dans une région qui le permet, s’entourer de professionnels qualifiés.

Je leur conseille ensuite de suivre des formations ABA ( idéalement à Lille 3, mais sinon auprès de professionnels certifiés ) comme je le disais précédemment, afin de comprendre mieux leur enfant et sa prise en charge.

Par contre, je ne conseille à personne de faire comme moi: être seule thérapeute est juste un pis aller. De plus, l’enfant ne généralise pas ce qu’il a appris, mais bien sûr si on n’a aucun financement pour les prises en charges en libéral, on n’a pas le choix, c’est mieux que rien.

En priorité, je donnerai le meilleur conseil que l’on nous a transmis à Lille 3: toujours croire dans les capacités de l’enfant aussi handicapé soit il. Avec un très bon travail, on découvre souvent des ressources surprenantes. Donc, toujours travailler en gardant à l’esprit les progrès qu’il va faire et en ayant confiance dans l’enfant.

Une question nous brûle les lèvres : aujourd’hui comment va Tristan ?

Aujourd’hui Tristan va bien, mais il pourrait aller mieux s’il n’avait pas si peu d’heures de prise en charge faute de moyens ( 2h/semaine et  4h de trajet);  il progresse lentement, au niveau du langage il échange parfois très bien, il commence à lire et à comprendre de plus en plus de concepts abstraits et de situations entre les personnes. Mais avec son père nous rêvons qu’un jour il bénéficie d’une équipe tous les jours pour me relayer et lui apprendre à vivre, faire du sport, retourner à l’école, etc…

Reste à espérer que la France nous donnera un jour les moyens de faire progresser Tristan.

Je vous remercie beaucoup de m’avoir permis de parler de Tristan et de la situation de l’autisme en France. Merci à toute l’équipe de Hop Toys

Lire la Partie 1

Lire la Partie 2