packing

20 septembre 2016

Insinuations et manoeuvres autour de l'autisme

20 sept. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Annonce du 4ème plan autisme, préparation des recommandations adultes, visites des hôpitaux de jour prévues dans le cadre du 3ème plan : les associations professionnelles de la psychiatrie sont montées à l'attaque, avec l'appui du nanogroupuscule RAA »HP ». Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations,. Remarques.

Mediapart apporte sa contribution. Il « dévoile » ce qui faisait l'objet depuis quelques mois d'une campagne d'insinuations, visant Saïd Acef et Florent Chapel.

Malgré la bonne opinion que j'ai de Mediapart en tant qu'abonné, il s'avère que, comme chaque fois qu'il est question d'autisme, la journaliste de Mediapart n'intervient que pour défendre la psychanalyse et critiquer les défenseurs des thérapies comportementales et cognitives. Cela ne me gênerait pas si les informations données étaient correctes.

« Le 4e plan Autisme sera celui de l’apaisement et du rassemblement […] sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre », déclarait François Hollande, le 19 mai, devant le Conseil national du handicap (CNH).

Le discours de François Hollande était plus précis : "Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre. C'est autour des personnes autistes, enfants et adultes, qu'il faut travailler, en prenant en compte l'avancée des connaissances et l'évaluation des interventions. Je fais confiance aux ministres qui en sont responsables pour y parvenir, avec la Haute Autorité de Santé."

Chaque fois que les psys se rattachent à ce discours de François Hollande, ils « oublient » de faire référence à l'état des connaissances et à l'évaluation des interventions. Mediapart a aussi oublié.

Mediapart écrit aussi:

" Les associations de parents ont une vision large des « troubles du spectre autistique » (…) Les psychiatres sont plus restrictifs au moment du diagnostic, et se voient reprocher des retards de prise en charge."

Il y a pourtant les recommandations sur le diagnostic des enfants depuis 2005, établies par la Fédération Française de Psychiatrie (FFP). Depuis 2011 pour les adultes. Elles se basent sur les classifications DSM IV, CIM 10 et même CFTMEA (classification spécifique à la France d'obédience psychanalytique). Les associations ne se basent pas sur d'autres classifications. Si on comprend bien ce qu'écrit la journaliste de Mediapart, cela veut dire que les psychiatres qu'elle a interrogés ont en fait des positions différentes de ce qu'ils expriment publiquement.

Les associations critiquent évidemment, comme la FFP et la HAS, l'utilisation de diagnostics du type de « dysharmonie évolutive de type psychotique ». Mais cela ne devrait rien changer sur le fond : en effet, les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de transposition, qui permet d'enregistrer un diagnostic de TED (troubles envahissants du développement) à partir des diagnostics psykk.

En théorie, il ne devrait pas y avoir d'écart entre la position des associations et celle des psychiatres. Dans la pratique, une bonne partie des psychiatres ne sont pas capables de diagnostiquer une forme d'autisme en se basant sur les données de la science établies par les recommandations de bonnes pratiques.

Un autre faux problème : « Les parents retiennent que l’autisme est une maladie biologique, et rejettent toute dimension psychologique. Les psychiatres estiment que l’isolement des autistes a aussi des implications psychologiques qu’il faut prendre en charge, notamment avec l’aide de la psychanalyse. «

Que l'autisme ait des dimensions psychologiques, c'est enfoncer une porte ouverte. Nous nous préoccupons de travailler avec des scénarios sociaux, nous montons des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, nous soutenons l'éducation thérapeutique, nous demandons le soutien de psychologues pour soutenir l'estime de soi et lutter contre les risques dépressifs …

La psychanalyse ? Bof. Jean-Claude Maleval, qui a beaucoup écrit sur l'autisme, déclarait lui-même, par expérience, dans une conférence de janvier 2014 à Lorient, que la cure psychanalytique ne marchait pas avec les autistes.

La première critique à apporter aux tenants de la psychanalyse est la propension à « traiter » les parents, au lieu de s'occuper de l'enfant. Au lieu de donner des pistes pour éduquer l'enfant, les professionnels mettent en place une thérapie familiale sans le dire explicitement.

Ils vont se gargariser de la « souffrance » des parents, sans se rendre compte que cette souffrance est développée par la mal-traitance des professionnels.

Qu'est ce qu'est un CMPP, suivant un parent ? Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père.

Scoop ?

Le scoop de Mediapart est : « La situation est si tendue que le Conseil interministériel du handicap, chargé d’élaborer le 4e plan Autisme, a décidé de faire appel à un psychothérapeute spécialiste des situations de crise collective, Pierre Viénot. »

Commentaire de Danièle Langloys : « Quant au médiateur du CIH, vous l'avez purement et simplement inventée : avez-vous seulement interviewé le CIH ? Mais non, bien sûr ! Ça, c'est du journalisme ! «

Conflit d'intérêts

Et ils contre-attaquent en dénonçant « des organismes en conflit d’intérêts remportant des appels d’offres sans concurrence ».

Je reconnais au moins le mérite au reportage de Médiapart d'avoir balayé cette insinuation diffamatoire. Le reportage ne fait état d'aucun marché remporté par Formavision sans appel d'offres public.

Tant qu'à y être, autant dire qu'un récent membre du cabinet Neuville, Josef Schovanec, travaille pour Formavision quelques jours par an.

Formavision est une petite entreprise : « Nous intervenons dans plus d'une cinquantaine d’établissements et dans 38 unités d’enseignement. « Ce n'est pas beaucoup. En Bretagne (un vingtième de la France), il y a 500 établissements médico-sociaux, avec un tiers de personnes autistes. EDI Formation fait 5 fois plus de chiffre d'affaires. Cela reste quand même de petits organismes de formation (entre 10 et 40 salariés).

Laisser entendre que les recommandations de la HAS et de l'ANESM, ainsi que les orientations du 3ème plan autisme ont été définies pour ouvrir un marché à Formavision relève des théories du complot.

Moïse Assouline avait estimé sur Mediapart qu'être le frère d'une personne autiste mettait le parlementaire Gwendal Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, en « conflit d'intérêts ». !

Moïse Assouline aurait dû s'inquiéter du fait qu'un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes, le Pr Fabrice Bonnet, est le parent d'un enfant autiste. Aïe, aïe, aïe ! Conflit d'intérêts maxi !

Qui plus est, d'après sa dernière déclaration d'intérêts à la HAS, président d'une association,Autisme Pluriel. Conflit d'intérêts au carré !

Apparemment, çà ne lui pose pas de problème que ce médecin soit un des 7 chargés de mission. A Mediapart non plus.

Pourtant, au sujet des conflits d'intérêts et du Pr Bonnet, voir le rapport du Formindep à l'occasion du rapport sur les statinesparu en juillet 2010.

Voir plus récemment un reportage du 20H de France 2, le 11 avril 2016.

La relation entre les médecins, les chercheurs et l'industrie alimentaire est bien documentée par Mediapart. Voir par exemple https://www.mediapart.fr/journal/economie/160916/des-chercheurs-pris-pour-cible-par-le-lobby-agroalimentaire

Dans sa déclaration d'intérêts, le Pr Bonnet n'a pas mentionné qu'il était membre du conseil d'administration du RAA »HP », ni de ses recherches financées par Coca Cola.

Sans intérêt pour la journaliste de Mediapart.

On apprécie ou pas que le cabinet de Florent Chapel ait obtenu une part substantielle des maigres ressources de l'année de l'autisme en 2012 . Mais quelle importance dans la situation actuelle ?

Je prends un autre exemple. Moïse Assouline était un des dirigeants des hôpitaux de jour de Sésame Autisme. Il refusait d'être contrôlé par le CA de Sésame Autisme. Il décidait lui-même de son augmentation de salaire. La Fédération Française Sésame Autisme s'est débarrassé en conséquence de ses hôpitaux de jour, qui se retrouvent désormais sous la dénomination L'Elan retrouvé. Petits intérêts ou gros salaires ? A la journaliste de Mediapart de nous le dire.

Drôle d'humour

Citation:

"Les psychiatres qui ont de l’humour expliquent que l’autisme – qui se manifeste par une altération des interactions sociales, de la communication, et par des troubles du comportement – semble contaminer ceux qui s’y trouvent confrontés, parents et professionnels."

Je suis intéressé par les références de professionnels qui s'estimeraient contaminés par l'autisme.

Par contre, j'ai l'habitude d'entendre des professionnels considérer que les parents – et surtout leurs associations – sont contaminés par l'autisme de leur enfant. Et ce n'est pas pour rire.

Très drôle effectivement, l'humour du Pr Jacques Hochmann, qui reprend cette thèse depuis 20 ans : voir« La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125.

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. «

La cure psychanalytique par JF Drapier

Le grand résistant est JF Drapier, qui a victorieusement lutté contre le rejet de 80 € dans le compte administratif de son CMP. On mesure dans cette situation la pusillanimité des ARS.

Citation:

Il a décrit dans des publications le cas de Gigi. À 4 ans, cette petite fille accusait un retard important du langage, entretenait une relation fusionnelle avec sa mère, paniquait en présence d’étrangers dès qu’elle s’éloignait. Ses dessins représentaient son corps en plusieurs morceaux. Deux ans plus tard, elle dessinait une petite fille avec des jambes, des bras, un grand sourire et une robe à fleurs. Au cours de ces deux années, le psychiatre et psychanalyste a d’abord reçu dans son bureau l’enfant en présence de sa mère, qui lui a parlé de ses propres difficultés. Puis l’enfant a accepté de venir seule.

Elle restait d’abord cachée derrière le grand fauteuil et la communication était difficile. Puis le psychiatre a découvert qu’elle adorait commenter les photos de sa famille, il est donc passé par cet intermédiaire pour entrer en contact avec elle.

J'ai entendu la description de ce ce cas par JF Drapier à Brest en février 2014.

Le psychiatre ne s'est en fait aperçu de rien pendant longtemps : c'est la mère qui s'en était aperçu et qui communiquait ainsi avec sa fille dans la salle d'attente ! Et un jour - après un long temps - le psychiatre s'en est aperçu en allant chercher l'enfant .... Cette description de cas est terrifiante : elle montre le peu d'intérêt du psychanalyste à étudier la relation mère-fille. Ce n'est que par hasard que le psy va s'apercevoir que la mère a construit un système de communication par image avec l'enfant. Même chose dans la description du packing par Pierre Delion : l'explication de "ala" est donné par les parents - et "A la claire fontaine" sera bien plus efficace !

Je constate lors de la conférence à Brest qu'il a été fait état d'intervention d'orthophoniste pour les différentes situations présentées. Je m'en félicite. Réplique immédiate de Drapier : pas d'orthophoniste tout de suite, il faut que l'enfant ait exprimé le désir de parler.

Problèmes de sommeil chez tous les enfants. De la mélatonine ? Il n'en est pas question.

Ces pratiques étaient présentées comme permettant de "lutter contre le discours capitaliste", à grand coup d'équations au tableau.

ABA, packing, contention et mal-traitance

De nombreux psychiatres estiment que cette méthode comporte des risques de dérives maltraitantes. En 2012, Mediapart consacrait ainsi un article au centre ABA de Villeneuve-d’Ascq dans le Nord, créé par une des pionnières en France des méthodes comportementales, Vinca Rivière. Elle tenait à Mediapart des propos ambigus sur le recours aux « punitions » pour les enfants qui ne corrigent pas leurs « comportements problèmes ».

L'article de Mediapart était intéressant. Mais il faut distinguer risques et réalités : l'ABA a commencé avec l’utilisation de méthodes aversives, ce que Vinca Rivière indiquait. Mais ce n'est pas le cas actuellement.

Sans rentrer dans le débat sur le packing comme mauvais traitement et sur son efficacité, c'est de toute façon une méthode aversive. Et la contention aussi.

Or Pierre Delion, dans son dernier livre, dit que l'alternative est simple : « soit contention et je pars - soit packing et je reste avec toi. Les "comportements problème", c'est du dressage. » Le packing suppose la mobilisation du psychiatre et de 3 autres personnes. Cela est programmé. Donc, il y a contention d'abord. Puis méthode aversive (contention avec linges froids).

Sur l'ABA

Toujours sur Mediapart, une psychologue pionnière de l’ABA en France, Bernadette Roge, défendait de son côté une pratique « plus souple ». Et cette méthode n’est pas adaptée à tous les enfants autistes. Selon les études scientifiques les plus favorables à l’ABA, 47 % des enfants autistes évoluent favorablement.

Pas « évoluent favorablement » : peuvent aller à l'école sans aide. L'ABA est utile en général, mais ne prétend pas résoudre tous les problèmes.

Mais la méthode est correcte : comprendre d'où vient le comportement pour pouvoir le changer si c'est nécessaire.

Appel des 111

Des parents sont en rupture avec cette ligne. Ils se sont exprimés, sur le blog de Mediapart, à travers l’Appel des 111 publié en mai dans le Club de Mediapart. Mireille Battut, mère d’un enfant autiste, est l’une des signataires.

Il suffit d'aller sur le club de Mediapart pour ramener à sa juste proportion ce groupuscule.

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060716/le-raahp-faux-representant-des-autistes-et-de-leurs-familles

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/250716/raa-hp-et-astroturfing

Sondage ?

Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap.

20% ? C'est une estimation au doigt mouillé.

Prenons l'exemple du Limousin, où les parents ont le choix de l'hôpital de jour et du centre expert autisme. C'est 0% - et non 20%. Et c'est la preuve qu'il est possible de progresser dans le cadre de l'hôpital public, gratuitement pour les patients.

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Tags: association, aba, packing, ANESM, HAS, maltraitance, psychanalyse

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8 juillet 2016

Autisme : démêler le vrai du faux - Le point avec le Professeur Richard DELORME de l'hôpital Debré à Paris

artcle publié dans femme actuelle

le 7 juillet 2016

Thinkstock

Benedycte Transon Capone

Il y aurait environ 450 000 personnes en France qui souffrent d’autisme, une pathologie définie aujourd’hui sous le terme : troubles du spectre autistique (TSA). Cette maladie d’origine génétique dans 80% des cas, suscite beaucoup d’interrogations et d’allégations plus ou moins fondées. Le point avec le professeur Richard Delorme, responsable du Centre Expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris.

La principale manifestation de l’autisme est l’incapacité pour l’enfant à communiquer avec les autres.

Certainement, ce sont des enfants très sensibles. Ils ne savent pas toujours faire face aux changements et ne supportent pas les situations inconnues. Ce trouble psychiatrique est en partie expliqué par un défaut de sélections des différentes informations qu’ils reçoivent.
Il y a deux grands symptômes que l’on retrouve chez de nombreux patients : les difficultés de communication sociale, à être en interaction avec l’autre, à utiliser la communication verbale ou non verbale pour communiquer. Pour un bébé, cela peut se manifester par le regard un peu absent, la difficulté à fixer le visage de sa mère, à se calmer dans les bras de ses parents…
L’autre phénomène important est le besoin d’immuabilité des enfants et la présence fréquente de balancements, gestes répétitifs….

Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme.

Tout à fait. Il a été décrit par le docteur du même nom en 1945. Il concerne les enfants sans retard mental ou déficit intellectuel mais avec tous les autres symptômes de l’autisme. Il ne s’agit pas d’un trouble de l’intelligence mais d’un problème de décodage du monde qui les entoure. Pendant longtemps, les deux maladies ont été associées. Ce n’est plus le cas et les médecins parlent de troubles du spectre autistique ou autisme avec ou sans déficit intellectuel.

La maladie est détectée trop tard.

En France, oui. Le diagnostic est autour de 7 ans. Alors que les premiers symptômes apparaissent en moyenne autour de dix mois. Ce sont essentiellement des signes dans ce que l’on appelle les compétences sociales : le sourire, le regard, l’appel au prénom, l’adaptation au changement… Des symptômes qui peuvent en partie s’amender. C’est pour ces raisons qu’on ne peut affirmer et confirmer de manière raisonnable la maladie qu’à partir de 36 mois.

On ne peut rien faire avant 36 mois.

Ce n’est plus vrai. Tout d’abord en cas d’inquiétude, consultez votre pédiatre ou médecin généraliste. Il déterminera si les difficultés de développement ne sont pas liées à une autre maladie. L’épilepsie par exemple peut entrainer des retards d’acquisition globale. Par ailleurs, il existe des consultations dédiées au dépistage précoce des troubles du spectre autistique à l’hôpital Robert Debré à Paris mais aussi en province.
Une fois, le diagnostic du risque posé, il existe des programmes et des stratégies d’accompagnement du bébé, de la famille qui ont montré une amélioration tout à fait réelle. Le programme de Denver, par exemple, consiste entre autre à donner des conseils pratiques aux parents pour stimuler les fonctions motrices de l’enfant, sa curiosité, son adaptation au stress, ses capacités de communication.

Il y a plus de garçons que de filles touchés.

Tout à fait vrai. On compte 4 garçons pour une fille. Et pour l’autisme dit de haut niveau, la proportion est de 9 garçons pour une fille. Parmi les explications proposées : les outils de dépistage sont plus orientés pour les garçons ce qui rend le diagnostic chez les filles plus compliqué.
Et le syndrome de l’X fragile, une pathologie masculine, est présent chez environ 1% des patients autistes.

La prise de psychotropes pendant la grossesse augmente le risque de d’autisme.

Cela a été montré avec les antidépresseurs sérotoninergiques. Même si le risque est très faible, il ne peut pas être négligé. La seule raison qui peut justifier de poursuivre le traitement est en cas de dépression sévère de la maman. En revanche, en cas de traitement à la Dépakine (épilepsie) ou Dépakote (troubles bipolaires), le risque est majeur et le traitement doit être suspendu pendant toute la durée de la grossesse.

L’imagerie médicale permet de détecter les anomalies.

Malheureusement non, pas encore. De très nombreuses structures dans le cerveau sont impliquées dans l’autisme, mais il n’y a pas une zone de l’autisme en particulier.

L’autisme et l’épilepsie ont la même origine.

En partie. Il y a un certain nombre de gènes communs qui sont impliqués dans l’autisme et dans l’épilepsie. Mais, ce n’est pas la même maladie, loin de là. Et bon nombre de patients atteints d’épilepsie ne présentent pas de troubles autistiques et inversement.

Il y a un lien entre les troubles intestinaux et la maladie.

On ne sait pas. Les bactéries présentes dans le tube digestif régulent de nombreuses fonctions dont des manifestations neurologiques et psychiatriques. Beaucoup de chercheurs s’intéressent à cette question. Il a été constaté que 30% des patients qui ont un trouble du spectre autistique, ont des pathologies digestives associées. Mais les travaux sont encore trop préliminaires pour pouvoir apporter une réponse précise.

Le packing est toujours préconisé.

En France oui, mais dans la majorité des autres pays non. Il n’y a pas d’argument scientifique pour justifier le packing. Pour rappel, il consiste à envelopper de façon transitoire, l’enfant ou l’adulte dans des linges froids et humides. La majorité des associations de patients dénoncent une méthode barbare et inadaptée.

Il n’existe aucun traitement.

Vrai si on associe traitement à médicament. En revanche, la prise en charge comportementale (communication, socialisation) avec une stratégie personnalisée a montré son efficacité.
Elle fait intervenir un réseau de professionnel : psychiatre, éducateur, psychologue, orthophoniste, psychomotricien et enseignant.

Le spray nasal à l’ocytocine est efficace.

C’est encore très expérimental. L’ocytocine est une hormone dite pro-sociale. Des essais en France et à l’étranger sont actuellement en cours. En Australie, une trentaine d’enfants autistes, âgés de 3 à 8 ans, ont testé pendant 5 semaines de l’ocytocine synthétique. Les rapporteurs de l’étude (Université de Sydney) ont noté de meilleures interactions sociales à la maison et en consultation.
Mais on est toujours dans des phases très préliminaires en terme d’indication thérapeutique.

Il n’y a pas assez d’école et de classes adaptées

Vrai, c’est très compliqué pour des enfants avec troubles autistiques même légers. Les effectifs sont trop lourds, environ 30 élèves par classe. Même si l’enseignant est très motivé, il ne peut pas négliger pour autant les 29 autres élèves. Résultat, seulement environ 20% d’enfants autistes en âge d’aller à l’école sont scolarisés, contre 80% en Suède, selon l’association AEVE (Autisme espoir vers l’école).
L’intégration scolaire est vraiment importante quelque soit l’âge car elle va favoriser la socialisation, l’adaptation au groupe, les changements de règle. Selon une enquête Doctissimo-FondaMental, une famille sur deux est mécontente de la prise en charge de son enfant. Ce que réclame également les familles, ce sont des structures avec des compétences de bonne qualité pour accueillir leurs enfants.

La prise en charge de l’autisme n’est pas optimum

C’est le moins que l’on puisse dire. Lors du 3^ème plan autisme, les efforts ont porté sur les écoles maternelles. Une centaine d’UEM (Unité d’enseignement en maternelle) ont été créée en France. Elles ont permis d’aider quelques enfants à l’âge pré-scolaire, c’est-à-dire avant 6 ans, d’intégrer l’école.
Pourtant selon Florent Chapel, président de Collectif Autisme : « seules 700 nouvelles places en maternelle sont prévues sur 4 ans, soit 175 par an, alors que 8000 autistes naissent chaque année. »
En février 2014, le conseil de l’Europe a condamné la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation ni celui des jeunes adultes à recevoir une formation professionnelle.

Remerciements à la fondation FondaMental

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Tags: asperger, packing, diagnostic, scolarisation, pecs, ocytocine, droits, médicaments, épilepsie

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4 juin 2016

Les parents d'enfants autistes comparés à des nazis ! Réponse cinglante d'une mère et du dessinateur Parfawl !!!

article publié sur Humour de Malade

Polémique autour d'un collectif psychiatrie : Les parents d'enfants autistes comparés à des nazis ! La réponse cinglante d'une mère et du dessinateur Patfawl !!!

La guerre fait rage dans le milieu de l'autisme. Après que l'état ait enfin bougé pour faire interdire les méthodes maltraitantes psychanalytiques envers les personnes autistes, un collectif de psychiatres pro-packing ont écrit un article qui compare les parents d'enfants autistes, les membres associatifs et l'état qui soutiennent l'interdiction de ces méthodes aux nazis de la seconde guerre mondiale et les hautes autorités de santé leur "Furher" ... Que vont-ils dire lorsque Patfawl va sortir avec sa co-auteur Maud Lacroix une BD d'humour à charge sur le thème en Novembre ? Pour répondre à cet amassé d'horreurs, quoi de meilleur que la réponse d'un parent d'enfant autiste avec un beau "comic-strip" de Patfawl pour en rire ? C'est ce que nous vous proposons ici : "Monsieur, J'ai lu attentivement votre article en prenant mon café du matin et il m'a fallu une relecture pour me décider à vous faire une réponse. J'ai d'abord pensé à une blague... mais non, vous êtes malheureusement sérieux. Vous prétextez le travail de votre inconscient pour écrire ce texte truffé d'approximations, de mensonges et d'une mauvaise fois sans limite. J'en appelle donc à votre conscience, Monsieur, pour tenter de vous ramener à la raison! Bien que je pense que dans ce cas présent, ce soit peine perdue! Voici donc ma réponse, celle d'une maman d'enfant autiste qui a usé ses petites fesses sur les bancs de la faculté de psychologie. J'utiliserais donc une technique que vous connaissez bien Monsieur, celle de vous renvoyer à vos propres questionnements. De qui avez vous peur? A quel obscurantisme faite vous référence, celui de l'avancée de la science ou le vôtre? En quoi, l'interdiction du packing remet-elle à ce point en cause votre pratique? Cette méthode définit-elle à elle seule l'accompagnement que vous proposez à vos patients? Et enfin, Monsieur, soyons sérieux un instant, la comparaison de l'interdiction du packing et la remise en question de votre travail, avec la montée du totalitarisme ne peut être que le fruit d'un inconscient qui me semble bien perturbé! Il va falloir en convenir... mais vous n'y êtes pas prêts. Et je vais vous expliquer pourquoi. Vous êtes pris dans une pratique que vous ne voulez pas remettre en question. Je le comprends, votre inconscient risquerait de chavirer si tel était le cas...et il est fort à parier que vous vous vous retrouviez à flirter avec cette folie dont vous seul détenez la définition! Je connais les théories qui vous sont chères, celles auxquelles vous vous accrochez pour garder la face. J'ai épuisé mes yeux dessus et j'en suis très fière. C'est cette connaissance qui me permet de vous accuser vous et vos collègues d'obscurantisme. Se servir de l'inconscient, le vôtre et le collectif, pour avancer vos théories est d'une mauvaise fois sans nom. Je suis persuadée que Freud se retourne dans sa tombe en ce moment. Et je suis même certaine qu'il n'aurait pas fait ce que ces dignes successeurs font, nier les évolutions de la science et de la société. Parce que, Monsieur, un bon praticien se reconnaît à sa capacité à évoluer et s'adapter. Vous ne pouvez donc pas en être un, je l'affirme. Je vais, à présent, vous faire la réponse de la maman. Je connais les institutions dans lesquelles vous pensez prendre correctement en charge nos enfants. Puisque votre inconscient vous entraîne dans des chemins tortueux, puis je encore une fois en appeler à votre conscience? Sincèrement, Monsieur, vous êtes persuadés que nos enfants sont accompagné dans le respect de ce qu'ils sont puisque la spécificité de leur fonctionnement y est nié. J'ai croisé, heureusement, de bons professionnels au sein de la sacro-sainte institution psychiatrique. Ceux qui sont capables de remettre en question leur pratique et de s'adapter à l'enfant. Ceux dont vous ne faites pas partie... Ceux qui ne se cachent pas derrière le concept de l'inconscient (que je connais bien et auquel j'adhère d'ailleurs) pour justifier des prises en charge archaïques et projeter sur leurs patients le fruit de leur propre délire. L'ex étudiante et la maman vous salue, vous, vos certitudes dangereuses et votre obscurantisme affligeant. Je salue même cet inconscient délirant qui m'a permis de jeter quelques mots ici. Ma conscience et moi même allons continuer le combat pour vous faire sortir de votre tour de verre. Vous détrôner pour que, dans l'avenir, vous ne puissiez plus approcher les enfants comme le mien. Faire en sorte que vos dogmes théoriques d'un autre temps puissent tomber dans l'oubli et faire parti de l'histoire, comme certain régime totalitaire..."

Le Vendredi 03 Juin 2016 dans sante

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Tags: packing, maltraitance, psychanalyse

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1 juin 2016

48 députés déposent avec Daniel Fasquelle une proposition de loi visant à l'interdiction du packing comme le demande l'ONU

Proposition de loi publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 3727

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 10 mai 2016.

PROPOSITION DE LOI

visant à interdire la pratique du packing,
ou enveloppementcorporelhumide, sur toute personne atteinte du spectreautistique, ainsi que son enseignement,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Mesdames et Messieurs

Daniel FASQUELLE, Marc LE FUR, Claude de GANAY, Éric STRAUMANN, François de MAZIÈRES, Vincent LEDOUX, Pascal THÉVENOT, Dino CINIERI, Marie-Jo ZIMMERMANN, Véronique LOUWAGIE, Patrick HETZEL, Lionnel LUCA, Jean-Michel COUVE, Jean-Claude MATHIS, Bernard DEBRÉ, Franck RIESTER, Didier QUENTIN, Jean-Pierre DECOOL, Sauveur GANDOLFI-SCHEIT, Paul SALEN, Alain MARLEIX, Jean-Pierre VIGIER, Rémi DELATTE, Laurent FURST, Alain MARTY, Sylvain BERRIOS, Valérie LACROUTE, Yves FOULON, Pierre MORANGE, Jean-Claude BOUCHET, Jean-Claude GUIBAL, Lucien DEGAUCHY, Christian KERT, Arlette GROSSKOST, Annie GENEVARD, Yves ALBARELLO, Lionel TARDY, Marie-Christine DALLOZ, Marc FRANCINA, Bérengère POLETTI, Patrick LABAUNE, Fernand SIRÉ, Jacques LAMBLIN, Josette PONS, Thierry LAZARO, Damien ABAD, Alain GEST, Dominique NACHURY,

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Le packing consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant ou un adulte pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant au réfrigérateur. Les thérapeutes maintiennent ainsi la personne pendant environ 30 minutes. Ce traitement est parfois répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

En 2011, dans l’article « Against Le Packing : A consensus statement » publié dans le Journal of the American academy of child and adolescent psychiatry, un groupe d’experts internationaux parvient au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie par les praticiens et familles à travers le monde. De plus, cette « thérapie » ne prend pas en compte les connaissances médicales et scientifiques actuelles sur les troubles du spectre autistique (TSA).

Dans la recommandation de bonnes pratiques intitulée « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » publiée en mars 2012, la Haute Autorité de santé mentionne qu’elle est « formellement opposée à la pratique du packing et enveloppement humide corporel. »

Malgré cette condamnation sans ambiguïté et malgré les protestations des associations de parents et de personnes autistes, cette « thérapie » reste, encore aujourd’hui, avec la psychothérapie psychanalytique, la seule option proposée dans la majeure partie des hôpitaux psychiatriques. Tant est si bien que dans ses observations finales publiées le 4 février 2016, le comité des droits de l’enfant de l’ONU exhorte de nouveau l’État français à interdire, sur le plan légal, cette pratique du packing assimilable à de la maltraitance.

Pour mémoire 44 % des personnes autistes étaient, en 2014, victimes de maltraitance, de mauvais traitements ou de carence en matière de soins selon une étude publiée par le Collectif autisme, soit plus de 250 000 personnes autistes sur 600 000 en France selon cette estimation.

Il est donc plus que temps que la France prenne ses responsabilités et mette fin à une pratique unanimement dénoncée dans le monde.

C’est pourquoi, il est demandé au législateur, à travers cette proposition de loi, d’affirmer que le packing ne doit plus être pratiqué sur des patients atteints de TSA dans les structures sanitaires ou médico-sociales en France et que les nombreuses formations universitaires sur ce thème soient également interdites.

Au delà de son inefficacité thérapeutique, de son manquement à l’éthique et à la déontologie, cette pratique est également coûteuse pour l’État. Aussi, nous demandons à ce que l’argent public cesse de servir à financer des pratiques non recommandées par une autorité publique indépendante.

PROPOSITION DE LOI

Article unique

Après le deuxième alinéa de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« La pratique du packing, ou enveloppements corporels humides, est interdite sur toute personne atteinte de troubles du spectre autistique. »

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Tags: coût, packing, HAS, droits, maltraitance

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30 mai 2016

Lettre ouverte à Madame Marisol Touraine et Madame Ségolène Neuville

Avertissement : Les voies de l'inconscient sont pénétrables uniquement par quelques initiés ... qui généralement en vivent plutôt bien.

A propos de l'interdiction du packing (qui ne sera plus financé) des voix se font entendre suivant une méthode connue, bien orchestrée et surtout argumentée. Je vous laisse juge ...

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur le site du collectif des 39

27 mai 2016 collectif39

N’hésitez pas à reprendre cette lettre en partie ou en totalité pour l’adresser à:

Madame Marisol Touraine

Adresse twitter @MarisolTouraine

Adresse postale : Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, 14 Avenue Duquesne, 75007 Paris

Madame Ségolène Neuville

Adresse twitter @s_neuville

Sur le site : http://www.segoleneneuville.fr/

Paris, 27 mai 2016

Lettre ouverte à
Madame Marisol Touraine,
Ministre des Affaires sociales et de la Santé
Madame Ségolène Neuville,
Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées

Mesdames les Ministres,

C’est avec consternation et colère que nous avons pris connaissance de la circulaire du 22 avril 2016 « relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées ». Cette circulaire, que vous avez conjointement signée, porte interdiction à tout service ou établissement accueillant des personnes handicapées de recourir à la technique dite « du packing », sauf à voir compromis son financement par l’Etat.

Nous nous élevons fermement contre cette interdiction. Une telle décision constitue une dérive grave dans la mesure où prescrire comment soigner ou traiter telle ou telle pathologie dépasse outrageusement le cadre de ce qui peut entrer dans un texte de financement. Depuis quand un législateur ou un administrateur, un gestionnaire ou un technocrate aurait-il compétence pour décider comment soigner un enfant ou un adulte ?

On ne peut que s’interroger sur les raisons de votre précipitation à profiter d’une circulaire sur le financement des services et des établissements de soin pour condamner sans appel le packing et ce, avant même que la commission pluridisciplinaire d’experts de l’INSERM chargée par vos soins d’en évaluer l’intérêt thérapeutique n’ait rendu ses conclusions. Est-ce parce que celles-ci s’annonçaient trop favorables et ne confirmeraient pas son supposé caractère maltraitant ?

En quoi le fait que des associations de familles mettent en cause le packing suffirait-il à invalider son utilisation par des professionnels compétents et bienveillants, eux-mêmes soutenus par d’autres associations de parents, le Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (R.A.A.H.P.) [1] par exemple ? Sur quels arguments vous fondez-vous pour disqualifier l’action d’équipes soignantes formées et expérimentées qui l’utilisent avec discernement, en accord avec les familles ? Le soulagement et l’apaisement qu’il procure à des patients gravement autistes ou psychotiques qui s’automutilent, au péril de leur vie parfois, ne suffisent-ils pas à écarter l’accusation de maltraitance dont vous l’épinglez ?

Mais il y a plus dans cette circulaire. Il y a pire même : ce que nous lisons en effet dans votre texte, au-delà de l’interdiction du packing, c’est la volonté de discréditer en raison de leur orientation théorique des équipes soignantes engagées depuis des années auprès d’enfants et d’adultes en grand désarroi et en grande souffrance psychique. Lesquelles ? Celles qui refusent de marcher au pas que cherchent à leur imposer des gestionnaires sous influence de lobbies vantant la supériorité supposée d’une éducation opérant sur le mode du conditionnement, une éducation qui rime sinistrement avec rééducation et dont les bénéfices pour les patients grands et petits, sont loin d’être aussi confirmés qu’on le prétend.

Sous prétexte de lutte contre la maltraitance, vous en venez à confisquer aux personnels des services et des établissements de soin qui œuvrent avec patience et créativité, la responsabilité et le choix de leurs outils thérapeutiques. Ne craignez-vous pas de vous faire ainsi les agents d’une autre maltraitance, celle qui se produit chaque fois qu’une directive arbitraire s’oppose à la reconnaissance de ce que la formation, l’expérience et le partage d’une équipe soignante pourraient inventer au cas par cas pour un patient qui souffre ?

Nous vivons des heures sombres dès lors que se met en place ce qui ressemble étrangement à une chasse aux sorcières : des directives sont données pour retirer les moyens de travailler à ceux qui affirment l’importance de prendre en compte la dimension inconsciente de la souffrance psychique. Les attaques venues des différentes directions à l’égard de quiconque se réfère la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle pour éclairer et orienter sa pratique se multiplient. Elles ont permis aux soignants de toutes disciplines – médecins psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, orthophonistes, psychomotricien, assistants sociaux, etc. – d’accompagner des enfants et des adultes sur le chemin encombré qui mène à la liberté d’être, de créer et d’aimer. Bien entendu, cette liberté n’est pas au programme des procédures et des protocoles qui sont promus par ceux qui cherchent avant tout à « normaliser » les patients. Faut-il vraiment rêver d’une société de sujets policés, parfaitement « adaptés » au monde de la performance et de la peur entretenue ? Votre volonté affichée de réglementer dans le détail les formations, les modes diagnostiques, les techniques et les abords du soin a-t-elle pour visée l’installation d’une psychiatrie aux ordres de l’Etat ? Faut-il vous rappeler quels errements et quelles funestes tragédies ont marqué l’Histoire chaque fois qu’un Etat a voulu décréter qui et comment soigner ?

Avec cette circulaire il s’agit d’un changement qualitatif gravissime, en liant le financement d’une institution à l’interdiction d’une pratique thérapeutique. Ne serait-ce pas là une démarche qui évoque des régimes anti-démocratiques ?

En menaçant de couper les fonds à tout service ou établissement dont le personnel refuserait de renoncer à ce qui fait le cœur de son métier, soigner, pour devenir les exécutants d’une méthode unique, appliquée sans souci de la relation au patient et de sa singularité, savez-vous que vous condamnez des enfants et des adultes en souffrance à se voir abandonnés à leur malheur intime ? Savez-vous que ces enfants, ces adultes, qui vont mal, qu’ils soient autistes, psychotiques, agités, inhibés, affolés, maltraités, humiliés, etc. souhaitent avant toute chose être entendus, compris, soutenus, entourés, apaisés ? Ils demandent à rencontrer des adultes prêts à risquer une parole de vérité auprès d’eux. Ils espèrent rencontrer un lieu et des gens qui soient capable d’hospitalité envers la folie. Ne redoublez pas leur malheur en les privant de l’appui de ceux et celles qui croient encore que la parole est en partage pour tous les humains, quelles que soient leur fragilité. Ne soyez pas celles qui porteront la responsabilité d’avoir transformé des lieux de soin, vivants et accueillants pour la folie, en sinistres fabriques normalisantes.

Madame La Ministre, Madame la secrétaire d’Etat, il est encore temps d’être à la hauteur de votre devoir d’humanité. Laissez-nous œuvrer en paix pour adoucir la folie et aider ceux qui errent à trouver leur voie et leur voix. Retirez de votre circulaire ce qui la dénature. Permettez-nous de continuer à prendre soin au mieux de nos forces, de notre sensibilité, de notre créativité et de notre expérience de ceux dont la souffrance nous fait appel.

Dr Hervé Bokobza – Psychiatre

Cécile Bourdais – Enseignante-chercheure en Psychologie du Développement

Yves Gigou -Ex-Cadre sup de Santé, Infirmier de Secteur psychiatrique

Dr Paul Machto – Psychiatre

José Morel Cinq-Mars – Psychologue clinicienne

Dr Philippe Rassat – Pédopsychiatre
Psychanalyste

Pour le Collectif des 39
http://www.collectifpsychiatrie.fr

[1] Appel des 111 Parents de personnes autistes https://blogs.mediapart.fr/le-raahp/blog/160516/appel-des-111

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Tags: coût, packing, HAS, maltraitance, psychanalyse

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30 mai 2016

La pédopsychiatrie en danger de mort ? 1/3

article publié sur Médiapart

29 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Suivant une prise de position solennelle des sommités de la psychiatrie française, il y aurait danger pour leur discipline. Elle est « mise en cause » dans le cadre de la prise en charge de l'autisme. C'est pourtant évident : pourquoi ne pas l'admettre ?

La pédopsychiatrie française serait donc en danger de mort.

Les Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie - Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie - Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie sonnent la charge contre les « dérives antidémocratiques ».

« Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. »

En ce qui concerne la violence polémique, les défenseurs du packing en rajoutent.

De même que le groupusculaire RAAHP.

Comme dirait l'autre : naan mais oh ! c'est trop !

Si c'est çà la pédopsychiatrie, laissons-la mourir tranquille ! Qu'elle puisse renaître de ses cendres après avoir éliminé toutes ses scories.

La réaction de nos doctes mandarins semble liée à la présence des associations de personnes concernées dans les couloirs des ministères. Ils avaient, apparemment, l'habitude d'y être les seuls.

Que des partisans de la psychothérapie institutionnelle marquent une telle allergie à la présence de « malades » ou de « parents de malades » dans les institutions est plutôt surprenant. Mais enfin …

Suivant le bilan publié par Autisme France : « Le plan autisme 3, ce sont 37 mesures (plus deux qui ont été ajoutées) et un financement dédié. Voici l’état de réalisation du plan, un an avant sa fin. 22 n’ont pas vu le jour, 6 ont vu le jour partiellement ou très partiellement, et sauf trois mesures, toutes les autres ont été déclinées avec un grand retard. Beaucoup de mesures se déclinent en partenariat avec les CRA, mais le récent rapport de la mission IGAS CRA montre les faibles performances d’un grand nombre de CRA"

Ce bilan nous inquiète, mais pourquoi les partisans du statu quo s'énervent ?

Qu'est-ce qui peut justifier cette levée de boucliers ? La présence de « courants hostiles au système de soins et à la protection sociale » ? On rigole ?

CNQSP, FFP, CNU … et ANCRA !

Je ne connaissais pas le Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie. Je suis tout à fait intéressé par ses travaux sur l'autisme. En particulier sur la question des autistes adultes maintenus dans des chambres d’isolement ou en contention : cela semble représenter la majorité des personnes concernées, suivant le rapport IGAS sur le sujet.

Qu'est-ce qui a été fait dans les HP suite à la recommandation de la HAS sur le diagnostic des adultes autistes ?

Voir des exemples d'exclusion des soins dénoncés à l'ARS, à la direction de l'hôpital, au responsable du CRA, sans effet.

La Fédération Française de Psychiatrie a produit la recommandation sur le diagnostic des enfants autistes en 2005.

Que fait-elle face aux professionnels qui refusent de tenir compte de cette recommandation ?

Concrètement, dans ma région (Bretagne), il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP, officiellement déconseillés en cas d'autisme. Cela représente 35% des enfants en ITEP.

Dans un des secteurs de pédopsychiatrie de la région où toutes les recommandations de la HAS sont refusées explicitement, il y a plus de deux fois plus d'enfants orientés en ITEP.

Que fait la FFP ?

Ces questions de diagnostic se traduisent par :

internat ;
placement en accueil familial ;
escalade médicamenteuse ;
signalement au procureur ...

La FFP est-elle prête à agir quand un psychiatre nuit à un usager en ne tenant pas compte de ses recommandations de 2005 ?

Le Collège National des Universitaires (CNU) de pédo-psychiatrie attire mon attention pour au moins trois raisons :

sa composition par rapport au packing
sa mission de refonte des enseignements.
son rôle dans la crise du CRA de Bretagne

Le CNU semble être un nid à packing.

David Cohen, président CNU, pratique et justifie le packing (hors PHRC pour l'autisme, et donc en contradiction avec les recommandations de la HAS de 2012).

Sa collègue A-C Rolland veut aussi s'y lancer, sans attendre le résultat du PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) initié par Pierre Delion depuis 2008. C'est d'autant plus culotté que son service héberge le CRA de Reims. Il lui était tout à fait possible de suivre les recommandations de la HAS de 2012, et de se rattacher au PHRC. C'était sans doute trop tard.

Il y a 10 ans, AC Rolland écrivait : « Certaines associations de parents ont pu cependant se radicaliser dans un rejet de la psychiatrie d’enfants, reprochant aux professionnels leur dogmatisme, notamment en ce qui concerne leurs hypothèses étiologiques des troubles de l’enfant. Des usages maladroits de l’interprétation psychanalytique, et plus encore des discours péjoratifs portés sur les parents par les professionnels dans certaines occasions peuvent expliquer cette position. Il est vrai que dans toute alliance réunissant des groupes humains définis par des appartenances différentes, il ne faut pas sous-estimer le danger de ne pas prendre suffisamment en compte le narcissisme de chacun des constituants de l’alliance. »

C'est vraiment dommage que les associations de personnes concernées par l'autisme dans sa région n'aient pas pris en compte le narcissisme de Mme AC Rolland en lançant une pétition contre l'utilisation du packing à Reims. Cela se soigne, mais avec qui ?

Le CNU est chargé de la refonte des enseignements en pédopsychiatrie. Est-ce qu'il va le faire ? Ou est-ce qu'il considère qu'il n'y a rien à faire ?

J'ai assisté il y a 10 ans à une conférence de deux jours, où B. Golse nous a brassés sur la dépression post-maternelle de la mère comme source de l'autisme. La preuve qui tue : cette dépression était passée la plupart du temps inaperçue. Et en s’adressant à Catherine Barthélémy : « Puisque nous sommes entre professionnels, reconnaissez que votre thèse est plus pratique pour travailler avec les parents. ».

La représentante du CNU au comité national autisme du 21 avril a prétendu que l’autisme était enseigné comme un trouble neurodéveloppemental depuis longtemps. Un certain nombre de profs de pédopsychiatrie n'auraient-ils pas besoin d'un recyclage ?

Je ne vais pas cacher cependant que j'ai une dent contre D. Cohen, responsable, avec quelques autres, de la nomination de Michel Botbol comme professeur de pédopsychiatrie à Brest, et donc du CRA de Bretagne.

Le collectif des 39 fait un vélo d'un rejet du compte administratif du CMP d'Orly pour 80 €.

Nous, nous avons vécu une purge du CRA, avec notamment une mise au placard du Dr Eric Lemonnier au service de dermatologie de l'hôpital de Brest pendant 18 mois.

M. Botbol s'est félicité du fait que le conseil aux usagers – première mission des CRA - est passé de 2012 à 2013 de 754 à 2 (deux de trop selon lui).

M. Botbol s'est opposé aux recherches du CRA.

M. B. a réduit le CRA à une fonction de diagnostic, sans respecter pour autant les recommandations de la HAS et de la FFP.

M. B a défendu la cure analytique, la psychothérapie institutionnelle, la pataugeoire, l'antibiothérapie, la dépression maternelle comme origine de l'autisme, les neuroleptiques sans discrimination à titre de « précaution »(au point d'être critiqué par Moïse Assouline). Il s'est félicité d'avoir réussi à éliminer le TEACCH d'une CLIS.

Lors de la formation aux aidants familiaux, M. B. a commenté avec enthousiasme l'anecdote suivante : un jeune entrant au collège ressent le besoin de faire du flapping. Il sait que çà peut le stigmatiser, et il se réfugie aux toilettes pour le faire. Remarque : cela peut se faire ailleurs (pièce isolée etc …). Commentaire de M.B : « mais non ! L'essentiel, c'est que c'est le lieu de l'expulsion, c'est le lieu du caca ! ».

M.B. considère que le diagnostic d'autisme se faisait « à la corbeille » et peut être le seul sur 8 pédopsychiatres à ne pas diagnostiquer l'autisme, avec la conséquence que l'enfant est arraché à sa mère.

Il considère qu'un tiers des Asperger sont schizophrènes, un autre tiers ont des troubles de la personnalité.

Le CRA censurait les annonces de conférences avec la projection du film de Sophie Robert : « Quelque chose en plus » ou avec le Dr Lemonnier.

M.Botbol nous affirmait qu'il avait donné pour consigne dans son service que la prise en charge des enfants autistes devait être pour 50% faite avec des méthodes recommandées par la HAS. Consigne aberrante, car la HAS recommande justement que la prise en charge se fasse en fonction d'une évaluation individualisée, et non sur une base mathématique. Et bel exemple de prise en compte du « sujet » comme on nous en rebat les oreilles.

Merci M. Cohen, Merci le CNU pour ce « cadeau ».

Plus de détails sur la crise au CRA de Bretagne :

Le président de l'ANCRA s'y est aussi mis : « Aujourd’hui, les approches éducatives et comportementales sont reconnues au niveau international et, en France, par la Haute Autorité de santé (HAS). Nous estimons que ces approches ont leur place, doivent être financées et peuvent être très utiles pour certaines personnes. Et je n’ai pas le sentiment que les CRA freinent leur diffusion. Mais au regard de la diversité de ce que recouvre l’autisme, nous estimons que d’autres approches, notamment développées par la pédopsychiatrie, peuvent être possibles et utiles dans certains cas. « La Croix 24/04/2016

Le président de l'ANCRA (association nationale des CRA) veut donc développer « d'autres approches » développées par la pédopsychiatrie et non reconnues par la HAS.

Je voudrais bien admirer ces approches innovantes, mais il ne s'agit que des méthodes classiques. Dont l'inefficacité a été prouvée. Et dont l'efficacité n'est pas près d'être prouvée .

Les associations d'usagers et les psychiatres

Les différentes déclarations des associations professionnelles regorgent de termes péjoratifs concernant les associations d'usagers (« lobbies », « sectaires », « non représentatives », « extrême violence polémique », « en conflit d'intérêts », « intérêts privés »).

J'imagine mal d'autres associations de médecine parler ainsi des usagers lorsque ceux-ci demandent de bénéficier d'une médecine basée sur les preuves.

Est-ce que ce n'est pas d'abord une spécificité de la psychiatrie françaisede ne pas prendre en compte la parole de ses usagers et de leur famille ?

Pierre Delion n'hésite pas à dire : "Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux-mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!)"9 mars 2013

Gwenaëlle Lair, présidente d'Autisme Trégor Goëlo, interpelle des secteurs de pédopsychiatrie des Côtes d'Armor et décrit les rapports difficiles toujours actuels.

La pratique de la psychothérapie imposée aux parents n'a pas disparu. C'est encore, par exemple, une des conditions d'admission au Courtil (voir le film « A ciel ouvert »).

Plutôt que d'analyser les raisons du rejet fréquent du secteur sanitaire et/ou médico-social par les familles et les personnes autistes, les associations professionnelles préfèrent considérer que c'est du passé et qu'en fin de compte, leur profession est désormais vierge de toute tâche. Elles se targuent du « soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles. » Sans apparemment se poser la question du rapport de pouvoir entre soignants et usagers, qui explique cette « discrétion ».

Jacques Hochmann développe depuis 20 ans sa théorie de la contagion de l'autisme . C'est ainsi qu'il parle des associations d'usagers encore aujourd'hui dans « La guerre de l'autisme et les résistances culturelles à la psychanalyse », Revue française de psychanalyse 1/2013 (Vol. 77), p. 119-125.

« Victime de son succès [sic], la psychanalyse, ou plutôt une version vulgarisée et simplifiée de la psychanalyse, est alors devenue, à son tour, objet d’opprobre de la part d’associations de parents, probablement minoritaires et peu représentatives, mais qui ont su conquérir par leur entregent, leur habileté dans la communication et leur utilisation adroite de la légitime compassion due à leur situation difficile, une place prépondérante d’interlocuteurs des pouvoirs publics et d’informateurs de l’opinion. (...)

Il serait trop simple, voire simpliste, de tenter de comprendre l’attitude de certaines familles d’enfants autistes (ou supposés tels, tant les limites de l’autisme sont aujourd’hui devenues floues) seulement comme une réaction aux erreurs indéniables d’un certain nombre d’équipes référées à la psychanalyse. On soutiendra ici que le malentendu entre les familles et la psychanalyse a des sources beaucoup plus profondes. (...)

Parmi les parents qui déversent leur hargne « antipsy » dans les forums Internet, il y en a peu qui semblent avoir eu un contact avec un psychanalyste authentique recevant leur enfant plusieurs fois par semaine à heure et avec une durée fixes, et consacrant un temps suffisant à travailler avec eux. S’il existe, parmi eux, quelques blessés de la psychanalyse, victimes d’un thérapeute maladroit ou inconséquent, la plupart n’a eu que des rencontres épisodiques ou uniques avec un psychiatre ou un psychologue psychanalyste. Ces parents-là font donc surtout état d’un danger fantasmatique, répètent des on-dit, se fient à une légende : celle du psychanalyste méprisant, inquisiteur et culpabilisateur qui « regroupe tous les phénomènes de l’existence autour de sa grande théorie », une théorie qu’ils tiennent pour un tissu d’âneries incompréhensibles, dont ils ne savent à peu près rien et qu’ils n’ont jamais pris la peine d’approfondir par des lectures. C’est que le danger, pour eux, est ailleurs. La simple idée de l’intervention d’un psychanalyste auprès d’un enfant suscite des craintes. Il est curieux que de manière itérative soit évoquée, dans les forums, la crainte d’un signalement administratif ou judiciaire, voire d’un retrait d’enfant si d’aventure une famille s’avisait de refuser les soins psychothérapiques proposés à leur enfant. Quand on sait la réticence des équipes soignantes à faire ce genre de signalements et la prudence ou la temporisation des services sociaux, même en cas de maltraitance avérée, le risque semble infime. Ce que recouvre peut-être cette crainte, c’est le fantasme d’un vol d’enfant. Il n’est pas aisé d’admettre, pour un parent quelconque, a fortiori pour le parent d’un enfant aussi énigmatique qu’un enfant autiste, qu’une partie du psychisme de l’enfant lui demeure celée. Quand un étranger s’avise de donner du sens à l’insensé ou un autre sens que le sens immédiat à des mots ou à des comportements, il paraît s’arroger une connaissance de l’enfant qui échappe aux parents. Si, de surcroît, cet enfant s’attache à cet étranger, semble souffrir de son absence, se réjouir de le retrouver, parle de lui quand il n’est pas là, sans rien dire ou très peu de chose de leur curieux commerce, les parents peuvent redouter une séduction, le détournement d’une affection dont ils s’estiment les légitimes destinataires et qui leur est mesurée chichement. La haine du psychanalyste, parfois renforcée par des maladresses objectives comme une hâte à interpréter, un interrogatoire trop serré sur les désirs ou l’histoire personnelle des parents, une absence de modestie dans la formulation des hypothèses, est alors, pourrait-on dire, une réaction normale. Le travail psychothérapique avec un enfant autiste s’accompagne donc nécessairement d’un travail sur les résistances des parents, d’un véritable déminage préalable et ensuite de la constitution d’une alliance solide qui demande beaucoup d’efforts et à laquelle il faut sacrifier un purisme psychanalytique qui tiendrait les parents à distance, refuserait de les informer de manière précise de l’évolution de la cure et de partager avec eux les sentiments communs et ondoyants d’espoir et de désespoir qui accompagnent les étapes de cette cure. Ce travail aussi exigeant que la psychothérapie elle-même demande un engagement mutuel des parents et des psychothérapeutes qui ne semble pas avoir été obtenu dans les cas illustrés par les forums.

À défaut de ce travail indispensable, de ces échanges d’informations et d’affects accompagnant ces informations, les parents ne peuvent que s’arc-bouter sur leurs résistances et y trouver la matière d’un véritable communautarisme. Crispés autour de leur diabolisation de la psychanalyse et de leur foi dans les seules méthodes comportementales, opposant ce qui devrait être complémentaire, voyant dans toute tentative de rapprochement entre la psychanalyse et les neurosciences une manœuvre maligne de dévoiement pour maintenir un empire du Mal, certains parents adoptent un fonctionnement de type sectaire, source peut-être pour eux d’une reconnaissance et d’une identité continuellement mise à mal par la cohabitation avec un enfant autiste.

Il y a en effet dans l’autisme quelque chose de contagieux, une tendance à s’enfermer avec l’autre dans un autisme à deux, dans une bulle où la vérité n’est que d’un côté et où tout autre point de vue que le sien est vécu comme une dangereuse intrusion. La guerre impitoyable est alors la seule issue. La simple existence de la psychanalyse met en danger des convictions essentielles. Pour survivre, il faut l’interdire, ce que firent les régimes totalitaires, ce que n’hésitait pas à proposer récemment un député. «

Dans cet article, on retrouve les thèmes développés part les associations professionnelles. Cette analyse du comportement des usagers est bien peu propice à une évolution des pratiques.

Micro-associations, coquilles vides et alibis

Mais, selon MM. Bensoussan, Cohen, Odier : « De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles »

La méthode Coué semble plus efficace que des placebos chez nos psychiatres. Comment oser parler de « lobbies » « non représentatifs » pour le collectif autisme – qui comprend entre autres l'UNAPEI – et accorder du crédit au RAAHP, avec ses 111 signatures ?

L'agitation du RAAHP ayant excité ma curiosité, je me suis aperçu qu'une des associations le composant était présente en Bretagne : il s'agit d'Autisme Pluriel, sise à St Cast Le Guildo (22).

Mais quelle activité peut avoir cette association ? Les autres associations présentes sur le terrain n'en ont jamais entendu parler.

Aucune activité recensée sur Internet, pas de groupe de paroles, pas de conférence, pas de permanence, pas de site internet, pas d'e-mail de contact, ni même de page Facebook !

Totale clandestinité, si ce n'est la déclaration de création au JO et la participation alibi au colloque lacanien à Rennes sur l'Affinity Therapy.

L'association a son siège social à la résidence secondaire du couple, M. président et Mme secrétaire (classique). Le troisième membre du CA est de Paris.

Activité donc depuis 2 ans, à part les communiqués du RAAHP : nulle. Pas étonnant qu'il n'y ait pas besoin de trésorier.

Dans la pétition des 111, il est indiqué avec un certain culot : « « Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions. "

Surprise donc de voir que le président, Fabrice Bonnet, de cette association membre du RAAHP, « Autisme Pluriel » soit un des 7 chargés de projet de la HAS pour la recommandation sur les autistes adultes !

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25 mai 2016

Autisme : l'obscurantisme contre-attaque

article publié dans FR Blog le blog de Franck Ramus

mercredi 25 mai 2016

Monsieur le Président de la République,

Nous nous adressons à vous une nouvelle fois, dans des circonstances similaires à la précédente, dans le but de contrer une campagne concertée de désinformation sur l’autisme de la part d’un certain nombre d’organisations représentant une partie de la psychiatrie française.

Les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé (2012), puis le 3^ème plan autisme et l’attitude résolue du secrétariat d’état aux personnes handicapées, pouvaient laisser penser que la France avait laissé derrière elle des années de maltraitance et de mauvaises pratiques condamnées de multiples fois par le Conseil de l’Europe et l’Unesco. Quatre lettres ouvertes récentes signalent malheureusement un retour en force de l’obscurantisme. Il s’agit d’une lettre du 12 avril 2016, issue d’un certain nombre d’organisations psychanalytiques parisiennes et dénonçant le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) ; d’une pétition lancée le 10 mai 2016 demandant la suppression d’une circulaire interdisant le packing ; d’un communiqué de presse du 12 mai 2016 issu de 3 organisations de psychiatrie (FFP, CNU, CFQSP); et enfin d’une lettre signée de 4 autres organisations psychiatriques (SIP, API, FDCMPP, SFPEADA). De nombreux thèmes se retrouvent de manière récurrente à travers ces quatre lettres.

Elles prennent la défense de la psychiatrie institutionnelle pour l’autisme et en dressent un tableau flatteur, comme d’une discipline ouverte sur le monde et aux dernières connaissances scientifiques, aux antipodes de ce dont la plupart des familles d’enfants autistes peuvent faire quotidiennement l’expérience. Elles revendiquent des pratiques « intégratives », terme fourre-tout qui n’est qu’un cache-sexe pour un ensemble de pratiques sans cohérence et sans validation scientifique.

Sont dénoncés des conflits d’intérêts, sans pour autant donner la moindre précision qui permette de vérifier la réalité des faits dénoncés, tout en se gardant bien de mentionner les conflits d’intérêts massifs des psychiatres psychanalystes qui vivent des subsides de l’état et de l’assurance-maladie, tout en continuant à revendiquer des pratiques sans validité scientifique connue et sans efficacité éprouvée, en pleine contradiction avec le code de déontologie médicale.

Des « familles inquiètes » « de plus en plus nombreuses » sont évoquées à l’appui des propos des organisations psychiatriques, en même temps que les associations représentées dans le Collectif autisme sont vilipendées et assimilées à une poignée d’extrémistes. Un tel renversement de perspective est vertigineux, quand on sait que le collectif autisme fédère la plupart des associations et représente plusieurs dizaines de milliers de familles, alors que les seules associations citées comme soutenant les pratiques psychanalytiques sont la Main à l’Oreille et le RAAHP, deux associations virtuelles au nombre d’adhérents inconnu en dehors de leurs porte-paroles s’exprimant dans tous les congrès psychanalytiques.

Sont évoquées « des dérives antidémocratiques » et la demande aux gouvernants d’un « retour à la démocratie ». C’est totalement méconnaître le fait qu’en science comme en médecine, la vérité et l’efficacité ne sont pas affaire de démocratie et ne s’établissent pas par un vote. L’histoire a amplement montré que l’immense majorité des médecins peut avoir tort de persister dans certaines pratiques (la saignée pendant 2000 ans, l’usage systématique des antibiotiques jusqu’à récemment), et que seules des études scientifiques rigoureuses (comme les essais randomisés contrôlés) peuvent déterminer avec fiabilité quelles pratiques médicales ont une certaine efficacité. Réclamer de la démocratie dans ce domaine, c’est vouloir obtenir par le rapport de forces (encore favorable à la psychanalyse au sein de la psychiatrie et dans les cercles du pouvoir) ce que l’on ne peut obtenir par la science et par la raison. Un tel argument est donc parfaitement irrecevable et inacceptable.

Alors que les autres textes jettent un voile pudique et hypocrite sur leurs références théoriques, la pétition en faveur du packing revendique explicitement l’héritage psychanalytique, l’assimilant à une théorie scientifique à l’égal de la géométrie euclidienne ou de la physique quantique (excusez du peu) ! Faire un tel parallèle revient à vider l’approche scientifique même de toute sa substance, tant la psychanalyse a su se mettre à l’abri de toute réfutation et a jusqu’à aujourd’hui largement ignoré les évaluations basées sur des données factuelles. Ce n’est pas le moindre des paradoxes que d’arguer ensuite que le gouvernement aurait dû attendre les résultats de l’essai clinique sur le packing, démarré en 2009 et dont les résultats n’en finissent pas de se faire attendre (sans parler de sa méthodologie discutable).

Enfin, la lettre du 12 avril 2016, rendue publique récemment, dénonce le Centre ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) pour avoir refusé de diffuser les annonces de leurs brillantes formations et journées d’études sur les psychoses infantiles (catégorie diagnostique désuète dans le reste du monde et recouvrant partiellement le trouble du spectre autistique). Cette lettre surréaliste reproche au CRAIF de faire précisément le travail pour lequel il est financé, à savoir, diffuser des connaissances à jour sur l’autisme et promouvoir les bonnes pratiques, ce qui implique, bien entendu, de faire un tri parmi toutes les informations et publicités reçues, afin d’éviter de diffuser des communiqués allant à l’encontre des connaissances scientifiques et des pratiques recommandées pour l’autisme (tous les CRA ne peuvent pas en dire autant).

L’explication de texte faite dans cette lettre sur la distinction lexicale entre pratiques « non consensuelles » et « non recommandées » est particulièrement savoureuse, quand on se souvient qu’en 2012 la HAS, sur la base de l’examen exhaustif des données scientifiques, avait initialement déterminé que les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle étaient « non recommandées ou non consensuelles». C’est alors que la version préliminaire du rapport avait opportunément fuité dans la presse (Libération du 13 février 2012), puis que des psychanalystes avaient fait jouer leurs appuis politiques pour subrepticement faire promouvoir ces pratiques au rang de « non consensuelles » lors de la publication officielle de la recommandation de bonnes pratiques. Déjà à l’époque, le trafic d’influence tentait de se substituer (non sans succès, malheureusement) à l’examen objectif des données scientifiques. Un tel scandale va-t-il à nouveau se reproduire ?

Enfin, soulignons que « la recherche INSERM sur les psychothérapies conduite par JM Thurin » qui tendrait « à démontrer l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme » est une vaste supercherie, qui a été analysée en grand détail dans un article récent (Approches psychothérapiques de l'autisme: A propos d'une étude française de 50 cas, F. Ramus, 2016). Il est stupéfiant que les auteurs de cette lettre osent encore évoquer une « étude » aussi discréditée. Cela a tout de même le mérite de montrer que, s‘il s’agit là des seules données scientifiques que la psychanalyse pour l’autisme est en mesure de revendiquer, c’est bien que le dossier reste désespérément vide, aussi vide que lorsque la HAS a publié sa recommandation de bonne pratique il y a 4 ans.

En résumé, il n’y a absolument aucune raison de reprocher au CRAIF de refuser de diffuser des informations relatives à des approches de l’autisme contraires à celles recommandées par la Haute Autorité de Santé, pas plus qu’il n’y a de justification scientifique à laisser pratiquer le packing dans des établissements sous financement public. Les organisations psychiatriques ne regagneront pas la moindre crédibilité en continuant à revendiquer des théories et des pratiques d’un autre âge, et en refusant obstinément d’évoluer, comme toutes les autres spécialités médicales, vers la médecine fondée sur des preuves. Leurs revendications doivent être prises pour ce qu’elles sont : des revendications purement corporatistes, visant à pouvoir perpétuer ad vitam les pratiques du passé, sans jamais avoir à les mettre à jour en fonction des connaissances scientifiques nouvelles, et sans jamais avoir à rendre de compte en contrepartie du financement public. De telles revendications sont totalement inacceptables, à la fois pour les familles d’enfants autistes, pour les contribuables et cotisants à l’assurance-maladie, et pour les gouvernants responsables de la santé publique.

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

Le KOllectif du 7 janvier

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Tags: association, CRA, packing, ANESM, HAS, recherche, psychanalyse

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24 mai 2016

Autisme : le packing vit-il ses dernières heures en France ?

article publié dans Sciences et Avenir

Par Hervé Ratel

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Publié le 24-05-2016 à 16h30

Méthode thérapeutique controversée de traitement de l'autisme, le packing ne sera bientôt plus utilisé en France. Ses promoteurs s'en désolent. Les familles de malades s'en réjouissent.

Méthode controversée, le packing est dénoncé par les familles de malades qui la considèrent comme une torture. © FACELLY/SIPA

INTERDICTION. Serait-ce bientôt la fin du packing ? Dans une circulaire publiée le 3 mai 2016, la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées a pris une décision qui risque de faire date en France. En se prononçant le 22 avril sur l’interdiction de cette pratique consistant à envelopper les enfants autistes dans des linges humides et froids, Ségolène Neuville n’a fait que se conformer aux positions de l’Organisation des Nations unies qui considère la méthode comme une maltraitance. Objet de toutes les crispations autour des soins thérapeutiques envers les autistes, le packing vit donc ses dernières heures.

Du moins, c’est ce qu’espèrent les associations de parents arc-boutés contre cette pratique. Seulement, en matière d’autisme, en France, rien n’est simple. Notre pays est le seul au monde à utiliser cette technique. Face à cette incohérence, le 4 février 2016, l’ONU demandait à la France d’en interdire l’usage, s’inquiétant des cas de mauvais traitements d’enfants handicapés. Déjà en mars 2012, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute autorité de santé (HAS) estimaient qu’ "en l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait de questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel."

Une étude... introuvable

Les jours suivant la décision de Ségolène Neuville, un article dans le quotidien Libération tendait d’inverser la tendance. Intitulé "L’aberrante interdiction du packing", l’article s’étonnait de l’attitude quasi schizophrène d’une secrétaire d’Etat qui, d’une main interdisait l’utilisation du packing, tandis que de l’autre elle aurait demandé “il y a deux ans, la réalisation d’une étude scientifique pluridisciplinaire [...]. Cette enquête, réalisée par l’Inserm, doit être rendue publique le mois prochain et publiée dans une grande revue médicale." Dit comme ça, il est vrai qu’on pouvait s’étonner de l’incohérence, surtout que, comme le conclut l’article, l’étude en question “semble indiquer la grande efficacité de cette pratique, dans certaines indications."

Capture d'écran de l'article "L'aberrante interdiction du packing, Libération", mai 2016

Seulement, à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), il nous a été clairement dit que “nous n’avons pas confirmation d’une étude réalisée sur le sujet." Même réponse du côté du secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. "Ségolène Neuville n’a jamais commandé d’étude sur le packing!", nous a-t-on affirmé. Quant aux CHRU de Lille et celui de la Pitié Salpétrière qui auraient été en charge d’une telle étude, ils n’ont cessé de botter en touche face à nos multiples demandes d’éclaircissement.

Des techniques similaires d’enveloppement sont utilisées depuis des siècles pour calmer les patients violents. La contention est parfois même auto-administrée par les autistes. Temple Grandin, célèbre autiste, racontait ainsi avoir conçu une machine qui la serrait (“squeeze machine“) pour calmer ses crises. Cependant, elle-même a dénoncé le packing : “Je détesterais le packing. L’enfant doit pouvoir contrôler lui-même la pression. La 'machine à serrer' fonctionne sur ce principe. Le packing serait inutile et très stressant pour l’enfant." Car le packing n’est pas qu’une simple technique de contention. Il est sous-tendu par des théories psychanalytiques comme celles de la “mère réfrigérateur" promue par Bruno Bettelheim dans son ouvrage La forteresse vide. Des théories totalement caduques aujourd’hui que l’on sait que l’autisme est un trouble neuro-développemental à composante génétique et non pas le résultat d’un rapport mère-enfant problématique.

300 hôpitaux emploieraient encore le packing

Selon l’association Vaincre l’autisme, 300 hôpitaux emploient encore aujourd’hui le packing. Avec quels résultats ? Impossible à dire. Il n’existe aucune preuve scientifique que cette technique ait une quelconque efficacité. Faute d’études. De fait, le packing est utilisé en France depuis une trentaine d’années sans aucune évaluation scientifique et sans connaissance étayée de ses bénéfices et de ses risques. Un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) porté par le CHRU de Lille a bien été lancé en 2008 afin d’en évaluer la pertinence dans le cas d’enfants et d’adolescents présentant des troubles graves du comportement. Mais, huit ans plus tard, les résultats se font toujours attendre. Peut-être plus pour très longtemps puisque, comme nous l’assure Dominique Deplanque du CHRU de Lille, “l’étude est terminée, l'analyse quasi-finalisée et la publication en préparation." Seulement, impossible d’en savoir plus pour l’instant quant à son contenu. Mais quelqu’en soient les résultats, il n’est pas certain qu’une seule étude, de surcroit sous la direction d’un des promoteurs les plus fervents du packing (le service du Pr Delion à Lille), soit suffisante pour inverser la tendance actuelle en matière de traitement efficace et éprouvé de l’autisme.

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22 mai 2016

Interdiction du packing ?

article publié dans Médiapart

22 mai 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Les décisions annoncées par Ségolène Neuville au Comité National Autisme du 21 avril 2016 font l'objet de levées de boucliers. Une des critiques porte sur l'interdiction du packing. Qu'en est-il ?

Une levée de boucliers a été organisée avant et après le Conseil National Autisme du 21 avril 2016.

Est-ce que cela est à cause de l’interdiction du packing ?

Cette question n'apparaît pourtant qu’après le 21 avril.

Une pétition a été lancée par Pierre Delion, Bernard Golse et consorts.

Le fascisme serait à notre porte. Un paragraphe de la circulaire de la Direction Générale de la Cohésion Sociale/SD5C/DSS/CNSA/2016/126 relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées fait office de Nuit de cristal ou de lois de Nuremberg.

« Enfin, la signature des CPOM avec des gestionnaires d’établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l’absence totale de pratique du « packing » au sein des établissements et services médico-sociaux couverts par le CPOM. (...) ».

Commentaires des pétitionnaires :

« Faire croire par démagogie que les enfants autistes peuvent, tous, bénéficier de méthodes éducatives comportementales exclusives et ainsi être inclus à l’école (...) conduira dans le mur d’un totalitarisme qui ne dit pas son nom. »

« Cette circulaire déclare la guerre aux praticiens du packing sans savoir de quoi il retourne, en se fiant uniquement à des calomnies et à des moyens de désinformation dignes des régimes totalitaires «

« L’Histoire nous a montré que les périodes au cours desquelles ce phénomène est arrivé ne coïncidaient pas avec une saine démocratie. Tous ces mouvements dictés par la démagogie font craindre un effondrement des valeurs de la démocratie »

« Nous attendons autre chose qu’un ministère de la haine «

« Ministère de la Haine » ! : à quand les manifs de blouses blanches avec des pancartes « Marine, Ségolène, même combat » et des slogans : « A bas, à bas l'ABA, à bas le social-fascisme », « Au cul, aucune hésitation, Danièle Langloys, on te pendra ! »

Il est à noter qu'il n'est fait pas mention de cette prétendue interdiction du packing dans :

l'e-mail de Pierre Sadoul (collectif des 39) du 3 avril
la pétition d'AEVE
les déclarations du RAAHP et sa pétition de 111 parents
la prise de position des 3 instances (datée du 12 mai) – dont David Cohen

Cela peut tendre à démontrer que même dans les opposants à la HAS ou au Ministère, la pratique du packing n'est pas « politiquement correcte ».

Cela n’empêche pas de parler de « dérives liberticides » et de références à la « démocratie » (comprise dans un sens élitiste).

Remarque de base : quand je parle de packing, je ne vise que l'enveloppement par des draps humides glacés d'enfants hors d'état de donner leur consentement.

Il faut ensuite ramener l'affaire à sa juste proportion. Il n'y a pas grand chose de nouveau depuis 2012, quand la HAS et l'ANESM ont recommandé que le packing soit réservé aux personnes incluses dans le PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) visant à déterminer son efficacité.

Il est tout à fait logique que, 4 ans après, le Ministère demande le respect de cette recommandation. D'autant plus que l'ONU assimile cette pratique à de la maltraitance.

Il ne faut pas non plus perdre de vue que cette prise de position du Ministère a un caractère symbolique :

la circulaire concerne les Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM) qui ne sont pas obligatoires ;
les CPOM concernent les établissements médico-sociaux ;
or le packing se pratique surtout – si ce n'est exclusivement - dans des hôpitaux.

La prise de position de la HAS n' a pas empêché David Cohen, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie, de continuer la pratique du packing, en dehors du PHRC initié par Pierre Delion. Et rien légalement ne l'empêche pour l'instant. La récente circulaire ministérielle ne le vise pas.

Je lui accorde qu'il ne se lance pas pour le justifier dans des considérations psychanalystes fréquentes il y a quelques années, et qu'il utilise des arguments physiologiques. On sait que le réchauffement du corps conduit à un moment où le contact oculaire se fait (c'est le cas quand l'enfant a la fièvre).

Cependant, David Cohen, dans sa longue explication sur le packing, ne mentionne pas que sa fréquence d'utilisation (pour les personnes autistes) a chuté dans son service lorsqu'il a donné la consigne de vérifier s'il n'y avait pas un problème somatique susceptible de produire troubles du comportement et automutilations.

Il mentionne par ailleurs une étude en cours dans son service, mais qui concerne des « volontaires sains » (et sans préciser s'il s'agit d'enveloppements humides glacés).

David Cohen se base sur les informations communiquées par Brigitte Chamak. Malheureusement, celle-ci, qui avait produit beaucoup d'articles intéressants, se laisse désormais aller à des articles de propagande. DC écrit à sa suite : « Le document de l’ONU concerne les conduites institutionnelles de maltraitance à l’enfant, qui vont de l’accueil des réfugiés, le droit des grands parents, quelques éléments sur des soins hospitaliers, et une ligne sur le packing, sans commentaire ni argumentation. »

Le document de l'ONU est parti, sur ce point, non d'une ligne, mais d'un très long argumentaire public d'Autisme France. Libre à tous d'y répondre. http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Balternatif%2BComitE9%2Bcontre%2Bla%2Btorture.pdf

A noter en passant les attaques contre l'ABA, au motif d'un propos de Vinca Rivière sur les chocs électriques. Contrairement aux défenseurs du packing :

elle assume que c'est douloureux ;
elle ne les pratique pas.

Une professeure de pédopsychiatrie, Anne-Catherine Rolland, collègue de D. Cohen à la section du CNU (conseil national des universités), responsable du service où est situé le CRA de Reims, vient de se lancer dans le packing, sans attendre les résultats de l'étude pourtant annoncés comme imminents … depuis un certain temps.

D'où la réaction des associations de la région – évidemment non consultées -, qui ont lancé une pétition. A signer sans modération.

En conclusion, je reproduis un message récent de Christel Prado (présidente de l'UNAPEI) :

« Depuis 2005, les représentants de la psychiatrie française travaillent avec l'ANESM et la HAS sur l'ensemble des recommandations. Ils les ont co-construites et validées. Seule l'étude menée par le Pr Delion est autorisée et nous pouvons légitimement en demander les conclusions après tant d'années. Cessons de transformer le champ de l'éducation des personnes avec autisme en champ de bataille. Nous avons construits l'avenir ensemble. Il faut maintenant le permettre ensemble. »

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Tags: association, packing, ANESM, HAS, maltraitance, psychanalyse

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21 mai 2016

Cloisonner l'autisme dans la psychiatrie est scandaleux

article publié dans Paris Match

Paris Match | Publié le 21/05/2016 à 17h47 |Mis à jour le 21/05/2016 à 18h42

Vanessa Boy-Landry

Le 2 avril à Paris, M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. AFP

Le président de Vaincre l’autisme en est à son 18e jour de grève de la faim. Son association milite farouchement pour que l’éducation prenne le pas sur la psychiatrie dans la prise en charge des personnes autistes. Interview.

Paris Match. Vous êtes au 18e jour d’une grève de la faim que vous avez entamée pour défendre le droit des autistes à l’éducation.
M’Hammed Sajidi. C’est le cheval de bataille de Vaincre l’autisme depuis sa naissance. Ce qui est scandaleux, c’est que c’est à nous, parents, de prouver ce que nous revendiquons auprès des pouvoirs publics. C’est dans cet esprit que j’ai conçu le concept FuturoSchool. Deux écoles sont nées. La première en 2004, grâce au financement des parents et, à partir de 2009, grâce à celui des contribuables, au titre de l’expérimentation.

Aujourd’hui, vous redoutez la fermeture, à Paris, de cette école alternative dédiée aux enfants autistes.
Nous avons prouvé que l’on pouvait faire évoluer les enfants autistes sans médication, sans paramédical. Nous sommes au-delà du contentement, les familles en témoignent. L’école parisienne a été évaluée en février dernier et qualifiée d'"établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité". Voilà que l’administration (Agence régionale de santé) demande une nouvelle évaluation alors que la fin de l’agrément de l’établissement arrive le 19 août. Nous pensons que l’on nous fait perdre du temps pour fermer cette structure. Pour nous, c’est orienté depuis le ministère et nous le dénonçons depuis longtemps.

En France, nous savons faire mieux qu'ailleurs, mais on ne le permet pas

Echaudé par la fermeture de l’école FuturoSchool, à Toulouse, vous dites sentir un "coup politique" dans cette nouvelle demande d’évaluation de l’établissement parisien….
A Toulouse, la fermeture a été soudaine. Entre cette décision et la fin de l’autorisation, il ne s’est écoulé qu’une semaine. Nous n’avions pas le temps de nous retourner. Le comble, c’est que cette fermeture a été décidée le lendemain de la condamnation de l’Etat pour "défaut de prise en charge adaptée d’enfants autistes"! Un jugement rendu public le 15 juillet, suite à la plainte de dix familles, dont les mères étaient obligées de quitter leur emploi ou dont les enfants étaient obligés d’aller en Belgique pour pallier la carence de la prise en charge scolaire et éducative. Fin juillet 2015, l’école de Toulouse a fermé. Aujourd’hui, nous refusons de procéder à une nouvelle évaluation de l’établissement parisien. On ne sait pas sur quels points l’administration souhaite réévaluer. Nous avons fourni tous les documents nécessaires. Les services peuvent se mettre en contact avec l’évaluateur pour toute question. Mais ils bottent en touche. En France aujourd’hui, nous savons faire mieux qu’ailleurs, mais on ne le permet pas.

Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointait, en avril, de multiples défaillances dans la prise en charge de l’autisme. Pour vous, les fonds ne proviennent pas des bonnes caisses…
Sur l’autisme, la France a un problème majeur de pilotage : tous les budgets pour l’autisme imputent la sécurité sociale et ne financent donc que du médical ou du médicosocial. La référence médicale et médicosociale pour l’autisme, c’est la psychiatrie. Quand on parle d’hospitalisation d’un autiste, il s’agit d’internement psychiatrique. L’autisme est un problème grave de santé publique dont le ministère de la Santé doit prendre les rênes. Sauf que maintenant en France, notre ministère de l’Education est aussi celui de l’enseignement supérieur et de la recherche. Il regroupe les trois forces fondamentales pour l’autisme : la prise en charge par l’éducation, la formation des professionnels aux données actuelles de la science, et la recherche. Or ce ministère est absent. Comme c’est le secrétariat de l’Etat au handicap qui va conduire un plan, il ne pourra diriger que vers le médicosocial. Pour nous, le scandale est ce cloisonnement de l’autisme, sous tutelle de la psychiatrie d’un côté et du médicosocial de l’autre.

Un enfant qui va à l'école, reçoit une éducation spécialisée, n'est plus à la charge de la société

De leur côté, les psychiatres déplorent une "violence polémique" sur l’autisme. Ils dénoncent le "lobbying" de certaines associations auprès des autorités, et demandent le retrait de l’interdiction récente de la pratique du packing* sur les autistes…
En 2009, notre association a alerté les pouvoirs publics sur cette pratique reconnue inefficace voire maltraitante, notamment par l’Onu. Ils ont découvert des choses horribles (des enfants excités qu’on enveloppait de force) et ont limité le packing à une seule étude, à Lille. Seuls les hôpitaux qui participaient à l'étude étaient autorisés à le pratiquer. Il n’y a eu ni moratoire ni interdiction du packing. La secrétaire d’Etat a décidé aujourd’hui de ne plus le financer dans les structures médicosociales. Le lobby fort est plutôt celui de la psychiatrie et du médicosocial (les associations qui gèrent les structures et placent les enfants dans les structures fermées). Un enfant qui va à l’école, reçoit une éducation spécialisée, n’est plus à la charge de la société. Il n’a plus besoin d’être dans ces structures.

Les psychiatres doutent de l’efficacité des méthodes éducatives et comportementalistes que vous défendez, notamment pour les plus gravement atteints…
J’ai sorti mon fils de psychiatrie, à 14 ans, en situation grave d’automutilation. J’ai cherché à comprendre ce qu’il avait car il n’y avait pas de diagnostic. Quand j’ai trouvé la méthode Aba (Analyse appliquée du comportement) aux Etats-Unis, on a commencé l’apprentissage. J’ai créé ce concept FuturoSchool qui a diminué 90% des troubles du comportement de mon fils. A 20 ans, il avait une vie acceptable et plutôt agréable. Aujourd'hui, il est quasiment autonome. Nous sommes dans l’évolution en permanence. D’autres parents peuvent témoigner des progrès de leur enfant. C’est la mauvaise prise en charge dès le départ qui mène les personnes autistes à des situations graves. Les cas les plus sévères, entre 20 et 25% de la population, peuvent aussi bénéficier de l’éducation, en classe spécialisée, et d’un accompagnement en milieu ordinaire. Les soins en psychiatrie (la médication, l’isolement) coûtent très cher à la société et sont inadaptés voire nocifs à l’état de santé des autistes. Pour nous, c’est un défaut de soins. Nous accusons clairement l’incompétence de la psychiatrie dont le courant psychanalytique n’a fait que tromper les familles, les professionnels, et les pouvoirs publics.

* Le packing est une technique de soins consistant à envelopper un patient de linges froids et humides. Elle est utilisée dans les cas de manifestations d'automutilations (autisme infantile) ou de tendance à l'agressivité destructrice (psychose).

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Tags: aba, hopital de jour, packing, scolarisation, droits

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13 mai 2016

AUTISME : L'Hôpital de Reims prône le packing - Communiqué de presse NO PACKING!

article publié sur le site de l'association Petit Bonheur

(Communiqué de presse) NO PACKING!

Capture d’écran 2016-05-13 à 11.52.09

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – Associations de la Marne.

Reims, 13 mai 2016

AUTISME : L’Hôpital de Reims prône le «packing »

Le constat d’une situation inquiétante:

Alors que le « packing » est reconnu comme maltraitant et INTERDIT en France, la Professeure de pédopsychiatrie dont le service est directement impliqué dans le Centre de Diagnostic et d’Evaluation de l’Autisme, une des composantes du CRA, veut remettre cette pratique au goût du jour.

La Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale classaient, en 2012, cette pratique dans les prises en charge non recommandables. De même, le rapport de l’IGAS d’avril 2016 annexe 7 page 147, précise que seul le CHRU de Lille peut mener à son terme la recherche en cours.

Par ailleurs en 2016, le comité de l’enfance de l’ONU prie instamment la France « de lutter contre les maltraitances institutionnelles, de mettre en place des inspections régulières et indépendantes, de créer des outils nécessaires pour dénoncer les maltraitances et d’interdire légalement le packing, pratique barbare et maltraitante qui fait honte à la France ».

Les associations de parents de région Champagne-Ardenne sont très inquiètes en effet en plus de cette position inacceptable voilà que :

-dans les discours revient le mot psychose lorsqu’il est question d’autisme

-à la veille du départ en retraite de deux éducatrices spécialisées du CDE en charge des évaluations, ayant une formation bien spécifique et une expérience de plus de 20 ans dans ce domaine, nous n’avons aucune garantie sur la continuité de l’évaluation de qualité qui était jusqu’alors de mise au CDE.

-de plus suite au départ de la pédopsychiatre en charge de ce service (subordonnée de la professeure en question) celle-ci a été remplacée par un médecin généraliste en cours de formation à la psychiatrie, aura-t-il connaissance des outils recommandés par la communauté scientifique internationale qui doivent être de mise dans un diagnostic précis ; ce remplacement nous interpelle !

-dans le cadre du déploiement de site de diagnostic dans un CAMPS de chaque département de notre région nous sommes là encore soucieux de la qualité et de l’orientation de la formation nécessaire dispensée à l’équipe pluridisciplinaire concernée.

Et il ne s’agit là que d’éléments dont nous avons connaissance.

AGIR ensemble pour ne pas SUBIR

Dix associations réparties sur tout le territoire de la Champagne-Ardenne se sont réunies afin de composer le Collectif Autistes TED.

Ensemble, nous demandons :

que la Professeure à l’origine de cette initiative, soit démise immédiatement de ses responsabilités dans tout ce qui touche de près ou de loin à l’autisme.

que le CRA en Champagne-Ardenne fonctionne sur le modèle de celui du Limousin (une des deux régions test au niveau national avec du personnel efficace pratiquant les méthodes cognitivo–comportementales recommandées par la Haute Autorité de Santé, qui donne la plus grande satisfaction aux familles qui y ont recours).

Notre collectif est composé des associations suivantes (par ordre alphabétique) :

ACPEI

ADAPEI 08

APEI 52

APIPA ASPERGER-TSA

AUTISME AUBE AUBTIMISME

AUTISME MARNE

CHRYSALIDE 52

ENSEMBLE POUR AURELIEN ET JASON

Association PETIT BONHEUR

TEDALI

Nous n’avons pas l’intention de fléchir !

La preuve d’une mauvaise volonté

Le 27 avril 1995 paraissait la circulaire AS/EN n°95-12 dite circulaire Veil qui reconnaissait « la nécessité d’une prise en charge éducative pédagogique thérapeutique et de l’insertion sociale des enfants adolescents et adultes atteints du syndrome autistique » rappelons que le thérapeutique n’est pas de la seule compétence des psychiatres ne dit on pas un kinésithérapeute un ergothérapeute… Cette circulaire précisait par ailleurs la nécessité d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce.

Or, le dernier rapport de l’IGAS indique qu’en Champagne Ardenne le délai de réalisation des bilans est de 467 jours !

En mai 1998, une convention était signée en Champagne-Ardenne entre le Directeur du CHU de Reims, le CREAHI (Monsieur Meyer) le CHU (les Professeurs Motte et Schmit), le Président de l’URADESI et l’association régionale de parents l’URAPEI (Mme Bénadassi) afin de mettre en place le CRA. Malheureusement depuis, la représentation des familles a été évincée de cette convention.

L’année dernière, l’hôpital de jour organisait, le 20 mars, un colloque intitulé « Autisme(s) : Comment soigner, éduquer, accompagner aujourd’hui ? » Le premier programme de ce colloque consacrait un tour de table à « la pataugeoire : l’eau comme médiation thérapeutique en hôpital de jour pour adolescents ». Là encore, une pratique curieuse, inefficace et non recommandée par la Haute Autorité de Santé.

Suite à la pression des associations locales, ce tour de table a été remplacé par une discussion sur la méthode Denver.

Voilà qu’aujourd’hui, nous sommes à nouveau confrontés par l’absence de volonté de l’Hôpital de Jour de vouloir dispenser des soins efficaces, adaptés qui ont fait leurs preuves, au profit de pratiques douteuses, à la limite de l’ésotérisme, et maltraitantes.

Une manifestation pour se faire entendre

Au regard des antécédents, nous voyons bien à quel point nos institutions sont réfractaires aux avancées réelles et efficaces en matière de prise en charge de l’autisme. Si nous ne faisons rien, nous sommes assurés que l’année prochaine, et durant les années à venir, nous rencontrerons à nouveau ce genre de problèmes. Nous savons que si nous n’agissons pas, aujourd’hui, demain les personnes avec autisme auront une place assurée enveloppées dans des draps gelés, entre quatre murs, et non au sein de la société comme il est possible de le faire avec les méthodes cognitivo-comportementales.

Les associations de toute la Région, demandent à toutes les familles et à tous les professionnels qui luttent contre les méthodes moyenâgeuses de se mobiliser JEUDI 19 mai dès 17h30 devant l’hôpital de Reims (service de pédopsychiatrie).

Il est grand temps que les choses bougent !

Il est grand temps que la Marne évolue !

Maud LACROIX

Présidente de l’association Petit Bonheur

Avec le Collectif Autistes TED

Contact presse : association-petitbonheur@outlook.fr

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Tags: association, CRA, packing, diagnostic, HAS, maltraitance

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25 avril 2016

Autisme : les hôpitaux psychiatriques bientôt inspectés

Autisme : les hôpitaux psychiatriques seront bientôt inspectés

Coline Garré

| 22.04.2016

- See more at: http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2016/04/22/autisme-les-hopitaux-psychiatriques-seront-bientot-inspectes_807181#sthash.IvvnZp3v.dpuf

Coline Garré

| 22.04.2016

article publié dans le Quotidien du Médecin

22.04.2016

La secrétaire d'État aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a tiré un bilan d'étape qu'elle veut encourageant du 3e plan autisme 2013-2017, lors du Comité national autisme qui s'est tenu ce 21 avril.

Les engagements pris en matière de formation en 2015 ont été tenus, a-t-elle indiqué, citant la réalisation de l'audit des instituts de travail social, la formation d'au moins 32 000 professionnels des établissements médico-sociaux, et l'élaboration d'un cahier des charges confié à l'organisme gestionnaire du développement professionnel continu (OGDPC).

Révision des maquettes universitaires et des centres ressources

Ségolène Neuville a indiqué que des « travaux sont engagés pour la révision des maquettes universitaires des médecins », sous la responsabilité de la communauté scientifique. Cette révision doit aboutir en 2017. « La balle est dans le camp des médecins et des professionnels spécialisés dans l'autisme », a-t-elle exhorté.

Le rôle et l'activité des centres ressources autismes (CRA) devraient aussi évoluer, en réponse au rapport de l'Inspection générale des Affaires sociales, rendu en mars 2016 aux ministres. L'IGAS a en effet observé l'extrême hétérogénéité des structures, ainsi que de leurs relations aux maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) et à l'Education nationale, des délais de 1 à 2 ans entre la demande d'un diagnostic et sa restitution, et des défaillances dans le diagnostic des adultes.

La ministre a annoncé qu'elle réunira toutes les parties prenantes autour d'une table d'ici à juin pour travailler en particulier sur la définition d'un délai raisonnable pour poser un diagnostic, souvent complexe, et sur le repérage des adultes. « Les CRA n'ont pas vocation à établir tous les diagnostics mais ils devront s'organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité » qui pourraient se charger des diagnostics les plus simples, a-t-elle ébauché.

Des pôles de compétences pour les professionnels libéraux

En matière d'accompagnement au quotidien, Ségolène Neuville a indiqué que 5 000 parents auront bénéficié au terme du 3e plan autisme d'une formation d'aidant, tandis que 10 unités supplémentaires d'enseignement en maternelle (UEM) seront ouvertes en d'ici à 2017 (pour atteindre un total de 110 UEM accueillant 770 jeunes).

La ministre a annoncé la création de « pôles de compétences et de prestations externalisées » pour remédier à la lourdeur financière des interventions de paramédicaux indépendants (psychologues, éducateurs, psychomotriciens). Concrètement, les professionnels choisis par les parents pourront passer une convention avec des établissements médico-sociaux, auxquels seront reversés les crédits de l'État pour les financer. Ce dispositif doit être formalisé dans une instruction et un cahier des charges envoyés la semaine prochaine aux ARS. Le financement repose sur les crédits encore non dépensés du plan autisme et éventuellement sur l'enveloppe de 15 millions d'euros déjà distribuée aux ARS pour éviter les départs en Belgique.

Pour apaiser l'inquiétude des familles sur des signalements et procédures de protection de l'enfance dont elles peuvent faire l'objet du fait l'autisme de leur enfant, un plan de sensibilisation à l'autisme conçu avec les ministres des Familles et de la Justice – ainsi qu'avec le Défenseur des droits – doit être lancé dès mai, notamment en direction des professionnels de l'aide sociale à l'enfance, mais aussi des experts auprès des tribunaux.

Proscription du packing

La ministre s'est montrée ferme sur l'application des bonnes pratiques (HAS/ANESM) dans les hôpitaux de jour de pédopsychiatrie. L'an passé, elle avait annoncé leur inspection par les référents autisme des ARS. « C'est un programme prévu sur 2 ans et démarrant par des visites préalables en 2016 pouvant faire l'objet de préconisations puis des inspections contrôles en 2017 », précise-t-elle. « À ce jour, aucune ARS n'a encore vraiment démarré son programme. Avec Marisol Touraine, nous demanderons aux ARS un bilan détaillé fin 2016 », a-t-elle ajouté.

Quant au packing, elle a affirmé sans ambiguïté que cette pratique ne doit plus être utilisée dans les établissements. Une circulaire envoyée aux ARS la semaine prochaine devrait faire figurer comme condition à la signature des contrats d'objectifs et de moyens (CPOM) la lutte contre la maltraitance, « et donc, l'absence totale de pratique du packing », a-t-elle dit.

Des adultes, toujours parents pauvres

« La réponse aux besoins des adultes autistes n'a pas été suffisamment prise en compte dans les différents plans », a reconnu Ségolène Neuville. Elle confie une mission à Josef Schovanec, Asperger, sur l'insertion professionnelle des adultes autistes.

Afin d'augmenter le nombre de places dans les établissements médico-sociaux (17 000 sont dédiées à l'autisme, sur 490 000 places tout handicap), la ministre demande aux agences régionales de santé d'accélérer le mouvement d'ouverture (1 584 prévues en 2016, pour 3 615 prévues dans le plan) en incitant les établissements à s'étendre (afin de ne pas être tributaires des appels à projet).

En guise d'annonces, enfin, Ségolène Neuville donne rendez-vous fin mai 2016 pour le bilan de la Conférence nationale du handicap. « Il reviendra au président de la République de fixer le cap d'une politique du handicap visant une société encore plus inclusive », a-t-elle conclu.

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Tags: coût, hopital de jour, CRA, packing, ANESM, HAS, ARS, MDPH

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21 avril 2016

Autisme : certains libéraux enfin remboursés !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Autisme : le gouvernement annonce une prise en charge financière des soins en libéral non remboursés par la Sécurité sociale. Cela concerne la psychomotricité, l'ergothérapie, les méthodes comportementales... Il promet une mise en œuvre rapide.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 21-04 2016

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, a annoncé le 21 avril 2016 un dispositif visant à aider les familles d'enfants autistes à payer des interventions non remboursées par la Sécurité sociale (psychologues, éducateurs, psychomotriciens ...), lors du Comité national autisme. Affirmant la volonté du gouvernement "d'améliorer l'aide concrète au quotidien" pour les familles, Mme Neuville a dit vouloir pallier "l'insuffisance de prise en charge financière" de certaines interventions du secteur libéral, lors de ce comité de suivi du 3e plan autisme (2013-2017). Les parents "pourront passer une convention ou un contrat avec des structures médico-sociales", qui leur permettront d'organiser les interventions de ces professionnels à leur domicile ou à l'école, a-t-elle dit.

Des pôles de compétences et de prestations externalisées

Ces psychologues, éducateurs ou psychomotriciens seront payés directement par ces structures, appelées "pôles de compétences et de prestations externalisées", sur des crédits de l'Assurance-maladie. "Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer à ces pôles" et "elles n'auront plus rien à payer", a assuré la ministre. Ce dispositif répond à une demande de longue date des familles, qui expliquent que les prises en charge proposées dans le public sont encore trop souvent fondées sur les méthodes psychanalytiques. Elles doivent donc se tourner vers le secteur libéral pour que leur enfant bénéficie des méthodes éducatives et comportementales recommandées par la Haute autorité de santé (HAS) depuis 2012.

Financés par le plan autisme ?

Ce dispositif sera notifié aux Agences régionales de santé (ARS) "dans les jours à venir" et "sa mise en oeuvre sera rapide", a assuré Mme Neuville. Il sera financé par "des crédits du plan autisme non encore dépensés par les ARS" et "pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d'euros" débloqués en octobre 2015 pour stopper les départs forcés vers la Belgique et améliorer la prise en charge de proximité. La secrétaire d'Etat a par ailleurs annoncé que la pratique du "packing", qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps froids et humides, ne devra plus être utilisée. "La circulaire adressée aux ARS dans les tout prochains jours indiquera clairement que la signature des contrats d'objectifs et de moyens des établissements médico-sociaux est strictement subordonnée au respect d'engagements de lutte contre la maltraitance, et donc à l'absence totale de packing", a-t-elle précisé.

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Tags: coût, packing, HAS, ARS

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6 avril 2016

Autisme : le gouvernement promet des mesures contre le packing

Cette technique, qui consiste à envelopper les enfants autistes dans des linges humides et froids, est considérée comme de la maltraitance. La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées a annoncé des mesures anti-packing.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, a annoncé mardi 5 avril 2016 des mesures contre le "packing", une technique utilisée encore aujourd’hui sur des enfants autistes. Elle répondait à un député du Morbihan qui l’interpellait sur cette « pratique maltraitante », lors de la séance des questions au gouvernement à l’Assemblée nationale. Des circulaires vont être envoyées aux Agences régionales de santé pour mieux encadrer cette technique.

Cette initiative gouvernementale ne tombe pas par hasard. Un rapport de l’Onu, publié en février dernier, critique le packing et demande à la France de l’interdire.

Un choc thermique

Le packing consiste à envelopper un enfant autiste dans des linges humides et froids, avant de le réchauffer rapidement. Les séances durent 45 minutes et peuvent se répéter plusieurs fois par semaine. L’idée est que l'enveloppement et le choc thermique aideraient l’enfant à prendre conscience de son corps et, par la suite, à entrer en contact avec les autres.

Extrêmement controversée, et cela depuis de nombreuses années, cette technique a provoqué la colère d’associations de parents d’enfants autistes. Certaines ont même porté plainte contre des médecins qui la pratiquent. En 2012, la Haute autorité de santé et l’Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux se sont montrées « formellement opposées » à cette pratique, hors protocole de recherche.

Une étude française en cours

Il faut dire qu’une étude est en cours au CHU de Lille, financée sur fonds publics dans le cadre d’un PHRC (programme hospitalier de recherche clinique) pour tenter d’évaluer l’efficacité du packing. Lancée en 2008, elle n’a pas encore abouti.

Bébé a la tête plate : quelles solutions ?

Auteur:

Sylvie Dellus

Publié le 06.04.2016

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Tags: packing, maltraitance

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5 avril 2016

Autisme : le gouvernement promet une aide financière

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Gouvernement promet une "aide financière complémentaire" pour les familles d'enfants autistes qui sont confrontées à la lourde charge des soins non remboursés par la sécurité sociale. Des mesures contre le packing sont également annoncées.

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 05-04-2016

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3^e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

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Tags: coût, packing, droits, maltraitance

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5 avril 2016

Les annonces de Mme Neuville sur les CRA, l'aide aux familles et le packing

Question au Gouvernement - Autisme - 5 avril 2016

Rouillard Gwendal

Ajoutée le 5 avr. 2016

Ma question à Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion

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Tags: coût, CRA, packing, ARS, droits, maltraitance

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9 mars 2016

Le Ligueur et Delion

article publié dans Des mots grattent

Mercredi 9 mars 2016

Bonsoir,

Je suis extrêmement navrée de voir que le ligueur offre une tribune à Pierre Delion. Vous l’ignorez peut-être, Mais le Pr Delion est le psychiatre français qui prône la méthode du packing, très controversée dans le domaine de l’autisme.

À ce sujet, veuillez prendre connaissance des recommandations générales pour la contention et/ou la mise en isolement du Centre interfédéral pour l’égalité des chances (Unia aujourd’hui) et du Délégué général aux droits de l’enfant. Ces recommandations stipulent bien que ces mesures ne peuvent avoir une visée thérapeutique ou être pratiquées dans le cadre d’une expérience médicale ou scientifique.

Cordialement,

Isabelle Resplendino

Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa

Publié par Isabelle Resplendino à 18:58

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Tags: association, packing

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8 mars 2016

Contention et enseignement spécialisé : rétablir quelques vérités

mardi 8 mars 2016

article publié sur Des mots grattent

Pour ceux qui n'ont pas pris le temps de lire la circulaire de la ministre de l'enseignement de la Fédération Wallonie-Bruxelles reprenant l’avis n° 150 du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé concernant les mesures de contention et de mise en isolement et s'arrêtent au sensationnel des médias : cette circulaire demande à tout faire pour éviter la contention, et de ne s'y résoudre qu'en cas de danger physique imminent, quand toutes les méthodes de désescalade, de prévention et de gestions de comportements-problèmes ont échoué.

Elle demande de prévenir en amont les parents de la possibilité de prendre les mesures adéquates en cas de danger, de les informer de l'application de la mesure, et de consigner cette application par écrit, d'en référer à un regard extérieur. La jurisprudence nous apprend que la non-assistance à personne en danger l'emporte sur les autres législations, nationales et internationales. Les faits divers récents dans les écoles spécialisées n'ont apparemment pas suivi ce protocole, d'où ce nécessaire rappel.

Last but not least : que ce soit dans cet avis, ou dans les recommandations générales du Centre de l'égalité des chances, du Délégué général aux droits de l'enfant et du Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme où je représentais les familles lors de leur rédaction, j'ai personnellement fait écarter toute possibilité d'envisager la contention comme moyen thérapeutique, afin de faire barrage à la méthode du packing que voulait importer le psychiatre Pierre Delion en Belgique.

Publié par Isabelle Resplendino à 11:43

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Tags: packing, médias, scolarisation

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5 février 2016

La rapporteuse spéciale handicap de l'ONU sollicite une visite en FRANCE

article publié dans l'Express

le 5 février 2016 18H31 | par the-autist

Mme Catalinas Devandas-Aguilar, rapporteuse spéciale de l’ONU aux droits des personnes handicapées, a sollicité en octobre 2015 une visite officielle en FRANCE (suite à une demande collective d’associations).

Elle n’a toujours pas reçu de réponse du gouvernement. Manque de temps ? Pourtant, 5 mois, c’est large pour répondre non ?

MMe Devandas-Aguilar, rapporteuse spéciale aux droits des personnes handicapées

En attendant…Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU vient de rendre ses observations finales sur la mise en oeuvre par la France de la convention des droits de l’enfant, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France.

Alliance Autiste et Autisme France avaient rédigé un rapport alternatif au Comité concernant l’autisme.

Le Comité n’a pas été dupe des réponses technocratiques de la France lors son audition les 13 et 14 janvier, et il tire aujourd’hui la sonnette d’alarme : il y a une violation généralisée des droits des enfants handicapés à l’éducation, à la scolarisation sans ségrégation, à la participation à la collectivité, à recevoir des accompagnements conséquents et adaptés à leurs spécificités dans tous leurs lieux de vie, à ne pas subir d’actes maltraitants, à ne pas être discriminés….

Voici en détail les observations / recommandations concernant le handicap

Entre autres le Comité recommande à la France :

• de mettre en place des mécanismes de contrôle permettant de procéder à des inspections indépendantes, régulières et efficaces des institutions ;

• d’interdire légalement la pratique du packing,

• de rendre juridiquement contraignantes les recommandations autisme publiées par la HAS,

• de former les enseignants et professionnels de l’éducation à l’éducation inclusive,

• de prendre des mesures immédiates

– pour assurer que les droits des enfants autistes, en particulier leur droit à l’éducation inclusive, soient respectés,

– pour que seules les thérapies et les programmes éducatifs qui sont conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé soient autorisés et remboursés,

• de veiller à ce que les enfants autistes ne soient pas soumis à l’institutionnalisation forcée ou au placement administratif et à ce que les parents ne soient plus soumis à des représailles lorsqu’ils refusent l’institutionnalisation de leurs enfants. (Commentaire personnel : on sent qu’ils ont pensé très fort à Timothée en écrivant cela)

Maintenant, on attend que le gouvernement mette en application ces recommandations.

Un signe de leur bonne volonté serait déjà de répondre à la rapporteuse spéciale aux droits des personnes handicapées.

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Tags: association, packing, scolarisation, HAS, inclusion, droits

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18 janvier 2016

Audition de la France par le Comité des droits de l'enfant - ONU 13&14 janvier 2016

article publié sur le blog parents-autisme-droits

dimanche 17 janvier 2016

Audition de la France, CDE ONU : questions et réponses sur le handicap

Audition de la France les 13-14 janvier 2016 par le Comité des droits de l'enfant, dans le cadre du 5ème rapport périodique de la France.
Recommandations du comité : 04 février 2016

Sur la violence en institution et traitements inhumains et dégradants (voir vidéo)

Mr Cardona, rapporteur du Comité

Je félicite la France pour la circulaire du 20/02/14 qui vise à constituer les mesures visant à éradiquer les maltraitances commises contre des personnes handicapées Le DDD (Défenseur des droits) continue de dénoncer ces traitements et surtout l'impunité face à ce type d'agissements. Quels sont les mécanismes existant pour veiller à l'application de la circulaire ? Qui mène à bien les inspections ? Avec quelle fréquence, comment ? Quels sont les systèmes de recours, les mécanismes prévus pour éviter l'impunité comme celle qui a eu lien dans le cadre de l'institut Moussaron ? Enfin, quand la technique du packing va-t-elle être interdite par loi ? Pratique qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides, qui continue à être appliquée à des enfants autistes, qui a été dénoncé à maintes reprises par des instances internationales en tant que traitement inhumain et dégradant tout en étant en outre inefficace et préjudiciable.

Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

La politique de bientraitance des personnes au sein des ESSMS (établissements et services sociaux et médico-sociaux) est une priorité du gouvernement. Il anime une politique visant à diffuser recommandations et guides de bonnes pratiques. Pour cela il s'appuie sur l'Anesm (agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui associe les parties prenante à l'établissement de référentiels et guides à disposition des établissements et des pros. Etablissements soumis à obligation d'évaluation interne, transmises aux autorités d'autorisation et contrôle (auto-évaluation), et périodiquement à des éval. externes par des sociétés (cabinets d'audit) habilitées par l'Anesm.

La politique de contrôle se fait :

• par les agents assermentés des ARS pour les ESSMS,

• par les services des conseils départementaux pour les établissements de l'ASE

La priorité dans le cadre du plan national de contrôle, coordonné par l'IGAS, a été portée sur la mise en oeuvre effective des recos de bientraitance au sein des ESSMS et les plans d'inspection des ARS ont consacré une part importante de leur ressource au contrôle sur place au sein des ESSMS de ces règles et référentiels de bientraitance.

Par ailleurs, un dispositif de signalement de tous les cas de maltraitance est organisé pour une remontée au niveau national. Cette remontée sera aussi au niveau départemental via le préfet pour les établissements étant sous l'autorité et le contrôle du président du conseil départemental.

Mr Cardona, rapporteur du Comité

Il y a une évaluation extérieure périodique : quelle est la fréquence ? Une fois par an, par trimestre ? Est-ce que l'évaluation est annoncée ou inopinée ? Est-elle fondée sur des protocoles fournis par le centre, ou bien est-ce inopiné, sur place, qui peut varier d'une fois sur l'autre ? Est-ce que le système est confidentiel ? Ou est-ce qu'il peut arriver que quelqu'un pose plainte et finit par être lui-même inculpé ? Est-ce qu'il est possible de déposer une plainte, de demander l'intervention.. ?

Mr Vinquant, directeur général de la cohésion sociale

Le dispositif d'éval externe est obligatoire avant la date d'échéance du renouvellement de l'autorisation (donnée par l'autorité publique compétente) , soit de l'État et des ARS, soit du conseil départemental. Cette réforme a été mise en oeuvre à compter de 2007 et les établissements, en fonction de l'ancienneté de leur date d'agrément avaient plusieurs années pour choisir le moment où elles allaient réaliser leur éval externe, mais elles doivent le transmettre avant la date de renouvellement de leur autorisation d'agrément : c'est donc progressif et étalé dans le temps.

Sur le dispositif de traitement des plaintes, elles peuvent être exprimées au sein de la Commission Vie Sociale au sein des établissements (présidée par un représentant des personnes prises en charge dans l'établissement), et les plaintes sont publiques; quand elles sont adressées à l'autorité de contrôle (ARS ou conseil départemental), il appartient à l'autorité de vérifie la réalité des éléments joints à la plainte avant d'engager une procédure qui peut conduire au retrait de l'agrément ou, si la plainte peut passer par des mesures de correction (il n'y a pas de mise en danger des personnes), cela passe par un rapport d'observation que l'établissement doit suivre et respecter pour pouvoir continuer son activité.

Mr Acef, conseiller en charge aux personnes handicapées

Concernant le packing, la politique de la France depuis 2008 est constante. Dès 2008 la France a demandé avis au haut conseil à la santé publique pour émettre 1er avis sur cette technique. En 2012, la HAS, dans le cadre des recos de bonnes pratiques, a émis avis très précis et très clair sur le fait qu'en dehors du cadre d'un seul programme de recherche clinique et autorisée, cette pratique était non recommandée : c'est le cadre de la politique publique de la France concernant cette technique lorsqu'elle est appliquée à l'autisme. Très concrètement, afin de faire progresser la mise en oeuvre des recos, le plan autisme prévoit un certain nombre de mesures.
Dès 2014, une instruction a été donnée aux ARS pour que la formation en autisme conforme aux recos soit un axe prioritaire de la formation des personnels de santé. Cette instruction a été renouvelée en 2015 et elle perdure depuis .
En 2015 (travail en cours), une révision des programmes de DPC (développement professionnel continu), par un cahier des charges spécifique sur l'autisme et les recos, est en cours d'élaboration. Il va être mis en oeuvre courant 2016 avec procédure spécifique d'appel d'offre pour sélectionner les organismes habilités qui respecteront les recos.

Il a été décidé en avril 2015, avec mise en oeuvre dès le 1er janvier 2016 une procédure d'inspection faite par les ARS au sein des hôpitaux de jour lorsqu'ils accompagnent durablement des enfants autistes pour vérifier la bonne mise en oeuvre des recos (diagnostic, 2005 et bonnes pratiques, 2012)

Mr Cardona, rapporteur du Comité

D'après ce que vous dites, je comprends qu'il y a une recommandation qui consiste à dire "ne procédez pas à cette pratique, c'est un traitement inhumain et dégradant, et formez-vous", mais ce n'est pas une interdiction. Il n'y a pas une mesure juridique. Ensuite, pour en revenir à la surmédication qui a été considérée par le rapporteur spécial comme traitement inhumain et dégradant, il n'y a que des recos, pas d'obligation juridique qui interdit ces pratiques, j'ai bien compris ?

Mr Acef conseiller en charge aux personnes handicapées

Votre interrogation pose la question de l'opposabilité des recos. Il n''y a pas d'opposabilité juridique des recos dans le domaine de l'autisme, mais il n'y en a pas non plus quel que soit le champ concerné. C'est bien pour cela que nous y répondons par voie d'instructions, de mesures et d'actions de formations : c'est augmenter le niveau d'obligation et de contrainte sur la qualité des services rendus et non pas sur une opposabilité juridique posée par la loi.

Sur la scolarisation (voir vidéos sur les questions du rapporteur et la réponse de la France)

Mr Cardona, rapporteur du Comité

La réalité française fait état d'une contradiction considérable : d'un coté il y a des lois, de 2005 et 2013 qui proposent un point de vue ainsi que des politiques tout à fait adaptées mais il semblerait que dans la pratique, la situation serait totalement inverse malheureusement.

La perspective du point de vue médical prévaut largement sur l'aspect social du handicap, je vous donne un exemple : il est question de désinstitutionnalisation dans la législation mais pourtant on constate qu'un grand nombre d'enfants handicapés sont encore placés en institutions et la proportion d'enfants handicapés placés en institution est bien plus élevée que la proportion d'enfants qui n'ont pas de handicap.

En outre j'ai cru comprendre que plutôt que de financer des programmes d'éducation inclusive on a tendance à placer les enfants dans des écoles spécialisées, et c'est un concept qui prévaut largement en France, notamment au sein des écoles primaires..et même à la maternelle il semblerait qu'il y ait des classes spécialisées pour enfants handicapés, ce qui n'est pas sans nous poser de problèmes puisque notre objectif est justement de promouvoir autant que faire se peut l'inclusion de ces enfants dans les écoles ordinaires.

Je sais que vous avez beaucoup avancé dans la promotion de l'éducation inclusive, c'est d'ailleurs aussi le cas de l'Italie, du Danemark ou encore de la Suède, et qui peuvent se targuer de pratiques optimales en la matière. Alors j'aimerais savoir si vous vous êtes un peu penchés sur ce qui se fait dans les États voisins de l'UE qui sont véritablement à l'avant-garde de l'éducation inclusive : est-ce que vous avez essayé disons, d'y trouver une source d'inspiration ?

Et puis je crois savoir que vous avez débloqué beaucoup de moyens à la question du handicap mais malheureusement ça ne fait pas tout : il faut également envisager, pour reprendre ce qui est dit dans votre rapport, veiller à ce que les enfants puissent être scolarisés dans des écoles ordinaires, et non pas isolés afin qu'ils ne soient pas victimes d'une ségrégation, il faut justement adapter l'école à toutes les diversités qui peuvent être celles d'un enfant, non seulement la diversité physique et intellectuelle mais aussi la diversité culturelle, linguistique parce que .. pour prendre l'exemple de l'université, il n'y a pas d'un coté les enfants normaux et les autres de l'autre coté .. et justement, pour promouvoir l'égalité, il faut au 1er chef, accepter les différences, c'est ça le maître mot.

Ce que j'aimerais savoir donc, c'est quelles mesures vous envisagez d'adopter pour passer de la théorie à la pratique et pour véritablement éliminer ce système de classes spécialisées qui constituent une véritable ségrégation pour ces enfants : comment envisagez-vous de promouvoir un modèle d'inclusion ? D'après ce que je comprends, les enfants autistes sont véritablement isolés : vous avez mis en place un plan d'action en la matière, ce qui me parait tout à fait louable, je crois savoir aussi que la HAS a publié une circulaire à ce sujet, mais malgré les différents plans et autres programmes, et bien vous avez été condamnés à 5 reprises par le conseil de l'Europe pour vos pratiques à l'adresse des enfants autistes : seuls 20 % des enfants autistes sembleraient-il sont intégrés au système scolaire ordinaire. et au sein de ces 20 % d'enfants, un petit % d'entre eux vont à l'école seulement 1h par jour.

D'après ce que j'ai compris, les professionnels de la santé obligent les parents de ces enfants à débourser des sommes considérables pour que ces enfants puissent aller à l'école malgré ce que dit la circulaire, si j'ai bien compris.

Et parfois, lorsque les enfants ne peuvent pas être placés en institution, il y a parfois des représailles, je ne reviendrai pas sur l'affaire Timothée D. qui apparemment est quand même un cas flagrant de discrimination et de dysfonctionnement patents en France.

L'article 21 de la loi sur la santé a été réformé semble-t-il et, d'après ce que je sais, un enfant handicapé peut avoir besoin d'un traitement, mais malheureusement lorsqu'il n'y a pas les moyens pour lui proposer ce traitement on trouvera une autre solution. Alors, pour le 6 ème pays le plus riche du monde, le fait de ne pas soigner ou intégrer un enfant handicapé faute de moyens, ça me parait quand même un petit peu invraisemblable !

Ici on parle simplement de politique sociale et d'inclusion. Ce que j'aimerais savoir c'est si vous avez envisagé de rendre opposable d'un point de vue technique la ou les circulaires rédigée par la HAS. Avez-vous envisagé de procéder à la vérification des garanties, et qu'allez-vous faire pour veiller à ce que l'article 21 bis n'ait pas pour conséquence la privation de toutes les voies de développement et d'émancipation pour ces enfants sur un principe d'égalité ?

Mme Petreault, sous directrice de la vie scolaire et des établissements de l'Education Nationale

Cette évolution de concept d'école inclusive dans le cadre de la scolarisation des élèves handicapés a donné quelques éléments chiffrés.

Actuellement dans le 1er degré nous avons

- en milieu ordinaire (scol. individuelle) 151 412 élèves

- en établissement spécialisé 65 567 élèves

pour un total 103 908 élèves (note personnelle : 151 412 + 65 567 = 216 979)

Ce qui est important de voir c'est que la scolarisation individuellement se développe.
Pour le 2nd degré (collège et lycée) 108 529 élèves scolarisés à titre individuel et 8 771 scolarisés en établissements spécialisés : même tendance, même évolution.

Je voudrais donner un élément chiffré pour la scolarisation des enfants autistes : 26 347 enfants : évolution de 30 % en 4 ans.

La scolarisation des élèves handicapés nécessite un accompagnement, et donc sur l'accompagnement, des efforts sont faits, tant au titre des personnes AESH (assistants de scolarisation) qui vont pouvoir bénéficier dans le cadre de la loi de finances à 28 000 personnes, et, autre aspect, la CDIsation des personnes qui accompagnent au bout de 6 ans de contrat, et près de 5000 personnes sont concernées.

Très brièvement, ce que je voudrais dire c'est que nous sommes sur une forte dynamique ; pour autant nous pensons que cette dynamique doit se poursuivre ; nous sommes aussi sur une évolution des modalités pédagogiques et celles-ci doivent certainement encore être réinterrogées d'où la volonté de former, et une question avait été posée sur les relations avec l'Europe : je voudrais dire que par rapport au centre national de formation à Suresnes (INS-HEA) nous avons des contacts avec l'Europe sur les questions d’inclusion et l'analyse des besoins des élèves.

Mr Acef, conseiller en charge du handicap

Concernant le comité des recommandations qui avaient été faites antérieurement, sur la désinstitutionnalisation, très concrètement, effectivement il y a des progrès à faire.. Je vais donner des tendances, des chiffres, des %tages non pas pour s'en satisfaire mais pour dire quelle est la dynamique et quelles sont les marges de progression, d'amélioration sur lesquelles nous travaillons.

Effectivement en France on a un système marqué par l'institutionnalisation (c'est historique) de la réponse aux besoins des enfants en situation de handicap et nous sommes dans une transition de système : ce qu'au niveau de l'ONU et des instances internationales on appelle désinstitutionnalisation, nous le traduisons en France, et ce n'est pas juste de l'élément de langage, par l'inclusion accompagnée, qui est le fait qu'on puisse garantir dans une logique inclusive et de participation sociale le fait que les enfants aient les accompagnements adaptés compte tenu de la spécificité de leur handicap.

Je vais essayer de faire la bascule à chaque fois entre globalité des enfants en situation de handicap et focus sur l'autisme puisque vous aviez ces 2 interrogations.

Si on regarde du coté du médico-social : la tendance de réponse en services inclusifs augmente puisqu'on a progressé de 9 % entre 2008 et 2014 et ça représente aujourd'hui 42 % de l'offre d'accompagnement. 42 %, cela signifie qu'on n'a pas passé la bascule d'au moins 50 % d'enfants en situation de handicap accompagnés par des services. Si on regarde la globalité de l'offre on a 48 000 réponses en services versus 68 000 "places" en établissements. La tendance est vers la création de services de façon spécifique.

Si on regarde l'autisme sur cette bascule vers l'inclusion, vous connaissez le plan autisme 2013-2017, il y a des créations de "places" et de services. Concernant les services d'accompagnement pour enfant, ce sont 800 réponses supplémentaires qui seront développées d'ici le terme du plan en 2017.

Il y a des créations de places et de services mais aussi, parce qu'on est marqués par l'histoire, il y a aussi la transformation de ce qui existe, et là si on regarde nos chiffres, toujours entre 2008 et 2014 nous avons 15 % de l'offre médico-sociale (établissements + services) qui a été transformée (de 2 façons : parce que le type de handicap change, et transformer des places d'établissements en services) : 15 % de l'offre. On pourrait dire que c'est beaucoup, mais en réalité, on sait que là on a un effort majeur à faire pour poursuivre cette transition vers un système beaucoup plus inclusif.

Pour autant il y a un certain nombre de situations qui nécessitent, ne serait-ce que de façon temporaire et de répit, de l'accueil institutionnel notamment vers les adolescents, pour qu'il y ait du répit et pour pouvoir fournir un certain nombre de services que les services inclusifs ne peuvent pas forcément produire à un moment donné : mais voyez la tendance et les marges de progression.

Vous avez aussi interrogé sur les classes dites spécialisées qui existent dans le domaine de l'autisme, mais plus globalement pour l'ensemble des enfants en situation de handicap. Ces classes spécialisées (UE) sont historiquement implantées dans les établissements (79 000 enfants et ados). 56 % d'entre eux ont un enseignement dans ces classes d'au moins 12h, et la décision qui a été prise par le PR lors de la dernière conférence nationale sur le handicap (déc 2014) est de sortir physiquement ces classes qui se trouvent dans les établissements spécialisés pour les relocaliser dans des écoles ordinaires, avec un objectif quantifié de 100 de ces classes qui doivent être dans des écoles ordinaire dès la rentrée 2015 : nous en aurons donc 100 pour la prochaine rentrée (on était à 89 pour cette rentrée) et ce processus continuera.

Concernant l'autisme il y a la mise en place des UE maternelles, et dans la logique ONUsienne, cela peut paraître comme un dispositif séparé , non totalement inclusif. Ce sont des petites classes : 7 élèves de 3 ans, avec un accompagnement de 1/1, des interventions conformes aux recos de la HAS, qui permettent des interventions intensives, en milieu scolaire, avec des temps d'inclusion dans des classes d'autres élèves. Il y avait un objectif de 100 UE , soit 700 enfants, et cet objectif a été monté de 10 : il y en aura 110 UE à la rentrée 2016.

Vous aviez interrogé sur la surmédicalisation : je voudrais y répondre.. 2 leviers.

Vous donner les chiffres des enfants autistes suivis par des services de santé et services de psychiatrie de l'enfant et ado. Sur le nombre d'enfants actuellement suivis dans les hôpitaux de jour il y a au total 9 987 enfants (8 239 garçons, 1748 filles).

Pour les enfants et ados hospitalisés à temps plein : il y en a 1 392 (1 119 garçons, 273 filles). Et 153 enfants hospitalisés à temps plein pour une durée de plus de 6 mois.

Mr Cardona, rapporteur du Comité

Les chiffres ne correspondent pas entre les enfants qui fréquentent les écoles secondaires dans les écoles ordinaires, il me semble que ces chiffres sont très bas : où sont les autres ? Que deviennent-ils lorsqu'ils terminent l'éducation primaire ?

Que faudrait-il modifier dans les programmes scolaires pour que ça soit l'école qui s'adapte aux différences des enfants plutôt que les enfants ne doivent s'adapter au système.

Posté par jjdupuis à 08:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: packing, scolarisation, ANESM, HAS, inclusion, droits, maltraitance

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