article publié dans handicap.fr

Mardi 9 septembre 2014. Les députés planchent sur le projet de loi « Adaptation de la société au vieillissement ». Vieillissement, perte d'autonomie, handicap… Il n'y a qu'un pas que certains ont peur de voir franchir. C'est notamment le cas de l'APF (Association des paralysés de France) qui, en marge de ce débat, s'exprime sur les craintes de voir évoluer les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) en Maison de l'autonomie (MDA) avec des charges amplifiées malgré des moyens constants. Avant que l'hémycyle ne rende son verdict, l'association tient à rappeler que ce texte, qui concerne les personnes âgées, impacte directement les personnes en situation de handicap et leur famille. Et de redire qu'une « amélioration du fonctionnement et des moyens actuels des MDPH est indispensable » avant d'entreprendre une telle métamorphose.

Comment survivre sans moyens supplémentaires ?

Depuis la loi handicap de 2005, les attentes des personnes en situation de handicap et de leur famille sont considérables vis-à-vis des dispositifs d'accès aux droits que sont les (MDPH). Cependant, l'APF déplore « que ce projet de loi ne prévoie aucun moyen supplémentaire et qu'au contraire, il ouvre les groupements d'intérêts publics (GIP) MDPH aux personnes âgées ! ». Et de se demander « Comment les MDPH, déjà en grande difficulté, pourront-elles absorber de nouvelles missions sans moyen supplémentaire ? ».

MDPH : des constats alarmants

Comme le rapport de Denis Piveteau, conseiller d'État, vient de le rappeler, les MDPH sont le pivot fondamental dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille. Or, les constats sont aujourd'hui alarmants. Le nombre de demandeurs en 2013 et 2014 explose. Les délais d'instruction des demandes sont très longs (jusqu'à 18 mois d'attente). Les plans de réponses sont inadaptés et ne correspondent pas aux besoins des personnes occasionnant de très lourds restes à charge. 80% des évaluations de situation se font sans que la personne soit vue ni entendue par les équipes de la MDPH…

Des droits au rabais ?

Selon l'APF, « alors que le dispositif actuel présente déjà de nombreux dysfonctionnements, les parlementaires vont étudier la mise en place des Maisons de l'autonomie (MDA) qui ont pour objectif d'accueillir les personnes en situation de handicap et leur famille mais également un public supplémentaire conséquent, les personnes âgées dépendantes. » Comment ces dispositifs vont-ils pouvoir répondre aux besoins de tous ? L'association s'interroge : « S'oriente-t-on vers un système qui sacrifie les uns pour mettre en place des dispositifs pour les autres ? Au risque de proposer des dispositifs d'accès aux droits au rabais ? »

Une barrière d'âge qui fait polémique

Ne faudrait-il pas en priorité mettre en place de moyens supplémentaires et cohérents qui garantissent un égal accès aux droits pour tous, quel que soit leur âge, dans l'esprit et la lettre de la loi handicap de 2005 ? Ainsi, l'association, comme bien d'autres, revendique l'abaissement des barrières d'âges (les fameux 60 ans qui font qu'avant on est « handicapé » et après « âgé », avec des droits différents) afin que tous puissent avoir accès à un véritable droit à compensation pour tous. Elle espère que ce projet de loi se contentera de donner un cadre aux MDA déjà existantes (qui, elle le rappelle, ont été mises en place sans concertation ni réglementation) et non pas pour favoriser de nouvelles créations dans le contexte actuel.

Le comité exécutif du Forum européen des personnes handicapées s’est réuni à Bordeaux afin de saluer l’exemplarité de la ville dans le domaine de l’accessibilité

L’Irlandais Pat Clarke, Alain Faure, les Espagnols Ana Pelaez et Javier Guemes (de g. à d.) entourent Joël Solari, adjoint d’Alain juppé, sur la rampe d’accès aux salons de l’hôtel de ville. © Photo

information publié sur le forum asperansa

20h30 à l'ancienne école de Servel - Entrée gratuite !

Avis aux parisiens! Tous à vos tablettes : QUELQUE CHOSE EN PLUS passe à Paris ce lundi 8 septembre. Soirée débat à 20H au cinéma L'Entrepôt.
Merci de faire circuler le flyer et au plaisir de vous y retrouver, en compagnie de Liora Crespin, maman fondatrice de l'IME ECLAIR et de Simon Dejardin, psychologue ABA de l'IME ECLAIR !

C'est la rentrée sur Vivre FM ! 

article publié sur le site de la Fondation Jérôme Lejeune

le 28/07/2014 - actualité : communiqués de presse

Le CSA vient de publier un avis négatif sur la campagne « Chère Future Maman » diffusée à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Il reproche à plusieurs chaînes télévisées de l’avoir relayée.

Le CSA ne reconnaît pas le caractère d’intérêt général de cette campagne, au motif que sa finalité serait « ambigüe » et qu’elle ne pourrait « susciter une adhésion spontanée et consensuelle ».

Pour rappel, cette vidéo vise à rassurer une femme enceinte sur l’avenir et le bonheur possible de son enfant atteint de trisomie 21. La finalité de cette campagne est de lutter contre la discrimination et la stigmatisation dont sont victimes les personnes handicapées, et d’encourager leur insertion dans la société.

La vidéo a rencontré un engouement international, « spontané et consensuel » :

•  Plus de 5 millions de vues à ce jour (campagne la plus partagée dans le monde pendant 24 h),
•  Diffusée dans l’enceinte de l’ONU le 21 mars,
•  Saluée et encouragée par le Premier ministre italien Matteo Renzi,
•  Sujet d’une pleine page dans le magazine culturel Vanity Fair en Italie, 
•  Primée à Cannes, la vidéo a reçu plusieurs Lions d’Or au Festival International de la Créativité.

Le CSA a choisi de limiter la liberté d’expression, en assumant le risque d’atténuer la portée d’un message accueillant vis-à-vis des enfants trisomiques. 

A l’heure de la communication marquée par l’internationalisation, internet et les réseaux sociaux, cet avis est sans effet.

En revanche, il souligne l’aveuglement des pouvoirs publics en France, depuis longtemps pays leader de l’élimination des enfants trisomiques avant leur naissance (96%).

La Fondation Jérôme Lejeune encourage les téléspectateurs à remercier les chaînes TF1, M6, D8 et Canal+ qui ont relayé la campagne « Chère Future Maman » en mars dernier.

Des vacances réussies du 12 au 26 juillet 2014 même si avec Elise il faut toujours assurer & suivre ... nous sommes retournés dans le gîte de l'année dernière chez M. & Mme Briens.

Moins de visites car nous connaissions déjà la région et un accueil chaleureux jamais démenti de nos hôtes ... Elise très (trop) à son aise comme à la maison ... une relation privilégiée avec le chien Tom et de l'espace ... Elle est pas belle la vie !

Avec Mme Briens, notre hôte avec qui Elise était en parfaite confiance ...

La synchronisation d’ondes du cerveau, celles que l'on détecte avec un électroencéphalogramme, permettrait une réflexion et un apprentissage rapides. © Petter Kallioinen, Wikimedia Commons, cc by sa 3.0

Le cerveau compte des milliards de neurones qui produisent des signaux électriques. La combinaison de ces signaux crée des ondes cérébrales que l’on peut détecter par un électroencéphalogramme (EEG). Dans une étude parue dans la revue Neuron, des chercheurs du MIT (Massachusetts Institute of Technology) se sont intéressés aux ondes cérébrales enregistrées dans deux aires impliquées dans l’apprentissage : le cortex préfrontal, qui contrôle les fonctions dites exécutives du cerveau, et le striatum.

Bonne pioche : ces travaux ont donné lieu à une découverte majeure. Les chercheurs ont observé que ces deux aires interagissent en synchronisant leurs ondes lors d’un apprentissage. Or, jusqu’à présent, on expliquait souvent ce processus par la plasticité synaptique, à savoir la capacité des neurones à créer et défaire des connexions entre eux.

Mais pour Earl Miller, professeur de neurosciences au MIT et auteur de l’étude, la plasticité neuronale prend du temps et ne permet pas une grande flexibilité de la pensée humaine : « si vous pouvez changer vos pensées d’un instant à l’autre, vous ne pouvez pas le faire en créant constamment de nouvelles connexions ».

Connexions entre neurones du cerveau. La synchronisation des ondes cérébrales pourrait précéder la formation de nouvelles synapses. © jgmarcelino (Newcastle upon Tyne, Royaume-Uni), cc by 2.0

Des ondes du cortex préfrontal et du striatum en rythme

Les chercheurs ont donc voulu savoir si le cortex préfrontal et le striatum travaillaient ensemble ou indépendamment lors d’un apprentissage. Pour cela, ils ont enregistré l’activité des deux aires chez des singes qui apprenaient à classer des motifs de points en deux catégories.

Au début, les animaux pouvaient mémoriser quels exemplaires appartenaient à quelle catégorie, mais ceux-ci augmentaient au fur et à mesure de l’expérience pour que les animaux apprennent les caractéristiques de chaque catégorie. Les singes, alors, comprenaient mieux l'exercice. À la fin de l’expérience, quand les chercheurs leur montraient 256 nouveaux exemplaires, les singes pouvaient les classer correctement. Ce passage de la mémorisation à l’apprentissage des catégories s'est traduit par des différences très nettes dans les profils des EEG. Les ondes bêta, produites indépendamment par le cortex préfrontal et le striatum, ont commencé à se synchroniser.

Les auteurs observent des synchronisations particulièrement fortes entre certaines paires de régions du cortex préfrontal et du striatum, et ce pour l'une ou pour l'autre des deux catégories présentées aux singes. Leur conclusion est que ces synchronisations permettent, dans un second temps de l'apprentissage, de former de nouveaux circuits de communication entre le cortex préfrontal et le striatum. Les singes, et nous aussi, probablement, parvenons donc à apprendre plus vite que le permettrait le seul établissement de nouveaux réseaux.

article publié sur le site de l'Université catholique de Louvain

Question écrite n° 01638 de M. Marcel Rainaud (Aude - SOC) publiée dans le JO Sénat du 23/08/2012 - page 1864

M. Marcel Rainaud attire l'attention de Mme la ministre de la réforme de l'État, de la décentralisation et de la fonction publique sur le fonds départemental de compensation du handicap ou FDCH.
Le fonds départemental de compensation prévu à l'article L. 146-5 du code de l'action sociale et des familles a été créé par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005. Il vient en complément de tous les dispositifs légaux pour aider les personnes à faire face aux frais liés à leur handicap mais restant à leur charge après avoir fait valoir leur droit à la prestation de compensation du handicap.
Or, son financement dépend du conseil général, de l'État, de la caisse d'allocations familiales (CAF), de la Mutualité sociale agricole (MSA) et de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).
Depuis 2008, force est de constater le désengagement de l'État qui ne prévoyait plus de crédits dédiés à ce fonds dans les lois de finances.
Aussi l'abondement financier de l'État est arrêté depuis 2011, au motif que les réserves accumulées par les FDCH étaient suffisantes pour poursuivre leurs actions. Le FDCH de l'Aude bénéficie à titre d'exemple d'un seul quart du financement souhaitable et souhaité.
Dans cette situation, il souhaite savoir si le Gouvernement est prêt à prendre des mesures pour que l'État abonde à nouveau ce fonds de financement et augmente son taux de participation.

Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 05/06/2014 - page 1303

Chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) gère un fonds départemental de compensation du handicap chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation du handicap. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a prévu qu'un comité de gestion, composé de l'ensemble des contributeurs du fonds, détermine l'utilisation des crédits que le fonds est amené à verser aux différents bénéficiaires. La volonté du législateur a été de rendre obligatoire la création du fonds départemental de compensation. En revanche, la loi n'a pas imposé au comité de gestion le financement de dépenses spécifiques qui seraient revêtues d'un caractère obligatoire ; au contraire, les aides attribuées par le fonds ont un caractère extra légal qu'il apparaît opportun de préserver, dans la mesure où ces aides viennent compléter les dispositifs légaux existants. Ce fonds a vocation à être financé de façon partenariale. Le conseil général, l'État, les autres collectivités territoriales, les organismes d'assurance maladie, les caisses d'allocations familiales, les organismes régis par le code de la mutualité, l'Association pour la gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), le fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) et les autres personnes morales concernées peuvent participer à son financement. L'État peut donc décider d'y participer en fonction des crédits budgétaires ouverts ou non à cet effet en loi de finances et ne peut être engagé de façon pluriannuelle que pour autant qu'il dispose des moyens budgétaires nécessaires.

Le Point.fr - Publié le 19/06/2014 à 15:55 - Modifié le 19/06/2014 à 16:29

Baptisé "Imagine", le plus grand pôle européen de recherche et de soins des maladies génétiques a été inauguré mercredi sur le campus de Necker, à Paris.

L'institut Imagine, à Paris, est le plus grand pôle européen de recherche et de soins en matière d'affections génétiques. © Patrick Humller

Situé sur le campus de Necker, l'institut de 19 000 mètres carrés, conçu par les architectes Jean Nouvel et Bernard Valero, a été pensé pour améliorer l'accueil des patients mais aussi pour favoriser la communication et la synergie entre les chercheurs et les cliniciens. Le bâtiment aux façades agrémentées de verre sérigraphié évoquant l'ADN abrite 850 personnes (chercheurs, médecins et autres professionnels de santé, techniciens), 21 équipes de recherche, 8 plateformes technologiques de pointe, 7 services cliniques associés, 2 centres d'investigation clinique et 11 centres de référence pour les maladies rares. "Notre originalité est de développer la recherche au plus près des malades. L'objectif est d'accélérer les choses : le diagnostic, la prise en charge ainsi que les découvertes et leurs applications, les essais cliniques", note le Pr Alain Fischer, directeur d'Imagine (spécialiste à l'origine avec son équipe du premier succès de thérapie génique de bébés-bulle atteints d'un déficit immunitaire).

40 millions de budget

En pratique, l'institut va accueillir les enfants en consultation. Il faut savoir que tous les ans, sur les 40 000 patients qui franchissent les portes de l'hôpital Necker, plus de la moitié souffrent d'une maladie génétique. C'est la première cause d'hospitalisation. Si un séjour hospitalier est nécessaire, il se fera évidemment à Necker. "Les maladies génétiques sont un drame pour les malades et leurs parents", insiste Arnold Munnich, à la tête du département de génétique de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades. "Souvent, les familles qui arrivent chez nous ont déjà perdu un ou plusieurs enfants et vécu des années de galère. Ou alors elles s'interrogent sur les risques d'avoir un deuxième bébé et renoncent parfois à ce projet devant notre impossibilité de leur dire si l'anomalie génétique est la conséquence d'un simple accident ou si elle risque de se reproduire." Le but des chercheurs est de tenter de trouver d'autres cas similaires dans le monde afin de lancer des recherches.

Six partenaires sont à l'origine de cet institut, devenu le plus grand pôle européen de recherche, d'enseignement et de soins en génétique. Ce sont l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris, l'Inserm, l'université Paris-Descartes, l'Association française contre les myopathies (AFM Téléthon), la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France et la Mairie de Paris. Le bâtiment a coûté 60 millions d'euros et le budget annuel de fonctionnement est de 40 millions. Mais, "pour poursuivre ses missions et aller plus loin, faire venir des chercheurs de haut niveau et avoir un équipement toujours à la pointe, Imagine a besoin d'un soutien financier, notamment privé, des particuliers, des entreprises ou de grands donateurs", souligne le Pr Fischer. Un appel aux dons est donc - déjà - lancé.

A l’occasion de la fête des Pères dimanche prochain, la Fondation Lejeune lance sur les réseaux sociaux une campagne afin de donner un regard tendre sur la trisomie 21.