Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop

02 avril 2013

Contre l'amendement 274 : la pétition des parents m'a été transmise ce matin

J'ai reçu, ce matin, à l'Assemblée Nationale, les parents qui sont à l'origine de la pétition contre l'amendement 274, proposé par un groupe de députés socialistes, qui autoriserait  l’école à demander une réorientation des élèves en situation de handicap, sans l’accord des parents et seulement avec leur avis ;
Un amendement contre lequel j'avais aussitôt réagi en interrogeant, lors de la séance des questions au gouvernement du 20 mars dernier, le Ministre de l'Education Vincent Peillon.
Et même si celui-ci a déclaré son intention de revenir sur cet amendement, il nous faut rester vigilants et les parents savent qu'ils peuvent compter sur moi pour transmettre la pétition qu'ils viennent de me remettre.

Daniel Fasquelle

Publié par Daniel Fasquelle à 14:58

2 avril 2013 - Aller à 7h50 (dernier quart) :

http://podcast.rmc.fr/channel30/20130402_bourdin_2.mp3

Le Monde.fr avec AFP | 02.04.2013 à 06h09 • Mis à jour le 02.04.2013 à 07h48

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapés et de la lutte contre l'exclusion a annoncé la création de classes en maternelles pour accueillir les autistes, dans un entretien publié mardi par Le Figaro.

"Notre objectif est par ailleurs de renforcer les services d'intervention à domicile qui accomplissent un travail formidable en favorisant la scolarisation des enfants", a affirmé Mme Carlotti, qui doit présenter mardi soir les grandes lignes du troisième plan autisme. "Nous créerons en maternelle des classes spécialisées pour les accueillir", a-t-elle précisé car "une détection précoce de l'autisme favorise l'intégration dans l'école ordinaire".

Le Figaro souligne que la ministre "s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale". Selon le quotidien, "100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France".

article publié dans Santé Log

Actualité publiée il y a 4 jours

Si les preuves scientifiques suggèrent que les vaccins n’entraînent pas un risque augmenté d'autisme, un tiers des parents continuent de s'inquiéter de ces effets et près d’un parent sur 10 va refuser ou retarder la vaccination de son enfant. Une raison invoquée par ces parents est le nombre de vaccins administrés, à la fois en une seule consultation et au cours des 2 premières années de vie de l’enfant. Cette étude qui va, bien entendu dans le sens du respect du calendrier vaccinal, conclut, dans la revue Pediatrics : Aucune association entre la vaccination à la petite enfance et l’autisme.

Le Dr Frank DeStefano et ses collègues des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), ont analysé les données de 256 enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et 752 enfants sans TSA, nés dans les années 1994-1999, ont regardé l'exposition cumulée de chaque enfant aux antigènes des différents vaccins et le nombre maximum d'antigènes reçu par vaccination, en une seule journée. Le nombre total d'antigènes a été obtenu en additionnant le nombre d'antigènes différents des vaccins reçu par chaque enfant jusqu'à 2 ans.

Un total antigènes reçus identique chez les enfants avec et sans TSA : Les auteurs constatent que le total des antigènes « vaccinaux » reçus à 2 ans ou le nombre maximal reçu en une seule journée est identique entre les enfants avec ou sans TSA. Par ailleurs, aucune relation n'est identifiée entre le nombre d’antigènes et les différents types de troubles autistiques.

Aujourd’hui, un enfant reçoit moins d’antigènes par vaccination : Bien que le calendrier vaccinal actuel comporte aujourd’hui plus de vaccins qu’il y a 20 ans et, que parallèlement, la prévalence des TSA semble progresser, un enfant d’aujourd’hui n’est exposé qu’à 315 antigènes maximum, contre plusieurs milliers dans les années 1990. Parce que les différents types de vaccins contiennent des quantités variables d'antigènes, cette recherche reconnaît que le simple comptage du nombre de vaccins reçus ne peut pas prendre en compte de la façon dont les associations vaccinales vont stimuler le système immunitaire. Ainsi, le vaccin contre la coqueluche provoquait la production d'environ 3.000 anticorps différents alors que le nouveau « modèle » n’en entraine plus que 6 différents.

Les auteurs rassurent donc, expliquant que le système immunitaire d'un bébé est capable de répondre à une très grande quantité de stimuli immunologiques et confirment l’absence de relation de causalité entre certains types de vaccins et l'autisme.

Source: The Journal of Pediatrics (à paraître) via Eurekalert (AAAS) The risk of autism is not increased by 'too many vaccines too soon'(visuel© oksun70 - Fotolia.com)

C’est un courriel qui est arrivé à la rédaction sétoise de Midi Libre il y a quelques jours. Annonçant, "pour la première fois à Sète", à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, mardi 2 avril, la tenue "d’une réunion d’information, de solidarité".

Ni dossier ni projet déposé en mairie

Le mail est posté par une association basée à Sète, Autisme Espoir France. Au téléphone, sa "fondatrice et directrice" est enthousiaste : "Le maire est d’accord pour que nous occupions les halles cet après-midi-là…, souligne Chantal Rivet. Il me soutient aussi pour mon nouveau projet visant à aider à la scolarisation des enfants atteints par des troubles envahissants du développement (*). On doit organiser une réunion avec le rectorat." Petit coup de fil de pure forme à la mairie pour confirmer le lieu de l’animation… Mais là-bas, c’est la stupéfaction : si on se souvient avoir eu affaire à Chantal Rivet, rapidement, par téléphone, au secrétariat du maire, on n’a "jamais eu de dossier ou de projet en main." Et de manifestation pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il n’en est, du coup, point prévu.

Des annonces sur le net pour recruter

Des projets pourtant, Chantal Rivet en a formulé un joli nombre, qui inonde internet, les réseaux sociaux et tout ce que la toile compte de forums de discussion sur cette question, ô combien, douloureuse de l’autisme. Où elle passe notamment des annonces pour recruter des éducateurs spécialisés, bénévoles, à qui il est demandé de devenir adhérents de l’association. Laquelle compterait, selon elle, quelque trente membres.

Le souhait d'ouvrir une école du bonheur et de l'espoir

Midi Libre même avait ouvert ses colonnes, il y a quelques semaines, à la directrice d’Autisme Espoir France qui expliquait qu’elle souhaitait ouvrir, à la rentrée 2013, à Sète, une "école du bonheur et de l’espoir", afin que les petits autistes puissent suivre des cours adaptés, sans notion de niveau, en maths, français, avec soins d’orthophonistes, de psychomotriciens et autres art-thérapeutes. Le rêve pour les parents de ces enfants qui, en particulier dans notre région, ne trouvent pas de place en instituts médico-éducatifs ou en Sessad, surchargés. Rarement scolarisés, ils ne laissent guère de moment de répit à leurs proches. Seul choix : se séparer d’eux pour les envoyer en Lozère ou Aveyron, où il existe plus de possibilités d’accueil.

"Rien de sérieux là-dedans"

"Voilà une belle idée, généreuse mais il n’y a rien de sérieux là-dedans, rien non plus qui réponde aux besoins réels, assure Jean-Louis Veaute, papa d’un petit garçon autiste et adhérent de la Fédération Sésame Autisme, qui dispose d’une antenne sur Sète et le bassin de Thau. Il y a trop de questions sans réponses… Comment sera financée cette école ? D’où viendront les professionnels ?"

"On ne joue pas avec la souffrance des gens"

Sophie Lamour, Sésame Autisme Languedoc Sésame Autisme, qui est l’une des structures référentes en matière d’autisme, a déjà invité Chantal Rivet, à deux reprises, à présenter son projet. Sophie Lamour, administratrice de Sésame Autisme Languedoc, est restée dubitative, d’autant "qu’elle a déjà porté ce projet d’école dans un autre département, à Montélimar... mais rien n’a jamais abouti. Je reconnais que lors de notre dernière rencontre, fin janvier, je me suis montrée très dure. Mais on ne joue pas avec la souffrance des gens."En face, Chantal Rivet plaide son envie de "changer les bonnes vieilles méthodes…". Son droit à avoir des idées.

"Personne ne la connaît"

Mais, dans ce milieu extrêmement encadré des soins aux autistes - aisément compréhensible -, sa démarche interroge aussi la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault et le Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon (dépendant du CHU de Montpellier), relativement incontournables pour qui veut monter des projets dans ce domaine. Questionnés, ceux-ci indiquent n’avoir jamais eu le moindre contact avec cette association. Tandis qu’à l’Institut régional du travail social de Languedoc-Roussillon, avec qui Chantal Rivet assurait, il y a un mois, dans un groupe de discussions sur Facebook, "travailler en collaboration", on indique que "personne ne la connaît." Et de mettre en garde contre "la multiplication de structures qui font polémique ou pratiquent des méthodes peu académiques."

Plainte pour abus de faiblesse ? 

Rencontrée sur internet, et devenue “amie” avec Chantal Rivet par la grâce de Facebook, Nelly Bluteau, une thérapeute qui travaille avec les enfants autistes en utilisant la médiation des animaux est amère. "Je ne cautionne absolument pas cet appel à des professionnels via les réseaux sociaux… Des parents commencent à être excédés. J’envisage sérieusement de déposer plainte pour abus de faiblesse."

vidéo publiée sur universciences.tv

Les causes de l'autisme sont-elles identifiées ? Peut-on espérer mieux vivre avec cette maladie, voire en guérir ?
Avec Nicolas Georgieff, psychiatre, membre de l'Institut des sciences cognitives de Lyon et Franck Ramus, cogniticien au laboratoire des sciences cognitives et psycholinguistique à l'ENS Paris.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril.

Réalisation : Sylvie Allonneau

• Production : Universcience
• Durée : 35 min 02 s
• Vues : 636
• Année de production : 2012
• Date de diffusion : 28/03/2013

article publié dans le Figaro

 

Mots clés : autisme

Par Delphine Chayet - le 01/04/2013

Contre l'approche psychanalytique, le gouvernement entend enfin promouvoir des stratégies éducatives et comportementales.

Face à l'approche psychanalytique, qui demeure privilégiée dans la prise en charge de l'autisme en France, le gouvernement entend dorénavant promouvoir les thérapies validées scientifiquement. C'est tout l'objet du troisième plan autisme, dont les grandes lignes doivent être présentées ce mardi soir par la ministre déléguée aux Personnes handicapées. Marie -Arlette Carlotti s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS), qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale. Si elles sont précoces, des interventions de ce type permettent d'améliorer le langage et les facultés cognitives des enfants, mais aussi de faire régresser les symptômes de l'autisme.

Troisième du genre, le plan interministériel porte sur la période 2013 à 2017. Il vise à remodeler l'ensemble de la prise en charge des enfants autistes: repérage dès l'âge de 18 mois, diagnostic, éducation renforcée et aide à la scolarisation. «Aujourd'hui, la situation est catastrophique dans notre pays, s'indigne Florent Chapel, délégué général du collectif autisme. Seuls 10 % des enfants bénéficient d'une prise en charge adaptée et vont à l'école. Les adultes sont, quant à eux, enfermés dans des hôpitaux psychiatriques et des centres, ou bien rendus à leurs parents sans aucun accompagnement.» Environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France.

Le plan vise tout d'abord à améliorer la détection des enfants autistes dès l'expression des premiers signes d'alerte, alors que le diagnostic n'intervient pour l'heure qu'à l'âge de 6 ans en moyenne. «Or on sait que plus la prise en charge est précoce, plus l'enfant a de chances de voir sa situation s'améliorer», observe Florent Chapel. Un vaste programme de formation des personnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles, médecins, éducateurs, enseignants…) doit donc être mis sur pied. Des informations sur l'autisme seront introduites dans les carnets de santé.

Le ministère veut par ailleurs constituer un réseau de diagnostic de premier niveau, en étoffant les équipes des centres d'action médico-social précoce et en les dotant du matériel de dépistage adapté. «Aujourd'hui, ces pôles se consacrent au dépistage de la surdité, mais ne sont pas suffisamment mobilisés pour repérer les enfants autistes», observe-t-on dans l'entourage de Marie-Arlette Carlotti. Les missions des centres de ressources autisme, qui pratiquent dans chaque région les diagnostics complexes, seront redéfinies sur la base des recommandations formulées par la HAS afin d'y limiter l'influence de la psychanalyse. Cette discipline qui, en France, se trouve au cœur de la prise en charge des autistes, décrit leur trouble comme une «psychose infantile» liée à un trouble de la relation entre l'enfant et ses parents. Au plan international, il existe au contraire un large consensus scientifique pour définir l'autisme comme un trouble neuro-développemental assimilable à un handicap, qui requiert une intervention spécifique. En 2010, la HAS a choisi de privilégier cette seconde approche. «Mais encore aujourd'hui, on continue à employer et à enseigner des méthodes inefficaces», s'indigne Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais, qui va jusqu'à demander l'interdiction de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Le gouvernement espère créer une dynamique vertueuse. D'ici à 2017, l'ensemble des structures agréées de prise en charge feront l'objet d'une évaluation portant sur le taux d'encadrement, comme sur le type de thérapie pratiquée. Celles qui accepteront de promouvoir les approches comportementales et éducatives verront leurs équipes formées et renforcées. Les autres s'exposeront à un retrait d'agrément.

- 7min 31s - 19h50

En écoutant ce trentenaire charmant et sûr de lui, on est loin de se douter que l'on est face à un autiste. Pourtant, Hugo Horiot n'a pas parlé jusqu'à l'âge de 6 ans et s'est muré dans un monde à lui jusqu'à ses 14 ans. Il se définit comme un rescapé de l'autisme et cette victoire tient pour lui à l'acharnement de sa mère. Très tôt, elle a refusé de confier son enfant aux médecins et a décidé de le stimuler et de l'aider seule. Le récit d'un homme qui a gagné sa guerre contre l'autisme, un trouble qui touche entre 300.000 et 500.000 personnes en France.

article publié sur Autisme Information science

31 mars 2013

"text-align: justify;">Résumé

14 ^ème législature

Manifestation organisée par

les villes de Bry-sur-Marne et Le Perreux-sur-Marne

Un grand Merci aux municipalités et à toutes les personnes impliquées !

l'émission du lundi 25 mars 2013

Nous allons rester dans le même décor, dans cet atelier de jeu de construction qui propose aux enfants de plus de quatre ans de laisser leur imaginaire galoper et réaliser des tours de Babel, et autres buildings insolites…

C’est l’occasion pour le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, chef de service à l’Hôpital Necker à Paris d’aborder une maladie qui déroute et fait peur dès lors que le diagnostique tombe : L’autisme.  

Le combat de Bernard Golse pour les autistes est avant tout médical, mais il est aussi contre les préjugés. Il milite pour une thérapie multidimensionnelle et "multifronts", car pour combatte une maladie « clivante » il faut abattre toutes les cloisons, sans exception.

On sait désormais que certains enfants s’échappent de leur bulle autistique, leur témoignage sont porteur de vie et d’espoir… Comment l'enfant autiste perçoit le monde, quelques éléments de réponses...

Je me permettrai de donner mon opinion :

Edifiant !

Bernard Golse fidèle aux théories psychanalytiques "ne pas enfermer l'enfant dans un diagnostic", "angoisse", "liquéfaction" etc.  C'est court et éclairant et bien entendu non conforme au recommandations de la HAS.

Le simple bon sens compte tenu des connaissances scientifiques actuelles, révisables bien évidemment en fonction des progrès de la science, nous pousse à établir un diagnostic le plus tôt possible et à mettre en oeuvre des méthodes éprouvées pour profiter de la plasticité cérébrale  à base de méthodes comportementales (cf recommandations de la HAS) via un programme adapté à chaque profil ... pour non pas faire de miracle mais donner le maximum de chance à l'enfant & à sa famille.

Cela se passe à Debré notamment grâce à l'action du docteur Nadia Chabanne ... mais nous en sommes, à ma connaissance, encore au stade de "programme pilote" ... qu'il faudrait bien sûr généraliser. Sinon, pour les familles éclairées, c'est en libéral avec toutes les difficultés possibles et imaginables que l'on peut assimiler au parcours du combattant.

Jean-Jacques Dupuis