M. Franck Reynier alerte M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la situation des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Des familles font face avec beaucoup de courage et de dignité à des situations particulièrement délicates sur le plan humain et se trouvent fortement pénalisées par des décisions qui sur le fond ne correspondent pas à ce que la République se doit d'offrir en matière de solidarité à l'égard d'enfants handicapés. Ces suppressions choquent également dans leur forme, car elles sont systématiquement annoncées de manière particulièrement tardive et brutale, ce qui ne fait qu'accroître la colère et le désarroi des parents concernés. En effet, les enseignants et les parents d'élèves inquiets face à la suppression de postes d'EVS et d'AVS dans les groupes scolaires sont de plus en plus nombreux et réclament des solutions rapides et pérennes. À Montélimar des parents d'élèves de l'école des Grèzes et de l'école de Margerie et, dans la deuxième circonscription de la Drôme des parents d'élèves des écoles d'Espeluche ou de Livron-sur-Drôme lui ont fait part à plusieurs reprises de leur incompréhension face à ces suppressions de postes, alors que les moyens de prise en charge des enfants handicapés se font de plus en plus complexes. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles solutions le Gouvernement entend apporter au problème de l'accompagnement des enfants handicapés en milieu scolaire.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-95041QE.htm

Vendredi avait lieu l'inauguration de la maison d’accueil temporaire « Handi-Répit » que j'avais annoncée :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/12/04/19776788.html

Nous sommes arrivés parmi les premiers et après la visite des locaux Elise a pu improviser un de ses discours dont elle a le secret animant les premiers moments de cette manifestation de façon sympathique ... beaucoup de compréhension de la part de tous et quelque amusement ... On lui a passé le micro etc.

Mais bientôt c'étaient au tour des "officiels" de prendre la parole ... chacun se félicitant de cette nouvelle structure innovante qui répond au besoin des familles dont l'enfant n'est pas pris en charge par une structure adaptée ... Bien-sûr il faut une notification de la MDPH, mais pendant que l'enfant est là "les accompagnants" peuvent souffler ou mener une vie classique ... Aller au cinéma, au restaurant etc. des choses simples comme l'a souligné Hélène Ripolli, à l'origine du projet. Il se trouve que je la connais et je sais qu'elle sait de quoi elle parle.

Notons que tout au long des prises de parole, Elise s'est tenue remarquablement bien ... lançant comme à l'accoutumée les applaudissements avec enthousiasme.

Notons aussi que nous avons retrouvé là un certain nombre de personnes connues et noué de nouveaux contacts.

En résumé, les locaux sont magnifiques et adaptés et de tout le personnel rencontré se dégage un sens de l'accueil des familles développé ... c'est d'ailleurs une politique qui fait partie intégrante du projet.

Soulignons que cette structure est multi-handicap.

Handi-Répit est un nouveau service de «La Vie à Domicile», c’est une maison d’accueil temporaire, un lieu d’écoute, de ressources, d’activités et d’animation qui apporte des solutions adaptées à chaque situation. C’est aussi un espace de répit
qui offre un accueil personnalisé pour les aidants.
La Maison d’Accueil Temporaire propose des moments pour souffler aux aidants, aux personnes en situation de handicap ainsi qu’à leur entourage. La maison accueille dès l’âge de 6 ans quelque soit le handicap, pour un droit à l’accueil temporaire de 90 jours où les hôtes peuvent choisir de venir à la journée ou la demie-journée et selon la fréquence qui leur convient.

Lire aussi un article très documenté sur le site "RESSOURCES SOLIDAIRES" :

http://www.ressources-solidaires.org/Inauguration-de-la-maison-d

Pour avoir accès à tous les articles du blog concernant cette nouvelle structure, utilisez le tag "Handi-Répit".

Colloque International Autisme Comsym 2011
Communication et symbolisation chez l’enfant avec autisme:
Spécificités fonctionnelles et conditions d’apparition
 

Paris, France, 4-5 février 2011
  

Le Programme du Colloque peut être téléchargé ICI

Les enfants avec autisme font souvent l’objet de caractérisations qui mettent en avant leurs déficits. On souligne ainsi leur manque de communication, de jeu symbolique, d’imitation, et de compréhension des états mentaux d’autrui. Toutefois, les faits sont loin d’être aussi tranchés. L’observation scientifique des films familiaux et les travaux portant sur des situations d’interaction étayée montrent que la plupart des enfants disposent d aptitudes incontestables dans chacun de ces domaines. Et les cliniciens les retrouvent dans leur pratique quotidienne.

L’objectif de ce colloque est de préciser la spécificité de ces aptitudes particulières, les situations dans lesquelles elles se manifestent le plus nettement, ainsi que les différents profils développementaux, en les comparant à ce que l’on observe chez l’enfant ordinaire. Dans cette perspective, il sera aussi question de souligner l’importance d’une analyse qui prend en considération la dynamique interactionnelle entre les partenaires.

Ce colloque vise à donner toute sa place à la diversité des approches (études comparatives et études de cas, études expérimentales, observations en situations contrôlées, semicontrôlées ou « naturelles ») et à stimuler le partage de connaissances et d’expériences entre chercheurs et praticiens, contribuant à la mise en place de recherches et pratiques innovantes dans le domaine.

Le colloque est organisé plus spécifiquement autour des thèmes suivants :
1. Les bases de la communication : émotion et sensori-motricité
2. Les indicateurs de Théorie de l’esprit implicite
3. Les aptitudes symboliques
4. Langage et communication

Conférenciers
Melissa Allen (Lancaster University, UK)
Tony Charman (University of London, UK)
Dorota Chadzynski (Centre d’Education, Paris)
Laurent Danon Boileau (Université Paris Descartes – CNRS)
Bruno Gepner (CH Montperrin, Aix-en-Provence, chercheur associé CNRS, Aix-Marseille)
R. Peter Hobson (University College London, UK)
Jessica Hobson (University College London, UK)
Chris Jarrold (Bristol University, UK)
Mary-Annick Morel (Université Paris3)
Peter C. Mundy (UC Davis M.I.N.D Institute, USA)
Tom Muskett (University of Sheffield, UK)
Jacqueline Nadel (Centre Emotion-CNRS – Paris)
Marie-Hélène Plumet (Université Paris Descartes – INSERM)
Patricia Prelock (University of Vermont, USA)
Vasudevi Reddy (University of Portsmouth, UK)
Helen Tager-Flusberg (Boston University, USA)
Bernard Touati (Centre Alfred Binet, Paris)
Edy Veneziano (Université Paris Descartes – CNRS)

École et handicap / Pas d'auxiliaire pour Tatiana

Publié le dimanche 12 décembre 2010 à 10H52

La famille Ballery ne refuse à placer leur fille dans une unité spécialisée. « Nous voulons le meilleur pour elle », assurent-ils.

La famille Ballery a essuyé un second refus de la MDPH. Tatiana, porteuse de la trisomie 21, reste scolarisée sans auxiliaire. Les parents en appellent au ministre.

«J'AI préparé ma lettre au ministre de l'Éducation nationale, Luc Chatel, que j'enverrais cette semaine », annonce Bruno Ballery. Aux grands maux, les grands moyens. Après avoir reçu le deuxième avis défavorable de la Maison des personnes handicapées (MDPH) à leur demande d'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI) pour leur enfant âgée de 3 ans porteuse de la trisomie 21, les parents poursuivent le combat.
Nous nous étions fait l'écho dans nos colonnes de l'histoire de cette famille habitant la commune de Bézu-Saint-Germain, le 31 octobre. « Cela a eu de l'effet », confie le papa de la petite blondinette au sourire mutin, « nous avons été reconvoqués le 17 novembre » par la Commission des droits et de l'autonomie en formation restreinte.
Las, la demande de la famille Ballery n'a pas abouti, comme à la première étude de leur cas en septembre. « Nous avons eu droit à une explication de textes, chacun essayant de justifier sa position », se rappelle Bruno Ballery. Son sentiment d'être, une nouvelle fois, incompris, s'est confirmé le 23 novembre avec la réception de la notification de la décision négative.
« Si ce n'était qu'une question de département, nous déménagerions, mais nous lisons les mêmes histoires dans les journaux partout en France. » Pour les parents de Tatiana, la seule véritable explication des refus successifs est « budgétaire ». Les MDPH n'ont plus d'argent pour financer ces postes d'AVSI.
« Ils nous ont fait perdre notre temps, tempête le père de famille. Ils reportent d'autant notre recours au tribunal du contentieux. »

Un blog pour témoigner

Les parents ne resteront pas les bras croisés en attendant l'audience du tribunal, un blog ou plutôt le carnet de bord de Tatiana a fait surface sur la toile, afin de témoigner au jour le jour de leur résistance devant ce « système injuste ».
Dans le courrier envoyé au ministère de l'Éducation nationale, les époux Ballery invitent Luc Chatel à venir en terre axonaise « pour lui expliquer les problématiques d'application de la loi de 2005 sur l'égalité des droits et des chances ».
Leur combat n'est cependant pas vain, l'inspection académique a accepté que leur enfant soit accueilli tous les matins à l'école de Bézu-Saint-Germain contre deux matinées en septembre. Une petite victoire puisque « Tatiana est exclue de toute activité et ne participe pas aux ateliers à défaut d'auxiliaire de vie. » La plus grosse bataille n'est pas encore livrée…
Isabel DA SILVA

http://www.lunion.presse.fr/article/societe/ecole-et-handicap-pas-dauxiliaire-pour-tatiana

07 décembre 2010             

Emplois à domicile : le gouvernement impose la suppression de l’abattement sur les cotisations sociales

Le gouvernement a imposé, à travers une seconde délibération mardi 7 décembre au Sénat, la suppression de  l’abattement  de 15 % sur les cotisations sociales des particuliers-employeurs  cotisant sur l’assiette réelle. Il a ainsi annulé le vote des sénateurs, survenu samedi 4 décembre. La commission des finances a donné un avis favorable à cette seconde délibération qui portait sur 24 amendements au total.

Le  gouvernement avait inscrit la suppression de cette exonération dans le projet de budget pour 2011. Mais les députés avaient, dans un premier temps, décidé de maintenir un abattement de 10 %, avant que les sénateurs rétablissent le taux de 15 % (lire ici).

“La suppression de cet avantage social” constitue “l’une des économies les plus importantes du projet de loi de finances. C’est 460 millions d’euros de gains pour le budget de l’État l’année prochaine et 700 millions en 2012″, a rappelé M. Baroin. “En revanche, nous ne touchons pas à l’avantage fiscal associé à ce dispositif (4 milliards de crédit d’impôt)”, a-t-il ajouté.

M. Baroin avait indiqué, dès dimanche 5  décembre au Sénat, que le gouvernement ferait annuler le vote sur les  emplois familiaux.

Suite sur  :

http://bercy.blog.lemonde.fr/2010/12/07/emplois-a-domicile-le-gouvernement-impose-la-suppression-de-labattement-sur-les-cotisations-sociales/

Question n° 16392 adressée à M. le ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative Publiée le : 09/12/2010

Mme Odette Terrade attire l’attention de M. le ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la scolarisation des élèves handicapés.

Plusieurs associations de parents d’élèves et syndicats d’enseignants dénoncent le manque d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) dont le rôle est d’accompagner les élèves handicapés accueillis dans des établissements scolaires ordinaires. Cette scolarisation indispensable de ces élèves est justement remise en cause par le déficit de personnel AVS et la situation devient réellement « complexe » dans certaines académies.

Dans le Val-de-Marne, ils seraient plus d’une centaine d’élèves handicapés à attendre une AVS pour être scolarisés. L’obtention d’une AVS est issue d’une longue démarche de la part des parents qui doivent en faire la demande à la maison départementale des personnes handicapées.

En cas de réponse positive, l’inspection académique doit proposer une AVS à l’élève. Mais bien souvent, les inspections d’académie ne sont pas capables de faire appliquer correctement cette décision ou d’octroyer le nombre d’heures d’accompagnement prescrites à l’enfant.

Pourtant, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fixe le « devoir » à l’éducation nationale d’accueillir les enfants handicapés à l’école. Mais cette obligation régalienne ne peut être honorée notamment en raison des restrictions budgétaires.

C’est pourquoi, alors que vient d’avoir lieu la journée internationale des personnes handicapées et que le rôle primordial des AVS est unanimement reconnu dans l’apprentissage des élèves handicapés, elle lui demande quelles mesures il compte prendre pour augmenter le nombre d’auxiliaires de vie scolaire afin de répondre à la demande croissante des enfants en situation de handicap pouvant être scolarisés dans une école ordinaire.

Troubles du sommeil et handicap mental sévère : résultats de l’enquête et perspectives

Synthèse de l’étude

(PDF, 118.1 ko)

(Pour le rapport intégral, aller en bas de page)

PRECONISATIONS

Deux études, l’une auprès de 292 familles et l’autres auprès de 154 médecins, montrent l’importance des difficultés rencontrées et le caractère démuni des médecins et des familles.

Il est utile maintenant de développer des actions pour que la situation évolue :

1- Développer des formations sur « troubles du sommeil et handicap mental sévère. » Si vous êtes intéressé(e) et que vous êtes professionnel(le) du secteur médical ou médico social, VOTRE AVIS NOUS INTERESSE.

2- Développer et diffuser des connaissances autour de l’usage de la Mélatonine passant par une bibliographie, et le partage d’expériences cliniques. Un projet est en préparation avec l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon et probablement des spécialistes du sommeil de Lyon et Paris. Cliquer ici si vous souhaitez recevoir une information à ce sujet .

3- Développer un outil ou un protocole (fiche de bonnes pratiques ?) apportant des repères d’experts sur le déroulement d’une consultation type « sommeil et handicap mental sévère ». Un projet est en préparation autour de ce sujet.

4- Diffuser aux familles des informations concrètes pour les aider à mieux gérer globalement les troubles du sommeil au sein de la cellule familiale. Un livret de conseils a été rédigé pour cela en collaboration avec le réseau R4P et plusieurs spécialistes du sommeil et du handicap ; il devrait voir le jour en février ou mars 2011.

Texte intégral de l’étude

(PDF, 990.4 ko)

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http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=373

29 novembre 2010

Champion !

C'est bon: Théophile a passé toutes ses évaluations samedi après-midi avec sa psy en chef. Le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il n'est pas venu pour rien. Humour, petites blagues, commentaires (du style: "Trop facile", "Très intéressant tout ça!"...), le grand jeu, quoi!

Le Papa et moi, nous étions dans une petite salle à côté du bureau (heureusement parce que j'aurais eu du mal à passer l'après-midi dehors dans le froid parisien...) et nous entendions tout !!!!

Théophile nous a épatés ! Très à l'aise, aucun stress et se gratifiant régulièrement de substantifs assez élogieux...C'est la méthode qui veut ça: à force de lui dire qu'il est le meilleur, il l'a bien intégré. Je préfère ça aux séances de déprime où pour un peu il se serait trouvé "trop nul". Maintenant, tout ça, c'est du passé !

Debriefing avec la psy (après 4 heures de tests - avec un petite pause "goûter"): elle est enthousiaste face aux progrès de Théophile. On est parti d'un enfant replié sur lui-même il y a un an 1/2 à un enfant (presque) super cool ! D'une attitude d'opposition à une franche coopération... Tout ça en quelques mois, trop fort !!!

Il est passé à la télévision sur France 5 ("7 minutes pour une vie") un reportage sur le centre Camus de Villeneuve d'Ascq qui pratique la méthode ABA. Francis Perrin dont le fils a été diagnostiqué "autisme sévère" s'est fait le porte-parole de cette méthode depuis quelques années avec les résultats que l'on connaît et qui sont régulièrement médiatisés. Dans ce reportage, il revient sur la controverse concernant cette méthode jugée par certains trop "violente" à la limite de la maltraitance... Fort justement, à mon sens, il explique que bien souvent, ceux qui accusent cette méthode ne sont pas "concernés" par l'autisme et ses conséquences sur les familles, qu'ils ne sont généralement pas informés des tenants et des aboutissants de cette méthode ou qu'ils se voit menacés par l'engouement que suscitent ses méthodes novatrices au détriment des leurs (Suivez mon regard!) . Je vous conseille de jeter un petit coup d'œil sur cette partie du reportage:

http://www.youtube.com/watch?v=qK-7v_prDZI

Pour notre part, nous n'avons pas directement utilisé la méthode ABA même si parfois nous nous en sommes inspiré C'est la méthode TEACCH qui a eu notre préférence parce qu'elle correspondait mieux aux besoins de Théophile.Et le moins que l'on puisse dire, c'est que nous ne regrettons pas notre choix (même si le coût de ces méthodes est encore exorbitant et que les pouvoirs publics pourraient mettre un peu plus "la main à la poche". C'est une question de santé publique tout de même!). A la limite, peu importe la méthode ou le traitement pourvu que nos enfants sortent de leur isolement, parviennent à comprendre et à s'adapter à notre monde, à être tout simplement heureux...et respectés !!!!!

Justement, Théophile est suivi par des personnes très respectueuses, à l'écoute de ses besoins (et des nôtres!). Je ne l'ai jamais vu se voir contraint à faire quelque chose, tout s'est fait en douceur et dans le "respect de son intégrité physique et morale Et lorsque je constate les résultats, j'en suis assez surprise moi-même ! La psy dépouille les évaluations de Théophile: résultats dans 3 semaines. Je vous tiens au courant!!!

Bonne journée à tous
LaMaman

Lire la suite :

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/autisme/index.html

Très bonne nouvelle ! Je viens de recevoir l'invitation via Hélène RIPOLLI que je connais bien :

Jean-Jacques LEDUC
Président de la Vie à Domicile

Philippe HEDIN
Directeur de la Vie à Domicile

Avec

Hélène RIPOLLI
Administratrice Référente du projet

ont le plaisir de vous inviter à l’inauguration
de la maison d’accueil temporaire « Handi-Répit »,
Le 17 décembre 2010 à 17h00

En présence du Vice-Président du Conseil Général,
Christian FOURNIER

invitation_inauguration_Handi_Répit___la_Vie__à_domicile

Voir le descriptif du projet : descriptif_du_projet_handi_répit

Représentation exceptionnelle :

Spectacle « Le bal des pompiers » de Laurent Savard, artiste et père d’un petit garçon autiste, au Splendid à Paris le 13 décembre à 20h30. Mise en scène de Bruno Delahaye. Accompagnement au piano par Cécile Pajda. Coût : 10€, 17€ ou 22 €. Réservation : Tél. 01 42 08 21 93.
Pour en savoir plus :

http://blog.hoptoys.fr/public/photos_moldaia/flyers_bal_des_pompiers_dec2010-6__2_.pdf

Il me paraît intéressant de partager les notes que j'ai prises lors de cette journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) et le réseau de santé Aura 77. Gratuite, cette journée s'est déroulée à l'espace Reuilly à PARIS dans le 12ème arrondissement devant une assistance nombreuse de professionnels et de parents.

Rappel de l'intitulé :

"Autisme et soins somatiques, agir ensemble pour réduire les inégalités

Parmi les facteurs de vulnérabilité des personnes avec autisme, la difficulté d'accès aux soins somatiques constitue un en jeu majeur de santé publique.

Cette journée régionale a pour objectif de :

• Communiquer sur les constats et les enjeux d'accès au soins des personnes autistes
• Sensibiliser et impliquer le plus grand nombre de partenaires
• Soutenir et renforcer la dynamique régionale par des actions partenariales concrètes
• Valoriser des expériences significatives et reproductibles"

De l'avis des parents avec qui j'ai discuté, elle s'est révélée très instructive : thèmes abordés, présentations, films, partage de l'expérience, questions/réponses etc.

Journée dense et enrichissante ... Les notes que j'ai prises ne sauraient bien entendu refléter la richesse de cette journée mais peuvent donner quelques indications ....

compte_rendu_journée_information_craif_aura_77___30_novembre_2010

Je voudrais remercier tous les intervenants et l'animatrice de cette journée le Dr Lisa OUSS, psychiatre CRAIF ainsi que toute son équipe pour cette journée parfaitement organisée.

programme_colloque_soins_somatiques

Quelques jours après la parution d'un article dans la presse

"Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi."

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19730988.html

Un reportage dans le journal d'actualité régional (en fin de journal)

http://info.francetelevisions.fr/video-info/player_html/index-fr.php?id-video=&chaine=&id-categorie=JOURNAUX_LES_EDITIONS_LOCALES_VAR&ids=&timecode=false&sequence=false

Nous vous faisons parvenir ce courrier de M.Chossy (parrain de notre association).

Courrier_Monsieur Chossy

Pour sa mission, il va auditionner un certain nombre d'associations, dont Autisme France.

Faites nous remonter vos remarques sur cette mission pour changer le regard sur le handicap autistique, éviter stigmatisation et exclusion.

Cordialement

La présidente : Yolande Letur
Autisme Jura
21, rue Etienne Lamy
39300 Cize
03.84.52.64.89 - 06.86.22.35.25
autisme-jura@wanadoo.fr

Tout d'abord grande nouvelle : Envol Loisirs est sur facebook

http://www.facebook.com/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall#!/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall

Si vous connaissez l'association rejoignez le groupe ... Si vous ne la connaissez pas venez la découvrir ... Si vous avez des idées, des projets venez en parler ...

Je ne vous présenterai pas Envol Loisirs ici mais si vous suivez les activités d'Elise sachez qu'elles sont souvent en lien direct ou indirect avec l'association : la voile, le théâtre etc

La Fédération des Conseils de Parents d'Élèves des Écoles Publiques (FCPE) a adressé au ministre de l'Education Nationale, Monsieur Luc Chatel un courrier ayant pour objet  :

Mise à disposition des AVS auprès des enfants en situation de handicap

pour lui demander de réagir face à la situation catastrophique constatée ...

" Les diplômes , on s'en fout ! "  par Iman Chaïr

par Iman Chaïr, vendredi 26 novembre 2010, à 18:38

Aujourd'hui, les systèmes éducatif et scolaire sont si rigides que même les enfants

" normaux " ou " neurotypiques " s'y perdent ( la course aux " soi-disant " grandes écoles commence dès la crèche !!!!! A quand la couche qui stimule les neurones ???!!!! ).

On nous dicte un parcours dès la naissance, le parcours de " la normalité ":

du jardin d'enfants au MBA, un chemin tracé à suivre à la lettre s.v.p car il vous mènera à votre gloire !!!! Ainsi, vous pratiquerez le consumérisme, vous possèderez tous les gadgets qui feront de vous des êtres respectés !!!!! Ah, ah, je m'éloigne un peu de notre thème . Mais, c'est la réalité du monde actuel ...

Je vous laisse donc le soin d' imaginer le cas de cet enfant autiste , un enfant qui prend le temps, qui apprend par ses sens !!! Pas besoin de le bousculer lui et de le brusquer, il suffit de l'écouter, de l'observer, de l'accompagner pour que sa personnalité et son intelligence se dévoilent... Et , qui vous dit qu'il a envie de s'adapter au monde des neurotypiques ?!!!!!

A mon sens, c'est le monde qui doit changer ...

Et, les diplômes, on s'en fout !!!!

http://www.facebook.com/note.php?note_id=409980046045&comments=

L’Association Européenne des Organisations de
Personnes Handicapées Mentales et leurs Familles

est chargée notamment du :

Suivi de l'application de la Convention des Nations Unies sur le droit de l'enfant pour les enfants ayant une déficience intellectuelle

Il y a environ un million d'enfants handicapés mentaux dans toute l'Union européenne. Ces enfants se retrouvent souvent victimes de discrimination et d'exclusion sociale, et se voient souvent refuser le droit à une éducation de qualité, aux services de santé, des loisirs et d’autres services.

Lire la suite :

http://www.inclusion-europe.org/main.php?lang=FR&level=1&s=99&mode=nav1&n1=795

Trisomie 21, le cri d'une mère : «Le droit à la normalité de ma fille»

Par Olivier Clavé
Publié le 22 novembre 2010 à 04h00
Mis à jour à 11h44

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L'avenir de sa fille, Madeleine Soulagnet le voit « longtemps dans le milieu ordinaire » : « Je suis fière de ma fille, de ce qu'elle est ». © olivier clavé

Au lendemain de la journée nationale de la trisomie, une mère de famille béarnaise témoigne de son quotidien.

Madeleine Soulagnet est mère de trois enfants dont la dernière, Leslie, est trisomique. Cette femme se bat pour le droit à la normalité de sa fille. Récit d'un quotidien pas comme les autres. « Je fais ce que je dois faire pour mes enfants. Donc non, je ne suis pas une battante », lance, directe, Madeleine Soulagnet. « La trisomie, pour moi, ce n'est pas une maladie, c'est un état ».

« Je suis tombée enceinte de mon troisième enfant à 40 ans  », raconte Madeleine. Les premiers tests s'avèrent mauvais. On lui conseille alors l'amiosynthèse, test pouvant confirmer les soupçons de trisomie mais pouvant également comporter des risques pour l'enfant. Elle le refuse, ne voulant prendre aucun risque pour l'enfant.

« On m'a présenté la trisomie comme une catastrophe », relate la mère de Leslie. D'où certaines angoisses avant la naissance. « Je ne savais pas quelle serait ma réaction », explique celle qui aujourd'hui dit avoir accueilli cet enfant comme les deux premiers. Dans sa famille, à l'annonce du handicap de Leslie, c'est un « raz-de-marée ». Elle avait gardé sous silence pendant des mois ce lourd secret. « Mes parents ne savaient pas. Mon fils, le plus grand des trois, n'a pas accepté de la voir immédiatement. Il disait : Ce n'est pas ma soeur ! », raconte non sans émotions Madeleine. Aujourd'hui, le grand frère, âgé de 14 ans, a totalement accepté sa petite soeur. Après quelques mois, Leslie est placée en crèche à Nousty. «  Ils ont été compréhensifs et tolérants. Ils ont su m'écouter et m'accompagner dans la stimulation de Leslie. On a travaillé en équipe », explique la mère. Un quotidien qui a été possible également grâce à la participation de professionnels qui font de la stimulation précoce. « Ce qui paye avec les enfants handicapés, c'est d'anticiper. Mais également un travail quotidien où l'on répète énormément les choses  », explique Madeleine.

« Je consacre ma vie  à mes enfants »

Madeleine veut que Leslie parte à l'école dès ces 2 ans. Toujours dans un souci d'anticipation. « Il fallait que Leslie soit dans le bain du langage », explique sa maman. Plus par intuition et par instinct que par élimination, Madeleine choisit l'école du Joyeux Béarn à Pau. « J'ai choisi cette école car elle me paraît adaptée de part sa petite structure, mais aussi parce qu'elle prône l'intégration des enfants handicapés », détaille Madeleine. Leslie aime l'école. De deux matinées par semaine, planning initialement prévu, la petite y va désormais tous les matins. L'après-midi étant consacré aux exercices de rééducation.

« Je consacre ma vie à mes enfants », lance cette mère courage. En congé maternité jusqu'aux 3 ans de Leslie, Madeleine avoue ne pas savoir quoi faire à la reprise du travail. Aide soignante de métier, elle reconnaît avoir de nombreux projets pour s'occuper d'enfants handicapés. « Mais à mi-temps, je veux continuer à m'occuper de Leslie ! ».

L'avenir de sa fille, Madeleine le voit « le plus longtemps dans le milieu ordinaire ». Aujourd'hui acceptée de tous, les gens sont souvent surpris par les progrès de Leslie. « Je suis fière de ma fille, de ce qu'elle est ».

http://www.larepubliquedespyrenees.fr/2010/11/22/le-cri-d-une-mere-le-droit-a-la-normalite-de-ma-fille,167063.php

.
Âmes sensibles,  s'abstenir !

Où l'on voit notamment le sort réservé à un adulte autiste.

http://www.m6replay.fr/#/info/enquete-exclusive/20038_