article publié sur les Neurostars

=> Projet de vie type pour TSA à compléter, pour en finir avec la galère du dossier MDPH

Bonjour à tous,

J’ai décidé de vous mettre à disposition un projet de vie type pour TSA. Il vous suffit de l’ouvrir avec Word et de le compléter au fur et à mesure afin d’en finir avec la galère du « je ne sais pas par quel bout commencer ».

A venir: la même chose  version maladie grave ET maladie grave +TSA.

N’hésitez pas à me faire part de vos suggestions ou d’éventuels problèmes de format.

Angelique, en guerre contre la surcharge administrative des familles! ;)

Cliquez ici pour le télécharger: Projet de vie TSA Word à compléter

Loris, entouré de ses parents et de Yolande Raulet. Les deux mamans ont porté plainte contre l’Agence régionale de santé et le ministère de la Santé. ©

Leurs enfants handicapés n’ont de place nulle part. Des familles montent au créneau

article publié dans l'Est Républicain

inclusion du handicap en milieu périscolaire

Un enfant de 4 ans souffrant de troubles autistiques a été exclu de l’accueil périscolaire de son école le 1er février après y avoir mordu une camarade le 18 janvier. L’incident pose le problème de l’inclusion hors temps scolaire.

Le petit garçon de 4 ans a été jugé « dangereux pour lui-même, pour ses pairs et l’équipe d’animation ». Archives Alexandre MARCHI

Instauré par l’article 89 de la loi de modernisationde notre système de santé, le Plan d’accompagnement global (PAG) peut faire partie du plan de compensation du handicap d’une personne en situation de handicap.

 Rappel : le plan de compensation

Comme chacun le sait, lorsqu’une personne en situation de handicap fait un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées, ses besoins sont inscrits dans un plan personnalisé de compensation du handicap. Ce plan tient compte des « besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu'ils sont exprimés dans son projet de vie ».

Le plan de compensation du handicap permet à la CDAPH de la MDPH de prendre des décisions relatives aux demandes formulées par la personne (ou son représentant légal) : allocation, orientation, scolarité, carte d’invalidité, etc.

Le plan d’accompagnement global

La loi instaure un second plan, appelé le plan d’accompagnement global. Le PAG fait partie du plan personnalisé de compensation.

Lorsqu’une personne fait une demande d’orientation, celle-ci est inscrite dans le plan personnalisé de compensation. Mais dans certains cas, un plan d’accompagnement global complètera le plan personnalisé de compensation.

Ainsi le PAG est élaboré :

« 1° En cas d’indisponibilité ou d’inadaptation des réponses connues ;

  2° En cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne. »

La loi indique que le PAG a pour but de permettre à la CDAPH de prendre les décisions mentionnées à l’article L. 241-6 du code de l’action sociale et des familles, principalement les décisions d’orientation.

Un plan d’accompagnement global peut également être proposé dans la perspective d’améliorer la qualité de l’accompagnement selon les priorités définies par les commissions exécutives des MDPH.

 Comment le demander ? Qui le rédige ?

Il est élaboré sur proposition de l’équipe pluridisciplinaire :

• soit avec l’accord préalable de la personne concernée ou de son représentant légal
• soit quand la personne concernée ou son représentant légal en fait la demande

L’équipe pluridisciplinaire, sur convocation du directeur de la MDPH, peut réunir en groupe opérationnel de synthèse les professionnels et les institutions ou services susceptibles d’intervenir dans la mise en œuvre du plan et les parents de l’enfant en situation de handicap.

Qu’est ce qu’il contient ?

Le PAG contient :

- le nom des établissements et services médico-sociaux vers lesquels l’enfant, l’adolescent ou l’adulte est orienté

- la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions « requises dans un objectif d’inclusion : éducatives et de scolarisation, thérapeutiques, d’insertion professionnelle ou sociale, d’aide aux aidants… »

- l’engagement des acteurs chargés de sa mise en œuvre opérationnelle

- le nom d’un coordonnateur de parcours

La place des familles

Dans tous les cas, l’accord préalable de la personne concernée ou de son représentant légal est requis.

« Le plan d’accompagnement global, établi avec l’accord de la personne handicapée ou de ses parents lorsqu’elle est mineure ou de son représentant légal, sans préjudice des voies de recours dont elle dispose »

Les parents d’un enfant en situation de handicap font partie du groupe opérationnel de synthèse et peuvent demander une réunion du groupe. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix.

Un dispositif contesté…

Plusieurs associations ont pris position en 2015 par rapport au PAG et ont alerté les législateurs sur les effets négatifs de ce dispositif.

Elles contestent tout particulièrement le fait que la MDPH ne déciderait plus seulement en fonction des besoins de l’enfant (ou l’adulte) handicapé mais en fonction des possibilités concrètes d’accueil. Une orientation « idéale » et une « réalisable ».

Ce n’est pas la seule crainte ; voici des liens vers des articles donnant des informations détaillées :

http://toupi.fr/article-21bis-une-orientation-par-defaut/

https://informations.handicap.fr/art-manif-article-21bis-853-8386.php

http://www.faire-face.fr/2015/12/01/double-orientation-mdph-etouffees/

nb : l’article 89 est la nouvelle numérotation de l’article 21 bis.

Un dispositif à préciser

Un décret fixera les informations nécessaires à l’élaboration des plans d’accompagnement globaux.

Références législatives :

- article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé

- L. 114-1-1 du code de l’action sociale et des familles

En savoir plus sur le PPS, la MDPH. le projet de vie...

Inauguration du Sessad "Esperanza" en présence de Mme Ségolène Neuville, du maire de Toulouges, de Mme Langloys présidente d'Autisme France, des représentants ARS et MDPH, du cabinet de la ministre, de la présidente du Conseil Général Mme Malherbe, madame la préfète ....

Un beau sessad. Une belle bataille gagnée avec une sacrée ténacité par Autisme 66 Esperansa pour que les enfants aient accès à des interventions comportementales de qualité. L'équipe du sessad géré par l'Unapei 66 est très motivée, très dynamique. Voilà qui fait chaud au coeur ! Je ne connaissais pas les Catalans : une belle rencontre. (dixit Danièle Langloys)

article publié dans la gazette des communes

Publié le 05/01/2016 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

article publié sur Des mots grattent

samedi 12 décembre 2015

Publié par Isabelle Resplendino à 20:37

article publié dans l'Express

Avant-hier (03 dec), j’ai eu un rendez-vous téléphonique avec Laurence Lefevre, directrice du cabinet de Mme Neuville (secrétaire d’État aux personnes handicapées).

Après avoir lu sur mon blog des choses sur l’article 21 bis de la lois santé ils voulaient avoir mon avis dessus.. Sauf que je n’ai jamais jamais mentionné l’article 21 bis dans mon blog, mais bon..

Cet article donne le droit aux MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de décider une orientation non adaptée aux besoins de l’enfant, tout en dégageant la responsabilité de l’État à faire en sorte que « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » (article L246-1 du Casf).

Ainsi, plus de possibilité de gagner un recours contre l’État puisque celui-ci apporte une réponse, adaptée ou non. (le gouvernement avait récemment du débourser plus de 240 000 € suite à des recours contre l’État : ceci explique donc cela).

J’ai dit que je ne comprenais pas trop pourquoi ils voulaient mon avis sur un article déjà adopté (contre l’avis des usagers non gestionnaires d’établissements).
Réponse de Mme Lefevre : « Parce que je suis une femme de dialogue ».

Donc si j’ai bien compris, le dialogue, c’est passer un article en force et ensuite demander leur avis aux personnes concernées ?

J’ai dit que j’étais contre, en disant que vu que désormais la MDPH aurait le droit de décider une orientation en Hôpital Psychiatrique ou CMP pour mon fils (chose désormais possible avec cet article), cela ne me convenait pas.
Mme Levevre a fait semblant d’être choquée : « Mais ça n’est pas adapté cette solution, c’est horrible ! »
Oui c’est horrible mais c’est pourtant ce qui se passera pour les enfants autistes avec cet article auquel ils tiennent tant.

Comment se joue une décision d’orientation ? 

C’est la commission de la MDPH qui décide de l’orientation des enfants handicapés en école ordinaire ou institution médico-sociale (hormis l’hôpital psychiatrique, enfin jusque-là).
À cette commission siègent entre autres des représentants :

•  d’associations gestionnaires d’établissements,

•  de l’Education Nationale (EN),

• du Conseil départemental.

Lorsque un parent souhaite une scolarisation en milieu ordinaire il fait une demande d’Auxilliaire de Vie Scolaire (AVS). Or, cette AVS est financée par l’EN : cette demande ne va donc pas dans le sens du représentant de l’EN, qui souhaite dépenser le moins d’argent possible.

Par ailleurs, elle ne va pas dans le sens du représentant d’association gestionnaire, dont l’objectif est de développer au maximum son étendue en gérant des établissements financés par la sécurité sociale.

Au contraire, une orientation en institution leur serait profitable, d’autant plus que l’organisme public finançant ces établissements (les CPAM) n’est pas représenté à ces commissions et ne peut donc s’opposer sur le futur coût de cette institutionnalisation.

Une décision d’orientation en liste d’attente dans un de leurs établissements leur est tout aussi profitable car plus le nombre d’enfants en liste d’attente est grand, plus l’association gestionnaire a des chances d’obtenir (de la part de l’Agence Régionale Santé) un agrément pour un nouvel établissement, ce qui augmenterait ainsi leur développement économique.

Concernant les représentants du conseil départemental, une institutionnalisation leur serait également profitable puisqu’ainsi ils n’auraient pas à financer aux parents une prestation de compensation du handicap, puisque l’enfant serait déjà pris en charge par le service public.

Lors de cette commission, le parent doit faire face à tous ces représentants qui défendent chacun leur portefeuille : l’avis de ce parent ne pèse donc pas bien lourd.

Une décision n’est donc généralement pas prise en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des capacités contributives des différents acteurs. Lorsqu’elle allait contre l’intérêt supérieur de l’enfant, elle était  jusque-là attaquable.

Avec cet article, elle ne le sera plus : la MDPH aura le droit de prendre une décision non pas en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des besoins des différents établissements sanitaires et médico-sociaux.

Cette décision pourra être une orientation en CMP totalement inadapté ou hôpital psychiatrique, décision jusqu’à alors impossible.

Le conseiller handicap de Mme Neuville  a tenté de me rassurer en disant qu’un défenseur des droits local serait présent à ces commissions : sauf que je ne vois pas quelle influence aurait ce défenseur sur les différents représentants de la commission qui prennent les décisions.

Encore une fois, tout est affaire d’argent.

Conséquences concrètes de cet article de loi (voir cette publication)

• Vous faites une demande d’AVS pour accompagner votre enfant en classe ordinaire : la MDPH aura le droit de vous répondre : votre enfant n’a pas besoin d’une AVS mais d’une orientation en ULIS ou en IME.
• Vous faites une demande de SESSAD (service de soin à domicile) adapté, dans lequel il n’y a plus de places : la MDPH aura le droit de l’orienter dans un CMP (centre médico-pschologique) ou en hôpital psychiatrique de jour à la place, pour le plus grand bonheur des psychiatres qui exercent déjà de terribles pressions sur les ARS.
• Vous faites une demande d’orientation en semi internat dans un IME à proximité de chez vous : la MDPH aura le droit de vous répondre que l’IME ne veut pas de votre enfant parce qu’il est « trop lourdement handicapé » (votre enfant scolarisé à temps plein 4 ans en maternelle) : elle aura le droit décider  une orientation à 100 km de chez vous en internat dans une IME maltraitant.

Le tout de manière parfaitement légale et inattaquable.

Bref, avec ce recul terrible de la loi 2005 sur égalité des chances, il m’est très difficile de me projeter dans le futur dans ce pays : mon fils n’y  est pas en sécurité.

Tout ce que je peux conseiller aux parents est, puisque le recours en justice n’est plus une option, de se révolter massivement, de grimper sur les grues, etc…

article publié dans Le Figaro

Des milliers de jeunes autistes sont pris en charge en Belgique, faute de place en France. Un scandale qui perdure depuis des années, malgré quelques bonnes volontés politiques et le combat des associations. Pire, certains parents, qui cherchent une solution de prise en charge adaptée pour leur enfant, font face à des accusations de « maltraitance ».

Au cœur de l'été, le 15 juillet dernier, l'État français était condamné par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240.000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée». Pour deux d'entre elles, contraintes d'envoyer leur enfant en Belgique faute de places en France, la justice a également reconnu un «préjudice moral». Une première. Dans la foulée de cette condamnation, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, annonçait la fin de tout nouveau départ d'enfant ou adulte handicapé en Belgique et le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer leur accueil en France.

Au même moment, les parents d'une jeune fille handicapée de 20 ans, Élodie, s'organisaient pour arranger seuls la prise en charge de leur enfant à domicile, en l'absence d'autre solution que celle de la Belgique. La commission (CDAPH) du Val-d'Oise en charge de leur dossier leur a indiqué que seul un établissement belge pourrait accueillir leur fille. «On nous a dit qu'Élodie, arrivée au terme de sa prise en charge dans un institut médico-éducatif adapté, bouchait la filière et qu'il fallait compter cinq à dix ans pour l'ouverture d'un centre à proximité de chez nous, raconte sa mère, Martine. J'ai demandé, sur le ton de la provocation: “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte?” On m'a répondu oui.»

Quelques semaines après cet entretien houleux, Martine trouve sur son répondeur le message d'une institution belge pour lui demander si elle donnait suite à sa demande d'inscription. «Le ciel m'est tombé sur la tête. Je n'avais contacté aucun centre. J'ai découvert que cet établissement avait reçu une fiche sur ma fille estampillée du conseil départemental et de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les acteurs du médico-social rentrent dans le jeu et disent aux parents qu'ils n'auront pas le choix. C'est un système lâche, hypocrite, nauséabond», explose-t-elle.

J'ai demandé, sur le ton de la provocation : “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte ?” On m'a répondu oui. »

Troubles autistiques, retard mental, problèmes d'audition… Élodie cumule les handicaps. À sa naissance, le tableau était très noir. «Si nous nous en étions tenus au bilan médical, elle serait restée comme un légume dans un lit», confie sa maman. Au pays de la lourdeur administrative, cette employée de banque de 56 ans a bataillé sans relâche pour que sa fille «qui ne rentre pas dans les cases» soit toujours bien accompagnée. «Les turpitudes bureaucratiques et la bêtise humaine nous ont plus usés que le handicap», résume-t-elle. Aujourd'hui, Élodie écrit, se sert de l'ordinateur et adore la musique. De grandes victoires qui n'ont pas sonné la fin du combat pour la jeune fille qui partage désormais ses journées «entre la chambre et le salon». Son père, ingénieur territorial, vient de passer à temps partiel pour s'occuper d'elle. Un sacrifice qui représente 40 % de son salaire, mais préférable à celui de l'éloignement pour ces parents qui revendiquent «un droit à la vie de famille». «Oserait-on exiler en Belgique des personnes atteintes d'un cancer ou du sida pour qu'elles puissent se faire soigner? Oserait-on proposer à des parents d'enfants “normaux” une place d'école à 300 km de chez eux? N'avons-nous pas le droit d'aimer et de chérir comme n'importe quelle famille? Nos enfants ne sont pas du bétail qu'il s'agit de placer dans un enclos!», lâche Martine, qui attend toujours des réponses aux nombreuses lettres d'appel à l'aide qu'elle a envoyées aux politiques.

Des histoires comme celle d'Élodie, l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) en a récolté des centaines dans son «Livre noir du handicap», remis à l'Assemblée nationale fin octobre. Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France. Une facture annuelle de 250 millions d'euros, réglée par la Sécurité sociale et les conseils départementaux. «Malgré les promesses, le bannissement en Belgique est confirmé, s'indigne la présidente de l'Unapei, Christel Prado. Nous venons d'avoir connaissance du départ programmé avant la fin de l'année de 70 personnes handicapées, jusque-là prise en charge dans un hôpital en PACA, dans un ancien hôtel réaffecté en établissement outre-Quiévrain.»

Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France.

Esther avait 15 ans quand elle est partie vivre en Belgique. Depuis un an, c'est l'Arboretum qui abrite cette jeune autiste de 20 ans, un établissement belge à 250 kilomètres de l'appartement familial. Deux week-ends par mois, cette «grande demoiselle» qui ne dit que quelques mots, mais manifeste de grands élans d'affection, retrouve ses proches en banlieue parisienne. Un lundi matin de novembre semblable à tant d'autres, sa maman, Isabelle, l'accompagne au pied du bus affrété par le foyer pour traverser la frontière. Dans la froideur d'une zone hôtelière d'autoroute, la jeune fille au teint de porcelaine et aux airs de poupée décoiffée agite frénétiquement ses mains - une stéréotypie typique des autistes - en attendant de rejoindre des dizaines d'autres «pensionnaires» dans le véhicule. Elle s'y engouffre sans effusions, en habituée de ces allers-retours. En attendant le départ, les parents se saluent et plaisantent. Quelques mètres plus loin, trois autres cars se garent sur un parking mitoyen. «C'est pour l'Espérandrie, un autre établissement belge», commente une mère. Tous connaissent cette «usine à Français» pour adultes et enfants handicapés. «Quand je l'ai visité, il y a quelques années, j'ai pleuré. Il y avait des lits occupés par des personnes qui ne se levaient pas», poursuit-elle. Le groupe se réconforte en évoquant les qualités du centre qu'ils ont choisi. «Si on le quitte, on ne sait pas ce qu'on retrouve», soupire un parent. «Moi aussi, j'ai visité des établissements effrayants en Belgique. Pourtant, ils étaient conseillés par la MDPH! Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Bien sûr, je préférerais une structure plus proche, mais il faudrait que la prise en charge soit aussi convenable», souligne Isabelle.
«Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque»

Cinq ans plus tôt, elle a décidé de sortir sa fille de l'institut du 93 où elle était inscrite. «Par ignorance, le personnel était maltraitant. On la laissait toute la journée sans manger si elle refusait son assiette alors qu'Esther - comme beaucoup d'autistes - souffre d'hypersélectivité alimentaire. Quand elle rentrait à la maison, affamée, c'était une boule de nerf. J'ai opté pour une prise en charge à la maison, en libéral, en attendant une autre solution.» Après des mois de recherche, Isabelle trouve une place dans une structure d'un département voisin. Las, la MDPH évoque un délai minimum de six mois avant d'obtenir une hypothétique dérogation pour qu'Esther soit accueillie dans un autre département que le sien. Sa scolarisation en Belgique, par contre, passe comme une lettre à la poste. Sans cette solution de secours, Isabelle, au bout de sa réserve de congés pour garde d'enfant, risquait de perdre son emploi.

Dénoncé depuis plus de vingt ans, le scandale de départs d'enfants et d'adultes handicapés français en Belgique peine à s'éteindre. Tout comme celui des défaillances de la prise en charge des autistes qui résiste aux condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour «violation des droits de l'homme». «Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque, dans la maltraitance la plus totale, peste Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. En France, le système s'est mis de travers. Rien n'y fait. Ni les bonnes volontés politiques, ni le combat médiatique. La lourdeur administrative est plus forte. Tous les jours, des familles nous appellent, car elles ne trouvent pas de place ou n'arrivent pas à se faire rembourser une prise en charge adaptée.»

L'«erreur médicale du siècle»

Au premier rang des accusés, l'approche psychanalytique de l'autisme qui a longtemps prévalu en France. L'«erreur médicale du siècle» aux dires des associations de parents. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a cependant jeté un pavé dans la mare en qualifiant cette approche de «non consensuelle» et en donnant la priorité aux prises en charge éducatives et comportementales, répandues hors de nos frontières. «Il nous faudra cependant des années pour sortir de ce système. Difficile d'opérer le virage après un tel marasme. D'autant qu'en France, la politique du handicap n'est pas évaluée en fonction des besoins», pointe Christel Prado, la présidente de l'Unapei. «Le ministère connaît le nombre de personnes touchées par la grippe, mais pas le nombre de personnes autistes, ironise Vincent Dennery, président du Collectif Autisme. Au moins 160.000 enfants sont touchés à des degrés divers par ce trouble neuro-développemental. Près de la moitié d'entre eux ne sont pas accompagnés du tout ou ne bénéficient que d'une prise en charge très faible.»

Le « grand virage » espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater.

Les dernières promesses du secrétariat d'État aux Personnes handicapées - notamment le lancement de l'expérimentation du dispositif «zéro sans solution» afin de ne laisser aucun handicapé sur le bord de la route - ont cependant bénéficié d'un bon accueil du milieu associatif. Mais le «grand virage» espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater. Derniers en date, les signalements, voire les placements abusifs d'enfants autistes à l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS. «Depuis un an, je reçois un dossier par semaine de parents signalés pour maltraitance, explique l'avocate Sophie Janois, qui s'est spécialisée dans la défense des autistes. Le mécanisme est souvent le même. Des parents dénoncent une prise en charge inadaptée de leur enfant. Ils deviennent “gênants”. L'ASE est avertie. Ses services découvrent que l'enfant souffre de troubles du comportement et estiment, par méconnaissance, que les parents en sont responsables. Bien que ces affaires se soldent souvent par des non-lieux, les juges prennent parfois une décision de placement ou d'action éducative en milieu ouvert. Il en résulte une prise en charge complètement inadaptée ou le déchirement d'une famille.» En août, quelque 100 associations ont dénoncé d'une seule voix cette aberration. Avec pour emblème, le cas de Rachel, une mère qui s'est fait retirer ses trois enfants dont l'un a été diagnostiqué autiste. La première, âgée de 9 ans, a été placée dans un foyer pour adolescents et les deux autres dans une pouponnière de l'ASE. Le 20 novembre, le Défenseur des droits a, lui aussi, dénoncé ce dysfonctionnement dans son rapport sur les droits de l'enfant et préconisé une formation des travailleurs sociaux et des magistrats aux troubles du spectre autistique… Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.

Igor Dupin est également le directeur de la MDPH des Ardennes.

Faire Face : Comment les MDPH vont-elle s’adapter à ce nouveau dispositif ?

Igor Dupin : 23 MDPH pionnières vont commencer à mettre en œuvre la nouvelle procédure définie par l’article 21 bis, avec l’orientation souhaitée et, si nécessaire, le plan d’accompagnement global. Elle sera étendue à l’ensemble des départements d’ici fin 2017. Ce dispositif d’orientation permanente risque d’asphyxier les MDPH. Nous ne remettons pas en cause son bien-fondé : il devrait permettre de limiter le nombre de gens sans solutions d’accompagnement. Mais il ne suffit pas de légiférer pour que le problème soit résolu. Il faut donner aux acteurs chargés de mettre en œuvre le nouveau dispositif, la MDPH en l’occurrence, les moyens de le faire. Or, ce n’est pas le cas.

FF : Ségolène Neuville a pourtant annoncé des mesures en faveur des MDPH.

I.D : Nous devrions effectivement bénéficier d’un accompagnement méthodologique. Pourquoi pas ? De plus, la participation de la CNSA au financement du fonctionnement des MDPH a  augmenté de 6, 6% en 2015, soit 4,2 millions supplémentaires. C’est bien… mais les dotations versées par l’État n’avaient pas été revalorisées depuis 2009. Pourtant, sur cette même période, le nombre de demandes déposées chaque année – 4 millions en 2014 – a augmenté de 43 %, selon la CNSA.

Enfin, madame Neuville explique qu’un important effort de simplification du travail administratif a été engagé, ce qui nous permettra de dégager du temps. Nous y sommes bien évidemment favorables. Mais la seule mesure déjà en vigueur reste l’allongement de deux à cinq ans de la durée maximale de versement de l’allocation adulte handicapée. C’est maigre. D’autres devraient venir s’y ajouter mais leur mise en œuvre demandera, au démarrage, une mobilisation importante pour des effets qui ne se feront sentir qu’à moyen terme.

FF : Des gains de productivité sont également envisageables, non ?

I.D : Mais ils ont déjà été faits ! Alors que le nombre de demandes ne cesse d’augmenter, le délai moyen de traitement est resté stable à quatre mois et demi. Sans moyens supplémentaires, je vous le rappelle. Cela prouve bien que les MDPH ont gagné en efficacité. Mais nous sommes arrivés au bout de cette logique. Et l’orientation permanente est la goutte d’eau qui fait déborder le vase. C’est en effet une procédure bien plus complexe à mettre en œuvre que le dispositif d’orientation existant et ainsi plus chronophage. Les MDPH risquent d’être étouffées. Au final, c’est donc le délai de traitement de l’ensemble des demandes – AAH, PCH et autres – qui va s’en retrouver allongé.

FF : Que demandez-vous ?

I.D : Des moyens supplémentaires tout simplement. Quand l’État a voulu développer les Maia, une méthode conçue pour améliorer l’accompagnement des personnes âgées, il a consenti un effort financier conséquent. 280 000 €, par exemple, dans mon département des Ardennes, afin d’embaucher un responsable et trois gestionnaires de cas, en charge de 120 situations. Aujourd’hui, le gouvernement nous assigne une nouvelle mission, complexe, mais n’a débloqué, en 2015, que 40 000 €, en moyenne, pour chacune des 102 MDPH. Et ce n’est en réalité qu’un rattrapage ne couvrant même pas la hausse d’activité des cinq dernières années. Ce n’est pas réaliste. Propos recueillis par Franck Seuret

Article publié sur le Huffingtonpost

Isabelle Resplendino Devenez fan

Présidente de l'association Autisme France

Danièle Langloys Devenez fan

Vice-Présidente de l'association Autisme France

Anne Freulon Devenez fan

Secrétaire Générale de l'association Autisme France

article publié sur le blog Handicap & Scolarité

Publié le 24 octobre 2015 par Moscillo Sylvie

Mme Ségolène Neuville annonce que l'Assurance Maladie ne financera plus de départs forcés vers la Belgique !

Les personnes handicapées qui souhaiteraient être accueillies dans des structures en Belgique pourront continuer à le faire en étant financées par la France, de même que le financement des places pour les personnes qui sont déjà en Belgique va se poursuivre. Ce sont donc bien les orientations forcées vers la Belgique qui ne seront plus financées.

Il faut rappeler que les orientations vers la Belgique sont aussi à l'origine un souhait de pouvoir bénéficier de prises en charge adaptées, notamment en matière d'autisme. Peut-être que si la France en finissait avec ses "traitements d'un autre temps" tant décriés et utilisait cet argent pour financer des prises en charges préconisées par la Haute Autorité de Santé ... on arrêterait l'hémorragie.

Mme Neuville invite par ailleurs les Conseils Départementaux à s'engager dans cette démarche de recherche de solutions adaptées de proximité. Sont aujourd'hui accueillis en Belgique 1.579 enfants et 4.502 adultes qui viennent de 83 départements français (la plus grande majorité vient de départements frontaliers). Pour les deux tiers, il s'agit d'accueils en foyer de vie, donc avec des financements par les départements et non pas l'assurance maladie. Les sommes consacrées aux personnes en Belgique représentent 82 millions d'euros pour l'assurance maladie.

Mme Neuville annonce néanmoins un fond d'amorce de 15 millions d'euros pour trouver des solutions adaptées.

Bien insuffisant selon Bernard Accoyer, député de Haute-Savoie. D'autant plus que Mme Touraine vient préciser qu'il s'agit de relancer une dynamique de financement de places d'accueil (et pas de solutions adaptées) et de financer la mise en œuvre du fameux plan d'accompagnement global, dispositif visant à permettre l'état, de se désengager de ses obligations, au nom de la solidarité nationale, de financer les compensations nécessaires en cas de handicap.

Voilà donc le peu d'argent investit détourné de son objectif initial pour financer, non pas des aides aux personnes handicapées mais un dispositif pour ceux qui choisiront à la place des personnes handicapées, les privant de leurs droits fondamentaux !

Du choix à la concession !

Et pour tendre vers une orientation « consentie » (et non plus choisie), Mme Neuville tente de rassurer sur l'article 21bis qui devrait être voté prochainement par les députés : «Il  inscrit dans le marbre » la notion de Plan d'accompagnement global (PAG) qui implique que toute décision d'orientation devra recevoir l'accord des familles. Rappelons à Mme Neuville que la législation en vigueur dispose d'ores et déjà que seules les demandes d'orientations formulées par la personne elle-même peuvent être étudiées et que les orientations prononcées en réponse s'imposent aux établissements chargés de les accueillir. C'est ce qu'on appelle en droit, le droit opposable. Alors permettre une double orientation, une choisie et une imposée qui sera forcément consentie pour ne pas se retrouver sans solution, c'est simplement désengager l'état de ses obligations en matière de solidarité nationale.

Reste à se dire qu'il va falloir un moment arrêter de jouer avec les mots.

La loi handicap du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, pour la participation et la pleine citoyenneté des personnes handicapées avait mis au cœur du dispositif la personne elle-même en respectant son droit de choix de vie. 10 ans plus tard et faute de s'être donné les moyens de mettre en application cette loi, c'est par le biais d'une proposition de texte de loi sur la santé (comme si l'on avait oublié que le handicap n'est pas une maladie et que ses origines sont individuelles, environnementales et sociétale) que l'on vient détricotés les droits des personnes handicapées.

Au nom d'une concertation entre tous les acteurs (sauf les principaux intéressés ! ) afin de tendre vers "le zéro sans solution", on voudrait faire croire que si certains ne trouvent pas de place (en milieu ordinaire où spécialisé), ce ne serait pas par manque de place où d'envie d'accueillir mais un problème d'orientation. Ceci n'aboutit en réalité qu'à donner pourvoir aux institutions d'orienter en fonctions des moyens mobilisables (plus exactement ceux que l'on aurait envie de mobiliser), privant ainsi les personnes en situation de handicap d'avoir un véritable choix de vie.

Bon nombre d'associations n'ont eu de cesse d'alerter depuis des mois sur les dérives qu'engendrent de telles théories. A titre d'exemple : les parents demandent une auxiliaires de vie scolaire pour leur enfant afin de rendre effective la scolarité en classe ordinaire et se retrouvent avec une décision : « votre enfant n'a pas besoin d'un accompagnement. Orientation en IME ». C'est dire, avant même que ce texte soit voté, l'intérêt que l'on accorde à la demande des personnes intéressées.

Reste à ce dire que l'orientation forcée (faute de se voir proposer une autre alternative) qu'elle soit en Belgique ... ou en France reste une discrimination.

Il va falloir cesser de raisonner en terme de place en institution pour pouvoir réfléchir à des parcours adaptés où ce seraient les professionnels (de soin, de l'éducation, de l'enseignement ....) qui mettraient leur technicité au service du parcours des personnes handicapées, dans des services de proximité, adaptés aux besoins de celles-ci ... au cœur de la cité.

Cessons avec cette ignominie qui consisterait à faire croire que nous ne pourrions pas faire une réponse à la hauteur des besoins ! L'argent public doit servir à adapter la société (accessibilité / compensation) pour accueillir chacun au lieu de payer des gens à savoir comment échapper à l'application de la loi du 11 février 2005 !

Quand on se rappellera en France (pays avec un taux de place bien supérieur aux autres pays européens) que les établissements médico-sociaux n'ont pas à venir faire leur marché dans les MDPH pour venir "trier les résidents" pour lesquels ils pensent pouvoir mobiliser des ressources, on finira par se rendre compte qu'il ne nous manque pas tant de places .... Il suffirait de les réserver à ceux qui en on vraiment besoin, c'est-à-dire ceux pour lesquels la lourdeur des prise en charge n'est pas compatible avec le milieu ordinaire.

Un vaste chantier qui nécessitera d'avoir le courage de revenir sur les dernières modifications législatives pour remettre les personnes en situation de handicap au cœur du dispositif et non pas aux services des institutions.

Il devient urgent que nos politiques fassent de la politique, avec de réelles ambitions et non pas de la communication, des exercices de style visant à nous faire prendre des vessies pour des lanternes.

Il devient urgent que notre service public, payé par nos impôts remplissent ses missions de service public …. au lieu de mettre le public à son service !

Il devient urgent que les établissements médico-sociaux, payés par nos impôts réfléchissent à une offre d'accompagnement en fonction de la demande … au lieu de vouloir adapter nos personnes handicapées à leurs offres !

Et si on exilait quelques uns de nos politiques et quelques associations gestionnaires d'établissements et services médicaux sociaux dans un quelconque pays européens .... pour qu'ils apprennent ce qu'est la participation et la pleine citoyenneté ?

article publié sur handicap.fr

Handicapée depuis la naissance, Laurence se déplace exclusivement en fauteuil électrique avec son chien d'assistance. Elle a besoin d'aide pour tous les actes de sa vie quotidienne et ne peut effectuer aucun geste essentiel seule : se lever, se doucher, manger, se coucher... En 2010, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Meurthe-et-Moselle lui a accordé des aides humaines 22 heures sur 24. Pourtant, le 22 octobre 2014, cette même MDPH réduit ce nombre à très précisément 9h56 par jour. Quatre aides de vie se relayaient jusqu'alors nuit et jour mais, face à cette nouvelle décision, Laurence est contrainte de licencier deux de ses assistantes. Elle ne peut plus compter que sur deux personnes, dont son conjoint.

Le tribunal saisi

Refusant cette décision, assistée de Maître Alexandra Grevin, elle saisit le Tribunal du contentieux de l'incapacité de Nancy. Par décision du 20 février 2015, le Tribunal lui donne raison, décidant que cette diminution d'aides humaines n'est pas justifiée. Or la MDPH, qui n'a ni comparu à l'audience, ni présenté d'observations écrites, fait appel de ce jugement, ce qui a pour conséquence de maintenir la suspension de l'aide humaine. A ce jour, la procédure est donc toujours pendante devant la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail. Elle va durer deux ans. "Tant que la Cour ne s'est pas prononcée, Laurence n'a pas assez d'aides de vie pour l'aider, nuit et jour, explique son avocate. Or elle est hors d'état d'assurer sa sécurité seule. Cette insuffisance la met en danger". Par conséquent, elle a décidé de porter plainte devant le Tribunal correctionnel de Nancy, contre la MDPH, sur le fondement de l'infraction de "délaissement d'une personne vulnérable".

Les objectifs de cette procédure ?

Quels sont les objectifs de cette procédure, probablement une première en France ? Selon Maître Grevin, "Faire cesser l'attitude de ces quelques MDPH qui ne se présentent pas à l'audience devant le Tribunal du contentieux de l'incapacité alors qu'elles sont convoquées et qui, une fois le jugement reçu, constatent qu'elles ont perdu et là, elles font appel. Je préférerais qu'elles se présentent dès l'audience, en première instance, pour qu'on puisse tous s'expliquer. En agissant de cette façon, les MDPH privent les justiciables en situation de handicap d'un premier degré de juridiction. Et cette attitude me semble injuste et déloyale." Et de poursuivre : "Il faut que les MDPH prennent conscience de l'importance des décisions qu'elles prennent sur la vie des personnes en situation de handicap. J'ai souvent l'impression qu'elles traitent des dossiers et non des personnes et leur avenir." L'audience a été renvoyée au 2 novembre 2015.

© AlcelVision/Fotolia

article publié dans Histoires ordinaires

Ce jour-là, le tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI) rend son verdict : la Maison départementale des personnes handicapées est condamnée. Contre le choix des parents, elle avait refusé le bénéfice d’une auxiliaire de vie scolaire et orienté un enfant en situation de handicap vers un établissement spécialisé, institut médico-éducatif. Alexandra Grévin vient à nouveau de gagner son procès.

Cette fois, c'est contre le groupement d’intérêt public qui représente le Département et l’Etat et qui, d'après la loi handicap du 11 février 2005, est pourtant censé agir dans chaque département « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »…

David contre Goliath ! « Je ne supporte pas l’injustice ! » lance la jeune et enthousiaste avocate qui a fait du droit du handicap son combat quotidien… plus encore, sa raison de vivre. « Mon objectif est toujours le même, annonce-t-elle sur son site :  défendre les personnes en situation de handicap et transmettre le droit, autant que possible, auprès des familles, des professionnels du handicap et des juristes. »

Indignée de tant d’injustice

Peu de temps après, Alexandra rencontre des parents d’enfants porteurs d’autisme, réunis en association à Paris, et découvre en même temps, la multiplicité des obstacles contre lesquels ils doivent au quotidien faire face. Elle plonge dans les dossiers, s’immerge dans les tracas, met à jour d’innombrables dysfonctionnements pour finalement s’indigner de tant d’injustice. « Nous avions pourtant la loi handicap du 11 février 2005 ! Une loi extraordinaire parce que très ambitieuse, qui ouvre des champs innombrables d’expérimentation. »

Alexandra multiplie les rencontres. Partout en France, les mêmes difficultés assaillent les personnes handicapées et leurs familles. Alors, elle se forme au droit du handicap, une matière nouvelle qui se construit. Les professionnels qui osent s’y référer sont plutôt rares. Pas de master. Alexandra s’inscrit à l’université de Montpellier pour y passer un diplôme universitaire « Environnement juridique et social de la personne en situation de handicap ».

Son mémoire d’études, soutenu à partir d’une formation au droit du handicap, qu’elle a conçue et animée pour des parents, retient l’attention d’un membre de son jury. « Il trouvait ma démarche particulièrement innovante à l’époque et m’a suggéré d’écrire un livre. C’est un projet qui a mûri progressivement et finalement, l’ouvrage est paru, intitulé Droit du handicap et procédures » (*). Le guide accompagne le lecteur pas à pas dans toutes les procédures, donnant à chaque fois les solutions de recours en cas difficulté à faire valoir ses droits.

​Dépoussiérer les institutions

De prime abord, on la juge naïve, impertinente. Mais Alexandra arrive avec la loi sous le bras et très vite… on ne rigole plus ! « C’est sidérant de constater que nombre d’administrations, d’organisations sont dans la pure illégalité. C’est un peu un pavé dans la mare quand j’interviens et j’ai toujours l’impression de dépoussiérer les institutions. » Dans son bureau, c’est aussi un peu la « cour des miracles » comme elle se plaît à le dire. Parfois, comme par enchantement, un courrier rappelant les principes législatifs suffit à faire émerger la solution.

Alexandra court la France, avide de rencontres et de partage. Le 11 février dernier, elle était sur la scène du Liberté à Rennes –tout un symbole !- pour apporter son éclairage sur la « loi du 11 février 2005, 10 ans après… » Le 7 mars, elle était à Angers pour conseiller des familles sur le dossier MDPH de l'enfant ou l'adulte porteur d’autisme. Le 13 mars, à Valence, pour une conférence : « Mieux connaitre les droits des personnes porteurs d’autisme ». Six jours après, elle témoignait à Paris-La Défense lors du Forum emploi et handicap…

Son site internet est devenu une agora de justice : elle y met en ligne toutes les décisions et conclusions des procès qu’elle a remportés, hors ceux relatifs à l’assistance éducative qui se déroulent le plus souvent à huis clos : « Il s’agit de décisions rendues au nom de la justice française. Je les rends ainsi publiques pour aider des personnes confrontées aux mêmes situations. » 

article publié sur handicap.fr