A Mr le Ministre de la Santé
A Mme La Ministre des Solidarités
A Mesdames et Messieurs les directeurs d'Agences Regionnales de Santé
A L'Inspection Générale des Affaires Sociales

OBJET : Pratique du PACKING en hôpitaux psychiatriques et établissements médico-sociaux :

Lire la suite qui établit la liste des établissements susceptibles de pratiquer le packing et des formations dispensées à partir de renseignements ouverts :

https://docs.google.com/open?id=0B8BvJkQgAnsFTlNOcUlZMnRSaE9Qdkxlc3ppalRRUQ

Autisme et psychanalyse : les psys se défendent

Créé le 13-03-2012 à 17h18 - Mis à jour à 18h00     

 

Par Jacqueline de Linares

"Nous ne sommes pas des tortionnaires", réagissent les psychiatres de la Fédération française de psychiatrie, après le rapport de la Haute autorité de santé.

"Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes", explique  le professeur Gérard Schmit, psychiatre à Reims, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de cette ville. "On n’applique pas de cure-type (sous-entendu psychanalytique) avec des enfants autistes", renchérit  le docteur Marie-Michelle Bourrat, psychiatre et psychanalyste à  Limoges. "En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques. Nous sommes des pédopsychiatres, souvent d’inspiration psychanalytique, mais nous nous appuyons sur toutes les techniques. Nous faisons la synthèse de différentes approches."

Au centre Binet, dans le 13e arrondissement à Paris, le 12 mars, plusieurs psychiatres des structures publiques ont pris la parole au nom de la Fédération française de psychiatrie pour "rétablir la vérité", et parce qu’ils en ont assez qu’"on parle en leur nom." La psychiatrie est un art empirique et nombre d’entre eux, même s’ils sont d’inspiration psychanalytique, ne se reconnaissent pas, disent-ils,  dans l’image "caricaturale"  des soignants de terrain qui ressort du débat actuel sur l’autisme. 

En effet, la Haute Autorité de Santé vient de juger "non pertinente" le recours à  la psychanalyse pour soigner les enfants autistes, lui préférant les méthodes éducatives, basées sur les techniques comportementales. Or, en France, les pédopsychiatres sont majoritairement d’inspiration psychanalytique, et c’est dans leurs services des hôpitaux publics que sont  traités les enfants autistes.

Certains revendiquent le "packing"

Plusieurs psychiatres expliquent que dans leurs services, on pratique  - déjà - les méthodes éducatives, ainsi que le recours à d’autres moyens de communication (les pictogrammes, par exemple) réclamées avec tant d’ardeur par les familles d’autistes et recommandées par la HAS. "Chez moi, on on pratique le PECS (Système de communication par échange d’images, Picture exchange communication system, NDLR) et le Makaton (communication par gestes et symboles graphiques)" indique le Dr François Bridier, pédopsychiatre au centre hospitalier spécialisé de Cadillac, près de Bordeaux.

Certains de ces représentants de la FFP assument avoir utilisé le "packing", cette technique qui consiste à envelopper un enfant en grande crise (auto-mutilation par exemple) dans un drap froid "ou tiède",  et à le réchauffer rapidement. Pratique assimilée à de la maltraitance par les parents et désormais désavouée par la Haute autorité de santé. Les psychiatres rétorquent qu'ils ont toujours respecté les protocoles autorisés avec l'accord parental et reculé dès que l’enfant était réticent. "J’ai pratiqué des packings et j’affirme que ce n’est pas un traitement inhumain", revendique ainsi Roger Teboul, pédopsychiatre directeur d’une unité d’hospitalisation pour adolescents à Montreuil.

Pour prouver que les psychiatres ne sont pas opposés à l’évaluation (contrairement aux psychanalystes intégristes), le Dr Jean-Michel Thurin rapporte les conclusions d'une recherche clinique et en santé effectuée par la Fédération française de psychiatrie avec l’Inserm : 80 cliniciens ont chacun inclus un enfant autiste dont ils conduisaient la psychothérapies : l’étude  fait état de réels progrès à différents niveaux pour ces enfants.

Alors pourquoi alors une telle colère parentale ?

A entendre ces psychiatres défendre les services où ils accueillent des enfants autistes "pour la plus grande satisfaction des familles",  on a l’impression que les patients sont parfaitement pris en charge dans les hôpitaux psychiatriques : psychothérapie, orthophonie, scolarisation. Alors pourquoi une telle virulence dans les familles, une telle colère ? Pourquoi ces forums sur lesquels les parents se donnent toujours le mot : "Surtout, évite l’hôpital de jour", c'est-à-dire l’hôpital psychiatrie, se multiplient-ils ? Pourquoi nombre de mères racontent-elles d’interminables galères avec leurs enfants " laissés dans une pataugeoire" ?

Il faut dire que les psychiatres ont été plutôt discrets sur la pauvreté de certains services psychiatriques, qui constitue peut-être une autre explication à la colère des parents. L’approche psycho-psychanalytique de l’autisme traité par les psys comme une maladie psychique et non un handicap n’est sans doute pas la seule raison de la révolte de nombreuses familles.

Le Dr Bernard Durand, président de la Fédération d’aide à la santé mentale Croix Marine, met pour sa part les pieds dans le plat : face aux descriptions idylliques de ses confrères, il fait remarquer que "beaucoup d’enfants ne vont que deux fois par semaine à l’hôpital de jour, c’est nettement insuffisant." Certains, même, n’y vont pas du tout et du reste ne vont nulle part ailleurs. Le vrai scandale de l’autisme en France, il est là : deux tiers des enfants atteints de ce trouble sont laissés à l’abandon.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120313.OBS3678/autisme-et-psychanalyse-les-psys-se-defendent.html

Voici une copie du communiqué que nous a transmis le Collectif Autisme regroupant les plus grandes associations du monde de l’autisme en France en réaction  aux recommandations de la HAS et de l’ANESM sorties le 08 mars 201 :

Le Collectif Autisme note que seules sont recommandées par la HAS dans le cadre de l’accompagnement des personnes autistes les approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité

Le Collectif Autisme, qui représente aujourd’hui la grande majorité des familles de personnes autistes en France, a pris connaissance du document de la HAS qui définit les interventions recommandées pour les enfants et adolescents autistes.

Il note que seules sont recommandées les différentes approches éducatives qui ont fait la preuve de leur efficacité comme le montre la littérature scientifique.

Il regrette que les approches psychanalytiques soient seulement qualifiées de non consensuelles alors qu’aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu’elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers, pourtant un pilier de la construction des recommandations.

Le Collectif autisme note que la HAS est formellement opposée au packing. Les familles veilleront donc à ce que seules les interventions recommandées fassent l’objet du financement public et qu’elles se développent rapidement pour répondre au libre choix des prestations, garanti par la loi de 2002 aux familles.

Le collectif sera particulièrement attentif à ce que des approches dites intégratives, sans aucun contenu, ne servent pas à imposer indirectement la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle qui ne figurent pas dans les pratiques recommandées.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/08/communique-du-collectif-autisme-seules-les-approches-educatives-sont-recommandees-par-la-has-dans-le-cadre-de-laccompagnement-des-personnes-autistes/

Laurent Joffrin, directeur du Nouvel Observateur, deuxième groupe d’information français (Nielsen/Médiamétrie), a publié le 10 mars 2012 un éditorial titrant « Traitement de l’autisme : une nouvelle défaite de la psychanalyse ».

Laurent Joffrin y évalue l’impact sur la psychanalyse des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives à l’autisme. Il juge ainsi qu’ »une nouvelle étape vient d’être franchie dans le combat qui oppose depuis plusieurs décennies les psys d’obédience freudienne à leurs collègues non-psychanalystes« . Il développe l’argument que cet « événement d’apparence circonscrite » au milieu de l’autisme a une « importance intellectuelle et thérapeutique [qui] intéresse tout autant l’opinion dans son ensemble« . Il résume : « La Haute autorité de la santé vient en effet de désavouer de manière spectaculaire et publique les théories et les pratiques thérapeutiques inspirées de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. » Il évoque l’archaïsme des théories, la culpabilisation des familles et une théorie non-pertinente déjà mise à mal par le Livre noir de la psychanalyste.

Le directeur du Nouvel Observateur rappelle l’engagement du magazine dans le combat contre l’influence de la psychanalyse sur la société française : « L’Obs avait, il y a une dizaine d’années, joué un rôle important en rendant ce débat accessible au grand public par la publication des extraits d’un ouvrage polémique appelé « Le Livre Noir de la Psychanalyse ». Encore récemment, le philosophe Michel Onfray a fait scandale en donnant de Freud et du freudisme une vision très critique. Le rapport émanant de la Haute autorité est une nouvelle étape dans cette bataille. Dominante dans les années 70 et 80, souvent liée aux courants de pensée progressistes de ces années-là, dotée d’un prestige insigne auprès des générations influencées par mai 68, la psychanalyse, qui a imprégné la culture contemporaine mais qui s’affaiblit sous les coups d’une conception plus scientifique du psychisme humain, subit un nouveau et important recul. »

Le Nouvel Observateur ne s’arrête pas là. Dans « Autisme et psychanalyse : le scandale enfin mis au jour », publié le 9 janvier 2012, la journaliste Jacqueline de Linares se réjouit : « Les familles d’autistes n’ont peut être pas gagné la guerre, elles ont en tout cas emporté une bataille importante dans le combat qu’elles mènent contre le recours à la psychanalyse pour traiter le trouble de leurs enfants. Hier, la Haute autorité de santé a formulé ses recommandations le 8 mars pour la prise en charge de l’autisme. Le débat sur la psychanalyse, qui s’est emballé ces dernier jours, a eu le mérite de faire éclater le scandale de l’abandon en France des deux tiers des enfants atteints d’autisme.« 

La journaliste détaille le désaveu de la psychanalyse et du packing fait par la HAS.

« L’important pour les parents, c’est d’avoir entendu de la bouche du professeur Harousseau, président du collège de la HAS, que les « psychiatres devaient se remettre en question« , écrit-elle.

Elle fait sienne les propos de Philippe Evrard, neuropédiatre, du Comité de pilotage de ces recommandations : «  »Un tiers seulement des personnes autistes et leurs familles reçoivent l’aide personnalisée qui leur est nécessaire. Tout le reste est du bla-bla… La solidarité nationale française est gravement déficiente (à l’égard des autistes) ». Il a parlé de « scandale … qui devrait faire mettre en cause l’Etat français » (si la situation ne change pas). »" ».

Elle conclue : « Le débat qui enflamme la blogosphère et le quartier latin à Paris – certes légitime mais terriblement français avec multiplication de pétitions pour et contre – sur la légitimité de la psychanalyse à traiter l’autisme aura eu au moins cet immense mérite : faire éclater le vrai scandale sur l’immense état d’abandon dans lequel se trouvent une majorité d’autistes en France. Une honte nationale. »

Le Nouvel Observateur est reparti en guerre contre la psychanalyse.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/10/le-nouvel-observateur-est-reparti-en-guerre-contre-la-psychanalyse/

jeudi 8 mars 2012, par Michel Balat

Par damien Mascret - le 08/03/2012

La Haute autorité de santé s'est refusée à condamner l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme, bien qu'elle soit fortement discréditée par la neurobiologie.

Finalement, la psychanalyse ne sera pas définitivement interdite de séjour dans le traitement de l'autisme. La Haute autorité de santé (HAS) aura donc fait machine arrière dans ses nouvelles recommandations sur l'autisme et autre troubles envahissants du développement. Il y a un mois, la version qui circulait classait les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les «interventions non recommandées ou non consensuelles». Dans la version présentée jeudi 8 mars, elle n'est plus qu'une «intervention non consensuelle».

Que s'est-il passé? Les données scientifiques internationales n'ont pourtant pas changé entre temps. D'ailleurs, en 2010, la HAS avait récapitulé les quatre recommandations professionnelles internationales récentes qui existaient sur le sujet. Dès 2008, le ministère de la Santé néo-zélandais rangeait la psychanalyse avec les «interventions non recommandées», comme d'ailleurs son homologue espagnol deux ans plus tôt. Sans ambiguïté, les Espagnols ajoutaient même: «Cette technique part d'une interprétation obsolète de l'autisme, comme provenant de la réaction psychologique défensive d'un garçon ou d'une fille sains face à des parents pathologiques». Les deux dernières recommandations (américaine et écossaise) ne citaient même plus la psychanalyse.

Le «packing» davantage encadré

Autre point polémique, les procédés d'aversion physique, défendus par quelques équipes en France, comme le packing, qui consiste à envelopper les enfants pendant 45 mn dans des serviettes froides et mouillées. «Ils ne doivent plus être utilisés», conclut sobrement le ministère de la Santé néo-zélandais. Aucun autre pays ne le recommande. La HAS reconnaît: «(qu')en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l'indécision des experts en raison d'une extrême divergence de leurs avis, il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dit packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel». En gros, la HAS considère que la méthode n'a pas fait ses preuves mais qu'il faut lui laisser sa chance! C'est au nom du même principe qu'avait été autorisée aux Etats-Unis dans les années 70 la méthode consistant à envoyer une décharge électrique aux enfants autistes quand ils commençaient à s'automutiler. Là aussi, des rapports ponctuels rapportaient une certaine efficacité de la technique. La HAS laisse encore une petite place au packing mais uniquement dans le cadre «de protocoles de recherche organisés».

Mais même cette concession inexplicable à une méthode abandonnée ailleurs ne satisfait pas l'un des partisans du packing, le Pr Pierre Delion, du CHU de Lille. Il estimait sur un blog le matin même de la nouvelle recommandation de la HAS qu'il s'agissait: «(d')une ingérence inadmissible dans le soin sous la pression des lobbies». Sans mettre en doute la bienveillance de cet expert des psychoses, on rappellera tout de même qu'il est désormais admis que l'autisme n'en est pas une.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/03/08/17695-autisme-encore-sursis-pour-psychanalyse

Autisme: le "packing" interdit par la Haute autorité de la santé - VIDÉO

Les enfants autistes ne pourront plus être soignés par le "packing." Cette pratique, issue de l'hydrothérapie et utilisée par les psychiatres et les psychanalystes pour soigner certains troubles graves de l'autisme, consiste à envelopper l'enfant dans un linge froid, pour lui faire prendre conscience de son corps. Elle vient d'être interdite par la Haute autorité de santé (HAS), à travers un rapport intitulé "Autisme: quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent" qui sera rendu public jeudi 8 mars, au motif des controverses qu'elle suscite chez quelques parents..

A quoi sert le packing? Quand le linge se réchauffe, l'enfant ressent une sensation de complétude de son corps, il abandonne progressivement l'envie de se mutiler, caractéristique de certaines formes de l'autisme. "Il retrouve un sentiment continu d'exister", explique le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille, qui utilisait cette technique dans ses services. L’enfant qui était dans son carcan musculaire se remet en interaction avec les soignants qui l’entourent, selon le professeur, qui explique avoir vu plusieurs parents qui assistaient à la scène “émus” par la qualité des regards échangés.

"Décision idéologique"

Le professeur était justement chargé par la HAS de mener des recherches sur le sujet, dans le cadre d'un programme financé par le ministère de la santé. Avant même la conclusion de ses recherches, la HAS a donc choisi d'interdire la pratique. "C'est une recherche qui s'ampute de son bras", résume le professeur, qui regrette une "décision idéologique", et "contraire à toutes les études".

Les praticiens pensaient échapper à l'interdiction. Après les fuites du rapport de la Haute autorité de la santé dans la presse, ils pensaient que l'organisme de régulation de santé reviendrait sur ses pas, en effectuant une simple non-recommandation, et non une interdiction.

Il en a été décidé autrement, selon Patrick Chelma, psychiatre et psychanalyste, contacté par le Huffington Post. "On nous a fait comprendre que, si nous voulions éviter l'interdiction totale de la psychanalyse appliquée à l'autisme, il fallait accepter l'interdiction du packing", explique-t-il.

"Ingérence dans le soin"

Le spécialiste regrette les conséquences de cette décision pour l'ensemble de la psychiatrie et de la psychothérapie institutionnelle. "C'est très mauvais pour l'ensemble de la psychiatrie, et pas seulement pour l'autisme. C'est une ingérence dans le soin, et toutes les pratiques de médiation sont menacées". Que se passera-t-il pour toutes les pratiques où existe un contact avec l'enfant? Faut-il une preuve scientifique de chaque pratique pour qu'elle soit autorisée? se demande Patrick Chelma.

La sanction de la HAS fait suite à une série d'attaques, venues de l'association Vaincre l'autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L'association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, et diffuse sur Internet des vidéos virales pour discréditer le packing.

"C'est une technique barbare, honteuse, qui se fait contre les enfants et leurs parents. Nous demandons son interdiction. Et la condamnation des psychiatres qui la pratiquent", tonne M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme, dans les colonnes de Liberation.

"Ce sont des attaques idéologiques absurdes. Le packing est une méthode inoffensive qui ne présente aucun danger", explique la psychiatre Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes. "L'attaque du packing vient de personnes qui ignorent ce que c'est", ajoute la psychiatre.

Un thème qui a en tout cas cristallisé l'opposition des différentes parties prenantes du traitement de l'autisme en France, après des mois d'opposition sur la place de la psychanalyse.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-le-packing-interdit_n_1327493.html

L'autisme en plein troubles

 Créé le 06/03/2012 à 07h34 -- Mis à jour le 06/03/2012 à 07h34

Santé Psychiatres et comportementalistes s'écharpent au sujet d'un rapport

L'autisme est considéré comme un trouble de la communication. Depuis quelques semaines, c'est surtout la communication des professionnels de l'autisme qui est la proie de sérieux troubles. La Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête, en effet, à publier un rapport qui pourrait révolutionner la prise en charge des 650 000 autistes qu'abriterait la France. Sa publication était prévue ce mardi matin. Mais « avec tout ce bordel, elle a été repoussée à jeudi », lâche un membre de la HAS.

Enroulés dans des linges mouillés
Le « bordel » en question est apparu le 13 février à la faveur d'un article de Libération. Informé de la teneur du rapport, le quotidien assure alors que la HAS juge « non-pertinente » l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. En clair, d'un trait de plume, les experts s'apprêtent à recommander aux parents d'autistes de confier leurs enfants à l'école plutôt qu'aux psychiatres. Dans la foulée, les experts voudraient même interdire le dispositif du « packing » qui consiste à enrouler les autistes dans des linges mouillés pour leur faire prendre « conscience de l'entièreté de leur corps ». La HAS ouvrirait ainsi la voie à une reconnaissance des théories éducatives. « C'est normal, assure Bernard Fasquelle, député UMP et président du groupe Autisme à l'Assemblée nationale. Les pratiques psychanalytiques sont inefficaces et remboursées par la Sécu. Les techniques éducatives sont efficaces mais non-remboursées… »

« Tellement d'argent en jeu… »
Le député assure même détenir la preuve que les psychiatres exercent des « pressions » sur les membres de la HAS pour qu'ils modifient leur rapport avant sa publication. « Il y a tellement d'argent en jeu, s'insurge M'hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme. Les psys veulent garder les enfants dans leurs centres et surtout les financements qui vont avec. » Inventeur du « packing », le professeur Pierre Delion estime qu'il faudrait simplement « mêler les deux approches ». C'est aux seuls experts de la HAS d'en décider désormais.

Le Packing ... Le film

En lançant le film viral « Le Packing » le 6 mars 2012, VAINCRE L’AUTISME attend du gouvernement qu’il prenne l’entière mesure de ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable en prononçant enfin un MORATOIRE contre le Packing.

De quoi s'agit-il ?

L’autisme est une maladie neurologique qui touche près d’1 personne sur 100. Elle affecte le fonctionnement du cerveau mais aussi le système immunitaire et le fonctionnement biologique. Elle se caractérise généralement par l’absence d’interaction sociale et des comportements répétitifs.
Ses causes précises sont encore mal connues, mais attribuées principalement à des facteurs génétiques et environnementaux.

Ce qu’il faut savoir : le diagnostic précoce et une prise en charge adaptée peuvent permettre à un enfant autiste de se développer et s’intégrer dans la société.
 

Pourquoi ce film ?

Dans certaines structures médico-sociales françaises, l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme passe par des méthodes controversées, interdites dans de nombreux pays depuis plusieurs années.
Plus particulièrement, la méthode dite du « Packing » consiste à envelopper nues les personnes autistes (et notamment les enfants) dans des draps humides et froids, comme une momie, pendant 45 minutes. L’objectif étant de créer un « choc » chez les patients.

Dénoncée de plus en plus fortement par les associations de parents et de nombreux professionnels de la santé, le Packing continue d’être pratiqué chaque jour en France, alors même que son efficacité n’a jamais pu être démontrée scientifiquement.

Vaincre l’autisme souhaite donc à travers ce film dénoncer la pratique du Packing en sensibilisant le grand public et en appelant explicitement à son interdiction.

http://www.vaincrelautisme.org/content/le-packing-le-film

Disability Rights International is a non-profit organization that investigates the institutionalization of adults and children with mental and physical disabilities, documenting and exposing human rights abuses that are committed against them. They just released a statement alleging  Torturous Practice Against Children With Autism Spectrum Disorder in France.

Latest News:

Disability Rights International Alleges Torturous Practice Against Children With Autism Spectrum Disorder in France

Washington, DC – February 23, 2012 – Disability Rights International (DRI) calls on the French government to end the barbaric and archaic practice of “packing therapy” – a so called treatment for children diagnosed with autism – and children with psychosis – treated in psychiatric and educational facilities managed by the French Ministry of Health across the country.

Either naked or clad in underwear only, packing involves wrapping the child’s entire body in wet, refrigerated sheets or towels, with only the head exposed, and rendering it impossible for the child to move. Children are kept in this state for almost an hour. Typically the packing sessions are repeated several times a week and can continue for months, sometimes without parents’ consent. Despite the absence of scientific evidence supporting their claims, therapists argue that packing reinforces talk therapy in an effort to “cure” the child of his or her “affliction.”

Wet sheet packs – along with bloodletting, lobotomies, inducing epileptic seizures and comas – were used in psychiatric hospitals across US and Europe to cure “madness” until the mid 20^th century.

“The cruelty perpetrated against children forced to endure such a procedure is psychological and physical abuse couched in the name of treatment, and is a violation of basic human rights,” stated Laurie Ahern, President of DRI.

“The United Nations Convention against Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment, which has been ratified by France, prohibits torture without exception – even if it takes place in a school or medical establishment and is justified by authorities as a form of treatment,” said Ahern.

And according to the former United Nations Special Rapporteur on Torture, Manfred Nowak, “By reframing violence and abuse perpetrated against people with disabilities as torture or a form of ill treatment, victims and advocates can be afforded stronger legal protection and redress for violations of human rights.”

To sign the petition to end this barbaric practice, click here.

Disability Rights International has worked for the past 20 years to expose abuses and protect the human rights of persons with disabilities worldwide. In 2009, DRI submitted an urgent appeal to the United Nations Special Rapporteur on Torture regarding the use of painful electric shock as treatment on children with disabilities, including autism, at a school in the US state of Massachusetts. Following the Rapporteur’s declaration that the facility’s practices were torture, the state revised its guidelines to ban electric shock for all future students. For more information, click here.

To visit their website: http://www.disabilityrightsintl.org/

COMMUNIQUE OFFICIEL – Soutenons Le Mur

Publié le 20 février 2012 à 23h30 TU

http://soutenonslemur.org, http://supportthewall.org, Twitter : @SoutenonsLeMur

Objet: Lettre ouverte à la Haute Autorité de Santé

À l’attention  de M. Jean-Luc HARROUSSEAU

Président du Collège de la Haute Autorité de Santé

À l’attention de M. Dominique Maigne

Directeur Général de la Haute Autorité de Santé

Le 20 février 2012

Objet : Le démenti de la Haute Autorité de Santé suite aux fuites organisées dans la presse

Monsieur le Président du Collège,
Monsieur le Directeur Général,

Nous avons constaté, suite aux fuites organisées dans la presse d’extraits du rapport sur les recommandations des bonnes pratiques dans la prise en charge de l’autisme, le recul de la Haute Autorité sur sa position quant au constat de l’absence de données pouvant permettre de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle, ni sur le packing.

Ces pressions sont intolérables, et il est encore plus intolérable de voir des instances tenues à un devoir de neutralité et d’intérêt général céder ainsi à des lobbies représentant des intérêts particuliers. Des vies sont en jeu, la santé de nos enfants, leur avenir. L’intérêt général doit primer.

Nous vous prions donc de bien vouloir reconsidérer votre position pour retrouver les recommandations telles que le rapport les formulait avant cette fuite délibérément organisée dans la presse, vraisemblablement par les mêmes lobbies qui ont fait pression sur la Haute Autorité de Santé.

Nous appelons également les membres des groupes de travail devant relire le texte et émettre d’éventuelles demandes de correction à nous rejoindre dans le refus de ce revirement et à ne pas apporter leur caution à de tels agissements en protestant vigoureusement et publiquement si cela s’avérait nécessaire, afin que tous puissent être en être informés.

Nous vous prions d’agréer, Monsieur le Président du Collège, Monsieur le Directeur Général, l’expression de notre considération.
 

Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/21/lettre-ouverte-has/

Packing : convoqué par l’Ordre, le Pr Delion s’explique

LE QUOTIDIEN - Quelle a été votre réaction suite à la plainte de l’association “Vaincre l’autisme” et à la convocation de votre Conseil de l’Ordre départemental ?

Pr PIERRE DELION - Ma réaction personnelle importe peu. Le soutien de plus de quatre mille signatures et lettres envoyées à ce jour au Conseil de l’Ordre montre que je ne suis pas seul dans cette affaire. Mais en revanche, de voir que sous des prétextes scientifiques qui n’en sont aucunement, on voudrait priver des enfants et leurs parents d’une technique de soin souvent efficace, me semble à moi, aux professionnels qui l’utilisent et aux parents des enfants concernés, extrêmement problématiques sur les motivations qui les animent. J’espère que la raison reviendra et aidera à trouver la voie d’une pédopsychiatrie intégrative (éducatif nécessaire, pédagogique si possible et thérapeutique si nécessaire) qui permette aux enfants de trouver le costume sur mesure de prise en charge par rapport à la forme de leur autisme et que les moyens humains seront suffisants pour les accompagner de façon adéquate, sous l’égide de leurs parents. D’autres associations ou groupes ont fait des pressions indécentes sur mon travail et mes recherches. Par exemple, en exerçant des pressions auprès de rédacteurs en chef de revues internationales pour m’empêcher de publier des articles comportant parmi les mots clés celui de packing, ou en inondant certains forums de calomnies à mon encontre tout en restant lâchement protégés par l’anonymat, ou en introduisant des prises de positions contre le packing chez certains grands politiques. À qui profitent de telles conduites éloignées des pratiques de la démocratie ? Pourquoi un débat scientifique sur ces sujets n’est-il pas possible ? Pourquoi certains politiques peu scrupuleux s’emparent-ils de sujets techniques (médecine, histoire, …) pour en faire une croisade à visée électoraliste ?

Quelle a été par ailleurs votre réaction suite à la pétition de soutien sur Internet paraphée par de nombreux professionnels ?

Au-delà du fait que je me demande comment les remercier individuellement, j’y vois le signe que beaucoup de collègues professionnels et de parents trouvent que ces (mal)menées ont assez duré vis-à-vis de moi, mais surtout vis-à-vis de ce que je représente, c’est-à-dire une position, non pas de modèle, mais plutôt de juste milieu, guidée par le souci de l’autre, le respect de l’humain dans toute souffrance, et l’intégration dans les pratiques des avancées de la science, ce que beaucoup d’entre nous réalisons à chaque fois que c’est possible. Cette médecine humaniste à laquelle je crois et à laquelle j’ai voué toute ma vie professionnelle est aujourd’hui mise en péril par des mouvements passionnels qui réunissent toutes les peurs et les craintes de parents vis-à-vis de leurs enfants. Plutôt que de se livrer dignement, voire par voie juridique, à des reproches construits auprès des personnes qui doivent en répondre précisément (j’ai un différend avec mon psychanalyste, c’est avec lui que je vais régler le problème et non demander l’interdiction pour tous de la psychanalyse), la tendance actuelle consiste à trouver une proie facile et à tenter de la détruire pour expier la haine dont je suis rempli. Ces mouvements encouragés par une pratique peu courageuse d’Internet (il y a d’autres façons intéressantes de l’utiliser !) sont en passe de devenir l’ordinaire. Plutôt que de contribuer à faciliter le débat, cela l’obscurcit puisqu’il ne s’agit pas d’un débat contradictoire, mais d’une mise en abîme infinie des problèmes posés. Enfin, le fait que les milliers de médisances qui circulent sur mon compte soient le fait de parfaits inconnus pour moi, tandis que les signatures de soutien soient le fait de personnes que je connais « en vrai », me rassurent sur ma position de médecin engagé dans le monde.

Dans quelles conditions et situations, le packing peut-il avoir sa place aujourd’hui dans la prise en charge de personnes autistes ?

Actuellement, les indications de packing sont réservées pour les troubles graves du comportement chez les enfants TED (automutilation, agitations, stéréotypies graves ; par exemple, une petite fille qui a une stéréotypie gestuelle de frapper répétitivement sa cornée avec l’ongle de son index homolatéral…). Il arrive souvent que les médecins qui souhaitent y avoir recours, aient déjà utilisé les autres possibilités soit médicamenteuses, soit comportementales et que ces techniques n’aient pas donné de résultats. J’ajoute d’ailleurs qu’il arrive que le packing ne donne pas non plus les résultats escomptés. Je souligne par ailleurs que les enfants et leurs parents sont étonnés de l’amélioration du contact relationnel (apaisement du tonus, contacts par le regard…) que le packing permet, et pour les parents qui ont souhaité assister à une séance de packing de leur enfant, c’est ce qui les émeut le plus. Il est donc important de suivre une méthodologie précise sur le plan technique et respectueuse sur le plan humain pour parvenir à ces résultats intéressants. Mais sur l’ensemble des enfants suivis pour TED, ces indications représentent un petit pourcentage, dans la mesure où ces symptômes graves, voire gravissimes, sont heureusement assez rares. Une partie du problème actuel tient sans doute au fait que les pédopsychiatres et leurs équipes accueillent souvent les enfants autistes les plus graves et doivent faire face à des symptômes que les autres partenaires éducatifs et pédagogiques ne voient pas toujours dans la population qu’ils ont en charge. On doit donc, avant de juger de la pratique d’un autre partenaire professionnel, se rendre compte que les enfants qu’il reçoit présentent des degrés de gravité quelquefois incomparables. Un généticien du cancer ou celui qui est en charge de la prévention du cancer peuvent-ils donner un avis éclairé sur le mode d’extraction qu’un chirurgien va utiliser pour l’exérèse d’une tumeur ? Il faut que chacun, pour aider valablement les enfants autistes quelle que soit la gravité de leur pathologie, respecte ce que font les autres et prenne une attitude modeste afin de développer ensemble une stratégie de la bonne indication pour le bon symptôme.

Pourquoi est-il essentiel de mener à bien votre étude sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement ?

Bien avant la polémique actuelle sur le packing, j’ai souhaité en évaluer les effets et l’efficacité, en raison des bons résultats cliniques obtenus et de mon souci d’en rendre compte à la communauté pédopsychiatrique. En effet, depuis de nombreuses années, les équipes confrontées à ces symptômes terribles d’automutilation et de graves troubles du comportement chez les enfants présentant des TED me demandaient des formations. Il fallait que cette technique soit l’objet d’une évaluation faite « dans les règles de l’art », c’est-à-dire selon les modalités acceptées dans les sciences médicales. Habituellement, lorsqu’une technique de soin doit être évaluée, cela peut prendre la forme d’un programme hospitalier de recherche clinique, et c’est ce que j’ai choisi. Le projet de recherche a donc été soumis aux instances de sélection, draconiennes en l’occurrence, puisque non seulement un jury de scientifiques de haut niveau donne son avis sur la recherche, mais également le comité de protection des personnes qui donne un avis sur l’aspect éthique de ladite recherche. Les deux avis sont agréés par le ministère et la recherche peut commencer. Mais très rapidement, une association a décidé, bien qu’elle mette toujours en avant la science, d’empêcher cette recherche, et a utilisé tous les moyens à sa disposition, et notamment les médias, pour dissuader toute personne intéressée de s’y engager. Si bien que nous n’avons pas encore fini les inclusions nécessaires à la significativité des résultats. Lorsqu’une technique finit par poser un tel problème, non pas scientifique mais sociétal, raison de plus pour la conduire à son terme et en tirer les conséquences pour les patients. Voilà à mes yeux la seule démarche scientifique en médecine aujourd’hui.

› PROPOS RECUEILLIS PAR DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/packing-convoque-par-l-ordre-le-pr-delion-s-explique

► Daniel Fasquelle est le président du Groupe d'études parlementaire sur l'autisme à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la proposition de loi visant à faire de l'autisme la Grande Cause nationale 2012.

Votre combat pour améliorer la situation de l'autisme en France a été couronné de succès avec l'annonce par le Premier ministre du label Grande Cause nationale 2012. Pour vous, est-ce un satisfecit ?

Certainement mais ce n'est qu'une étape. Nous partons en effet de très loin. J’ai eu l’occasion de dire, après le succès des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier : "nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge". Je ne plaisantais pas. La France - le Premier ministre l'a dit - accuse un retard énorme par rapport aux autres pays. Grâce à la Grande Cause, nous pouvons désormais compter sur un surcroît de visibilité pour faire avancer la cause de l'autisme. Car aujourd'hui, l'autisme souffre d'un manque d'information. Comme je l'ai dit lors de ces mêmes Journées parlementaires, il faut briser le mur du silence, de l'indifférence et de l'ignorance autour de l'autisme. C'est pourquoi nous avons déposé une proposition de loi en 2011 – après l'avoir fait en 2010 - pour que l'autisme soit labellisé Grande Cause nationale. On s'est battu pour obtenir la Grande Cause car, à travers elle, c’est à tous les Français qu’on s’adresse. Et cette écoute de la société à l'égard des parents est quelque chose d'extrêmement important. Précédemment en juillet 2011, nous avions mis en place un groupe d'études parlementaire (GEP) que je préside. Par ailleurs, j'ai demandé à Bernard Accoyer, le président de l'Assemblée nationale, qu'il saisisse le Conseil économique, social et environnemental (Cese) sur le coût financier et social de l'autisme, en octobre 2011. On a démarré fort, on va continuer et on ne va rien lâcher.

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Autisme : la technique du "packing", enjeu d'un violent conflit

| 16.02.12 | 11h07   •  Mis à jour le 16.02.12 | 12h17

Lille, Envoyée spéciale - Florian s'est déshabillé de lui-même. En maillot de bain dans la petite salle, il est venu s'allonger sur le lit. Céline et Yann, les psychologues qui sont avec lui, entourent doucement ses jambes d'un linge blanc. Puis tout le corps, tête exceptée. Florian, attentif, se laisse emmailloter et recouvrir de couvertures. Les deux thérapeutes s'assoient près de lui, un de chaque côté. Dans la demi-heure suivante, ce grand garçon de 10 ans, diagnostiqué autiste profond, va rire, dialoguer, rire encore, dans un moment d'intense communication et de détente. Au Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents du CHRU de Lille, nous venons, cet après-midi de janvier, d'assister à une séance de "packing". Et cela n'a vraiment rien à voiravec une séance de torture.

Le packing ? Une technique d'"enveloppements humides" réservée aux cas d'autisme les plus sévères, avec automutilation répétée. Pratiquée par plusieurs dizaines d'équipes en France, elle consiste à envelopper le patient dans des serviettes humides et froides (10 à 15°), puis à induire un réchauffement rapide. Pour ses défenseurs, les séances permettent de lutter contre les "angoisses de morcellement" et facilitent la relation thérapeutique. Pour ses détracteurs, dont les plus virulents sont l'association de parents Vaincre l'autisme, il s'agit d'un "acte de torture". Le symbole maléfique de la prise en charge psychiatrique de l'autisme. La bête à abattre.

"HARCÈLEMENT PROFESSIONNEL"

"Je me sens remis en cause, calomnié, disqualifié. Pour ma pratique vis-à-vis des enfants que je soigne et de leurs parents, c'est terrible." Le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France, s'estime victime d'un "harcèlement professionnel". Reconnu par ses pairs pour son humanisme et son esprit d'ouverture, ce spécialiste de l'autisme devait comparaître, jeudi 16 février, devant le conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins, suite à une plainte déposée contre lui par Vaincre l'autisme pour manquement à l'éthique médicale. Une plainte similaire a été déposée à l'encontre du professeur David Cohen, chef du service de psychiatrie enfants et adolescents de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).

Leur délit ? Pratiquer le packing quand ils l'estiment nécessaire. Et soutenir le principe d'une recherche scientifique portant sur l'efficacité de cette méthode, menée depuis 2008 dans le cadre d'un programme hospitalier de recherche clinique national (PHRC). Un comité de soutien s'est constitué pour défendre les deux hommes, sous la forme d'une "lettre ouverte au conseil de l'ordre des médecins et aux familles de personnes autistes". Mise en ligne il y a quelques semaines, elle a réuni à ce jour plusieurs milliers de signatures de professionnels de la santé.

Révélateur paroxystique du conflit qui oppose les associations de parents au pouvoir médical, le packing va-t-il être jeté avec l'eau de la tempête ? Son efficacité thérapeutique, il est vrai, n'a jamais été prouvée autrement que de façon empirique. C'était précisément l'objet de l'essai clinique lancé en 2008, que le Pr Delion affirme avoir appelé de ses vœux pendant de nombreuses années. Mais cette recherche est devenue, de fait, irréalisable.

"Depuis son lancement, il y a eu une telle publicité contre cette technique qu'un certain nombre de collègues et de parents ont refusé d'y participer. On est donc au point mort", se désole le Pr Delion, qui rappelle que "l'alternative à cette technique, ce sont les neuroleptiques à très fortes doses". Dans l'épreuve, il trouve un élément de consolation : "Aucun des parents des enfants sur lesquels j'ai pratiqué ces approches intégratives ne fait partie de cette vendetta. C'est la seule chose qui me réconforte."

Catherine Vincent

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/16/autisme-la-technique-du-packing-enjeu-d-un-violent-conflit_1644322_3224.html

par David Heurtevent, autiste, MA Georgetown

Force est de constater que le Parti Communiste Français et la CGT-Santé perdent leurs nerfs au lendemain de la fuite organisée d’un avant-projet de rapport de la Haute Autorité de Santé et à la veille du rassemblement à Lille contre le packing et la censure du film de Sophie Robert organisé par Vaincre L’Autisme et auquel s’est s’associé le « Collectif Soutenons Le Mur ».

Ainsi,  la CGT Santé déclare dans un communiqué en date du 13 février 2012 :

« Pour rappel, dans le passé, la pratique des packs s’est développée en lien avec la psychothérapie institutionnelle, quand médecins et infirmiers mettaient en œuvre de réelles pratiques de soins innovantes pour des enfants jusque-là confinés à l’asile. Souvent encore, l’indication des packs peut être envisagée dans les cas de comportements d’automutilation graves, qui ne peuvent être traités que par la contention ou des traitements neuroleptiques lourds. […] Rien ne justifie des accusations excessives « d’actes de tortures » ou de mauvais traitements. La grande majorité des psychiatres et des équipes de santé mentale s’est sentie atteinte par ces accusations, aussi infondées que disproportionnées. »
Packing, contention, traitement neuroleptiques lourds, voilà la reconnaissance d’un système institutionnel maltraitant et inadapté aux soins actuels dans l’autisme.

Pour sa part, le Parti Communiste déclare dans un communiqué également en date du 13 février 2012 et diffusé dans l’Humanité :

« Le PCF dénonce la campagne actuelle visant à interdire, par un projet de loi, toute référence à la théorie psychanalytique dans le traitement par les équipes de pédopsychiatrie, des troubles autistiques […] Ce projet de loi, constitue de ce fait une ingérence totalitaire inadmissible dans le champ de la médecine. […] Pourtant l’immense majorité des personnes en souffrance psychique et leur entourage attendent avant tout un accompagnement relationnel et non une prise en charge normative centrée sur le symptôme. »

Ingérence totalitaire, accompagnement relationnel … Les parents ont vu les résultats désastreux de l’hégémonie psychanalytique en France. Empêcher l’ouverture de formations universitaires en thérapies comportementales et techniques éducatives, n’est ce pas cela le totalitarisme ? Censurer un film parce qu’il déplait, n’est ce pas cela le totalitarisme ?  Au contraire, les familles demandent à avoir accès à ce qui ce fait de mieux à l’étranger dans l’autisme, à savoir l’inclusion en milieu normal le plus souvent possible et l’accès aux techniques comportementales et éducatives. Il convient de rappeler que la psychanalyse n’est jamais recommandée dans l’autisme à l’étranger.

Le Parti Communiste Français et la CGT-Santé tentent de nous faire croire que le mouvement initié par des parents et personnes autistes, soucieuses de l’éducation de leurs enfants et du respect de la liberté d’expression serait illégitime et ourdi par l’UMP. Ce n’est pas parce que la proposition de loi visant à supprimer la psychanalyse provient d’un député UMP Daniel Fasquelle que les parents sont de droite. L’autisme n’a pas de couleur politique et nous « Collectif Soutenons Le Mur » sommes résolument non-partisans. D’ailleurs, les parents et les personnes autistes n’ont attendu ni Monsieur le Député Daniel Fasquelle, ni la Grande Cause Nationale 2012 décrétée par le Premier Ministre François Fillon pour agir.

Comment le Parti Communiste Français et la CGT-Santé peuvent-ils cautionner le packing, notamment des recherches faîtes sur des enfants de 3 ans enveloppés dans des draps à 10°C ?

Comment le Parti Communiste Français et la CGT-Santé peuvent-ils cautionner des professionnels qui obtiennent la censure d’un film en France et tuent la liberté d’expression dans notre pays ?

Comment le Parti Communiste Français et la CGT-Santé peuvent-ils cautionner des techniques qui échouent, comme la psychanalyse, qui confinent les autistes à l’institutionnalisation à vie alors qu’à l’étranger nombre d’entre eux vont à l’école ?

Comment le Parti Communiste Français et la CGT-Santé acceptent ils que les parents les plus riches aient accès à l’éducation à l’étranger ou à la maison, tandis que les plus pauvres, souvent des mères isolées, doivent subir les pressions de psychiatres psychanalystes pour institutionnaliser leurs enfants ?

Il y a là quelque chose de profondément choquant, contraire aux valeurs de progrès social, d’égalité républicaine et d’humanisme qui sont au cœur même des valeurs de gauche.

Au lieu de cela, le Parti Communiste Français et la CGT-Santé se complaisent dans l’aveuglement idéologique avec la psychanalyse et le clientélisme corporatiste avec la psychiatrie.

Ce n’est d’ailleurs pas sans rappeler les pages les plus noires du PCF et de la CGT de l’aveuglement idéologique soviétique.

Par exemple, Pierre Delion est parmi les premiers signataires de la pétition du collectif 39 contre la nuit sécuritaire, aux cotés de Pierre LAURENT , Secrétaire National du PCF. D’ailleurs, en lisant la liste des signataires, on se rend compte plus largement, d’une connivence entre :

• des psychanalystes médiatiques : Caroline ELIACHEFF et  Elisabeth ROUDINESCO, par exemple,
• des magistrats : Serge PORTELLI , Vice-président au tribunal de Paris,
• la gauche et l’extrême gauche: Olivier BESANCENOT et Anne LECLERC (LCR), Denis BAUPIN, Yves COCHET et Noël MAMÈRE (EELV), Jean-Luc MELENCHON et Hélène FRANCO (Parti de Gauche).

Dans cet affaire, il est évident qu’une partie de la gauche est instrumentalisée par les amis des professeurs Delion et Cohen et finit par en oublier les valeurs humanistes des lumières et les valeurs du Conseil National de la Résistance.

Pour ma part, j’ai choisi mon camp. Ce sera celui de la résistance au système en place dans la psychiatrie française.

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/14/billet-dhumeur-psychanalyse-et-packing-le-pcf-et-la-cgt-sante-voient-rouge/