article publié sur le site de la Fédération québécoise de l'autisme
Conférence du Dr Lorna Wing (G-B.)
Traduction de Chantal Tréhin
Les difficultés graves dans le domaine de l'interaction sociale constituent un problème central dans l'autisme et dans les autres formes de troubles envahissants du développement (TED).
Afin d'aborder au mieux ces problèmes d'interaction sociale, il est nécessaire de bien cerner leur nature. Ils n'ont rien à voir avec une timidité extrême, ni ne sont le résultat d'un retrait social volontaire. Le meilleur moyen de comprendre, c'est d'observer l'évolution d'un adulte vers une complète autonomie. Un enfant doit faire un certain nombre d'acquisitions parmi lesquelles marcher, parler, lire, écrire, etc. Nous savons que le cerveau humain est programmé avant la naissance de telle manière que, à l'aide des expériences ordinaires de la vie, ces acquisitions apparaissent dans un certain ordre. Mais des recherches récentes sur le développement de l'enfant laissent penser que les capacités nécessaires à la vie sociale sont aussi préprogrammées dans le cerveau, tout autant que celles plus évidentes que je viens de citer. Parmi ces compétences on trouve : premièrement, la capacité de reconnaître que les êtres humains sont différents de tout le reste de l'environnement et plus intéressants que lui; deuxièmement, la capacité de produire des signaux non verbaux capables d'attirer l'attention des autres personnes, ainsi que de répondre aux signaux que donnent ces autres personnes; troisièmement, la capacité d'utiliser des moyens verbaux de communication; quatrièmement, une empathie instinctive avec les sentiments et les pensées des autres personnes. Ce sont ces capacités qui sont sévèrement touchées ou même complètement absentes dans l'autisme et les autres T ED, à cause d'un dysfonctionnement cérébral qui peut provenir de diverses causes physiques.
Les chercheurs commencent à avoir certaines idées sur les régions du cerveau où s'organisent les fonctions sociales. Il semble probable que des centres sous-corticaux soient impliqués, puisque les comportements sociaux sont importants aussi dans des espèces autres que l'espèce humaine.
Le problème de l'autisme n'est pas un manque de désir d'interagir et de communiquer, mais un manque de possibilité de le faire. En fait, certains enfants et adultes autistes se rendent compte de leurs propres déficiences; ils essaient désespérément d'avoir des interactions, mais ne savent pas comment initier les contacts sociaux. Ces difficultés sociales influent sur leur compréhension des complexités et des changements constants de la vie sociale, aussi se réfugient-ils dans les aspects du monde qui ne changent pas. Afin de contrôler leur incompréhension et leur peur, ils se raccrochent à des objets ou à des rituels, ou bien concentrent toute leur énergie sur des sujets particuliers qui ont des règles fixes, comme les mathématiques, les calendriers ou les horaires de trains. Ils deviennent perturbés, parfois même agressifs, si on les dérange dans ces activités répétitives.
Les personnes autistes ne manquent pas d'émotions. Elles éprouvent de très forts sentiments de joie, d'anxiété, de rage ou de plaisir. Le problème, c'est que, par manque de compétence sociale, les enfants autistes n'apprennent pas à contrôler ces sentiments d'une manière socialement acceptable. De plus, chaque personne autiste exprime ses sentiments d'une façon qui lui est propre et qui peut être difficile à interpréter. Par exemple, une petite fille autiste chantait une chanson particulière si elle était contente, et une autre si elle était en colère. Seuls ses parents savaient ce que voulaient dire ces chansons.
Il est bien évident qu'on se trouve confronté, là, à d'énormes difficultés. Pour le moment, on ne connaît pas de moyen de guérir le dysfonctionnement cérébral. Il n'est pas possible de rendre une personne autiste normale dans ses interactions sociales, car il lui manque cette capacité spontanée, instinctive, de comprendre ce que les autres pensent et ressentent. Toutefois, il est possible de l'aider à apprendre au moins certaines des règles qui régissent la vie sociale, de manière à ce qu'elle puisse se débrouiller un peu mieux dans ce monde qui lui semble si déroutant.
Les problèmes évoluent avec l'âge de la personne autiste, aussi j'aborderai, tour à tour, chaque groupe d'âge.
L'autisme est rarement diagnostiqué avant l'âge de 2 ans, mais beaucoup de parents se rappellent que leur enfant autiste se comportait de manière inhabituelle lorsqu'il était bébé. Certains sont décrits comme étant remarquablement tranquilles et peu exigeants, alors que d'autres étaient agités et pleuraient énormément, mais le principal sujet d'inquiétude pour des parents, c'est l'absence de tentative d'interaction. Ces bébés ne tendent pas leurs bras pour qu'on les prenne, ne pleurent pas lorsqu'on les laisse seuls, ne participent pas à des jeux simples sur les genoux de leur mère, ne font pas le geste "au revoir", ne montrent pas du doigt à l'âge normal. Personne ne connaît l'effet que pourraient avoir différentes formes de prise en charge à ce niveau, mais il semble raisonnable de conseiller aux parents de faire des approches positives, cajoler le bébé, chanter ou essayer d'attirer son attention, ceci de préférence à des moments où il a le plus de chance d'être réceptif, par exemple après les repas, au moment du bain ou au moment du coucher.
Les années qui précèdent l'entrée à l'école peuvent être très difficiles. À cet âge, l'enfant autiste semble souvent distant et indifférent aux autres, et intensément préoccupé par ses activités répétitives. Il crie et fait des colères si les objets ont changé de place ou s'il est dérangé dans son activité. Il est particulièrement important pendant cette période que les parents réalisent que l'enfant est handicapé, qu'il n'est pas volontairement "pas sage", désobéissant et indifférent.
Pour lui, les humains sont des choses imprévisibles, changeantes, bruyantes, qui sont tout le temps en train de le déranger alors qu'il désire un environnement constant, immuable. S'ils avaient le choix, à cet âge, la plupart des enfants autistes préféreraient la compagnie d'objets inanimés à quoi que ce soit de vivant et qui bouge.
Tous les enfants autistes sont plus à l'aise si leur monde est structuré et organisé, c'est-à-dire prévisible. Ceci est particulièrement important pour le jeune enfant. Les parents devraient essayer d'avoir une routine quotidienne régulière, dans laquelle les événements principaux comme le lever, les repas, les promenades, le bain et le coucher se passent à la même heure chaque jour. L'enfant autiste deviendra petit à petit habitué à cette routine. Les parents doivent être fermes, mais aussi patients et doux, tout en insistant pour que l'enfant suive l'emploi du temps.
Quiconque a vécu ou travaille avec un enfant autiste connaît les problèmes aussi bien que les avantages d'une routine rigide. Une fois que l'enfant l'aura acceptée, il résistera furieusement à tout changement. En conséquence, les parents doivent procéder à de petits changements prévus à l'avance et introduits petit à petit. Par exemple, on peut légèrement modifier l'heure et le chemin des courses, ou proposer de nouveaux jeux. Si, comme c'est probable, l'enfant proteste et fait une colère, les parents doivent demeurer fermes, mais aussi calmes et garder leur bonne humeur, au moins en apparence et rassurer l'enfant en lui montrant que le changement n'est pas dangereux.
De cette manière, l'enfant apprendra finalement à associer ses parents à une situation rassurante et sécurisante, et à une source de réconfort et de force lorsqu'il doit affronter un changement. Il commencera à percevoir que les êtres humains ont une valeur positive, et qu'ils ont même certains avantages sur les objets.
Les enfants qui ne sont pas autistes font des efforts pour faire participer les autres personnes à leurs activités. Les enfants autistes ne font pas ce genre d'approche, aussi les parents se découragent vite et laissent l'enfant à ses activités répétitives préférées. Pourtant, pour aider leur enfant, les parents doivent se décider à prendre l'initiative. Beaucoup d'enfants autistes n'aiment pas être caressés, mais aiment bien des contacts physiques plus rudes, comme être chatouillés, envoyés en l'air ou être roulés à terre. Ce genre d'activité est bien pratique pour commencer une intervention positive.
La plupart des enfants autistes aiment la musique, et on peut l'utiliser pour encourager l'interaction. Par exemple, quand l'enfant est dans une torpeur après le bain, on peut lui chanter une chanson ou le laisser écouter un disque favori tout en le berçant et le cajolant. Ce type d'activité agréable peut conduire aux premiers signes d'approches sociales actives de la part de l'enfant. Si le parent s'arrête au milieu d'une séance de chatouillis, de câlins ou de chansons où l'enfant s'amuse, il est bien possible que l'enfant trouve le moyen de lui demander de continuer.
L'étape suivante consiste à intervenir dans les activités favorites de l'enfant, en commençant par imiter ce qu'il est en train de faire, puis en introduisant des variations, au début minimes, puis un peu plus importantes par la suite. Il est important de commencer par des choses simples choisies ou aimées par l'enfant, ce qui assure que les attentes ne sont pas au-dessus du niveau de l'enfant. L'apparition de l'attachement et de l'intérêt social peut être freinée si l'enfant se sent poussé à faire des choses au-dessus de ses capacités.
Quand on règle le problème des colères et des accès agressifs, on facilite le développement de la confiance et de l'affection entre l'enfant et ses parents. Lorsque la colère est faible, il peut être efficace de simplement ignorer l'enfant. Dans le cas où le trouble est important, sa mère ou son père peuvent le calmer en le prenant dans leurs bras, en chantant ou en lui parlant, si ceci marche, jusqu'à ce que la colère passe.
On cherche ainsi à faire sentir à l'enfant que son monde est en sécurité et ne va pas s'écrouler. Il est préférable de commencer ce type d'action en cas de crise lorsque l'enfant est très jeune et donc facile à tenir. Les parents d'enfants normaux utilisent souvent la même méthode pour calmer la colère et l'angoisse de leur enfant.
Il faut insister, ici, sur le fait que ceci n'a rien à voir avec la "holding therapy" dans laquelle la mère provoque volontairement la colère et l'angoisse chez son enfant, et ensuite le tient de force aussi longtemps que nécessaire (quelquefois une heure ou plus) jusqu'à ce qu'il ne résiste plus, se détende et montre de l'affection pour elle. La théorie sous-jacente est que l'enfant est en retrait de la société à cause de ses sentiments de rage qu'il ne peut pas contrôler. En provoquant une réaction de rage et en le tenant, on devrait, selon la théorie, le rendre capable d'interactions sociales normales. Ceux qui prônent cette théorie négligent tous les indices qui s'accumulent jour après jour dans le sens d'un dysfonctionnement cérébral comme cause des problèmes sociaux dans l'autisme. Il n'y a eu aucune évaluation scientifique sur l'efficacité de la "holding therapy", simplement des affirmations incontrôlables de ceux qui la pratiquent.
À l'âge de la maternelle, l'indifférence sociale et le comportement anormal dominent le tableau chez la plupart des enfants. Lorsqu'ils arrivent à l'âge de la grande école, les différences qui existent entre chaque enfant autiste commencent à apparaître plus clairement. Les deux domaines dans lesquels ces différences sont les plus évidentes sont le degré d'intelligence et la qualité de l'interaction sociale. L'autisme peut être associé à n'importe quel degré d'intelligence, de l'arriération mentale profonde jusqu'à une intelligence moyenne ou même supérieure à la moyenne.
La qualité de l'interaction sociale varie aussi. Certains enfants (à peu près la moitié) gardent, tout au long de leur vie, la distance et l'indifférence aux autres personnes qu'ils présentaient au début de leur vie. La plupart des membres de ce groupe, mais certainement pas tous, présentent une arriération mentale sévère. Un autre quart des enfants, à peu près, arrivent à un niveau tel qu'ils acceptent volontiers les approches des autres personnes, et laissent passivement les autres enfants les entraîner dans des jeux ou des activités sociales. Ceux-ci présentent en général une arriération légère ou une intelligence normale. Le dernier quart est constitué de ceux qui essayent activement d'approcher les autres personnes, mais d'une façon inappropriée, ou posent sans cesse les mêmes questions, ou bien parlent longuement de la même chose sans écouter les réponses. Le comportement social est anormal, bien que la personne concernée semble essayer d'entrer en relation. Ceux qui appartiennent à ce groupe ont aussi tendance à présenter un léger retard mental ou une intelligence normale. Il est plus facile de faire un diagnostic d'autisme chez ceux qui restent repliés. Le groupe des passifs ou ceux qui sont actifs, mais bizarres, peut prêter à confusion si on ne dispose pas d'un récit détaillé du développement de l'enfant fait par les parents.
Du point de vue du développement social, l'éducation dans une classe est très importante. Une des fonctions principales de la classe, c'est d'aider l'enfant autiste à accepter d'être dans un groupe avec d'autres enfants. Il peut être nécessaire d'y introduire l'enfant très progressivement, le laissant chaque jour de plus en plus longtemps jusqu'à ce qu'il soit capable de tolérer la présence des autres enfants.
Le processus éducatif dans son ensemble est utile pour améliorer les compétences sociales. Le développement de la compréhension et de l'usage du langage, verbal et non verbal est essentiel pour une communication sociale active.
D'autres matières sont aussi utiles car elles procurent à l'enfant des compétences utiles, comme celles nécessaires aux activités en commun. L'enseignant expérimenté trouve des manières de présenter les activités de façon telle que les enfants soient obligés de travailler ensemble pour les faire.
Les sorties avec l'école, les fêtes, les anniversaires et les jours de visite des parents ou autres visiteurs, sont d'autres occasions d'encourager l'enfant à la participation et à l'interaction sociale. Les enfants autistes n'ont pas la moindre idée de comment il faut faire pour s'intégrer à une situation sociale structurée. Il est donc important de planifier les activités à l'avance afin de leur donner à jouer un rôle spécifique qui soit à leur portée. Par exemple, l'enfant peut aider à préparer une salle pour une fête et ensuite faire passer les biscuits salés aux invités. Il faut l'observer et le guider discrètement mais l'enfant doit sentir que sa présence est utile et désirée.
Les éducateurs expérimentés ont appris des méthodes pour faire face aux comportements difficiles et pour aider l'enfant à contrôler un peu ses réponses émotionnelles soudaines. Les colères empêchent l'interaction et font que les autres enfants ont peur d'approcher. Donc l'amélioration du comportement a un effet indirect mais important sur les compétences sociales.
Les comportements répétitifs stéréotypés interfèrent aussi avec la vie sociale de l'enfant parce qu'ils ont tendance à accaparer toute son attention. De plus, un enfant autiste qui est absorbé dans ses activités répétitives accueille mal les tentatives d'approche des autres enfants car elles le dérangent. Éducateurs et parents doivent prendre activement des mesures pour éviter que de nouvelles routines ne s'installent et pour atténuer celles qui existent déjà. Il n'est pas possible d'empêcher toutes ces activités car, comme nous l'avons déjà expliqué, l'enfant autiste a besoin du sentiment de sécurité qu'elles lui procurent. Cependant il est en général possible de les réduire à des niveaux acceptables.
Un sujet de discussion qui revient fréquemment porte sur le bien-fondé de centres spécialisés dans l'éducation des enfants autistes. Certaines personnes pensent que ces enfants ne feront pas de progrès dans le développement social si on les laisse ensemble. Bien que ceci semble être raisonnable en théorie, en pratique on s'aperçoit que ce sont principalement les adultes qui enseignent aux enfants autistes les règles sociales et les comportements sociaux acceptables. Seuls ceux qui sont le moins gravement handicapés essayent de copier les enfants normaux et d'apprendre à leur contact. La plupart des enfants autistes n'imitent pas des modèles normaux parce qu'ils ne les comprennent pas et ne sont pas motivés. Ils ont besoin de l'aide d'adultes compétents pour les aider à s'adapter au maximum à la vie sociale. Ceci dit, un bon centre spécialisé doit procurer de nombreuses occasions dans lesquelles les enfants autistes peuvent participer avec des enfants normaux à des activités spécialement étudiées et encadrées.
Dans un monde idéal, il y aurait tout un éventail d'écoles spécialisées ou mélangées, de telle façon qu'on puisse placer un enfant là où il pourrait faire le plus de progrès.
Les différents types d'interaction sociale anormale qu'on rencontre chez les enfants autistes posent des problèmes différents. Les enfants qui sont indifférents et paraissent être dans un monde à eux sont tout spécialement vulnérables quand il y a trop de pression sociale. Ils ont besoin d'être encouragés à se joindre à toute activité qu'ils aiment, et on doit leur donner des chances d'élargir ce champ d'activité, mais ils ont aussi besoin qu'on les laisse se replier s'ils deviennent trop angoissés. La plupart de ces enfants ont peu ou pas de langage, aussi il est nécessaire de les observer soigneusement pour comprendre et anticiper leur réaction à toute situation, ce qui permet d'éviter les gros problèmes de comportement.
Les enfants socialement passifs sont de loin les plus faciles à intégrer dans une classe. Ils sont souvent aimés des autres parce qu'ils font ce qu'on leur demande dans les jeux et n'ont aucune exigence. Le danger, c'est qu'on risque de les ignorer et de les laisser ne rien apprendre. Les enseignants et les parents doivent faire un effort et évaluer les capacités de ces enfants afin de leur procurer une stimulation adéquate.
Les enfants du troisième groupe, ceux qui sont actifs et bizarres dans leurs interactions sociales. Ce sont souvent ceux qui sont les plus difficiles à prendre en charge du fait de leur façon d'approcher les autres personnes. Ils ont tendance à importuner tout le monde, à poser sans cesse les mêmes questions ou à monologuer sans fin. Ils disent parfois des choses qui sont socialement déplacées et embarrassantes. Ils peuvent exiger des autres personnes qu'ils répondent sans cesse de la même façon aux mêmes questions et devenir agressifs ou faire une colère s'ils n'ont pas de réponse. Ces enfants-là risquent souvent de déranger le travail d'une classe entière et de causer l'angoisse de leur famille. Au contraire des enfants passifs, ils ne sont pas recherchés par les autres enfants.
La meilleure façon d'aborder ce type de comportement est de fixer résolument des limites. Répondre aux questions une seule fois et ignorer les répétitions, ignorer aussi les monologues incessants sur le même sujet, et montrer à nouveau de l'intérêt seulement lorsque l'enfant aborde un nouveau sujet. Toutes les personnes dans l'environnement de l'enfant doivent avoir la même stratégie. Au début, les questions, monologues et colères s'aggravent, mais si tout le monde reste calme, de bonne humeur mais ferme, le comportement indésirable diminue petit à petit jusqu'à un niveau acceptable. Ceci n'est pas une stratégie facile à mettre en oeuvre, mais elle peut être très efficace.
Toutes les personnes autistes, enfants ou adultes, sont naïves et innocentes; comme elles ne comprennent pas les situations sociales, elles n'ont pas de méfiance sociale et ignorent aussi bien les aspects négatifs que les aspects positifs de l'interaction sociale. Ceux qui font des approches sont aussi capables de parler à n'importe quel étranger dans la rue qu'à des amis ou parents qu'ils connaissent bien. Si un enfant autiste a appris à embrasser, il risque d'embrasser n'importe qui, homme ou femme, connu ou inconnu. Ce genre d'attitudes doit être fermement découragé. Elles sont impropres socialement et pourraient même être dangereuses. Les parents se retrouvent tristes et inquiets car ayant passé tellement de temps et d'efforts à encourager la sociabilité de leur enfant, ils doivent soudain empêcher ces familiarités. Ils craignent que si on l'empêche d'être familier avec les étrangers, il ne se replie sur lui-même. Heureusement, ce n'est pas ce qui se passe. Un enfant autiste peut apprendre de telles règles, si on les répète assez souvent, et montrer quand même de l'affection à sa famille et à ses proches. Après tout, une personne autiste a déjà dû apprendre tellement de règles qui lui semblent étranges qu'une de plus ne fera pas beaucoup de différence.
Au cours du développement normal, l'adolescence est la période des changements physiques et psychologiques: une augmentation de la taille et de la force du corps, accompagnée d'une inconscience de soi plus grande, une moins bonne tolérance de l'autorité des adultes et un désir d'indépendance. Ces changements existent aussi chez les personnes autistes, même si leur handicap les empêche de comprendre ce qui se passe. Il devient difficile pour les parents de maintenir le contrôle qu'ils avaient pu avoir auparavant. Même si la relation parent-enfant était étroite et positive, il peut y avoir des difficultés à l'adolescence. Le problème qui se pose aux parents, c'est de décider quel degré de liberté ils peuvent, sans danger, accorder à leur fils ou à leur fille autiste. On doit permettre à ceux qui sont les plus évolués et intelligents de prendre quelques risques en grandissant. Pour beaucoup, cependant, la gravité de leur handicap est telle qu'il faut toujours que d'autres personnes s'occupent d'eux et les encadrent.
L'apparition ou l'aggravation de problèmes de comportement ou d'agitation est fréquente à l'adolescence. Même des enfants qui étaient faciles et gentils peuvent devenir difficiles pendant cette phase, il se peut qu'ils tolèrent difficilement le contact social, et qu'ils apparaissent encore plus repliés et anormaux que pendant l'enfance. Il peut devenir nécessaire de réduire ou d'arrêter les exigences envers l'adolescent autiste pour qu'il fasse ce qu'on lui demande et participe à la vie sociale, jusqu'à ce que la phase difficile soit passée. Les médicaments sont quelquefois utiles, mais doivent être utilisés avec précaution.
Les adolescents normaux deviennent plus intéressés par les jeunes de leur âge et moins influencés par les idées de leurs parents. La plupart des adolescents autistes ne peuvent pas s'intégrer à un groupe de leur âge, mais ceux qui sont le plus sévèrement handicapés ne semblent pas en souffrir. Ceux qui sont plus évolués et plus conscients socialement essayent parfois de se faire des amis et de s'intégrer à un groupe, mais risquent d'être l'objet de moqueries ou de se faire rejeter à cause de leur naïveté et de leur comportement bizarre. Ceci est une expérience douloureuse encore aggravée par le fait que la personne autiste n'en comprend pas les raisons. Souvent, elle trouve des explications inadéquates. Un jeune homme pensait qu'il n'avait pas d'amis parce qu'il avait les cheveux très noirs. Il essaya de les décolorer lui-même mais ce ne fut pas un succès. Dans cette situation, l'adolescent autiste a besoin d'être soutenu et réconforté par ses parents ou d'autres personnes en qui il a confiance. Il faut l'encourager à participer à des activités où il est particulièrement doué, comme, par exemple, les jeux d'échecs. En Grande-Bretagne, il existe de nombreux clubs qui se consacrent à un intérêt particulier, comme la collection de boîtes d'allumettes, l'observation des avions ou la rénovation de vieilles gares de chemin de fer. Un certain nombre de personnes autistes parmi les plus évoluées, ont été admises dans ces clubs et ont établi des liens d'amitiés avec des gens qui s'intéressaient aux mêmes choses.
Les changements physiques de la puberté se produisent normalement mais les implications psychologiques de la maturité sexuelle varient suivant l'individu concerné. La plupart des adolescents distants, repliés socialement, ne présentent aucun intérêt sexuel pour les autres personnes et demeurent d'une naïveté infantile dans ce domaine. Il arrive que ceux qui ont une intelligence normale ou proche de la normale et qui sont passifs, ou bien actifs mais bizarres, prennent conscience du fait que les personnes normales ont des relations avec le sexe opposé, et que la plupart des gens se marient et ont des enfants. Ils essayent parfois de suivre le même chemin mais leur comportement social anormal rend encore plus difficiles les relations avec le sexe opposé que les amitiés normales.
De telles difficultés sociales risquent d'être la cause d'une réaction dépressive, voire même d'une dépression. Il peut être nécessaire de donner des antidépresseurs, mais que ceux-ci améliorent l'état dépressif ou non, il faut aussi une aide psychologique. Les formes habituelles de psychothérapie ou de psychanalyse n'ont que peu ou pas d'utilité dans ce cas. La personne autiste fonctionne de façon trop littérale, concrète et limitée pour comprendre des interprétations des raisons de ses problèmes. Le thérapeute doit avoir une connaissance détaillée de la nature des difficultés des autistes et avoir assez d'imagination et de sensibilité pour arriver à voir le monde avec les yeux de la personne autiste. Les discussions des problèmes doivent être à un niveau simple et faites dans un langage simple. Il faut encourager la personne autiste à se voir comme un être humain de valeur telle qu'elle est et à réaliser qu'elle n'a pas à être comme tout le monde. Les personnes autistes sont parfois encouragées quand on leur parle d'autres personnes handicapées ou excentriques qui ont vécu des vies satisfaisantes.
À l'âge adulte, les différences entre les plus évolués et les plus handicapés sont très marquées. Cependant, ils ont toujours en commun les caractéristiques autistiques fondamentales. Tous ont toujours des problèmes d'interaction sociale et de communication. Ils trouvent toujours le monde imprévisible, incompréhensible et souvent inquiétant, et tous ont besoin quand même qu'on leur structure et qu'on leur organise la vie quotidienne.
Les moins handicapés évoluent mieux s'ils peuvent trouver une occupation qui leur convient. Il leur faut un travail qui leur procure une routine régulière, utilise leurs compétences particulières, avec des contacts sociaux limités. Le plus important, c'est que l'employeur et les collègues soient compréhensifs. Les personnes autistes ne peuvent pas changer leur style d'interaction sociale, donc ils sont dépendants de la tolérance des autres. Quelquefois, un don spécial peut leur être utile : par exemple, un jeune homme très bizarre était très admiré par ses collègues car il était le champion aux jeux d'échecs du bureau. Un autre était bien accepté parce qu'il était capable de jouer au piano de la cantine n'importe quel air demandé.
Les adultes autistes les plus sévèrement handicapés ont aussi besoin d'une occupation, mais dans des conditions protégées où leur comportement étrange est accepté. C'est aux gens qui s'occupent d'eux d'organiser le genre d'activités sociales simples et limitées qu'ils peuvent apprécier. Quand on organise la vie d'une personne autiste, il faut trouver un équilibre entre trop et trop peu de contact sociaux. Chaque individu est différent et il faut trouver la bonne dose par essais et erreurs.
Il arrive un moment dans la vie où, devenus adultes, les enfants doivent quitter la maison de leurs parents. La plupart des gens normaux s'attendent à ce que leurs enfants deviennent adultes, et la plupart des parents encouragent l'indépendance. Ceci est beaucoup plus difficile pour une personne autiste, car beaucoup d'entre eux ont toujours besoin qu'on s'occupe d'eux. Cependant, partir de la maison pour aller dans un foyer avec d'autres adultes a des avantages certains pour les parents et le reste de la famille, et peut aussi aider la personne autiste à élargir sa vie sociale. Il y a beaucoup d'avantages à faire ce changement assez tôt dans la vie de l'adulte, quand les parents peuvent encore aider à trouver un placement convenable et rester en contact étroit afin de s'assurer que tout va bien. Des visites régulières à la maison facilitent aussi la transition.
Que les personnes autistes fassent beaucoup ou peu de progrès, elles restent des étrangères dans notre monde social. Même les plus évolués, ceux qui paraissent les plus indépendants, risquent toujours de se comporter de façon étrange et inadaptée. Chaque individu a besoin d'une personne compréhensive, compatissante et expérimentée pour le conseiller et lui servir de soutien. Les parents jouent ce rôle tant qu'ils le peuvent mais il est nécessaire que d'autres personnes remplissent ce rôle d'ami, de confident, de défenseur ou de tuteur quand aucun membre de la famille ne peut le faire, sinon, les personnes autistes se retrouvent isolées et solitaires sans qu'elles l'aient mérité ou désiré. C'est à nous qui vivons, travaillons avec ou pour elles, qu'incombe la responsabilité d'essayer de faire en sorte que les structures d'aide et d'accueil soient là, quand elles en ont besoin et qu'il existe des dispositions légales pour les aider et les protéger.
Quel parent accepterait de devoir envoyer son enfant à l'école sans cahiers, ni stylos, ni tout autre matériel indispensable aux apprentissages au détriment de ses chances de réussite scolaire ? C'est pourtant ce que l'Éducation nationale, et plus précisément l'Académie de Créteil, impose à Sidonie Defives-Masson, la maman de Mélusine (photo ci-contre), 8 ans, élève de CE2 dans une école de Seine-et-Marne (77).
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