article publié dans La Gazette en Yvelines

Dans les Yvelines, 5 200 places sont disponibles. Un nombre insuffisant qui conduit parfois établissements et familles à faire des choix. Depuis le mois de novembre, le Département a lancé un groupe de travail et explore plusieurs pistes, renforçant le contrôle.

16 mai 2018

article publié dans Faire Face

Franck Seuret il y a 14 heures

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article publié dans l'Est Républicain

À l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, Charles, 25 ans, ouvre les portes de son quotidien après une scolarisation en milieu ordinaire. Il s’intègre peu à peu au monde du travail et aspire à l’autonomie.

Le 01/04/2018 à 05:00
mis à jour le 01/04/2018 à 02:16

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Photo HD Charles a découvert la peinture chez une amie de sa maman qui possède une collection d’art contemporain. Depuis, il adore peindre et rend compte d’un univers très coloré et enfantin.  Photo N.G.

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L’association Autisme Espérer 95 accueille désormais les petits dès deux ans, et propose une prise en charge globale comme elle le fait déjà pour les enfants en âge d’être à l’école primaire.

L’association lance une prise en charge des enfants souffrant de troubles autistiques dès deux ans. Un âge où tout est encore possible…

« Tu veux le tracteur Louis ? » Dans un grand sourire, Laurine prend le doigt du petit garçon pour le tendre vers un puzzle en bois représentant le fameux tracteur. Louis a une petite bouille d’ange et de grands yeux charmeurs. Mais à plus de deux ans, il est incapable de montrer le jouet qui lui fait envie ou d’établir la moindre communication. Ce geste du doigt accompagné du mot correspondant, Laurine Le Couviour, psychomotricienne, va le répéter des dizaines et des dizaines de fois, patiemment, en une demi-journée de séance. Comme un cadeau à la fin de la matinée, Louis va finir par prononcer le mot « train » lorsqu’il va vouloir jouer avec un circuit de petits wagons en bois.

L’association Autisme ensemble 95 a lancé, début février, une prise en charge des tout-petits à partir de 2 ans. Et déjà, cette méthode donne des résultats spectaculaires. Comme pour son « atelier des grands », mis en place depuis quelque temps pour dix jeunes en âge d’être en primaire, la structure propose une approche globale de l’autisme et des troubles autistiques.

Un coût important

Il ne s’agit pas seulement, de suivre l’enfant lors de séances particulières dans les locaux de l’association, rue Claude-Debussy à Pontoise. « Nous nous rendons aussi au domicile et nous montrons aux parents comment développer certains objectifs fixés, indique Laurine. Nous allons aussi à l’école. Nous faisons tout pour faciliter leur intégration dans la société. » Car l’objectif d’Autisme ensemble 95 est clair. « L’inclusion », martèle la présidente Isabelle Rolland. Et plus la prise en charge est précoce, plus l’enfant semble avoir de chance de trouver sa place dans cette société étrangère pour lui.

/LP/Marie Persidat

« Les progrès se font beaucoup plus vite que chez un adulte », constate Vanessa Riesgo, psychologue. « Ces petits n’ont pas vraiment la possibilité d’apprendre par l’imitation. Via la répétition notamment, nous les amenons à retrouver la trajectoire d’un enfant classique. » Cette prise en charge globale a bien sûr un coût important. Autisme ensemble 95 a cependant réussi à la financer à 35 % grâce à des partenaires privés. Restent environ 1 100 € à charge des familles, qui peuvent être quasiment couverts, dans bien des cas, par les allocations de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

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23 janvier 2018, 16 h 10 min

L’emploi accompagné est sur les rails après que les marchés aient été attribués en fin d’année. Mais ce dispositif semble boiteux, c’est ce que tend à nous démontrer Stéphane Forgeron, l’un de nos consultants experts en droit du travail des personnes handicapées.

 Le dispositif de l’emploi accompagné est lancé, couvre-t-il tout le territoire ?
Stéphane Forgeron : Ce dispositif repose sur les Agences Régionales de Santé (ARS). Aussi, il est censé couvrir tout le territoire. Des appels d’offres ont été lancés à partir d’août 2017 dans chaque région, et à ce stade nous avons peu de visibilité sur son déploiement, car ce dispositif va être mis en place début 2018 par les prestataires retenus. Dans les faits, il couvrira peut-être la France entière (métropole + Outre Mer), mais pas tous les handicaps. En effet, des appels d’offres ont laissé apparaître des critères discriminants pour que les acteurs puissent se positionner : en fonction du territoire tantôt un seul handicap est pris en compte (ex. handicap psychique), tantôt l’âge (ex. les jeunes de moins de 30 ans), ce qui va à l’encontre des pratiques de nos voisins européens.

On parle beaucoup de l’emploi accompagné depuis près d’un an en France, mais pourriez-vous définir ce nouveau concept ?
Votre question est essentielle, car chaque acteur associatif a une vision différente de l’emploi accompagné. Ce constat est lié au fait que l’emploi accompagné n’est pas défini dans notre pays. Ce constat peut paraître d’autant plus paradoxal que l’Administration aime tout réglementer dans le moindre détail : ni le décret d’application de fin 2016, ni la circulaire interministérielle d’avril 2017 ne donnent la moindre définition de ce concept, d’où des craintes légitimes en termes de pratiques très hétérogènes, voire dégradées de l’emploi accompagné.

Ce concept, né en fait aux Etats-Unis il y a plus de 40 ans, se réfère à des dispositifs pragmatiques de transition vers l’emploi, à savoir ce que les anglo-saxons et les scandinaves appellent des programmes nationaux de  » Supported Employment  » (ou emploi accompagné) en direction des personnes lourdement handicapées.

L’objectif de la stratégie de l’Union Européenne à l’attention des personnes handicapées s’appuie sur le dispositif de l’emploi accompagné en vue d’éradiquer la discrimination sur le marché libre du travail et de donner aux personnes handicapées les mêmes droits et les mêmes chances qu’aux personnes sans handicap. Aussi, l’emploi accompagné est défini comme étant  » un procédé d’appui pour les personnes handicapées ou tout autre groupe désavantagé, en vue de leur permettre d’obtenir et de garder un emploi rémunéré sur le marché libre du travail. Les mesures doivent inclure une assistance pour l’employé, avant, pendant et après l’obtention du poste, ainsi qu’un appui destiné à l’employeur. Un outil primordial à cette fin est la fonction d’accompagnateur d’emploi. « .
En termes de répartition de la charge de travail, l’accompagnement concerne pour 49% la personne lourdement handicapée et pour 51% l’entreprise.
Une définition commune européenne, partagée dans nombre de pays membres d’EUSE (Association Européenne de l’Emploi Accompagné), dont la France n’est pas représentée, le définit ainsi :  » Apporter un soutien aux personnes handicapées et à d’autres groupes défavorisés pour les aider à obtenir et à conserver un emploi rémunéré sur le marché libre du travail « .

Les premiers programmes nord-américains des années 1970 s’adressaient aux personnes avec une déficience intellectuelle en milieu protégé, considérées comme inemployables. L’emploi accompagné leur a offert une alternative à ce secteur ségrégatif et un moyen d’accès au milieu ordinaire de travail. À la fin des années 1970, on se rendit de plus en plus compte que les méthodes traditionnelles de formation et de rééducation professionnelle (former puis placer) contribuaient peu à l’intégration des personnes handicapées dans la vie professionnelle ordinaire. Il devenait évident que de bonnes compétences professionnelles ne suffisaient pas, à elles seules, pour qu’une personne handicapée trouve et conserve un emploi sur le marché libre du travail. C’est pour cette raison qu’est née l’idée d’un éducateur (job coach).
L’emploi accompagné s’est ensuite étendu à différents types de handicaps : handicap psychique, physique, traumatisme crânien, autisme, etc.

Vous nous parlez des États-Unis, mais nos voisins européens font-ils mieux que la France ?
De nombreux pays anglo-saxons (Grande-Bretagne, Irlande, Australie, Nouvelle-Zélande) ont implanté ce dispositif dans les années 1980, puis dans d’autres pays européens dans les années 1990 (Suède, Norvège, Danemark, Islande, Allemagne, Pays-Bas, Autriche). La priorité de ces pays est que les personnes lourdement handicapées travaillent, facteur indispensable d’inclusion sociale. Toutefois, au-delà des bénéfices en termes d’inclusion sociale, travailler constitue un avantage financier pour une personne handicapée plutôt que vivre d’allocations.

Le budget semble très faible au regard des besoins : est-ce juste une amorce ?
Tout d’abord, il convient de préciser que ce dispositif est en dehors du droit commun, contrairement à ce que l’on cherche à nous faire croire. Il n’est pas rattaché au service public de l’emploi, mais aux ARS dans chaque région, renvoyant un message négatif aux entreprises : handicapé = malade. Alors que nous parlons d’insertion professionnelle, ce dispositif est piloté par le ministère de la Santé : cherchez l’erreur !
Ce dispositif sera doté de moyens très faibles, de l’ordre de 7,5 millions d’euros par an, financé à hauteur de 5 millions par l’État, 2 millions par l’Agefiph et 500.000 euros par le FIPHFP. Sur l’ensemble du territoire français, ce dispositif devrait concerner annuellement entre 850-950 personnes, tandis que plus de 500.000 personnes handicapées sont en recherche d’un emploi. Du reste, les rares chercheurs sur ce sujet (ex. B. Kerroumi) s’accordent pour dire que le nombre de demandeurs de l’emploi handicapés est largement sous-estimé. Enfin, le ministère du Travail n’a pas fait la promotion de ce dispositif innovant, lequel peut aider grandement tant les personnes handicapées que les entreprises en quête de profils atypiques. Ainsi, les associations retenues dans le cadre des appels d’offres devront commencer par faire la promotion de l’emploi accompagné auprès des acteurs économiques, sans moyens financiers spécifiques.

Au cours de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016 à l’Elysée, un responsable associatif avait souligné publiquement les très faibles moyens alloués à ce dispositif. La ministre du Travail s’était empressée de lui rétorquer que  » l’important est que ce soit dans la loi « . En fait, ce dispositif a été officialisé dans la loi El Khomri pour répondre aux obligations de la Commission Européenne en matière d’emploi. Néanmoins, nombre d’acteurs de terrain ne croient pas en la viabilité de ce dispositif faute de moyens, même s’ils reconnaissent que potentiellement c’est un formidable outil.

Peut-on imaginer une montée en puissance du budget ?
Il est difficile de répondre à cette question, car l’emploi des personnes handicapées n’a jamais été une priorité des gouvernements successifs depuis une trentaine d’années au regard des moyens dérisoires alloués. Même les Cap Emploi disposent de faibles ressources pour suivre un nombre croissant de personnes handicapées. Dans certains départements, un agent Cap Emploi s’occupe en moyenne de 200 demandeurs de l’emploi handicapés, et nous avons même trouvé un Cap Emploi en Ile-de-France avec un agent pour 400 demandeurs de l’emploi handicapés suivis. Qui dit mieux ?
Aussi, lorsque je fais des interventions sur l’emploi des personnes handicapées, je ne suis pas toujours apprécié car je démontre que la France a fait le choix de l’assistanat contrairement à d’autres pays où l’objectif de l’emploi est une priorité absolue.

Ce dispositif répond-il correctement aux besoins de terrain ?
Ce dispositif ne correspond aucunement aux besoins sur le terrain, compte tenu du nombre ridicule de personnes qui seront accompagnées. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, ce dispositif devrait concerner environ 60 personnes au regard des moyens alloués, en Normandie moins de 50 personnes, en Guyane environ 15-20 personnes, et en Ile-de-France environ 175 personnes.
De surcroît, ce dispositif est présenté comme un accompagnement renforcé et médico-social, à savoir antinomique avec le positionnement des entreprises. D’ailleurs, cerise sur le gâteau, pour qu’une personne handicapée puisse bénéficier de ce dispositif elle devra obtenir une orientation de la MDPH, alors que ces dernières croulent sous les dossiers.
Ensuite, une fois cette orientation administrative obtenue, le demandeur n’aura pas la garantie de pouvoir être accompagné. Les places seront très chères, et en fonction du handicap, de l’âge, l’association retenue dans le cadre de ces appels d’offres devra faire une sélection d’autant plus difficile que – si elle est en même temps gestionnaire d’établissements – elle aura tendance à privilégier les usagers qu’elle accueille. Dit autrement, les jeunes diplômés de l’enseignement supérieur devraient être les exclus de ce dispositif, ainsi que les salariés qui souhaitent ou sont contraints de changer d’emploi.

Quels sont ces points forts et ces points faibles, ces contradictions ?
Là encore, il est un peu prématuré de faire des constats. Pour autant, en fonction des régions, des acteurs sont retenus alors qu’ils n’ont pas une réelle connaissance du monde de l’entreprise. En effet, la connaissance d’un handicap n’est pas suffisante en soi pour faire de l’emploi accompagné.
À l’étranger, ce dispositif se focalise sur les capacités des personnes plutôt que sur leur handicap. Il s’agit de mettre l’accent sur la finalité de l’emploi. En termes d’approche, l’emploi accompagné s’appuie sur la flexisécurité, stratégie cherchant à améliorer la flexibilité du travail, l’organisation du travail et les relations syndicales d’un côté, et la sécurisation des parcours notamment pour les groupes exclus du marché du travail de l’autre (ex. Autriche, République tchèque, Norvège, Espagne, Suède, Royaume-Uni). Par ailleurs, l’emploi accompagné est censé reposer sur des job coaches, métier qui n’existe pas en France.

Pouvez-vous nous parler du rôle de ces job coaches ?
Il s’agit d’un véritable métier reconnu par les pouvoirs publics dans ces pays. Pour ce qui est de la situation française, ni le décret d’application, ni la circulaire interministérielle précédemment cités n’en font état. Un job coach a pour rôle d’offrir un soutien structuré et personnalisé à une personne lourdement handicapée exerçant un travail en milieu ordinaire ou en recherche de l’emploi à travers une approche méthodologique commune à l’ensemble des job coaches sur un territoire donné, quels que soient les prestataires retenus. Ce soutien peut comprendre une formation dans l’entreprise, une formation sur le savoir-vivre, une aide au transport pour aller et revenir du travail, ainsi que tout le soutien nécessaire pour garantir la réussite de cet emploi, à la fois du point de vue de la personne handicapée et de l’employeur.

Les Job Coaches reçoivent-ils une formation spécifique ?
C’est le problème avec la France. Nous recenserons très certainement de bonnes pratiques localement, car des exemples d’associations, notamment dans le champ du handicap psychique, ont formé des coaches à l’accompagnement vers l’emploi. Néanmoins, les appels d’offres lancés par les ARS ne demandent pas de qualifications spécifiques pour accompagner les personnes handicapées. Aucune formation qualifiante n’est prévue pour le moment pour valider leurs compétences.

Pouvez-vous nous parler de bonnes pratiques à l’étranger ?
En Suède, le programme de l’emploi accompagné est national, piloté par le service public de l’emploi appelé SIUS, lancé en 1993. Les clients qui participent prioritairement au dispositif SIUS ont un handicap intellectuel et des troubles de l’apprentissage. En fonction de sa capacité de travail suite à une évaluation pluridisciplinaire, la personne handicapée sera ou non redirigée vers ce dispositif. Le programme n’a pas de durée maximale et le programme est au minimum de 6 mois, et 12 mois de suivi une fois la personne en poste. Chaque coach s’occupe en moyenne de 30 personnes. Le service public de l’emploi dispose de son propre programme de formation des job coaches. Les municipalités ont aussi des programmes de l’emploi accompagné, chaque coach s’occupant en moyenne de 10-20 personnes. Plus de 20.000 personnes bénéficient de ce dispositif chaque année, sans compter les services proposés par les municipalités. Avec les mêmes moyens, la France accompagnerait chaque année près de 133.000 personnes lourdement handicapées. 60% des personnes accompagnées trouvent un emploi, pourcentage assez élevé compte tenu des publics accompagnés (lourdeur du handicap).
En Norvège, les partenaires de ce dispositif sont : le ministère de l’Emploi et des Affaires Sociales, le patronat et les branches professionnelles, le secteur protégé et leurs branches professionnelles, ainsi que l’Association EUSE de Norvège de l’emploi accompagné. Toute personne handicapée peut bénéficier de ce service ainsi que toute personne socialement défavorisée, dont la prestation est jugée nécessaire pour lui permettre d’entrer sur le marché du travail. Des job coaches sont spécialisés sur certaines populations-cibles, telles que les personnes atteintes de problèmes d’addiction à la drogue ou un handicap mental. L’accompagnement dure au maximum 3 ans, mais dans certains cas cette période peut être étendue (ex-patients en psychiatrie, anciens prisonniers) jusqu’à 5 ans. Chaque job coach est en charge en moyenne de 12 clients. Deux universités forment les futurs job coaches (niveau Bac+3). En Norvège, l’emploi accompagné est un droit pour les personnes handicapées sur tout le territoire, en s’appuyant sur des prestataires de services. Qui plus est, le taux de transition du milieu protégé vers le marché du travail ordinaire est de 30% dans ce pays.

Enfin, permettez-moi de citer les Pays-Bas. En 2010, 102.000 personnes handicapées travaillaient en atelier protégé en Hollande. 5.300 ont trouvé un emploi en milieu ordinaire grâce à ce dispositif. Les job coaches ont un niveau de formation Bac+3 au minimum, et un programme de formation diplômante est proposé à l’échelle nationale. Le problème est que le secteur protégé est globalement opposé au concept de l’emploi accompagné, car il vient en concurrence directe à ce secteur et prend ses meilleurs éléments. Ainsi, aux Pays-Bas, 11.500 personnes étaient accompagnées en 2012 par 350 job coaches, pour un coût de 61 millions d’euros, soit un coût moyen de 5.304€/personne/an toutes phases confondues (1 job coach pour 32 personnes accompagnées). Rapporté à la France, un tel investissement profiterait annuellement à 45.000 personnes lourdement handicapées pour un budget de près de 240 millions d’Euros.

D’après vous, pourra-t-il s’inscrire dans la pérennité ?
À ce stade, il est difficile de se projeter. D’ici un an, nous aurons peut-être les premiers retours d’expérience. Ceci étant, il n’en demeure pas moins que les institutionnels demeurent sceptiques sur ce dispositif innovant. Ils parlent de loi expérimentale. Cette expression est pour le moins révélatrice d’un malaise, car une loi est tout sauf expérimentale. En fait, la faiblesse des moyens leur fait craindre des échecs au regard des besoins gigantesques d’accompagnement vers l’emploi des personnes handicapées non pris en compte par les gouvernements de droite comme de gauche depuis des décennies. Et les ARS jouent sur les mots : ce dispositif est déployé sur tout le territoire, mais pas généralisé.

article publié dans Faire-face

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.

Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

Illustration. Le conseil départemental s’engage sur une programmation volontariste pour créer des places pour les personnes en situation de handicap. LP/Marion Kremp

Le département va lancer des appels à projets dès cette année pour la création de places en établissements spécialisés pour les autistes.

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».