spectrumnews.org  Traduction de "Clinicians should consider off-label treatments for autism"
par Maurizio Bonati / 7 mai 2019

Expert - Maurizio Bonati - Professeur, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

Il n'existe pas de médicaments développés spécifiquement pour l'autisme, mais certains médicaments peuvent modifier les comportements associés à cette condition. Après les stimulants, les antipsychotiques sont les médicaments les plus souvent prescrits pour soulager les traits qui accompagnent l'autisme, notamment l'irritabilité, l'agressivité, les comportements répétitifs et l'hyperactivité.

Cependant, peu de ces médicaments sont homologués pour le traitement de l'autisme ou pour les enfants ou les adolescents, et leurs indications peuvent varier d'un pays à l'autre. Dans certains pays, ces médicaments sont surprescrits, alors que dans d'autres, notamment en Europe, ils ne sont souvent pas disponibles pour les enfants qui en ont besoin.

Pour combler cet écart - et améliorer les soins - il faut des données montrant si ces médicaments sont efficaces, une meilleure éducation des cliniciens sur l'utilité des médicaments et un meilleur échange d'information entre les organismes de réglementation et les chercheurs et les cliniciens.

Une partie du problème réside dans le statut réglementaire des médicaments. Sur les 67 antipsychotiques sur le marché, seulement 19 sont approuvés pour l'utilisation chez les enfants ou les adolescents aux États-Unis, au Royaume-Uni ou en Italie, et seulement 3 sont approuvés dans les trois pays ¹.

D'autres médicaments peuvent avoir été approuvés dans certains pays seulement pour traiter une condition spécifique. L'antipsychotique rispéridone, par exemple, est autorisé aux États-Unis pour traiter la schizophrénie, le trouble bipolaire et l'irritabilité associée à l'autisme. Mais au Royaume-Uni et en Italie, le médicament n'est approuvé que pour le traitement de l'agressivité persistante et des troubles du comportement chez les enfants et les adolescents ayant une déficience intellectuelle.

Deux facteurs peuvent contribuer à ces différences. Il se peut que la société pharmaceutique n'ait pas voulu demander l'approbation de l'Agence européenne des médicaments pour étendre l'utilisation du médicament à une nouvelle population, ou que l'agence n'ait pas jugé que les preuves existantes étaient suffisantes pour l'approuver.

Quoi qu'il en soit, le résultat est le même : les enfants et adolescents autistes dans certains pays peuvent ne pas recevoir le traitement dont ils ont besoin.

Des traitements sûrs et efficaces

Les organismes de réglementation aux États-Unis et en Europe ont établi un système d'obligations, de récompenses et motivations pour les entreprises afin de garantir que les médicaments sont recherchés, développés et autorisés pour répondre aux besoins thérapeutiques des enfants. Malgré cela, le statut réglementaire des antipsychotiques ne reflète pas encore les preuves scientifiques documentant leur innocuité et leur efficacité.

Toutefois, les cliniciens peuvent toujours prescrire les médicaments pour une utilisation non indiquée sur la notice.

Le terme " non inscrit sur la notice " ne signifie pas que le clinicien a prescrit le médicament pour une utilisation inappropriée, illégale ou expérimentale. Cela signifie seulement que la compagnie n'a pas soumis les preuves nécessaires à un organisme de réglementation pour approuver l'utilisation du médicament.

Les cliniciens utilisent souvent des ordonnances non indiquées sur la notice pour mettre ces médicaments à la disposition de leurs patients. Dans une enquête réalisée au Danemark en 2016, un tiers de tous les antipsychotiques prescrits aux enfants et aux adolescents ont été administrés pour un usage non indiqué sur la notice ². Certains médicaments prescrits en dérogation des indications de la notice pour une affection sont plus efficaces et plus sûrs ou donnent de meilleurs résultats que ceux approuvés pour cette affection ³.

Par exemple, au Royaume-Uni et en Italie, l'halopéridol est autorisé chez les enfants autistes. bien que des essais cliniques démontrent que l'halopéridol atténue l'irritabilité, il est moins efficace et moins bien toléré que la rispéridone ^4,5. L'halopéridol peut exposer les enfants à des risques plus grands, comme une déficience cognitive, que l'utilisation non indiquée sur l'étiquette de rispéridone ou de l'aripiprazole antipsychotique.

L'obtention d'une ordonnance non mentionnée sur la notice dépend de la connaissance qu'ont les cliniciens des règles, de leurs préoccupations au sujet des risques pour la santé de leurs patients ou de leurs responsabilités légales, et de la capacité de payer de la famille. Les pays dotés de systèmes de soins de santé universels, comme le Royaume-Uni, offrent rarement le remboursement des ordonnances non conformes à la notice, obligeant les familles à payer de leur poche.

Droit à la santé refusé

Certains cliniciens hésitent à prescrire des médicaments non conformes à leur indication, peut-être parce qu'ils craignent d'enfreindre la loi, mais ils ne le font pas. Leur inaction est inacceptable lorsqu'il existe des preuves d'efficacité et d'innocuité : c'est un droit à la santé bafoué.

Il est clair que les cliniciens ont besoin d'une approche plus cohérente et fondée sur des données probantes pour prescrire des antipsychotiques aux enfants et aux adolescents autistes. Il est urgent de mener de meilleures études à long terme sur l'utilisation et les effets des médicaments chez les enfants et les adolescents autistes, et d'analyser les données accumulées sur l'innocuité et l'efficacité de la prescription non conforme à l'indication dans ces groupes. L'accent étroit mis sur les essais à court terme signifie qu'il y a peu d'information sur les effets indésirables peu fréquents, mais potentiellement graves, sur le développement de l'enfant pour les médicaments psychotropes couramment prescrits.

Les cliniciens qui traitent les enfants et les adolescents autistes ont besoin de renseignements à jour provenant d'essais cliniques de grande qualité et d'examens systématiques des médicaments antipsychotiques. Les organismes internationaux de réglementation devraient constituer une base de données sur l'utilisation des antipsychotiques chez les enfants et les adolescents. Cela rendrait la réglementation, la disponibilité et la prescription des médicaments plus uniformes à l'échelle mondiale.

Maurizio Bonati est professeur de santé publique à l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS à Milan, Italie.

[Note : les médicaments sont homologués par l'Agence Européenne du Médicament. Ce sont les mêmes en France qu'en Italie et au Royaume-Uni. En France, ils sont remboursés par la Sécurité Sociale même s'ils sont utilisés hors des indications de l'AMM - Autirisation de Mise sur le Marché]

Références:

1. Putignano D. et al. Eur. J. Clin. Pharmacol. Epub ahead of print (2019) PubMed
2. Braüner J.V. et al. J. Clin. Psychopharmacol. 36, 500-507 (2016) PubMed
3. Bonati M. et al. Dis. Child 102, 53-54 (2017) PubMed
4. Miral S. et al. Eur. Child. Adolesc. Psychiatry 17, 1-8 (2008) PubMed
5. Solmi M. et al. Ther. Clin. Risk Manag. 13, 757-777 (2017) PubMed

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Note : des médicaments sont en cours d'expérimentation pour l'autisme.

Le bumétanide

Posters présentés à Montréal : Poster INSAR 2019 : Évaluation du bumétanide dans l'autisme

Poster INSAR 2019  : Protocole d'étude de deux essais de phase III randomisés, à double insu et contrôlés par placebo

La vasopressine

Une hormone au secours des troubles sociaux de l’autisme ?

Ready or not, two drugs for autism edge closer to clinic

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spectrumnews.org Traduction de "Psychotropic drugs frequently prescribed for autistic people"

Médicaments psychotropes fréquemment prescrits aux personnes autistes
par Nicholette Zeliadt / 11 février 2019

Environ une personne autiste sur trois au Royaume-Uni se voit prescrire des médicaments conçus pour altérer les fonctions cérébrales, d'après les dossiers de près de 40 000 personnes.

Le nombre d'autistes est presque aussi élevé que celui des personnes atteintes du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), pour qui certains de ces médicaments sont des traitements approuvés.

Selon l'étude, la probabilité d'utilisation de médicaments chez les personnes autistes augmente avec l'âge de la personne et le nombre de troubles psychiatriques concomitants. Pourtant, environ 14 % des personnes autistes sans aucune de ces conditions reçoivent les ordonnances.

La proportion de personnes autistes utilisant les médicaments reflète celle rapportée dans une étude menée en 2014 auprès de 5 651 personnes autistes au Royaume-Uni². Les personnes autistes aux États-Unis peuvent se faire prescrire des psychotropes à des taux encore plus élevés : Une étude réalisée en 2014 suggère que deux personnes autistes sur trois aux États-Unis prennent ces médicaments.

Environ un tiers des personnes atteintes d'autisme ont reçu des ordonnances de psychotropes, comparativement à 6,5 % des témoins et 47,5 % des personnes atteintes de TDAH, selon les chercheurs. Environ 10 % des personnes autistes et 11 % des personnes atteintes de TDAH se sont vus prescrire plus d'un médicament, comparativement à moins de 1 % des témoins.

Les médicaments prescrits aux personnes autistes ne correspondent pas exactement à leur diagnostic psychiatrique ; il s'agit le plus souvent de médicaments contre la dépression et l'anxiété, mais les troubles du sommeil et le TDAH sont les plus fréquents.

Le manque relatif d'ordonnances pour ces affections concomitantes est préoccupant, surtout pour le TDAH, étant donné qu'il s'agit de l'une des comorbidités les plus courantes chez les enfants autistes, affirme Evdokia Anagnostou, clinicienne scientifique principale au Bloorview Research Institute à Toronto, Canada, qui n'a pas participé à cette étude. Cela dit, les spécialistes peuvent traiter certains des enfants autistes et atteints de TDAH, et les pédiatres peuvent parfois recommander des médicaments en vente libre pour les problèmes de sommeil. (L'étude ne tient compte d'aucune de ces possibilités.)

Les garçons et les hommes atteints d'autisme ont environ 26 % moins de chances de prendre un psychotrope que les filles et les femmes atteintes de cette condition. Cela peut s'expliquer par le fait que les femmes ont tendance à être plus gravement touchées ou qu'elles sont plus susceptibles de consulter un médecin.

Houghton et ses collègues se sont également penchés sur l'utilisation des thérapies comportementales aux États-Unis. Dans une étude publiée en janvier, ils ont rapporté que 96 % des enfants autistes ont reçu au moins une intervention, le plus souvent l'orthophonie et l'ergothérapie⁴. Les enfants vivant en milieu rural reçoivent généralement moins de ces thérapies et ont moins d'heures de thérapie que ceux vivant en milieu urbain.

Références:

1. Houghton R. et al. Autism Res. 11, 1690-1700 (2018) PubMed
2. Murray M.L. et al. Psychopharmacology (Berl). 231, 1011-1021 (2014) PubMed
3. Houghton R. et al. Autism Res. 10, 2037-2047 (2017) PubMed
4. Monz B.U. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed

Professeur émérite, certes, mais pas bon lecteur, le Pr Bernard Golse se permet une tribune (plus exactement, Libération lui offre une tribune) pour commenter un livre qu'il n'a manifestement pas lu.

« Asperger, en tant qu’obédient du régime fasciste autrichien de l’époque, envoyait au Spiegelgrund de l’Institut psychiatrique du Steinhof à Vienne les enfants qu’il avait décrits comme présentant ce trouble relationnel soi-disant spécifique afin qu’ils y soient purement et simplement exterminés « 

Si Hans Asperger était nationaliste, il n'a pas été d'obédience fasciste, parce qu'il était d'obédience strictement catholique (nul n'est parfait). Bernard Golse peut-il citer un seul cas d'envoi au Spiegelgrund d'un enfant présentant ce « trouble relationnel » ?

Il n'a qu'à lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de répéter un tel propos.

« Ce syndrome dit d’Asperger a-t-il la moindre réalité scientifique ?

Rangé dans la rubrique des «troubles envahissants du développement» dits «atypiques» dans le cadre du DSM4, l’une des classifications internationales des maladies somatiques et mentales qui fait autorité dans le monde (1), et dans le cadre du DSM5 (dernière version de cette même classification), ce syndrome se trouve noyé dans la rubrique des «troubles du spectre autistique» dont il représenterait seulement une forme légère… »

Un premier scoop : le DSM IV serait une classification des maladies somatiques et mentales. Ce ne serait pas une confusion avec la CIM-10 ?

Un deuxième scoop : le syndrome d'Asperger comme un TED dit « atypique ». Le syndrome d'Asperger est pourtant une forme typique de l'autisme, avec les caractéristiques suivantes :

• pas de déficience intellectuelle (cela n'a jamis été un critère de l'autisme) ;

• pas de retard du langage.

Une personne TED atypique est une personne dont les symptômes n'atteignent pas le niveau requis dans un des 3 critères du diagnsotic : troubles des interactions sociales, de la communication, comportements répétitifs ou intérêts restreints.Ce n'est pas le cas pour une personne Asperger, pour laquelle les 3 critères doivent être réunis.

Considérer que le syndrome d'Asperger est une forme légère des troubles du spectre de l'autisme est un raccourci, car ce n'est pas nécessairement vrai.

«  des sujets par ailleurs le plus souvent extrêmement intelligents » Ah bon ? Est-ce que notre prof ne confond pas les aspies avec les personnages de séries TV ?

«  à la différence des classifications dans le champ de la médecine somatique, nos classifications psychiatriques ne sont encore que descriptives, d’où la nécessité de les revoir périodiquement afin de tenir compte des nouveaux consensus qui émergent parmi les spécialistes »

Le Pr Golse est mal placé pour parler de consensus, alors qu'il se mélange allègrement les pinceaux.

« Tel fut le cas de la pédagogie dite «curative» prônée par Asperger et ses funestes collègues. Dès que l’on dispose d’une classification, il y a possibilité de sélection, et chacun sait à quoi ce terme a donné lieu dans les camps de concentration nazis. Nous apprenons aujourd’hui que le terme de syndrome d’Asperger a également conduit des enfants vers la mort ! »

La pédagogie curative d'Asperger et de ses collègues ne visait pas à l'extermination, bien au contraire. Il suffit de lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de dire cette ânerie. Mettre un lien entre toute classification et la sélection à l'entrée des camps d'extermination, c'est un point Godwin dans la discussion.

Le terme de syndrome d'Asperger ayant été proposé un an après la mort d'Hans Asperger, il n'a pas pu conduire à la mort 40 ans avant.

Ces remarques étant faites, je rigole en lisant le Pr Golse disant  qu'il faut « changer définitivement de paradigme épistémologique en psychiatrie et en pédopsychiatrie, domaines particuliers du savoir dans lesquels les spécificités qualitatives de la rencontre interhumaine se doivent absolument de prévaloir sur toute démarche d’étiquetage dangereuse et intrinsèquement porteuse de menaces de dérives politiques »

La première fois que je l'avais entendu, en 2006, il avait réussi à me culpabiliser avec sa prétention de lier l'autisme à la dépression maternelle et à l'absence de stimulation, mais çà n'a pas duré longtemps. Je n'ai pas été très réceptif à cette rencontre interhumaine avec lui, mais plutôt avec Catherine Barthélémy.

Pitié pour les enfants et les parents qui rencontrent ce type de prof non émérite !

Lors des premières réunions de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), je restais perplexe devant le rapport débité à une allure de mitraillette qui mentionnait très souvent : "est autonome pour les évacu". Pourquoi cette question des évacuations prenait-elle autant de place dans l'évaluation des besoins de compensation ?

Quand je me suis résolu à poser la question, on m'a répondu qu'il s'agissait des AVQ, actes de la vie quotidienne. Les évacuations en font partie, mais sont appelées éliminations urinaires et fécales.

Or, cela est essentiel pour déterminer le taux de handicap aux termes du guide-barème - et pour le bénéfice de la PCH (prestation de compensation du handicap) Aide Humaine.

Les listes de ces actes sont différentes, celle pour le taux de handicap étant plus longue. Mais elles recoupent pour l'essentiel les mêmes choses.

L'autonomie dans les actes de la vie quotidienne est le critère principal pour l'attribution d'un taux de handicap d'au moins 80% (qui permet d'avoir la carte mobilité inclusion Invalidité et le droit à l'AAH automatique).

Dans l'autisme, il faut raisonner en fonction de ce qui n'est pas fait spontanément ou de façon habituelle.

Commençons par le plus simple, mais qui ne correspond pas nécessairement à la situation la plus fréquente. Il n'est pas nécessaire, d'ailleurs, d'avoir un taux de 80% pour avoir le droit à une PCH Aide Humaine. Allons donc étape par étape.

Have ou have not 80% ? That is the question

Il faut actuellement se baser sur l'annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles : GUIDE-BARÈME POUR L'ÉVALUATION DES
DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES

- forme importante d'incapacité : taux de 50 à 75 % ;
- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.

Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur
accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.

Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :

• se comporter de façon logique et sensée ;
• se repérer dans le temps et les lieux ;
• assurer son hygiène corporelle ;
• s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
• manger des aliments préparés ;
• assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
• effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).

Have ou have not PCH ? That is the second question

Dans le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles, sont précisés les critères.

Dans les 19 activités référencées dans la deuxième colonne, il faut avoir 2 difficultés graves ou une une difficulté absolue.

Une difficulté grave est cotée C dans le certificat médical, une difficulté absolue est cotée D.

C'est là que çà coince, car le médecin, compte tenu de la possibilité physique de faire l'activité par la personne autiste, va coter B la difficulté.

Or, depuis 2016, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, qui conseille les MDPH) a déjà précisé : "« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :
• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;
• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. » (Guide CNSA TSA p . 106)

Le nouveau certificat médical a l'intelligence de préciser  (page 5):

Si le certificat médical n'a pas indiqué correctement le besoin de stimulation pour que l'action soit régulièrement effectuée, il ne faut pas s'attendre à ce qu'une équipe d'évaluation de la MDPH se déplace à domicile pour évaluer le besoin de compensation. Il y aura un rejet pur et simple car les "conditions d'éligibilité" à la PCH ne sont pas apparemment réunies.

Faites donc attention à la cotation par le médecin. Ici, je ne parlerai que de la PCH, mais vous pouvez imaginer que pour tout le reste du certificat médical, si tout est coté A, si les difficultés sont minimisées, il n'y aura pas beaucoup de moyens de compensation attribués. Une demande MDPH, ce n'est pas un CV pour une demande d'emploi, où il faut enjoliver au max la situation : c'est l'anti-CV, où il faut mettre en "valeur" (sic) ce qui est dévalorisé, ce qui ne marche pas bien tout le temps.

Pas de scrupules mal placés à ce sujet. Si à un moment donné, vous ne remplirez plus les conditions pour une prestation ou une orientation, la MDPH saura remettre en cause ce qui a été attribué et qui était justifié à un moment donné. Par exemple, si vous avez obtenu l'AAH parce que vous aviez une restriction durable et substantielle à l'emploi (RSDAE dans le jargon), l'AAH sera remise en cause ou réduite :

• par la CAF/MSA parce que votre revenu d'activité dépasse les plafonds de ressources;
• par la MDPH au renouvellement suivant si vous travaillez au moins à mi-temps en milieu ordinaire (hors ESAT) - condition d'exclusion pour ceux qui n'ont pas un taux d’incapacité au moins égal à 80%.

Je ne vous conseille pas de suivre l'exemple de cet olibrius de Josef Schovanec, qui est allé perturber les employés de la MDPH 75 en réclamant la suppression de son AAH quand il a eu un emploi ! Vous pourriez avoir du mal à retrouver le droit à l'AAH si vous perdiez votre emploi ...

Si vous remplissez les conditions d'éligibilité générales à la PCH aide humaine (au hasard : avoir des problèmes de motricité fine, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui), vous avez droit à la PCH.Cela vous permettra notamment d'avoir accès à la PCH pour charges spécifiques (plafond de 100 € par mois : pour financer psychologue, groupes d'habiletés sociales, psychomotricien, ergothérapeute : activités régulières) et charges exceptionnelles (sur la base d'une moyenne de 50 € par mois : formation, documentation, mélatonine, bouchons d'oreille, casques, veste lestée ou auto-gonflante ...).

Have ou have not Human Support PCH  ? That is the third and most important question

Deux conditions à remplir :

• 1 - Remplir les conditions d'éligibilité générale de la PCH (voir plus haut)
• 2 -1  Et présenter une difficulté absolue pour au moins un des cinq actes essentiels suivants ou une difficulté grave pour au moins deux des cinq actes essentiels suivants  : • toilette ; • habillage ; • alimentation ; • élimination ; • déplacements. [la troisième colonne du tableau]
• 2 - 2 Ou à défaut du 2-1 Le temps d’aide apporté (ou susceptible d’être apporté) par un aidant familial, pour les seuls actes essentiels cités précédemment ou au titre de la surveillance, atteint quarante-cinq minutes par jour :

A quoi sert la PCH Aide Humaine ?

Cela permet d'abord le dédommagement de l'aidant familial. A un tarif très bas. Si un de vos parents est obligé d’intervenir très souvent pour vous permettre de survivre dans les actes de la vie quotidienne, ce n'est que justice.

Mais l'intérêt est de pouvoir vous passer d'eux - et de leur permettre de partir aux Canaries ou au Népal (s'ils ont bon goût) ou aux Baléares (s'ils n'en ont pas).

Vous pourrez embaucher une personne - une auxiliaire de vie sociale - soit directement, soit par une association mandataire (qui accomplit les démarches d'employeur pour votre compte) soit par une association prestataire (qui emploie le ou les salariés qui interviendront pour vous).

C'est le Conseil Départemental qui finance la PCH.

Une précision tout de suite : l'aide humaine n'est pas là pour faire tout ce qui vous emmerde, comme le ménage, la vaisselle, la lessive, le rangement ou peut-être la cuisine. Pour le ménage, il faut demander l'aide sociale *. Pour la cuisine, n'est pris en compte que le fait de manger des aliments préparés, et éventuellement les couper.**

Si vous obtenez la PCH aide humaine, il y aura cependant des heures pour la vie sociale (30 heures possibles par mois) : faire les courses, accompagner chez le médecin ou même le dentiste (aïe), le coiffeur ...

Avoir une personne pour mettre en route la journée (toilette, habillage, petit déjeuner pour commencer), cela peut être très important. Parfois, en plus, c'est le seul contact social.

Comment sont définies les activités ?

Voir le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles

Se laver

Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.

Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.

Les exclusions sont les activités qui ne sont pas prises en compte : si vous ne savez pas vous raser ou vous lavez les dents, ou si vous ne le faîtes que parce qu'on vous dit de le faire, vous êtes considéré comme exerçant quand même l’activité de se laver.

S'habiller/se déshabiller

Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.

Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison. (...)

C'est ce que j'ai souligné qui pose souvent problème.

Préparer sa demande

Commencez par vous poser les questions indiquées par Jean-Philippe Piat dans la fiche "Mieux évaluer son autisme" pp.332-335 de son Guide de survie de la personne autiste..

 

 

S'il y a besoin d'une aide dans l'organisation ou la réalisation, d'une stimulation donc, les actions suivantes peuvent ouvrir droit à la PCH Aide Humaine :

• Toilette quotidienne,
• se brosser les cheveux,
• s'habiller,
• se déshabiller,
• adaptation choix du vêtement à la température,capacité à se vêtir selon le contexte.

Remplir le formulaire de demande

Vous avez sans doute envie de pester devant les 20 pages du nouveau formulaire de demande à la MDPH. Vous pouvez encore utiliser l'ancien imprimé, mais çà serait une très mauvaise idée, surtout pour la PCH.

En effet, les rubriques détaillées permettront à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluer vos droits à cette prestation de compensation du handicap.

Ainsi de ces questions figurant en bas de la page 6 du document. Vous êtes en mesure de voir désormais que 3 des réponses peuvent ouvrir droit à la PCH.

Elles doivent bien entendu être cohérentes avec le certificat médical.

Préparez ces réponses avant d'aller voir votre médecin, et montrez-lui votre projet de demande. Cela lui facilitera la rédaction de son certificat.

* qui est récupérable partiellement sur votre succession : tremblez si vous voulez transmettre un pactole à vos héritiers.

** dans la réalité, les auxiliaires de vie sociale aident à réaliser ces diverses tâches. Mais il en faut pas que le conseil départemental l'apprenne, dans le cadre des contrôles d'effectivité, parce qu'il va demander le remboursement des salaires versés...

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J'ai rédigé ces conseils en m'inspirant de situations d'autistes Asperger (ou considérés comme tels). Le besoin d'aide humaine ne sera peut-être pas permanent. Mais le fait de pouvoir s'appuyer dessus quotidiennement peut être important pour avoir une indépendance par rapport à ses parents. Un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) a peu de chances d'intervenir tous les jours. Il faut savoir que, dans l'ensemble, l'accès à la Prestation de Compensation du Handicap est difficile pour les personnes autistes. Une réforme du référentiel est en cours. Quelque chose sortira-t-il de la prochaine Conférence Nationale du Handicap ? On verra bien, et si c'est le cas, je reviendrai sur le sujet.

La plasticité cérébrale permet d’expliquer pourquoi notre cerveau nous permet d’apprendre, de nous adapter à notre environnement. Elle permet en effet de « sculpter » notre cerveau, en modelant les connexions entre les neurones. Une notion associée à la plasticité cérébrale est celle de période sensible, période développementale au cours de laquelle le cerveau est particulièrement sensible à l’environnement, avec une forte plasticité cérébrale. A la « fermeture » de cette période, le cerveau est moins « plastique ». L’existence d’une telle période sensible concernant le comportement social a souvent été débattue, mais jamais finement prouvée. Une étude publiée dans la revue Nature le 2 mai dernier par une équipe de recherche de l’Université de Baltimore (États-Unis) montre l’existence d’une telle période chez la souris. Les auteurs de cette étude montrent qu’il est possible de « rouvrir » cette période grâce à l’ocytocine chez les souris adultes.

La notion de période sensible

Notre passé, nos expériences, en particulier celles de l’enfance et de l’adolescence, influencent, impriment sur notre comportement. Au cours de notre développement, les connexions entre nos neurones – les synapses – peuvent en effet être renforcées si elles sont souvent sollicitées, ou au contraire atténuées : c’est ce qu’on appelle la plasticité cérébrale. Si notre cerveau est plastique tout au long de la vie, il existe des périodes où certaines parties du cerveau sont extrêmement plastiques (avec un nombre de synapses maximal), sensibles à l’environnement, et après lesquelles leur plasticité diminue : on parle de période sensible (critical period en anglais). Ces périodes varient en fonction des aires cérébrales : environ vers 2 ans dans le cortex cérébral visuel, 3 à 4 ans dans le cortex cérébral auditif, 5 à 10 ans dans le cortex cérébral préfrontal.

Un exemple de période sensible bien connu chez l’enfant est celle associée à la vision binoculaire. Pour voir le monde en trois dimensions, notre cortex cérébral visuel a besoin de conjuguer les informations reçues des deux yeux. Si pendant la période sensible du cortex cérébral visuel, un œil ne voit pas correctement (strabisme par exemple) et si ce défaut n’est pas corrigé pendant cette période (avant l’âge de 3 ans), la personne ne pourra voir correctement dans l’espace.

Un autre exemple de période sensible est celle associée à l’apprentissage des phonèmes (sons particuliers à une langue). Si le bébé (et son cortex cérébral auditif) est soumis à ces phonèmes au cours de la première année de sa vie, il « imprime » ces sons et sera capable plus tard de les prononcer. Au contraire, un européen - par exemple - qui n’a pas été confronté à une langue asiatique la première année de sa vie, ne pourra pas prononcer certains phonèmes (ou difficilement) particuliers à cette langue. En ce qui concerne la grammaire, la période sensible « se ferme » à la puberté.

La plasticité neuronale ne disparaît pas après ces périodes sensibles. Il sera donc toujours possible de suivre une rééducation intense pour voir mieux dans l’espace ou pour pouvoir prononcer certains phonèmes. Mais cela demandera beaucoup plus d’effort que chez l’enfant, sans atteindre la perfection.

En ce qui concerne, les interactions sociale, l’existence d’une période sensible a souvent été évoquée mais jamais montrée finement. Par exemple, il avait été observé qu’une carence en interaction sociale chez des enfants dans les orphelinats roumains sous Nicolae Ceaușescu (notamment avant l’âge de 20 mois) avait entraîné des signes autistiques chez les enfants.

Les souris ont une période sensible sociale

Les auteurs de l’étude se sont demandé s’il existe une telle période sensible pour les interactions sociales. Ils ont pour cela pris des souris (mâles et femelles) à différents âges : au moment du sevrage (3 semaines après la naissance), au début de la puberté (4 semaines), à la maturité sexuelle (6 semaines), jeune adulte (2 mois), adulte plus mûr (3 mois), et après.

Ils ont soumis ces souris au protocole illustré dans la figure 1 : les souris sont sorties de leur cage habituelle (les souris, de même sexe, sont plusieurs dans la cage, décrivons-les comme « colocataires ») et placées dans une boîte avec deux pièces, puis dans une pièce avec leurs colocataires pendant 24 heures, puis dans l’autre pièce seules pendant 24 heures, puis les souris ont le choix de la pièce où elles souhaitent aller. Si la souris a « aimé » être avec ses colocataires, elle ira davantage dans la pièce où il y avait d’autres souris qu’au début du protocole, sinon elle y passera autant de temps. Les résultats indiquent que la période où les souris étaient plus enclines à aller dans la pièce où il y avait plusieurs individus était à la maturité sexuelle (42 jours) et que cette période prend fin aux alentours de 98 jours (adulte mature), comme on peut le voir dans la figure 1.

Les auteurs concluent qu’il existe une période sensible sociale chez la souris jeune, qui prend fin à l’âge adulte. Pour s’assurer qu’il s’agissait bien d’une question de plasticité cérébrale, les auteurs ont mesuré « la plasticité » des neurones d’une région cérébrale appelée noyau accumbens (au cœur et à l’avant du cerveau, voir figure 2), impliquée dans le circuit de la récompense. Les auteurs ont observé que ces neurones étaient plus « plastiques » (plasticité dépendante de l’ocytocine, voir plus loin) vers 40 jours que vers 3 mois, ce qui va dans le sens d’une période de plus grande plasticité cérébrale de cette région chez le jeune souriceau.

Le noyau accumbens est une région très sensible à l’ocytocine, c’est pourquoi les chercheurs ont approfondi le rôle possible de l’ocytocine dans ce processus.

 

L’ocytocine est au cœur de la « plasticité sociale »

Qu’est-ce que l’ocytocine ? Parfois appelée « hormone de l’amour », l’ocytocine est un peptide, c’est-à-dire une chaîne d’acides aminés (éléments qui forment les protéines), et une neurohormone, c’est-à-dire une molécule sécrétée par une région cérébrale (ici, dans la neurohypophyse, voir figure 2) qui agit à distance sur d’autres régions (cérébrales ou non). L’ocytocine participe à plusieurs fonctions, comme la reproduction (orgasme et l’attachement/fidélité au sein du couple), l’accouchement (notamment contraction de l’utérus et protection des neurones du futur bébé au moment de l’accouchement), la période après l’accouchement (notamment la lactation mais aussi le « comportement maternel »).

Une quantité importante d’ocytocine est trouvée chez les personnes qui ont plutôt confiance dans leur environnement, qui voient les contacts physiques avec autrui comme positifs, qui ont une réponse hormonal réduite face au stress et est associée à moins d’anxiété chez les patients dépressifs. A l’inverse, des taux d’ocytocine bas sont trouvés chez les patients dépressifs ou atteints de schizophrénie ou de troubles autistiques. L’administration d’ocytocine (spray nasal) réduit le stress et facilite une communication positive au sein d’un couple en conflit (administration aux deux membres du couple).

Revenons à nos souris. Les chercheurs leur ont administré du MDMA (ecstasy) après 98 jours : les souris préféraient aller dans la pièce où étaient leurs colocataires plutôt que l’autre (figure 1). Cela indique que la période sensible sociale peut être rouverte. Les auteurs montrent que dans ce cas le MDMA agit via l’ocytocine dans le noyau accumbens. Ce pose la question des régions cérébrales corticales impliquées dans cette période sensible.

 

Cette étude chez la souris ouvre des perspectives pour l’humain. Il faudra bien entendu au préalable (re)définir la (les) période(s) sensible(s) sociale(s) chez l’humain, et les définir (le comportement murin ne pourra pas être calqué tel quel chez l’humain). La connaissance de ces périodes, et leur potentielle réouverture (avec de l’ocytocine ?) pourrait permettre d’atténuer certaines altérations de l’interaction sociale, pendant ces périodes sensibles mais aussi chez l’adulte. Il avait par exemple déjà été observé que l’administration d’ocytocine à certains enfants atteints d’autisme améliorait leur interaction sociale et leur sentiment de confiance. De même cela diminuait les effets psychotiques chez certains patients atteints de schizophrénie. De manière générale cette étude illustre l'importance de l'enfance dans l'établissement de la sociabilité.

 

Références:

Romain Nardou, Eastman M. Lewis, Rebecca Rothhaas, Ran Xu, Aimei Yang, Edward Boyden and Gül Dölen (2019) Oxytocin-dependent reopening of a social reward learning critical period with MDMA, Nature. 2019 May;569(7754):116-120

Stanislas Dehaene (2019) Apprendre ! Les talents du cerveau, le défi des machines, Editions Odile Jacob, 5 sept. 2018 - 380 pages

Mark Hübener and Tobias Bonhoeffer (2014) Neuronal Plasticity: Beyond the Critical Period, Cell. 2014 Nov 6;159(4):727-37

Andreas Meyer-Lindenberg, Gregor Domes, Peter Kirsch and Markus Heinrichs (2011) Oxytocin and vasopressin in the human brain: social neuropeptides for translational medicine, Nat Rev Neurosci. 2011 Aug 19;12(9):524-38

Traduction de : Melatonin Benefits Kids With Autism, Ups Parents' Quality of Life - Medscape - Apr 15, 2019.
medscape.com
Liam Davenport

Varsovie, Pologne - La mélatonine à libération prolongée améliore la qualité du sommeil chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et est associée non seulement à une amélioration des comportements extériorisés des enfants, mais également une meilleure qualité de vie des parents, résultats d'une étude de phase 3 et suivi étendu de la recherche.

Ici, au congrès 2019 de l'Association européenne de psychiatrie (EPA), les chercheurs ont présenté les résultats de deux études sur la mélatonine pédiatrique à libération prolongée (pedPRM ; Slenyto, Neurim Pharmaceuticals).

Athanasios Maras, MD, PhD, Yulius Academy, Yulius Mental Health Organization, Barendrecht, Pays-Bas, a présenté les résultats initiaux de l'étude de phase 3 qui ont montré que le pedPRM était associé à une amélioration significative du sommeil par rapport au placebo.

Le médicament a également été associé à une triple amélioration des scores de comportement extériorisé chez les enfants, ainsi qu'à une amélioration significative de la qualité de vie des parents et de la satisfaction à l'égard du sommeil de leurs enfants.

Présentant les données de suivi ouvertes, Carmen Schroder, MD, PhD, Département de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Hôpital universitaire de Strasbourg, France, a déclaré que les enfants traités en continu avec le pedPRM ont dormi beaucoup plus longtemps, se sont endormis plus rapidement et ont dormi plus longtemps sans interruption par rapport au départ.

L'amélioration de la qualité de vie des parents et de la satisfaction à l'égard du sommeil de l'enfant s'est également poursuivie après l'essai de phase 3 et dans l'étude de suivi ouverte.

Mme Schroder a déclaré que les deux présentations ont démontré que " la mélatonine pédiatrique à libération prolongée est efficace non seulement à court terme, mais maintient son effet à long terme chez les enfants et les adolescents atteints de TSA et a des effets positifs sur leurs aidants naturels ".

Maras a commencé son exposé en soulignant que les comportements extériorisés comme l'hyperactivité et l'agressivité sont corrélés de façon significative et négative à la détérioration de la qualité du sommeil chez les enfants autistes.

Afin d'examiner l'innocuité et l'efficacité du médicament, les chercheurs ont mené un essai multicentrique de phase 3 randomisé chez des enfants atteints de TSA et d'autres troubles neurodéveloppementaux et de troubles du sommeil qui ont comparé le médicament actif au placebo.

Tous les participants sont passés à la mélatonine pendant une phase ouverte de 9 mois en utilisant trois doses différentes du médicament.

Les troubles du sommeil ont été définis comme étant 6 heures ou moins de sommeil continu et/ou une latence du sommeil d'une demi-heure ou plus en 60 nuits ou plus pendant plus de 3 mois, n'ayant pas réussi à s'améliorer avec des interventions comportementales et d'hygiène du sommeil de base.

Après une phase de rodage de deux semaines, 125 enfants de 24 sites aux États-Unis et dans l'Union européenne ont été assignés au hasard, à raison de 1 pour 1, à la dose de 2 mg de pedPRM pendant 3 semaines, suivie de 2 mg ou 5 mg de pedPRM pendant 10 semaines, ou un placebo équivalent.

Les enfants du groupe actif et du groupe témoin ont ensuite été orientés vers un suivi ouvert, au cours duquel ils ont reçu 2 mg ou 5 mg de pedPRM pendant 18 semaines, puis 78 autres semaines d'intervention à des doses de 2 mg, 5 mg ou 10 mg.
Enfin, tous les participants sont entrés dans une phase de sevrage de deux semaines.

En présentant les résultats de la phase initiale de traitement de 13 semaines, Maras a déclaré que les enfants recevant le pedPRM avaient obtenu des améliorations significatives par rapport à la période de sommeil totale de référence dans le questionnaire d'auto-évaluation de la force et des difficultés (SDQ) par rapport au placebo.

Les différences étaient significatives aux évaluations de 3 semaines (P = 0,006) et de 13 semaines (P = 0,034).

De plus, les enfants traités par le pedPRM présentaient des améliorations significatives sur l'échelle du comportement d'extériorisation de l'enfant du SDQ par rapport aux enfants ayant reçu le placebo à 13 semaines (P = 0,021), mais pas à 3 semaines au départ.

Cela s'est traduit par une proportion beaucoup plus élevée d'enfants ayant signalé une diminution des scores d'extériorisation du SDQ de l'unité ≥1 parmi ceux qui ont reçu du pedPRM par rapport à ceux du groupe placebo, soit 53,7 % contre 27,7 % (rapport de cotes, 3,03 ; P = .008).

Impact sur les parents

Pour évaluer l'impact sur les parents, les chercheurs ont utilisé l'indice de bien-être de l'Organisation mondiale de la santé (OMS-5).

Cette étude a montré que les parents d'enfants ayant reçu du pedPRM avaient significativement amélioré leur qualité de vie par rapport au départ par rapport à ceux dont les enfants avaient reçu le placebo, à la fois à 3 semaines (P = .03) et à 13 semaines (P =.01).

Les parents d'enfants traités par le pedPRM ont également signalé une satisfaction significativement plus grande à l'égard des habitudes de sommeil de leur enfant selon l'Indice composite des troubles du sommeil (CSDI) que les parents d'enfants recevant le placebo. Cela a été observé à la fois à 3 semaines (P = 0,004) et à 13 semaines (P = 0,005).

Maras a dit que les parents étaient tellement satisfaits du sommeil de leurs enfants que " même après l'étude, ils nous ont demandé : " Pourrions-nous continuer avec les médicaments ? Comment pouvons-nous l'obtenir ? "

Dans une présentation par poster, Mme Schroder a présenté les résultats du suivi ouvert de 9 mois, indiquant que l'amélioration de la qualité du sommeil observée dans la phase à double insu et contrôlée par placebo se poursuivait.

Elle a dit que les 41 enfants traités par le pedPRM de façon continue pendant 52 semaines ont dormi en moyenne 62,08 minutes de plus qu'au départ (P = 0,007).

Ils se sont endormis en moyenne 48,6 minutes plus rapidement qu'au début de l'étude (P < 0,001) et ont eu une durée moyenne plus longue de sommeil interrompu, soit 89,1 minutes de plus qu'au départ (P = 0,001).

Schroder a signalé que la qualité du sommeil des enfants s'était considérablement améliorée (P < 0,001) par rapport au départ, et que le nombre de réveils nocturnes avait diminué de plus de 50 % (P = 0,001).

De plus, en examinant les 79 enfants des groupes initiaux du pedPRM et du placebo qui ont complété la phase ouverte, l'équipe a constaté que les résultats des parents se sont améliorés de façon significative.

Plus précisément, les parents ont signalé une amélioration de la satisfaction à l'égard du sommeil de leur enfant à l'IDCS (P < 0,001), une meilleure qualité de vie à l'OMS-5 (P = 0,001) et une amélioration de l'indice Pittsburgh Sleep Quality (P < 0,001).

Mme Schroder a également déclaré que le pedPRM était généralement sans danger, les effets indésirables liés au traitement les plus fréquents étant la fatigue (5,3 %) et les sautes d'humeur (3,2 %).

En discutant des différentes doses utilisées dans la phase ouverte, Maras a dit que les enfants se répartissaient en trois groupes en ce qui concerne la quantité de pedPRM dont ils ont besoin pour avoir un effet.

"Nous avons environ un tiers des enfants qui réagissent suffisamment à la dose de 2 mg, soit la dose la plus faible de cette étude, ce qui était suffisant pour un groupe d'enfants ", dit-il.

"Le groupe le plus important, environ 50 %, avait besoin d'environ 5 mg de mélatonine par jour, et il y a aussi un groupe plus petit, environ 20 % à 22 %, qui avait besoin de même 10 mg par jour pour obtenir des effets thérapeutiques suffisants ", a noté Maras.

Effets à long terme inconnus

Commentant les résultats du Medscape Medical News, Haviva Veler, MD, directrice du Pediatric Sleep and Breathing Disorders Center du New York-Presbyterian Hospital et de Weill Cornell Medicine, New York City, a déclaré que l'étude est "opportune et bien faite".

"En tant que médecin du sommeil s'occupant d'enfants autistes, je suis heureux que cette étude ait été réalisée et montre ce que nous savions depuis un certain temps, à savoir que l'utilisation de la mélatonine améliore l'insomnie associée à l'autisme ", a déclaré Veler, qui ne participait pas aux études actuelles.

Cependant, Mme Veler a noté une cause potentielle de préoccupation quant à l'utilisation à long terme du médicament.

"Nous savons que la mélatonine est un puissant inducteur du sommeil, mais moins actif dans le maintien du sommeil. En suivant les niveaux internes de mélatonine, nous constatons une augmentation des niveaux vers l'heure du coucher et quelques heures après l'endormissement, avec une lente diminution à la fin du sommeil et une chute drastique vers le lever du jour.

"Maintenir des niveaux plus élevés de mélatonine tout au long de la nuit, ce qui n'est pas physiologique, a des effets inconnus qui doivent être évalués. De plus, même si la mélatonine est considérée comme sûre à utiliser, elle a des effets secondaires inconnus, qui n'ont pas été évalués dans l'étude présentée ", ajoute Mme Veler.

Elle a également noté que l'utilisation de questionnaires pour évaluer l'effet de la mélatonine sur le sommeil et le bien-être est sujette à un biais de rappel.

"L'utilisation d'un groupe placebo réduit la probabilité de ce biais, dit-elle, mais il n'y avait pas de tests objectifs sur ces enfants pour évaluer l'amélioration de la fonction diurne.

Néanmoins, Mme Veler a déclaré qu'elle " recommandera certainement l'utilisation de la mélatonine à action prolongée chez ce groupe difficile de patients ". Cependant, a-t-elle ajouté, elle attendra "d'en savoir plus dans ce groupe sur les effets secondaires de la mélatonine à longue durée d'action qu'ils ont pu trouver ".

Les études ont été financées par Neurim Pharmaceuticals. Maras rapporte les honoraires des conférenciers d'InfectoPharm, Lilly et Neurim ; les bourses d'études de Lilly ; les bourses de recherche de Janssen-Cilag, EU FP7, et Dutch ZonMw ; les honoraires des consultants de Janssen-Cilag et Shire. Veler n'a révélé aucune relation financière pertinente.

Congrès 2019 de l'Association européenne de psychiatrie (EPA) : Résumé OC-0030 - présenté le 7 avril 2019 ; affiche EPA19-0180 - présentée le 9 avril 2019.

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J Child Adolesc Psychopharmacol. 2018 Dec 1; 28(10): 699–710.

Published online 2018 Dec 10. doi: 10.1089/cap.2018.0020 PMCID: PMC6306655 PMID: 30132686

Long-Term Efficacy and Safety of Pediatric Prolonged-Release Melatonin for Insomnia in Children with Autism Spectrum Disorder

Athanasios Maras, MD,¹Carmen M. Schroder, MD, PhD,^2,,3Beth A. Malow, MD, MS,⁴Robert L. Findling, MD, MBA,⁵John Breddy, MSc,⁶Tali Nir, DVM,⁷Shiri Shahmoon, PhD,⁷Nava Zisapel, PhD,⁷ and Paul Gringras, MD, MRCPCH⁸

Voir aussi Sommeil : une version pédiatrique de la mélatonine en cours d'autorisation [Slenyto]

Dossier sommeil et autisme

NB : la Pr Carmen Schroder travaille au CRA d'Alsace. Voir Congrès du sommeil - Marseille - novembre 2017