Généralement empreints de sécheresse et de rigueur, les titres des articles scientifiques ne rendent souvent pas justice à la profondeur des expériences qu'ils décrivent ni à l'ingéniosité des chercheurs qui les ont effectuées. C'est le cas d'une étude publiée ce mercredi 17 juillet dans la revue Nature. Son titre, "Translating dosage compensation to trisomy 21", masque bien le petit exploit qu'a réalisé l'équipe américano-canadienne qui en est l'auteur : réduire, in vitro, la trisomie 21 au silence. Autrefois connue sous le nom affreux de "mongolisme", la trisomie 21 est une anomalie chromosomique : au lieu de se trouver en deux exemplaires dans les cellules, le chromosome 21 y est présent trois fois (d'où le nom de trisomie). Ce chromosome surnuméraire crée une surdose de gènes et des molécules dont ces derniers commandent la production, surdose qui entraîne, chez les personnes porteuses de la trisomie, un certain nombre d'anomalies physiques et, surtout, un retard cognitif.

Dans cette étude de Nature, les chercheurs sont parvenus non pas à retirer ce chromosome de trop mais à l'inactiver. Et pour ce faire, ils se sont simplement servis d'un mécanisme naturel à l'œuvre chez la moitié des êtres humains peuplant cette Terre, les femmes. Le sexe de chacun d'entre nous est déterminé par une paire de chromosomes dits sexuels, XY chez ces messieurs, XX chez ces dames. Mais le chromosome X ne sert pas qu'à "dire" le sexe : il porte de nombreux autres gènes. Or, on s'aperçoit, en regardant l'exemple masculin, qu'une seule copie de ce chromosome suffit. Le "problème" des femmes, c'est qu'elles en portent deux, ce qui est donc un de trop. Pour empêcher que, comme dans le cas de la trisomie 21, ce chromosome surnuméraire ne provoque une surdose, un des deux membres de la paire est donc mis entre parenthèses. Très tôt dans le développement de l'embryon féminin, un des deux chromosomes produit, via un gène nommé Xist, une grande quantité d'ARN non codant qui va littéralement enrober le chromosome et le recroqueviller, un peu comme une araignée entoure sa proie d'un cocon de soie. Le chromosome X inactivé se retrouve à terme sur une voie de garage, collé à la paroi du noyau cellulaire, sous la forme de ce que les biologistes appellent un corpuscule de Barr.

Pour leur expérience, les chercheurs ont tout d'abord prélevé des cellules d'un patient trisomique et les ont reprogrammées en cellules souches, afin de pouvoir ensuite les différencier à leur guise en tout type de cellules. Puis ils ont effectué une sorte de "copier-coller" en prenant le gène Xist et en l'insérant dans un des trois chromosomes 21. En l'espace de quelques jours, ce gène a fait son travail et emmailloté ce chromosome surnuméraire. Ce dernier a fini sur la touche, transformé en corpuscule de Barr. Les auteurs de l'étude ont ensuite procédé à plusieurs examens pour vérifier l'efficacité du processus. Ils se sont notamment intéressés à deux gènes portés par le chromosome 21 : le gène de l'enzyme DYRK1A dont la surexpression semble liée à l'apparition du retard mental chez les trisomiques et le gène de la protéine APP qui, surproduite, explique le risque accru  qu'ont  les personnes atteintes de trisomie 21 de développer la maladie d'Alzheimer. Dans les deux cas, les gènes ont été pour tout ou partie réprimés.

L'expérience est élégante mais, ainsi que me l'a expliqué Jean-Maurice Delabar, directeur de recherches au CNRS et responsable d'une équipe à l'unité de Biologie fonctionnelle et adaptative (université Paris-Diderot) qui travaille sur la trisomie 21, "il ne faut pas s'imaginer qu'on va demain, comme par enchantement, inactiver le chromosome supplémentaire chez les personnes atteintes de trisomie 21". Il souligne que, tout comme pour le second chromosome X des femmes, dont l'inactivation n'est jamais totale, le procédé n'est pas complètement efficace. Au niveau de la cellule, en passant de trois à deux chromosomes actifs, on pourrait s'attendre à une réduction d'expression des gènes d'un tiers. Or, comme le fait remarquer M. Delabar, "dans l'étude, cette réduction est plutôt de l'ordre de 20 %". Le chercheur français veut surtout retenir dans cette étude l'outil qu'elle fournit pour examiner les chemins qu'emprunte la trisomie pour dérégler le bon fonctionnement des cellules et de l'organisme.

Les auteurs de l'article sont d'ailleurs sur la même longueur d'onde et restent prudents quand ils évoquent une application thérapeutique de leur technique. A ma demande, Jean-Maurice Delabar s'est tout de même projeté dans l'hypothèse où cette stratégie d'inactivation chromosomique serait viable : "Le principal problème dans la trisomie 21 étant cognitif, m'a-t-il expliqué, on peut imaginer de cibler les populations neuronales. On sait depuis plusieurs années que le cerveau produit en continu des neurones au cours de la vie : on pourrait faire en sorte de remplacer un certain nombre de neurones surexprimant des protéines par des neurones qui en expriment une quantité normale. Une petite fraction peut éventuellement suffire à  provoquer des améliorations. On est dans la science-fiction mais c'est une possibilité future." Si cela se concrétise, on se souviendra probablement de cet article de 2013 comme de celui qui, après la thérapie génique, a ouvert la voie à la thérapie chromosomique.

Pierre Barthélémy (suivez-moi ici sur Twitter ou bien là sur Facebook)

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...

www.rtl.fr

Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013

 article publié dans l'express

Sous couvert d’humanisme, on peut tout dire, tout justifier, tout imposer, semble-t-il. Ainsi lorsque les pédopsychiatres psychanalystes français se retrouvent acculés, ils se placent sous la bannière de ce grand mot, comme si cela devait immédiatement suffire à mettre un terme à toute polémique, comme si cela pouvait effacer leurs pratiques passées et présentes.

Cela me semble insupportable, parce que l’humanisme, c’est le fondement de ma culture d’homme, c’est ce vers quoi j’ai toujours aspiré.  Et l’humanisme,  dont ils se réclament aujourd’hui, je l’ai désespérément cherché à chaque étape du parcours de soin de  mon fils. En vain.

Où était l’humanisme dans les monologues des psychiatres, culpabilisant ma femme et stigmatisant notre couple ? Où était l’humanisme dans le regard porté sur mon fils, condamné d’office à une camisole chimique aussi bien que physique ?

Ainsi, on tente actuellement d’opposer dans une vision manichéenne d’un côté les psychiatres psychanalystes, et de l’autre, les tenants des prises en charge éducatives et comportementales. Les uns seraient de doux humanistes décidés à mettre le dialogue et la parole au centre de tout. Les autres seraient de dangereux ayatollah du dressage, forcément totalitaires et intolérants.

Evidemment, rien ne saurait être plus éloigné de la réalité.

En France, l’autisme est vu depuis toujours comme une maladie mentale. De Mélanie Klein à Bruno Bettelheim (« toute ma vie, j’ai travaillé avec des enfants dont la vie avait été détruite par une mère qui les détestait » La Forteresse vide), en passant par Jacques Lacan, les troubles autistiques ne sont compris qu’a la lumière de la névrose maternelle.

« Il y a rarement d’autisme, et encore il est tardif (après le sevrage), chez les enfants qui ont été nourris au sein. Par contre il est plus fréquent chez ceux dont la mère a calé le biberon dans les plis de l’oreiller et laissé le bébé boire tout seul. » Françoise Dolto, La cause des enfants, 1985.

Aujourd’hui, ces théories sont mises à mal par les connaissances acquises en neurologie, ou en génétique. Pour autant, elles infusent toujours la pratique des professionnels.

Voici par exemple ce qu’écrit le Pr Golse… (en 2013 !) :

« Les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) », Mon combat pour les enfants autistes.

Encore aujourd’hui,  les pédopsychiatres psychanalystes parlent  de « psychose infantile » et de « dépression infantile » en lieu et place d’autisme. Évidemment, cette psychose infantile trouverait sa source dans des carences de soin maternel, des carences d’amour. Chaque année, des centaines d’enfants autistes sont diagnostiqués ainsi, et des centaines de mères sont officiellement désignées responsables.

Certes, le discours des psychanalystes change. Du moins le discours médiatique. Il se fait plus policé. Sont inventées des notions plus ou moins fumeuses, telles que la psychogénétique, ou les prises en charge dites « intégratives ».  Cela ne veut rien dire, si ce n’est « ok pour admettre d’autres disciplines que la psychiatrie dans l’autisme, mais faut pas pousser, la psychanalyse doit avoir son bout de gâteau ». Je caricature à peine.

Car, enfin, les professionnels savent bien qu’à l’heure d’internet, la manipulation des familles est moins facile. Les informations circulent, et il devient de plus en plus difficile de justifier cette exception française.

Mais dans les faits, cette situation est ubuesque. Il arrive maintenant que des familles repartent avec deux diagnostics différents pour leur enfant, selon qu’elles s’adressent au service de neurobiologie ou au service de pédopsychiatrie, au sein d’un même hôpital !!! Quand une spécialité diagnostiquera des troubles du spectre autistique et orientera vers une prise en charge éducative et comportementale, l’autre diagnostiquera une « dysharmonie évolutive » ou une « psychose infantile » et ordonnera une orientation en hôpital psychiatrique pour enfant, dit « hôpital de jour ». C’est à cela que ressemble la pédiatrie en France.

Où est la médecine, dans tout cela ? Que font les autorités sanitaires ?

Pourquoi n’y a-t-il pas d’évaluation des pratiques ?

Stop aux fantasmes psychanalytiques dans le diagnostic et dans le traitement de l’autisme.

L’autisme, vu à travers le prisme de la psychanalyse, est une maladie imaginaire, fantasmée.

L’autisme, tel que décrit par psychanalyse, n’existe pas.

Que chaque enfant ait le droit de prétendre aux meilleurs traitements possibles, voilà ce qui, pour moi, relève de l’humanisme. Les enfants doivent être protégés, et cette protection sous-entend que les traitements dont ils doivent bénéficier soient efficaces et éthiquement irréprochables.

article publié dans Ouest France

Le dimanche 30 juin, c'est la fête de Trot qu'Elise attend depuis plusieurs jours :

- Y'aura un buffet ?
- Oui ! etc.

https://www.facebook.com/AssociationTrottAutrement

Une journée ensoleillée ... sans doute la première de cet été. Des organisateurs arrivés tôt le matin pour aménager et décorer ... adhérents et familles arrivant au fil du temps. Le verre de l'amitié suivi d'un buffet plantureux avec des mets de qualité.

Des échanges tout au long de la journée et l'après-midi consacré aux ateliers où les cavaliers peuvent démontrer leurs capacités sous le regard de leur famille et d'un public averti.

Elise qui passe en dernier s'impatiente quelque peu ... et quand vient son tour nous fait une démonstration de son talent.

Voir ICI l'album complet de l'album de Lisou

Bref une journée comme on les aime dans un cadre buccolique et avec une ambiance festive et sympathique !

On recommence l'année prochaine of course (de cheval)

Publication un peu décalé dans le temps ... mais il n'est jamais trop tard ...

Samedi 15 juin départ comme prévu pour les Côtes d'Armor.

Sans entrer dans les détails, disons que ces vacances Elise en avait besoin !

Bienvenues donc, et l'occasion de faire provision d'iode et de nous ressourcer ...

L'occasion aussi de découvrir une région que nous ne connaissions pas.

L'océan et une côte sauvage avec ses paysages d'exception. Partout un accueil sympathique et cela aussi nous en avons besoin avec une Elise qui peut parfois être un peu déroutante ... Mais lors de ce séjour elle tenait à manger au restaurant. Souhait que nous avons réalisé le plus souvent possible en lui recommandant de bien se comporter ce qui dans l'ensemble a été le cas (toujours un petit problème avec les transitions).

Le temps était frais même quand le soleil était présent et nous avons mis à profit ces quelques jours pour nous ballader : Ile de Bréhat, Perros Guirrec, Saint Brieuc, Dinan, Saint Malo, Dinan, Cap Frehel etc.

Notre port d'attache était un gite de France situé sur la commune de PLANGUENOUAL. Mr et Mme Briens, nos hôtes qui habitaient à côté, étaient très compréhensifs avec Elise qui parfois s'invitaient ... Les vacanciers du gite d'à côté également ... Les petites filles craintives au départ venaient chercher Elise ...

De super vacances donc et retour à la maison le 29 juin pour la fête de Trott'Autrement qu'Elise attend avec impatience !

article publié dans Canoe.ca

Agence France-Presse 09/07/2013 12h52

Photo Fotolia

Des anticorps maternels qui ciblent des protéines dans le cerveau du foetus pourraient jouer un rôle dans le développement de certaines formes d'autisme, selon une étude publiée mardi.

Effectuée sur 246 mères d'enfants atteints de «troubles du spectre autistique» et 149 mères d'enfants sains, l'étude a permis de montrer que près d'un quart des femmes du premier groupe avaient une combinaison d'anticorps différente de celles du second groupe.

Les «troubles du spectre autistique» (TSA) incluent différentes variétés d'autisme, dont le syndrome d'Asperger, qui frappe des enfants très intelligents mais en grandes difficultés au niveau des interactions sociales.

Les anticorps sont des protéines indispensables au système immunitaire. Ils permettent de détecter et de neutraliser des substances étrangères à l'organisme, comme les virus ou les microbes.

Les femmes enceintes transmettent leurs anticorps au bébé à naître, ce qui lui permet de se défendre contre les infections jusqu'à l'âge de 6 mois, alors que son système immunitaire est encore immature.

Mais elles peuvent également, selon l'étude publiée dans la revue spécialisée Translational Psychiatry, transmettre des anticorps qui empêchent son cerveau de se développer correctement.

«Nous avons découvert que 23% des mères d'enfants autistes avaient des auto-anticorps contre certaines protéines qui sont nécessaires pour un développement neurologique sain», a indiqué à l'AFP Judy Van De Water, l'auteur de l'article, professeur à l'Université de Californie tout en précisant que ces anticorps n'étaient pas présents chez les femmes d'enfants non autistes.

Les symptômes étaient de surcroît aggravés chez les enfants issus de mères possédant les anticorps en question par comparaison aux enfants autistes nés de mères ne possédant pas ces anticorps.

Les TSA touchent environ une naissance sur 100 dans les pays occidentaux, les garçons étant trois fois plus touchés que les filles par cette maladie dont l'origine restent obscure.

L'équipe de Mme Van de Water a réussi à identifier 11 combinaisons différentes de sept protéines cibles des anticorps associés aux TSA, dont chacune présente un risque différent de trouble autistique.

L'objectif est désormais de trouver des biomarqueurs capables d'identifier le risque de TSA, ce qui permettrait une "intervention précoce" pour aider les enfants autistes à «améliorer leurs comportements et leurs capacités» relève Mme Van de Water.

Dans une étude séparée, des chercheurs dirigés par Melissa Bauman, également de l'Université de Californie, ont exposé huit singes rhésus femelles en gestation aux anticorps maternels impliqués dans les TSA et sont parvenus à des résultats similaires : les bébés singes nés de ces mères «montraient des différences de comportements, y compris des réactions inappropriées face à d'autres singes non familiers» relève l'étude.

article publié dans FAIREFACE

12/07/2013

Des solutions d’urgence et un plan à moyen terme

« À un mois et demi de la rentrée, il est encore temps de se demander comment on va accueillir ces enfants », a-t-elle ajouté. « Il est temps de se mettre autour de la table pour envisager des solutions pour tous ces enfants dès la rentrée de 2013 et d’avoir un plan qui prenne la mesure des difficultés pour qu’à moyen terme, les solutions soient plus systématiques, qu’on n’ait plus de situations où, alors que la décision est prise, les enfants attendent un an, deux ans, voire trois ans. Il faut absolument que les pouvoirs publics prennent la mesure des difficultés et les solutions requises pour que les enfants soient scolarisés. » Bien sûr, tout cela un coût « mais on voit bien que concernant des enfants et le droit fondamental à l’instruction, on n’a pas tellement à tergiverser. La question est vraiment de pouvoir les accueillir concrètement ». Franck Seuret - Photo DR

article publié dans RTFLASH

 

Des chercheurs de l'Institut de recherche Scripps, en Floride, dirigés par Gavin Rumbaugh, ont montré qu'une mutation d’un gène unique, le gêne SYNGAP1, au cours du développement précoce de l’enfant peut entraîner des troubles cognitifs et comportementaux tout au long de la vie.

Ces travaux montrent que la perte d’une seule copie de ce gène peut perturber un mécanisme-clé, impliqué dans la régulation de la plasticité cérébrale qui permet les interconnexions neuronales.

Ces recherches montrent également que la perte d’une seule copie de ce gène provoque le développement intempestif et prématuré de synapses au cours des premières semaines suivant la naissance.

Cette maturation précoce repose sur un équilibre délicat, pendant la phase de développement cérébral, entre l’excitabilité des cellules cérébrales dans l’hippocampe et leur inhibition. Selon les chercheurs, une  perturbation de cet équilibre pourrait sensiblement augmenter le risque de troubles cognitifs et comportementaux tout au long de la vie, chez certaines personnes.

L'étude montre également que le gène impliqué dans ce mécanisme, le SYNGAP1, joue également un rôle important dans la régulation synaptique et son disfonctionnement augmente considérablement le risque d’autisme et de déficience intellectuelle sévère.

Selon ces travaux, il serait donc possible, en prévenant les dommages causés par les mutations de SYNGAP1, de minimiser les troubles cognitifs liés à une déficience de plasticité du cerveau.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

article publié dans RT FLASH

Lundi, 08/07/2013 - 14:26

 

En octobre 2012, la publication des travaux d'Angela Sirigu, du Centre de neuroscience cognitive à Lyon, avait fait grand bruit en montrant, sur 13 patients atteints du syndrome d'Asperger (une forme d'autisme) que l'administration d’ocytocine par voie nasale améliore sensiblement les symptômes de ce trouble du comportement.

Selon une nouvelle étude de l'Université Concordia (Canada ), le même spray nasal d’ocytocine, une hormone produite notamment lors de l'accouchement et de l'allaitement, pourrait également avoir des effets thérapeutiques intéressants pour les sujets souffrant de phobies sociales ou d'une perte de confiance.

Dans cette étude en double aveugle contre placebo, une centaine d'étudiants, âgés de 18 à 35 ans, recevaient un spray nasal d’ocytocine ou un spray placebo.

Les participants à cette étude étaient ensuite soumis à des entretiens au cours desquels ils étaient confrontés à des interlocuteurs (en réalité, des comédiens) adoptant à leur égard un comportement agressif et méprisant destiné à provoquer un sentiment de rejet social.

Les chercheurs ont pu constater que les participants ayant bénéficié d'une inhalation d’ocytocine conservaient un bon niveau d'estime d'eux-mêmes, malgré les tentatives de déstabilisation psychologique dont ils avaient été l'objet.

Selon ces travaux, l’ocytocine aurait un rôle de "consolidation" de la confiance en agissant sur le système nerveux central de manière à privilégier les stratégies de liens sociaux par rapport aux comportements d'évitement et de fuite.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED¹. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.

Article publié sur Locamin

11 07 2013

HIGH TECH – Ce n’était pas sa fonction première. Nao, le robot humanoïde de la start-up française Aldebaran, a été créé pour devenir le nouveau petit compagnon numérique de la famille. Pas encore prêt pour cet usage, il est toutefois déjà utilisé par des chercheurs et des enseignants dans divers travaux. Et une université aux Etats-Unis a découvert que le robot de 58cm de haut avait la faculté de communiquer avec les enfants autistes.

Et si la clef pour faire communiquer deux humains entre eux… était un robot ? Depuis des années, les médecins et chercheurs tentent de trouver un moyen d’apprendre à discuter, interagir avec les enfants autistes et leur faire comprendre les émotions et expressions humaines «classiques». «Mais c’est justement à cause des expressions humaines trop nombreuses, comme une main qui bouge ou un œil qui cligne pendant que l’on parle, que ces enfants n’arrivent parfois pas à les assimiler», estime Marine Fabre, responsable de la communication de la société Aldebaran. Un laboratoire aux Etats-Unis qui travaillait avec Nao dans ses recherches, a décidé de le mettre face à un enfant autiste. L’avantage du robot étant qu’il peut se consacrer à une seule tâche à la fois sans tous ces gestes «parasites». Les chercheurs américains se sont rendus compte que les enfants autistes étaient dès lors capables de comprendre cette tâche effectuée par le robot et de la répéter.

«C’est en apprenant ceci que nous avons décidé de lancer le programme Ask Nao pour Autism Solutions for Kids», poursuit Marine Fabre. «Il s’agit d’un logiciel qui permet à l’éducateur de piloter le robot et des jeux spécifiques conçus avec des thérapeutes, des  enfants et des parents. Avec Nao, l’enfant se concentre sur la seule parole du robot ou son seul geste.»

Une créature affective d’une nouvelle espèce

Les ambitions sont donc grandes avec ce logiciel. Pourtant, ce n’était pas du tout la fonction imaginée à l’origine pour Nao dont le nom provient de l’anglais «now» qui signifie «maintenant» et de «Néo», personnage du film de science-fiction Matrix. Il avait été créé pour devenir le nouveau petit compagnon à la maison. «Un petit compagnon numérique, une créature affective», détaille Marine Fabre, «même si c’est impossible de le classifier car il s’agit d’une nouvelle espèce». Et cette nouvelle espèce c’est Bruno Maisonnier qui l’a pensée. Le fondateur d’Aldebaran a fait le pari à 45 ans de stopper sa carrière dans la finance. La suite c’est Marine Fabre qui la raconte. «Il a attendu que les technologies soient prêtes, d’avoir assez d’expérience et d’argent. Tout le monde lui a dit qu’il était fou… Aujourd’hui, 8 ans plus tard, 320 personnes travaillent pour lui et sa société est devenue le leader mondial de la robotique.»

Roméo, frère de Nao

La fonction première de Nao, elle, a pris un peu de retard. Ses concepteurs ne sont pas encore complètement satisfaits de ses capacités. «Nous ne sommes pas au maximum du contenu qui pourrait être délivré avec le robot. Nous pouvons encore pousser ses capacités de reconnaissance vocale, visuelle, pour qu’il trouve sa place dans le foyer et ne reste pas sur l’étagère», ajoute Marine Fabre.

En revanche beaucoup d’enseignants et de chercheurs l’ont déjà adopté. Plus de 800 universités, laboratoires et écoles l’utilisent. «C’est devenu un standard de l’éducation.» Et en attendant qu’il soit prêt à s’inviter dans les foyers français, la société Aldebaran travaille déjà sur son frère Roméo. Un appel d’offre avait été passé par l’Union Européenne pour créer un robot d’assistance dans la vie de tous les jours. Son premier prototype devrait être prêt à la fin de l’année.

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

Agnès Regardin et son fils Mattéo

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

article publié sur Vivre fm le 8 juillet 2013

Par Handicap.fr le 05-07-2013

Le 25 juin 2013, Pénélope Komitès remettait son rapport sur la « professionnalisation des accompagnants pour la réussite des enfants et adolescents en situation de handicap » (actuels AVS). Comme on s'y attendait sur un sujet aussi épineux, les associations concernées n'ont pas tardé à décortiquer sa prose pour s'assurer que leurs intérêts étaient bien convergents.

Accompagnants de jeunes handicapés : une idée à creuser

Parmi les premiers à rendre leur verdict : la FEGAPEI et Trisomie 21 France. Dans un communiqué, elles tiennent à souligner que la principale proposition faite, à savoir la création des « Accompagnants de jeunes handicapés » (AJH) employés au sein d'un Groupement d'intérêt public (GIP), ne constitue pas une réponse suffisante. Les deux organisations considèrent que « le rapport, limité dans son objectif, passe à côté de l'opportunité de mener une réflexion politique plus globale sur les conditions qui fondent une école inclusive, c'est-à-dire une école accessible à tous les élèves ».

Un bilan partagé

Dans son rapport, si Pénélope Komitès s'attache à l'urgence de traiter la question de la précarité des AVS, sur laquelle tout le monde s'entend, elle pose également un certain nombre de constats, pleinement partagés par les deux associations. Ainsi, elle rappelle la nécessité d'adapter l'environnement de l'enfant puis du jeune (crèche, école, centre de loisirs, entreprise...), l'importance d'une démarche d'accompagnement global dans toutes ses situations de vie et pose la question de la coordination des différents dispositifs et de leur manque d'harmonisation sur les territoires.

Mais des solutions partielles

Au regard de ces différents constats, on peut néanmoins regretter que la solution préconisée par ce rapport, à savoir la création des AJH, ne réponde que très partiellement aux enjeux soulevés.

• En effet, elle porte uniquement sur la création d'un nouveau moyen de compensation individuelle du handicap, sans traiter de la question de l'environnement de l'enfant et des modes de scolarisation en fonction de ses besoins éducatifs particuliers, alors même que la loi Handicap de 2005 et la convention des Nations Unies le préconisent.

• Par ailleurs, elle crée un nouveau dispositif qui se superpose à l'existant, mais sans penser son articulation avec ce même existant : création d'un nouveau diplôme là où on en compte déjà un certain nombre menant aux métiers de l'accompagnement des personnes handicapées, mise en place d'une nouvelle architecture, sous la forme d'un GIP, sans en prévoir les modalités de coordination avec les services d'accompagnement qui existent déjà en la matière (SESSAD ou services à domicile, entre autres).

Demande politique versus demande sociale

Force est donc de constater que si le rapport Komitès répond à la commande politique de professionnaliser les AVS, il n'est pas en phase avec les évolutions de la demande sociale. C'est pourquoi la FEGAPEI et Trisomie 21 France souhaitent que les pouvoirs publics engagent une vraie réflexion avec tous les acteurs qui ont pour mission, en fonction de leur rôle et de leurs compétences, de créer les conditions d'une école et d'une société inclusives.

Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr

article publié dans la revue de santé

Par Dr Lyamine D , Maroc

Publié le Vendredi 07 Juin 2013

Un tiers des cas d'autisme ont également des symptômes de TDAH

article publié dans le blog Des mots grattent

4 juillet 2013

(Coup de gueule de mon ami Gérard

Cela ne leur fait pas mal au ventre de vendre ces enfants. Ce ne sont pas les leurs. Ce sont les nôtres. Mais ce sont ceux de TOUS les Français.